Achter Glas #4 - reuk en psyche

Achter glas

inleiding

Beste lezer,

Voor je ligt Achter glas - reuk & psyche, het vierde magazine van Reuksmaakstoornis.nl. In deze editie zoomen we met tien portretten van ervaringsdeskundigen en professionals in op de impact die een reukstoornis heeft op de psyche en het mentale welzijn.

De afgelopen twee jaar heeft de coronapandemie ons in figuurlijke zin hard met de neus op de feiten gedrukt. Een grote nieuwe groep mensen kreeg te maken met reukverlies of een ver vormde geurbeleving. Hiermee kwam er meer aandacht voor de gevolgen van reukverlies, zoals bij eten en drinken of bij veiligheid in huis. Maar wat doet het mentaal met je als je niet weet hoe je nieuwe liefde ruikt? Als je je droomfunctie moet laten schieten of als samen eten met je gezin steeds een uitdaging is? We weten dat ons zintuig reuk een belangrijke rol speelt bij onze emoties en herinneringen, maar wat gebeurt er in ons brein als dit geen of vervormde geurprikkels krijgt? We weten nog te weinig, terwijl het effect te groot is om te negeren. Het roept de vraag op of we in de toekomst naar een meer multidisciplinaire en holistische aanpak moeten gaan, waarbij er in het medische traject direct rekening gehouden wordt met het mentale welzijn van patiënten met een reukstoornis. Als het aan ons ligt wel.

De openhartige portretten in dit magazine geven een inkijkje in de levens van mensen die er dagelijks mee te maken hebben. Vanuit hun reukstoornis of omdat ze hard werken aan dat zo essentiële onderzoek en nieuwe inzichten. We hopen met ons magazine bij te dragen aan die onontbeerlijke herkenbaarheid voor iedereen die met reukproblemen werkt of leeft. En aan de broodnodige erkenning voor die onzichtbare en tegelijkertijd enorme wissel die een reukstoornis trekt op het dagelijks leven van wat ons betreft te veel mensen.

Kirsten Jaarsma, voorzitter Reuksmaakstoornis.nl

Jasper de Groot

Leenders

Beumer

Caro Verbeek en Frank Bloem

Froma

ten Have

Esther van Grinsven

Hummel

Simon Andriesen

Tasmara van Ballegooij – van Loon

‘Angst kun je ruiken’

Jasper de Groot (33) is wetenschapper aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. Hij doet al bijna twaalf jaar onderzoek naar het menselijk reukvermogen en vooral naar reuk in de sociale communicatie. Binnenkort begint hij aan een nieuw onderzoek, onder andere naar de geur van angst bij mensen. Is die voor mensen met anosmie nog steeds waarneembaar?

‘Je kunt geur niet zien, maar toch beïnvloedt het je. En hoe werkt dat dan? Dat fascineerde me twaalf jaar geleden al heel erg, toen ik een onderzoeksmaster in sociale gezondheidspsychologie aan de Universiteit Utrecht deed. Sindsdien blijft het onderwerp, hoe verder en dieper ik op de materie inga, maar nieuwe vragen bij me oproepen.

Ik heb vooral onderzoek gedaan naar de functie van reuk in de sociale communi catie. Dus binnen de sociale contacten die je hebt en binnen je relaties. Worden mensen daarin beïnvloed door elkaars geur? Pikken ze door geuren informatie van elkaar op? Heel interessant is het bijvoorbeeld om te kijken naar angst. Kun nen mensen emotioneel ‘aangestoken’ worden als ze de angstgeur van een andere persoon kunnen ruiken? Dus vangen ze onbewust een boodschap op die hun eigen stemming beïnvloedt? Uit meerdere experimenten is gebleken dat dat zo is.

De functie van geur Er zijn drie belangrijke functies van geuren voor de mens, die allemaal impact op je mentale welzijn hebben als ze wegvallen. De eerste geurfunctie is beoordelen of dingen eetbaar zijn of niet, denk maar aan iets dat over de houdbaarheidsda tum is. Daar hoort ook het stukje plezier in je eten hebben bij. Als je reuk wegvalt, kan het hedonisme rondom eten aangetast worden. Daarmee bedoel ik dat je niet meer hoofdzakelijk eet om ervan te genieten.

De tweede functie is het vermijden van gevaarlijke stoffen. Bijvoorbeeld het kun nen detecteren van het gas dat openstaat of van sterke benzine- of verfluchten, dus toxische stoffen. Die belangrijke waarschuwingsfunctie valt weg als je niet meer ruikt. Als reactie daarop kun je angstig worden, omdat je deze dingen niet meer kunt ruiken. En dat heeft weer invloed op je mentale welzijn.

De derde functie is sociale communicatie. Uit onderzoek is gebleken dat als je een partner hebt, maar zonder diegene slaapt, je slaapkwaliteit significant beter is als je een T-shirt van die partner hebt met zijn of haar geur erop. Dus ergens zou het kunnen dat de geur van je partner een soort geruststellende factor is, die ontbreekt op het moment dat je niets kunt ruiken. Dat is maar een van de vele voorbeelden van hoe geur als sociale communicatie werkt. En als je kijkt naar de plek in je brein is dat logisch. Geur wordt in je hersenen namelijk verwerkt in het

deel dat we ook wel het zoogdierenbrein (het limbisch systeem) noemen. Dit is ook precies de plek waar we emoties verwerken. Daarom kunnen geurherinneringen je zo lang bijblijven. En ook daarom zijn ze heel erg verbonden aan gevoelens. Dat is waarschijnlijk de reden dat geur binnen sociale communicatie en romanti sche relaties zo’n belangrijke functie heeft.

Geurherinneringen zijn heel belangrijk voor ons emotionele welzijn. Ze kunnen je terugbrengen op een plek of in een moment. Ik heb dat zelf

niet meer op die plek bent. Een geur kan blijven hangen en zich over grote plekken verspreiden, weten we.

Daarnaast is het ook een heel eerlijk signaal, want het is heel moeilijk om een angstgeur te verhullen. Zelfs deodoranten werken daarin niet goed. Er wordt vaak geclaimd van wel, maar in feite werkt het niet voor specifieke componenten van de geur van angstzweet. Een evolutionaire functie van geur als waarschu wing vind ik daarom wel heel aannemelijk.

‘Geurherinneringen zijn vooral emotioneel geladen’

ook met bepaalde geuren: ze brengen me terug in de tijd, bijvoorbeeld naar de kamer waarin mijn opa lag toen hij ernstig ziek was. Een specifiek parfum doet me heel erg denken aan het moment vlak voordat hij overleed. Maar ik heb het ook bij leukere dingen. Zonnebrand crème en aftersun bijvoorbeeld. Die geur as socieert mijn brein automatisch met vakanties en positieve gevoelens. Een geurherinnering is al rijker dan alleen een herinnering zonder spe cifieke geur. Maar het is de emotionele kwaliteit ervan die het heel erg belangrijk kan maken voor je welbevinden.

Angst kun je ruiken Een angstgeur geeft informatie door die iemand anders over kan nemen. Net als wanneer iemand bijvoorbeeld plots hard schreeuwt of heel bang kijkt. Dan ben je di rect alert. Datzelfde gebeurt als je deze geur van angst ruikt. Je opent automatisch al je zintuigen en bent daardoor beter in staat om zelf dreiging te detecteren. Geur is dus een van de kanalen waarmee je angst kunt communiceren en overbrengen, naast je zintuigen als gehoor en gezichtsvermogen. Angst hoor, zie én ruik je dus. En het bij zondere aan geur is daarbij dat het ook kan waarschuwen op een moment dat je zelf al

Het wegvallen van je reuk

Er is bijzonder weinig onderzoek gedaan naar het effect van het wegvallen van het reukzintuig op iemands mentale welzijn. Dat vind ik eigen lijk wel verrassend, want je zou juist denken dat het zo’n grote invloed heeft. Ik weet wel dat er onder andere uit een aantal vragenlijst-onder zoeken is gebleken dat mensen met reukverlies sneller depressieve klachten ontwikkelen. En dat vervolgens deze klachten bij hen ook langer aanhouden.

Ook op relatiegebied ontstaat vaak onzekerheid over de eigen aantrekkelijkheid of de seksuali teit. Dat kan te maken hebben met het feit dat je zelf niet meer weet of je nog aantrekkelijk ruikt, of dat je misschien niet meer opgewon den wordt door de geur van je partner. Maar dat is eigenlijk nog niet onderzocht en dat vind ik opvallend. Vandaar dat ik dat met mijn nieuwe onderzoek inzichtelijk wil gaan maken.

Onderzoek in wording

Met behulp van een onderzoeksbeurs kan ik binnenkort met een nieuw onderzoek starten. Daarin ga ik samen met mijn team weer kijken naar de geur van angst. Ik wil goed identificeren wat nu daadwerkelijk de moleculen zijn die we uitscheiden als we angstig zijn. Die geur gaan

we dan vervolgens proberen na te maken. Dat is ontzettend lastig, maar we gaan het wel pro beren. Als dat gelukt is, willen we gaan kijken naar het verschil van ontvangst van deze geur bij mensen met een normaal reukvermogen en bij mensen met anosmie. Kunnen mensen met anosmie die geur toch detecteren? Is er mis schien een somatosensorisch component dat de trigeminus zenuw kan prikkelen? Of minder

ook echt peilen bij mensen met anosmie. Op die manier ontstaat er een directe band tussen de samenleving en de wetenschap, dat heb ik zelf nog niet eerder zo gedaan. Het voelt daar door alsof we met ons onderzoek méér kunnen betekenen.

Mensen en geursporen

We onderschatten ons reukvermogen. Ik denk dat dit onder onderzoekers zo is, maar ook onder niet-onderzoekers, vanuit de samenle ving. Er is wel een bepaalde fascinatie voor ons reukvermogen, maar we denken niet per se dat het van wezenlijk belang is. Dat is wel wat veranderd door het coronavirus. Doordat veel mensen zelf hun reukvermogen tijdelijk - maar soms ook langer - verliezen, realiseren ze zich pas wat een belangrijk zintuig ze missen. Ik heb zelf ook tijdelijk mijn reuk verloren door een virus en ik vond dit beangstigend. Je hebt geen idee of het nog terugkomt.

wetenschappelijk gezegd: kan geur een gevoelsprikkel aan de gezichtszenuw geven? Wat de uitkomst hiervan ook is: het geeft je een rijk dom aan informatie.

In een andere lijn van het onderzoek, die van de romantische relaties, ga ik onder andere kijken naar wat het effect van de geur van je partner op je is als je stress ervaart of angstig bent. Is dat een verlichtend effect, of niet? En hoe hangt dat samen met de kwaliteit van je relatie? Een van de primaire functies van geur is weten of je iets kunt benaderen of juist moet vermijden, zoals met eten en giftige gassen. Maar werkt dat bij emoties ook zo? En wat betekent het voor de kwaliteit van je relatie als je reuk wegvalt?

Het plan voor het onderzoek ligt er, hopelijk kunnen we snel beginnen. Wat ik extra leuk vind aan dit onderzoek is dat ik met mijn team ook ga kijken naar waar de behoefte ligt bij mensen die reukverlies hebben. Dat gaan we

Uit onderzoek blijkt trouwens steeds vaker dat ons menselijk reukvermogen eigenlijk heel erg goed is. Dat we soms zelfs gelijkwaardig pres teren aan dieren als het gaat om het volgen van een geurspoor. We kunnen sommige moleculen detecteren op niveaus die nog lager zijn dan wat ratten, muizen en honden kunnen. Dan is het misschien niet zo gek dat ik al twaalf jaar gefascineerd ben door het fenomeen geur, toch?’

JASPER DE GROOT

Dagelijks leven – universitair docent aan de Radboud Universiteit

Thuissituatie – getrouwd en 2 kinderen

Vrije tijd – voetbal, schaken, piano, fitness

Lievelingsgerecht – pasta met vijgen, pistachenoten en parmaham

Favoriete film – Lord of the Rings, Le Fabuleux Destin d’Amélie Poulain,

A Beautiful Mind

Favoriete boek – Ik was nooit in IsfahaanTommy Wieringa

‘Ik mis de geuren van

Marie-Louise Leenders (69) raakte in december 2020 haar reuk en smaak kwijt door het coronavirus. Daarna kreeg ze te maken met heftige geurvervormingen, niets ruikt sinds dien meer zoals het zou moeten ruiken. Hoewel ze hoop blijft houden op herstel, heeft ze inmiddels ook wat ze haar ‘nieuwe geuren’ noemt geaccepteerd.

‘Ik weet nog precies de dag en het moment waarop ik me realiseerde dat ik mijn reuk kwijt was. Het was op 6 december, ik was een stoofpotje aan het maken. Toen ik de uien ging snijden dacht ik: wat ruikt die ui vies… Even later bij het eten proefde ik het gerecht hele maal niet. Toen wist ik het eigenlijk al. Ik had me namelijk net laten testen op het coronavi rus omdat ik wat klachten had. De volgende dag werd het bevestigd, de test was positief.

Vanaf het begin had ik heftig reuk- en smaakverlies, ik heb de eerste weken niet kunnen eten. Ik zoog een boterhammetje met jam naar binnen, dat was nog een klein beetje te hebben. Eigenlijk begon ik pas eind januari weer een beetje te eten. Ik heb de neiging om heel snel af te vallen, dus ik bleef wel bewust eten, ook al smaakte het me niet.

Mijn ‘nieuwe geuren’

In februari begonnen de vieze geuren. Vlees rook verschrikkelijk, als mijn man kookte dan ging ik buiten zitten. Om te eten moest ik echt mijn adem inhouden en het naar binnen duwen. Nu ruik ik nog steeds alleen maar die vieze geuren, waar ik ook ben. Ik kan geen deodorant meer gebruiken en als er veel mensen in één ruimte zijn, ruikt de hele ruimte vies. Die constante vieze geur vind ik het heftigst.

De vieze geuren noem ik mijn ‘nieuwe geuren’. Ik kan ze nu indelen in verschillende categorieën. Zo hebben boerderijen en mest een specifieke geur, hetzelfde als vlees en ontlasting. En geuren zoals deodorant, sham poo en parfum ruiken allemaal hetzelfde voor mij.

’s Ochtends vroeg als mijn man en ik gedoucht heb ben, ruik ik bij ons beide dezelfde vieze geur, terwijl we andere producten gebruiken.

De ergste geuren zijn die van vlees, ui en koffie. Als ik in een restaurant zit dan ruik ik altijd die geur om me heen. Nu ben ik blij dat het zomer is, dan kan ik op het terras zitten. Maar zelfs dan nog, als ze drie, vier tafels verder een gerecht met vlees bestellen, is het aanwezig. Soms overvalt het me nog steeds. Het genieten van eten en drinken mis ik heel erg, maar het meest mis ik toch wel de geuren van het leven, zoals de geur van mijn partner, kinderen en kleinkinderen.

Onzichtbaar zintuig Reuk is een verborgen zintuig. Onzichtbaar. Als iemand blind is, dan ziet iedereen dat. Maar dat mijn geur weg is, ziet helemaal niemand. Dus ook niet de impact die dat op mij heeft. Buiten de mensen in mijn familie en vriendenkring houdt niemand er rekening mee.

het leven’

Ook niet als ze het weten, dat vind ik heel apart. Je staat er alleen in.

Mijn gezin houdt er gelukkig wel enorm reke ning mee. Zo eten we thuis nooit meer vlees. Als we in een restaurant zitten, bestelt mijn man ook geen vlees omdat hij dat niet eerlijk vindt tegenover mij. Zelfs mijn kleinkinderen, de jongste meer nog dan de oudere, zijn zich ervan bewust. Dan vragen ze aan mij als we een ijsje gaan halen: “Maar oma, vind jij dat wel leuk?’’ Dat vind ik zo ongelooflijk lief.

Kwaliteit van leven

Als je het hebt over de kwaliteit van leven, dan is er een hapje uit. Ik vind het vreselijk dat ik mijn reuk niet meer heb. Een hele grote wens van mij is om nog een keer te ruiken; mijn eigen huis, mijn kinderen. Als ik nu aan mijn kinde ren ruik, ruik ik niks. Het is er niet meer.

‘Ik accepteer mijn nieuwe geuren’

Ik ben echt een mensenmens, en voorheen als mensen vroegen of ik mee ging terrassen of ge zellig uit eten wilde, dan zei ik altijd volmondig ja. En nu vraag ik mezelf telkens af: vind ik dat eigenlijk wel leuk? Ik schakel dan wel weer om hoor, het gaat ook om de mensen om mij heen en niet alleen om dat borrelplankje. Maar toch is het leven minder kleurrijk dan het was.

Helemaal geaccepteerd heb ik het niet. Ook omdat ze zeggen dat er na twee jaar nog steeds verandering kan optreden. Ik hoop heel diep in mijn hart dat mijn normale reuk nog terug komt. Maar ik ben wel realistisch en besef ook dat het misschien niet gebeurt. Gelukkig sta ik wel nog steeds positief in het leven, ik probeer het op een andere manier kleur te geven. Mijn zoon heeft een lichamelijke beperking, daar door zijn we ons er thuis bewust van dat er meer dingen zijn in het leven om van te

genieten. Zo denk ik ook over mijn reuk- en smaakvervormingen.

Geurdosering

Ik geef kinderen met een ernstige meervoudige beperking BiM-lessen: Beleving in muziek. Bij elk materiaal dat ik gebruik hoort een geur. Wat ik heel bijzonder vind, is dat ik me nooit zo be wust ben geweest van de impact die de geuren hebben op de kinderen waarmee ik werk. Nu moet ik het toevoegen van de geur op gevoel doen, en laatst merkte ik aan een cliënt dat ik te veel had gebruikt. Daar was ik al die tijd dat ik daar werkte nooit op bedacht. Ik was altijd wel heel bewust bezig met het geluid, de tempera tuur in de ruimte, hoe is het licht? Maar nooit met de intensiteit van de geur.

Nu ik zelf zo gevoelig ben voor geuren ben ik me dus bewust geworden van het belang en het effect ervan. Ik laat op mijn werk nu vaak iemand anders voor me ruiken: is het te weinig, of juist te indringend? Maar ook in het dagelijks leven hebben geuren grote invloed. Laatst nog bij het plannen van onze vakantie: plotseling sta ik stil bij het vakantiehuisje dat we geboekt hebben. Zou het daar niet al te vies ruiken? Geur in het leven is onontkoombaar.’

MARIE-LOUISE LEENDERS

Meest gemiste geur(en) – de geur van partner, kinderen en kleinkinderen Dagelijks leven – gepensioneerd Z-verpleegkundige, docente muziekbeleving BiM

Thuissituatie – getrouwd, 3 kinderen en 6 kleinkinderen

Vrije tijd – wandelen, zwemmen, gitaar spelen en lezen Lievelingsgerecht – sushi

Favoriete film – Intouchables

Favoriete boek – Als je het licht niet kunt zien - Antony Doerr

Beumer

‘Er ontbreekt

Dick Beumer (76) kan al zijn hele leven niet ruiken. Of het aangeboren is, weet hij niet zeker, want hij heeft dit nooit laten onderzoeken. In zijn dagelijks leven heeft hij het gevoel dat hij een diepere laag mist doordat hij niets ruikt. Het voelt alsof hij ‘achter glas’ leeft.

‘Zo heb ik het letterlijk wel eens gezegd, ik leef voor een deel achter glas. Daarom vind ik de titel van dit magazine zo goed. Ik kan verbaal goed contact met vrijwel iedereen ma ken, maar er ontbreekt altijd een dimensie. Ik voel toch een soort gemis, alsof je inder daad achter glas met iemand zit te praten.

In contact met mensen voel ik altijd een bepaalde onzekerheid, ik denk dat het voor een groot deel komt doordat ik niet kan ruiken. Emoties zijn sterk verbonden met geuren.

Ik zie emoties, ik heb zelf emoties, maar op de een of andere manier vind ik het moei lijk om tot een diepgaand contact te komen. Ik denk dat het gemis van mijn reukzintuig onbewust veel meer invloed op mijn leven heeft gehad dan ik lang heb gedacht. Je loopt bijvoorbeeld door de stad, je ziet en hoort de stad, je voelt de wind langs je heen gaan. Als het goed is, ruik je de stad ook. Ik ruik die dimensie dus niet, ik ben geurblind.

Citroen bij de politie Toen ik zeventien jaar was, besloot ik dat ik me aan wilde sluiten bij de politie. Ik sleepte me door een aantal vrij strenge testen voor de politieacademie, totdat de medische test kwam. Ik hoorde iemand in het hokje naast mij zeggen: “Citroen, pepermunt, nootmus kaat,’’ en ik dacht: oh nee, dit is een geurtest. Ik realiseerde mij direct dat dat voor mij een probleem zou zijn. Toen ik aan de beurt was, deed ik nog een dappere poging: “Citroen, nootmuskaat!’’ Die arts keek mij toen heel vreemd aan, en daarmee was het afgelopen. De politieacademie ging niet door.

Er werd mij door de arts van de politieacademie aangeraden om naar een neuroloog te gaan, en dat heb ik gedaan. De neuroloog waar ik toen terechtkwam, toonde nauwelijks belangstelling. Hij onderzocht me kort en liet me weten dat hij niks voor me kon doen, ik moest ermee leren leven. Ik stond heel snel weer buiten.

Later werd ik wel voor dienst goedgekeurd, daar deden ze geen reuktest. Ik heb ruim twee jaar in dienst gezeten als officier. Eigenlijk is dat toch ook bijzonder, daar heb je ook te maken met geuren, kruitdampen en zo, maar ik rook gewoon niets.

Privé het lastigst Beroepsmatig heb ik verder weinig last gehad van het feit dat ik niet kan ruiken. Ik ben inspecteur voor de gezondheidszorg geworden en het enige wat daar ooit gebeurde,

altijd een dimensie’

was dat ik in het verpleeghuis niet rook dat het ergens naar urine stonk. Ik vind het op persoonlijk vlak veel ingewikkelder dat ik geen geuren om me heen heb. Niet van mijn partner en niet van mijn kinderen. Ik denk dat ruiken en intimiteit bij elkaar horen, meer

Dick

nog dan voelen, horen en kijken. Die intimi teitsfactor is er voor mij niet, er is altijd een zekere afstand. Zij merken daar niets van, het is alleen voor mezelf lastig.

Als mens oriënteer je je voortdurend: wat zie je, wat hoor je, maar ook wat ruik je? Ook in je onderbewuste ben je daarmee bezig. Er is veel waar je je niet bewust van bent, terwijl je het toch ruikt. Dat is er bij mij niet. Ik merk dat als ik met iemand praat, ik heel erg let op gezichts uitdrukkingen. Ik ‘lees’ als het ware gezichten. Het zou me niets verbazen als mensen met anosmie dat significant meer doen. Toen ik als inspecteur werkte, werd ik me ervan bewust dat ik goed kan observeren. Van de zintuigen denk ik dat met name het gehoor en het zicht belangrijker worden als de reuk wegvalt. Zo heb ik zelf heel veel belangstelling voor beeldende kunst, kijken vind ik prettig. Ik vind het ook totaal geen straf om op een bankje in de stad te zitten en te kijken naar wat er om me heen gebeurt. Hetzelfde geldt voor mijn gehoor, mu ziek heeft een overweldigende invloed op me. Ik word daar zeer door geraakt. Of dat anders is dan bij anderen weet ik niet precies, maar ik weet wel dat ik meer naar muziek luister dan veel andere mensen.

Wachtlijsten

Toen ik net had gehoord dat ik geen reuk had en daar niks aan te doen was, vond ik dat toch wel moeilijk. Er is een stuk van je afgesneden eigenlijk. Maar ik had natuurlijk geen ervaring met geuren, ik wist niet beter. Voor mensen die bijvoorbeeld nu na corona hun reuk niet meer terugkrijgen, is het veel erger, die krijgen het mentaal flink voor hun kiezen.

Toch heb ik soms nog wel het gevoel dat ik er misschien nog wat aan moet gaan doen. Moet

‘Ik kom niet tot diepgaand contact’

ik het toch nog laten onderzoeken? Maar de wachtlijsten bij de paar specialisten die er zijn in Nederland zijn enorm. Ik vind dat mensen die later hun reuk en smaak zijn kwijtgeraakt voorrang moeten krijgen. Het is belangrijker dat zij geholpen worden. Als er op een dag geen wachtlijsten meer zijn, zou ik het wel willen la ten onderzoeken. Want of het écht aangeboren is, weet ik dus niet, en blijkbaar maakt dat voor mij dan toch verschil.

Toen ik vier jaar was, ben ik een keer in het donker zomaar de weg overgestoken. Er kwam een auto aan en die kon mij niet meer ont wijken, ik kreeg een enorme klap. Ik ben toen bewusteloos geweest en had behoorlijk hoofd letsel. Dus het zou ook best kunnen dat ik vanaf toen mijn reuk ben kwijtgeraakt. Maar ik heb van daarvoor ook geen geurherinneringen. Al heb ik wel een beetje een beeld bij geuren. Ik kan me bijvoorbeeld wel voorstellen hoe een frisse ochtend ruikt. Maar misschien is dat meer een gevoel dan dat je het echt ruikt.’

DICK BEUMER

Meest gemiste geur(en) – de geur van mijn kinderen en partner

Dagelijks leven – gepensioneerd inspecteur gezondheidszorg

Thuissituatie – samenwonend

Vrije tijd – geschiedenis (van Amsterdam)

Lievelingsgerecht – nasi, sterk of gekruid

eten

Favoriete film – Out of Africa

Favoriete boek – De koperen tuinSimon Vestdijk

‘De 17e eeuw had

meer woorden voor geur’

Caro Verbeek (42) is kunsthistoricus en geurhistoricus. Ze geeft les over histo rische geuren en houdt zich bezig met geuren in musea, onder andere in het Kunstmuseum in Den Haag. Frank Bloem (43) is geurkunstenaar. Hij maakt werk met een ‘luchtje’: van parfum tot geurkaars en geurende objecten voor musea. Samen werken zij mee aan ‘Het Geurwoordenboek’; een boek waarin alle Nederlandse taal rondom geuren wordt samengevoegd.

Caro: ‘Hoe meer taal je hebt, hoe makkelijker je erover kunt praten, en hoe meer je je bewust wordt van geuren om je heen. Daarnaast denk ik dat het een prachtig Nederlands document wordt met zowel woorden als geuren die vervliegen, woor den uit het verleden die verdwenen zijn of gaan verdwijnen. Als we dit allemaal samenbrengen, denk ik dat we een prachtig naslagwerk hebben met het meest vluchtige erfgoed van Nederland.’

Frank: ‘Ik denk dat het boek kan aanwakkeren dat er meer gepraat wordt over geur, en dat er op die manier ook meer woorden voor gaan ontstaan. Het geur woordenboek is geboren uit het idee van wetenschapper Astrid Groot. Zij wilde een naslagwerk creëren dat geur vanuit verschillende wetenschappelijke perspec tieven benadert, en zo een zo groot mogelijk vocabulaire rondom geuren verza melen. Er zijn wetenschappers uit allerlei hoeken betrokken. Caro bijvoorbeeld vanuit de kunstgeschiedenis.’

Caro: ‘Verder werken er wetenschappers uit de psychologie, biologie, neurologie en taalkunde aan mee.’

Frank: ‘Zij dragen allemaal woorden bij, naast hun inzichten rondom geuren. Dat moet zorgen voor een soort kruisbestuiving. Het uitgangspunt is wel dat het leesbaar moet zijn voor iedereen. Het wordt geen wetenschappelijk boek, maar een aangename verzameling van allerlei wetenswaardigheden over geur en een hele grote woordenlijst met allerlei nieuwe geurwoorden die je zou kunnen gaan gebruiken.’

De geur van je geboorteplek

Caro: ‘Voor het boek vroegen we mensen om de geur van hun geboorteplek te benoemen. Geur en herinneringen zijn heel sterk met elkaar verbonden. Mensen konden de geur van hun geboorteplaats – de plek waar ze opgroeiden – snel be noemen, bleek. Ik denk dat veel mensen doordat ze nu niet meer op die plek wo nen, die geur juist makkelijk voor de geest kunnen halen. Het rook daar namelijk anders dan waar je nu woont. Geuren zijn plaatsgebonden. Het is een woordeloze connectie met een plek die verbonden is aan alle emoties die bij zo’n plek horen.

Dat maakt het heel nostalgisch.’

Frank: ‘Ik heb het idee dat je als kind dichter bij geuren staat, dat je ze actiever beleeft dan wan neer je ouder bent. Misschien dat je daardoor geuren makkelijk koppelt aan herinneringen uit je jeugd. Men zegt dat geuren gekoppeld zijn aan herinneringen, maar het kan ook zijn dat een geur gekoppeld is aan een bepaalde periode in je leven. En de manier om daarbij te komen, is via herinneringen.’

Caro: ‘Geuren zijn inderdaad verbonden aan herinneringen. Ze brengen ons vaak terug naar de eerste keer dat we een geur roken, en de meeste geuren ruiken we natuurlijk voor het eerst in onze jeugd. Dus misschien sta je er als

naar een ‘wenswoord’. Een woord met betrek king tot geuren waarvan ze zouden willen dat het bestond. Opvallend was dat veel mensen hier het woord ‘geurblindheid’ noemden. Men sen weten blijkbaar helemaal niet dat daar al een woord voor is: anosmie.’

Frank: ‘Maar misschien vinden mensen dat ook een raar woord. Het woord anosmie is niet echt een makkelijk woord voor dagelijks gebruik.’

Caro: ‘Misschien is dat het, ja. Maar het is wel heel tekenend vind ik. Mensen zijn zich niet heel erg bewust van het belang van reuk. Sinds corona wel iets meer, maar eigenlijk is er nog

‘In het verleden was praten over geur veel belangrijker’

kind meer voor open, maar dat komt ook door dat je in je jeugd met bijna alles voor het eerst in aanraking komt.’

Frank: ‘Maar zou je dat dan ook kunnen zeggen over je andere zintuigen?’

Caro: ‘Ja, maar je reukzintuig is direct verbon den met je emotionele brein, dus het is hét zintuig bij uitstek dat je terugbrengt naar het verleden. Dat komt doordat geuren je meteen moeten triggeren. Ze moeten je vertellen: dit is gevaarlijk of dit is ongevaarlijk. Dat is veel min der het geval bij beeld en geluid.’

Frank: ‘Een geur die we heel veel te horen kregen is jirre, zo noemen ze het in Groningen, en jarre, zoals ze het in Friesland noemen. Dat is de geur van een vieze sloot waar gier in is gelopen. Het is een vrij typische Nederlandse plattelandsgeur. Verder werden er veel fabrieks geuren genoemd, zoals de geur van de oude Maggi-fabriek in Amsterdam, of de suikerbie tenfabriek in Groningen.’

Woordwensen

Caro: ‘In een enquête vroegen we mensen ook

steeds weinig bewustwording. Terwijl we hele maal niet zoveel verschillen van dieren in dat opzicht. Heel veel dieren parfumeren zich ook, dieren communiceren ook met geuren. Dat is ontzettend leuk om te weten. Mensen realise ren zich niet dat ze zelf ook dieren zijn en zich onbewust voortdurend door geur laten leiden.’

Frank: ‘Ik heb het idee dat een woord als anos mie niet veel gebruikt wordt. Daar moet een ander woord voor komen. Maar dat kun je niet zomaar verzinnen, het moet gewoon ergens omhoog borrelen ineens. Je kunt niet zeggen: “Dit is de nieuwe taal voor geur,” maar je kunt wel stimuleren dat mensen het er meer over gaan hebben, dat ze vaker proberen geuren te beschrijven en benoemen.’

Caro: ‘Ik geloof dat er woorden ontstaan als het nódig is om te praten over geur. In het verleden was het kennelijk veel belangrijker om te praten over hoe dingen ruiken. In de 17e, 18e en 19e eeuw had je namelijk veel meer woorden voor geur. Dat betekent niet dat geur zelf nu minder belangrijk is geworden, het betekent dat het erover práten minder belangrijk is geworden. We beroepen ons tegenwoordig veel meer op

geschreven woorden, op beeld en op dat wat digitaliseerbaar is. Dat zijn geuren allemaal niet. Ik denk dat we daardoor de communicatie erover uit het oog zijn verloren. Maar het kan veel extra levensvreugde geven als je geuren wél kunt omschrijven, met meer woorden dan alleen vies en lekker.’

Geurchaos

Frank: ‘De geurtaal bevindt zich eigenlijk in twee kampen. Eentje is: het ruikt naar banaan. Het andere is: het ruikt naar het chemische stofje dat de banaan uitscheidt. Als je chemi cus bent, weet je exact hoe je het stofje moet noemen, maar er zijn maar heel weinig mensen chemicus. Dus andere mensen zeggen: het ruikt naar banaan. Maar dat is niet echt een goede geuromschrijving.’

Caro: ‘Geuromschrijvingen zijn altijd zo ver bonden aan objecten. Maar het is heel lastig om ze te categoriseren, zoals we bijvoorbeeld bij kleuren wel kunnen. Met geuren kan dit niet omdat er miljarden geuren zijn. Het is veel moeilijker om die te classificeren, ook al proberen wetenschappers dat ook al duizenden jaren. Maar nooit met écht succes.’

Frank: ‘Nee, een geurwiel bijvoorbeeld is ook niet compleet. Geuren zijn chaos, en het is las tig om daar wijs uit te worden. Het zijn allemaal moleculen die je moet leren kennen. Veel losse geurstoffen ruiken ook nog eens naar verschil lende dingen. Eén molecuul ruikt bijvoorbeeld voor de een naar banaan en voor de ander naar peer.’

Caro: ‘Dat komt omdat die bronnen hetzelfde stofje in zich hebben.’

Frank: ‘Klopt, alle geuren zijn eigenlijk meng sels van stofjes. Eigenlijk vind ik het wel leuk dat geuren niet zo eenvoudig te omschrijven zijn. Iedereen heeft zijn eigen mening over een geur en vaak hebben al die mensen een beetje gelijk.’

Van reukloos tot een extreem goede neus Frank: ‘Ik heb corona gehad, en daardoor tij delijk mijn reuk verloren. Ik was niet helemaal

reukloos, ik rook bepaalde dingen nog wel, maar heel veel ook niet. Wat ik grappig vond, was dat het voor mij een herkenbaar gevoel was: ik ervaarde hetzelfde als wanneer ik een hele dag heb gewerkt met allerlei geurstof fen en mijn neus gewoon totaal oververmoeid is geraakt. Dan stopt hij er ook mee. Dus dat geurverlies is voor mij eigenlijk een vrij bekend fenomeen. Voor mij is de oplossing dan een nachtje goed slapen en even wat frisse lucht.’

Caro: ‘Toen ik zwanger was, kon ik ineens ex treem goed ruiken, door de aandoening hype remesis gravidarum. Die sterke geuren waren zo afschuwelijk, ik wilde eigenlijk niet meer leven. Negen maanden lang ben ik depressief geweest toen. Ik dacht: als alles de rest van mijn leven zo walgelijk blijft stinken, hoeft het voor mij niet meer.

Maar ik heb ook corona gehad, waardoor ik mijn reuk ongeveer tien dagen kwijt was. Toen realiseerde ik me hoe ongelooflijk saai eten is zonder geur. En ook hoe ik, doordat ik mijn eigen geur niet meer rook, mezelf als een soort klinisch wezen ging zien, zonder een echte identiteit. Ik voelde me minder menselijk door dat ik mezelf niet rook.’

Frank: ‘Ik merkte dat ik vooral vieze geuren niet meer rook. Zelfs dat miste ik, gewoon je eigen vieze stank die je produceert.’

Caro: ‘Ja, dat! En ik rook de poepluiers van mijn zoontje niet! Heel vreemd was dat, ook al zag ik ze wel, toch voelde het daardoor totaal niet urgent. Terwijl als je het ruikt je constant denkt: ik moet hem verschonen. Zo geeft onze reuk

omdat reuk zo intiem is, hebben mensen de sensatie dat ze zelf op die plek waren. Dat is ook een bijzonder aspect van geur; je inlevings vermogen wordt erdoor aangesproken.’

Frank: ‘Ik heb ook wel eens iets soortgelijks gedaan. Ik merkte dat mensen door te ruiken, ook beter gingen kijken naar een schilderij. Het is niet alleen gewoon een leuke toevoeging aan

‘Mijn neus stopt ermee na een lange werkdag’

ons blijkbaar dus ook een duwtje, dat zal vast met heel veel dingen zo zijn. Dat realiseerde ik me door mijn tijdelijke reukverlies.’

Historische sensatie

Caro: ‘Voor mijn werk gebruik ik geur altijd in combinatie met storytelling, door verhalen te vertellen. Dan verspreid je bijvoorbeeld een geur bij een bepaald kunstwerk. Mensen mer ken dat op en vinden iets van die geur, zoals vies of lekker. Maar als ik vervolgens het verhaal van die geur bij het kunstwerk vertel, krijgen mensen een gevoel dat al omschreven werd door historicus Johan Huizinga en historische sensatie heet. Je voelt je ineens heel dicht bij iets wat je zelf nooit hebt meegemaakt, maar

de rondleiding, maar doordat je naast het kij ken ook gaat ruiken, zie je uiteindelijk beter wat er op dat schilderij staat. Die zintuigen lijken elkaar te versterken. Hoe werkt dat als er een zintuig wegvalt?’

Caro: ‘Een blinde vriend vertelde mij ooit dat de andere zintuigen niet per se beter gaan wer ken, maar zich reorganiseren. Zintuigen werken altijd samen en als er eentje wegvalt moeten ze dat op een andere manier gaan doen. Je lichaam past zich aan. Eigenlijk precies wat alle wetenschappers uit ‘Het Geurwoordenboek’ ook doen. Nieuwe inzichten creëren, kruisbe stuiven en zo geur opnieuw benaderen. Mooi, toch?’

CARO VERBEEK

Meest gemiste geur(en) – toen ik corona had: koffie en mijn eigen lichaamsgeur Dagelijks leven – kunsthistoricus en geurhistoricus

Thuissituatie – samenwonend met partner en zoontje van 3

Vrije tijd – oude parfums en historische documenten over geur verzamelen Lievelingsgerecht – broodje hummus met augurk, appelstroop en sambal

Favoriete film – The Sound of Music (ook al is het heel kitsch)

Favoriete boek – Ik heb je nooit een rozentuin beloofd - Hannah Green

FRANK BLOEM

Meest gemiste geur(en) – toen ik corona had: mijn eigen geur Dagelijks leven – parfumeur, geurkunstenaar Thuissituatie – samenwonend, dochter van 13

Vrije tijd – in bed blijven liggen lezen op zaterdagochtend Lievelingsgerecht – spaghetti alle vongole Favoriete film – Songs From the Second Floor Favoriete boek – Zeepijn - Charlotte Mutsaers

‘Mijn huidaandoening

Linda Froma

vind ik minder erg’ ‘De geur

Negen jaar geleden verloor Linda Froma (52) plotseling haar reuk, de oorzaak is nooit gevonden. Later verloor ze ook haar smaak, waardoor eten en drinken voor haar nu vrijwel nergens naar smaakt. Naast haar reuk- en smaakstoornis kampt ze al vanaf haar 26e met de huidziekte vitiligo, een aandoening waarbij haar huid pigment verliest op verschillende plekken.

‘Door mijn huidziekte ontstaan er grote, witte vlekken op sommige plekken van mijn lichaam. Dat is voor iedereen zichtbaar en kan best confronterend zijn. Toch vind ik dit veel minder erg dan mijn reuk- en smaakverlies. Hiermee word ik name lijk veel vaker per dag geconfronteerd, je wordt er continu aan herinnerd dat je geen reuk hebt. De vitiligo is vooral in het voorjaar en in de zomer heel goed zichtbaar, dan komen de witte plekken. Vanaf november ongeveer zie je er vrijwel niets meer van. De wintermaanden zijn wat dat betreft wel oké, dan heb ik er geen last van. Reuk- en smaakverlies heb ik het hele jaar door.

Net als oma Heel toevallig heb ik twee vriendinnen die geboren zijn zonder reuk, dus ik wist er al wel wat van. Toen ik mijn reuk verloor, dachten we: nu hebben we dus alle drie geen reuk. We praten er wel eens over, maar voor mij is het toch anders dan voor hen. Zij zijn geboren zonder reuk en hebben geen herinneringen aan geuren, die heb ik wel. En daarom mis ik het. Zij zeggen: “We weten niet wat we missen, want we hebben het nooit gehad.’’

Mijn oma verloor gek genoeg ook op jonge leeftijd haar reuk en smaak. Ik weet niet wat bij haar de oorzaak was, misschien hoofdletsel. Soms vraag ik me af of het dan toch in de familie zit. Maar het is niet aangeboren, want we hebben allebei toen we jong waren wel kunnen ruiken. Veel van wat ik nu doormaak, herken ik van mijn oma. Mijn oma vroeg bijvoorbeeld altijd voordat we ergens naartoe gingen of ze lek ker rook. Die onzekerheid, die heb ik nu ook. Je wil niet dat je naar zweet ruikt.

Onbekende oorzaak

Het moeilijkste is misschien wel dat ik niet weet hoe mijn reuk- en smaakverlies is ontstaan. Als je een oorzaak hebt, dan weet je tenminste waar het aan ligt. Ik heb het laten onderzoeken bij het Reuken smaakcentrum in Ede Wageningen. De arts concludeerde dat mijn reukze nuw gewoon intact is, en dat er geen aan wijsbare reden is voor mijn reukverlies. Er is geen beschadiging te zien.

Een jaar voordat ik mijn reuk verloor, heb ik een neusspray gebruikt op recept

van de natuur mis ik het meest’

van mijn longarts. Ik dacht dat het misschien daardoor kwam, maar in Ede zeiden ze dat dat niet het geval kon zijn. Ik was voordat ik niet meer kon ruiken ook al een jaar niet verkouden geweest, dus het is onwaarschijnlijk dat een verkoudheid de oorzaak is.

Ik heb drie maanden lang reuktraining gedaan, maar het heeft niets geholpen. Er is één mo ment geweest waarop ik heb gedacht dat het terugkwam. We waren op excursie in Duitsland in een mosterdfabriek en op een gegeven ogen blik rook ik heel even de mosterd. Ik was zo blij! Maar helaas is het daarbij gebleven, mijn reuk is niet teruggekomen. Ik heb eigenlijk geen hoop meer op herstel, maar als het gebeurt dan zou dat natuurlijk heel mooi zijn. Inmiddels heb ik het enigszins geaccepteerd. Mijn oma is 91 ge worden zonder haar reuk en smaak, dus ik kan ook wel zonder leven.

Duivenvoer en gezaagd hout Toen ik me realiseerde dat ik mijn reuk kwijt was, was ik niet direct in paniek. Ik kende het natuurlijk al van mijn oma en vriendinnen. Maar ik miste het wel meteen heel erg. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe mijn vriend ruikt. We zijn nu zes jaar samen, maar ik heb geen idee hoe hij ruikt. We hebben eerder, in onze jeugd, ook een tijdje verkering gehad. Toen kon ik hem natuurlijk wel ruiken, maar ik kan me die geur helaas niet meer herinneren.

De geuren van de natuur mis ik het meest. Ik ben echt een buitenmens, ik ben geregeld in de bossen te vinden. Ik vond het altijd heerlijk rui ken na een regenbui. Van de geur van bloemen, bomen of gezaagd hout kon ik echt genieten. Geuren zoals parfum mis ik niet echt, al gebruik ik af en toe nog wel een geurtje waarvan ik weet dat het vroeger lekker rook.

Mijn opa had vroeger postduiven. Als hij ze ging voeren, ging er een deksel open en rook je dat voer. Als kind vond ik dat zalig. Nu voert mijn vriend de vogels hier in de tuin ook wel eens,

met hetzelfde soort vogelvoer. Dat ik de geur ervan niet meer ruik, doet wel iets met me. Het is een gemis.

Elk nadeel zijn voordeel Momenteel zie ik ook bijna niets, mijn ogen zijn heel slecht. Ik word daar binnenkort voor geopereerd en hopelijk gaat het dan beter. Eerlijk gezegd vind ik het verlies van mijn zicht nog erger dan het verlies van mijn reuk. Als ik de vogels in de tuin niet meer kan herkennen… Maar dit speelt dan ook pas recent en mijn reuk ben ik inmiddels al negen jaar kwijt.

Het is inmiddels een heel lijstje, ik verloor mijn reuk en smaak, heb een huidaandoening en nu weer problemen met mijn ogen… gelukkig is mijn gehoor wel goed, grap ik vaak! Ik ben wat dat betreft wel opgewekt ingesteld en probeer altijd de positieve dingen uit het leven te halen. Zo is mijn reuk- en smaakverlies niet alleen maar nadelig: nu pak ik wel eens een kiwi, terwijl ik dat voorheen niet zo lekker vond. Ook broccoli eet ik nu veel vaker, omdat ik de tex tuur lekker vind. Mijn vriend koopt tegenwoor dig ook kokoswater voor ons, dat is heel gezond, maar blijkbaar niet zo lekker. Ik heb geen idee, ik proef er niks van. Hij krijgt het elke keer met veel moeite weg, terwijl ik het lachend opdrink. Zoals Johan Cruijff het ooit zei: “Elk nadeel heb zijn voordeel!”’

LINDA FROMA

Meest gemiste geur(en) – de geuren van de natuur

Dagelijks leven – oppassen op mijn kleinkind

Thuissituatie – samenwonend

Vrije tijd – wandelen, fietsen, lezen, puzzelen

Lievelingsgerecht – kip tandoori

Favoriete film – ik ben meer een muziekliefhebster

Favoriete boek – boeken van Virginia Andrews

‘Het is alsof

Marc ten Have (50) kreeg tijdens zijn vakantie in Spanje zeven jaar geleden voor het eerst te maken met geurvervormingen en fantosmiegeuren. Hij rook plotseling overal geuren die er niet waren. Later verdween zijn reuk volledig, waardoor hij sindsdien regelmatig met depressieve gevoelens kampt. Nog steeds mist hij zijn favoriete geuren elke dag.

‘Het ergste vind ik dat ik de geuren van Spanje niet meer kan ruiken. Al in mijn jeugd ging ik met mijn ouders op vakantie naar Spanje. Als we dan bij de grens waren, riep ik: “Pap, mag het raampje open? Eindelijk kan ik Spanje weer ruiken!’’ Ik kon zo van die geur genieten, de geur van dennenbomen, de strandjes, de marktjes, de paella. Deze geuren heb ik nu al zeven jaar niet meer kunnen ruiken, dat is voor mij echt verschrikkelijk. Ik mis het enorm.

Het ruiken van vreemde, niet echt aanwezige geuren begon ironisch genoeg juist onderweg naar Spanje. Ik rook in de auto plots een heel sterke geur van zoete rijstwa fels die een beetje aan het smelten waren in de zon. Ik dacht eerst dat mijn vrouw ze misschien meegenomen had voor onderweg, we hebben er samen nog naar gezocht in de auto, maar we vonden niets. Uiteindelijk werd ik zo misselijk van de geur dat ik zelfs moest stoppen met rijden. Toen we later op de bestemming aankwamen, is de geur blijven doorzetten. Later is dit veranderd in heel smerige geuren, zoals van dode dieren, verbrand plastic en bedorven voedsel.

Deze fantoomgeuren heb ik twee jaar lang geroken. Toen rook ik plots helemaal niets meer. Nu, weer vijf jaar later, krijg ik heel af en toe die fantoomgeuren weer terug. Het zijn geen bestaande geuren, ze zijn gewoon bij me, ze zitten in mijn neus of in mijn hoofd.

Teleurstellend kno-onderzoek Na een tijdje ben ik naar de kno-arts gegaan. Daar werd ik vrij kort onderzocht, ik stond binnen tien minuten weer buiten. Dat vond ik een teleurstellende ervaring. Ik heb wel een reuktest gehad, waaruit kwam dat ik helemaal niks rook. Ook heb ik een scan gehad, waarop te zien was dat mijn reukzenuw er gewoon nog is. Hij is onbe schadigd. Er zijn ook geen tumoren of zwellingen te zien. De oorzaak is dus onver klaarbaar, maar dat is natuurlijk helemaal niet wat ik wil horen.

ik televisie kijk’

Zelf denk ik dat het door een virus kan zijn gekomen. Daarom doe ik al heel lang reuktraining. Wel met tussenpozen, want soms raakt mijn neus helemaal ontstoken van die dampen. Dan begint alles juist weer te stinken en dan stop ik er even mee. Wat ik tegenwoordig wel weer kan ruiken, is benzine en sigarettenrook. Dat is geen fantasiegeur, ik ruik het af en toe echt! Dat geeft me hoop.

De reuktraining heeft me tot nu toe nog niet echt geholpen. Ik ruik wel iets als ik aan de flesjes ruik, maar het is bij alle geuren dezelfde ervaring. Ik ruik gewoon een soort damp, maar ik kan ze niet uit elkaar houden. Wel is het zo dat als ik een tijdje geen reuktraining doe, ook deze geur verdwijnt. Dan ruik ik de flesjes weer helemaal niet.

Straf

Ik kan nooit aan mijn reukverlies wennen. Elke dag vind ik het nog steeds een ramp. Het lijkt wel een straf, zo ervaar ik het wel eens. Zeker voor iemand die zo geniet van geuren als ik, die zoveel herinneringen heeft die vooral betrek king hebben op geuren van vroeger. En dan er zo’n strontlucht voor terugkrijgen!

De wereld voelt voor mij alsof ik televisie kijk.

en uitlaatgassen, een geur. Alles heeft een geur. Vaak heb je dat helemaal niet door.

Geen acceptatie

Ik kan gewoon niet accepteren dat mijn reuk niet terugkomt. Ik hoop altijd en elke dag weer op verbetering. Er zijn helemaal geen aanwij zingen dat het terug gaat komen, maar ik kan niet geloven dat het voor altijd wegblijft. Ik droom er zelfs vaak over. Je hoort ook wel eens verhalen van mensen die na tientallen jaren toch hun reuk weer terugkregen. Daar houd ik me dan maar aan vast.

Natuurlijk kun je nog zien en horen, maar de geuromgeving verandert niet mee met waar ik ga of sta. Of ik nu naar het strand loop of ik in een kelder zit, het is hetzelfde. Een frisse neus halen voor mij is er niet bij. Als ik even wil uitwaaien, kan ik net zo goed thuis blijven. Heel veel mensen beseffen niet wat dat met je doet.

Mijn vrouw heeft corona gehad en ruikt sinds twee jaar ook niets meer. Maar zij gaat er veel makkelijker mee om, ze mist geuren lang niet zo erg als ik. Ze vond vroeger dingen wel al heel snel stinken. Dan kon ze daar letterlijk ziek van worden, dus soms is ze zelfs een beetje blij dat ze daar vanaf is. Dat kan ik me totaal niet voor stellen. Ik rook altijd heel bewust, veel mensen doen dat helemaal niet. Als je op straat loopt, dan heeft de hele omgeving, van de straat, de warme stenen en de bomen tot de autobanden

Natuurlijk leer je er toch wel een beetje mee leven. Ik ben cv-monteur, ik werk dus met gasketels. Daarbij is mijn reuk dus best wel belangrijk. Ik kan het nu niet meer ruiken als er een gaslucht hangt, en daarom heb ik daarvoor een gasdetector aangeschaft. Die gaat piepen als hij het minste of geringste beetje gas waar neemt. Ik heb heel veel ervaring in mijn werk, dus ik ben verder niet bang dat het ooit misgaat, het apparaatje werkt goed. Verder geniet ik nog steeds van mijn vakantie naar Spanje en van de wintersport, al mis ik die geuren daar heel erg. Gelukkig heb ik wel mijn smaak nog. Ik proéf die paella nog wel. Dat is dan weer heerlijk.’

MARC TEN HAVE

Meest gemiste geur(en) – dennengeur in Spanje

Dagelijks leven – cv-monteur

Thuissituatie – getrouwd

Vrije tijd – wintersport, tennis

Lievelingsgerecht – paella

Favoriete film – First Blood

Favoriete boek – Toen ik jou zagIsa Hoes

‘Elke dag is nog steeds een ramp’

‘Ik ruik

Esther van Grinsven

Esther van Grinsven (32) heeft al sinds haar vijftiende ernstige fantosmie, waarschijn lijk veroorzaakt door een virus. Ze ruikt bijna voortdurend vieze geuren die er niet zijn, wat een grote impact op haar sociale leven heeft. Na zeventien jaar grijpt ze nog steeds elke kans aan om nieuwe behandelmethoden uit te proberen en te onderzoe ken waarom ze nou precies deze nare geuren ruikt.

‘Het begon met af en toe een vieze geur in alleen mijn linkerneusgat. Al vrij snel kwam ik erachter dat het echt alleen in míjn beleving zat, want niemand anders rook het. Na een half jaar kreeg ik ook een vieze geur in mijn rechterneusgat, dit was een andere, nog veel viezere geur. Hiervoor ben ik naar verschillende kno-artsen gegaan. Het is een traject van jaren geweest, met verschillende operaties, maar niemand kon er echt de vinger op leggen.

dag en nacht afval’

Op mijn 21e werd het ineens veel erger, waardoor weet ik niet. Toen ben ik opnieuw zo’n onderzoekstraject ingegaan. Daar werd voor het eerst gezegd dat ik waarschijnlijk fan tosmie had, met de mededeling dat er vrij weinig aan te doen is. Ik werd doorverwezen naar een psycholoog om te leren omgaan met mijn klachten.

Vierentwintig uur per dag

De geur in mijn linkerneusgat ruik ik tegenwoordig vierentwintig uur per dag, die gaat nooit meer weg. Het is een beetje een rottende afvalgeur. Met deze vieze geur heb ik wel leren leven. Op bepaalde momenten komt die geur in mijn rechterneusgat erbij, dit is een geur van uitlaatgassen, verbrand rubber, rook… Het is echt heel smerig. De com binatie is vreselijk, het kost zoveel energie. Ik kan dan geen hap meer door mijn keel krijgen. Normaal gesproken als iets stinkt, doe je een raam open of loop je ervan weg.

Maar dat kan ik dus niet. Wel heb ik een neusdopje laten maken dat ik in kan doen als de geur te erg wordt. Deze zorgt ervoor dat ik niks ruik door dat ene neusgat, zo kan ik toch iets eten op deze momenten.

Het heeft heel veel invloed op mijn emoties. Als die vieze geur er is, voel ik me zó gestrest. Het heeft invloed op mijn humeur, ik voel walging en boosheid. Maar ook overprikkeling: ik ben con tinu doodop van die aanhoudende prikkel, altijd die vieze geur. Ik heb nog geen manier gevonden om er goed mee om te gaan, er rustig onder te blijven. Dat is zo moeilijk.

In een hevige periode, waarin ik de geur rechts veel ruik, moet ik niks van mijn omgeving heb ben. Ik ben dan ook niet te genieten. Mijn eigen lichaamsgeur ruikt vies, mijn frisse beddengoed stinkt, zelfs mijn vriend stinkt. Knuffelen met hem is er dan echt even niet bij. Gelukkig is hij

heel begripvol, maar ook voor hem is het moei lijk. Moeilijk om mij te zien worstelen, maar ook moeilijk dat we altijd afhankelijk zijn van die geur. Die dicteert hoe mijn dag verloopt en dus ook een beetje die van hem. Als we uit eten gaan en ik kan niets eten vanwege die geur, dan bepaalt dat toch de sfeer.

Reukzenuw doorknippen

Vorig jaar kreeg ik corona en was mijn reuk ineens verdwenen. Voor mij was dit heel fijn. De stress die het mij geeft om die vieze geur te ervaren is voor mij veel erger dan niet ruiken.

Niet opgeven

De geur links heb ik inmiddels helemaal geac cepteerd, maar die aan de rechterkant niet. Ik heb nog steeds de hoop dat het ooit weggaat, ik geloof wel in het herstellend vermogen van het lichaam. Ook al weet ik niet precies wat er nou beschadigd is en in welke mate, ik blijf kijken naar wat er nog kan. Zo ben ik recent weer be gonnen met reuktraining en ik merk dat als ik nu denk aan een van de geuren die ik train, ik hem ook in mijn herinnering kan oproepen. Daar voor kon ik dat helemaal niet, dus dat geeft me hoop. Baat het niet, dan schaadt het niet, toch?

‘Liever geen geur dan een vieze geur’

Na drie weken kwam mijn reuk weer terug en waren de vieze geuren zelfs nog erger geworden. Ik kreeg naast fantosmie ook last van parosmie, vervormde geuren, helemaal een leuke combi natie. Verder rook ik de geur rechts ook frequen ter, bijna de hele dag. Dat was zo verschrikkelijk, ik zat er helemaal doorheen. Ik kon niet genieten van eten, kon me niet ontspannen, het was echt een strijd.

Die heftige periodes ervaar ik ook als ik verkou den ben, dat is een hel. Ik heb wel eens gedacht: als dit niet beter wordt, dan moeten ze die hele reukzenuw maar doorknippen. Ik heb zelfs eens tegen mijn vriend gezegd dat als ik euthanasie papieren mocht tekenen, ik het zou doen. Toen was ik werkelijk de weg kwijt.

Gelukkig heb ik ook perioden dat ik er niet zoveel last van heb. Dan kan ik echt wel genieten van mijn koffietje, of mijn koekje. Omdat ik dat weet, probeer ik altijd weer naar die perioden toe te leven. Ik weet dat het ook weer minder wordt. Mijn grootste nachtmerrie is dat er met mijn rechterneusgat gebeurt wat er links is ge beurd: dat die geur nooit meer weggaat. Als dat gebeurt zou ik serieus overwegen om iets aan mijn reukzenuw te laten doen. Maar dat is wel heel definitief natuurlijk.

Ik probeer steeds nieuwe mogelijkheden aan te grijpen om toch weer verder te komen. Zo laat ik binnenkort weer een MRI maken en ga ik op nieuw het onderzoekstraject in, dit keer bij het Reuk- en smaakcentrum in Ede. Er is zo weinig onderzoek naar fantosmie gedaan, zeker in Ne derland, er is nog zoveel onbekend. En alles wat ze wel kunnen bieden, is experimenteel. Dan ga je toch bij andere mensen kijken: wat werkt voor jullie, wat hebben jullie al geprobeerd? Lotgeno tencontact is in dat opzicht fijn, al zijn er weinig mensen die hetzelfde ervaren als ik. Ik heb via een online forum ooit een meisje uit België ont moet dat exact hetzelfde had als ik, maar verder nooit iemand met precies dezelfde klachten.’

ESTHER VAN GRINSVEN

Meest gemiste geur(en) – de geur van je eigen bed, chocola

Dagelijks leven – lerares speciaal onderwijs

Thuissituatie – samenwonend

Vrije tijd – reizen en wandelen

Lievelingsgerecht – pasta

Favoriete film – The Notebook

Favoriete boek – De kracht van het NUEckhard Tolle

Thomas Hummel (63) is arts-onderzoeker aan de Technische Universiteit van Dresden, waar hij de reuk- en smaakkliniek van de kno-afdeling leidt. Hij is in Europa dé autori teit op het gebied van de behandeling en het onderzoek naar reuk- en smaakstoornis sen. In zijn kliniek houdt hij zich, naast de medische behandeling van zijn patiënten, ook bezig met hun mentale welzijn. Een volgens hem essentiële te maken omslag in de medische wereld.

‘We werken hier in Dresden met een kleine, interdisciplinaire groep artsen en wetenschap pers. Als patiënten bij ons komen, beginnen we met een intake aan de hand van gesprek ken en een vragenlijst. In deze lijst vragen we ook naar het mentale welzijn van de patiënt. Dat doen we om erachter te komen hoe belangrijk de reuk is voor diegene, en hoe hij of zij erdoor beïnvloed wordt. Die informatie zegt namelijk veel over een patiënt en helpt mij om een gepast advies te kunnen geven later in het traject. Als ik zie dat een patiënt depressief is, kan ik hem of haar doorverwijzen naar een psycholoog. De vragenlijst is een begin en helpt me om later in het gesprek met de patiënt preciezer door te kunnen vragen.

Iedere patiënt is anders, en niet iedereen heeft evenveel moeite met zijn of haar reukstoor nis. Over het algemeen kun je ervan uitgaan dat de mensen die bij ons komen, problemen hebben met hun reukvermogen op dat moment. Anders zoeken ze geen hulp. Sommige mensen komen naar ons toe met een normale reuk, maar in hun beleving is het verschrik kelijk achteruitgegaan. Als we het meten, zien we dat ze gemiddeld ruiken, terwijl het voor hen een dramatisch verlies is. Het medische traject, waaronder het doen van een reuktest, geeft me veel informatie over de patiënt en over de prognose. Maar het vertelt me niet alles, want het vertelt me niet hoe de patiënt zich eronder voelt.

‘Het medische traject vertelt

Reukstoornis en depressie

Veel patiënten die bij ons komen met reukverlies of reukvervormingen, tonen tekenen van depressie. Ook als je naar de literatuur kijkt, zie je dat ongeveer een derde van de mensen met een reukstoornis tekenen van depressie vertoont. Maar hierbij moet benadrukt wor den dat dit alleen tekenen van een depressie zijn. Het gaat niet over een gevorderde depres sie. Daarbij moet je er rekening mee houden dat deze informatie gebaseerd is op studies onder mensen die actief naar onze kliniek komen, dus mensen die zelf om hulp vragen. Anders gezegd, de groep die in de literatuur meegenomen is, is een bevooroordeelde groep die actief problemen ondervindt door hun reukstoornis. Maar er zijn ook veel mensen die helemaal niet lijden onder hun reukstoornis.

We hebben bijvoorbeeld ooit een grote studie gedaan met ongeveer tweehonderd mensen. De mensen die meededen moesten aan één criterium voldoen: zij moesten zelf aangeven dat ze een ‘normaal’ reukvermogen hadden. Vervolgens hebben we bij deze groep men sen gezocht naar tekenen van depressie, hun cognitieve functie onderzocht en als laatste hun reukvermogen getest. Wat bleek: ongeveer twintig procent van deze mensen had een verminderd reukvermogen; hyposmie, en zelfs drie van de tweehonderd mensen kon

niet alles’

Thomas Hummel

helemaal niet ruiken, die hadden anosmie. Je moet je bedenken dat dit mensen zijn die zelf zeiden dat ze normaal kunnen ruiken. Bij de mensen zonder of met een verminderd reukver mogen vonden we daarbij geen tekenen van depressie. Natuurlijk lijden er heel veel mensen aan een depressie gerelateerd aan reukverlies, maar dat is blijkbaar lang niet voor iedereen het geval. Het is dus niet zo dat een reukstoornis per definitie leidt tot depressie.

Verminderde hersenactiviteit

‘Echt met de patiënt in gesprek gaan’

De reden dat veel mensen met een reukstoornis kampen met depressieve gevoelens, is deels te vinden in de hersenen. Onze reukzenuw is verbonden met ons emotionele systeem. De hersengebieden die iets te maken hebben met onze reuk en de gebieden die iets te maken hebben met emoties overlappen elkaar op veel vlakken. Elke keer als je iets ruikt, of je het nu lekker vindt of niet, wordt je emotionele netwerk op een bepaalde manier geactiveerd. Als je reuk wegvalt, mis je deze gevoelsprikkel. Je mist een grote bron van emotionele stimuli. Op de lange ter mijn kan dit leiden tot een depressie. Daarbij zijn geurprikkels heel belangrijk als het gaat om eten en drinken, daar komt ook veel emotie bij kijken; vaak een gevoel van beloning. Het is duidelijk dat als je geen belonend gevoel meer van eten krijgt, je hier niet gelukkiger van wordt. Al die dingen die je mist, tellen bij elkaar op.

Als we mensen met een reukstoornis geuren aanbieden, zien we een verminderde activiteit in de hippocampus in vergelijking met mensen met een normaal reukvermogen. Het kan ook zijn dat we zien dat de hippocampus verkleind is, het reukzintuig is dan dus veranderd. Dit verschilt per individu, maar over het algemeen zien we altijd verminderde activiteit.

Dit werkt ook andersom: als mensen reuktraining doen en hun reuk hierdoor na een tijdje verbetert, zien we weer meer activiteit in de hersenen en meer verbindingen tussen reukge relateerde gebieden.

Voor mensen met parosmie, dus verstoorde reuk, is dit weer anders dan voor mensen met anosmie. Wat daar precies in de hersenen gebeurt, weten we nog niet zo goed. Er zijn kleine studies die laten zien dat de geuren die parosmie triggeren, meer activiteit laten zien bij mensen met parosmie dan andere geuren. Dat zou dus een goed teken kunnen zijn; paros mie is vaak een teken van verbetering na een periode van niets ruiken. Er gebeurt iets, cellen regeneren zich. Dat kan hoop geven. Maar het ervaren van parosmie is heel problematisch. Je ontvangt continu ‘klappen’ van geurtriggers, en je kunt er niet aan ontsnappen. Wat het op de lange termijn doet, weten we niet.

Multidisciplinaire aanpak

Om erachter te komen of een patiënt depressieve klachten heeft, moet je weten hoe diegene zich voelt bij die reukstoornis. Dit kan losstaan van het daadwerkelijke reukvermogen. In de toekomst hoop ik hier in Dresden nog meer te gaan werken met multidisciplinaire aanpak.

Ik zou heel graag een collega van de afdeling psychologie naast me hebben. Nu verwijzen we patiënten door, maar het zou mooi zijn als we echt iemand hier op de afdeling hebben die zich volledig specialiseert in klinische reukproblematiek. Niet voor alle patiënten, maar voor sommige van hen kan het heel veel doen. Als je in een team werkt, leer je ook meer over de patiënten vanuit andere vakgebieden. Je ziet dat dit al gebeurt in andere medische gebieden, bijvoorbeeld bij oncologie. Als het over een tumor gaat heb je altijd een groep van verschil

lende specialisten die erover praat en samen tot een plan van aanpak komt. Het is niet alleen de chirurg die de operatie uitvoert, er is ook een psycholoog bij betrokken, een anesthesioloog, het komt allemaal samen. Zo kom je tot een meer geïnformeerd advies voor de patiënt.

‘Multidisciplinair is de sleutel’

De sociale dimensie

We willen ons ook meer bezighouden met de sociale dimensie van reukverlies, een beetje zoals een patiëntenvereniging te werk gaat. In Duitsland hebben we helaas geen patiënten vereniging voor mensen met een reukstoor nis. Daarom zijn we momenteel bezig met het ontwikkelen van een programma met kook workshops, in samenwerking met lokale koks in Dresden. Ik vind dit een hele goede aanpak om mensen te helpen om te leren gaan met hun reukstoornis. Ook het praten met anderen tijdens zo’n workshop geeft verlichting en helpt veel mensen. Er wordt aandacht besteed aan wat je nog wel hebt aan reukvermogen, hoe

weinig het misschien ook is, en hoe je ermee om kunt gaan. Dit vind ik heel waardevol, omdat het ook het sociale aspect aanpakt dat mensen met een reukstoornis vaak missen. Zo had ik eens een patiënt met parosmie die sociale plekken, zoals restaurants, vermeed. Dit beïnvloedde haar hele sociale leven, en daardoor ook haar emotionele welzijn. Ook dit soort iso lement kan bijdragen aan depressieve klachten, doordat je beperkt wordt in je sociale contacten. Het samenbren gen van mensen met een reukstoornis kan daarbij dus heel veel betekenen.

Op dit moment houden wij ons al bezig met het mentale welzijn van de patiënt, door de vragenlijst aan te bieden aan het begin van het traject en door echt met de patiënt in gesprek te gaan. We verwijzen mensen regelmatig door naar de afdeling Psychologie. Maar je praat samen maar kort over dit onderwerp, een paar minuten soms. We zijn beperkt in onze tijd. Het zou mooi zijn als daar in de toekomst meer aandacht voor kan zijn, op welke manier dan ook. Het samenbrengen van mensen is daar een goed voorbeeld van, net als het nauwer samenwerken met andere vakgebieden, zoals klinische psychologie. Multidisciplinair is de sleutel tot alles.’

THOMAS HUMMEL

Dagelijks leven – arts-onderzoeker

Thuissituatie – getrouwd

Vrije tijd – mijn onderzoek

Lievelingsgerecht – salade!

Favoriete film – The Court Jester

Favoriete boek – Herr und Hund - Thomas Mann

Thomas Hummel

‘Ik ben een

Simon

tevreden anosmiepatiënt’

Simon Andriesen (68) heeft aangeboren anosmie. Hoewel hij zich al rond zijn twintigste realiseerde dat hij niets rook, kreeg hij pas een diagnose toen hij vijftig was. Omdat hij nooit heeft kunnen ruiken, ervaart hij geen groot gemis. Wel loopt hij in het dagelijks leven tegen verschillende dingen aan.

‘Ik heb helemaal geen herinnering aan geur, ik weet niet wat ik mis. Ik ben daarom een ‘tevreden’ anosmiepatiënt vind ik zelf. In mijn jeugd heb ik mij nooit gerealiseerd dat ik niet kon ruiken en mijn familie ook niet. Als mijn ouders, broers of zussen het over lekker ruikende dingen hadden dan dacht ik altijd: dat is iets voor grote mensen, dat komt later nog wel. Maar later kwam er natuurlijk helemaal niets.

Pas in mijn vroege studiejaren, rond mijn twintigste, kreeg ik echt het besef dat ik niks ruik. Ik ben toen naar mijn huisarts gegaan, die zei: “Als je helemaal niks ruikt dan gaat dat niet meer over, dat heb je of dat heb je niet.’’ Ik heb dat toen geac cepteerd en er verder geen aandacht meer aan geschonken. Ik heb me wel vaak afgevraagd wat de oorzaak nou zou zijn.

‘Ruiken was voor grote mensen’

Rond mijn vijftigste ben ik naar Dresden gegaan, waar ik mee mocht doen aan een onderzoek van dr. Thomas Hummel. Daar kreeg ik een reuktest met twee slangen in mijn neus waar geuren uit kwamen. Ondertussen werd de hersenactiviteit gemeten. Ze registreerden daarbij geen enkele reactie. Later liet hij me foto’s zien van de MRI-scan, waar overduide lijk op te zien was dat mijn reukzenuw niet goed ontwikkeld was. Er waren geen verbindingen naar de hersenen. Toen wist ik dus dat het aangeboren was. Ik vond het fijn om te weten, nu kon ik eindelijk echt een stempel op mijn voorhoofd zet ten: aangeboren anosmie.

Kattenbakdrama

Toen ik twaalf jaar oud was, mocht ik in de zomervakantie bij onze buren, terwijl zij op vakantie waren, voor de katten zorgen. Ik moest ze twee keer per dag eten geven en dagelijks de kattenbak leegmaken. Het leek mij onnodig om drie weken lang elke dag de visresten op te ruimen en de kattenbakvulling weg te gooien, dat kon de dag voordat de vakantiegangers thuis zouden komen immers wel in één keer.

Na ongeveer een week kwamen de katten niet meer naar binnen en lieten ze het eten staan. Ik vroeg me totaal niet af waarom die katten niet meer kwamen

eten, en bleef twee keer per dag eten klaarzetten. De buren kwamen on verwachts eerder thuis van vakantie, voordat ik de kans had gehad om op te ruimen. Zij konden een paar dagen hun huis niet in vanwege de ondraaglijke stank. Toen de boze buurvrouw bij mijn moeder aan de voor deur stond, zei mijn moeder enkel: “Dat kun je ook niet aan een jongen van twaalf overlaten.’’ Er werd bij ons thuis een beetje lacherig over de buurvrouw gedaan, maar niemand heeft zich ooit afgevraagd hoe ik wél twee keer per dag de stank kon verdragen, terwijl zelfs de katten niet meer naar binnen wilden.

Bossche bollen Ouders hebben het doorgaans direct in de ga ten als een kind doof of blind is, of een andere handicap heeft, maar bij ruiken… Je ziet het niet, je weet het niet. En een kind zal niet kla gen, want het weet niet wat het mist. Dan kan het dus heel lang verborgen blijven, net als bij mij. Gelukkig heb ik er nooit heel erg mee ge zeten, al loop je natuurlijk wel tegen bepaalde dingen aan in het dagelijks leven.

Zo hangen er bij ons in huis overal rookmel ders, want ik zou er niets van merken als er iets in brand stond. Ook is het me wel een aantal keren overkomen dat ik dingen die bedorven waren toch at of dronk, en er dan ziek van werd. Zo heb ik een keer een stuk of vijf Bossche bol len gegeten die niet goed meer waren. Ik was jarig en had op het werk zo’n veertig Bossche bollen laten komen om te trakteren. Uiteinde lijk waren er een stuk of twaalf over die ik daar in de ijskast liet staan. Daar nam ik er zo nu en dan een van. De laatste paar dagen waren die dus absoluut niet goed meer. Daar ben ik toen wel behoorlijk ziek van geweest. Mijn collega’s vertelden achteraf dat ze wel wisten dat die ge bakjes niet goed meer waren, maar dat ze nog in de ijskast stonden tot de dag dat het vuilnis opgehaald zou worden.

In de familie

Eten interesseert me eigenlijk niet echt, ik ben daar ook helemaal niet mee bezig. Ik eet als het etenstijd is of als ik honger heb. Om het aantrekkelijk te maken, moet het er een beetje aardig uitzien. En de structuur moet aange naam zijn. Ik geniet over het algemeen niet echt van eten. Soms vraag ik me wel eens af of ik wel interesse in eten zou hebben gehad als ik wel kon ruiken. Want mijn familie, althans het gezin waarin ik ben opgegroeid, dat zijn allemaal eters. En we waren met zijn achten thuis. Al lemaal mensen die van lekker eten houden.

Hoe dat komt weet ik eigenlijk niet, want mijn moeder was geen goede kok. Ze kon wel heel handig voor acht personen eten maken, maar echt lekkere of bijzondere dingen maakte ze niet. En dan zijn er toch vijf van de zes kinde ren die eten kunnen appreciëren. Dat is dan toch goed gekomen. Later realiseerde ik me dat ook mijn moeder niets rook. Ze heeft het zelf nooit geweten, maar zei wel altijd: “Oh, ik ruik zo slecht.’’ Ik hoor het haar nog zeggen. Mijn zus moest voor haar altijd aan de melk ruiken. Het is van mijn moeder totaal onbekend of het ook aangeboren was, want toen ik het hoorde, was zij al overleden. Daar zullen we dus nooit achter komen. In de rest van de familie zijn er geen gevallen bekend van mensen die ook niet kunnen ruiken. Wij hebben gewoon allebei pech gehad.’

SIMON ANDRIESEN

Meest gemiste geur(en) – ik ben wel een beetje jaloers op geurherinneringen Dagelijks leven – ondernemer in de medische wereld Thuissituatie – getrouwd, een volwassen dochter

Vrije tijd – cello spelen, lezen, naar de bioscoop gaan Lievelingsgerecht – eten kan me niet zoveel schelen Favoriete film – The Father Favoriete boek – Brieven aan CamondoEdmund de Waal

‘Het leven

Tasmara van Ballegooij –van Loon

gaat anders aan je voorbij’

Tasmara van Ballegooij – van Loon (41) verloor in 2006 na een zwaar ongeluk haar reukvermogen. Hoewel ze hier de eerste jaren veel moeite mee had, heeft ze inmid dels een manier gevonden om ermee om te gaan en geniet ze van andere dingen in het leven.

‘Natuurlijk mis ik nog steeds bepaalde geuren en smaken, maar ik heb geleerd dat als je alleen maar stil blijft staan bij wat je mist, het leven aan je voorbijgaat. Terwijl als je je richt op dingen die je nog wel hebt, dan gaan andere zintuigen het overnemen. Zo is mijn tastzin, zowel in mijn handen als in mijn mond en op mijn huid, wel verviervoudigd. Ik kan tegenwoordig veel meer genieten van een aanraking of van een mondgevoel.

Sinds mijn ongeluk heb ik het gevoel dat al mijn andere zintuigen beter zijn gaan wer ken. Ook mijn zicht. Je leert anders kijken. Dat maakt voor mij alles weer leuk, ik ben de wereld op een andere manier gaan ervaren. Het enige nadeel daaraan is misschien dat ik bijvoorbeeld niet meer pittig kan eten, dat is te intens voor mij, dat gevoel in mijn mond.

Groot verdriet

Toen ik net te horen had gekregen dat ik niet meer kon ruiken, had ik hier veel verdriet van. De reukzenuw is bij mij volledig afgescheurd, dus het komt nooit meer goed. Als je dat hoort… Ik deed heel veel met mijn reukvermogen. Ik kookte op mijn neus, had nooit een recept nodig. Ik hield van allerlei geuren zoals die van het bos, de zee, mijn partner, noem maar op. Voor mij ontbrak zonder geur een heel deel van mijn wereld. Het heeft heel lang geduurd voordat ik daar vrede mee had.

‘Het duurde lang voor

Ik heb naast mijn reukverlies nog meer hersenschade aan mijn ongeluk overgehouden. Alles bij elkaar was het een behoorlijk heftige diagnose, waar ik nog steeds de gevolgen van draag. Zo heb ik nog altijd weinig energie en raak ik snel overprikkeld. Hierdoor werk ik veel thuis, op kantoor werken is voor mij eigenlijk niet te doen. De eerste drie jaar na het ongeluk waren voor mij het moeilijkst. Ik merkte dat ik depressief werd doordat ik elke keer stilstond bij wat ik niet meer had. Ik had veel verdriet en dacht: wat moet ik hier nou mee? Na ongeveer een jaar heb ik Reuksmaakstoornis.nl ontdekt en ben ik me daarmee bezig gaan houden en voor in gaan zetten. Dat was voor mij de eerste stap, het lotgenotencontact, om er anders mee om te kunnen gaan.

De focus verleggen Stukje bij beetje, stapje voor stapje, ben ik de focus gaan verleggen. Als ik merkte dat ik weer in negatieve gedachten belandde, probeerde ik anders te gaan denken. Oké, ik kan dit niet ruiken, maar wat kan ik nog wel? Ik kan horen, voelen, ervaren. Zo probeerde ik

steeds vaker iedere situatie te analyseren. Waar kan ik nog wel genot uit halen, als ik niet de geur ruik die ik mis? In het begin was dit heel moei lijk, maar het werd steeds makkelijker.

Als ik nu in een bos loop dan ga ik bijvoorbeeld kijken naar hoe de bomen eruitzien. Hoe waait de wind erdoorheen? Alle aspecten die ik wél kan waarnemen, daar ga ik me op focussen. Het helpt mij heel erg. Ik realiseer me dan dat er meer is in het leven dan ruiken. Als je op die

ik er vrede mee had’

manier kunt denken, wordt je leven vrolijker en kleurrijker. Het is iets wat je jezelf kunt aanleren, het is een proces waar je doorheen moet.

Natuurlijk blijf ik altijd momenten houden dat ik denk: hè verdorie, dat zou ik wel willen ruiken. Bijvoorbeeld als het na een lange tijd weer gaat regenen. Die nieuwe regen, dat is altijd zo’n lekkere geur. Maar ik ruik het gewoon niet meer. Ook is het soms wel eens onhandig, bijvoorbeeld als eten en drinken over de datum is. Ik kan niet zelf beoordelen of het écht over de datum is, of dat het nog wel kan. Dan vraag ik altijd aan mijn partner: “Wil je even mijn neus zijn?”

Minder honger

Langzaamaan ga je je aanpassen. Ik houd nu bij voorbeeld bij het koken veel meer rekening met structuur. Zo probeer ik er altijd iets krokants bij te maken. Ik kook ook meer met verschillende smaken: zoet, zuur, zout, en de combinatie ervan, zodat je van alles een beetje hebt. Ik kook bijna altijd zelf, dus ik kan er makkelijk mee spelen. Je ontwikkelt op den duur toch weer een soort eigen smaakgevoel, merk ik. Het is voor mij inmiddels best een tijd geleden dat ik mijn reuk verloor en ik kenmerk smaken nu toch op een heel andere manier dan vroeger.

Lange tijd heb ik veel minder honger gehad, gewoon omdat ik de geuren van eten niet bin nenkreeg. Ik ging daardoor veel minder eten, dat is eigenlijk nog steeds wel zo. Ik eet alleen maar als ik honger heb, ik krijg niet de prikkels van geuren binnen die zeggen: dat ruikt lekker, dat wil ik proeven. Dat is iets wat ik wel mis, als er ergens super lekker gekookt wordt, dan zou ik dat wel weer willen ruiken.

Grappig, want bijvoorbeeld mijn ouders verge ten het nog wel eens. Als er lekker gekookt wordt dan kunnen ze nog wel eens zeggen: “O, moet je nou eens ruiken!’’ Om dan vervolgens meteen sorry te zeggen. Zelfs na al die jaren gebeurt dat nog wel eens. In het begin had ik daar veel moeite mee, dan dacht ik: waarom vergeet je dat nou? Maar nu kan ik er wel om lachen. Ook dat is winst.’

TASMARA VAN BALLEGOOIJ – VAN LOON

Meest gemiste geur(en) – de geur van het bos

Dagelijks leven – marketingcoördinator Thuissituatie – geregistreerd partnerschap Vrije tijd – zingen, wandelen en sporten Lievelingsgerecht – vegan lasagne

Favoriete film – What Dreams May Come en The Moulin Rouge Favoriete boek – de Darren Shawn-serie

Tasmara van Ballegooij –van Loon

colofon

Achter glas is een uitgave van Reuksmaakstoornis.nl en mede mogelijk gemaakt door KNO-winkel.nl Drukwerk – DRDV Media Services

Interviews – Annelieke Heppenhuis

Eindredactie – Esther Bos

Fotografie – Jan Kok

Vormgeving – André van Dijkr

De makers

Annelieke Heppenhuis werkt als freelance tekstschrijver & redacteur voor haar eigen tekstbureau (www.neverendingtexts.nl). Ze werkt voor uiteenlopende opdrachtgevers, van uitgeverij tot patiëntenvereniging. Sinds 2019 schrijft ze de nieuwsberichten, beheert de socialmediakanalen en houdt zich bezig met alle andere tekstuele uitingen van Reuksmaakstoornis.nl. Voor de productie van deze Achter glas verzorgde ze de interviews.

Esther Bos is tekstschrijver en communicatieadviseur in de zorg en publieke sector. Ze werkt met taal en tekst in de breedste zin van het woord. Van literaire verhalen tot persberichten en van participatietrajecten tot grote websiteprojecten van ziekenhuizen. Als eindredacteur zet ze daarbij de juiste puntjes op de juiste i’s. Einddoel: prettig leesbare en heldere tekst. Esther heeft de eindredactie van Achter glas op zich genomen.

Jan Kok is onafhankelijk fotograaf en oprichter van Boomerang Fotografie (www.boomerang-fotografie.nl). Hij houdt zich bezig met commerciële fotografie zoals portretten, reportages, industrie- en bedrijfsfotografie, maar ook met luchtfotografie en sport- en persfotografie. Deze diversiteit aan werkzaamheden maakt hem allround en altijd inzetbaar. Voor deze Achter glas verzorgde Jan de foto’s.

André van Dijk is grafisch ontwerper in een zelfstandige studio in Rotterdam (www.apuntdesign.nl), met als werkgebied corporate identity, information design en boekvormgeving. Opdrachtgevers zijn uiteenlopende bedrijven en instellingen, waaronder Reuksmaakstoornis.nl. Daarnaast is hij actief als docent aan verschillende onderwijsinstellingen en recensent literatuur voor een aantal webmagazines. André deed de vormgeving van Achter glas

Kirsten Jaarsma heeft 25 jaar in de internationale zakenwereld gewerkt als sales- en marketingprofessional. Ze heeft een groot hart voor mens en maatschappij en is politiek actief als wethouder in haar woonplaats. Ze is sinds 2013 de bevlogen voorzitter van Reuksmaakstoornis.nl en is in deze rol meerdere keren in de media verschenen. Kirsten heeft sinds 2012 anosmie.

Supporter

KNO-winkel.nl ondersteunt Reuksmaakstoornis.nl bij het bereiken van haar doelen. Zo hebben wij het drukwerk van dit magazine mede mogelijk gemaakt. Daarnaast dragen wij bij aan de verspreiding van informatie om zoveel mogelijk mensen met een reuk- en/of smaakstoornis te bereiken.

Over ons KNO-winkel.nl specialiseert zich op het gebied van de KNO-heelkunde. In onze webshop zijn producten verkrijgbaar voor vele verschillende klachten.

Voor de reuk

Speciaal voor mensen met een reukstoornis is de DOS Medical ReuktrainingTM ontwikkeld, bestaande uit drie verschillende reuksets. Deze sets zijn verkrijgbaar via KNO-winkel.nl.

Patiëntenvereniging Reuksmaakstoornis.nl werd in 2000 opgericht. Het doel van de vereniging is om mensen met een reuk- en/of smaakstoornis zo deskundig en breed mogelijk te informeren. Daarnaast vinden we ontmoetingen met lotgenoten mogelijk maken ook erg belangrijk.

De vereniging heeft goede contacten in de medische en onderzoekswereld en met collegapatiëntenorganisaties. Hierdoor kunnen we onze leden en andere geïnteresseerden op de hoogte houden van de laatste medische en wetenschappelijke ontwikkelingen in binnen- en buitenland op het gebied van reuk- en smaakstoornissen.

Maar we maken ook de niet-medische kant van een reuk- of smaakstoornis bespreekbaar. Van voeding tot sociale communicatie, (voedsel)veiligheid en relaties. We delen ervaringen van mensen die hetzelfde meemaken. Herkenning en verhalen blijken vaak enorm waardevol en Reuksmaakstoornis.nl wil hierin de verbindende factor zijn. Want al is genezing niet altijd een optie, helpen kunnen we in ieder geval.