Het nieuwe jaar is alweer in volle gang, maar toch willen we onze leden nog even veel positieve energie toewensen in deze - op z’n minst bijzonderetijden. Dit jaar wordt er van alles gevierd, en wordt er vooruit- en teruggekeken naar fijne, maar ook minder fijne momenten.
Bij het vieren of herdenken spelen beeld, geluid, dans en geur een grote rol.
Herinneringen zijn direct gekoppeld aan geursensaties, vaak zelfs sterker dan wat beeld en geluid kunnen oproepen. Veel ceremonies gaan dan ook gepaard met speciaal gekozen geuren – denk bijvoorbeeld aan wierook.
Wij als vereniging vieren ons 25-jarig jubileum. We kijken terug op het bijzondere initiatief in 2000 om een patiëntenvereniging op te richten voor het vergeten zintuig. Het doet ons beseffen dat de initiatiefnemers destijds vanaf nul moesten beginnen. Voortbouwend op hun werk hebben wij ons als vereniging steeds meer kunnen profileren, en ‘dankzij’ Covid werd anosmie ineens ‘hot’! Elk nadeel heeft zijn voordeel…
Gelukkig is er veel veranderd in de houding ten opzichte van reukverlies bij medici en wetenschappers. Kijk maar naar alle internationale onderzoeken naar de betekenis van geur en reukzin in het dagelijks leven.
Sinds 2013 kennen we Anosmia Awareness Day, en op deze dag – 27 februari –is er wereldwijd aandacht voor alle vormen van reuk- en smaakstoornissen.
Laten we deze Anosmia Awareness Day opnieuw aangrijpen om het gesprek aan te gaan, onze verhalen te delen en aandacht te vragen voor iets wat voor velen vanzelfsprekend lijkt, maar voor ons een dagelijkse uitdaging kan zijn. Veel mensen realiseren zich niet hoe essentieel reuk is, totdat ze erover horen van iemand die het mist. Daarom moedigen we je aan om je ervaring te delen – met familie, vrienden, collega’s of op social media onder de hashtag #ikruikookniks.
Namens het bestuur, Jan van der Meer
Tekst en tekstredactie:
Celine van Haaren
Vormgeving: André van Dijk
Anosmia Awareness Day 2025: doe je mee?
Je reukzin is vanzelfsprekend. Totdat die wegvalt. Van geurherinneringen en eetlust tot veiligheid en sociale interacties: geur speelt een enorme rol in ons leven. Toch is anosmie nog onbekend en wordt het vaak onderschat. Op Anosmia Awareness Day op 27 februari 2025 brengen we daar verandering in.
Je reukstoornis heeft invloed op je smaakbeleving, je emoties en je veiligheid. Toch krijgt anosmie vaak weinig aandacht en worden mensen met reukverlies niet altijd serieus genomen. Door samen onze verhalen te delen en de impact van anosmie zichtbaar te maken, zorgen we voor meer begrip en erkenning.
Hoe is anosmia awareness day ontstaan?
Het idee om elk jaar aandacht te vragen voor anosmie komt van de jonge Amerikaan Daniel Schein, die zelf geboren is met anosmie. Op jonge leeftijd merkte hij op dat er niet veel aandacht was voor hoe deze aandoening mensen beïnvloedt, terwijl veel mensen over de hele wereld hiermee te maken hebben. In 2012 begon hij een actie op sociale media om meer bewustzijn te creëren, wat uiteindelijk leidde tot de oprichting van Anosmia Awareness Day.
Belangrijke onderzoekscentra, zoals het Monell Institute in Philadelphia, namen al snel deel aan de actie. Nu, 13 jaar later, zien we dat er wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor anosmie. Hoewel de dag oorspronkelijk in
de Verenigde Staten begon, doen wij hier al enkele jaren aan mee. En dat blijven we doen, want de impact van reuk- en smaakstoornissen is enorm.
Zo kan jij bijdragen
We nodigen je uit om jouw ervaring te delen. Hoe is het om zonder geur te leven? Wat mis je het meest? Welke momenten vielen je het zwaarst? Gebruik #ikruikookniks op social media om jouw verhaal te vertellen en zo meer bewustwording te creëren. Laat familie, vrienden en collega’s weten wat de impact van reukverlies is. Hoe meer mensen het begrijpen, hoe meer erkenning er komt. Doe je mee? •
Kom je naar de Voorjaarsbijeenkomst op 12 april?
Na de donkere dagen komt het voorjaar. Het perfecte moment om jezelf te omringen met gelijkgestemden en nieuwe connecties te maken! Daarom organiseren we op 12 april de Voorjaarsbijeenkomst bij de Colour Kitchen in Utrecht. Een dag waarop nieuwe leden de kans krijgen om kennis te maken met het bestuur én met leden die al langer bij ons zijn.
Dit voorjaar ontmoeten we elkaar op een bijzondere locatie: The Colour Kitchen. Een (on) gewone plek om te eten, drinken, vergaderen of feesten, waar sociaal ondernemen centraal staat. The Colour Kitchen geeft mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt een nieuwe kans en doet dit op plekken waar goede energie stroomt – met verse, duurzame en gezonde producten, en met respect, humor en aandacht. Een inspirerende omgeving die perfect past bij onze Voorjaarsontmoeting.
Of je nu al langer lid bent of net bent aangesloten, het is altijd fijn om je ervaringen te delen met lotgenoten. Zij zijn degenen die je het beste begrijpen en je een stukje verlichting kunnen bieden. •
Vier mee:
De officiële uitnodiging volgt, maar noteer de datum vast in de agenda. We kijken er naar uit om je (terug) te zien!
25 jaar Reuksmaakstoornis.nl
Naast de Voorjaarsbijeenkomst kijken we ook al uit naar een ander bijzonder moment: onze Vriendendag op 25 oktober 2025. Dit jaar bestaat onze vereniging namelijk 25 jaar, en dat willen we graag met je vieren! Het belooft een speciale dag te worden, waar we stilstaan bij de impact die we samen hebben gemaakt en vooruitblikken op de toekomst.
Meer informatie volgt, maar houd deze feestelijke datum vast vrij! Wij hebben er al veel zin in.
Eerste patiënt in het Verenigd Koninkrijk test nieuwe behandeling voor verlies van reukzin
In het Verenigd Koninkrijk heeft Chrissi Kelly als eerste patiënt een veelbelovende nieuwe behandeling ondergaan voor haar anosmie, dat meldt The Guardian. De procedure, waarbij bloedplaatjesrijk plasma (PRP) uit haar eigen bloed wordt geïnjecteerd, zou mensen kunnen helpen die hun reukzin hebben verloren na een virale infectie zoals Covid-19. Onderzoekers hopen dat deze techniek een doorbraak betekent voor de vele mensen die al jaren zonder geur leven.
De nieuwe behandeling waar Kelly aan deelneemt is gebaseerd op onderzoek van professor Zara Patel, neuroloog en specialist in reukverlies aan Stanford University. Patel ontdekte dat bloedplaatjesrijk plasma kan helpen bij het regenereren van zenuwen – en dus mogelijk de reukzenuw kan herstellen. Dit is uniek, omdat de reukzenuw als een van de weinige hersenzenuwen de mogelijkheid heeft om opnieuw te groeien. Tijdens de procedure wordt bloed van de patiënt afgenomen en door een centrifuge gehaald om de bloedplaatjes te scheiden van de rode en witte bloedcellen. Het geconcentreerde plasma wordt vervolgens in het neusslijmvlies geïnjecteerd, waar het helpt bij de genezing en regeneratie van zenuwweefsel.
reukvermogen had geleefd en na de behandeling opnieuw geuren kon waarnemen.
De eerste klinische studies tonen veelbelovende resultaten. Patiënten die PRP kregen, hadden na drie maanden een significante verbetering in hun reukvermogen vergeleken met een controlegroep die een placebo kreeg. Opvallend was het geval van een 73-jarige man die 45 jaar lang zonder
Kans op bredere toepassing
De behandeling trok ook de aandacht van professor Claire Hopkins, een toonaangevende KNO-arts in het Verenigd Koninkrijk en een van de eerste onderzoekers die het verband tussen Covid-19 en anosmie ontdekte.
Chrissi Kelly / foto: Antonio Olmos/The Observer
Hopkins heeft zich jarenlang ingezet om behandelingen te vinden voor mensen met reukverlies en ziet PRP als een veelbelovende optie.
“Veel patiënten zijn wanhopig en proberen alles, van alternatieve therapieën tot experimentele medicijnen,” zegt Hopkins. “Het verschil is dat PRP nu sterke wetenschappelijke onderbouwing heeft. Het is een minimaal invasieve behandeling met weinig risico’s, en het wordt al gebruikt binnen de gezondheidszorg voor andere aandoeningen.”
Omdat PRP gebruikmaakt van het eigen bloed van de patient en apparatuur die al in ziekenhuizen aanwezig is, zijn er minder wettelijke en logistieke obstakels om de behandeling breed beschikbaar te maken. Hopkins en haar team werken eraan om deze behandeling binnen de National Health Service (NHS) toegankelijk te maken voor een grotere groep patiënten.
Voorzichtig optimisme
Chrissi Kelly heeft inmiddels haar eerste injectie ontvangen en zal de komende maanden nog twee aanvullende behandelingen ondergaan. Ze merkt subtiele veranderingen op, maar blijft voorzichtig met haar verwachtingen.
“Ik ben waarschijnlijk de meest acute waarnemer van mijn eigen reukvermogen,” zegt ze tegen The Guardian. “Ik train mijn reukzin al jaren en let op de kleinste veranderingen. Laatst stapte ik naar buiten en rook ik plotseling een bekende geur. Ik dacht: ‘Dat ruikt naar winterbloeiende jasmijn.’ En dat bleek ook zo te zijn.” •
Word jij onze nieuwe voorzitter?
Wil jij het verschil maken, houd je van aanpakken, en ben je ongeveer vier uur per week beschikbaar? Sluit je aan bij onze betrokken patiëntenvereniging en zet je in voor onze leden en mensen met een reuk- of smaakstoornis. Dit is jouw kans om écht impact te maken!
Wie zijn wij?
Wij zijn dé patiëntenvereniging voor mensen met een reuk- en/of smaakstoornis. Met 300 leden en een klein maar toegewijd bestuur zetten we ons in voor belangenbehartiging, lotgenotencontact en het delen van kennis. Samen werken we aan een zichtbare en krachtige vereniging.
Wat ga je doen?
• Plannen maken en meedenken over de toekomst van onze vereniging;
• Ons gezicht zijn bij bijeenkomsten en evenementen;
• Contact onderhouden met onze leden;
• nze naamsbekendheid vergroten in de media, wetenschap en samenleving;
• Samenwerken met een enthousiast bestuur, dat elke zes weken vergadert.
Wat zoeken we in jou?
• Je hebt affiniteit met reuk- en smaakstoornissen;
• Je bent een natuurlijke leider;
• Je denkt strategisch en ziet het grote geheel;
• Je wilt zichtbaar zijn als vertegenwoordiger van de vereniging.
Deze functie is vrijwillig, maar we vergoeden je reisen onkosten.
Klaar om het verschil te maken?
Ken of ben jij de ideale kandidaat? We horen graag van je! Bezoek onze website www.reuksmaakstoornis. nl om te zien wat we doen. Neem voor meer informatie contact op met onze secretaris Saskia van Groesen via secretariaat@reuksmaakstoornis.nl.
Professor Claire Hopkins
Reuksmaakstoornis.nl bestaat dit jaar 25 jaar! Een bijzondere mijlpaal, en daarom zetten we elke maand iemand in de schijnwerpers die een waardevolle bijdrage levert of heeft geleverd aan de vereniging. In deze editie spreken we met Tim Harbers, die zich inzet voor de ontwikkeling van een nieuwe reuktraining-app.
Nieuwe reuktraining-app helpt bij reukverlies ‘Dit maakt volhouden een stuk makkelijker’
Reuktraining helpt bij reukverlies, maar het volhouden ervan blijkt voor veel mensen een uitdaging. Een goede app helpt daarbij. Daarom wordt er hard gewerkt aan een compleet vernieuwde reuktraining-app. Tim Harbers, software ondernemer en bestuurslid van Reuksmaakstoornis.nl, stortte zich op het project en hoopt de app deze zomer te lanceren. “Hoe makkelijker en prettiger de app is, hoe groter de kans dat mensen hun reukvermogen blijven trainen.”
Van gebruiker naar ontwikkelaar
Tim Harbers kwam in 2022 in contact met Reuksmaakstoornis.nl, midden in de coronaperiode. Hij probeerde de bestaande reuktraining-app uit, maar merkte al snel dat er ruimte was voor verbetering. “Het was handig om mijn voortgang bij te houden en herinneringen te krijgen, maar ik dacht ook: dit kan beter. Ik zag mogelijkheden om de app gebruiksvriendelijker en effectiever te maken, zodat meer mensen er echt baat bij zouden hebben.”
Toen Tim in 2023 aanwezig was op de Vriendendag van Reuksmaakstoornis.nl, werd binnen het bestuur gezocht naar iemand die zich over de reuktraining-app wilde ontfermen. Zijn achtergrond in informatica en ervaring met softwareontwikkeling maakten hem de perfecte kandidaat. “Dat was voor mij hét moment waarop alles samenkwam: mijn technische kennis en mijn wens om anderen te helpen.” Hij besloot op dat
moment om zich in te zetten voor een verbeterde versie van de app.
Reuktraining app: wat willen gebruikers écht?
In plaats van meteen een nieuwe app te bouwen, besloot Tim eerst uitgebreid onderzoek te doen. “We wilden weten wat gebruikers echt nodig hebben. Daarom hebben we in de eerste helft van 2023 marktonderzoek gedaan en enquêtes afgenomen onder leden. Ook kregen we via de Universiteit Wageningen een enquête onder gebruikers. Daarnaast heb ik gesprekken gevoerd met de ontwikkelaar van de bestaande app om inzicht te krijgen in de technische mogelijkheden en beperkingen.”
De conclusie was duidelijk: een compleet nieuwe app bouwen was de beste keuze. “De oude app bevatte te veel
afleidende elementen, zoals spelletjes die weinig met reuktraining te maken hadden. Dat leidde gebruikers af van het eigenlijke doel: het trainen van hun reukvermogen. We willen een app die eenvoudiger en intuïtiever werkt, waarin direct duidelijk is wat je moet doen en hoe je je voortgang kunt bijhouden.”
Op basis van deze inzichten werd een nieuw ontwerp gemaakt. “We hebben het design al laten zien aan een aantal gebruikers en kregen veel positieve reacties. Mensen vinden het overzichtelijker, praktischer en gemakkelijker in gebruik. Dat is precies wat we willen bereiken.” Dat wordt nu meegenomen in de daadwerkelijke ontwikkeling.
Een app die wél werkt voor reuktraining
De nieuwe reuktraining-app wordt gebouwd met moderne technologieën en een sterk verbeterde gebruikerservaring.
“De focus ligt op eenvoud en effectiviteit. Geen onnodige afleidingen, maar een helder en intuïtief ontwerp dat je helpt om consequent twee keer per dag je reuk te trainen.”
Dat is essentieel, want reuktraining werkt alleen als je het
regelmatig doet. “Bij bepaalde vormen van reukverlies is reuktraining de enige bewezen methode die kan helpen. Maar als je het niet structureel doet, heeft het minder effect. Daarom is het zo belangrijk om van reuktraining een gewoonte te maken.”
Het doel is dat de nieuwe app hierbij ondersteunt. “We denken dat de gebruiksvriendelijkheid ervoor zorgt dat mensen de app vaker en langer blijven gebruiken. Hoe makkelijker en prettiger de app is, hoe groter de kans dat reuktraining een vast onderdeel van de dag wordt.”
Wetenschappelijke samenwerking
De ontwikkeling van de app gebeurt in nauwe samenwerking met wetenschappers. “We werken samen met dokter Thomas Hummel uit Duitsland, de bedenker van reuktraining. Hij is enthousiast over de app. Zo wil hij het gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek onder patiënten in zijn kliniek.”
Daarnaast wordt er gekeken naar internationale uitbreiding. “In Nederland willen we natuurlijk zoveel mogelijk mensen helpen, maar we hopen ook dat de app wereldwijd gebruikt gaat worden. We hebben contact met zusterverenigingen in andere landen en willen via hen de app onder de aandacht brengen.” Tim vindt het opvallend dat er internationaal nog geen vergelijkbare app is. “Ik snap eigenlijk niet waarom andere landen hier nog niet op hebben ingespeeld. Omdat zoveel mensen reuktraining volgen en het zo belangrijk is om het trainen gedisciplineerd te doen is zo’n app duidelijk waardevol. Daarom willen we deze app zo breed mogelijk beschikbaar maken.”
Zomer 2025
De planning is ambitieus. “We willen de app dit jaar bouwen en in de zomer van 2025 lanceren. Eerst voor Nederland, maar uiteindelijk hopen we wereldwijd mensen te helpen.” Daarvoor is nog één belangrijke stap nodig: financiering. “Om de app daadwerkelijk te realiseren, hebben we nog funding nodig. Daarom hebben we een crowdfundingactie opgezet.”
Doneer en deel de actie, zodat we deze belangrijke app kunnen ontwikkelen en zoveel mogelijk mensen kunnen helpen. •
Wil je op de hoogte blijven van de ontwikkelingen? Houd dan de website en social media van Reuksmaakstoornis.nl in de gaten!
