Año XIII - Nº 47 - Agosto de 2017
Sumario Historias de vida
Revista Con Vos Nº 47 Presidenta Elena María Monzón de Záppoli Secretario Hugo González Tesorero Roberto Oscar Coto Vocal titular Ángel Amadeo Torres Vocal suplente Miguel Ángel Záppoli Revisora de cuentas titular Emilse Melitona Aguilera Torales Revisor de cuentas suplente Maximiliano Javier Marzzuk Directora Elena Monzón de Záppoli Editora Silvia Pitta Redacción y traducciones Marisol Hernández Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.
Aylen Canabarro María Belén Cozzarelli
pág. 4 pág. 6
Telesalud
“Mielomeningocele, rol del pediatra general y/o del médico de familia” pág. 8 Marcha al Obelisco
pág. 9
Día del niño
“Jugar es algo serio”
pág. 10
Una iniciativa del centro de día dirigida a las familias pág. 12 ABEBIFEST
“La fiesta de las décadas”
pág. 15
ARTEBI
El mural de los deseos de APEBI
pág. 16
Día del amigo
pág. 18
Volvimos a los torneos de natación
pág. 18
Restauramos nuestras propias sillas de ruedas deportivas
pág. 20
Emocionado reencuentro de jóvenes y adultos en APEBI
pág. 22
Ecuador ya forma parte de la Red LATAM de Espina Bífida
pág. 23
Breves
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“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”
Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida
Con Vos
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Historia de vida Aylen Canabarro
Nada es imposible si uno se lo propone, y nadie debe decirnos “vos no podés” oy Aylen Canabarro, tengo 22 años y vivo en Del Viso, Pilar. Tengo mielomeningocele e hidrocefalia y voy a APEBI desde los 9 años, si la memoria no me falla. Al principio no me gustaba la idea de ir, pero, de a poco, fui formando mi grupo de amigos, que conservo hasta ahora. Además, hace 6 años y 2 meses, estoy de novia con Iván Fernández, a quien también conocí en APEBI. En cuanto a mi escolaridad, fui a un colegio común, católico, ubicado en Boulogne. La verdad que ahí pasé por muchos estados de ánimo, pero, más allá de todo, tengo buenos recuerdos. Ahora me recibí de repostera, estoy en 3er año de la carrera de chef y además estoy estudiando para ser despachante de aduana. Para mí, el apoyo fundamental son mis papás. Sin ellos, calculo que nunca habría logrado nada. También siempre tuve muy
buenos profesionales de la salud en cada paso de mi vida. Otros pilares son mis abuelos, una de mis primas que es mi amiga y confidente, y también mi padrino que está siempre presente y me aconseja. Por supuesto, está el grupo de mis vecinas, que son las que me bancan todos los días, con las que comparto tardes Con Vos
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enteras y nos matamos de risa. Mi mejor amiga se llama Natalia Capristo y somos inseparables desde que entramos a APEBI. Siempre fuimos muy unidas y no podemos vivir sin hablarnos, es incondicional. A pesar de todo, mi discapacidad nunca me puso barreras: me fui de vacaciones a diferentes
partes de Argentina con APEBI, mi familia y la de mi pareja; y más allá de las barreras arquitectónicas que pueda tener el país, lo pude conocer y disfrutar. También, me encanta ir a lugares de Buenos Aires, desde cines, teatros y museos hasta restaurantes. Me manejo en transporte especial adaptado para sillas de ruedas, pero eso no quita que también viaje en colectivo de corta, mediana y larga distancia, avión, subte y tren. Obviamente, siempre algún dolor de cabeza tengo, pero eso no me asusta y vivo experiencias día a día para poder ser una persona lo más independiente posible. Espero que esto, de alguna manera, ayude a todos a recordar que la vida es hermosa y hay que vivirla. Como verán, a mí nada me imposibilitó vivirla plenamente desde muy chica hasta el día de hoy. Yo hago muchas actividades, y además tengo tiempo para mi familia, pareja y amigos. Nada es imposible si uno se lo propone, y nadie debe decirnos “vos no podés”. Siempre hay que demostrar que uno SÍ puede y que es muy capaz. Eso lo aprendí en APEBI, y me ayudó mucho Iván a superar las barreras que se me van presentando y, obviamente, mi familia siempre me incentivó a que yo pruebe cosas nuevas.
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Historia de vida María Belén Cozzarelli
La discapacidad no está en las cosas que nos faltan, sino en la incapacidad de amar y aceptar las diferencias
i nombre es María Belén de Jesús Cozzarelli Calderón, tengo 29 años, y nací con espina bífida (mielomeningocele) e hidrocefalia. Si bien es cierto que mi vida se ha desarrollado
como la de cualquier persona, eso es gracias a mi familia y algunos amigos que he hecho a lo largo de mi vida. Pero también he sufrido discriminación directa e Con Vos
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indirecta de la sociedad que me rodea. Tuve la suerte, si se podría decir así, de nacer y ser atendida de inmediato en Buenos Aires, Argentina. A
sufrido discriminación porque muchos de mis derechos se han quebrantado, y me encuentro con sin número de barreras para movilizarme libremente, esto no me detiene para ser y sentirme útil y feliz con la gente que me rodea y me tiene aprecio, ya que me han dado las herramientas para vivir como cualquier otra persona más allá de la falta de movilidad de mis piernas.
los tres años de edad, viajé y me radiqué en Ecuador junto a mis papás y una de mis hermanas que nació también en Buenos Aires, ya que mi familia es de allí. Actualmente curso una Licenciatura en Inglés a distancia. Aunque tuve la
oportunidad de estudiar la primaria y secundaria en un colegio casi cien por ciento adaptado físicamente a mis necesidades, tuve barreras sociales para terminar mi primera carrera en la universidad donde cursé. Aunque fuera de casa he
Un mensaje que les dejo tanto a quienes viven con una discapacidad como a sus familias. La discapacidad no está en las habilidades que nos faltan. Está en si tenemos una mala actitud ante la vida o en la incapacidad de amar y aceptar las diferencias que todos tenemos. La respuesta a nuestras situaciones no está en la causa ni el por qué de cada una de ellas. Está en el para qué y el propósito que Dios tiene para cada una de ellas. Con Vos
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Telesalud: “Mielomeningocele, rol del pediatra general y/o del médico de familia” n el marco del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Anomalías Congénitas del Ministerio de Salud de la Nación, la Dra. Diana Villarinos, pediatra del equipo de APEBI, brindó una charla interactiva sobre “Mielomeningocele, rol del pediatra general y/o del médico del familia en el seguimiento y la detección de las complicaciones más frecuentes”. Este curso 2017 de Telesalud está destinado a residentes de pediatría y medicina familiar de todo el país y su objetivo es fomentar un pensamiento crítico, crear una discusión participativa y utilizar las tecnologías de la información y comunicación como estrategias pedagógicas, en base a la resolución y el análisis de casos clínicos de la práctica cotidiana. Es así que estuvieron contactados profesionales de la salud de San Juan, Neuquén, Santiago del Estero, Comodoro Rivadavia, Ensenada, Hospital Garrahan y Hospital Pediátrico de Corrientes. “Lamentablemente, el mielomeningocele dista de ser tan infrecuente (1/1000 nacimientos), pero, no obstante, la mayoría de los
médicos y otros profesionales de la salud tienen escasa información sobre las complicaciones de las secuelas del MMC a lo largo de la niñez y adolescencia. Los pediatras o los médicos de familia son los que por el contacto reiterado están en óptimas condiciones para detectarlas y realizar la derivación oportuna Con Vos
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al especialista”, nos comenta Diana Villarinos. “Se trabajó con la discusión de casos clínicos, y tratamos de dar instrumentos prácticos de diagnóstico, especialmente para los profesionales de sitios donde la interconsulta con el especialista no está disponible rápidamente”, agrega la Dra. Villarinos.
Presentes en el Obelisco, para defender los derechos de las personas con discapacidad
iles de personas y organizaciones se movilizaron hacia el Obelisco porteño, convocados por la indignación ante la noticia del recorte de pensiones por discapacidad, dispuesta por el gobierno para 70 mil beneficiarios! APEBI acompañó la marcha con carteles y mensajes de repudio, en defensa de los derechos de las personas con discapacidad. Con Vos
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Día del niño
“Jugar es algo serio”
ugar es algo serio. Es una actividad, gratuita y solidaria, que busca acercar la tecnología, y democratizar el conocimiento en cuanto a la creación de juguetes adaptados, de forma que todos los niños y las niñas puedan jugar, crecer, experimentar y desarrollarse a través del juego. Con motivo de la celebración del día del niño, el Portal Innovar para Incluir tuvo la idea de esta inicitiva. Con Vos
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Este espacio se dedica a la divulgación científica y a la formación en tecnología para la inclusión. El Ing. Nahuel González, director del portal, entregó a APEBI los “mouse” y juguetes adaptados que se armaron
en el proyecto “Jugar es algo serio”. La intención es que a partir de este primer paso, los participantes del centro de día de APEBI puedan ser parte de este proyecto y participen en la adaptación de los juguetes y “mouse”, y en la confección de los “switch”. Este último es un dispositivo que se conecta a una computadora u otro
aparato, y permite activar o desactivar determinadas funciones. Existen algunos que se accionan presionando un botón (y, en un sentido estricto, esos sí pueden ser llamados “pulsadores”), otros soplando, moviendo una mano, una rodilla o el pie, y de muchas otras formas. Todo lo creado y/o adaptado será luego donado a distintas entidades.
La Línea 71 S.A. acompaña todo el año a Los Rengos del Bajo en sus actuaciones
Línea 71 S.A.
siempre solidarios con las personas con discapacidad
Con Vos
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Una iniciativa del centro de día dirigida a las familias Los Talleres para Padres de Adolescentes y Adultos con Discapacidad están pensados como un apoyo y sostén para realizar nuevos aprendizajes, escuchar y ser escuchado, intercambiar emociones, vivencias, dudas y temores, buscar y encontrar soluciones entre todos.
a trayectoria clínica en el área de psicología nos confirma la eficacia que tiene para las familias su participación con pares que atraviesan situaciones similares. En este sentido, los grupos ofrecen la posibilidad de un apoyo, sostén y la ayuda de los iguales; armar lazos, elevar la autoestima de quien brinda la ayuda, ensayar procesos de cambio y transformación, intercambiar información, desarrollar capacidades inhibidas y/o registrar las consecuencias de conductas inapropiadas,
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realizar nuevos aprendizajes, escuchar y ser escuchado, intercambiar emociones, vivencias, dudas y temores, buscar y encontrar soluciones entre todos, rescatar a la familia del encierro y el aislamiento, y confrontar experiencias y dificultades comunes. Teniendo en cuenta todas estas ventajas del trabajo en grupo, y porque consideramos fundamental el abordaje integral de las personas con discapacidad es que en APEBI hemos pensado en un plan anual de talleres para padres de los
concurrentes al centro de día. El primer encuentro se realizó el jueves 22 de junio con la temática “Autonomía versus Sobreprotección”. A la convocatoria concurrieron unos quince padres (parejas parentales y algunas madres que concurrieron solas). Allí se trabajó con una serie de preguntas acerca de la autonomía de sus propios hijos. Para ello reflexionaron primero en pequeños grupos, y, luego, en una última instancia, se debatieron estas cuestiones en el grupo ampliado. Se abordaron temas como los factores que habilitan u obstaculizan el camino de la dependencia absoluta a la independencia, comportamientos paternos sobreprotectores, límites y alcances del rol como padre o madre en la crianza de los hijos, cuidado versus control, el rol de los adultos iniciadores como figuras
de tránsito y sobre los alcances de la autonomía y autodeterminación de los hijos con discapacidad. Se intercambiaron vivencias, experiencias, emociones, cuestionamientos y pensamientos respecto de las modalidades de vinculación, reflexiones sobre modos de hacer de cada hijo y qué tan diferente podría ser la posición paterna o materna. También se acompañaron y crearon un clima donde los relatos y los afectos circularon con respeto, cordialidad y también con cuotas de humor y risas. Para el final del encuentro, se les pidió que escribieran sus sugerencias y/o sensaciones respecto del momento vivido. Allí surgieron las siguientes frases: “Me pareció útil para seguir reflexionando, me quedaron muchas cosas por decir pero me gustó escuchar a otros padres”, “¡Excelente Con Vos
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taller! ¡Que se repitan, son muy necesarios!”, “Me sentí bien, cómoda, y no soy la única que tiene las mismas inquietudes”. Estas frases dan cuenta de la relevancia del dispositivo grupal. Por todo esto y porque, como profesionales de la salud mental, confiamos en los talleres como generadores de cambios y reflexiones respecto de la posición de cada quien es que los invitamos a participar de los siguientes encuentros programados para el 2017. • Jueves 10/08, de 18:30 a 20:15h: Taller de padres de adolescentes y adultos: derecho a una sexualidad plena. Temario: mitos y verdades en la sexualidad de las personas con discapacidad. ¿Y ahora qué hago, qué digo, cómo acompaño? Cambios en el cuerpo de mi hijo/a. Pudor
y vergüenza. El despertar de la sexualidad adolescente y adulta. Elección sexual, noviazgos y grupos de pares, respeto por la intimidad e instalación de los espacios privados: construcción de la identidad. ¿Y si mi hijo/a quiere tener una vida sexual plena y yo no quiero o no puedo ni pensarlo? ¿Y si necesita asistencia también en ese momento? • Jueves 28/09, de 18:30 a 20:15h: Taller de padres de adolescentes y adultos: la función de los cuidadores. Temario: estrategias para el cuidado de los cuidadores en pos de mejorar la calidad de vida familiar. ¿Por qué no puedo dejarlo al cuidado de otros? ¿Qué lugar ocupa mi hijo en mi vida personal?
Riesgos del cuidado exclusivo. Prevención de deterioros posibles: físicos y psíquicos. Redes de contención y de asistencia real en el cuidado. La función de la familia extensa. El rol de los asistentes para personas con discapacidad. • Jueves 16/11, de 18:30 a 20:15h: Taller de padres de adolescentes y adultos: cuando ya no estemos… Temario: la adultez de los hijos en la vejez de los padres, dispositivos con los que se puede contar, el rol de las instituciones y/o profesionales que intervienen. La relevancia de poder pensar la propia muerte. Ante la muerte de los padres: ¿Qué se hereda? Aspectos legales y subjetivos de la herencia.
El rol de los hermanos y futuros encargados de garantizar el mejor de los acompañamientos y apoyo. Deseamos que el grupo se amplíe en los próximos encuentros porque si logramos instalar el pensamiento y la interpelación de nuestros actos no sólo beneficiará al crecimiento saludable y autónomo de nuestros hijos sino también traerá crecimiento en el modo de asunción de la función materna y paterna. Los esperamos en las próximas fechas. Lic. Karina Chaparro Lic. Delfina Demonte Área de Psicología de APEBI
Los talleres son para padres de los concurrentes al centro de día. Informes e inscripción: secretaria@apebi.org.ar Teléfonos: 0800-222-3328. Con Vos
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“La fiesta de las décadas” os jóvenes del centro de día disfrutaron nuevamente de una fiesta temática inolvidable, en esta oportunidad, de las décadas del 70, 80 y 90. La ambientación de la institución, la vestimenta y la música remitían a esas épocas. “La noche también contó con un espectáculo de malabares luminosos. Estuvo llena de recuerdos y alegrías”, dice emocionado Esteban Cervetto.
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ARTEBI “Nuestros sueños imposibles”
El mural de los deseos de APEBI Con el relato de la artista Carolina Ghigliazza, a cargo del taller de arte, nos dejamos llevar por los trazos y colores del mural realizado en las paredes de la casa APEBI para conocer cómo surgió la idea.
“A mediados del año pasado, tuvimos una charla con Lore [directora del centro de día] sobre el arte y su efecto en la vida de las personas. Pienso que todo es posible en una obra de teatro o en una pintura, todo aquello que podemos imaginar podemos transitarlo de una manera concreta en una obra de arte. Entonces nos reunimos con el equipo de profesionales que tenían el deseo de hacer un mural con las personas que concurren a la institución. Concluimos que la realización del mural no era simplemente pintar un gran dibujo, sino llegar a un mensaje común que conmoviera y representara a toda la comunidad de APEBI. Acordamos que el tema para trabajar fuera “Nuestros sueños imposibles”. Organizamos horarios para que todxs lxs concurrentes pudieran participar del taller de arte, y durante la primera mitad del año trabajamos para sumar recursos (elementos de inspiración, ideas disparadoras y clima de trabajo) y técnicas (marcadores, pasteles de tiza, acrílicos sobre papel y tela y Con Vos
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modelado de papel/cerámica), y profundizamos en los temas del amor, el miedo, el dolor, la belleza, la mentira, la política y los deseos. Así llegamos a diseñar el dibujo del mural realizado por Uriel, talentosísimo artista que asiste a la institución. El entusiasmo en el espacio del taller de arte creció hasta apasionarnos, y decidimos no esperar hasta fin de año para pintar el mural. Elegimos una pared, diseñamos el dibujo, votamos la frase entre todxs y organizamos la jornada para pintar con el apoyo amoroso de toda la comunidad de APEBI. La experiencia fue maravillosa. Hoy tenemos nuestros sueños realizados por nosotrxs en nuestra casa, y la certeza de que podemos hacerlo otra vez y muchas más”. Carolina Ghigliazza
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Día del amigo
l viernes 21 de julio festejamos el día del amigo con una gran kermés llena de juegos. También hubo pochoclos y copos de nieve que los profes hicieron para compartir. Llegó la hora de entregar los regalos del amigo invisible... ¡unas semanas antes los chicos estuvieron mandándose cartas para luego descubrir quién era su amigo! Con Vos
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Volvimos a los torneos de natación l sábado 15 de julio, acompañados por la profe Vanina Gentiletti, volvimos a sentir el calor de un torneo. “A sus marcas… Listos… Ya”. Entrar al agua y nadar contra el tiempo y sentir los aplausos…Tal vez no por haber ganado, sino por haber llegado a la meta. Pasado el mediodía, nos juntamos en la sede del Club Atlético Independiente, y nos cruzamos con gente de Necochea, Lobería, Gualeguay, Colón, Rosario y Buenos Aires. “Sentimos una felicidad inmensa cuando vimos esas sonrisas en los rostros por haber cumplido con el objetivo, por haber logrado más de lo que esperaban y saber que éste fue el primer paso para seguir creciendo, y, sobre todo, queremos felicitar a nuestros nadadores: Gastón Galván, Marcelo Salgado y Edgardo Zappoli”, nos comenta Vanina Gentiletti.
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Restauramos nuestras propias sillas de ruedas deportivas
os jóvenes y adultos del centro día participaron de un taller de restauración de sillas de ruedas deportivas que ellos mismos utilizan en el Servicio Nacional de Rehabilitación para realizar diversas actividades. En estos días, se están ocupando de desarmarlas, lijarlas y acondicionarlas para luego pintarlas y volver a ponerlas en uso. En esta entrevista con Julián Carballeda, profesor de educación física y orientador de APEBI, Con Vos te cuenta qué los motivó a realizar esta actividad. ¿Cuál es tu función en la institución?
Soy profesor de educación física, y estoy como orientador en un grupo de la mañana y en hidroterapia. ¿Cómo surge la iniciativa de realizar el taller de restauración de sillas de ruedas deportivas? La idea nace y surge de un deseo que, a la vez, era una necesidad en la parte deportiva, ya que contamos con varias sillas pero, salvando dos, ninguna está en condiciones de ser usada para la práctica deportiva, ya sea por faltantes o por el poco mantenimiento. Pero más allá de que el proyecto tiene como fin la restauración de las sillas, todo Con Vos
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el equipo lo toma “como un medio”, porque se trabajan muchas habilidades. Desde el inicio del proyecto, nos predispone al trabajo en equipo la colaboración y el consenso en general, desde el color que se va a elegir hasta los pasos a seguir. Esto se realizó teniendo en cuenta las posibilidades y habilidades de cada integrante del grupo. A nosotros nos sirve para poder seguir estimulando las habilidades motoras básicas, así como también la parte cognitiva y AVD. ¿Quiénes participaron en el taller? Actualmente participan del
“A mí me pareció copado, porque nunca le había hecho un arreglo a mi silla. Nos gustó mucho aprender otras actividades, aprender cosas distintas, y eso está bueno para el futuro”. Manu, participante del taller
taller todos concurrentes del turno mañana y el equipo de orientadores, y tenemos la idea de que se sumen también los del turno tarde. ¿Cómo fue la experiencia para los jóvenes que participaron? Muy grata, no por el simple hecho de aprender o ver lo que es un oficio, sino porque surgieron muchas inquietudes y preguntas que son parte de la vida diaria. Por ejemplo, la gran mayoría no sabía cómo era su propia silla de ruedas, nunca la habían visto desde abajo y no sabían cómo se plegaba o emparchaba o cuáles son eran partes. Por más que ellos solos no logren hacerlo, tener el conocimiento les permite indicarle a alguien en caso de necesitar asistencia o ayuda. Con Vos
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Emocionado reencuentro de jóvenes y adultos en APEBI
n el mes de julio, se realizó el primer encuentro de jóvenes y adultos en la sede de APEBI. Valeria Fantasía, Daniela Quaranta, Walter Ibáñez, Maxi Marzzuk, Gabriela López Marín, Ianina Nunciata y Valeria Berengauz revivieron momentos de su infancia en los inicios de la institución. Esta reunión marcó el deseo de nuevos encuentros que se irán organizando para compartir anécdotas, historias y algunos proyectos por venir.
“En APEBI aprendí a abrazar”, dijo Valeria Berengauz, hija Con Vos
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del primer presidente de la comisión directiva… ¡Un gran regalo para todos!
Ecuador ya forma parte de la Red LATAM de Espina Bífida ste año APEBI viajó a Guayaquil, Ecuador para darle inicio a la red ecuatoriana de espina bífida e hidrocefalia dentro de la Red Latinoamérica que nuestra organización lidera con el respaldo de la Federación Internacional. Fue así que diferentes familias de las provincias de Guayas, El Oro, Pichincha y Manabí asistieron a las jornadas de trabajo y comenzaron a compartir historias de vida y objetivos comunes. También se sumó a este encuentro la referente actual del proyecto en Bolivia, Carolina Chávez, que compartió lo que hace la red boliviana desde sus comienzos en el año 2016. Además, su participación permitió que el equipo de APEBI pudiera asesorarla sobre la conformación legal de la organización en Bolivia. Las jornadas con los padres y médicos se realizaron en el Hospital León Becerra, y se propuso como guía las etapas en la vida de una persona con EB/H. Cuando se trabajó con el tema de cómo se le comunica a los padres que su niño/a nacerá con una discapacidad,
Yadira Mendieta, una de las mamás presentes, compartió un hermoso testimonio: “Una payamédico se me acercó y me dijo: ‘tu vida ha cambiado para siempre, te aconsejo que no vivas esta experiencia sola, en el proceso busca ayuda y compártelo con personas que estén viviendo la misma experiencia que tu, busca un psicólogo y todo va a estar bien’. Esas fueron las palabras que en ese momento a mí me hicieron reflexionar Con Vos
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bastante porque había una mezcla de emociones, y yo pensé: ‘a cualquier padre le cambia la vida para siempre’, pero con las palabras y el tono que ella me lo dijo me hizo entender que sí, que tenía que ser fuerte, que no iba a ser fácil. Al final tenía que ser valiente y seguir. O sea fueron poquitas palabritas pero que me llenaron muchísimo el corazón. Creo que es lo que toda madre en ese momento necesita, o sea, saber que
Necesidades del grupo de padres y jóvenes con EB/H • Más información temprana para prevenir la espina bífida y la hidrocefalia; • palabras, por parte de los médicos, que no hieran y que se entiendan; • ser tratados como casos particulares y no a todos por igual; • más facilidades para realizar el trámite para acreditar el porcentaje de discapacidad; • apoyo psicológico y social; • más información para hacer valer los derechos de las personas con EB/H; • más información sobre la pubertad precoz; • acceso a las mismas oportunidades laborales.
no está sola, que sí hay más padres que viven ese proceso, y sobre todo que no es el fin”. Luego de estas reflexiones sobre los diferentes momentos que pasan las familias y los/las niños/as, los participantes detectaron las necesidades de cada grupo. Ese fue el punto de partida para esbozar metas, a corto plazo, que fueron luego volcadas en un memorándum de entendimiento.
Necesidades del grupo de profesionales de la salud • Hacer énfasis en la prevención desde la Con Vos
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consulta pediátrica, y, en especial, en la adolescencia en las consultas ginecológicas;
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brindar tranquilidad a las familias cuando reciben la noticia; • estar más en contacto Con Vos
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con el/la obstetra para funcionar como una red desde que nace la persona con discapacidad; lograr que la relación entre los médicos del tercer nivel y las familias sea a través del médico de cabecera; generar consciencia en las familias sobre la importancia del médico pediatra, tal como lo necesita cualquier niño/a; fomentar la independencia de las personas con EB/H en las actividades de la vida diaria; promover el seguimiento de la consulta endocrinológica.
Este intercambio entusiasmó a los padres y los médicos que se comprometieron a trabajar de forma coordinada para que la red ecuatoriana sea cada vez más inclusiva. Luego del encuentro algunos de los padres compartieron sus emociones: “¡Gracias a todos! Fue una experiencia inolvidable de mucho aprendizaje. Estamos seguros que pronto tendremos grandes logros”. Patricia Rodríguez de Quito, Ecuador “Un placer conocer su país. Me voy encantada y me llevo sus experiencias para compartir con los papis de Bolivia”. Carolina Chávez de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia
Oscar Coto en la jornada de APEBI Neuquén El 1ro de septiembre próximo se desarrollará en la ciudad de Neuquén la 4° Jornada de Vejiga Neurogénica, organizada por la Unidad de Cirugía Pediátrica del Departamento de Maternidad e Infancia del Hospital Provincial Neuquén. Representando a nuestra institución disertará Oscar Coto, miembro de comisión directiva. También realizará acciones de apoyo para impulsar y mejorar el funcionamiento de la comisión de padres de personas con espina bífida en la región.
Guillermo Cao presentó su libro “San Martín y el cruce de los Andes” Compartimos la sinopsis que nos introduce en el inicio de la campaña libertadora del padre de la patria. A 200 años del Cruce de los Andes, el propósito principal de esta obra es el de valorar, en su verdadera dimensión, esa ardua travesía llevada a cabo por San Martín y el ejército patriota. Un episodio crucial de nuestra historia. El libro se inicia con una reseña de la historia argentina desde el siglo XVIII hasta 1816 y algunos datos biográficos relevantes de San Martín. La estrategia que despliega el Libertador, con su proverbial destreza militar y su coraje, recibe aquí un tratamiento especial; Con Vos
junto con el Plan Continental, que elabora con su amigo Tomás Guido, y concreta el Padre de la Patria, sin ningún otro objetivo ulterior más que la libertad de su amada Sudamérica, como lo atestiguan su vida y su obra. En el capítulo “El almanaque de la hazaña” se detalla, día por día, la organización y travesía del Ejército de los Andes. Por último, breves datos biográficos de los protagonistas de la hazaña y la nomenclatura de las calles que los homenajean en la Ciudad de Buenos Aires. Un libro fundamental para comprender el inicio de una empresa extraordinaria: la campaña libertadora del Padre de la Patria.
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APEBI Tucumán: reunión entre familias y legisladores
or iniciativa de José Luis Morello, nuestro representante en Tucumán, las familias de los niños con mielomeningocele se reunieron con los legisladores Adela Estofan de Terraf y José María Canelada para compartir sus necesidades e inquietudes. El proyecto se basa en implementar un programa integrador para que desde el momento del nacimiento los niños tengan acceso a los insumos y la medicación hasta que les otorguen el certificado de discapacidad, la pensión y la cobertura de la obra social. Con Vos
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CDPD – La Federación Internacional en la ONU
el 13 al 15 de junio de 2017, se realizó el 10° período de sesiones de la Conferencia de Estados Partes de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en la sede de las Naciones Unidas de Nueva York. El objetivo principal fue debatir sobre la segunda década de la Convención y analizar la inclusión y la participación plena de las
personas con discapacidad y de las organizaciones que las representan en la implementación de la Convención. La temática de la espina bífida y la hidrocefalia estuvo presente en la voz de la Federación Internacional, a la que APEBI representa en toda América Latina y el Caribe. El secretario general, Lieven Bauwens, hizo énfasis en la necesidad de luchar contra el estigma,
respectar los derechos de los niños que nacen con una discapacidad y trabajar en el registro universal de todas las personas, desde el mismo momento del nacimiento. Este pedido se enmarca dentro de la Agenda 2030 que busca reducir la desigualdad y lograr la inclusión plena de la personas con discapacidad en la sociedad.
Berlín: reunión de la comisión directiva de la Federación Internacional esde el 25 al 28 de mayo, nuestra presidenta participó de las jornadas de trabajo en Berlín, Alemania, organizadas por la Federación Internacional. En esta oportunidad, se realizaron talleres participativos coordinados por expertos de diversas áreas. La idea fue capacitar a la comisión directiva y a los participantes de más de 17 países europeos sobre la redacción de proyectos institucionales y el tema de la salud mental de las personas con discapacidad y sus familias. Se enfatizó que la salud mental es mucho más que la ausencia de salud, es una mezcla de otros elementos que abarcan lo siguiente: • La habilidad de lograr objetivos • La relación con las demás personas • La salud física • El compromiso dentro de la comunidad • La actitud para con uno mismo • La actitud para con la vida Ésta es una nueva prioridad para la Federación, que tanto como APEBI, trabaja todos los días por los derechos y el bienestar de las personas con espina bífida e hidrocefalia.
Con Vos
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Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar
Personería Jurídica N° 3493 Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315
E-Mail secretaria@apebi.org.ar Línea gratuita 0800-222-3328 Página de Internet www.apebi.org.ar
Miembro de la Junta Directiva de la “IF Global” Federación Internacional para Espina Bífida
Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas Discapacitadas CO.NA.DIS. Av. Julio A. Roca 782 - 4to. Piso Tel.: 0800-333-2662 Tel./Fax: 4331-7344 www.cndisc.gov.ar E-mail: postmaster@cndisc.gov.ar
ALPI, Asociación Civil Soler 3945 - Tel: 4827-1717 www.alpi.org.ar Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832 Servicio Nacional de Rehabilitación Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.snr.gov.ar E-mail: snr@snr.gov.ar Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Roque Saenz Peña 832 piso 8º CABA lunes a viernes 9:00 a 18:00 hs. Tel.: 5552-6500 E-mail: copidis@buenos aires.gov.ar Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Campana 777 - (C1406AUM) CABA Tel/Fax: (011) 4612-0831 E-mail: info@hodif.org.ar
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