reuksmaakstoornis.nl Nieuwsbericht mei 2025

Page 1


Voorjaarsbijeenkomst een groot succes!

Op vrijdag 12 april vond de jaarlijkse Voorjaarsbijeenkomst van Reuksmaakstoornis.nl plaats bij The Colour Kitchen in Utrecht. Leden uit het hele land kwamen op deze zonnige dag samen om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en mee te denken over de koers van de vereniging.

De ochtend begonnen we met een aantal updates vanuit het bestuur. Jan van der Meer was dagvoorzitter, aangezien we nog naarstig op zoek zijn naar een voorzitter voor de vereniging Bij de opening werden leden bijgepraat over de stand van zaken binnen de vereniging, lopende projecten zoals de ontwikkeling van de nieuwe reuktraining-app en de plannen voor het jubileumjaar.

Aansluitend volgde de Algemene Ledenvergadering. Het bestuur kreeg waardevolle feedback en suggesties van de aanwezige leden – dank daarvoor!

Lunch in de zon

Tijdens de lunch verplaatste het gezelschap zich naar het terras, waar het – onder een stralende voorjaarszon – tijd was voor informele gesprekken. Leden praatten verder over de thema’s van die ochtend, wisselden ervaringen uit en deelden tips met elkaar.

Na het formele gedeelte was er ruimte voor kennismaking en uitwisseling. Alle aanwezigen inclusief het bestuur hebben in 3 speeddates met drie verschillende mensen kunnen spreken. Aan de hand van 20 vragen in 4 verschillende categorieën kon in koppels van 2 een onderwerp bespreken. Het bleek een mooie manier om elkaar beter te leren kennen. De middag werd afgesloten met een drankje en ruimte om na te praten in een informele setting.

We kijken met een goed gevoel terug op deze geslaagde dag en danken iedereen voor zijn of haar aanwezigheid. Noteer alvast in je agenda: op 25 oktober vieren we ons 25-jarig jubileum tijdens de feestelijke Vriendendag. We hopen je daar opnieuw te ontmoeten! •

Reuksmaakstoornis.nl bestaat dit jaar 25 jaar! Een bijzondere mijlpaal, en daarom zetten we elke maand iemand in de schijnwerpers die een waardevolle bijdrage levert of heeft geleverd aan de vereniging.

Joke Boon verloor haar reuk, maar werd kookboekenschrijver: ‘Ik

proef op een

Joke Boon was vier jaar oud toen ze door een infectie haar reukvermogen verloor. Sindsdien heeft ze nooit meer iets kunnen ruiken. Toch heeft ze van smaak haar vak gemaakt. Ze schreef inmiddels 17 boeken en heeft een eigen kookrubriek in de krant Trouw.

Zware infectie

Toen Joke vier jaar oud was werden haar amandelen verwijderd omdat ze vaak verkouden was. Een standaardprocedure in die tijd. De ingreep zelf verliep zonder problemen, maar kort daarna kreeg ze een zware infectie. “Ik werd heel ziek en daarna bleek dat ik niet meer kon ruiken. Mijn reukzin was voorgoed verdwenen”, vertelt ze.

Omdat ze nog zo jong was, wist ze niet beter. “Voor mij was dit gewoon de wereld zoals ik die kende. Ik miste niets, want ik had nooit geweten hoe het anders was.” Pas veel later, toen ze ouder werd en kinderen kreeg, begon ze zich af te vragen: wat is geur eigenlijk? “Ik wilde er meer over weten, maar kon nergens duidelijke informatie vinden. Het boek dat ik zocht, bestond niet. Dus besloot ik het zelf te schrijven.”

Anosmievereniging

Voor haar eerste boek, Het mysterie van de reuk, verdiepte Joke zich in de wetenschap achter geur. “Zo kwam ik ook bij Reuksmaakstoornis.nl – toen nog de Anosmievereniging –uit”, vertelt Joke. “Daar leerde ik veel mensen kennen die vaak later in hun leven hun reukzin kwijt waren geraakt. Zij konden precies uitleggen wat er miste – en dat maakte me bewust van hoe groot de impact eigenlijk was.”

Veel mensen vertelden dat hun beleving van eten veranderde. “Ze misten de ‘krenten uit de pap’ en ervoeren geurver-

andere manier’

lies als een groot gemis. Voor mij was dat anders, want ik had nooit geweten hoe het was om wél te ruiken.”

Eten speelde bij Joke thuis een grote rol. Ze groeide op in een gezin waar gezelligheid en maaltijden hand in hand gingen. Maar zelf was ze als kind behoorlijk kieskeurig. “Ik at geen wit eten, geen slijmerig eten en geen zoet eten. Mijn moeder ging daar gelukkig heel ontspannen mee om. Als ik maar at, was het goed.”

Experimenteren met koken

Toen ze op zichzelf ging wonen, begon ze te experimenteren

met koken. Ze kreeg een stapel kookboeken cadeau van haar moeder, maar gebruikte het vooral als inspiratie. “Ik hield me niet strak aan recepten, maar gebruikte de verhoudingen als basis en experimenteerde daarmee. Zo werd mijn eten niet te zout, zuur of pittig.”

Juist door te experimenteren ontdekte ze een manier om eten anders te beleven. “Ik let veel meer op kleur, textuur en structuur.” Ze probeerde uit wat voor haar werkte. “Natuurlijk schoot ik weleens uit – dan was iets te zuur, te pittig of te zout. Maar ik ontdekte dat er wel degelijk een methode achter zat”, legt ze uit. Die methode wilde ze delen met lotgenoten. Daarom maakte ze een lijst met haar recepten – de start van haar eerste kookboek.

Eerste lezing

“In het boek wilde ik delen hoe ik eten beleef”, zegt Joke. Dat bleek succesvol. Het boek werd goed ontvangen en ze gaf haar eerste lezing voor onze vereniging. “Ik had hapjes meegenomen uit mijn boek en mensen waren zo enthousi-

ast. Ze vonden het leuk om te proeven en wilden zelfs dat ik hun boek signeerde. Ik voelde me voor even een soort popster zoals Madonna”, lacht ze.

Joke’s manier van koken bleef niet onopgemerkt. Toen de krant op zoek was naar nieuwe mensen voor de kookrubriek, werd ze getipt. “Ze waren gestopt met de rubriek, maar kregen veel protest van lezers. De hoofdredacteur zocht nieuwe mensen en iemand zei: ‘Zij kan niet ruiken en kan daar goed over vertellen.’”

Recepten voor Trouw

Sindsdien schrijft ze met veel plezier recepten voor de krant. “Ik krijg daar echt veel reacties op. Mensen verheugen zich op mijn recepten en dat vind ik heel bijzonder.”

Ook lanceert ze nog steeds nieuwe kookboeken. Binnenkort komt haar nieuwste boek uit. “In 2023 werd bij mij darmkanker geconstateerd”, vertelt ze. Ook toen speelde eten een belangrijke rol. “Ik ontdekte dat ik bepaalde dingen beter kon verdragen. Als ik misselijk was, werkte zuur eten bijvoorbeeld beter.” In ‘Eten en leven met kanker’ deelt ze daarom 80 recepten waarmee je tóch van eten kunt genieten tijdens deze moeilijke periode, ook als je je moe of beroerd voelt. •

Joke Boon

Reuksmaakstoornis.nl bestaat dit jaar 25 jaar! Een bijzondere mijlpaal, en daarom zetten we elke maand iemand in de schijnwerpers die een waardevolle bijdrage levert of heeft geleverd aan de vereniging.

Chef Michael van ’t Hoff kookt hetzelfde voor iedereen aan tafel, ook

als je niet ruikt: ‘Daar wil ik ambassadeur voor zijn’

Chef-kok Michael van ’t Hoff van restaurant Bij de Burgemeester in Bleskensgraaf zet zich al jaren in voor mensen met een reuk- of smaakstoornis. Hij gaf meerdere workshops aan de vereniging, ontving in 2023 als eerste in Nederland het Reuksmaakstoornis-keurmerk en zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek. “Koken voor mensen die geen geur hebben en minder smaak ervaren, dat fascineert me.”

Michael van ’t Hoff heeft zijn hele werkzame leven in de horeca doorgebracht. Na het afronden van de prestigieuze Sterklas van het gilde van Nederlandse meesterkoks, werkte hij bij verschillende meesterkoks en (sterren)restaurants verspreid door heel Nederland.

“Wat wil je nog meer weten over voeding en het menselijk lichaam?” zegt hij lachend. “Ik heb in zoveel verschillende keukens gestaan en overal iets meegenomen. Maar uiteindelijk wilde ik mijn eigen weg vinden.”

Koken voor oncologiepatiënten

Zo kwam hij ook in het Ikazia ziekenhuis in Rotterdam terecht, waar hij kookte voor oncologiepatiënten. Hij verdiepte zich nog meer in smaak en experimenteerde met wat hij kan toevoegen of wijzigen om mensen die geen geur en smaak ervaren toch te laten genieten van het eten.

Daar kwam hij in contact met oud-voorzitter Kirsten Jaarsma. “Zij hield, net als ik, van lekker eten,” vertelt Michael. “Samen dachten we na over hoe je eten aantrekkelijk kunt maken als de geur- en smaakbeleving grotendeels verdwijnt. Wat proef je dan nog? Wat ervaar je nog?” Zo ontstond er goed contact tussen de chef en Reuksmaakstoornis.nl.

Chefkok in restaurant Inmiddels is Michael chefkok in restaurant Bij de Bur-

Michael van ‘t Hoff

gemeester in Bleskensgraaf. De kennis en ervaring die hij opdeed, past hij dagelijks toe in zijn keuken. Daar ziet hij hoeveel verschil kleine aanpassingen kunnen maken. “Als geur en smaak verminderen, wordt structuur ongelooflijk belangrijk. Krokant tegenover romig, warm naast koud – die contrasten maken eten spannend”, vertelt hij.

Daarnaast wijst hij op het belang van een aantrekkelijke presentatie. “Een gerecht moet er uitnodigend uitzien. Kleuren, vormen, hoe iets op het bord ligt: dat prikkelt direct andere zintuigen.”

Gasten uit het hele land

Gasten komen vanuit het hele land naar Bleskensgraaf om zijn chefsmenu te ervaren. “Vaak zijn het gezinnen of stellen waarvan één iemand minder ruikt of proeft. Maar iedereen aan tafel krijgt hetzelfde gerecht. Geen aparte borden, geen uitzonderingen. Zo kan iedereen samen genieten en wordt eten weer echt een gedeelde ervaring.”

Tijdens het diner vertelt Michael vaak kort over de technieken die hij gebruikt. “Dat levert mooie gesprekken op aan tafel. Mensen ontdekken samen wat ze ervaren: ‘Ik vind dit ook lekker’, hoor je dan. En dat is precies wat ik wil bereiken.”

Keurmerk

In 2023 ontving Michael als eerste chef in Nederland het Reuksmaakstoornis-keurmerk van Reuksmaakstoornis. nl. Een erkenning voor zijn jarenlange inzet en de manier waarop hij eten toegankelijk maakt voor mensen met een reuk- en smaakstoornis. “Dat keurmerk is voor mij een groot compliment,” zegt hij.

Michael hoopt dat steeds meer koks en restaurants bewust gaan nadenken over etenservaring bij mensen die geur en smaak missen. “Het vraagt geen ingewikkelde dingen. Gewoon meer aandacht voor de gasten die je ontvangt, door meer naar hen te luisteren. Ik ben graag een ambassadeur naar de rest van de horecabranche.” •

Teun onderzoekt wat het gemis van geur betekent voor je leefwereld

Teun van der Meer (22) verloor vorig jaar zijn reuk- en smaakvermogen door een ongeluk waarbij hij hersenletsel opliep. Sindsdien ruikt hij de geuren niet meer die ooit zo vanzelfsprekend waren. Daarom onderzoekt hij voor zijn scriptie nu wat het verlies van geur betekent voor de manier waarop je de wereld ervaart. “Je mist ineens de geur van het huis van je opa en oma, de geur van de zee of de parfum van iemand die je dierbaar is. Dat zijn geen kleine dingen.”

Tijdens zijn revalidatie begon Teun met zijn zoektocht. “Ik wilde weten hoe anderen dit ervaren. Wat verandert er als je je reuk kwijt bent?” Hij merkte al snel dat geur niet alleen functioneel is - denk aan het ruiken van gas, bedorven voedsel of rook - maar vooral ook emotioneel diep verankerd zit in wie we zijn en hoe we de wereld om ons heen beleven.

Mensen, plekken, herinneringen

In zijn onderzoek richt Teun zich op mensen die hun reukvermogen zijn kwijtgeraakt, ongeacht de oorzaak. Hij kijkt naar hoe het verlies van geur invloed heeft op de manier waarop we mensen herkennen, plekken beleven

en herinneringen oproepen. “Het reukverlies gaat niet alleen om het niet kunnen ruiken van gevaren of lekkere geuren, maar ook om het missen van ervaringen als je bijvoorbeeld een blokje om gaat.”

Interviews en vragenlijst

Daarom deed Teun een oproep tijdens de Voorjaarsontmoeting: wie wil er met mij in gesprek over het verlies van geur? De reacties waren positief en de eerste interviews staan al op de planning. Met deze verhalen wil hij inzicht krijgen in de impact van reukverlies op je beleving. Zijn volgende stap is om een vragenlijst opstellen die op grotere schaal kan worden verspreid.

“Mijn doel is om inzicht te geven in welke functionele, emotionele en sociale problemen mensen zonder reuk ervaren. En te onderzoeken waaraan zij behoefte hebben, om oplossingen te vinden die aan deze behoefte voldoen. Bijvoorbeeld door waarde aan eten toe te voegen via geluid in plaats van smaak, of herinneringen opnieuw te maken via gevoel in plaats van geur.”

Meedoen?

Wil je meehelpen aan dit onderzoek? Klik dan hier op de link, en vul de vragenlijst in. Op onze sociale media houden we je op de hoogte van de updates. •

Teun van der Meer

Nieuw donatieplatform voor de reuktraining-app

Omdat we als vereniging professioneel willen blijven opereren, hebben we onze donatiepagina voor de vernieuwde Reuktrainingapp gewijzigd. Voorheen verliepen de donaties via het platform van GoFundMe, dat gekoppeld was aan een persoonlijke naam. Dat is niet onze wens, en daarom hebben we gekeken naar andere opties. Bij het platform WhyDonate kan Reuksmaakstoornis.nl als belangenbehartiger optreden.

De nieuwe app is hard nodig. Reuktraining is de enige bewezen methode om reukverlies te verbeteren, maar in de praktijk blijkt het lastig vol te houden. De huidige app bood al een steuntje in de rug, maar gebruikers gaven aan dat het beter en gebruiksvriendelijker kan. Tim Harbers, softwareontwikkelaar en bestuurslid van Reuksmaakstoornis.nl, nam de uitdaging aan. Samen met wetenschappers en gebruikers ontwikkelt hij een nieuwe app die eenvoudiger, overzichtelijker en effectiever is.

De nieuwe reuktraining-app helpt mensen om structureel twee keer per dag te trainen, zonder afleiding en zonder drempels. Dat is belangrijk, want alleen met regelmatige training is er kans op herstel van het reukvermogen.

De app wordt gebouwd met moderne technologie, getest door ervaringsdeskundigen en ondersteund door wetenschappelijke experts, waaronder dokter Thomas Hummel uit Duitsland, een van de grondleggers van reuktraining.

We hopen de app in de zomer van 2025 te lanceren, eerst in Nederland en daarna internationaal. Om dat te realiseren, is er nog financiering nodig. Via onze nieuwe donatiepagina kun je een bijdrage leveren. Jouw steun maakt direct verschil en helpt mee om reuktraining toegankelijker te maken voor iedereen die ermee aan de slag wil. •

Turn static files into dynamic content formats.

Create a flipbook
Issuu converts static files into: digital portfolios, online yearbooks, online catalogs, digital photo albums and more. Sign up and create your flipbook.