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Año XIV - Nº 50 - agosto de 2018


Sumario Revista Con Vos Nº 50 Presidenta Elena María Monzón de Záppoli Secretario Hugo González Tesorero Oscar Roberto Coto

La espina bífida en primera persona Historias de vida de Daiana Nacim y Juan Ignacio Buttaro

pág. 4

Congreso Mundial en Nueva Delhi “Visibilizar lo invisible”

pág.8

Vocal titular Ángel Amadeo Torres

Nuevo espacio para compartir CON VOS

pág.11

Vocal suplente Miguel Ángel Záppoli

Red LATAM

pág. 12

Revisora de cuentas titular Emilse Melitona Aguilera Torales Revisor de cuentas suplente Maximiliano Javier Marzzuk Directora Elena Monzón de Záppoli Editora Silvia Pitta Redacción y traducciones Marisol Hernández Diseño e ilustraciones Gustavo Silva Los artículos firmados no necesariamente representan la opinión de APEBI. Las publicaciones de los avisadores no responsabilizan a APEBI. Permitida la reproducción parcial o total citando la fuente.

Con orgullo compartimos nuestro gran logro: la Ley de Ácido Fólico pág. 14 Nueva edición del APEBIFEST

pág. 15

Títeres para el día del niño

pág. 18

Derechos sexuales y reproductivos con la perspectiva de la discapacidad

pág. 19

Clínica de Mielomeningocele del Hospital Italiano

pág. 20

El relato de Camille Pasquier sobre su experiencia en APEBI

pág. 25

Regiones argentinas

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Breves

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“Salud y Autonomía para la Inclusión Social”

Miembro Titular de la Junta Directiva de la Federación Internacional para Espina Bífida

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La espina bífida en primera persona

Historia de vida de Daiana Nacim odo comenzó un 23 de enero de 1988, hace ya 30 años. Ese día mi familia se enteraría que iba a tener una hija con mielomeningocele (espina bífida), y, por supuesto, fue muy movilizante. Todos supieron de mi diagnóstico médico una vez llevada a cabo la cesárea, pero, sin dudas y con todo el amor, me aceptaron y se comprometieron, desde el primer momento, a hacer todo lo posible para mejorar mi calidad de vida. Los pronósticos de salud ni bien nací fueron desalentadores, dado que muy pocos profesionales del plantel médico apostaban a mis potencialidades. Muchos de ellos les decían a mis padres que no lograría llevar una vida como cualquier otra niña, es decir, que no hablaría, no caminaría, no razonaría, no podría valerme por mí misma. Sin embargo, gracias a mis seres queridos y a otros tantos expertos del ámbito de la espina bífida, fui saliendo adelante. Mi infancia fue como la de cualquier otra niña, inmersa en un mundo de inocencia, dulzura, juegos

y aprendizajes. Hice varias actividades extracurriculares: inglés, dibujo, pintura sobre madera y natación. Todo esto me abrió un hermoso campo social, en el cual pude relacionarme con diversas personas sin discapacidad. Tanto mi jardín de infantes, como primaria, secundaria, terciario y universidad fueron en instituciones educativas convencionales. Terminé la primaria y secundaria con muy buenos promedios, ya que desde muy chica tuve en claro que para ser alguien en la vida necesitaba nutrirme de conocimientos, así podría “ir más allá de mi silla de ruedas”. Mi familia siempre estuvo presente en todo lo que implica mi rehabilitación. Mi mamá es un pilar en mi vida, siempre luchando conmigo a la par. Mi adolescencia fue una etapa complicada a nivel íntimo, más que nada porque es un período en donde la imagen personal tiene un peso importante en los grupos de pertenencia. Tampoco encajaba en los estereotipos de belleza dado que mi cuerpo siempre fue muy diferente al resto. Con el tiempo comprendí que Con Vos

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la belleza está en el interior, en los buenos sentimientos. El cuerpo humano es una herramienta expresiva y social por naturaleza, y se establece como nuestra primera carta de presentación. Por eso, intenté focalizarme en mi “propia belleza” y cuidar de ella. Mi visión del mundo y la sobreprotección cambió cuando entré a estudiar en el terciario, donde hice la carrera de grado de psicopedagogía y luego me gradúe de licenciada en psicopedagogía en la Universidad del Salvador. Durante mi camino por el terciario y la universidad, encontré gente muy buena, dispuesta a ayudar. No voy a negar que viví alguna situación incómoda, pero todo eso me ayudó a fortalecerme y a posicionarme diferente frente a la vida. Descubrí que el mundo no era un lugar tan hostil. Mis compañeros del terciario se brindaron de corazón conmigo, e hicieron que mi discapacidad no sea un obstáculo. Actualmente, me encuentro ejerciendo mi profesión, a la que amo y apuesto día a día. Además, conocer a mi novio me ayudó a quebrar mi timidez y superar la sobreprotección. Él tiene mi misma condición,


se llama Julián y es de Roque Pérez, en el interior de Buenos Aires. Con Juli nos conocimos por un grupo de Facebook. Comenzamos a charlar por Internet, y al comienzo me daba miedo no saber quién estaba de otro lado de la pantalla. Cuando me dijo de vernos, accedí, pero a horas de encontrarnos le dije que estaba complicada. Él volvió a insistir la semana siguiente, y nos conocimos personalmente. Desde el comienzo tuvimos muy

buena onda, y, con el paso del tiempo, en septiembre de 2014, decidimos empezar a escribir juntos nuestra historia de amor. Y fue en septiembre de 2016 que nos comprometimos. Nuestro plan a futuro es vivir y disfrutar al máximo del amor y de la vida. En septiembre de 2017, nos contactaron de una institución educativa de Roque Pérez para ser parte de un proyecto llamado “Mente flexible, cuerpo sin límites”.

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Nosotros abordamos la discapacidad motriz con niños de cinco años, porque consideramos que hablar de la discapacidad la naturaliza, nos permite perder el temor y formar sujetos con empatía. Además, en febrero de este año, di un seminario sobre discapacidad a docentes de educación inicial, primaria y secundaria y profesionales de la salud. Abordé los temas de la integración, la inclusión y la importancia del juego para un sujeto con discapacidad. Sin dudas, a pesar de sus miedos y mis miedos, mi familia es el motor en mi vida, la que me dio el apoyo necesario para mi crecimiento. Mi mamá, mis abuelos, mi hermana y mi novio son los pilares fundamentales, los que me motivan a seguir avanzando. En cuanto a mi propia discapacidad, quizás en algún momento de mi vida fue un obstáculo, hasta que comprendí que todo depende de nosotros. Hoy por hoy, la considero un desafío personal y social, e intento, con mi granito de arena, demostrar que los límites se los pone cada uno. En pocas palabras, se trata de confiar en uno mismo y salir adelante. Gracias a mi discapacidad y a mi cuerpo con imperfecciones aprendí a ver más allá de lo externo. Siento que la vida es


un desafío constante, tanto para quienes tienen o no una discapacidad. Estoy convencida que vivir es hermoso, más allá de las adversidades que nos toquen afrontar. Estoy segura todos somos distintos, todos traemos una historia personal a cuestas, algunas más intensas que otras, pero historias al fin. Todos tenemos algo que aportar a esta sociedad si queremos vivir mejor. No quiero ser un ejemplo, pero sí que mi presencia sirva para cambiar la mirada que tenemos con respecto al sujeto con discapacidad. La diversidad nos enriquece como sociedad, como leí por ahí una vez, en la diversidad está la perfección.

El hecho de tener una discapacidad no me hace un ser asexual. El hecho de tener una discapacidad no me hace mejor persona. El hecho de tener una discapacidad no significa que soy un ser puro. El hecho de tener una discapacidad no significa que sea una “eterna niña”. El hecho de tener una discapacidad no significa que no comprenda las cosas. El hecho de tener una discapacidad no me hace un ser inocente. El hecho de tener una discapacidad no significa que no pueda tomar decisiones. El hecho de tener una discapacidad no significa que no pueda valerme por mí misma. El hecho de tener una discapacidad no me hace menos persona, simplemente algunas cosas las hago de otro modo al que vos las haces, pero nuestras esencias son similares.

Historia de vida de Juan Ignacio Buttaro i nombre es Julián Ignacio Buttaro, tengo 36 años y vivo en Roque Pérez, provincia de Buenos Aires. Nací un 28 de septiembre de 1981 con espina bífida, mielomeningocele e hidrocefalia. Mi familia no sabía que ese era mi diagnóstico médico, por lo tanto, fue una noticia sorpresiva, ya que

desconocían esta condición. Nací en la localidad de Lobos, pero como allí no había médicos especializados en el tema, me trasladaron a un hospital en capital federal, y ahí fui operado de mielomeningocele e hidrocefalia. A los pocos años, fui intervenido quirúrgicamente para el recambio de válvula, y, hasta ahora, ya pasé por Con Vos

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aproximadamente diecisiete operaciones. En mi ciudad natal sólo existen tres casos de personas con espina bífida y yo soy el mayor. En mi familia, soy el segundo de tres hermanos. Jamás me sentí diferente por mi condición física, ya que siempre me trataron de igual a igual. En el colegio siempre fui uno más. En la secundaria, me movilizaba


en silla de ruedas, pero aun así necesitaba de la ayuda de los otros porque la institución no estaba adaptada. A modo de “solución”, tuvieron que habilitar un aula en planta baja para que pudiera cursar, y, aun así, algunas materias las cursaba en primer piso y entonces mis compañeros me subían con mi silla. Después de muchos años integrado institucionalmente, hicieron una rampa para que pudiera ingresar por la parte de atrás del colegio secundario. Gracias a mis amigos nunca supe qué significa sentirse discriminado, sólo soy uno más del grupo. Ellos siempre han buscado

lugares para salir donde yo pudiera manejarme de forma independiente con la silla y lograra sentirme cómodo. Mi mamá siempre me sobreprotegió, y el único recurso para lograr mi independencia fue la rebeldía y confiar en mis amigos, y de esa forma logré independizarme. En lo que respecta a mi inserción laboral, trabajé en distintos ámbitos vinculados a la informática pero todos ellos fueron de manera informal. Mi gran oportunidad llegó en el 2010, gracias al intendente de ese momento, en el Ministerio de Trabajo de la Provincia para desempeñar tareas

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administrativas. El mismo intendente fue quien me brindó una oficina dentro del Palacio Municipal de mi ciudad natal para que yo pudiera realizar este trabajo. En el 2014, buscando información sobre la espina bífida, ingresé a un grupo de una red social donde conocí a Daiana, mi actual novia, con la que llevamos casi cuatro años juntos. Al igual que yo, ella tiene mielomeningocele y se maneja en silla de ruedas. Cabe destacar que ella es mi primera pareja con discapacidad. Dai es del partido de General San Martín, por eso nos vemos los fines de semana, y en ocasiones viajo a capital o bien ella viaja a Roque Pérez. Para esto nos manejamos en combi, y los choferes nos ayudan con muchísima predisposición. Con ella me animé a recorrer más la capital y conocer nuevos lugares. Además, nos hemos ido de vacaciones, e hicimos todo tipo de actividades. ¿Qué más puedo contarles de mí? Éste es un pequeño resumen de mi vida. El resto son cosas tan cotidianas como las que realiza cualquier hombre de mi edad. Por eso, puedo decirles que más allá del diagnóstico médico que puedo tener, mi silla de ruedas no ha sido impedimento para poder lograr lo que me he propuesto y realizar una vida como cualquier otra persona.


“Visibilizar lo Invisible” El Congreso Mundial de Espina Bífida e Hidrocefalia, organizado por la federación internacional The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus (IF), se realizó en Nueva Delhi, la India, los días 10, 11 y 12 de agosto.

ajo el lema “Making the Invisible Visible”, en español “Visibilizar lo Invisible”, este evento reunió a representantes de todo el mundo, entre ellos miembros de la OMS. Como no podía ser de otra forma, nuestra presidenta, Elena Záppoli, miembro de la comisión directiva de IF, disertó sobre el rol de las asociaciones civiles y el funcionamiento de nuestra Red LATAM.

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Nuevo espacio para compartir CON VOS La columna sobre los derechos de las personas con discapacidad estará a cargo de la Dra. Valeria Fantasía y el Dr. Roberto De Grossi. omo la información y el conocimiento son las herramientas fundamentales para el ejercicio de nuestros derechos como ciudadanos, desde este número de la revista, inauguramos una columna en la que nos proponemos informar a nuestros lectores sobre sus derechos y la manera de ejercerlos en pos de una mejor y mayor integración de las PcD a la vida en sociedad. La columna se encontrará a cargo de la Dra. Valeria Fantasia y el Dr. Roberto De Grossi, ambos abogados especialistas en discapacidad y colaboradores de APEBI .

Apoyo psicológico para la familia de la persona con discapacidad

Dr. Roberto de Grossi

Dra. Valeria Fantasía

En esta primera entrega, abordamos un tema fundamental para las personas con discapacidad y sus familias como es el apoyo psicológico que requieren las personas que tienen distintas condiciones. Dentro de las Prestaciones Básicas de la Ley 24.901, que estableciera el Sistema de Prestaciones Básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de las PcD, se encuentra el apoyo psicológico para el entorno familiar de una persona con discapacidad. Las familias pueden gozar de esta prestación sin el límite que establece el P.M.O.,

que es de sesenta sesiones anuales. En estas situaciones, resulta necesaria una cantidad mayor de sesiones, por eso la cobertura establecida y permitida por la ley 24.901 es sin límite, y sólo se requiere la presentación del Certificado Único de Discapacidad por parte un familiar de la persona con discapacidad. El fundamento se encuentra en el Artículo 14°, al final de la ley, y establece que “en todos los casos, se deberá contemplar el apoyo psicológico adecuado para el grupo familiar”.

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México incluye uestros amigos de RENAPRED, Red Nacional para la Prevención de la Discapacidad en México AC, son la ONG más importante de México, dedicada a la prevención de enfermedades y/o deficiencias que puedan causar discapacidad en los niños. Esta institución trabaja para los niños y las niñas desde hace más de 15 años. Cuenta con un programa llamado “México Incluye” que fomenta que las personas con discapacidad hagan de su vida lo que sus sueños alcancen a imaginar. Cada uno en la asociación se enfoca en crear un movimiento para hacer de la inclusión un valor cotidiano y estimular a otros mexicanos, y al resto de los latinos, a participar en acciones concretas. RENAPRED trabaja para lograr la integración de las personas con discapacidad en la sociedad, modificar el ambiente social a través de la integración y la responsabilidad colectiva. Asimismo, crea un movimiento de concientización social a través de la campaña de

comunicación “Juntos no hay imposibles”, e involucra a las principales marcas y los medios de comunicación con el objetivo de concientizar a la sociedad sobre el tema de la inclusión. Hasta la fecha, se han realizado dos expediciones. La primera fue la expedición mexicana inclusiva al Kilimanjaro, la montaña más alta de África, y después de alcanzar la cima, se lanzó un nuevo reto que, afortunadamente, terminó con mucho éxito en las Islas Revillagigedo. Este parque natural marino es uno de los más importantes del mundo, y, hoy en día, es el más grande de toda América donde la vida, la fauna y la flora conviven con una exuberancia extraordinaria. Con Vos

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La primera expedición inclusiva al mundo submarino de las Islas Revillagigedo, en Baja California Sur, fue una prueba cabal de que cuando se trabaja en conjunto no hay imposibles. El grupo se preparó durante nueve meses junto al equipo de buceo de Jack Baron antes del encuentro subacuático. Los objetivos que persiguieron en las expediciones fueron incluir a las personas con discapacidad al entrenamiento tanto de montaña como al de buceo deportivo. RENAPRED quiere resaltar que la discapacidad no es una condición por sí misma que impida a las personas realizar las actividades que deseen.


Paraguay

Primeras jornadas “Hacer visible lo invisible” l 16 y 17 de noviembre, se realizarán en Paraguay las Jornadas sobre Espina Bífida “Hacer visible lo invisible” en la Sala Seminario Branislava Susnik del Centro Paraguayo Japonés, organizadas por el Programa Nacional de Prevención de Defectos Congénitos/Dirección General de Programas de Salud y la Asociación de Paraguaya de Espina Bífida (APAEBI). La primera jornada estará dirigida a los profesionales de la salud, y se abordarán temas como la detección precoz, el manejo y tratamiento adecuado, así como también el inicio de una estimulación oportuna, con el fin de que la persona con espina bífida pueda desarrollar todo su potencial. En la segunda jornada se tratarán temas de interés para las personas con espina bífida, sus padres, familiares y amigos. Los temas son los siguientes: prevención de defectos del nacimiento, el dilema habitual: ¿más niños después de un niño con EB?, fertilidad y maternidad: convertirse en madre con EB, la historia de la cirugía fetal para los defectos del nacimiento, evaluación temprana, pronosticación y asesoramiento, manejo de los problemas de la columna vertebral, introducción y evaluación ortopédica inicial y descripción general, entre otros. Con Vos

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Angela Vargas, niña de Sta. Cruz de la Sierra que recibió una válvula donada.

Encuentro líderes de Ecuador con Lieven Bauwens y Margo Whiteford en Quito.

Josue Banegas-niño de Sta Cruz de la Sierra que recibió una válvula donada.

Primer encuentro virtual con la asociación panameña de espina bífida.


Con orgullo compartimos nuestro gran logro: la Ley de Ácido Fólico

emos conseguido que los temas de la prevención primaria y la ingesta de ácido fólico sean prioritarios en la Ciudad de Buenos Aires. Así es que el 5 de julio se aprobó la Ley 5988 que establece que todas las mujeres en edad de procrear reciban, de manera gratuita, el ácido fólico en todos los efectores del Sistema de Salud Pública. A continuación el texto de la Ley:


encia i r e p x oe m o gos. c i o m h a c u sto m mpartir con evo u g e “M y co e nu d o t e a c r na. a a n h d u l e s r A i a pas enta rtí y s m e o v i c d s Me , no ” r i n e ía a v r e v l o v

“Estuv o próxim re bueno, m a ojalá e pueda re divertí y l a tiempo q ”, agre uedarme má ga Javi s er. Con Vos • 15


ble, a d a r y ag u m e n mis och o n c a r i n t “Fue u stó compar y vivir la me gu os de grupo ”, señala ñer iche compa a de un bol ntusiasmo. oe enci experi . con much nC Martí

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os concurrentes del centro de día confeccionaron coloridos y simpáticos títeres para entregar a los niños y las niñas que se atienden en los consultorios, como regalo en su día. Los mismos se hicieron con medias, cartón, telgopor y goma espuma.


Derechos sexuales y reproductivos con la perspectiva de la discapacidad l viernes 13 de julio, REDI presentó, en el Anexo A de la Honorable Cámara de Diputados, la plataforma virtual sobre los derechos sexuales y reproductivos con la perspectiva de la discapacidad, que reúne información sobre estos derechos, los centros de salud que contemplan la accesibilidad a diferentes niveles y un foro de intercambio de experiencias. El proyecto fue auspiciado por Feminist Review Trust, y se enfoca en leer los derechos sexuales y reproductivos en la perspectiva de la discapacidad. En este sentido, los servicios de salud deben estar

disponibles, con profesionales capacitados con la perspectiva de la discapacidad, con atención en base a las necesidades y con calidad para todas las personas. Además, la accesibilidad debe triangular en lo económico, físico y comunicacional para garantizar el acceso a las mujeres con discapacidad. La plataforma busca dar acceso a los derechos sexuales y reproductivos, conocer los espacios de salud accesibles y generar un lugar de intercambio de experiencias sobre estos servicios para las mujeres con discapacidad. En cuanto a accesibilidad, la web

incluye pictogramas, contrastes de colores y teclas rápidas de navegación, además de un acceso sencillo al registro y comentarios en el foro de la plataforma. La base para reunir los diferentes servicios de salud se apoyó en una encuesta. Cabe destacar que el sitio web seguirá nutriéndose de estos sondeos, además de las sugerencias de usuarias para mejorar la accesibilidad. La autonomía se hace presente en este proyecto ya que se posibilita el acceso a la información sobre los derechos sexuales y reproductivos, además de brindar datos sobre los centros de salud.

La plataforma puede visitarse en el siguiente enlace: www.discapacidadyderechossexuales.org.ar/ Con Vos

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Del cuidado multidisciplinario posnatal en pacientes con mielomeningocele a la mejora en la calidad de vida por el diagnóstico y el tratamiento antenatal l mielomenigocele es una patología congénita con un déficit primario en la formación de la porción más distal de la médula espinal que provoca distintos grados de dificultad motora de los miembros inferiores y del control de los esfínteres. Además, está asociada a otras malformaciones del sistema nervioso central como la hidrocefalia y la malformación de Chiari. Si bien estas malformaciones y las secuelas pueden ser tratadas medicamente, se dificulta el habitual desarrollo de la vida del paciente durante toda la vida. Esta patología y sus consecuencias también impactan en la vida de los padres y hermanos del paciente e incluso en la sociedad que deberá proveer las mayores necesidades especiales de cuidado de salud, y asumir los elevados costos sociales, psicológicos y económicos. Nuestra meta ha sido, desde el inicio, buscar las herramientas que brinda la medicina

para poder mejorar la calidad de vida de estos pacientes. Es importante tener en cuenta que lo que no es resuelto en la infancia será más dificultoso de manejar en el adulto, como, por ejemplo, la incontinencia, ya sea urinaria o fecal, o las consecuencias alejadas de los tratamientos sobre las patologías del sistema nervioso asociadas a la hidrocefalia y malformación de Chiari. Aquellos afectados por esta patología habitualmente presentan situaciones únicas en el cuidado de su salud que requieren del entorno de una clínica interdisciplinaria. Pero, ¿qué significa un trabajo interdisciplinario dentro de la clínica de mielomeningocele? Implica una relación de colaboración y coherencia entre los diferentes especialistas intervinientes, con el objetivo de lograr la mejor calidad de atención para el paciente, así como también un intercambio recíproco de conocimientos que enriquecerá al propio grupo de trabajo. Con Vos

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En 1987, el Departamento de Pediatría Dr. Carlos Gianantonio, junto a los jefes de la secciones de neurocirugía, urología, y ortopedia pediátrica, fundan la clínica de mielomeningocele con un grupo de especialistas de esas áreas, que se avocarían al seguimiento y tratamiento de los niños con defectos de cierre del tubo neural, especialmente los pacientes con mielomeningocele, dada su frecuencia. Este consultorio desarrolla su actividad desde entonces un día a la semana en un área común a todos los especialistas involucrados. Hasta la actualidad, han sido atendidos 800 pacientes, y la mayoría de ellos (más del 90%) tienen mielomeningocele, y el resto otras patologías que comprometen el cierre del tubo neural. Cada mes, se atiende un promedio de veinticinco pacientes además del ingreso de hasta dos pacientes nuevos. Nuestro equipo está compuesto por especialistas de las áreas que consideramos


Cirugía prenatal a útero abierto del mielomeningocele El paso a paso de la operación intrauterina

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Detección y diagnóstico

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Abordaje al útero

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Exposición del feto

Mielomeningocele

Incisión que separa la piel fetal de la placa de médula espinal

Cierre de la meninge

Borde de músculo uterino suturado a a membrana amniótica

Cobertura muscular

Bordes de la piel fetal Placa de médula espinal

Incisión laparotomía. Abordaje al útero

Entre la semana 16 y la 19 de gestación, los médicos detectaron el mielemeningocele en la espalda fetal mediante una ecografía obstétrica corroborada por una resonancia obstrética, concluyendo que el feto tendría secuelas motoras en losmiembros inferiores y compromisos esfinterianos luego del nacimiento.

El procedimiento se realiza a través de una operación similar a la de una cesárea, con la cual se accede al útero. Luego, mediante una pequeña incisión en la pared uterina se logra la exposición del feto.

Cánula de irrigación

Una vez abierto el útero se realiza una incisión para liberar la médula de sus adherencias a la piel y reconstruirla.

Placa de la médula espinal

Cierre de la meninge

Por último, se produce al cierre de la meninge, el músculo y la piel, de la misma manera que se realizaría en una cirugía convencional luego del nacimiento.

El grupo de pacientes operados intra útero presenta un 40% de requerimiento de tratamiento

de la hidrocefalia, en contraposición al 80% sometido a cirugía convencional post natal.

un “primer anillo” de atención: neurocirugía, ortopedia, kinesiología, urología, psicología y clínica pediátrica. La atención multidisciplinaria favorece la visión global del paciente así como también la discusión de los diversos aspectos de su tratamiento y la rápida resolución de los problemas prioritarios agudos que pudieran presentarse. La coordinación pediátrica, facilitadora de este accionar, ofrece además un día de consultorio semanal, allanando el camino a la consulta inmediata con otras especialidades pediátricas, tales como cirugía de

columna, oftalmología o endocrinología. Un aspecto que nos ha preocupado mucho ha sido la tipificación de los pacientes para determinar su sensibilización o eventual alergia al látex, ya que la prevalencia de esta enfermedad en ellos es más elevada que en la población general. De esta forma, pudimos establecer que en nuestra población, la prevalencia de alergia al látex es del 19.25%, lo que constituye el factor de riesgo más importante, y el antecedente de haber sido sometido a más de cinco cirugías. En la actualidad, 75-90% Con Vos

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(Bowman, Mc Lone, 2001) de los pacientes con mielomeningocele alcanzan la adultez. No obstante, dado el trabajo multidisciplinario continuo, sabemos que muchas de las secuelas pueden evolucionar a través de tiempo, situación que complica la calidad de vida y genera importantes gastos.

Cirugía fetal como tratamiento del mieolomeningocele y sus malformaciones asociadas: hidrocefalia y malformación de Chiari Encontrar soluciones para patologías congénitas mortales al nacimiento, como la hernia


diafragmática y las patologías de la vía urinaria, siempre fue un desafío enorme para los cirujanos tratantes de estos pacientes. A partir de la década de los ’80, se comienza a trabajar con modelos animales experimentales que reproducían estas malformaciones y brindaban otras alternativas. Entre ellas se plantearon los procedimientos quirúrgicos sobre el feto, es decir la cirugía prenatal. Al mismo tiempo, se realizaban investigaciones sobre los modelos experimentales animales de mielomeningocele, con el fin de conocer tanto el momento en el cual se producía el defecto como las consecuencias del mismo. Estos estudios demostraron el efecto nocivo del líquido amniótico sobre la médula espinal expuesta y la lesión que podría causar el repetido roce de la placa medular contra las paredes uterinas en el último trimestre del embarazo, lo que resulta en lesiones irreversibles al nacimiento que llevaban a la falta de movimiento en miembros inferiores y trastornos en el esfínter vesical y anal. El entusiasmo por los resultados obtenidos en el tratamiento antenatal de otras patologías en los modelos animales llevo a probar los beneficios de un procedimiento para proteger la médula antes de la finalización del embarazo, y demostrar que las secuelas motoras en el tren posterior (similitud de miembros inferiores en el humano) y las urológicas pueden disminuir notablemente.

El tratamiento intraútero del mielomeningocele en los humanos constituye el primer tratamiento antenatal de una patología congénita no mortal al nacimiento. En la década de los ’90, tres centros médicos en Estado Unidos, San Francisco, Filadelfia y Tennessee, comienzan a aplicar este procedimiento de corrección del defecto en embarazadas de fetos con mielomeningocele entre las semanas 19 y 25, con el fin primario de disminuir la lesión medular intrauterina, al cubrir el defecto medular. Los resultados fueron aparentemente exitosos. Sorpresivamente, no sólo en cuanto a menores secuelas motoras (menor lesión en la médula espinal) sino en la mejoría de las malformaciones del sistema nervioso asociadas. Los logros más importantes informados en la literatura médica es la reducción de la incidencia de hidrocefalia del 80% en los grupos controles a un 50%, y además una reducción en la malformación anatómica de la fosa posterior: malformación de Chiari II. Si bien esta experiencia inicial era buena, y los resultados de los tres grupos tenían ciertos puntos que podían compararse, no existían criterios comunes en cuanto a la selección de las madres embarazadas que estaban en condiciones de someterse al procedimiento, y se desconocían las complicaciones que ellas podían sufrir tanto durante el procedimiento para corregir el defecto como inmediatamente después, y la Con Vos

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posibilidad de riesgo de muerte fetal. Además no existían parámetros uniformes con los cuales evaluar a los recién nacidos que habían sido operados antes del nacimiento, en términos de decidir cuándo era aconsejable colocar una derivación para el tratamiento de la hidrocefalia, y cuándo era aceptable una dilatación de los ventrículos cerebrales que no requería tratamiento. Con el fin de solucionar estas dudas de manera clara y científica, surgió un estudio del NIH (Instituto Nacional de Salud, por sus siglas en inglés) limitado a los tres centros que ya contaban con la experiencia en este tipo de cirugía, con el objetivo de valorar la eficacia del procedimiento y la morbilidad y mortalidad tanto de la madre como el feto, y, secundariamente, poder definir la ventaja en la disminución de las secuelas del paciente con mielomeningocele operado intraútero. Este programa se denominó MOMS (Management of Myelomeningocele Study), y consistió en un estudio clínico en el cual, al azar, se valoraron dos grupos de pacientes: los operados de forma convencional luego del nacimiento a término y los operados intraútero. Luego del nacimiento, los pacientes serían evaluados por otro centro a los seis, doce y treinta meses, para poder valorar las funciones neurológicas y urológicas y las secuelas presentes. En marzo de 2011, finalmente en el New England Journal of Medicine, se publicaron


los resultados de este estudio. De un total de 183 pacientes, este estudio se basó en los datos observados en 158 pacientes que fueron evaluados al nacimiento, a los doce y a los treinta meses. Los resultados comprobaron que la necesidad de tratamiento para la hidrocefalia, en el grupo de pacientes operados intraútero, era del 40% contra el 80% en los que fueron sometidos a una cirugía convencional (histórico y similar al observado en nuestra clínica de mielomeningocele). Lo mismo sucedió con la malformación de Chiari, que registró una clara mejoría en la anatomía del cerebelo y en el tronco cerebral con mínimo o ningún descenso de las amígdalas cerebelosas en relación a los operados luego del nacimiento. Es así que, a partir de ese momento, la cirugía prenatal ha sido incluida dentro de las posibilidades terapéuticas para fetos con un diagnóstico de mielomeningocele.

Las experiencias posteriores a este estudio, en centros con experiencia en la cirugía prenatal del mielomeningocele, han confirmado los siguientes beneficios: • mejorías en el nivel de la lesión medular, lo cual implica una mayor posibilidad de deambulación independiente con mínima o ninguna asistencia; • disminución de la dilatación de los ventrículos cerebrales (ausencia de hidrocefalia) y, por ende, reducción del requerimiento de la colocación de derivaciones ventrículo peritoneales; en • relación a la malformación de Chiari II, mejorías en la conformación las estructuras anatómicas de la región denominada fosa posterior, que contiene al cerebelo y al tronco cerebral, lo que disminuye

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la posibilidad de los síntomas relacionados a esta malformación, así como también facilita la circulación del líquido cefalorraquídeo y contribuye a la resolución de la dilatación de los ventrículos cerebrales; y • la función vesicoesfinteriana no es significativamente mejor en el grupo de pacientes operados prenatalmente. También se ha observado la aparición de síntomas de médula anclada (deterioro motor y urológico en relación a las evaluaciones previas) a edades más tempranas que en controles operados luego del nacimiento. En base a estos resultados, nuestro hospital decidió plantear esta posibilidad de tratamiento siguiendo el camino científicamente aconsejado. Se desarrolla un modelo experimental animal, se verifica la


evidencia experimental, y, en base a eso y con criterios definidos, se ofrece la posibilidad de la cirugía intraútero para el mielomeningocele.

Dinámica de trabajo en conjunto: colaboración con la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento Fetal Frente al diagnóstico prenatal de esta patología, la reacción de las parejas es muy diversa. Muchos de estos padres inevitablemente se sienten presionados a “hacer todo aquello que pueda hacerse”, incluso al verse inclinados a interpretar favorablemente beneficios marginales, no corroborados científicamente. Por lo tanto, las posibilidades terapéuticas deben ser ofrecidas con total respeto por la elección materna, la apreciación individual madre-feto así como también por la percepción de los posibles riesgos. El hecho de estar insertos en un hospital general es una fortaleza de nuestra clínica. Trabajamos de forma articulada con la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento Fetal, con vasta experiencia en el tratamiento de anomalías congénitas fetales, compartimos el seguimiento del “paciente no nacido” con mielomeningocele y su eventual tratamiento, y discutimos cada caso en ateneos conjuntos. Desde el año 2002, hemos asesorado, conjuntamente con esta unidad, a 117 pacientes con un diagnóstico prenatal de mielomeningocele, de los cuales al menos 75 continúan siendo atendidos en nuestra clínica, sin desmedro de los pacientes

con otras anomalías de cierre del tubo neural. Todo lo mencionado anteriormente ha permitido que en el hospital se encuentre en funcionamiento un Programa de Cirugía Fetal del Mielomeningocele, con la premisa de poder unir el cuidado antenatal con el posnatal, proporcionando a nuestros pacientes una mejor calidad de vida. Es importante remarcar que nuestro programa sigue estrictos criterios que deben cumplir la madre embarazada y el paciente “no nacido”, para ser ofrecida la alternativa quirúrgica antenatal. Estos criterios son los mismos que los utilizados en el estudio MOMS, y, además, se realiza una evaluación psicológica de la madre que se somete a este procedimiento, y pedimos el compromiso de los padres para que el recién nacido con mielomeningocele pueda continuar el seguimiento en nuestra Clínica de Mielomeningocele, de forma que todos los pacientes operados en nuestra institución puedan evaluarse de acuerdo a la experiencia de las especialidades involucradas en este trabajo multidisciplinario. Lo más importante para el logro de los beneficios esperados y la disminución de las complicaciones de la madre y el feto es lo siguiente: • el entrenamiento previo del equipo materno-fetal y los neurocirujanos en los modelos experimentales; • el seguimiento estricto de los pacientes para que obtengan un beneficio con este procedimiento; Con Vos

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• el trabajo en equipo

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entre la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento Fetal y la Clínica de Mielomeningocele; el conocimiento de la historia de cómo se llegó a proponer este tratamiento; el diagnóstico prenatal temprano, ya que se necesita tiempo para trabajar con los padres, poder hablar de lo que implica tener un bebé con mielomeningocele y establecer un lazo de confianza que se extiende desde antes del nacimiento a través de todas las etapas de la vida; el entendimiento que este tratamiento no es para todos los pacientes con diagnóstico prenatal de mielomeningocele, sino sólo para las madres y los pacientes no nacidos que cumplen con los criterios de selección; y el seguimiento obstétrico que debe realizarse en un lugar donde los profesionales tengan la experiencia en el diagnóstico temprano, es decir obstetras que consideran la posibilidad de que cualquier feto puede tener una enfermedad y realizan exámenes de rutina exhaustivos. Dr. Santiago Portillo Jefe del Servicio de Neurocirugía Pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires


El relato de Camille Pasquier sobre su experiencia en APEBI Es luego de una Licenciatura en Cine y el acompañamiento como asistente terapéutico a un joven con miopatía que me embarco en la formación de acompañante educativo y social en la ciudad de Rennes en Francia, país donde nací. Se trata de lo que en Argentina sería una mezcla de profesiones como orientador, acompañante terapéutico y maestro especial. Cuando me propusieron realizar una rotación en el extranjero en el marco de mi formación, me dio mucha alegría y estaba convencida de hacerlo. Me imaginé cómo sería este acompañamiento en otro país, con otra mirada, y “salir de mi zona de confort” me parece la mejor vía para mejorar profesionalmente. Elegí Buenos Aires porque aquí tengo familia. Ésta es mi segunda estadía en el país, porque el año pasado viajé a dedo durante tres meses. Esto me permitió aprender en parte la cultura, la lengua y las costumbres de este magnífico país. Cuando llegué al centro de día de APEBI, no sabía para nada qué me esperaba, pero como el funcionamiento se asemeja mucho al sistema francés, no me sentí perdida.

Con Vos

Mi miedo más grande era la barrera del idioma, pero desapareció en los primeros segundos en el seno de la casita gracias al recibimiento tan cálido. Todo el mundo ha hecho esfuerzos por comprender mi castellano, un poco rebuscado, pero finalmente no me desenvolví tan mal. A lo largo de estas tres semanas pude observar y participar de diferentes talleres y vuelvo a Francia con muchas ideas para proponer en nuevas estructuras donde trabajaré. También pude asistir a una reunión multidisciplinaria. Fue una muy linda ocasión para darme cuenta de las preocupaciones que tienen las familias aquí. Finalmente, lo que guardaré de este lugar es la atmósfera familiar y el ambiente agradable de trabajo. No hay temas tabúes, cada uno escucha al otro, nos reímos y nos sentimos bien. Agradezco a toda la familia de APEBI, tanto a los profesionales como a los chicos, por haberme permitido vivir esta experiencia increíblemente enriquecedora, pero, sobre todo, por haberme dejado compartir su día a día y haberme brindado su confianza. ¡Gracias! Camille

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Región Patagónica

• En Neuquén, el 7 y 8 de septiembre, se

realizará la V Jornada Anual de Vejiga Neurogénica. Verónica Ochoa, representante de Neuquén, nos comenta: “Con mucho orgullo, APEBI Neuquén estuvo presente en la entrega de las sillas anfibias, y acompañó a las autoridades de la localidad de Aluminé. Queremos felicitar a “Derribando Barreras” por tan hermosa labor, y gracias por lograr que nuestra querida provincia tenga centros turísticos accesibles. Gracias por permitirnos ser testigos de tan importante logro y tenernos siempre presente. Si trabajamos juntos todo se hace más fácil, es por eso que cuentan con nuestro apoyo incondicional”.

• Tenemos nueva referente en Comodoro

Rivadavia, provincia de Chubut. Su nombre es Jessica Carter y el correo electrónico es el siguiente: jessicaalanxiana@gmail.com

• Fe de erratas. El correo electrónico de

Laura Gómez, de La Pampa, es lauragomez0440@gmail.com

Región NOA

• En Tucumán, la Legislatura aprobó la

creación del Programa Integral de Tubo Neural, Espina Bífida y todas sus variantes, presentado por los legisladores Adela Estofán de Terraf y José María Canelado. La ley garantizará la atención multidisciplinaria y especializada, con la provisión gratuita de medicamentos e insumos, capacitación al personal de enfermería, campañas de prevención y concientización y acciones que colaboren con la inclusión social y mejoren la calidad de vida. Hay una nueva referente de esta provincia. Su nombre es Mariana Soledad Vargas, y su correo electrónico es marianasoledad011@ gmail.com.

• Claudia Palavecino, de Santiago de Estero, tiene un nuevo correo electrónico: palavecino.claudia.20@gmail.com. Asimismo, se suma una colaboradora más en esta provincia. Su nombre es Cristina Herrera y el correo electrónico es gordadelvallle7@gmail.com. Con Vos

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Región Cuyo

• APANIM

lanzó una nueva campaña de prevención a través de la ingesta de ácido fólico.

Región Centro El 20 de junio, en un marco de colaboración, se realizaron las Jornadas Interdisciplinarias de Mielomengocele y Patología Neurogénica, organizadas por el Dr. Lisandro Piaggio en el Hospital Penna de Bahía Blanca, donde un importante grupo de familiares y personas con mielomeningocele disfrutaron de las charlas, con Oscar Coto de APEBI Disertaron sobre el deporte adaptado Franco Cardone, el presidente de DUBa (Discapacitados Unidos Bahienses), así como también Santiago Shendera, Andrioni Irazusta, Lucas Alaniz y Gustavo Barberon que informaron sobre las actividades que desarrollan y los logros alcanzados. Esta charla incentivó a los presentes a realizar diferentes actividades deportivas. Con Vos

Desde APEBI, hablamos sobre nuestros inicios, los proyectos y los logros obtenidos a lo largo los años en todas las áreas, y destacamos la presencia actual de algunos adultos que se involucran activamente en la institución. Motivamos a los presentes a que formen grupos de padres y nos comprometimos a ayudarlos a replicar nuestra experiencia en sus localidades con el sueño de lograr un equipo interdisciplinario en el hospital para el cuidado y la atención de los pacientes. Es importante destacar que algunos profesionales de la salud locales ya se están organizando en el hospital aunque todavía faltan especialistas de algunas áreas. Las jornadas contaron con la presencia de Pitu Blázquez que, con su empuje de siempre, logra que un grupo de personas con discapacidad alcancen logros tan importantes. Tal es así que la red árabe de noticias hizo un video que le otorga reconocimiento mundial, y, en México, logró ser tapa de los diarios por la participación que les da a las PcD en ese país. Además, luego de realizar las presentaciones de su obra “Hermosamente Diferente” en su natal Bahía Blanca, con mucho esfuerzo alquiló el ND Ateneo, y, a sala llena, en cada actuación, el dinero recaudado lo dividió en partes iguales entre todos los participantes para dignificar a las personas que cobran un salario por primera vez en su vida. Claramente, con su actitud proactiva logró quebrar las barreras y llegar al programa de televisión de Susana Giménez. Asimismo, dialogamos con el Dr. Walter Campagnoni, neuroortopedista, que trabajó con el Dr. Gregorio Arendar y nos relató anécdotas de sus actividades durante esa etapa en el Hospital Garraham donde fuera su asistente en la última operación. Finalmente, tuvimos la oportunidad de compartir el espacio con la Dra. Luana Palmero, quien brindó asesoramiento sobre el Certificado Único de Discapacidad y la importancia del respeto y la obligatoriedad de los derechos de la PcD.

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“Mi sueño es ser cantante” Entrevistamos a Emilse Luján Flores, una joven de 20 años con mielomeningocele, activa colaboradora de APEBI en la provincia de Río Negro. Ella nos cuenta sobre su nuevo emprendimiento personal relacionado a la música. “Me gusta la música y el canto. Desde los 5 años participo de talleres artísticos integrados. Mi sueño es ser cantante, por eso, en febrero de este año, empecé la carrera de Licenciatura en Música Popular”. Emilse no le teme a nada y derriba todos los obstáculos para cumplir sus objetivos. “Me traslado en un taxi que me lleva y trae a todos lados con mi silla de ruedas. Estoy aprendiendo a tocar el teclado, y la relación con mis compañeras es muy buena. Vocalizamos en grupo y cantamos por separado”.

Intercambio Andoni Ciriaco, trabajador social y psicoterapeuta familiar, de Anpheb, Navarra, España, en intercambio con Delfina (psicóloga) y Maena (trabajadora social) de APEBI.

Un adiós a Silvia Incenella Compartimos con mucho pesar la lamentable noticia del fallecimiento de Silvia Incenella, ocurrido durante el mes de julio del corriente año, hija de quien fuera durante mucho tiempo presidenta de APEBI.


Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas Invitada por el Ministerio de Salud de la Nación, APEBI ya es miembro del Consejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. La primera reunión se realizó en el Salón Oñativia, el pasado martes 5 de junio, donde se presentaron las actividades y los objetivos del programa. El Consejo Consultivo Honorario de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Anomalías Congénitas fue creado por la Resolución 2329/2014 en el ámbito del Ministerio de Salud de la Nación, por el artículo 4°, el cual establece “que estará conformado por referentes en el abordaje y tratamiento de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas. El

mismo estará compuesto por representantes de organizaciones de la sociedad civil, representantes de entidades académicas y representantes de instituciones públicas de salud. Los mismos serán convocados por la autoridad de aplicación e integrarán el mismo con carácter ‘ad honorem’ y su objetivo será formular propuestas no vinculantes en relación al Programa.”

Siempre adelante con el deporte “Tengo 35 años y soy padre de dos hijos gemelos: Lucas y Mateo. Conocí el deporte en el centro de recreación y deporte donde, por mi rehabilitación, me tocó asistir. Empecé con la natación desde los nueve años porque tuve un accidente de tren a esa edad,

¡Felicitaciones profesor Guillermo Cao!

y luego de muchos años de hacerlo, me decidí por el básquet. Este deporte me apasiona y lo práctico todos los días. Creo que gracias a mi experiencia en el deporte puedo ayudar a las personas que recién comienzan a transitar este camino, porque para mí la discapacidad implica no darse nunca por vencido, perseguir los sueños y dar todo de uno mismo”.

El miércoles 22 de agosto, se realizó el acto de Declaración de Interés Social y Cultural al libro “San Martín y el cruce de los Andes – almanaque de la hazaña” del profesor Guillermo Máximo Cao, en la Biblioteca Esteban Echeverría de la Legislatura porteña.


Personería Jurídica N° 3493 Sede Central y Centro de Día Fragata Pte. Sarmiento 829/31 Ciudad Autónoma de Buenos Aires Teléfono: 4432-9315 Correo electrónico secretaria@apebi.org.ar Línea gratuita 0800-222-3328 Página de internet www.apebi.org.ar

Facebook www.facebook.com/apebi.ong Twitter @apebi_argentina

Miembro de la junta directiva de IF, The International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus

Hospital de Pediatría Dr. Garrahan Combate de los Pozos 1881 Tel.: 4308-430 / 4943/1400/1401/1455/ 1456/1605/1609 www.garrahan.gov.ar

Revivir Fundación para Rehabilitación del Discapacitado Echeverría 955 Tel.: 4788-8832

Hospital de Niños Pedro de Elizalde (ex Casa Cuna) Av.Montes de Oca 40 Conmutador: 4307-7491 E-mail: info@elizalde.gov.ar

Agencia Nacional de Discapacidad Ramsay 2250 Tel.: 4783-8144 / 9077 / 4354 www.argentina.gob.ar/andis E-mail: consultas@andis.com.ar

Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez Sánchez de Bustamante 1399 Tel.: 4962-9232/9229/9247/92487/9212 E-mail: info@guti.gov.ar infoguti@fibertel.com.ar

Comisión para la Plena Participación e Integración de las Personas con Discapacidad COPIDIS Balcarse 370, CABA Tel.: 4432-8064 E-mail: copidis@buenosaires.gov.ar

Sociedad Argentina de Pediatría Av. Coronel Díaz 1971 Tel.: 4821-8612 www.sap.org.ar Hospital Nacional Dr. Alejandro Posadas Av. Marconi 999 - Haedo Tel.: 4469-9300 Instituto de Rehabilitación Psicofísica IREP Echeverria 955 Tel.: 4781-6071/74 (interno 61) Defensoría del Pueblo de la Ciudad de Buenos Aires Venezuela 842 Tel.: 4338-4900 www.defensoria.org.ar E-mail: defensoria@defensoria.org.ar FORO-PRO Venezuela 584 - Ciudad A. de Bs. As. Tel./Fax : 4331-7469/5256 ALPI, Asociación Civil Soler 3945 - Tel: 4827-1717 www.alpi.org.ar

Fundación VITRA Vivienda, Trabajo y Capacitación del Lisiado Montes de Oca 110 - Buenos Aires Tel.: 4307-6473/7252/6813 E-mail: fund@fundacionvitra.com.ar Centro Nacional de Genética Médica Av. Las Heras 2670, 3º piso Línea Salud fetal, servicio de información: (011) 4809-0799 E-mail:sfetal@genes.gov.ar Fundación El Pobre de Asis Rómulo Naón 3200 - Coghlan Tel./Fax: (54) (11) 4547-0230/4541-3192 E-mail: info@elpobredeasis.org www.elpobredeasis.com.ar HODIF Campana 777 - (C1406AUM) CABA Tel/Fax: (011) 4612-0831 E-mail: info@hodif.org.ar

Atendemos obras sociales y prepagas Asociación inscripta en el Registro Nacional de Prestadores de Salud


Con VOS N° 50 - APEBI  

La espina bífida en primera persona - Historias de vida de Daiana Nacim y Juan Ignacio Buttaro pág. 4 Congreso Mundial en Nueva Delhi “Visib...

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La espina bífida en primera persona - Historias de vida de Daiana Nacim y Juan Ignacio Buttaro pág. 4 Congreso Mundial en Nueva Delhi “Visib...

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