Bestuursverslag 2023

Bestuurs verslag 2023

Voorwoord

Voor u ligt het bestuursverslag van 2023. Dit was het eerste jaar na de coronapandemie. In 2023 was onze vereniging actief betrokken bij onderzoeken naar de invloed van het coronavirus op het reukvermogen en de ontwikkeling van medische behandelingen voor aanhoudende reuk- en smaakstoornissen.

De coronapandemie heeft als een vliegwiel gewerkt waardoor er wereldwijd meer aandacht voor reukstoornissen is gekomen. Zowel in de medische- als in de wetenschapswereld. Tegelijkertijd constateren we dat de focus bij behandeling van post-covid klachten vooral ligt bij cognitieve klachten. Opmerkelijk, omdat ca. 20% van de mensen met door Covid-19 veroorzaakte reukproblemen nog steeds moeilijkheden ervaart. Onze rol als vliegwiel om aandacht te vragen voor de impact van reukstoornissen blijft dus onverminderd relevant en actueel.

Trots zijn we op ons 5e Achter glas magazine met als titel ‘smaakmakers’. Acht portretten van professionals en ervaringsdeskundigen met als rode draad de passie voor smaak. Onze Achter Glas magazines zijn het visitekaartje van onze vereniging. We maken een onzichtbare aandoening zichtbaar in de portretten en geven gepassioneerde professionals een podium.

De introductie van ons keurmerk voor restaurants is op onze Vriendendag geïntroduceerd. Onze ervaringsdeskundige en frequent restaurantbezoeker Ferry Akers is de drijvende kracht achter het keurmerk. Restaurant de Burgemeester van chefkok Michael van ’t Hoff kreeg als eerste het keurmerk overhandigd.

In 2023 zijn er in ons bestuur diverse wisselingen geweest. We namen afscheid van Nienke de Jong-Balvert en Leonie Plaisier. Tegelijkertijd verwelkomden wij Tim Harbers als algemeen bestuurslid. Tim is gestart met de vernieuwing van onze reuktraining-app. Een belangrijke tool voor patiënten bij reuktraining.

Onze financiën zijn goed op orde. Er is goed geïnvesteerd in twee belangrijke pijlers van onze activiteiten - informatie en communicatie en lotgenotencontact (ontmoeting) -. Ook hebben wij ons in 2023 voorbereid op een nieuwe subsidieregeling vanuit Fonds PGO (patiënten- en gehandicaptenorganisatie) die vanaf 2024 van kracht is. De focus van de nieuwe regeling ligt op het creëren van impact voor de doelgroep. Een mooie bijkomstigheid is dat er ook extra subsidiegelden beschikbaar zijn.

2023 als post-corona jaar was voor ons bestuur minder hectisch dan tijdens de piek van de pandemie. Tegelijkertijd willen we de aandacht voor reukproblemen vasthouden en blijvend activeren.

Dit bestuursverslag is het laatste verslag dat ik aan u mag presenteren. Ik ga in de tweede helft van 2024 terugtreden als voorzitter van de vereniging. Ik ben dan ook extra trots om dit verslag aan u te mogen aanbieden. Ik wens u namens het bestuur van Reuksmaakstoornis.nl veel leesplezier.

Kirsten Jaarsma – Osseweijer Voorzitter Reuksmaakstoornis.nl

Onze missie & visie

Reuksmaakstoornis.nl ziet het als haar taak om mensen met een reuk- of smaakstoornis op deskundige wijze en zo breed mogelijk te informeren. Daarbij richten we ons op de oorzaak van de aandoening, de invloed op iemands leven, eventuele geneesmethoden en medische ontwikkelingen. Bovendien bieden we een platform waar ervaringen en persoonlijke verhalen van mensen die vergelijkbare situaties doormaken, gedeeld en besproken worden.

Onze doelgroep is breed en divers. Niet alleen de leden, maar ook mensen die net hebben ontdekt dat ze een reukstoornis hebben en mensen die zich er (nog) niet van bewust zijn behoren daarbij. Indirect spreken we ook partners, kinderen, familie en vrienden aan. Reuksmaakstoornis.nl vindt het ook belangrijk om een relatie op te bouwen met belanghebbenden in de medische- en onderzoekswereld. Bijvoorbeeld in ziekenhuizen en klinieken, met specialisten, met huisartsen en patiëntenorganisaties, met universiteiten en met de pers.

We richten ons hierbij op drie kernpijlers:

• Informatievoorziening

• Lotgenotencontact

• Belangenbehartiging

Informatievoorziening

Achter Glas magazine

In 2023 lanceerden we het Achter Glas magazine met het thema smaakmakers. Hierin werden acht portretten gedeeld van professionals en ervaringsdeskundigen die zich dagelijks bezighouden met smaak en smaakbeleving. Denk aan interviews met (zorg)koks, een theesommelier en (wijn)sommelier en een docent experimentele psychologie. Ook onze eigen restaurantrecensent Ferry Aker komt aan het woord en voorzitter Kirsten Jaarsma vertelt over haar zoektocht naar een nieuwe smaakbeleving. Het magazine werd gepresenteerd op de Vriendendag. Daarbij werd het overhandigd aan Ferry Aker en chefkok Michael van ’t Hoff. Voor deze speciale dag werd het magazine op papier gedrukt voor leden en bezoekers.

Nieuwsbrief

Eens in de twee maanden versturen we een nieuwsbrief naar de leden van Reuksmaakstoornis. nl. Deze nieuwsbrief bevat belangrijke updates, de laatste medische inzichten, en persoonlijke verhalen, Verder gebruiken we de nieuwsbrief om aankomende evenementen aan te kondigen, zoals workshops en ontmoetingen voor lotgenoten.

In de nieuwsbrief van oktober werd speciale aandacht besteed aan reukproblemen als gevolg van chronische rhinosinusitis en neuspoliepen. Dit is een veelvoorkomende oorzaak van reukverlies.

In totaal werden er in 2023 vijf nieuwsbrieven verstuurd. Deze werden in totaal 12.052 keer bekeken.

Nieuwsbrief niet-leden

Eens in de vier maanden wordt er een nieuwsbrief gestuurd naar abonnees die (nog) geen lid zijn, of specialisten uit de geneeskunde. Het doel van deze nieuwsbrief is om niet-leden een blik te bieden op de waarde die onze patiëntenvereniging biedt, en hen aan te moedigen om lid te worden. Daarnaast lezen netwerkpartners en andere geïnteresseerden over onze vereniging. In totaal werd dit 2.048 keer gelezen.

Publicatieresultaten

Bestuursverslag 2022

In 2023 werd het bestuursverslag over 2022 uitgebracht voor leden en netwerkpartners. Hierbij delen we wat we in het jaar hebben bereikt en wat onze impact is. Het verslag werd in mei 2023 gepubliceerd en werd 1881 keer bekeken.

COCOS-studie

In februari 2023 werd de uitkomst van de COCOS-studie gepubliceerd. Hierbij werd bij patiënten van het UMC Utrecht onderzocht of het gebruik van prednisolon bij Covid-19patiënten met reuk- en smaakverlies effect had. Het werd 2933 keer bekeken.

Social media Instagram

Het Instagramaccount groeit gestaag. In 2023 werden er 25 berichten geplaatst en kregen we in totaal 176 likes. Een groei van 207% ten opzichte van 2022. Er werden 10 comments geplaatst en er kwamen 23 volgers bij. We bereikten 593 mensen, een groei van 108,8%

Facebook

Onze vereniging heeft een openbare Facebookpagina waar nieuws en verhalen worden gedeeld. Ook delen we oproepen voor deelnemers aan wetenschappelijke oproepen. Deze pagina is voor iedereen te vinden en te volgen. In 2023 bereikten we 13,4 duizend bezoekers, een stijging van 61,8%. We hebben daar 2497 volgers, een groei van 11,8%

Op onze besloten Facebookpagina, speciaal voor onze leden, hadden we totaal 163 leden. Er werden 64 berichten geplaatst, er werden 81 opmerkingen gegeven en 210 reacties.

In totaal zijn er 11.117 leden op de besloten Facebookgroep Reuk- en smaakverlies na Covid-19. Deze groep biedt een forum voor iedereen die te maken heeft met reuk- en smaakverlies of een verandering van reuk na een besmetting met Covid-19. Er werden 230 berichten geplaatst, 6.253 opmerkingen geplaatst en 8.346 keer gereageerd.

Website

Onze website reuksmaakstoornis.nl informeert leden en niet-leden via interviews, nieuwsberichten en informatieve artikelen op het gebied van reuk- en smaakstoornissen.

In 2023 had de website in totaal zo’n 28.000 bezoekers, dat is zo’n 77 bezoekers per dag. Dit is flink verminderd ten opzichte van 2022, waarin 313.000 bezoekers de website bekeken. Dit is een afname van 91%. Een logisch gevolg van de afloop van de pandemie, omdat minder mensen in Nederland te maken kregen met reuk- en smaakverlies na Covid-19.

De websitebezoekers komen grotendeels op reuksmaakstoornis.nl terecht met behulp van organische zoekresultaten. Dat is belangrijk, omdat dit aantoont dat de website goed geoptimaliseerd is voor zoekmachines en relevant blijft voor mensen die informatie zoeken over reuk- en smaakstoornissen. Bovendien toont het de noodzaak aan van voortdurende aandacht voor SEO (Search Engine Optimization) om de zichtbaarheid en bereikbaarheid van de site te handhaven en te verbeteren, vooral in een tijd waarin directe aandacht voor het onderwerp afneemt.

Zo staan we bovenaan Google op woorden als:

• Anosmie

• Parosmie

• Parosmia

• Kakosmie

• Ik ruik niks meer

• Smaak kwijt verkouden

• Geen reuk en smaak griep

• Ik ruik en proef niks

Allerlei woorden die verband houden met reuk- en smaakstoornissen, en dit toont aan dat we een breed scala aan relevante onderwerpen behandelen die belangrijk zijn voor onze doelgroep.

In totaal werd het artikel ‘Ik ruik niets meer, wat nu?’ het beste gelezen, met 13.000 weergaven. De informatiepagina over reuk- en smaakverlies door Covid-19 werd zo’n 8.000 keer bezocht. Alle pagina’s in totaal werden 44.000 keer weergegeven. Gemiddeld bracht een bezoeker 2 minuten lang door op de website.

91,2% van de bezoekers bezoekt de website op de mobiele telefoon. 6.8% via desktop en 2% via de tablet.

Lotgenotencontact

Digitale Nieuwe Vriendendag

Op 22 april 2023 vond de Digitale Nieuwe Vriendendag plaats. Hierbij konden nieuwe leden kennismaken met elkaar en het bestuur. In totaal waren er 7 deelnemers.

Proefles van Joël Broekaert

De theatershow Proefles van culinair journalist Joël Broekaert was een nieuwe activiteit die erg gewaardeerd werd door onze leden. Joël wist in een sfeervolle theatersetting heel boeiend en beeldend te vertellen over de smaakbeleving. Een interactief verhaal dat aangepast was op onze leden waar natuurlijk veel mensen zijn die problemen hebben met de reukzin. De deelnemers kregen ook een proefdoosje met smaakmakers waardoor de presentatie van Joël letterlijk geproefd kon worden. Vooral de beruchte Sichuan button zorgde voor veel hilariteit. De bijeenkomst werd afgesloten met een smakelijke lunch.

In totaal deden er 54 leden en introducés, en 6 mensen vanuit de Facebookgroep Reuk- en Smaakverlies mee aan de proefles.

Vriendendag

De jaarlijkse Vriendendag vond op 30 september 2023 plaats bij The Colour Kitchen in Utrecht. Het thema was dit jaar positieve gezondheid. Daarbij werd onder andere het allereerste Reuksmaakstoornis-keurmerk door onze recensent Ferry Aker uitgereikt aan chef-kok Michael van ’t Hoff. Ook kregen we een workshop Tribal dance van Smile Sport en een workshop over ons PQ-brein van Saskia Paulissen. Daarbij leerden we ontzettend veel over positieve gezondheid tijdens een lezing van Dunya Vermaat van Visiom. Natuurlijk was er ook nog genoeg tijd om ervaringen te delen en nieuwe leden te ontmoeten. In totaal waren er 65 mensen aanwezig.

Online lotgenotencontact

Via sociale media houden we ons bezig met online lotgenotencontact. Zo wordt er gewerkt aan een effectieve social media-strategie en delen leden zelf ervaringen via onze besloten Facebookgroep.

Belangenbehartiging

Anosmia Awareness Day

Op 27 februari is het Anosmia Awareness Day. Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor reuk- en smaakstoornissen. Door dit te doen creëren we meer bewustzijn in de maatschappij en steken we iedereen die hiermee te maken heeft een hart onder de riem. Via de hashtag #ikruikookniets delen volgers hun eigen ervaringen. Daarnaast zoeken we extra mediaaandacht op.

Media

We vinden het als patiëntenvereniging belangrijk om aandacht voor reuk- en smaakstoornissen te vragen in de maatschappij, en zo meer begrip en erkenning te creëren. We zoeken daarom regelmatig de media op. Zo werd chefkok Michael van ’t Hoff kreeg het eerste Reuksmaakstoornis-keurmerk, hij vertelt erover in Het Kontakt

Organisatie

Aantal leden

In 2023 verwelkomden we 30 nieuwe leden. We namen afscheid van 68 leden. Op 31 december 2023 had onze vereniging in totaal 332 leden.

Bestuur

In 2023 vergaderde het bestuur acht keer, waarvan zes keer online en twee keer op locatie. Leonie Plaizier verliet het bestuur en Tim Harbers kwam erbij als bestuurslid.

Financiën

Hieronder worden de financiën in kaart gebracht aan de hand van de drie pijlers van de vereniging. Daarnaast zijn er altijd bijkomende kosten voor de backoffice. Per pijler is eerder in dit bestuursverslag te lezen aan welke projecten het geld in 2023 is uitgegeven. Alle bedragen zijn daarbij afgerond.

Uitgaven in 2023

Lotgenotencontact

Informatievoorziening

€ 17.800

Belangenbehartiging € 7.000

Niet subsidiabele kosten* € 2.000

Ontvangsten in 2023

Subsidie

Contributie

€ 55.000

€ 10.600

Giften, verkopen, donaties € 200

* De niet-subsidiabele kosten zijn reis-, vergader- en representatiekosten.

Het jaar is met een positief resultaat afgesloten.