Achter Glas – reuksmaakstoornis.nl

Achter glas leven zonder reuk of smaak

de nieuwe anosmievereniging

inleiding

Inleiding

Beste lezer, Achter glas is de titel van het magazine van de Anosmievereniging. De titel geeft het gevoel weer dat mensen met een reukstoornis soms ervaren. Met het gemis van een zintuig word je dagelijks geconfronteerd. Soms voelt het alsof je achter glas leeft omdat je iets niet kan beleven op een manier die je omgeving wel kan: de geur van verse koffie, vers gemaaid gras, de geur van parfum en de geur van de lente gaan aan je voorbij.

In dit magazine vindt u een bundeling van zowel wetenschappelijke verhalen als portretten van ervaringsdeskundigen. In de wetenschappelijke verhalen worden reukstoornissen vanuit allerlei invalshoeken belicht en komen professionals aan het woord over reuk en smaak in de breedste zin van het woord.

De persoonlijke verhalen zijn portretten waarin leden van de vereniging hun ervaringen met reuk- en/of smaakstoornissen, zoals anosmie, delen. Ze vertellen over hun verwerking van het verlies van hun reuk, maar leggen ook uit hoe zij hun weg weer hebben gevonden in het leven na het verlies van een belangrijk zintuig. Verhalen met een lach en een traan, maar bovenal vol levenslust.

Want genieten kan nog steeds, alleen op een andere manier.

Dit magazine is in de eerste plaats bedoeld voor iedereen die graag meer wil weten over reuk- en/of smaakstoornissen. Bijvoorbeeld mensen die zelf geconfronteerd worden met een reukstoornis en op zoek zijn naar informatie op wetenschappelijk gebied. Ook mensen die behoefte hebben aan persoonlijke verhalen van ervaringsdeskundigen vinden wellicht de nodige herkenning en tips! Daarnaast biedt dit magazine partners en naasten van mensen met een reukstoornis de mogelijkheid om meer inzicht te krijgen in de verschillende aspecten van het omgaan met een reukstoornis.

In de wetenschap zijn reukstoornissen lang een ondergeschoven kindje geweest. Wie gaat googelen vindt lang niet altijd het antwoord op al zijn of haar vragen. Daarom hebben wij experts uit allerlei vakgebieden benaderd en bevraagd over hun kennis van reuk en smaak.

Bovendien is het delen van ervaringen heel waardevol. Wanneer een ander zich herkent in een van deze portretten, kan dat niet alleen troost, maar ook nieuwe, inspirerende inzichten bieden. Het zijn de verhalen van de mensen die zelf al jaren zonder geur leven, die een ander op weg kunnen helpen bij hun zoektocht.

Wij hopen met dit magazine een waardevolle bijdrage te leveren om de verschillende aspecten en invalshoeken van reuk- en/of smaakstoornissen zichtbaar en voelbaar te maken!

Kirsten Jaarsma, voorzitter Anosmievereniging

03

inhoud

Inhoud

02

inleiding

De ervaringsdeskundigen

04

inhoud

Annagreet Miedema

06

Annagreet Miedema

Jan van der Meer

09

George Dooper

Rob Kamer

12

Peter Klosse

15

Lidy Broekmans

Harriët Gussinklo

18

Jan van der Meer

Joost Krop

21

Wilbert Boek

24

Sanne Boesveldt

27

Rob Kamer

30

Polly Visser

33

Caro Verbeek

36

Leonie Plaizier

39

Dick Kooper

42

Harriët Gussinklo

45

Joost Krop

48

Anton Rinsema

51

Siobhan-Maria de Groot

54

Joke Boon

smaakprofessor

57

Jur Strelitski

Wilbert Boek

60

Tjarda Scheltens

63

Claar Lewin

geurwetenschapper

66

Kim Luhen & Debby Bats

Caro Verbeek

69

Stéphanie Beijnes

72

Malcolm Osseweijer

kno-arts

75

Mieke Wakker

Anton Rinsema

78

Femke Vlasblom

81

Henk Berendse

84

Jannie Meesters

87

Anke Meijer

90

Monique Smeets

93

Julie Velthoven

96

Kees de Graaf

99

Irene Epping

102

Ellen Kramer

George Dooper Lidy Broekmans

106

colofon

Polly Visser Leonie Plaizier

Siobhan-Maria de Groot Joke Boon Jur Strelitski Claar Lewin Kim Luhen & Debby Bats Malcolm Osseweijer Mieke Wakker Femke Vlasblom Jannie Meesters Anke Meijer Julie Velthoven Irene Epping

De PROFESSIONALS Peter Klosse

kno-arts

Sanne Boesveldt

geurkunsthistorica

Dick Kooper

chefkok

Tjarda Scheltens huisarts

Stéphanie Beijnes coach rouw en verlies

Henk Berendse neuroloog

Monique Smeets hoogleraar sensorische systemen in sociale context

Kees de Graaf hoogleraar sensoriek en eetgedrag

Ellen Kramer laboratoriumarts

Annagreet Miedema

‘Soms beland ik door

Annagreet Miedema (22) is journalist en woont in Ferwert.

Annagreet Miedema

anosmie in onhandige situaties’ do o r Sus a n n e de Br ui n

‘Ik ben opgegroeid in het Friese Ferwert, vrienden en familie rijden op de weg naar ons huis langs een pepermuntfabriek. Ze merken regelmatig op dat die pepermuntlucht onderweg zo lekker fris ruikt. Ik stak daarom als kind mijn neus eens door het autoraampje om het ook te ruiken. De wind ging langs mijn neus en ik dacht: “Hè ja, inderdaad lekker fris!’’ Ik heb lang gedacht dat ik gewoon niet zo goed kon ruiken. Eigenlijk vergeleek ik het met iemand die slecht ziet en een bril draagt. Iedereen heeft zo zijn eigen gebreken.

Met de jaren viel het mijn moeder ook steeds vaker op dat ik dingen niet rook.

Als ultieme test hield ze toen ik twaalf was een fles ammoniak onder mijn neus. Ik rook niets. Na allerlei onderzoeken en scans bleek er geen duidelijke oorzaak van mijn anosmie te zijn. Alles lijkt in orde, het werkt alleen niet.

Waarschijnlijk is het aangeboren.

Koekje andersom Tot voor kort dacht ik alles te proeven, maar ook dat blijkt een illusie. Een tijdje geleden was ik met mijn vriend uit eten. Hij liet me een aardappeltje van zijn bord proeven, omdat hij die zo lekker gekruid vond. “Ja, heerlijk zout”, reageerde ik enthousiast. Verbaasd keek hij me aan, er zaten allerlei kruiden op die ik dus niet proef. Nu merk ik het steeds vaker, bijvoorbeeld wanneer ik met vrienden speciaalbiertjes drink op het terras. We proberen verschillende merken en soorten uit. Zij proeven dan toch een stuk meer dan het verschil tussen een beetje bitter of net iets bitterder.

Gelukkig ben ik geen moeilijke eter. Ik lust veel, maar houd vooral van gerechten met romige sauzen, zoals kip madras. De laatste tijd ben ik ook steeds meer bezig met hoe gerechtjes eruit zien. Ik let niet alleen op kleuren, maar ik kijk ook naar het servies. Het klinkt misschien gek, maar ik vind het veel leuker om in plaats van een bord, uit een mooi kommetje te eten. Bovendien eet ik sommige dingen anders dan anderen. Koekjes draai ik om, zodat ik de vaak zoete bovenkant beter op mijn tong proef. Als ik chips heb gegeten, lik ik graag het paprikapoeder van mijn lippen.

Prachtige flacon In het dagelijks leven veroorzaakt mijn anosmie soms onhandige situaties. Zo was ik mijn kleding al jaren steevast na twee keer dragen. Niemand had mij echter verteld dat kleren na een avond uitgaan naar bier en rook stinken. Zo trok ik na een feestje op zaterdagavond, de volgende morgen gewoon dezelfde outfit aan naar de kerk! Waarschijnlijk rook ik alsof ik net uit de kroeg kwam.

07

Annagreet Miedema

Zelf draag ik nauwelijks parfum, voor mijn vriend gebruik ik wel de douche foams van Rituals. Ik heb begrepen dat die heerlijk ruiken.

Jaren geleden wilde ik mijn moeder voor moederdag verwennen. Ik wilde graag parfum voor haar kopen en zocht een prachtige flacon uit. Het flesje was zo mooi dat ik er niet aan twijfelde dat het heerlijk zou ruiken. De geur bleek jammer genoeg vreselijk. Het mooie flesje stond tijden op de wc als luchtverfrisser en zelfs daar raakte het niet op. Uiteindelijk hebben we het maar weggegooid.

‘Mensen reageren vaak vol ongeloof’ Omdat ik het niet ken, mis ik geur niet. Ik baal wel als ik mensen hoor zeggen dat ze iets lekkers ruiken. Vooral dat vers gemaaide gras maakt me nieuwsgierig. Daar hoor je iedereen over, dus dat moet haast wel geweldig zijn. Ook ben ik heel benieuwd hoe alle natuur ruikt, of een open haard. Ik snuffel vaak aan mijn vriend, dan vraag ik me af hoe hij zou ruiken.

Fake Wanneer ik mensen vertel dat ik anosmie heb, reageren ze vaak vol ongeloof: “Echt? Ruik je helemaal je niets? En kun je dan wel proeven?’’ Wanneer verkoopsters me een scrub of crème willen demonstreren, vertellen ze vaak over de heerlijke geur van het product. Meestal fake ik dan maar dat ik het ook lekker vind, omdat ik geen zin heb om uit te leggen waarom ik niets ruik.

Grappig dat men zich er niets bij voor kan stellen hoe het is om niet te ruiken.

Uit verhalen van anderen weet ik wel van de meeste dingen of ze lekker of juist vies ruiken.

Bij de kerkclub werd eens gevraagd: “Wat is de lekkerste geur die je kent?’’

Drie vrienden wisten dat ik niets kon ruiken, maar de anderen niet. Ik antwoordde voor de grap: “Oh, pas gemaaid gras! De lentegeuren! En de open haard!’’

Mijn vrienden moesten ontzettend laANNAGREET MIEDEMA chen, de andere leden vielen me enthousiast bij. Hoewel ik door anderen veel Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie over geur weet, vind ik het wel moeilijk Oorzaak – aangeboren Gerecht – kip madras me voor te stellen wat geuren nu zijn. Er Geboren – Ferwert, 1993 bestaan ook zo veel verschillende geuren, Burgerlijke staat – heeft een relatie nog veel meer dan er kleuren zijn! Bijna Woont – in Ferwert niemand merkt dan ook hoe vaak mensen Opleiding – HBO journalistiek het over geur hebben. De hele dag door Eerste baan – schoonmaakster hoor je dat de mest stinkt, het eten lekker Sport – dansen ruikt of de lente in de lucht hangt. Ik krijg Boek – Het Bernini Mysterie van Dan Brown dat lentegevoel gelukkig op een andere Film – The Shawshank Redemption manier. Van zonneschijn en het geritMuziek – te veel om op te noemen: Hilary sel van blaadjes in de bomen krijg ik net Duff, Nickelback, etc. zulke lentekriebels!’

Onmisbaar – humor en spontaniteit

08

George Dooper

‘Het is een grote ontdekkingstocht’

George Dooper

George Dooper (39) is financieel medewerker bij een bouwbedrijf. Met zijn vrouw en twee zoons woont hij in het dorp Broek op Langedijk. do o r Susanne de Br ui n

‘Op de foto draag ik een t-shirt met daarop een omgekeerde 13. Dat dragen fietsers tegen ongeluk. Ironisch, want ik ben mijn geur juist door een fietsongeluk verloren. Op 25 oktober 2015 kwam ik op de fiets een groep jongens tegemoet. Het was avond, die middag had ik al hard getraind. Ik vond dat ik het verdiend had op de elektrische fiets van mijn vrouw te gaan. De jongen die achteraan de groep reed, haalde me onverwacht in maar had mijn snelheid verkeerd ingeschat. Dat resulteerde in een frontale botsing. Hij kwam gelukkig in het gras terecht, ik viel hard met mijn achterhoofd op het fietspad.

Flauwe hutspot Met de ambulance werd ik naar het ziekenhuis vervoerd. Op scans was een bloedstroompje tussen mijn hersenen en hersenvlies te zien. Het duurde even voor ik door had dat ik niets meer rook. De eerste weken was ik nog zo druk met het herstellen van mijn val. In het ziekenhuis vond ik de hutspot inderdaad naar niets smaken en ruiken. Maar daar verwacht je dan ook flauw ziekenhuiseten. Toen ik het bij mijn behandelend arts aankaartte, gaf hij aan dat de bloeding die was aangetoond op de eerdere scans zich inderdaad in de omgeving van het reukorgaan bevond. Het was naar zijn mening dus niet onlogisch dat mijn reukorgaan beschadigd zou zijn.

Ik heb echter het idee dat mijn reukorgaan niet compleet verwoest is. Ik ruik sommige dingen nog wel, maar niet op de manier zoals ik ze vroeger rook.

De geuren die ik waarneem zijn vervormd en vaak vieze, onprettige geuren.

Andere dingen ruik ik helemaal niet.

Zoektocht naar leuke gerechten Op dit moment kan ik sinds een halfjaar niets ruiken. Ik voel me nieuw in de wereld van anosmie. Het is een zoektocht, zeker op het gebied van eten. Om eerlijk te zijn, vind ik niets meer echt lekker. Maar ik heb steeds vaker prettig gegeten. Ik heb koken altijd leuk gevonden, maar nu ik niet meer ruik doe ik het nog vaker dan daarvoor. Ik weet zelf het best waar ik lol aan kan beleven.

Vorige week maakte ik nog kruidenzuurkool die ik dan heb afgeblust met stukjes ananas. Dat zorgde voor veel contrast in smaken en structuur. Ik probeer er steeds iets leuks van te maken.

De eerste keer uit eten was een zware tegenvaller. Ik bestelde gegrilde biefstuk, iets wat ik altijd al lekker vind. De typisch “verbrande” smaak die bij gegrild vlees hoort, kwam nu echter tien keer heftiger binnen. Daar heb ik van geleerd, voortaan geef ik aan dat ik niet kan ruiken zodat de kok er rekening mee kan houden. Ik heb ook altijd al graag wijn gedronken maar ook daar is mijn smaak sterk in veranderd. Ik drink nu liever sterkere, zwaardere rode wijnen. Laatst proefde ik er een met peper erin, een Mullineux Kloof Street Red 2013. Heerlijk was dat! Witte wijn moet een uitgesproken zure smaak hebben.

Bovendien verloor ik mijn reukzin vlak voor de feestdagen. Jammer genoeg zijn pepernoten voor mij helemaal niet lekker meer en kan ik ook oliebollen niet meer waarderen.

Knuffels zonder geur Gelukkig reageert mijn omgeving heel begripvol. Mijn vrouw weet tijdens het koken steeds beter op mijn beperkte smaak in te spelen. Mijn jongste zoontje van vijf noemt alles wat ik maak pittig, zelfs de toetjes! Wanneer collega’s trakteren houden ze veel rekening met mij. Ik mag als eerst kiezen uit welke traktatie ik de meeste smaakbeleving haal. Sommigen hebben zelfs speciaal iets voor mij mee genomen waarvan zij dan denken dat het lekker voor me is. Dat waardeer ik ontzettend.

George Dooper

de strandlucht. Het opspattende zeewater proef ik echter nog wel in mijn mond. Daar ben ik minder blij mee. Ook tijdens een tocht door de bossen ontbreekt de geur van bomen en bladeren. Zelfs de frisse ochtendlucht als ik naar mijn werk fiets, is niet meer wat het was. Dat ene ingrediëntje wat het nu juist zo lekker maakte, mist.

Ik was liever een paar vingers kwijt geweest dan mijn reukzin. In alles wat ik doe, word ik ermee geconfronteerd. De hele dag door. Wanneer je nog kan ruiken besef je niet hoe veel invloed het heeft op je dagelijks leven. Tot je het kwijtraakt, dan merk je pas in hoe bizar veel dingen je geur kan missen. Het is een ontdekkingstocht, maar ik ben ervan overtuigd dat ik mijn weg hier met de tijd wel in zal vinden. De zomer komt eraan, straks ga ik voor het eerst sinds het ongeluk barbecueën. Ik weet zeker dat het een heel andere ervaring wordt. Toch kijk ik uit naar die gezellige zomeravonden in de tuin. Als ik het vlees maar niet laat aanbranden...’

George Dooper Reuk- en/of smaakstoornis – niet of vervormd waarnemen van geuren Oorzaak – (medisch) trauma: frontale

Het meest mis ik de geur van mijn vrouw en mijn kinderen. Wanneer ik ze knuffel, steek ik nog steeds mijn neus in hun haar. Zonder hun geur is dat toch heel anders. Als ik het pafum van mijn vrouw een paar keer heel diep opsnuif, denk ik het soms nog een beetje te ruiken. Maar zelfs dat weet ik eigenlijk niet zeker.

Dat ene ingrediëntje Ook tijdens mijn grote hobby fietsen mis ik de geuren om mij heen. Ik heb een stadsfiets, een racefiets, een mountainbike en een strandfiets.

Op alle plaatsen waar ik met al die fietsen kom, ontgaan me de omgevingsgeuren. Ik fietste graag wedstrijden, nu ik nog herstellende ben van de zware hersenkneuzing na mijn val gaat dat niet. Ik probeer meer van de omgeving te genieten. Door goed om me heen te kijken, probeer ik het gemis van al die geuren een beetje te compenseren. Maar op het strand mis ik toch

aanrijding met een andere fiets Geur – strand, bos, de frisse ochtendlucht Gerecht – nog niet gevonden, wel zure appel Geboren – Alkmaar, 1976 Burgerlijke staat – gehuwd Woont – in Broek op Langedijk Opleiding – MBO bedrijfsadministratie, MBA, NEMAS Midden Management Eerste baan – bollenpeller Sport – diverse takken van de fietssport Boek – De wielermaffia, Tyler Hamilton en Daniel Coyle Film – Top Gun Muziek – Phil Collins Onmisbaar – mijn vrouw en kinderen als steun en toeverlaat, de fiets ter ontspanning

11

Smaakprofessor Peter Klosse

‘Iedereen heeft recht goed en lekker eten’

Smaakprofessor Peter Klosse

Dr. Peter Klosse is eigenaar van hotel-restaurant De Echoput en ‘smaakprofessor’. Als wetenschapper onderzoekt hij de wortels van de gastronomie en probeert hij de dynamiek van de combinatie van wijnen en gerechten te verklaren. Klosse heeft er tientallen boeken over geschreven, voor de wetenschap en het grote publiek. Hij vindt het moeilijk om zich voor te stellen hoe het is om niet (goed) te kunnen ruiken, maar Klosse heeft er een duidelijke opvatting over: ‘Reuk is niet het belangrijkste zintuig voor de smaakbeleving. Alle zintuigen doen mee.’ do o r Ca ro l i e n Hove n i e r Peter Klosse is gefascineerd door de manier waarop ruiken, horen, zien en voelen ons eten en drinken beïnvloeden. ‘Er is altijd verondersteld dat smaak een singulier systeem is. Om het simpel te zeggen: zout smaakt als zout op de tong. Dat geloof ik niet. Want er is ook zoiets als een gevoelssmaak. Zout trekt samen in je mond. Zout is ook een geluid. Denk maar aan de ruisende golven van de zee. En natuurlijk is zout een geur: lekker zilt. Dit alles draagt bij aan de manier waarop wij smaak beleven. Smaak heeft diepere lagen. Het onderzoek naar hoe al die lagen elkaar beïnvloeden is in volle gang. Een schitterende zoektocht.’

Smaak is product, proeven persoonlijk Eten doe je dus niet alleen met je neus, maar ook met je ogen, oren en gevoel.

Of om het wetenschappelijk te zeggen: multisensorisch. Vanuit die visie bereidt De Echoput gerechten. Denk aan vis op een bord met schelpen, waaronder geluiden van krijsende meeuwen en ruisende zee zijn te horen. Of een plattelandsgerecht op geroosterd hooi.

Onlangs verraste Klosse zijn gasten met een film over het 60-jarig bestaan van zijn restaurant. Bij het zien van beelden van de brand in de jaren 50, kregen de gasten een maaltijd op zwarte borden geserveerd, met wijn in zwarte glazen.

‘In die glazen had ik wijn geschonken die perfect paste bij het gerecht, maar die mijn gasten nooit zouden hebben gekozen omdat het “niet hoort”. Ze vonden het heerlijk. Als je het oog als zintuig uitschakelt, sta je opener voor verrassende wijn- en spijscombinaties.’

Klosse maakt een duidelijk onderscheid tussen smaak en proeven. Smaak ziet hij als producteigenschap. Een aardbei bestaat uit een aantal ingrediënten.

Niet meer en niet minder. De identiteit van de aardbei wordt bepaald op het moment dat het in de mond terecht komt. ‘Smaak is het product, proeven is wat mensen eraan toevoegen’, zegt hij.

op

Koken op maat Deze visie maakt het makkelijker om te koken “op maat”. ‘Als je smaak en proeven beschouwt als één en hetzelfde, weet je nooit wat mensen lekker vinden. Mensen die bijvoorbeeld minder goed kunnen ruiken, proeven nu eenmaal anders dan mensen die geuren wel goed kunnen waarnemen. Maar ook op individueel niveau verschilt dat. Je moet dus weten hoe mensen proeven. Vervolgens weet je aan welke knoppen je moet draaien om de smaak op de voorkeur van je gasten af te stemmen.’

13

Smaakprofessor Peter Klosse

Klosse kan zich moeilijk voorstellen hoe het is om te leven zonder reuk. ‘Ik kan mijn neus dichtknijpen en dat levert een behoorlijke beperking op in het proeven. Toch vraag ik mij af of dat hetzelfde is als een aangetast reukvermogen. Hoe dan ook: als de smaakpapillen intact zijn, kun je de smaken zoet, zuur, bitter en zoet proeven. En sinds kort weten we ook dat vet wordt geregistreerd door de smaakpapillen. Dat zouden mensen met een beschadigd reukorgaan ook moeten waarnemen.’

Onderzoek De smaakprofessor kijkt mij vragend aan. Ik zeg hem dat ik helemaal niets ruik. Ik denk na. Ik voel vet als dikke moleculen op mijn tong. Maar proef ik het? Ik betwijfel het. Zout, zuur, zoet en bitter duidelijk wel. Maar proef ik die smaken zoals mijn ruikende medemens? Zou de smaakprofessor zijn gerechten zo kunnen maken dat hij mij aangenaam kan verrassen?

‘Het is te makkelijk om te zeggen: “Kun je niet ruiken?

Jammer voor jou”’ Klosse neemt de tijd en zegt dan: ‘Dat zou een grote uitdaging voor mij zijn. Ik zou heel graag met mijn studenten van de Hotel Management School Maastricht willen onderzoeken hoe mensen met reuk- en/of smaakstoornissen proeven. Zo moeilijk moet dat niet zijn, want het gaat niet om fundamenteel onderzoek. Dit is ervaringsonderzoek. We kunnen eenvoudig starten met een vragenlijst wat je lekker vindt en dan in een aantal proefsessies PETER KLOSSE via trial and error ontdekken hoe dat uitpakt en vervolgens gerechten ontwikkelen die plezier Geur en gerecht – passend bij de situatie, ik geven. En goede adviezen verstrekken, zodat je geloof niet in favoriete geuren en gerechten er thuis mee aan de slag kunt.’

Geboren – Hoog Soeren, 1956 Burgerlijke staat – getrouwd, vier kinderen

Hij voegt eraan toe: ‘Iedereen heeft recht op goed en lekker eten. Het is te gemakkelijk om te zeggen: “Kun je niet ruiken? Jammer voor jou.”

Woont – in Hoog Soeren Opleiding – Bedrijfskunde (Nijenrode en Delft), Gezondheidswetenschappen (Maastricht) Eerste baan – productontwikkelaar bij een onderwijsinstituut Boek – fictie, thrillers, Dan Brown Muziek – klassiek, piano, al naar gelang het moment Onmisbaar – harmonie

14

Lidy Broekmans

‘Misschien schrijf ik nog wel een kookboek!’

Lidy Broekmans

Lidy Broekmans (73) woont samen met haar man in het Brabantse Oirschot. Ze is gepensioneerd en gek op koken. do o r Sus a n n e de Br ui n ‘Ik heb het geluk bij een ongeluk dat ik altijd al graag met eten heb geëxperimenteerd. Ingrediënten als quinoa, mierikswortel en pepers zijn plotseling hip in de keuken. Ik kook daar al jaren mee, maar sinds ik niet meer kan ruiken gebruik ik het allemaal nog vaker.

Een leuke uitdaging Tweeënhalf jaar geleden werd ik op de fiets door een andere fietser aangereden. Ik viel achterover. Met een harde klap kwam ik met mijn hoofd op de straatstenen terecht. In het ziekenhuis werd ik pas weer wakker. Daar moest ik een paar weken herstellen. Het eten dat ik er kreeg vond ik erg flauw. Ik weet nog dat ik dacht dat het vast blikgroenten zouden zijn. Pas toen ik niets van mijn sterk geurende bodylotion rook, begon ik het echt vreemd te vinden.

Toen ik het later met mijn kno-arts besprak, reageerde hij bevestigend.

Het gebeurde inderdaad vaker dat de reukzenuwen die door het zeefbot naar de hersenen lopen worden afgescheurd bij een harde klap op het hoofd.

Ik zou nooit meer kunnen ruiken. Op dat moment kon ik het me haast niet voorstellen.

Sindsdien zijn de geneugten des levens mij afgenomen. Mijn man en ik maken graag samen fietstochten. Voorheen legden we dan regelmatig aan bij een café of restaurant om gezellig wat te drinken. Nu staat er haast niets meer op de kaart dat ik lekker vind. Soms neem ik voor die momenten een Crodinootje mee in mijn handtas, dat smaakt me nog steeds goed. Ook spontaan uit eten gaan is er niet meer bij, we moeten vooraf bellen zodat de koks rekening kunnen houden met mijn beperkte smaakbeleving. Met name zoet en zout overheersen sterk als ik iets proef. Zo is een pepermuntje voor mij niet fris, maar mierzoet.

Gelukkig zijn er koks die dat een leuke uitdaging vinden. Vriendinnen lijkt het soms moeilijk om voor mij te koken. Dan stel ik ze gerust en bied aan ze een handje te helpen.

Mooie, kleurrijke borden Ik maak er het beste van, het leven is immers nog veel te leuk om te treuren.

Daarom heb ik mijn grote hobby koken niet opgegeven. Hoewel ik zelf minder van eten geniet, vind ik het toch heerlijk om anderen te verwennen. Mijn man had er toen ik net mijn geur verloren had, moeite mee te zeggen dat hij het eten lekker vond. Ik was juist blij om te horen dat het goed gelukt was. Nog steeds vind ik het geweldig als vrienden en familie me complimenteren met mijn kookkunsten. Vorige week waren vrienden nog lovend over mijn paella.

Dat ik nog goed kan koken komt vast door al mijn ervaring in de keuken. Ik speel zelfs met de gedachte een eigen kookboek te schrijven, maar dat kan ik niet alleen. Ik heb dan iemand nodig die wel kan ruiken om voor me te proeven en iemand die alles wat ik doe noteert. Wie weet komt het er ooit nog van, het lijkt me een leuk project.

Sinds ik mijn reukzin kwijt ben, hecht ook meer waarde aan het visuele aspect van eten. Ik gebruik veel kleur in mijn gerechten en doe mijn best de borden

Lidy Broekmans

mooi op te maken zodat ik er zelf ook zin in krijg. Het liefst eet ik nu knolgroenten uit de oven waar ik fetakaas overheen brokkel. Of iets pittigs, zoals curry.

Fris beddengoed Natuurlijk mis ik geur evengoed buiten de keuken. De heerlijke geur van lindebomen tijdens een fietstocht of van fris, schoon beddengoed. Vaak weet ik wel dat ik in een lekker schoon bed lig, maar nu ik het niet meer ruik is de beleving ook verdwenen. Gek genoeg mis ik nu zelfs de geur van hyacinten.

Jarenlang heb ik dat niet kunnen verdragen. Mijn broertje overleed op veertienjarige leeftijd en kreeg van meisjes uit zijn klas hyacinten aan zijn sterfbed. Wanneer ik hyacinten rook, werd ik op slag verdrietig. Vlak voor mijn ongeluk leerde ik ze juist weer een beetje te waarderen, maar helaas was dat dus van korte duur.

Ik moet ook bekennen dat er geuren zijn waarvan ik blij ben dat ik ze niet meer ruik. Zware parfums bijvoorbeeld. Ook de stank van de varkensmesterijen hier in Brabant mis ik niet. Soms prikkelt mijn neus wanneer ik er langs rijd, dan zal het vast erg stinken.

Op een andere manier Een tijd geleden reageerde iemand uit mijn omgeving vreemd op mijn reukloosheid en het feit dat ik daardoor veel minder proef: “Dat is lekker makkelijk, dan lust je álles”, stelde hij. Ik was verbijsterd en vroeg hem of hij wel wist wat hij nu eigenlijk zei? Toen hij dat besefte bood hij direct zijn verontschuldigingen aan.

Zonder geur beleef ik de natuur ook anders.

De herfst is een van mijn favoriete seizoenen.

LIDY BROEKMANS En al ruik ik het mos en de bladeren niet meer, Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie ik zie wel hoe het zonlicht op het goudgele blad Oorzaak – gevallen na een aanrijding valt en hoor de vogels in de bomen. Ik geniet Geur – gemaaid gras nog steeds.’

Gerecht – Oosterse en Franse keuken Geboren – Schiedam, 1942 Burgerlijke staat – getrouwd Woont – in Oirschot Opleiding – apothekersassistente Eerste baan – babysitten Sport – golf en tennis Boek – Godenslaap, Erwin Mortier Film – dat zijn er veel...

Muziek – oude muziek en chansons Onmisbaar – creativiteit

17

Jan van der Meer

‘Geur is bij veel momenten

Jan van der Meer

de ontbrekende kers op de taart’ Jan van der Meer (58) is zzp’er en werkt als meubelmaker/interieurbouwer. Samen met zijn vriendin en hun twee zoons woont hij in Haarlem. do o r Sus a n n e de Br ui n ‘Ik was altijd gek op koffie, vers gemalen koffie.

Mijn vriendin en ik hebben zo onze favoriete merken en smaken, maar proberen ook weleens iets anders uit. “Hé, heb je nou mokka gekocht?’’, vroeg ik haar op een ochtend in november 2013. Ik vond de koffie helemaal niet lekker.

Verbaasd keek ze me aan. Ik dronk gewoon de koffie die we het vaakst in huis hadden en ik altijd heerlijk gevonden had.

Als asperges Vlak ervoor ben ik erg verkouden geweest. Ik hoestte ontzettend. Gek, dat het virus is overgeslagen op mijn neus en mijn reukzenuwen heeft aangetast. Dat is nu tweeënhalf jaar geleden.

Sindsdien ruik ik alles heel anders. De meeste geuren zijn weg, andere ruik ik vervormd. Dat zijn meestal onprettige, vieze geuren. Als ik al iets ruik dan komen zure, bittere en vettige geuren het sterkst naar voren. Zo ruikt urine voor mij nu altijd zoals wanneer je asperges hebt gegeten.

Waarschijnlijk is mijn reukzin sluipenderwijs verdwenen. Via mijn huisarts ben ik nog bij een kno-arts in het Kennemer Gasthuis geweest. Ik kon daar wel geurtesten doen, maar wat had het voor zin? Ik zou er niet plotseling weer door kunnen ruiken. Ik heb me er bij neergelegd dat ik mijn reukzin grotendeels kwijt ben. Ik ga er in principe vanuit dat het nooit meer terugkomt.

Dat klinkt misschien wat fatalistisch, maar ik heb het geaccepteerd. Die berusting kwam al vrij snel. Wel vraag ik me af of het virus door mijn verlaagde weerstand toe heeft kunnen slaan. In de vier maanden voor ik mijn reukzin verloor, heb ik vanwege een tekenbeet, een kattenbeet en een ontsteking drie penicillinekuren achter elkaar gekregen. Wie weet heeft mijn weerstand daardoor een flinke opdonder gekregen. Ik zou

best naar het reuk- en smaakcentrum in Ede willen. Niet zozeer om mijn reukzin terug te kunnen krijgen, maar om een bijdrage te leveren aan het onderzoek naar reukstoornissen.

Niet uitgesproken genoeg Doordat ik niets of vervormd ruik, is mijn smaakbeleving natuurlijk ook veranderd. De meeste smaken proef je door je neus. Je bent echt een dimensie kwijt. Ik eet nu pittiger en ben meer op zoek naar contrasten in zowel smaak als structuur. Ik heb altijd al heel divers gegeten. Geregeld at ik ook vegetarische gerechten, nu doe ik dat haast nooit meer. Vaak zijn het dan toch de subtielere kruiden die zo’n maaltijd bijzonder maken en juist die proef ik natuurlijk niet. Het zelfde geldt voor vis. Dat kon ik vroeger veel meer waarderen. De smaken zijn nu vaak te zacht, niet uitgesproken genoeg voor mij. Ik vind het heel jammer dat ik juist die fijne smaken ben verloren. Vruchten proef ik dan weer heel goed. Dan komen zoet, zout, zuur en bitter heel sterk naar voren. Een grapefruit bijvoorbeeld is voor mij nog net zo lekker als vroeger, bitter en zoet. Soms doe ik zelfs vruchten door gerechten en salades, heerlijk vind ik dat. Er zijn ook gerechten die nu heel zout smaken, terwijl ik dat vroeger helemaal niet zo proefde.

In het begin kon ik me tijdens het avondeten best buitengesloten voelen. Vooral tijdens de feestdagen merkte ik dat. Dan kwamen de borden op tafel en werd er gezegd hoe lekker het allemaal rook. In die tijd wilde ik even niet koken.

Hoewel het nooit mijn hobby was, deed ik het altijd wel om bij te dragen aan het huishouden.

Zonder geur vond ik het moeilijk; de uitdaging om er iets lekkers van te te maken was ik kwijt.

Sinds een tijdje doe ik het af en toe weer, maar het is nog steeds heel anders dan vroeger.

19

Jan van der Meer

Regen in het dennenbos Het meest mis ik subtiele geuren, zoals die van hout. Als interieurbouwer werk ik het liefst met massief hout, maar naaldhout ruikt het lekkerst. Het heeft een veel sterkere harsgeur dan tropisch hout. Wanneer je er een beetje in zaagt, schaaft of schuurt komt de geur vrij. Net zoals wanneer je het nat maakt. Daarom ruikt het ook zo lekker in een zomers dennenbos wanneer het net geregend heeft. Mijn favoriet is het sterk ruikende Amerikaanse naaldhout Oregon Pine. Ik gebruik nog steeds de eau de toilette met componenten die deze geur benaderen.

Ironisch genoeg was ik al bekend met anosmie. Mijn vriendin had vroeger een huisgenoot die door een fietsongeval niets meer proefde en rook. Deze man bekommerde zich niet meer zo om zijn verzorging en moest bijvoorbeeld erop attent gemaakt worden dat hij vaker moest douchen. Ook besteedde hij niet meer aandacht aan eten, dan strikt noodzakelijk was. Dat was voor mij een schrikbeeld. Hij had het er natuurlijk ook moeilijk mee, maar ik begrijp dat iedereen er weer anders mee omgaat. Deze handicap dwingt je wel na te denken over alledaagse dingen die eerst vanzelfsprekend waren.

‘Het Amerikaanse naaldhout Oregon Pine ruikt het lekkerst’ Omdraaien om te onthouden Geuren die herinneringen oproepen zou ik graag weer willen ruiken. Ik ben hier in Haarlem opgegroeid, de zeelucht is voor mij al zo lang als ik mij kan herinneren een geur die hoort bij thuiskomen.

Je ruikt hier in de stad dat je dicht bij de zee bent.

Ook had ik het vroeger soms wanneer ik een huis binnenkwam: dan kon ik opeens denken aan de keuken van die ene oudtante met een petroleumgasstelletje en gestoofde peren waar het dan precies zo rook als in het huis waar ik binnenkwam.

Zonder geur valt toch nog goed te leven voor mij.

Het is echter bij veel momenten de ontbrekende kers op de taart. Nu ik dat allemaal niet meer kan ruiken, draai ik het om. Bij herinneringen vraag ik me af: welke geur hoorde hier bij? Zo probeer ik die geuren niet te vergeten.’

JAN VAN DER MEER Reuk- en/of smaakstoornis – vervormde waarneming van geuren Oorzaak – waarschijnlijk een zware verkoudheid Geur – hars, gezaagd Oregon Pine Gerecht – niets in het bijzonder Geboren – Haarlem, 1958 Burgerlijke staat – samenwonend Woont – in Haarlem Opleiding – Meubelmakersvakschool Eerste baan – productmanager designfirma Sport – hardlopen Boek – De reis om de wereld in 80 dagen, Jules Vernes Film – Una Giornata Particolare Muziek – klassiek - renaissance, vocaal, Bach en Chopin - tot soul en verder Onmisbaar – twee rechterhanden

20

Kno-arts Wilbert Boek

‘Mensen willen weten wat er aan de hand is’ Twee jaar geleden trof kno-arts Wilbert Boek hoogleraar Sensoriek en Eetgedrag Kees de Graaf op het schoolplein. Het gesprek kwam al snel op het onderwerp geur en smaak. De Graaf vertelde over de MRI van Wageningen University. Een uniek apparaat in Europa, dat de hersenactiviteit kan meten als mensen bepaalde geuren waarnemen. De universiteit gebruikte de MRI voor onderzoek bij gezonde mensen.

Boek was geïntrigeerd. De MRI zou een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan onderzoek naar oorzaken en behandeling van reukstoornissen. De MRI staat nu in het reuk- en smaakcentrum van Ziekenhuis Gelderse Vallei. do o r Caro lien Hovenier

Kno-arts Wilbert Boek

In het reuk- en smaakcentrum werken Boek en zijn collega’s van de kno-maatschap samen met wetenschappers van Wageningen University. De medische kennis van reukstoornissen en expertise op het gebied van geur en smaak leveren een completer beeld op van reuk- en smaakstoornissen, aandoeningen waarover relatief veel onbekend is.

Uitgebreid onderzoek Iedereen met geur- en/of smaakproblemen kan in het reuk- en smaakcentrum terecht voor informatie, onderzoek, diagnose, prognose en behandeling, als dat mogelijk is.

Het centrum beschikt over uitgebreide onderzoeksmethoden. Een reuktest met geurstiften en reukpoeders, om te bepalen wat iemand nog kan ruiken. Een EEG/ERP om de reactie van de reukzenuw te meten, een scopie om de neusen mondholte in kaart te brengen en de MRI. Patiënten krijgen via een slangetje verschillende geuren toegediend, terwijl de MRI de hersenactiviteit meet. Patiënten kunnen in het reuk- en smaakcentrum ook terecht voor een smaaktest om te meten hoe goed de smaken zoet, zuur, bitter en zout worden waargenomen.

Inzicht in het reuksysteem Al deze onderzoeken zijn niet alleen waardevol voor patiënten, maar ook voor de artsen en wetenschappers. Boek: ‘De onderzoeken geven ons inzicht in hoe het reuksysteem werkt, hoe mensen ruiken en proeven, wat het effect is van geur op hun functioneren en meer waardevolle informatie. Met deze gegevens hopen we er achter te komen wat er precies gebeurt als een virus, ontsteking, ongeluk of poliep het reuksysteem aantast. Dit inzicht hebben we weer nodig om te weten hoe we reukstoornissen goed kunnen behandelen.’

Operaties Er zijn veel oorzaken voor reuk- en/of smaakstoornissen. Ongeveer 30% van de patiënten die Boek ziet, kan niet ruiken doordat een virus het reuksysteem heeft beschadigd. Bij circa 35% is de stoornis veroorzaakt door chronische neus- en bijholteontstekingen. Ongeveer 15% van de patiënten kan niet meer ruiken door

22

een trauma (bijvoorbeeld een val of verkeersongeluk). En dan is er nog een kleine groep die geboren is zonder reuksysteem, in aanraking is geweest met giftige stoffen of niet meer kan ruiken door een algemene ziekte (zoals Parkinson).

De mogelijkheden voor behandeling zijn nu nog beperkt. Mensen die poliepen hebben, komen in aanmerking voor een operatie. Maar minder dan de helft kan daarna weer ruiken.

‘Dat valt ons tegen. Hoe dat komt, weten we niet. Ik denk dat het reuksysteem heel kwetsbaar is. Als je ook maar iets raakt, is het mis.’

Medicijnen Bij patiënten die verkouden zijn geweest, griep hebben gehad of hersteld zijn van een andere infectie kan het systeem zich spontaan herstellen. ‘We weten niet hoe dit kan, wanneer herstel wel of niet optreedt en wat er nu precies wordt beschadigd door het virus of de bacterie. Zijn het de geurreceptoren, de zenuw of is het hele reuksysteem beschadigd? Er is geen goede behandeling voor. Maar ik ben optimistisch. Ik verwacht dat onderzoek gaat uitwijzen dat bepaalde medicatie effectief kan zijn. Bij patiënten die hun gehoor zijn kwijtgeraakt door een virus of bacterie, is er meer kans is op herstel als zij binnen 48 uur worden behandeld met prednison en een anti-virusmiddel. Bij reukstoornissen door een virus of ontsteking hoop ik dat we hetzelfde resultaat kunnen bereiken.’

Complex onderzoek Boek denkt dat er een verval optreedt van zenuwcellen in het reuksysteem als een virus of bacterie toeslaat. Medicatie zou dit verval kunnen stoppen.

Ik vertel Boek dat ik na tien dagen verkoudheid een bezoek bracht aan de huisarts en een spray meekreeg op basis van corticosteroïden. Dat hielp niets. Na vijf weken kwam ik bij de kno-arts terecht, die een kuur met een lichte dosis prednison voorschreef. Ook dat mocht niet baten. Wat zou het mooi zijn als artsen weten welke medicatie goed werkt en wanneer die moet worden toegediend! Wanneer weten we dat?

Kno-arts Wilbert Boek

De onderzoeken en goede diagnoses zijn voor veel patiënten heel waardevol.

‘Het is onbevredigend als je van je arts te horen krijgt dat er niets aan te doen is en je ermee moet leren leven. Mensen willen weten wat er aan de hand is en gehoord worden. Onderzoek, diagnose en goede informatie dragen daaraan bij.’

Een goede diagnose kan ook de gewenste bevestiging geven. ‘Ik heb drie meisjes onderzocht die geboren zijn zonder reuksysteem. Ze waren erg blij met de diagnose, omdat hun omgeving ze nu gelooft als ze zeggen dat ze niets kunnen ruiken. Het is ook mooi om te zien hoe mensen reageren op de smaaktest die wij aanbieden. Slechts 5% van mensen die niet kan ruiken, kan ook niets meer proeven.

‘We onderzoeken of bepaalde medicatie effectief kan zijn’ ‘Dat kan toch nog tien tot twintig jaar duren.

Het onderzoek is complex en ook geld speelt een rol. Hoe meer budget we hebben, hoe meer we kunnen doen. Maar we zijn net gestart en zijn druk doende andere ziekenhuizen te interesseren voor dit onderzoek.’

Goed geïnformeerd Artsen willen mensen beter maken en dat geldt ook voor Boek en zijn collega’s van de kno-maatschap. ‘We vinden het geweldig als een operatie ertoe leidt dat iemand weer kan ruiken. Gelukkig gebeurt dat ook. Bij drie van de vier patiënten met poliepen die we in het reuk- en smaakcentrum hebben gezien, is de operatie geslaagd. Dat geeft ongelooflijk veel voldoening, maar we moeten realistisch zijn.

We kunnen veel mensen hun reukvermogen niet teruggeven, maar we kunnen wel veel voor ze betekenen.’

Maar bijna alle patiënten die we hier zien, zegt dat ze hun smaak zijn verloren. De smaaktest bevestigt dat zij wel degelijk in staat zijn zoet, zuur, zout en bitter van elkaar te onderscheiden. Dat is vaak een opluchting.’

Voedingsadviezen Voedingsadvies speelt een grote rol in het reuken smaakcentrum. Dankzij de kennis van de collega’s van Wageningen Universiteit kunnen de artsen van de kno-maatschap goed meedenken met patiënten. ‘Laatst zag ik een patiënt die niet van koffie houdt en dat maar bleef drinken.

Samen hebben we gekeken waar hij wel plezier aan beleefde. Dat bleek toch nog aardig wat te zijn. Ik adviseerde hem te genieten van de kreeft en de bouillon en andere lekkere dingen, en de koffie te laten staan. Het zijn simpele, kleine dingen, maar ik merk dat ze heel belangrijk zijn voor veel mensen.’

23

Geurwetenschapper Sanne Boesveldt

Als geurwetenschapper wil Sanne Boesveldt graag weten wat voor rol geur speelt bij de keuze van ons voedsel en ons eetgedrag. Haar onderzoek speelt zich af op het snijvlak van biologie, psychologie en neurologie. Boesveldt is verbonden aan de afdeling Sensoriek en Eetgedrag van Wageningen University en nauw betrokken bij het reuk- en smaakcentrum in Ziekenhuis Gelderse Vallei.

Daar onderzoekt ze het eetgedrag van mensen met een reuk- en/of smaakstoornis. Wat zijn onze voedselvoorkeuren en eetpatronen? Eten we zoals we dat ons hele leven al deden? Of kiezen we nu voor andere dranken en gerechten? En verandert dat als de tijd verstrijkt? do o r Ca ro li e n Hove ni e r Patiënten die zich melden bij het reuk- en smaakcentrum kregen begin 2016 een vragenlijst over hun eetgedrag. ‘Daarop kun je aangeven wat je eet en wat je voorkeuren zijn. Denk aan zoete en hartige gerechten. En de samenstelling ervan, zoals koolhydraten, eiwitten en vet.’

Met de resultaten die dit oplevert, kunnen Boesveldt en haar collega’s adviezen geven over gezond en lekker eten. ‘Stel dat we erachter komen dat mensen met een reuk- en/of smaakstoornis slechter gaan eten, dan kunnen we ze daar advies over geven. Bijvoorbeeld dat ze op hun eitwitinname moeten letten, of minder zout eten. Maar ook over lekkere recepten.’

Banaan zien en ruiken is eten Hoewel Boesveldt nu nog niet veel kan zeggen over het eetgedrag van mensen met een reuk- en/of smaakstoornis, weet ze er wel het nodige van. ‘Eetgedrag bestaat uit verschillende fases. Het begint met anticiperen op wat je ruikt en ziet, vervolgens ga je eten en daarna treedt de verzadiging op.’ Boesveldt en haar collega’s bestudeerden de anticipatiefase. ‘We stelden mensen bloot aan verschillende producten. En wat blijkt? Bij het ruiken van producten, krijgen ze zin om ze die producten eten. Maar er is meer. Het lijkt erop dat mensen bij het waarnemen van een hartig product, ook trek krijgen in andere hartigheid. Dus als je een pizza ziet en ruikt, krijg je ook zin in ander hartig, kruidig en energierijk voedsel.’

Eetgedrag sturen Het wetenschappelijke bewijs is nog niet 100% waterdicht, maar als dit klopt kun je mensen sturen in hun eetgedrag. ‘Mensen met obesitas kun je bijvoorbeeld bewust confronteren met alleen gezonde en caloriearme producten. En mensen met een reuk- en/of smaakstoornis kun je verrassen met mooi opgemaakte gerechten.

24

Voor degenen die nog wel kunnen ruiken, maar minder goed, zou je zelfs kunnen denken aan het verspreiden van sterke, eetlustopwekkende geuren.’ Boesveldt voegt eraan toe dat dit niet altijd het gewenste resultaat oplevert. ‘Eetgedrag heeft met veel factoren te maken. Denk aan een taartje nemen omdat een collega jarig is. Of toch nog een keer langs het buffet omdat het gezellig is. Soms luisteren we slecht naar ons lichaam.’

Associaties en emoties Als geurwetenschapper weet Boesveldt als geen ander wat geur met smaakbeleving doet. ‘Smaak op de tong is beperkt, omdat je alleen zoet, zuur, zout, hartig en bitter proeft. De geur bepaalt de identiteit van wat je eet. Geur is erg associatief en emotioneel. Je herinnert je misschien wel dat je ergens komt en je er meteen thuis voelt of juist een onaangenaam gevoel krijgt terwijl je niet weet waarom dat zo is. In het boek “Op zoek naar de verloren tijd”, van de Franse schrijver Marcel Proust doopt de hoofdpersoon een madeleine in zijn koffie. De geur die daarbij vrijkomt, maakt allerlei associaties en herinneringen vrij terwijl hij de geur nog niet heeft geïdentificeerd en benoemd.’

Boesveldt legt uit dat dit komt door de manier waarop de informatie in de hersenen is gestructureerd. ‘Geur komt via de geurreceptoren in de neus direct in de geurcortex van de hersenen terecht. Die geurcortex heeft een directe link met het limbische systeem. Dat is het deel waarin onze emoties zijn opgeslagen. Daarom roepen geuren zo makkelijk allerlei gevoelens op.

Daarna worden de geuren naar het “denkende deel” van de hersenen gestuurd. Dan weten we pas wat we eten en wat we daarvan vinden.’

Boesveldt vertelt dat alleen de reuk deze route aflegt. Dingen die we zien, horen en voelen maken onderweg een extra tussenstap, waardoor er niet zo’n directe link is met het limbische sys-

teem. Met andere woorden: bij geur voelen we eerst en denken we later.

MRI-scans Terug naar het reuk- en smaakcentrum in Ziekenhuis Gelderse Vallei. Patiënten kunnen er terecht voor diagnose, prognose en behandeling als dat mogelijk is. ‘We maken MRI-scans van de hersenen om de delen die een relatie hebben met geur te onderzoeken. Als die delen klein of nauwelijks aanwezig zijn, zegt dat iets over de prognose. Daarnaast stellen we patiënten in de MRI bloot aan verschillende geuren en kijken we wat voor hersenactiviteit er is. Lichten bepaalde delen op? Zegt dat iets over het reukvermogen, of over eetgedrag en de voorkeur voor bepaald voedsel? Stel dat hersenen reageren op een banaan, eet die persoon daar dan ook veel van en van andere zoete producten?’

Boesveldt knikt: ‘Ik hoor vaker dat mensen met een reuk- en/of smaakstoornis bepaalde producten kunnen proeven, maar we kunnen daar geen patroon in

‘Geur is emotie’

Geurwetenschapper Sanne Boesveldt

Ik vertel Boesveldt dat ik niets meer ruik, maar nog wel een gekookt ei kan proeven. En Sint Jacobschelpen, die mij opvallen om hun nootachtige smaak, terwijl mijn (ruikende) partner vooral zout proeft.

Geurwetenschapper Sanne Boesveldt

ontdekken. Het is dus niet zo dat mensen met een reuk en-/of smaakstoornis altijd ei proeven.

Ook denk ik dat de waarnemingen veranderen in de tijd.’

Ik beaam dat. Een halfjaar geleden meende ik meloen te proeven, nu smaakt het nergens naar.

Boesveldt vermoedt dat het herinneringen zijn, omdat het technisch gezien niet mogelijk is dat mensen met honderd procent anosmie een enkel product nog wel kunnen identificeren.

‘We hebben 300 tot 400 geurreceptoren in de neus. Die moeten met elkaar “samenwerken” om producten op de juiste manier waar te nemen. In jouw geval zijn je receptoren aangetast door een verkoudheid. Zelfs al werkt een aantal receptoren nog wel, dan is dat waarschijnlijk niet voldoende om producten goed te identificeren, afgezien van zoet, zuur, zout, bitter en vet.’

van mensen met verschillende soorten reuken/of smaakstoornissen in kaart te brengen.

Dat klinkt als veel werk en dat is het ook. ‘We moeten een groot aantal patiënten onderzoeken om iets goeds over eetgedrag te kunnen zeggen.

Van de zorgverzekeraars mogen we jaarlijks 150 patiënten behandelen. In de zomer van 2015 zijn we open gegaan. Ik hoop dat we over twee jaar de eerste resultaten kunnen presenteren.’

SANNE BOESVELDT Geur – phenylethylalcohol (rozengeur) Gerecht – een van mijn favorieten zijn Sint Jacobsschelpen Geboren – Amsterdam, 1980 Burgerlijke staat – getrouwd Woont – in Utrecht Opleiding – Medische biologie (VU Amsterdam) Eerste baan – plantjes verpotten bij een

Eerste resultaten over twee jaar Hoe zit het dan met mensen met een vervormd reukvermogen? Boesveldt legt uit dat bij deze patiënten niet alleen de geurreceptoren in de neus aangetast kunnen zijn, maar ook de zenuwen die de receptoren met de hersenen verbinden. De geurreceptoren kunnen de geuren goed waarnemen, maar de hersenen interpreteren ze verkeerd.’

Niet ruiken, deels ruiken, verkeerd ruiken. Er zijn veel verschillende reuk- en smaakstoornissen. Daarom is het belangrijk om het eetgedrag

26

waterplantenkwekerij Sport – wandelen Boek – alle neurologische verhalen van Oliver Sacks Film – Jurassic Parc, heeft als twaalfjarige veel indruk op mij gemaakt Muziek – Leonard Cohen Onmisbaar – een goed stel hersens en creativiteit

‘Ik stond elke morgen met de shampoofles onder mijn neus’

Rob Kamer

Rob Kamer

Rob Kamer (51) woont in Vlaardingen en werkt in het dagelijks leven in reclame en marketing. Hij heeft drie kinderen en trouwt deze zomer met zijn grote liefde Cathleen. do o r Sus a n n e de Br ui n ‘Het is een kans van 1 op 100.000 en het is mij overkomen. Na een fikse zomergriep proefde ik plots niets meer van mijn boterham met pindakaas. Na wat speurwerk op Google las ik dat je reukzin zomaar drie maanden weg kan blijven na een zware griep. Ik besloot deze periode af te wachten en maakte drie maanden later een afspraak bij mijn huisarts; ik rook nog steeds haast niets, enkel vervormde geuren. Zowel uit onderzoek bij een kno-arts als later op een MRI-scan bleek dat ik geen poliepen in mijn neus had. Ook een tumor was gelukkig niet de oorzaak van mijn reukverlies. Ik heb de domme pech dat ik door een griep nooit meer normaal kan ruiken. Helaas heeft het griepvirus mijn reukzenuwen flink aangetast.

Eigen probleem opzij Dat is nu twee jaar geleden en intussen heb ik me het leven zonder geur helemaal eigen gemaakt. Ik denk er niet eens meer elke dag aan. Ik ben altijd al heel nuchter geweest en relativeer van nature snel. Gelukkig heb ik nog veel zintuigen die het prima doen! Daarmee wil ik niet zeggen dat ik het verdriet of de boosheid van anderen met anosmie niet begrijp. Iedereen verwerkt dit op zijn eigen manier. In de tijd dat ik mijn reukzin verloor bereidde mijn zoon zich voor op een zware hersenoperatie. Dat had enorm veel impact op mij. Het geluk van je kinderen zet je eigen problemen in een heel ander perspectief.

Wat waarschijnlijk ook meespeelt, is dat ik nooit een echte bourgondiĂŤr ben geweest. Ik heb lekker eten altijd wel kunnen waarderen, maar ben bepaald geen hobbykok. Eten is voor mij vooral praktisch. Af en toe ga ik uit eten, maar ik vertel de kok nooit dat ik anosmie heb. Ik ga er van uit dat wat ik krijg goed is, ook al proef ik er niet zo veel van. Misschien ben ik te bescheiden, misschien vind ik het gewoon niet belangrijk genoeg. Geef mij maar een flinke boswandeling met mijn hond Bob, daar geniet ik veel meer van.

Verbaasd en gefascineerd Dat wil overigens niet zeggen dat ik geur nooit mis, want dat doe ik wel. Ik mis geur veel meer dan mijn smaak. Toen ik net had gehoord dat ik waarschijnlijk nooit meer zou ruiken, kon ik het haast niet geloven.

Daarom ging ik mezelf testen. Wekenlang stond ik elke morgen onder de douche met de shampoofles vlak onder mijn neus.

Ik kneep erin en voelde duidelijk de lucht langs mijn neus gaan, maar er was voor mij geen geur te bekennen. Op een bepaalde manier vond ik het zelfs wel fascinerend.

Het verbaasde me, ik had er nog nooit van gehoord en nu had ik het zelf.

Maar in andere situaties is het ook heel teleurstellend. Ik rijd sinds een paar maan-

Scherpe spreuk Daarnaast mis ik de geuren van mijn omgeving en de mensen die ik liefheb. Zelfs het typische geurtje van Bob, zo vlak achter zijn oren. Ik vind het dan ook ontzettend jammer dat ik mijn vriendin Cathleen heb leren kennen vlak nadat ik mijn reukzin verloren ben. Ik ben zo benieuwd hoe zij ruikt, dat stukje mis ik. Een van haar parfums ruik ik wel, maar enorm vervormd. Voor mij lijkt het een heel stoffig luchtje, maar we weten allebei dat dat aan mij ligt.

Op ons toilet hangt een lijst vol met grappige, opmerkelijke of scherpe teksten. Die hebben we geknipt uit magazines, of ze staan op ansichtkaarten. Een tijdje geleden heeft Cathleen een nieuwe spreuk opgehangen: “Geur reist zonder omwegen naar die plek in ons waar herinneringen en fantasieën zijn opgeslagen.” Het is een mooie spreuk en hij past er goed tussen, maar steeds als ik het lees steekt het toch...

Net als fantoompijn Ik vind het enorm fijn dat Cathleen mijn anosmie serieus neemt. Ze is er heel bewust mee bezig. Zo heeft ze een keer speciaal voor mij “oncologische broden” gekocht. Die broden hebben een sterkere smaak dan “gewoon” brood. Ook kookt ze vaak met meer kleuren en verschillende structuren in de gerechten.

Bovendien is ze vaak mijn neus als ik ergens een geur ruik die ik totaal niet thuis kan brengen. Ze vertelt me dan precies wat zij ruikt.

De hoop dat ik ooit nog zal kunnen ruiken, heb ik al lang opgegeven. Vlak na die griep heb ik nog twee keer duidelijk iets geroken. Een keer toen ik een dame passeerde dacht ik haar parfum te ruiken, later nog eens de geur van shoarma. Zo’n ervaring schijnt vergelijkbaar te zijn met fantoompijn. Maar dat wordt alleen maar minder. Helaas zijn er inmiddels geuren

en smaken die ik ben vergeten. De geur van koffie is echter een van de dingen die ik me nog heel scherp bijstaat. Dat drink ik nog steeds elke morgen, al smaakt het totaal niet naar de koffie zoals ik mij die herinner.

Rob Kamer

den in een nieuwe auto, heel vreemd om dan niet die typische “nieuwe” geur niet te ruiken. Ook een heerlijk uitziende smoothie en marsepeinbolletjes met sinterklaas draaiden uit op flinke desillusies. Je hebt wel de voorpret, maar je kunt er niet van genieten. Dat is confronterend, daar heb ik toen toch wel om gevloekt en gejankt.

Weeïg, vettig en misselijkmakend Ironisch genoeg heb ik als anosmoos allerlei nieuwe geuren ontdekt. Ik denk dat niemand de geuren die ik vervormd ruik, kent. Helaas ruikt het nooit lekker, integendeel. Maar ook dat fascineert me. De geur van diesel is voor mij enorm weeïg, vettig en misselijkmakend. Iets wat ik werkelijk nog nooit eerder geroken heb voor ik mijn reukzin verloor. De meeste geuren ruik ik helemaal niet meer, sommige geuren enorm vervormd. Daardoor proef ik ook heel anders. Een appel ruikt en smaakt heel chemisch, maar toch eet ik er regelmatig een. Het is lekker knapperig en sappig. Cola daarentegen, is voor mij ronduit vies. Als iedereen cola zou proeven zoals het voor mij smaakt, dan zou Coca Cola waarschijnlijk binnen drie dagen failliet zijn.’

ROB KAMER Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie Oorzaak – een stevige griep waarbij ik veel moest niezen Geur – natuurgeuren als koeienpoep, rottende bladeren en vers gemaaid gras Gerecht – heb ik niet, ik lust alles Geboren – Papendrecht, 1964 Burgerlijke staat – samenwonend, gaat binnenkort trouwen Woont – in Vlaardingen Opleiding – Grafische MTS Eerste baan – hulpje bij stratenmakersbedrijf Sport – volleyballen Boek – De eenzaamheid van de priemgetallen, Paolo Giordano Film – Seven Muziek – pop, dance en klassiek Onmisbaar – mijn kinderen, mijn partner en mijn relativeringsvermogen

29

Polly Visser

‘Ik hoop nog steeds dat

Polly Visser

Polly Visser (63) is gepensioneerd en woont met haar man in Zwijndrecht.

Ze zingt in een koor en is gek op tuinieren. door Susanne de Bruin ‘Ik was vreselijk verkouden tijdens mijn vakantie in Las Palmas zeven jaar geleden. Tijdens een etentje met mijn man at ik een salade. Ik plukte er een stukje uit wat ik niet thuis kon brengen. Wat is dit? “Rauwe ui”, antwoordde hij.

Ik begreep er niets van, al zo lang als ik me kon herinneren vond ik rauwe ui vreselijk vies. Nu had ik niet eens geproefd dat het in mijn salade zat.

Mijn kno-arts vond geen poliepen, maar tijdens de geurtest in het Erasmus MC bleek al snel dat ik helemaal niets meer rook. Zelfs geen ammoniak. Een MRI-scan vond de dokter onnodig, ze zag er de meerwaarde niet van in, mijn reukzin was ik hoe dan ook kwijt.

Niet meer verdrietig Het gekke is dat ik geen idee heb sinds wanneer ik niet meer kan ruiken. De zware verkoudheid die ik had, was chronisch. Het viel mijn omgeving ook op: “Ben je nou alweer verkouden?’’, vroegen collega’s vaak. Waarschijnlijk is het heel geleidelijk gegaan.

Ik vond het een eng idee dat ik niets meer rook. Steeds was ik bang dat mijn eten bedorven zou zijn of het gas ongemerkt aanstond. De eerste twee jaar ben ik dan ook heel verdrietig geweest. Het was moeilijk om te accepteren dat ik nooit meer zou ruiken, ik miste de geuren om me heen verschrikkelijk. Dat doe ik niet meer, ik wil niet bij de pakken neer gaan zitten. Ik heb altijd al heel positief in het leven gestaan en dat probeer ik nog steeds.

Stiekem hoop ik nog steeds dat mijn reukzin terugkomt. Daarom ben ik ook van alles blijven eten, wie weet proef ik het ooit weer. Zelfs rauwe ui eet ik nu.

De wonderen zijn de wereld nog niet uit, daarom wil ik graag naar het reuk- en smaakcentrum in Ede. Het zou geweldig zijn als ze iets voor me kunnen betekenen.

Losse rommel en karton Jammer genoeg merk ik dat ik met de jaren steeds meer geuren vergeet. Ook lang niet alle smaken kan ik me nog herinneren. Sinds ik niet meer kan ruiken, is mijn smaak natuurlijk ook veranderd. Dingen die ik vroeger lekker vond lust ik niet meer. Nasi bijvoorbeeld, dat vind ik nu maar losse rommel. En pannenkoeken smaken kartonachtig voor mij. Tomatensoep daarentegen, lustte ik vroeger niet en nu wel!

Het meest mis ik de specerijen uit de Indonesische keuken. Mijn moeder komt uit Indonesië dus ik ben half-Indonesisch. Ik kook zelf ook heel graag Indonesisch. Tjendol vond ik heerlijk en ook hete vis was een van mijn favorieten.

Ik proef natuurlijk nog steeds dat het heel pittig is, dat voel je ook in je mond.

Maar de kruiden die het juist zo lekker maken, gaan aan mij voorbij.

Als mijn hele familie bij ons op bezoek komt maak ik graag rijsttafel. Dan krijg

mijn reukzin terugkomt’ 31

Polly Visser

ik nog vaak complimentjes dat ik nog steeds heerlijk kook. Ze vinden het een extra grote prestatie omdat ik zelf zo weinig proef. Ook collega’s waren verrast toen ik een tijdje geleden een courgettecake voor ze mee nam. “Het is echt precies goed gekruid’’, concludeerde een collega verbaasd. Ze stonden ervan te kijken dat ik nog goed kon koken. Daar ben ik zelf heel blij mee. Ik kook alleen met ingrediënten die ik ken, maar durf wel nieuwe recepten uit te proberen. Ik volg dan het recept, maar maak het vaak net wat pittiger. Ik ben altijd heel blij als anderen het lekker vinden, maar baal dan ook als ik er zelf niets van kan proeven.

‘Ik rook zelfs geen ammoniak’ Geen pit in huis Ik had nooit verwacht dat ik gewone geuren, zoals de buitenlucht, zo zou missen. Voor ik het kreeg, wist ik niet eens wat anosmie was! Toen ik zes jaar geleden voor het eerst een ledendag van de Anosmievereniging bezocht, was dat echt een openbaring. Alles was toen nog helemaal nieuw voor mij en ik vond het heel fijn om met anderen die tegen dezelfde problemen aanliepen te praten.

Mijn omgeving begrijpt niet altijd wat het met je doet als je niets meer kunt ruiken. Het is natuurlijk ook moeilijk voor anderen om zich dat voor te stellen. Mijn man vindt het wel heel vervelend voor me. Veel mensen vergeten het ook snel.

Dat levert soms onhandige situaties op, maar daar kan ik tegenwoordig wel om lachen.

Soms krijg ik ook te maken met onbegrip. We waren bij een neefje van me in zijn eigen restaurant. Hij had me uitgenodigd om eens te komen eten. Dat leek hartstikke leuk, maar toen ik hem vroeg of hij de gerechten wat pittiger kon maken, antwoordde hij: “Daar houd ik zelf niet van, dus dat heb ik niet in huis.’’ Ik legde hem nog uit dat ik door de anosmie een beperkte smaakbeleving heb.

Hij begreep niet waarom ik dan überhaupt uit eten zou gaan... Ook heb ik een keer samen met een goede vriendin ergens gegeten. Ze heeft toen wel honderd keer gezegd hoe ontzettend lekker ze alles vond. Ik weet dat ze gewoon enthousiast was, maar het stak me toch een beetje.

POLLY VISSER Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie Oorzaak – verkoudheid Geur – Opium Gerecht – goulash Geboren – Zwijndrecht, 1952

Eigen geur Het parfum Opium draag ik al jaren. Nu ik niets meer ruik ben ik niet van plan dat te veranderen. Het past bij mij. Ik doe altijd maar een heel klein beetje op, omdat ik weet dat het een vrij zware geur is. Als iemand me zegt dat ik lekker ruik, is mijn dag helemaal goed!’

Burgerlijke staat – gehuwd Woont – in Zwijndrecht Opleiding – avond-mavo Eerste baan – ponstypiste Sport – pilates en wandelen Boek – Costa del Sol, Suzanne Vermeer Film – Gooische Vrouwen Muziek – Bon Jovi, BLØF Onmisbaar – geluk en gezondheid

32

Geurkunsthistorica Caro Verbeek

‘Verder kijken dan je neus lang is’

Geurkunsthistorica Caro Verbeek

Maria Magdalena die de voeten van Jezus wast. Het is een bekend tafereel in veel middeleeuwse schilderijen. Als je goed kijkt, zie je een zalfpot. Wie bijbels is opgevoed, weet dat er nardus in zat. Maar er is meer. En dat heeft te maken met de cultuurhistorische context van deze historische geur. Nardus was de kostbaarste geur op aarde, voorbestemd voor hooggeplaatste figuren. De inhoud van de zalfpot benadrukt dat Maria Magdalena in Jezus een groot spiritueel leider zag. Het verhaal achter deze geur voegt dus een extra dimensie toe aan wat je ziet. Geurkunsthistorica Caro Verbeek haalt dit voorbeeld graag aan om duidelijk te maken waarom het de moeite waard is om letterlijk verder te kijken dan je neus lang is. Ook als je niet kunt ruiken. do o r Caro lien Hove n i e r

Toen Verbeek als studente kunstgeschiedenis de Biënnale van Venetië bezocht, was ze geïrriteerd. Het esthetische genot van de prachtige kunstwerken om haar heen werd verstoord door de indringende geur van kerrie. ‘Wie is er nu zo gek om de keuken bij de kunst te positioneren?’, dacht ze. Een paar honderd meter verder drong tot haar door dat die geur een kunstzinnige betekenis had.

Aan het plafond zag ze grote gele, rode en blauwe lycra zakken in een oerwoud-achtige setting met daarin specerijen, zoals kerrie, kurkuma en peper.

De geuren riepen de juiste sfeer op. Verbeeks interesse voor geur en kunst was gewekt.

Neusgetuigenverslagen Nu, vijftien jaar later, is Verbeek een ervaren wetenschapper. Ze geeft lezingen, schrijft artikelen en organiseert geur-rondleidingen, waarin ze museumbezoekers – soms “geassisteerd” met een mobiele geurkit – vertelt over de rol van geur in kunst en de cultuurhistorische context.

Een van de bronnen die Verbeek gebruikt om de cultuurhistorie van geur in kunst te reconstrueren, zijn “neusgetuigenverslagen”. ‘Simone de Beauvoir schrijft bijvoorbeeld over de geur van Braziliaanse koffie tijdens haar bezoek aan een surrealistische tentoonstelling in 1938.

Om te begrijpen waarom haar dat zo opviel, moet je iets weten over de koffiecultuur in die tijd. Koffie werd niet op de bank thuis bij het achtuur-journaal gedronken, maar in cafés waar veel kunstenaars en intellectuelen samenkwamen. De Beauvoir werd tijdens de tentoonstelling op het verkeerde been gezet.’

Verhaal achter de guirlandes Geur heeft altijd een rol heeft gespeeld in de kunst. De Romeinen en Grieken maakten er al gebruik van tijdens toneelvoorstellingen. ‘De meeste mensen kijken daar vreemd van op. Dat komt omdat we zo visueel zijn ingesteld. We zijn de geur vergeten. En dat is jammer, want je mist een deel van de geschiedenis.

Als je naar een schilderij van een Romeinse optocht met guirlandes kijkt, is het de moeite waard om te weten dat de bloemen werden ingezet om een feestelijke sfeer neer te zetten via de geuren. Het leven bestaat uit kijken, voelen, ruiken en proeven. De kunst is een weerspiegeling daarvan.’

Verbeek zegt dat ze zich zeker iets kan voorstellen bij een geur-rondleiding voor mensen die niet kunnen ruiken. ‘Ik kan je altijd over de rol van geur vertellen, zodat je anders naar de geschiedenis kijkt. Maar misschien is er meer mogelijk. Wat kun jij nog waarnemen met je neus?’

Ik vertel dat een snoepje met eucalyptus en pepermunt een prikkelend gevoel in de neus geven. Spiritus voelt scherp en vettige geuren voelen zwaar aan.

Verbeek legt uit dat dit de zogenoemde tactiele waarneming van geur is. Een diepere laag waarvan weinig mensen zich bewust zijn. ‘Daar kan ik wel wat mee in mijn rondleidingen.’

Ze denkt hardop: ‘Ik zou een bakje met frisse pepermuntolie in de zaal kunnen zetten, of scherpe geuren kunnen gebruiken. En misschien ook iets kunnen laten proeven. Dingen die zoet, zuur, zout of bitter smaken. Dat geeft weer een heel andere beleving van kunst. Als we ook ruikende mensen uitnodigen voor deze rondleidingen, kan dat nog interessanter worden. De tactiele waarneming van geur zal hen niet zo opvallen, maar jij kunt er wel iets over

CARO VERBEEK Reuk- en/of smaakstoornis – ik kan maar aan een kant goed ruiken Oorzaak – vermoedelijk door een

vertellen. En misschien daardoor beter uitleggen wat je in het dagelijks leven ervaart.’

Rebellerende daad Terug naar de geschiedenis. Verbeek vertelt dat maatschappelijke ontwikkelingen een belangrijke rol spelen in geurkunst. Tijdens de Verlichting waren alleen zien en horen beschaafde zintuigen. Reuk, smaak en tast werden geassocieerd met dierlijke, erotische en kinderlijke gevoelens. Aan het begin van de twintigste eeuw reageerden kunstenaars daarop, als een soort rebellerende daad.

Geurkunsthistorica Caro Verbeek

Prikkelend gevoel Ik probeer me iets voor te stellen bij de geur van guirlandes. De vraag komt in mij op hoe ik zo’n geur-rondleiding zou beleven.

De futuristen organiseerden rond 1930 eetperformances, waarin alle zintuigen werden aangesproken. Gasten dineerden in pyjama met daaraan vastgenaaide objecten, waaraan hun tafelgenoten konden voelen. Obers liepen rond met parfumflessen en er werd met handen gegeten. Ook mochten de futuristen het publiek graag shockeren met hun door zwaveldampen omgeven voordrachten over oorlogen. En in de jaren vijftig konden museumbezoekers genieten van het eerste seksparfum tijdens het bekijken van een naakte vrouw met daarop allerlei etenswaren.

Taboes doorbreken Ook nu, anno 2016, is geur een hot item in de kunst. Dat heeft onder meer te maken met internet en social media. ‘Iedereen houdt elkaar voortdurend online op de hoogte. Maar mensen hebben steeds meer behoefte aan fysieke evaringen. Om iets te ruiken, moet je lijfelijk aanwezig zijn. In de virtuele wereld kun je geen geur overdragen. Daarom zetten kunstenaars de reuk in om het fysieke gemis te onderstrepen.

Daarnaast wordt geur wordt ook wel gebruikt om taboes te doorbreken.’

chronische verkoudheid Geur – nardus en palo santo (heilighout, wordt in Zuid-Amerika in rituelen gebruikt) Gerecht – omelet met truffel Geboren – Uitgeest, 1980 Burgerlijke staat – ongehuwd Woont – in Amsterdam Opleiding – Master Kunstgeschiedenis en Master Conservatorschap, momenteel promovendus Eerste baan – bollen pellen in een muffe schuur

Zo zag Verbeek een installatie met bewegingssensoren die een bepaalde geur verspreidde toen ze erbij ging staan. ‘Er stond niet bij wat voor geur het was. Ik vond het wel lekker ruiken.

Toen ik de zaal verliet, werd mij verteld wat ik had geroken. De zweetgeur van een discoganger. Toen realiseerde ik me dat zweetgeur een taboe is, je hoort het niet lekker te vinden. Ik schaamde mij echt. Zulke effecten bereik je nooit met visuele kunst.’

Sport – hardlopen Boek – Het Parfum van Patrick Süskind

35

Leonie Plaizier

Leonie Plaizier (31) is directiesecretaresse en woont in Ridderkerk.

‘Als kind dacht ik dat ruiken iets voor grote mensen was. Ik was vijf toen ik zag dat mijn broertje een vies gezicht trok toen mijn moeder eten onder zijn neus hield. “Vind je het stinken?”, vroeg ze. Hij knikte. Dat vond ik heel gek. Ik dacht dat mijn moeder vergeten was om mij dat te leren.

“Hoe moet dat dan?”, vroeg ik haar verbaasd.

Parfumproefjes Jarenlang schonk ik geen aandacht aan mijn reukgebrek, ik stond er haast niet bij stil. Tot het op school hip was om parfumproefjes te verzamelen. Ik zat in groep 8 en deed natuurlijk gewoon mee. Ik kon er niets mee, maar ik wilde het zo graag. Op een avond zat ik met mijn doos vol proefjes op mijn kamer en testte ik ze een voor een. Tevergeefs. Zwaar gefrustreerd moest ik constateren dat ik niets rook. Mijn ouders hadden de parfumwolk zelfs beneden opgemerkt. Mijn vader schoot in eerste instantie in de lach toen hij mijn kamer binnenkwam. Al wapperend en proestend vroeg hij me wat er mis was. “Ik ruik er niet één’’, vertelde ik.

We maakten een afspraak bij de huisarts, maar die ging er niet zo serieus op in.

Op scans lijkt mijn reukorgaan in orde, het werkt alleen niet. De kno-arts deed luchtig over die diagnose. Ik stond binnen een paar minuten buiten, het woord anosmie is niet eens gevallen.

Ik kreeg geen voorlichting, geen begeleiding, niets. Ik was nog jong en bleu. Nu zou me dat niet meer overkomen.

Vol vragen Ik merk vaak dat ik anderen haast moet overtuigen dat ik écht helemaal niets ruik. Ook mijn

Leonie Plaizier

‘Bij geur denk ik al snel aan een soort kleurbeleving’ do o r Sus a n n e de Br ui n

ouders wisten in eerste instantie niets over anosmie. Ik kwam eens thuis uit mijn werk en vroeg mijn moeder wat we zouden eten. “Je hebt me nu echt volledig overtuigd’’, reageerde ze, “je staat namelijk naast de oven met de lasagne er in.’’

Mensen vergeten bovendien gemakkelijk dat ik niet kan ruiken. Ook mijn gezinsleden overkomt het nog weleens. Soms vragen ze me bijvoorbeeld of ik het eten ook zo lekker vindt ruiken. Dan lach ik en vraag ze wat ze precies ruiken. Ruiken ze het vlees, of de kruiden die er op zitten? Of dat het gebakken wordt? Dat soort dingen sla ik op. Van al die antwoorden samen probeer ik me dan een soort voorstelling te maken. Ik denk dan al snel aan een soort kleurbeleving. Ik begrijp dat het voor anderen moeilijk is om geuren uit te leggen.

Toch denk ik niet dat mijn kwaliteit van leven echt minder is door anosmie. Ik weet gewoon niet beter. Maar ik zou er wel veel voor over hebben om te kunnen ruiken, als was het maar voor één dag. Ik weet zo vaak niet waar mensen het over hebben wanneer het over geur gaat. Ik ben zelf niet dagelijks bezig met het feit dat ik niet kan ruiken, maar ik word wel dagelijks geconfronteerd met mensen die het wel kunnen.

Dat ervaar ik niet negatief, maar het maakt me wel heel nieuwsgierig. Ik wil heel graag weten hoe mijn familie en vrienden ruiken.

En bloemen! Ik ben gek op bloemen, ook al kan ik ze niet ruiken. Er staat standaard een boeket in huis.

37

Leonie Plaizier

Duur maar zuur Eten moet voor mij een uitgesproken smaak en textuur hebben. Het liefst eet ik gerechten met allerlei verschillende structuren die goed herleidbaar zijn. Als ik eet, kauw ik heel goed. Ik ga op zoek naar alle ingrediënten in mijn mond om die heel bewust te herkennen en te proeven. Vlees laat ik nogal vaak aanbranden, daarom eet ik meestal vegetarisch. Gelukkig ben ik gek op groenten. Natuurlijk herken ik het verschil tussen spinazie of bloemkool, maar dat ligt veel meer aan de structuur dan aan de smaak. Mondgevoel is heel belangrijk. En ik krijg pas echt trek als ik iets er lekker uit vind zien.

‘Als ik eet ga ik op zoek naar alle ingrediënten in mijn mond’ Kabeljauw met een witte saus is dus niets voor mij. Het smaakt nergens naar, de structuur is saai en het ziet er ook niet leuk uit. Als ik wijn proef, mis ik trouwens echt een dimensie. Zelfs de duurste wijn smaakt voor mij als zure bocht.

Geef mij maar lekker zoete likeurtjes, zoals Baileys, Limoncello of Liquor43!

Geen risico Een vriendin van vroeger zocht ooit een luchtje voor me uit, Escape van Calvin Klein. Als ik die draag, krijg ik veel complimentjes dus die doe ik nooit meer weg! Maar ik vergeet het vaak hoor, eigenlijk draag ik parfum alleen voor speciale gelegenheden. Voor de zekerheid gebruik ik ook antitranspirant deodorant, ik vind het een prettig idee LEONIE PLAIZIER om geen risico te lopen. Daarom was ik mijn kleding ook als ik het pas een Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie, keer heb gedragen. wel (basis)smaak, geen reuk

Omdat geur me niet kan waarschuwen, ben ik ook alerter op brand. De angst is niet zo groot dat het mijn dagelijks leven beïnvloedt, maar voor ik van huis ga maak ik soms wel zes rondes door het huis. Ik check dan of alle apparaten uit staan. Toch zijn er soms ook voordelen hoor. Op een festival ga ik moeiteloos naar een vies dixie-toilet.’

Oorzaak – aangeboren anosmie Geur – mintshampoo, dan lijkt het heel even of ik kan ruiken!

Gerecht – Italiaans, door het veelvuldig gebruik van verschillende structuren en uitgesproken (basis)smaken Geboren – Rotterdam, 1984 Burgerlijke staat – single Woont – in Ridderkerk Opleiding – HBO directiesecretaresse Eerste baan – administratief medewerkster Sport – hardlopen, yoga Boek – Haar naam was Sarah, Tatiana de Rosnay Film – Hachi: A Dog’s Tale, serie: Once Upon a Time, Suits Muziek – veel! o.a.: Kensington, Anouk, Kane, Guus Meeuwis, Bløf Onmisbaar – zoethoutthee!

38

Kno-arts Dick Kooper

‘Wij zien het topje van de ijsberg’

Kno-arts Dick Kooper

De Delftse kno-arts dr. Dick Kooper vermoedt dat de patiënten die hij op de reukpoli van het Reinier de Graaf ziekenhuis ziet, het topje van de ijsberg zijn. ‘Veel mensen die niets of niet goed kunnen ruiken lopen ermee door. Ze zijn zich niet zo bewust van hun beperking. Of zij en/of de huisarts of kno-arts denken dat er niets aan te doen is. Dat is niet zo. Er zijn wel degelijk behandelingen mogelijk. Niet voor iedereen, maar iedereen heeft recht op gedegen onderzoek.’ do o r Caro lien Hove n i e r Kooper stelt dat verlies van reuk wordt onderschat door veel patiënten, huis- en kno-artsen.

‘Ik vind het heel bijzonder als ik weer eens van een patiënt hoor dat hij nooit had gemerkt dat hij slecht kon ruiken totdat hij een artikel in de krant las over reukstoornissen. Kennelijk nemen we het voor lief, of denken we er niet aan.

Veel huisartsen en kno-artsen weten weinig over reukstoornissen, omdat de opleiding er geen aandacht aan besteedt. Ik wist er ook niet veel van, totdat ik tijdens een bijscholing kennismaakte met de Zwitserse hoogleraar Antje Welge. Zij en professor Hummel uit Dresden zijn de Europese topspecialisten op het gebied van reuk. Ik was van begin af aan gefascineerd.

Waarom is er zo weinig aandacht voor reukstoornissen? Je mist wel een zintuig!’

Reuktest Terug in Nederland dook Kooper de boeken in.

Op basis van literatuurstudie ontwikkelde hij een diagnostiek-protocol. Een reuktest maakt deel uit van de onderzoeken die patiënten ondergaan op de reukpoli van het Reinier de Graaf ziekenhuis. Afhankelijk van de oorzaak van de reukstoornis zijn dit CT- en MRI-scans en bloedtests. Daarna stelt Kooper de diagnose vast en bespreekt hij de behandeling met de patiënt. ‘Iemand met poliepen stel ik altijd eerst een prednisonkuur voor. Deze ontstekingsremmer vermindert de zwelling van het slijmvlies.

Als de patiënt daarna weer kan ruiken, weten we dat de chronische ontsteking het slijmvlies niet heeft aangetast. Dan kan verwijderen van poliepen zinvol zijn. Dat geldt ook voor patiënten die een scheef tussenschot hebben door bijvoorbeeld een gebroken neus.’

Klap op het hoofd Een operatie kan soms ook mogelijk zijn voor mensen die een klap op hun hoofd hebben gekregen. ‘Het hangt ervan af wat er kapot is gegaan en waar de breuk zit. Niet alles is zichtbaar op scans, en dan houden de behandelmogelijkheden op. Maar soms herstelt het reuksysteem zich spontaan. Hoe dat precies kan, weten we niet. Het zou te maken kunnen hebben met de zenuwbanen rondom de zenuwcellen in het reuksysteem. Als deze “draadjes” door de klap kapot zijn gegaan, kunnen ze weer aan de cellen vastgroeien. Dan kan herstel mogelijk zijn.

Maar dit is een aanname, want ik kan niet zien hoe het eruit ziet.’

Alles uit de kast Een grote groep patiënten kan niet meer ruiken na een verkoudheid. Dan adviseert Kooper te beginnen met ontstekingremmende neussprays. Helpt dat niet, dan kan prednison een optie zijn. Kooper schrijft zelf een redelijk hoge dosis voor. Hoe vaak helpt dat? ‘Het is moeilijk om hierover uitspraken te doen.’

Hij legt uit: ‘Dertig procent van de patiënten kan binnen een jaar weer ruiken, maar we weten niet zeker of dat komt door de medicijnen of doordat het lichaam zichzelf herstelt.

Zo lang we dit niet weten, ben ik geneigd om alles uit de kast te halen. Nee heb ik, ja kan ik krijgen. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter het is. Want na twee jaar herstelt nog maar 15% van

Dick Kooper Geur – erwtensoep Gerecht – kaiserschmarrn Geboren – 1963 Burgerlijke staat – gehuwd Woont – in Den Haag Opleiding – studie Geneeskunde, Erasmus Universiteit Rotterdam, opleiding tot kno-arts aan VUMC in Amsterdam Eerste baan – arts-assistent chirurgie in Zeist, daarna arts-assistent in opleiding tot kno-arts in VUMC Sport – hardlopen, skieën, zeilen Boek – ‘dyslect’: ik lees niet veel, is lastig

Kno-arts Dick Kooper

de patiënten en na drie jaar nog maar 5%. Dus als je na drie jaar hier komt, heeft behandeling met medicijnen nagenoeg geen zin.’

Kwaal verholpen, reuk terug?

Heel soms ziet Kooper patiënten bij wie reukverlies is opgetreden door een onderliggende ziekte, zoals Parkinson, suikerziekte, levercirrose of een niet goed werkende schildklier. Bijna altijd hebben patiënten eerst last van ziekteverschijnselen, en daarna van reukverlies. ‘Maar ik heb wel eens bij iemand met reukklachten een slecht werkende schildklier aangetoond.’

En als de schildklier goed werkt, keert de reuk dan ook terug? ‘Een goede vraag, maar ik heb er geen goed antwoord op. Ik heb wel eens met mijn collega-internist gesproken over een onderzoeksprotocol. Een reuktest vóór de behandeling van de slechtwerkende schildklier en daarna nog een reuktest om het effect te meten. Maar hiervoor zijn grote aantallen patiënten nodig.

En zo vaak komt dit niet voor.’

‘Ga er niet bij voorbaat vanuit dat er niets aan te doen is’ Waar staan we nu?

Gevraagd naar waar we nu staan met reukstoornissen, antwoordt Kooper dat er de afgelopen vijf jaar vooruitgang is geboekt met de erkenning van reukstoornissen. ‘Het reuk- en smaakcentrum in Ede is daarvan een goed voorbeeld. Qua diagnostiek en behandeling is er nog het nodige werk te verzetten.

We kunnen niet kijken in de hersenen van patiënten, we weten niet hoe het systeem in elkaar zit. Dat maakt onderzoek naar reukstoornissen zo lastig.

Tegelijk is dit “onontgonnen terrein” fascinerend. Ik praat er graag en veel over met collega’s die zich ook met reukstoornissen bezighouden. Laatst had ik met geurwetenschapper dr. Sanne Boesveldt een mooi gesprek over feromonen (geurstoffen). Sanne gelooft niet zo in de aanwezigheid van feromonen, ik denk dat ze er wel zijn. Maar we kunnen niets aantonen, omdat we ze niet zien.

Ik moet denken aan het antwoord van Sanne Boesveldt toen ik zei dat ik een gekookt ei kon proeven. Ze zei dat dit technisch niet mogelijk was, en dat ik waarschijnlijk “op herinnering at”.

Kooper is niet zo stellig, omdat we niet alles weten wat zich in de hersenen afspeelt. ‘Misschien proef je het ei wel “echt.”’

41

Harriët Gussinklo

‘Anderen zouden een ik heb teruggekregen’ Harriët Gussinklo (45) woont samen met haar man Marcel en dochter Marit in Poortugaal.

Ze werkt als secretaresse op het onderwijsbureau van de afdeling psychiatrie in het Erasmus MC. do o r Susanne de Br uin

‘Ik had nooit durven dromen dat ik ooit weer zou ruiken. De dokter zei me dat als mijn reukzin niet binnen een jaar zou terugkomen, het waarschijnlijk nooit meer zou gebeuren.

Ik rook al tweeënhalf jaar bijna niets. En als ik al iets rook dan was het vervormd en ontzettend vies. Zo rook olie of frituurvet voor mij als dieselolie. Ik kon haast niet langs een loempiakraam lopen zonder te kokhalzen. In die tijd leek het mij veel beter om helemaal niets te ruiken dan steeds die misselijkmakende geuren. Achteraf bleek het echter het begin van de terugkeer van mijn reukzin.

In de praktijk twee zintuigen kwijt Mijn reukzenuwen zijn aangetast door een virus. Van de een op de andere dag rook ik niets meer. Vlak ervoor was ik heftig verkouden geweest. Nog nooit had ik zoveel keelpijn gehad en daar bovenop kreeg ik ook nog eens een holte-ontsteking. Toen ik er een week later achter kwam dat ik niets kon ruiken en proeven, trok ik bij mijn huisarts aan de bel. Hij adviseerde me het nog een paar weken aan te kijken.

Er kwam geen verbetering en zo belandde ik alsnog bij een kno-arts. Die kno-arts vond het jammer dat mijn huisarts me niet meteen had doorverwezen. Als er iets met mijn ogen of oren was geweest, had mijn huisarts waarschijnlijk veel sneller actie ondernomen. De reuk wordt namelijk vaak als een minder belangrijk zintuig gezien. Terwijl je in de praktijk eigenlijk twee zintuigen verliest; ruiken en proeven. Op een CT-scan bleek dat ik geen poliepen in mijn neus had. Mijn kno-arts vermoedde daarom dat mijn reukzenuwen door het virus waren aangetast.

Hij schreef me een kuur ontstekingsremmende neusdruppels voor, iets anders kon hij niet voor me doen. De kans was groot dat ik nooit meer

42

zou kunnen ruiken. Als ik die druppels meteen had gekregen, was dit alles misschien nooit gebeurd.

Op de verjaardag van mijn vader proefde ik voor het eerst weer een vleugje geitenkaas. En ik rook het ook. Dat is nu anderhalf jaar geleden en sindsdien ben ik steeds meer gaan ruiken en dus ook proeven.Toen ik laatst sushi at, proefde ik zelfs het verschil tussen zalm en tonijn.

Geweldig! Ik heb nu ongeveer 75% van mijn reukzin terug, gok ik zo. Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Ik weet dat anderen met anosmie een moord zouden doen voor wat ik weer terug heb gekregen. En voor de helft daarvan ook nog wel. De eerste weken dat ik mijn reukzin terug had besefte ik pas echt wat ik allemaal had gemist. De geur van nieuwe boeken en tijdschriften, gras en bovenal de lentelucht. Dat laatste het meest. Zonder geur ben je een groot stuk beleving van de wereld om je heen kwijt.

Je loopt buiten met een hoofd vol niks, alsof je in een bubbel leeft. Gek genoeg went het dan ook weer heel snel om wel te kunnen ruiken.

Hoe erg ik er die tweeënhalf jaar ook naar heb verlangd, na een week of drie was ruiken weer business as usual.

Pittig, roerbak en rauwkost Vroeger was ik echt de superneus van de familie, ik rook veel meer dan de meeste mensen. Ik ging dus eigenlijk van het ene naar het andere uiterste. Misschien ruik ik nu voor een ander wel 100%, dat zou eigenlijk goed kunnen. Mijn dochter Marit heeft ook zo’n scherpe neus. Ze was echt mijn held in de tijd dat ik niets rook.

Doordat ze zo goed kan ruiken, kan ze namelijk heel goed geurtjes omschrijven. Dat is iets wat mijn man, en veel andere mensen vaak lastig

moord doen voor wat

HarriĂŤt Gussinklo

Harriët Gussinklo

vinden. Zo rook de nieuwe luchtverfrisser in de auto volgens haar naar Fruitella met appel- en peersmaak en mijn nieuwe handcrème naar citroentjes.

Ik heb veel aan haar gehad. Toch bracht mijn reukgebrek me soms ook in de problemen. Zo at ik een keer een tompouce die achteraf heel zuur bleek en keek de hele tram me vreemd aan toen ik vlak naast een stinkende zwerver plaatsnam.

Toen ik net mijn reukzin verloren was, at ik de eerste weken veel vet, zout en zoet eten. De dingen die ik voorheen lekker vond, smaakten me niet meer.

Aardappels waren te zanderig, brood een saaie deegbal en ga zo maar door.

Toen ik genoeg had van al dat ongezonde eten, ontdekte ik de boeken Amber Albarda. Hierin vond ik veel recepten voor pittige gerechten, wok- en roerbak en rauwkost. Precies de dingen waar ik zonder geur ook nog van kon genieten.

Echt een aanrader voor iedereen met anosmie! Ook nu ik weer kan ruiken, eet ik dat nog graag. Toch zijn er ook dingen die ik nog steeds niet lust, komkommer bijvoorbeeld! Waarschijnlijk komt het ook door de glibberige structuur, vroeger vond ik het lekker fris.

‘Sommige geurcomponenten lijken voor mij het meest op kattenpis’ Alle flesjes weg Bovendien blijft parfum lastig. Vroeger was ik er gek op, maar toen ik niets meer rook heb ik al mijn flesjes aan mijn schoonmoeder gegeven en mijn klantenkaart van de parfumeriezaak verscheurd. Nu val ik terug op geuren die ik vroeger lekker vond. Ik probeer bijna nooit iets nieuws. Doordat ik nog weleens vervormd ruik lijken sommige geurcomponenten voor mij het meest op kattenpis. Maar ik ben zo blij dat ik het allemaal ruik, dat ik die vervormde geuren maar wat graag voor lief neem.’

Harriët Gussinklo Reuk- en/of smaakstoornis – herstellend van anosmie, vervormde waarneming van geuren Oorzaak – een virus Geur – de geur van een nieuw boek Gerecht – dame blanche Geboren – Ede, 1970 Burgerlijke staat – getrouwd Woont – in Poortugaal Opleiding – HBO Commerciële Economie Eerste baan – krantenwijk Sport – fitness Boek – De verborgen geschiedenis, Donna Tartt Film – What the bleep do we know Muziek – U2 Onmisbaar – relativeringsvermogen & humor

Joost Krop

‘Ik richt me liever op de dingen die ik wel kan’

Joost Krop

Joost Krop (42) is projectleider bij een participatieproject. Hij woont in Schiedam met zijn vrouw en hun zoontje van twee. do o r Sus a n n e de Br ui n ‘Waarschijnlijk ben ik mijn reukzin in 2009 verloren. Ik renoveerde zelf mijn huis in die tijd. Toen ik ammoniak met water mengde, rook ik ter controle even of het wel sterk genoeg was. Ik werd accuut duizelig en misselijk van de geur. Ruim een half uur lang voelde ik mij hondsberoerd. De kans is groot dat ik toen mijn geurreceptoren heb verbrand. Toch begon het me pas een paar jaar later op te vallen dat ik geen geuren meer waarneem.

Uit onderzoeken in het ziekenhuis bleek dat ik inderdaad niets meer ruik. Een oorzaak konden ze niet vinden, maar het incident met de ammoniak klinkt aannemelijk. Vreemd genoeg vertelde mijn kno-arts me dat met een grote glimlach. Hij deed er heel luchtig over. Ik ga er vanuit dat ik nooit meer zal kunnen ruiken. Natuurlijk vind ik dat wel jammer, maar ik zit er niet door in de put. Net als met veel zaken in het leven, is het maar net hoe zwaar je er zelf aan tilt. Ik focus me liever op de dingen die ik wel kan.

Hoe het hoort Er wordt gezegd dat je met je reukzin ook een groot deel van je smaakbeleving verliest. Ik heb daar niet zo veel last van. Ik denk dat psyche daar een heel belangrijke rol in speelt. Ik weet precies hoe iets hoort te smaken. Daardoor geniet ik helemaal niet minder van mijn eten en vind ik nog steeds dezelfde dingen lekker. Misschien heb ik alleen het idee dat ik proef. Dat zou heel goed kunnen, maar dat is voor mij ook genoeg. Op basis van structuur en vetgehalte kun je verschillende soorten vlees ook al goed onderscheiden. Ik ben wel meer peper en zout gaan gebruiken. Daar moet ik eigenlijk op letten, dat is natuurlijk niet zo gezond.

Koken is altijd al mijn hobby geweest, dat is niet veranderd sinds ik niet meer ruik. Alleen wanneer ik de knoflook in de pan doe, sta ik er even bij stil hoe lekker ik die geur altijd vond. Ik kook nu op gevoel en op ervaring. Soms zijn de kruidencombinaties die ik maak iets te overheersend in een gerecht. Dat onthoud ik dan voor de volgende keer. Omdat ik zelf zo graag kook, vind ik uit eten gaan niet zo belangrijk. Om eerlijk te zijn heb ik dan vaak het idee dat ik het zelf misschien nog wel lekkerder klaar kan maken.

Liever zweet en tabak Over het algemeen zijn mannen minder bezig met hoe ze zelf ruiken dan vrouwen. Dat geldt voor mij ook. Ik douche regelmatig en ga er vanuit dat het wel losloopt. Vroeger droeg ik nog weleens een luchtje, sinds ik het zelf niet meer ruik ben ik daar mee gestopt. Dat ligt nu gevoeliger. Ik voeg iets aan mezelf toe wat een ander wel ruikt, maar ik niet. Ik ken de geur van zweet en tabak, dan ruik ik daar nog liever naar.

Ik weet dat geur en herinnering sterk met elkaar in verband staan. Ik heb veel herinneringen bij gemaaid gras of de geur van een gierwagen. Ik geloof echter dat het andersom ook werkt. Ik kan me gelukkig van heel veel geuren nog herinneren hoe ze ruiken. Na zeven jaar heb ik nog steeds niet het idee dat ik geuren vergeet.

Joost Krop

Poepluiers geen probleem Ik leerde mijn vrouw pas kennen nadat ik mijn reuk verloren heb. Ik vraag me weleens af hoe zij zou ruiken, maar ben nog nieuwsgieriger naar de geur van ons zoontje. Dat is toch een geur die regelmatig ter sprake komt. De poepluiers mag ik vaak verschonen, omdat ik het toch niet ruik. Dat vind ik geen probleem, in zulke situaties is anosmie haast praktisch. Zo verving ik een tijdje geleden met wat vrienden de riolering hier in huis. Zij gingen keer op keer bijna over hun nek, ik had nergens last van. Daar heb ik heel hard om gelachen toen. Soms kan het ook gevaarlijk zijn. Ik ontdekte een gaslek pas na twee weken, toen ik het hoorde sissen. Sindsdien leg ik alleen nog gasleidingen aan als iemand die wel kan ruiken erbij is.

‘Ik ben nog nieuwsgieriger naar de geur van ons zoontje’ Allemaal uniek Andere geuren die ik kan missen zijn meestal omgevingsgeuren. De lentelucht bijvoorbeeld, of bloemen, bos en natuur. Maar ik wil daar niet te veel bij stilstaan, je hebt zelf in de hand hoe je dingen beleeft. Ik heb zelf in de hulpverlening gewerkt en weet dat iedereen een eigen referentiekader heeft.

Wat de een verschrikkelijk vindt, kan de ander gemakkelijker naast zich neerleggen. Niemand is daarin hetzelfde, dat maakt ieder mens uniek. Toch lijkt het me belangrijk je te richten op wat je wel hebt, daar JOOST KROP kun je voor kiezen. Dat probeer ik anderen dan ook mee te geven.’

Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie, geen reukvermogen, smaakvermogen nihil Oorzaak – (medisch) trauma, inademen (snuiven) van ammoniak-damp Geur – hout (geschuurd/geschaafd), lente (bloemen, planten) Gerecht – boeuf bourguignon Geboren – Deurne, 1973 Burgerlijke staat – gehuwd Woont – in Schiedam Opleiding – HBO SociaalPedagogische Hulpverlening, WO Gezondheidswetenschappen (beleid en beheer) Eerste baan – dakdekker Boek – Zen en de kunst van het motoronderhoud, Robert Pirsig Film – The Gods must be crazy Muziek – The Skatalites Onmisbaar – positivisme, relativeringsvermogen en nuchterheid

47

Chefkok Anton Rinsema

‘Maaltijden

Chefkok Anton Rinsema

moeten textuur hebben’ Wie geen zin of tijd heeft om alles zelf te koken, kan kiezen uit veel ‘pakjes’ om de maaltijd ‘af’ te maken. Grote kans dat Anton Rinsema ze heeft gemaakt. Anton werkt als chefkok bij Unilever. Zijn creaties staan bij duizenden gezinnen op tafel. Daarmee kunnen we gerust stellen dat Anton veel weet over de smaak van Nederland. Wat weet hij van de smaak van mensen met een reuk- en/of smaakstoornis? En welke mogelijkheden zijn er voor ons om goed en ‘smaakvol’ te eten? do o r Ca ro l i e n Hove n i e r Rinsema (46) heeft zijn sporen verdiend in de culinaire wereld. Hij was kok in een veldkeuken, chef in een Michelin-sterrenrestaurant en werkt nu al meer dan 11 jaar in zijn Rotterdamse proefkeuken bij Unilever. Met heel veel plezier, want hij heeft spannend werk. ‘Zo nu en dan krijg ik bezoek van een marketeer, die mij vraagt iets te maken. Dan ga ik aan de slag. Ik maak een prototype, dat na een ontwikkelingstraject uiteindelijk in de supermarkt komt. Dat geeft een hele andere uitstraling dan een restaurant, waar je vaak hetzelfde doet voor je gasten.’

Boodschappen voor de hele week Rinsema heeft inmiddels tientallen producten bedacht die wat extra’s toevoegen aan de maaltijd. Van de Nederlandse keuken tot Oosterse gerechten. Het extraatje kunnen Nederlanders wel gebruiken, want gemiddeld komen we niet verder dan tien recepten. En dat heeft alles te maken met de praktische en efficiënte aard van de Nederlander. ‘We doen graag boodschappen voor de hele week. De recepten zijn erop afgestemd, en dan krijg je een wat eenzijdig effect.’

Een beetje eenzijdig Volgens Rinsema investeren we niet zo snel in goed eten. ‘Kwaliteit vinden we belangrijk als het gaat om juiste inname van vitamines en mineralen, maar als we een fles olijfolie zien, nemen we die mee. Want er staat “olijfolie” op het etiket. Maar er zijn veel soorten en kwaliteiten olijfolie. We zijn niet zo geïnteresseerd om producten met elkaar te vergelijken. Ook vinden Nederlanders het moeilijk om de juiste kruiden bij elkaar te brengen. Ik wil niet zeggen dat Nederlanders smakeloos zijn, maar ze zijn wat eenzijdig. Daarom is het zo leuk om mooie smaken en combinaties voor ze te bedenken!’

Soep met stip op 1 Soep staat al tientallen jaren met stip op nummer 1 op ons menu. Meer dan in andere landen. Waarom dat is? ‘Moeilijk uit te leggen. Soep is denk ik onlosmakelijk verbonden met de Nederlandse cultuur. Het wordt vaak gegeten als voorgerecht. In de jaren zeventig was het ‘“zes-borden-concept” populair. Dat waren driegangen menu’s voor zes personen. Vijftigplussers eten nog steeds driegangen, waar de soep in zit. En in de gemiddelde bedrijfskantine is de soep ook niet weg te denken. De top drie is groentesoep, tomatensoep en champig-

49

Chefkok Anton Rinsema

nonsoep. En erwtensoep in de winter, hoewel het ook in de zomer wordt gegeten als je het aanbiedt.’

Heeft Rinsema wel genoeg uitdaging in dat traditionele kader? ‘O ja, zeker. Ik kan het nog steeds spannend maken. Want de wereld verandert. En de consument ook. Nederlanders zijn weliswaar traditioneel, maar ook vooruitstrevend. We voelen ons redelijk makkelijk in internationale keukens, hoewel dat ook niet al te gek moet worden. Anders had Conimex niet kunnen bestaan. Ik ben hiervoor nu nieuwe dingen aan het bedenken.’

Meer met textuur Rinsema streeft ernaar dat zijn producten voldoen aan de richtlijnen van Unilever voor goede voeding.

De producten moeten in orde zijn qua voedingswaarde, calorieën, natrium, vet en suikers. ‘En we proberen mensen meer aan de groenten te krijgen, want dat is nog steeds niet al te best gesteld.’

Daarnaast vindt Rinsema het uiterlijk belangrijk. ‘Je eet ook met je ogen, dus het moet er mooi uitzien. Ook hecht ik veel waarde aan contrast. Er moeten verschillende texturen op je bord liggen, het mag geen “prak” zijn dat je naar binnen schuift. Maaltijden kunnen zacht, knapperig, prikkelend, schuimend zijn, of verkoelend en verwarmend. Bepaalde voedingsmiddelen kunnen dat effect hebben. Daarmee heb ik mij nog niet zo bezig gehouden maar het lijkt mij erg leuk om daarover na te denken.’

koolzuurgassen en er zit een mooie schuimkraag op. Ook de alcohol geeft textuur. Het heeft een verkoelend effect en werkt een beetje “filmend”. Zet maar eens een alcoholvrij biertje naast een biertje met alcohol, dan zul je het verschil proeven. De alcohol maakt het vetter.’

Kies voor het beste Andere goede voorbeelden zijn croissants en korstdeeg. ‘Deze producten hebben een heel verschillende textuur. Maar het is de bakker die er wat goeds mee moet doen. Dus geen kleffe in elkaar gezakte croissant, maar mooi luchtig.

Ik adviseer jullie kritisch te zijn en te kiezen voor kwaliteit. Je kunt ook kritisch naar koffie kijken. De ene koffie is vetter qua structuur dan de andere koffie. En let eens op temperaturen.

Een lagere temperatuur geeft een heel andere viscositeit (stroperigheid) dan een hogere temperatuur. Binnen die texturen zijn dus nog veel verschillen. Het lijkt mij een uitdaging om op zoek te gaan naar waar je van geniet.’

Rinsema kan zich heel goed voorstellen dat mensen met een beperkte reuk- en/of smaakbeleving in een smaakpanel van Unilever vertellen waar zij plezier aan beleven. ‘Ik ben er erg nieuwsgierig naar en we zouden onze producten met jullie inbreng nog meer kunnen verbeteren. Jullie weten als geen ander wat het effect is van een mooi gerecht met verschillende texturen. Daarmee doen we iedereen een plezier.’

ANTON RINSEMA Geur – het bos na een frisse lentebui en goed geurend brood…

Gerecht – kan van alles zijn, maar ben echt

Textuur merken de meeste mensen niet op, omdat ze er het nut niet van inzien. Maar voor patiënten met een beperkte reuk- en/of smaakbeleving is dit een must. Bier is een mooi voorbeeld.

verslingerd aan verse vis

Ik drink het liever dan wijn, vanwege de bittere en ‘prikkelende’ smaak.

pizzabakker

Rinsema lacht: ‘Leuk dat je dat zegt, want jij let op hele andere dingen dan ik. Bier bevat vooral

50

Geboren – Apeldoorn, 1969 Burgerlijke staat – ongehuwd Woont – in Velp Opleiding – koksopleiding en HAS Eerste baan – geloof het of niet: (serieuze) Sport – hardlopen Boek – de serie Geschiedenis van een leven van Konstantin Paustovski Onmisbaar – geur en smaak en in de natuur zijn

‘Ik droom vaak dat ik weer kan ruiken’ Siobhan-Maria de Groot

Siobhan-Maria de Groot

Siobhan-Maria de Groot(48) werkt als eindredacteur bij Endemol en woont in Amsterdam. do o r Sus a n n e de Br ui n ‘Ik weet niet precies hoe ik mijn reukzin verloren ben. In het voorjaar van 2009 werkte ik als eindredacteur mee aan de opnames voor een televisieprogramma. We draaiden die dag in een pollenrijk gebied. Ik liep steeds te niezen en rook niets. Een collega dacht dat ik last van hooikoorts had en bood me een pilletje aan. Het niezen verdween, maar mijn reukzin kwam niet terug.

In mijn dromen Na drie maanden zonder geur, bezocht ik mijn huisarts. Hij verwees me door naar een kno-arts. Die dacht dat het aan de luchttoevoer in mijn neus zou kunnen liggen. Operatief versmalde hij mijn neusschelpen om die luchttoevoer te verbeteren. Dat had ik nooit moeten doen, sindsdien ben ik chronisch aan het snotteren en heb ik mijn reukzin nog steeds niet terug.

Het is echt een handicap, bij ontzettend veel dingen is de beleving minder. Zo was ik altijd gek op tanken, maar nu ik de geur van benzine niet meer kan ruiken vind ik er niets meer aan. Vooral in de buitenlucht mis ik het waarnemen van de geuren om me heen. Toen het me duidelijk werd dat ik waarschijnlijk nooit meer zal kunnen ruiken, vond ik dat heel verdrietig. Het voelde een beetje alsof ik moest rouwen om het verlies van mijn reukzin. Ik droom ook nog heel vaak dat ik weer kan ruiken.

Kast keuren Zelfs vieze geuren mis ik. Op een openbaar toiliet heb ik bijvoorbeeld geen idee hoe erg de wc waar ik naar binnen ga, stinkt. Mensen die zeggen dat het fijn is dat ik dan ook geen vieze luchtjes meer ruik, begrijpen er niets van.

Dat weegt echt niet op tegen het gemis van alle geuren om me heen. Maar als iemand vergeet dat ik niets ruik, neem ik ze dat zeker niet kwalijk. Mensen verontschuldigen zich al gauw wanneer ze tegen mij over geur praten. Dat hoeft niet, ik zou het ook tegen een blinde zeggen als ik een mooie boom zie.

Ik wil niet dat anderen zich daar bezwaard over voelen.

Wanneer iemand opmerkt dat het ergens stinkt, ben ik al snel bang dat dat aan mij ligt. Het is zo onhandig zelf geen idee te hebben hoe je ruikt. Een tijdje geleden kroop mijn poes Macy in mijn kledingkast. Lang zat ze er niet opgesloten, en gelukkig voelde ik nergens op mijn kleding nattigheid. Toch liet het me niet los. Die avond kwam een vriendin op bezoek, ik vroeg haar even in mijn kast te ruiken. Het was fijn om te horen dat zij enkel wasmiddel rook.

Wat betreft parfum gebruik ik nog steeds dezelfde geuren als voor ik mijn reukzin kwijtraakte. Sun van Jill Sander of L’air du Temps van Nina Ricci zijn geuren die goed bij me passen. Ik denk niet dat ik snel een nieuwe geur zou dragen. Momenteel ben ik single, maar het lijkt me heel raar dat ik iemand waar ik nu voor zou voor vallen, nooit zou kunnen ruiken. Het is een stukje menselijk contact dat ik enorm zou missen, denk ik. In de relatie met mijn exvriend heb ik zijn geur ook enorm gemist toen die voor mij opeens wegviel.

Siobhan-Maria de Groot

Kijken en voelen Dat anosmie ook gevaarlijk kan zijn, heb ik aan den lijve ondervonden. Ik reed eens rond met een kapotte benzineslang. Er kwamen zelfs al mensen de straat op omdat ze dachten dat er een ongeluk was gebeurd vanwege de sterke benzinelucht. Later is die auto zelfs in brand gevlogen. Ook met eten en koken ben ik heel alert geworden. Ik krijg een waarschuwingssignaal als ik het gas aan laat staan en wanneer ik twijfel of eten nog wel goed is, kijk en voel ik heel nauwkeurig. De houdbaarheidsdatum geeft de doorslag. Vlees eet ik sowieso weinig. Toch gaat het af en toe mis, dan drijven plots de vlokken zure melk in de koffie. Toch is op het gebied van eten veel te ondervangen, voor een groot deel kan ik dat oplossen. Ik let meer op structuur en bite en eet pittiger en zouter. Ik kan sushi bijvoorbeeld nog steeds erg waarderen, hoewel ik ook moet bekennen dat ik er lang niet meer zo van geniet als vroeger.

‘Ik zou het ook tegen een blinde zeggen als ik een mooie boom zie’ Siobhan-Maria de Groot Reuk- en/of smaakstoornis – niet ruiken en minimaal proeven Oorzaak – onbekend, wellicht door extreem niezen Geur – benzine Gerecht – sushi Geboren – Utrecht, 1967 Burgerlijke staat – ongehuwd Woont – in Amsterdam Opleiding – Toneelschool en film-/ tv-opleiding Eerste baan – krantenwijk

De geur van een natuurzwembad, is een typische natuurgeur die veel herinneringen aan mijn jeugd oproept. Ik zwom als kind heel graag in het natuurwater dat naar plaggen gras en dieren rook. Ook de geur van gegrild vlees deed me vroeger denken aan mijn vakanties in Turkije. Juist die geur die zo bij vakantiegevoel hoort, mis ik wanneer ik nu daar ben.

Sport – fitness en zwemmen Boek – De mogelijkheid van een eiland, Michel Houellebecq Film – Pulp Fiction, Quentin Tarantino Muziek – Guns ‘N Roses Onmisbaar – goed stel hersens en een goed humeur

Lelies van de buurvrouw Andersom maken nieuwe plaatsen waar ik kom me heel nieuwsgierig. Ik vraag me dan af hoe het er zou ruiken? Ik vind het fijn als mensen me vertellen hoe iets ruikt, ook als ik er niet om vraag. Vanmorgen nog waarschuwde een Britse vriendin me nog voor de grote bos lelies op de keukentafel. Ik had ze van mijn buurvrouw gekregen. Ik moest ontzettend lachen toen mijn vriendin me vertelde dat “they smell like hell’’.’

53

Joke Boon

‘De wereld

Joke Boon

zonder geur is mijn eigen waarheid’ Joke Boon (55) is schrijfster en woont met haar man en kinderen in Amsterdam. d oor Su sanne de Br uin

‘Als ik probeer me voor te stellen hoe ruiken moet zijn, denk ik aan schoonheid. Ik denk dat het een van de schoonheden van het leven is. Zoals een mooie lichtinval bijvoorbeeld.

Of muziek. Een belevenis die je beroert. Jaren geleden las ik het boek “Het Parfum” van Patrick Süskind. Hij beschrijft heel gedetailleerd de geur van perzik. Voor het eerst kreeg ik een idee van wat geur is.

Ik was vier toen ik aan mijn amandelen geopereerd werd, sindsdien ruik ik niets meer. Eigenlijk weet ik dus niet beter, maar toch vind ik het nog elke dag jammer. Wanneer ik het vertel, is de reactie vaak: “Gelukkig ben je niet blind of doof”. Maar zintuigen heten niet voor niets zintuigen. Ze hebben allemaal zin en ze zijn dus allemaal belangrijk. Het is voor mij absoluut geen battle of the senses. Mensen zouden de invloed van je reuk echter niet moeten onderschatten.

Warm kaneel en blauw voorjaar Het liefst zou ik mijn kinderen ruiken. Ik vind het heel jammer dat ik dat nooit heb gekund.

Ik heb hen heel bewust met geuren opgevoed.

Ze zijn allebei heel goed in het beschrijven van geuren omdat ik ze al van jongs af aan heb gevraagd wat ze ruiken. We praten in eigen termen over geuren en smaken: warm, koud en kleur. Zo noemen we kaneel een warme smaak en ruikt het voorjaar lichtblauw. Ook liet ik mijn zoon en dochter extra goed de appeltaart uit de oven of het draadjesvlees op het fornuis ruiken.

In de hoop dat ze die geuren in hun herinnering op zullen slaan. Juist omdat ik weet dat die geuren andere mensen vaak aan hun jeugd herinneren en ze daar dan een warm, geborgen gevoel van krijgen. Het fascineert me dat geur, emotie en herinnering zo met elkaar in verband staan.

Een tijdje geleden bezocht ik een concert van Roger McGuinn van “The Byrds”. Ik zat in de zaal, het licht werd gedimd en de muziek begon al zachtjes te spelen terwijl de gordijnen openschoven. Bij het horen van de eerste klanken voelde ik me opeens weer zes. “Wow”, dacht ik. “Dit moet het zijn”. Ik ben opgegroeid in de jaren ’60. Mijn moeder zette vaak de radio aan wanneer ze kookte. “The Byrds” waren populair in die tijd. Ik kon plots bij een gevoel waar ik zonder die muziek niet bij kon, zoals andere mensen dat dankzij geuren soms hebben. Voor even was ik terug in de tijd.

Het Axe-effect Hoewel ik er zelf niets van ruik, koop ik wel dure doucheproducten en parfums van merken als Chanel of Lancome. Ik vind dat ik het waard ben om niet naar “wc-eend’’ te ruiken. Het hoort bij de manier waarop ik me naar de buitenwereld wil presenteren. In mijn zoektocht naar een nieuw parfum ga ik in de eerste plaats af op het sfeerbeeld van de reclame. Die zijn vaak heel slim in elkaar gezet en geven door middel van kleuren en sferen een idee of een geur bloemig, zoet, fris of zwaar ruikt. Ik wil graag fris en bloemig ruiken, dat past bij mij. Wanneer een parfum me lekker lijkt, vraag ik eerst een proefflaconnetje bij de parfumerie. Mijn gezin mag dan keuren of het luchtje iets voor mij is.

Een keer kocht ik op advies van mijn zoon een parfum, heerlijk vond hij het. Later hoorde ik van mijn man dat het mierzoet rook, nu geeft zijn mening de doorslag.

Douchegel moet flink schuimen, alleen dan voel ik me pas echt goed schoon. Jaren geleden kwam ik er in de douche achter dat mijn douchegel op was. Het enige wat ik voorhanden had, was de Axe-douchegel van mijn tiener-

55

Joke Boon

zoon. De hele dag was ik op mijn hoede, ik verwachtte dat ik ieder moment besprongen kon worden door hordes vrouwen, zoals in de reclames op tv. Toen ik dat ’s avonds vertelde, hebben we er met het gezin om gelachen. Maar het gaf ook aan hoe weinig ik over geur wist. Ik heb het bijvoorbeeld ook heel lang toevallig gevonden dat de oliebollenkraam altijd net voorbij kwam rijden wanneer mijn kinderen riepen dat ze trek hadden in een oliebol!

Daarom schreef ik vanuit mijn eigen nieuwsgierigheid het boek “Het mysterie van de reuk”, waarin ik op zoek ging naar de antwoorden die ik zelf niet kon vinden.

Later volgden mijn kookboeken, waarin ik mijn eigen ideëen over mindfull koken kon delen.

Niet meer ‘gewoon’ Er is een tijd geweest dat ik meer moeite had met het leven zonder geur. Ik douchte heel vaak en waste mijn kleren na een keer dragen. Mijn tanden en kiezen zijn nu versleten, omdat ik veel te vaak mijn tanden poetste. Ik was vreselijk bang uit mijn mond te stinken. Ook ben ik altijd als de dood geweest voor brand. Om die reden wil ik dan ook niet gecremeerd, maar begraven worden.

Toch zou ik, als ik kon kiezen, niet meer willen ruiken. Ik heb in het verleden als verpleegkundige gewerkt met nierpatiënten. Een van mijn patiënten was een oudere dame die dagelijks nierdialyse kreeg. Ze stond op de wachtlijst voor een niertransplantatie, maar steeds als ze bijna aan de beurt was, liet ze zich van de lijst afhalen. Ze raakte in paniek bij het JOKE BOON idee dat haar leven “gewoon” zou worden.

Ik herken dat gevoel. De wereld zonder geur is mijn eigen waarheid. Dit ken ik en zonder reukzin ben ik geworden wie ik nu ben. Het heeft me ook veel gebracht.

Beethoven was doof en maakte de mooiste muziek. Ik proef haast niets en schrijf kookboeken. Wie weet had ik zonder anosmie nooit van koken mijn beroep kunnen maken.’

Reuk- en/of smaakstoornis – volledige anosmie Oorzaak – verwijderen amandelen en een verkoudheid Gerecht – Indische rijsttafel Geboren – Amsterdam, 1961 Burgerlijke staat – gehuwd Woont – in Amsterdam Opleiding – Nederlands en Geschiedenis Eerste baan – in een slagerij Sport – fitness, zwemmen en wandelen Boek – Het parfum, Patrick Süskind Film – Shirley Valentine Muziek – Requiem van Mozart Onmisbaar – humor en creativiteit

56

Jur Strelitski

‘Het is belangrijk er geen drama van te maken’

Jur Strelitski

Jur Strelitski (67) is beeldend kunstenaar.

Samen met zijn vrouw José woont hij in het dorpje Megen. do o r Susanne de Br ui n ‘Ik opende mijn ogen en zag alleen maar witte tegeltjes. Ik dacht: “Shit, nu lig ik in het mortuarium.’’ Geen idee hoe ik daarbij kwam, toen ik mijn vrouw opmerkte werd me al snel duidelijk dat ik in een ziekenhuisbed lag met een grote pleister op mijn achterhoofd.

Bijna fataal Die middag had ik met een relatie door Brussel gelopen. Het was een winterdag in 2001, ik droeg de suède winterjas met bontkraag die ik

hard op mijn achterhoofd had geslagen. Ik was een van de weinigen die een aanval als deze had overleefd. In die buurt werden mensen vaak op dezelfde manier overvallen. Op MRIscans van mijn hersenen waren drie grote bloeduitstortingen te zien. De neuroloog vroeg mijn vrouw José om mij tien dagen te observeren. Elke dag schreef zij een verslag over haar observaties van mijn gedrag. Het viel haar op dat ik vreemd reageerde op eten. Ik had weinig eetlust, terwijl ik een ontzettende bourgondiër ben. “Ruik je dit?’’, vroeg ze. Ze hield een bord eten onder mijn neus. Ik schudde mijn hoofd.

Ammoniak volgde, ook dat rook ik niet. De kno-arts constateerde na geurtesten dat ik mijn reukzin verloren was. Mijn reukorgaan moest beschadigd geraakt zijn door het hoofdletsel.

Het woord anosmie nam hij niet eens in de mond.

Wel blijven leven Na die diagnose kwam mijn neef meteen naar me toe. Hij was zijn reukzin al jaren eerder verloren, toen hij op zijn zestiende werd getroffen door een auto-ongeluk. Daarom wilde hij me leren hoe ik met het verlies van mijn reuk om moest gaan. Zo raadde hij me aan er open en eerlijk over te zijn. Het is belangrijk er geen drama van te maken. Je kunt er maar beter soms zelf een grapje over maken. Ook stelde hij dat je niet boos moet worden op al die mensen die er niets van begrijpen. Al die dingen heb ik in de afgelopen jaren ook mee willen geven aan andere mensen met anosmie.

van mijn schoonvader had gekregen. We waren onderweg naar de Marollenwijk om de architectuur daar te bezichtigen en kwamen door een oude wijk. Misschien zag ik er te chique uit voor die buurt, al snel kwamen er twee mannen. Ze hielden me staande en werden handtastelijk. In mijn jonge jaren had ik aan karate gedaan, maar ik was de technieken vergeten. Ik dacht te lang na, dat is me bijna fataal geworden.

Achteraf hoorde ik dat een derde man achter me had gestaan en me met een valhelm enorm

58

Zelf lijd ik er niet meer onder. Na ongeveer twee jaar besloot ik dat ik dan misschien wel pech heb gehad, maar dat ik potverdomme wil blijven leven. Zo kan ik nog steeds genieten van eten, maar dan op mijn manier. Ik houd van vers eten, niet te lang gekookt en met leuke combinaties in de tongsmaken. Ook vind ik het prettig als het gerecht mooi gepresenteerd wordt. Het moet er lekker uitzien, al kan dat ook misleidend zijn. Zo bestelde ik eens een streekgerecht in Spanje, een risotto met daarin allerlei heerlijkheden. De risotto bleek echter grijs, daardoor leek het me absoluut niet lekker.

Toen ik het toch proefde, vond ik het heerlijk.

Het smaakte voortreffelijk.

Jur Strelitski

José kan geweldig voor me koken, maar de laatste jaren dringt ze erop aan dat ik ook weer kook. Sinds ik mijn reukzin verloor, heb ik jarenlang niet gekookt.

Voorheen kookte ik graag en goed, na de overval kon het me werkelijk niets meer interesseren. Ik ben mijn routine kwijt, maar gelukkig kan ik het nog steeds. Jammer genoeg vergeet ik wel steeds meer smaken. In de eerste jaren kon ik me nog precies herinneren hoe een aardbei smaakt, dan dacht ik daaraan als ik er een at. Nu zie ik alleen een grappig rood vruchtje dat zoet smaakt.

Enorm verbonden Ik mis geur het meest wanneer ik in het voorjaar door het bos loop. Daar kan ik echt triest van worden. Ook in steden als Parijs mis ik de geuren nog meer.

Zo’n oude stad heeft een heel eigen geur die zoveel herinneringen bij me oproept. Toen ik een paar jaar geleden met José naar de Provence ging, kon ik me voorstellen hoe heerlijk het daar voor haar zou zijn. De hele dag de geur van lavendel om je heen, dat is toch het paradijs?

‘Ik had geen idee hoe bepalend geur is voor je relatie’ Ik had geen idee hoe bepalend geur is voor je relatie. Mijn seksualiteit kreeg een flinke dreun door mijn reukverlies. Ik had dat in eerste instantie niet in de gaten, tot José me vertelde hoe zeer ik daarin veranderd was. Ik was blij dat ze me daarop wees. In de wetenschap is ook bekend hoe enorm geur en aantrekkingskracht met elkaar verbonden zijn.

Kleurige kleine hersenen Door anosmie ben ik veel alerter geworden, met name op brand. Wanneer ik mijn werkplaats verlaat, zorg ik dat alle stekkers uit het stopcontact zijn. De chemicaliën waarmee ik werk, zijn stuk voor stuk voorzien van stickers. In mijn werk zie ik zelf geen uitingen van anosmie. Ik kies er bewust voor anosmie geen rol te laten spelen in mijn kunst. Ik wil me niet laten afleiden door mijn handicap. Anderen kunnen echter wel aanwijzen waarin zij een reactie op mijn reukloosheid zien. Zo heb ik verschillende kleurige afbeeldingen gemaakt van de kleine hersenen. Toch is dat dan onbewust.

Wie weet maak ik ooit wel kunst geïnspireerd op mijn anosmie, als ik 80 ben misschien.’

Jur Strelitski Reuk- en/of smaakstoornis – volledige anosmie Oorzaak – slag op achterhoofd (zinloos geweld) Geur – zou het niet meer weten Gerecht – lamsvlees, gevogelte, vis Geboren – Delft, 1949 Burgerlijke staat – gehuwd Woont – in Megen Opleiding – universiteit Eerste baan – vakantiewerk op de veiling Sport – sportschool twee ochtenden per week Boek – Stoom van Terry Pratchett Film – The Piano van Jane Campion Muziek – The Last Walz van Leonard Cohen Onmisbaar – hersens, ogen, oren en handen

59

‘Denk

Huisarts Tjarda Scheltens

Huisarts Tjarda Scheltens

Toen we de Goudse huisarts Tjarda Scheltens vroegen of ze mee wilde werken aan een interview voor dit magazine, dacht ze: ‘Maar ik heb helemaal geen ervaring met anosmie.’ Om een minuut later tot de conclusie te komen, dat ze wel degelijk regelmatig patiënten in de spreekkamer ontvangt met reuk- en smaakproblemen. Alleen zijn die gelukkig bijna altijd tijdelijk van aard. do o r Caro lien Hovenier Scheltens werkt al zestien jaar als huisarts. Ze heeft ongeveer 1400 patiënten in haar bestand. Reukverlies komt weinig voor in haar praktijk. Eén à twee keer in de maand ziet ze iemand die na een verkoudheid niet meer (goed) kan ruiken, soms een patiënt met poliepen. Slechts een keer heeft ze een kennismakingsgesprek gevoerd met een nieuwe patiënt, die al jaren geleden zijn reukvermogen was kwijtgeraakt.

mee met je huisarts’ Ondanks dat, neemt de huisarts reukklachten uiterst serieus. Vooral nadat ze een radioprogramma had gehoord waarin een bekende Nederlander vertelde wat het voor haar betekende om niet te kunnen ruiken. ‘Ze zei dat ze altijd bang was het gas aan te laten staan of bedorven voedsel te eten. Toen besefte ik hoe ellendig het is als je niet kunt ruiken.’

Reukklachten kwamen aan de orde in de collegebanken, maar Scheltens beschikt niet over meer informatie uit haar beroepsgroep. ‘We hebben ruim 100 richtlijnen van het Nederlands Huisartsen Genootschap voor veel voorkomende klachten, maar er is geen standaard richtlijn voor reukverlies. Als huisarts moet je dus zelf aan de slag.’

Realistisch zijn Patiënten die hun reuk kwijt zijn na een verkoudheid, worden eerst grondig onderzocht om te kijken of er meer aan de hand is. ‘Blijkt uit mijn vragen dat de patiënt naast verkoudheid ook last heeft van bijvoorbeeld gezwollen klieren in de hals, dan kan een andere aandoening ten grondslag liggen aan het reukverlies. Ik verwijs dan meteen door.’

Is het een verkoudheid, dan adviseert Scheltens het reukverlies een week of vier aan te kijken. Als de klacht aanhoudt, vraagt de huisarts de patiënt terug te komen.

Ik heb precies zo’n gesprek gehad bij mijn huisarts. We hebben het een aantal weken aangekeken met cortisonen-spray. Daarna werd ik doorverwezen naar de kno-arts met de mededeling dat hij waarschijnlijk niet veel kon doen.

Ik schrok daarvan.

61

Huisarts Tjarda Scheltens

Ook Scheltens zegt tegen haar patiënten dat de mogelijkheden bij de specialist beperkt zijn, maar dat doet ze al tijdens het eerste gesprek. ‘Ik vind dat je realistisch moet zijn.’

Poliepen Scheltens heeft patiënten na een verkoudheid nooit hoeven doorverwijzen, omdat ze hen niet meer heeft teruggezien in haar praktijk. ‘Reukzin komt vaak uiteindelijk terug, als de verkoudheid al lang over is. Daarom wil ik niet meteen doorverwijzen. Je moet mensen niet onnodig ongerust maken, vind ik.’

‘Samen op zoek naar oplossingen’ Naast patiënten met reukverlies door verkoudheid, ziet Scheltens ook mensen met reukklachten door poliepen. ‘Opvallend is dat ze vaak niet zozeer klagen over reukverlies, maar over de verstopte neus. Constant door de mond moeten ademen vindt men kennelijk lastiger dan niet kunnen ruiken.’ Deze patiënten behandelt Scheltens met een spray op basis van corticosteroïden, en als dat na een aantal weken niet helpt, verwijst ze door.

Goed geïnformeerd Scheltens vindt empathie belangrijk. ‘Ik vraag altijd wat deze klacht voor iemand betekent. En al is er niet altijd wat aan te doen, ik verwijs in dit geval altijd door. Mijn ervaring is dat patiënten het fijn vinden om erover te praten met een specialist.’

De huisarts verwijst meestal door naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis, maar staat open voor suggesties. ‘Mensen gaan vaak zelf op onderzoek uit, en vragen om doorverwezen te worden naar een gespecialiseerde poli. Ik juich dat toe, vraag altijd of mensen een bepaalde voorkeur hebben. Als huisarts moet je naast je patiënt staan, vind ik. Samen op zoek naar Tjarda Scheltens oplossingen. Dat zou ik ook graag willen meegeven aan iedereen met reukklachten: Geur – koriander zorg dat je goed geïnformeerd bent, denk Gerecht – tortillataart met tonijn mee met je huisarts.’

Geboren – 1966 Burgerlijke staat – gehuwd Woont – in Nieuwkoop Opleiding: HBO-V, Geneeskunde, Huisartsopleiding, kaderhuisarts harten vaatziekten Eerste baan – verpleegkundige Sport – hardlopen, fietsen, roeien Boek – De wand, Marlen Haushofer Film – Welcome, Philippe Lioret Muziek – Messiah van Händel Onmisbaar – ochtendkrant tijdens het ontbijt

62

Claar Lewin

‘Ik wist slechts een dag voor de operatie dat ik mijn reukzin zou verliezen’

Claar Lewin

Claar Lewin (45) woont samen met haar man en drie kinderen in Bunnik.

Ze werkt als adviseur arbeidsverhoudingen. do o r Sus a n n e de Br ui n ‘In de lente van 2013 kreeg ik steeds vaker last van hevige bloedneuzen. Ik maakte me zorgen en trok bij mijn huisarts aan de bel. Hij zag er geen kwaad in, en stopte een tampon in mijn neus. Na een paar weken begonnen de bloedingen opnieuw en werd ik doorverwezen naar een kno-arts. Hij dacht aan een virus en schreef een antiobioticum voor. Hardhandig propte hij wederom een tampon in mijn neus. Dit deed zo vreselijk veel pijn dat ik besloot dat er nooit meer iemand aan mijn neus mocht komen.

Emotionele achtbaan Een tijdje bleven de bloedingen weg, maar na de zomer kwamen de bloedneuzen terug. Ik belandde opnieuw bij een kno-arts, maar in de spreekkamer was het bloeden, in tegenstelling tot bij de vorige doktersbezoeken, al gestopt.

Hierdoor kon de kno-arts goed in mijn neus kijken en zag hij wel degelijk iets in mijn neus zitten.

Vanaf dat moment belandde ik in een emotionele achtbaan. Er werden röntgenfoto’s gemaakt, een CT-scan, MRI-scan en er werd een biopt afgenomen.

Binnen vier dagen werd de diagnose gesteld. Op mijn reukorgaan bevond zich een neuroblastoom. De tumor zat achter mijn neus, dicht bij mijn oog en hersenvlies. Daarom was er geen tijd te verliezen.

Relativeren zonder te bagatelliseren Omdat een neuroblastoom op het reukorgaan zeldzaam is, verwezen de artsen van het VUMC me door naar een specialist uit Italië; professor dr. Piero Nicolai.

Binnen een week zat ik in het vliegtuig naar Italië. Professor Nicolai werkt daar als “otorinolaringoiatatria”, kno-arts in het Italiaans, in het universiteitsziekenhuis in Brescia. Daar waar in Nederland mijn schedel gelift zou moeten worden, kon dr. Nicolai in Italië de tumor via mijn neus verwijderen.

Hoe kundig dr. Nicolai ook was, mijn reukorgaan kon hij helaas niet sparen.

Tijdens de operatie is mijn reukorgaan geamputeerd. Er is dus geen enkele kans dat ik ooit nog zal kunnen ruiken. Ik wist slechts een dag voor de operatie dat ik mijn reukzin zou verliezen. Vooraf had ik me nooit kunnen bedenken hoe erg ik geur zou missen. Zoals met zoveel in het leven weet je dat pas, als het zo is. Een tijdje geleden liep ik in het ziekenhuis langs iemand wiens been geamputeerd was. Het is een bizarre vergelijking, maar ik kon niet anders dan me even afvragen wat nu erger zou zijn? Bij het verliezen van een been ziet iedereen de praktische gevolgen. Ik mag volgens de meeste mensen van geluk spreken dat

Oma’s kastje Vooral de geuren van mijn naasten of geuren die herinneringen oproepen mis ik. Bij mijn ouders thuis staat een kastje. Als ik dat vroeger open deed rook ik direct een geur die typisch bij mijn oma hoorde. Bizar dat ik dat nu nooit meer ruik.

nu van rauwe dingen, zoals sushi, of een perfect gebakken biefstuk; van buiten dichtgeschroeid, maar van binnen rood en sappig. Afgelopen jaarwisseling vergat ik bijna oliebollen te halen.

Ironisch, want vroeger kon ik geen oliebollenkraam voorbijrijden zonder een oliebol te halen.

Gek was ik erop. Nu proef ik dat het vet is en zoet, maar lang niet meer zo lekker als het ooit was. Toch wil ik er niet te veel bij stilstaan wat ik niet meer kan. Ik kan er nu voor kiezen om heel ongelukkig te worden omdat ik niets meer ruik.

Maar zo zit ik niet in elkaar, ik focus me op de dingen die ik nog wel heb, zoals de frisse wind in mijn gezicht.’

Claar Lewin

ik nog leef en daarmee is al gauw de kous af.

En ze hebben natuurlijk ook gelijk, ik ben ook heel dankbaar dat ik nog leef. Ik wil alleen wel relativeren zonder te bagatelliseren. En hoewel ik er nog steeds niet om heb gehuild, mis ik de geuren van de wereld om me heen verschrikkelijk. Nu ik alle ongemakken van de operaties, bestralingen en chemo’s te boven kom, wordt het me pas echt duidelijk hoe ik geur mis.

‘Ik kan nog steeds goede wijn van goedkope bocht onderscheiden’ Ik merk dat ik wat ik mis in andere dingen zoek. Sinds ik mijn reukzin verloren heb, kan ik ontzettend genieten van fietsen in de regen, het gevoel van de koude druppels op mijn huid.

Ook slaap ik sinds die tijd het liefst dichtbij een open raam, heerlijk als ik de koele wind in mijn gezicht voel.

Hoewel ik altijd een ontzettende bourgondiër ben geweest, mis ik smaak gek genoeg misschien nog wel het minst. Natuurlijk is het jammer dat mijn vader zijn wijnproefmaatje is verloren, al kan ik goede wijn nog steeds van goedkope bocht onderscheiden. Koken doe ik de laatste tijd weer steeds vaker, maar zonder passie. Natuurlijk kan ik het nog steeds wel, alleen de finishing touch laat ik nu aan mijn man over. Hij mag op het laatste moment nog even proeven of er nog peper, zout of andere kruiden ontbreken. Ik ben niet opeens heel anders gaan eten sinds ik niet meer kan ruiken. Veel dingen die ik al regelmatig at, staan nog steeds op het menu. De meeste dingen smaken toch vrij neutraal. Behalve dingen uit pakjes zoals Knorr of Conimex. Dat smaakt nu heel vies, als een soort gel in mijn mond. Het meest geniet ik

Claar Lewin Reuk- en/of smaakstoornis – wel proeven, maar niet ruiken Oorzaak – een neuroblastoom Geur – lavendel Gerecht – sushi Geboren – Vianen, 1970 Burgerlijke staat – getrouwd Woont – in Bunnik Opleiding – HEAO Communicatie & Journalistiek Eerste baan – horeca Sport – hockey, hardlopen en yoga Boek – The Rosie Project, Graeme Simsion Film – Soldaat van Oranje Muziek – Sting Onmisbaar – mijn gezin en mijn vrienden

65

‘Hoe ruikt muf?’

Kim Luhen en Debby Bats

d oor Su sanne de Br uin

Kim: ‘Onderweg naar de middelbare school roken klasgenootjes vaak een rioollucht. Ze hadden steeds last van de stank en knepen hun neus dicht. Ik was toen 13 en kreeg in de gaten dat ik niets van die stank rook. In dezelfde periode kwam Debby ook tot die conclusie.’

Debby: ‘Ik ontdekte het toevallig ook op de fiets. Vriendinnen vonden het naar pannenkoeken ruiken en ik begreep niet waar ze het over hadden. Toen hebben we het samen bij onze ouders aangekaart. Er volgden allerlei onderzoeken in Almelo en Utrecht. Een ervan was met geurkaartjes, toen voelde ik me zo dom.

Het was net of ze niet wilden geloven dat we niets konden ruiken.’

Genetische link Kim: ‘Uiteindelijk bleek dat we waarschijnlijk aangeboren anosmie hebben. Alles zit er wel, maar het werkt niet. Het feit dat we het allebei hebben, doet vermoeden dat het om een genetische afwijking gaat. Anders zou het simpelweg te toevallig zijn dat we allebei al ons hele leven niets kunnen ruiken. Het Monell Institute in Philadelphia doet onderzoek om de genetische link te vinden. Daar willen wij aan meewerken.’

Debby: ‘Wat je niet kent, kun je niet missen.

En als ik dan een zintuig moet missen, kan het naar mijn idee het best je reukzin zijn.’

Kim: ‘Ik vond het zelfs leuk toen ik erachter kwam dat ik niets ruik. Stiekem vind ik het wel bijzonder. Ik was graag anders dan anders en aangezien ik ook niet beter weet, mis ik het niet.’

Muf Debby: ‘Sinds ik kinderen heb, ben ik geur wel meer gaan missen. Ik ben zo benieuwd naar de geur van mijn kinderen. Een tijdje geleden stond ik er plots bij stil dat wanneer onze moeder zou overlijden, ik haar geur ook nooit gekend zou hebben. Mijn zoontje zei toen: “Maar mama, dan hoef je oma ook minder te missen

als je haar geur in haar huis niet ruikt.’”

Kim: ‘Weet je waar ik echt nieuwsgierig naar ben? Hoe “muf’’ ruikt. Wat is muf dan precies?

Ik kan me er niets bij voorstellen. Als iemand zegt dat iets zoet ruikt, heb ik daar een beeld bij omdat ik weet hoe zoet smaakt. Maar muf...

Ook lente en gras zijn geuren die ik zou willen ruiken, mensen vinden dat altijd zo lekker.’

Debby: ‘Ik zou eigenlijk weleens willen weten of een scheet nu echt zo stinkt? En de geur van pannenkoeken staat ook op mijn lijstje, want daar begon het allemaal mee.’

Kim Luhen en Debby Bats

Kim Luhen (34) is laborante en woont in Hengelo. Haar zus Debby Bats (36) woont in Albergen en werkt in een kinderdagverblijf.

Geurloos verliefd Kim: ‘Soms vraag ik me af of ik wel op mijn vriend Bob gevallen zou zijn als ik wel had kunnen ruiken. Dat schijnt nogal bepalend te zijn of je iemand aantrekkelijk vindt. Wie weet waren we wel nooit bij elkaar geweest zonder mijn anosmie!’

Debby: ‘Dat heb ik me ook al vaak afgevraagd over mijn man Michael. Wat als ik hem helemaal niet lekker zou vinden ruiken? Dan was ik misschien wel nooit zo verliefd op hem geworden.’

Kim: ‘Ik ben wel heel blij dat Bob goed kan ruiken. Ik druk vaak genoeg kleding of etenswaren onder zijn neus, zodat hij kan beoordelen of het nog wel goed ruikt. Vreselijk onhandig als hij niet thuis is en ik zijn neus nodig heb.’

Debby: ‘Dat herken ik! Ik leg elke avond mijn gedragen kleren over de badrand. Michael keurt dan of mijn kleding fris genoeg ruikt om nog eens te dragen. Ontzettend lastig als hij verkouden is en het niet kan beoordelen. Dan heb ik echt een probleem. Als hij twijfelt, belandt het standaard in de wasmachine.’

Zwart parfum Kim: ‘Hoewel ik niet kan ruiken, ga ik voor dure parfums. Ik wil dat anderen het echt lekker vinden. Meestal kies ik ze aan de hand van de kleur en het flesje, behalve toen ik laatst de geur van Lady Gaga kocht. De vloeistof is zwart, maar het zal vast lekker ruiken. Ik krijg er veel complimenten over. Als ik daar dan voor bedank voel ik me soms een beetje hypocriet. Ik heb eigenlijk geen idee waar ik het over heb.’

67

Kim Luhen en Debby Bats

Debby: ‘Zoiets zou ik niet gauw durven kopen.

Evengoed zou ik niet snel voor een oranje parfum gaan. Als ik me laat adviseren vraag ik om niet al te zware geuren. Ik wil fris ruiken.’

Kim: ‘Grappig dat kleur zo veel invloed heeft. In onze kindertijd bracht Pepsi rond kerst speciale, blauwe cola uit. Dat leek ons helemaal niet lekker. Toen ik het toch proefde, bleek het precies hetzelfde te smaken als gewone cola.’

Debby: ‘Ik heb het idee dat ik visueel ben ingesteld, ik ben een beelddenker en heel alert op wat er om me heen gebeurt. Dat, terwijl ik toch een bril draag!

Kim: ‘En ik ben een beetje doof. Als wij straks bejaard zijn, doet geen van onze zintuigen het nog!’

Nergens last van Debby: ‘Soms is het ook praktisch om niets te ruiken. In de tijd dat ik met verstandelijk gehandicapten werkte, smeerde een van mijn cliënten regelmatig zijn poep op de muur. Ik rook de stank niet en kon het dus een stuk gemakkelijker schoonmaken dan mijn collega’s.’

Kim: ‘In het laboratorium onderzoek ik weleens poep. Dat doe ik heel rustig op mijn gemak, tot mijn collega’s beginnen te klagen over de stank.

Ik kan dan best lachen om het feit dat zij het haast niet trekken terwijl ik nergens last van heb.’

Debby Bats

Met stokjes Kim: ‘Ik ben ondanks de anosmie geen moeilijke eter, maar bepaald geen keukenprinses. Alleen pasta’s kan ik echt lekker klaarmaken.’

Debby: ‘Ik merk dat kleur en structuur heel belangrijk zijn. Voor een dieet leef ik nu voornamelijk op shakes, daar heb ik echt niets aan qua smaakbeleving. Geef mij maar sushi. Allerlei verschillende structuren en ik ben gek op sojasaus.’

Kim: ‘Helemaal mee eens! Bovendien ziet het er heel leuk uit en geeft het eten met stokjes ook iets extra’s.’

Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie Oorzaak – aangeboren anosmie, Gerecht – zalm, frietjes Geboren – Almelo, 1979 Burgerlijke staat – gehuwd Woont – in Albergen Opleiding – HBO SPH Eerste baan – pedagogisch medewerkster Sport – wandelen Boek – thrillers Film – liever series Muziek – Marco Borsato, Nick & Simon, U2, dance Onmisbaar – mijn kinderen Kim Luhen Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie Oorzaak – aangeboren anosmie Gerecht – hamburgers Geboren – Almelo, 1981 Burgerlijke staat – samenwonend Woont – in Hengelo Opleiding – HBO Biologie en medisch laboratorium onderzoek Eerste baan – tijdschriften rondbrengen Sport – crossfit Boek – boeken van Karin Slaughter Film – Inglorious Bastards, Room Muziek – oldschool hiphop, R&B, rock Onmisbaar – humor en avontuur

68

‘Ontdek hoe je wil omgaan met je verlies Coach rouw en verlies Stéphanie Beijnes

en hoe je anderen daarbij betrekt’ Ineens kun je niet meer ruiken. Het is de realiteit voor de meeste mensen met reukstoornissen. Wat dit gemis betekent, dringt vaak pas later in volle omvang door. Het eten smaakt niet, de zee ruikt naar niks, je dubbelcheckt de uiterste houdbaarheidsdatum van de filet américain en familie, vrienden en collega’s begrijpen niet altijd wat het is: leven zonder reuk. Hoe ga je daarmee om? Coach rouw en verlies Stéphanie Beijnes geeft advies. do o r Caro lien Hove n i e r

De één wil er graag over praten, de ander heeft daar minder behoefte aan. De manier waarop je omgaat het verlies, hangt samen met je persoonlijkheid. Bij verlies adviseert Beijnes dan ook te beginnen bij jezelf. ‘Onderzoek je eigen “gebruiksaanwijzing”. Ontdek hoe je wilt omgaan met je verlies en vervolgens – heel belangrijk – hoe je daar je omgeving bij wilt betrekken.’

Extra communicatievaardigheid Beijnes legt uit dat onderzoeken uitwijzen dat de verwerking van verlies nauw samenhangt met het vinden van de juiste steun. ‘Veel mensen vinden het moeilijk om hulp en begrip te vragen voor hun verlies. Bij anosmie komt er nog iets bij: onwetendheid. Veel mensen kunnen zich niet voorstellen wat het is om niet te kunnen ruiken. Als je een dierbare verliest, is dat anders. Dit is herkenbaar, en iedereen weet dan ook wat te doen om rekening te houden met jouw verdriet. Dat is niet zo bij anosmie. Dat betekent dat je niet alleen moet vragen om steun, maar ook duidelijk moet maken wat leven zonder reuk is. Dat is een extra communicatievaardigheid.’

Kwinkslag Hoe doe je dat nu? Ik denk terug aan een recent voorval op het werk. Een collega stapte de kamer in en vroeg mij of ik het niet vreselijk vond om in die vieze lijmlucht te zitten. Ik trok verbaasd mijn wenkbrauwen op, wachtte even met antwoorden en gaf een knipoog. Waarop hij zei: “O, wat stom van mij. Je ruikt natuurlijk niets.” Ik heb mijn omgeving duidelijk gemaakt wat het is om te leven zonder reuk, maar af en toe moet er een ‘herinnering’ uit. Dat doe ik het liefst met een kwinkslag.

Door goed hierover na te denken, heb ik mijzelf een groot plezier gedaan, zegt Beijnes. ‘Er zijn talloze mogelijkheden om mensen mee te nemen in jouw anosmie. Luchtig, met een grap, kort en bondig of juist een uitgebreidere aanpak. Je kunt bijvoorbeeld iemand die jou heeft “overvallen” met een opmerking, uitnodigen om op een rustig moment – tijdens de lunch of het diner – vertellen over je uitdagingen. Of een neusknijper meenemen voor je tafelgenoot, zodat die kan ervaren hoe je gerecht “smaakt”.’

Coach rouw en verlies Stéphanie Beijnes

Goede voorbereiding Voor de niet-praters onder ons, is het handig om een paar standaardzinnen voor een aantal situaties paraat te hebben. En natuurlijk kun je ook veel duidelijk maken met non verbale communicatie. Voor welke methode je ook kiest, Beijnes benadrukt dat goede voorbereiding altijd de moeite waard is. Ook voor mensen die nuchter omgaan met hun reukverlies. ‘Er kan altijd iets gebeuren, waardoor je er toch verdriet van krijgt. Bijvoorbeeld als je een kindje krijgt en je beseft dat die niet kunt ruiken. Daarom is het altijd goed om van begin af aan energie te steken in hoe je met je beperking wilt omgaan en hoe je daar anderen bij betrekt. Dan hoef je het later niet steeds uit te leggen. Op emotionele momenten lukt dat bovendien niet echt goed.’

‘Veel mensen weten niet wat anosmie is, jij moet dat duidelijk maken’ Stéphanie Beijnes

Ritueel Beijnes is groot voorstander van rituelen. ‘Als je een dierbare verliest, is er een uitvaart waarin wordt teruggeblikt op het leven en als je vertrekt bij je baas is er een afscheidsreceptie of eindgesprek waarin je bespreekt hoe je je werk hebt ervaren en wat je in de toekomst gaat doen.

Zo’n ritueel is ook heel zinvol om afscheid te nemen van reukverlies. Het effect ervan is hetzelfde als uitvaarten, recepties en exitgesprekken.

Je creëert een moment om terug te blikken op wat er is geweest. Welke inzichten en waarden neem je mee, en wat laat je los? Je kunt het ritueel ook aanwenden om de toekomst te bepalen. Hoe zie je je leven zonder reuk en welke mogelijkheden zie je voor jezelf weggelegd?’

Geur – Rose D’Arabe Gerecht – salade met verse tonijn Geboren – Amsterdam, 1969 Burgerlijke staat – gescheiden, samenwonend Woont – in Rotterdam Opleiding – post HBO Rouw & Verlies Eerste baan – afwasser in restaurant Floor Sport – yoga Boek – Het huis met de geesten, Isabelle Allende Film – As it is in heaven Muziek – Stars van Coldplay Onmisbaar – mijn oren om te luisteren

Het ritueel kun je op allerlei manieren vormgeven.

Van een afscheidsbrief die je in de Maas gooit, een presentatie tijdens een verjaardagsfeestje of andere bijeenkomst tot een gedicht. Het resultaat is rust en perspectief op een goede, reukloze, toekomst.

71

Malcolm Osseweijer

‘Soms is het moeilijk onder

Malcolm Osseweijer (54) is werkzaam als HR-manager en woont in Krimpen aan den IJssel met zijn vrouw Kirsten en hun drie zoons. do o r Susanne de Br ui n

Malcolm Osseweijer

woorden te brengen wat je ruikt’ ‘Kirsten is een vechter. Ik heb veel bewondering voor de manier waarop zij met haar reukverlies omgaat. Door een ongelukkige val van de trap liep ze in de zomer van 2012 een schedelbasisfractuur op. De harde klap op haar hoofd veroorzaakte naar later bleek haar reukverlies. Daarmee verloor ze natuurlijk ook een groot deel van haar smaakbeleving.

Ook voor mij was het heel verdrietig om te zien dat de vrouw van wie ik zoveel houd, en waar ik zoveel mooie herinneringen mee deel op het gebied van reuk en smaak, dat allemaal plots moet missen. En hoewel ze er de laatste tijd in berust dat ze nooit meer zal ruiken, weet ik dat ze er altijd mee bezig zal blijven en geur altijd zal missen.

Ondertiteling We zijn allebei ontzettende bourgondiërs en dol op goed eten en mooie wijnen. Zo lang we elkaar kennen, kunnen we daar samen enorm van genieten. Sinds Kirsten haar reukzin kwijt is, doen we dat nog steeds, maar op een andere manier. We gaan heel regelmatig uit eten bij geweldige restaurants.

Kirsten geeft dan meestal aan dat ze een beperkte smaakbeleving heeft, zodat de kok er rekening mee kan houden. Vroeger hadden we het samen over alle heerlijke geuren en smaken die daarbij horen, nu probeer ik de dingen die ik proef en ruik zo goed mogelijk te omschrijven. Dat vindt Kirsten heel fijn, ze noemt het haar ondertiteling. Tijdens een wijnproeverij in Verona proefden we Amarone-wijnen, samen met een Noors en een Deens koppel. Kirsten vroeg de wijnmaker om haar uit te leggen wat ze zou moeten ruiken, omdat ze dat zelf niet kan door haar reukverlies. Die man beschreef zijn wijnen zo mooi en gedetailleerd dat Kirsten zich precies kon voorstellen hoe lekker het zou smaken.

Ze was tot tranen geroerd.

Ook in het dagelijks leven vraagt ze vaak aan haar omgeving hoe iets ruikt.

Vaak om zich te kunnen herinneren hoe iets ook al weer rook, maar soms ook in praktische situaties. De heel basale geur van een sportende puberzoon kan door mij in woorden vertaald worden om haar zo het puzzelstukje te geven dat ze op zulke momenten mist.

Koken en genieten Ik ben heel blij dat Kirsten op haar eigen manier nog steeds van eten geniet. In het begin was het een zoektocht, maar inmiddels heeft ze haar weg gevonden.

De focus is voor haar verlegd, ze geniet nu van contrasten in smaak en structuur en mooi opgemaakte borden.

73

Malcolm Osseweijer

Gelukkig is Kirsten ook zelf blijven koken en dat doet ze fantastisch. Dat kon ze altijd al heel goed en sinds ze niet meer kan ruiken is er eigenlijk alleen maar meer variatie in onze keuken bijgekomen. Haar kookkunsten zijn er dus zeker niet op achteruitgegaan. Soms vraagt ze me iets te proeven voor de finishing touch, maar ik hoef eigenlijk nooit iets toe te voegen. Ik weet dat ze het fijn vindt om te horen als ze lekker heeft gekookt. Dat is natuurlijk een prettige bevestiging. We zoeken graag naar lekkere recepten in het tijdschrift Delicious.

We gaan dan op zoek naar dingen waar Kirsten ook van geniet. Zo maakte ik laatst een gerecht met geitenkaas en pompoen. Heerlijk vond ze het, dat gaan we absoluut vaker maken.

‘Ik weet dat ze geur altijd zal missen’ Iets instinctiefs Ik vind het zelf heel lastig geuren te omschrijven. Het is soms best moeilijk om onder woorden te brengen wat je ruikt. In een gerecht kan ik de ingrediënten wel benoemen, maar ik vind het moeilijker te zeggen of ik nu een roos, tulp of margriet ruik. Tijdens een tripje naar Londen hielden we een experiment, ik zocht een luchtje voor haar uit in het luxe warenhuis Harrods. Ik koos voor een geur van Dior die naar lelietjes van dalen ruikt. Die zaten ook in haar bruidsboeket, daarom vind ik het parfum zo bij haar passen.

Hoe het zou zijn om zelf niets te ruiken, kan ik me haast niet voorstellen.

Niemand kan dat denk ik. Ruiken is iets heel instinctiefs, je staat er haast niet bij stil. Mensen vergeten daardoor ook hoe dicht het bij emotie staat. Geur kan heel bepalend zijn voor momenten en plaatsen. Zo geeft de geur van een dennenboom echt een kerstgevoel, maar mijd ik huizen waar het naar honden of rook ruikt liever.

Malcolm Osseweijer Geur – vers gemaaid gras Gerecht – coquilles St. Jacques Geboren – Rotterdam, 1962 Burgerlijke staat – gehuwd Woont – in Krimpen aan den IJssel Opleiding – vwo Eerste baan – ABN Bank Rotterdam Sport – golf/voetbal Boek – The day of the jackal, Frederick Forsyth Film – The Bourne Identity Muziek – soul/Motown Onmisbaar – fijne mensen om je heen

74

Gemis in alledaagse dingen Wanneer ik de geur van versgemaaid gras ruik, denk ik aan het begin van het voetbalseizoen. Aan de zomer en aan veel mooie herinneringen op het veld. Vroeger was voetbal mijn lust en mijn leven. Ik speelde op hoog niveau tot ik op mijn 23e door een ongelukkige val de kruisband in mijn linkerknie afscheurde. Hierdoor kwam er een abrupt einde aan mijn voetbalcarrière. In een poging me in te leven heb ik dat weleens vergeleken met het verliezen van je geur, maar dat pakte wat ongelukkig uit. Het gemis van geur raakt veel vaker heel alledaagse dingen. Ik kan me voorstellen hoe verdrietig het voor Kirsten is dat ze haar eigen kind niet kan ruiken. Of mij en andere mensen waar ze van houdt. Dat vind ik soms moeilijk om te zien. Maar de emotie van het gemis, wordt gelukkig gecompenseerd door de vreugde van wat we nog wel hebben. Daar houden we ons heel sterk aan vast.’

Mieke Wakker

‘Ik zou het liefst mijn reukzin weer inleveren, maar wel blijven proeven’

Mieke Wakker

Mieke Wakker woont samen met haar man Peter en hun twee teckels in Wilnis. Ze doet veel vrijwilligerswerk en past graag op haar kleinkinderen. do o r Susanne de Br ui n

‘Ik was zestien en had chronisch hoofdpijn. Mijn voorhoofdsbeenderen raakten keer op keer onstoken. Daarom werd besloten deze operatief te verwijderen. In het Sint-Janziekenhuis in Zaandam werden ze via mijn neus eruit gehaald. Sindsdien heb ik 43 jaar lang niets meer geroken, tot ik in 2013 een prednisonkuur kreeg.

Stap voor stap Door de jaren heen kaartte ik bij verschillende artsen aan dat ik niet meer kon ruiken. Daar haalden ze dan hun schouders over op. Ik had geen hoofdpijn meer, dat was toch veel belangrijker? Tot ik in 2013 bij mijn huidige kno-arts belandde. Mijn tussenschot was door die operatie flink beschadigd, er zat een groot gat in. Ik kreeg een nieuw tussenschot van siliconen. Vervolgens wilden zij stap voor stap met mij bekijken of ik nu werkelijk niet meer zou kunnen ruiken. Wanneer mijn reukzenuwen tijdens die operatie zouden zijn doorgesneden, zou mijn reukverlies onomkeerbaar zijn. Er konden echter ook andere oorzaken zijn. Mijn kno-arts wilde zien of ik baat zou hebben bij een flinke prednisonkuur.

Vol spanning begon ik de kuur. Er ging een week voorbij, maar ik rook nog steeds niets. Ik overwoog te stoppen, het ging immers toch om zware medicatie en ik had veel last van de bijwerkingen. Tot op de achtste dag gebeurde waar ik zo op had gehoopt. De geur van vers gemaaid gras leek flauwtjes door te dringen. Samen met mijn man sprong ik direct op de fiets op weg naar een varkensboerderij. Ik wilde juist daarheen, omdat mijn zoon het er altijd zo vreselijk vindt stinken. Als ik dan iets zou ruiken, moest het daar wel lukken.

Toen ik er binnenkwam snoof ik de geur diep op. “Ik ruik iets heel flauws’’, zei ik tegen mijn man. Dat beaamde hij. Ik was enorm blij dat ik weer kon ruiken.

Liever proeven Thuis rook ik aan de zak gemalen koffie, ontzettend lekker vond ik dat. Ook het eerste broodje aardbeien was heerlijk, ik kon me niet herinneren dat ik ooit zoiets lekkers had geproefd. Ik genoot van elk hapje. Dat ik weer volledig kan proeven, vind ik geweldig. Daar ben ik echt heel blij mee.

Maar de geuren die ik ruik, vallen me vreselijk tegen.

Het komt haast nooit voor dat ik iets lekkers ruik, bijna alle geuren zijn voor mij heel onprettig. Ik word al misselijk als iemand naast me eau de cologne draagt. Alles komt zo sterk en heftig binnen. Maar het klinkt vreselijk ondankbaar. Na al die jaren kan ik eindelijk weer ruiken en dan vind ik het niet eens fijn.

Er zijn zoveel mensen met anosmie jaloers op mij, maar ik kan er echt niet van genieten. Als

Mieke Wakker

ik kon kiezen, zou ik het liefst mijn reukzin weer inleveren maar wel blijven proeven. Jammer genoeg gaat dat niet, je kunt die twee dingen natuurlijk niet loskoppelen. Ik ben blij wanneer mijn neus door allergie soms een dag verstopt zit. Dan heb ik minder last van de geuren om me heen.

Volmondig niks Door die sterke geuren zijn er ook dingen die ik vroeger graag at, maar nu liever laat liggen. Kazen als brie en camembert bijvoorbeeld. Ik kan de geur niet meer verdragen en vind het daardoor ook niet meer lekker smaken. Datzelfde geldt voor broccoli, knoflook en haring! Ik at het heel graag, maar nu is de geur me te heftig. Koken is voor mij niet per se leuker geworden nu ik kan ruiken.

Wel gemakkelijker, ik heb het eten tegenwoordig een stuk sneller op tafel staan, omdat ik niet meer overal zo bij na hoef te denken.

‘Op de achtste dag gebeurde waar ik zo op had gehoopt’ Nu ik weer kan ruiken, verlang ik in sommige situaties terug naar de tijd dat ik niets rook. Tijdens mijn vrijwilligerswerk bijvoorbeeld. Ik begeleid verstandelijk gehandicapten en zij ruiken lang niet altijd even fris. Ook wanneer ik de poepluiers van mijn kleinzoon verschoon, zou ik liever niet ruiken. Die poepluiers vind ik volmondig niks. Zelfs de geur van de mensen om me heen vind ik niet fijn. Ik heb me jarenlang afgevraagd hoe mijn vier kinderen zouden ruiken. Een moeder zou haar kinderen namelijk aan hun geur kunnen herkennen. Wat een giller vind ik dat nu, ik merk er niets van! Ik was ook benieuwd naar Mieke Wakker de geur van mijn twee teckels Fiep en Jip. Zij ruiken precies zoals het voer wat ik ze Reuk- en/of smaakstoornis – hersteld van geef, en dat stinkt behoorlijk. anosmie Oorzaak – operatie op 16-jarige leeftijd

Als vroeger Een geur precies zoals die van mijn vader raakte me echter wel. Een tijdje geleden liep ik in een boerderij in Texel. In een van de stallen zag ik plots een werkjasje hangen, precies zo een als mijn vader vroeger had toen ik een klein meisje was.

Hij was ook boer geweest, maar al jaren overleden. Ik liep naar het jasje toe en snuffelde eraan. Het was net of ik mijn vader rook na een dag hard werken. Dat vond ik heel emotioneel.’

Geur – pas gemaaid gras, vers gemalen koffie en aardbeien.

Gerecht – visschotel Geboren – Koog aan de Zaan, 1953 Burgelijke staat – gehuwd Woont – in De Ronde Venen (Wilnis) Eerste baan – boekhandel Sport – fietsen en zwemmen Boek – heel divers, op dit moment literaire thrillers.

Film – As it is in Heaven Muziek – Portugees door Ala Dos Namorados Onmisbaar – gezond verstand

77

Femke Vlasblom

‘Verdriet maakte plaats

‘De droger stond aan toen mijn moeder binnenkwam. “Wat stinkt het hier’’, riep ze uit.

Waarschijnlijk was er een klein stofje in brand gevlogen. Maar ik rook helemaal niets. Toen viel bij mij het kwartje, er klopte iets niet. Het was februari 2014.

In de maanden ervoor had ik gemerkt dat mijn reukzin veranderde. Sigarettenrook was nooit mijn favoriete lucht, maar nu vond ik het extreem stinken.

Iets mis In december 2013 was er veel gebeurd in mijn bovenkaak. Ik had een wortelkanaalbehandeling ondergaan die vervolgens ontstoken raakte tijdens mijn vakantie op Bali. Toen ik verder reisde naar Australië, is daar geprobeerd om de ontsteking goed schoon te maken. Dat hielp, maar terug in Nederland bleek dat die wortelkanaalbehandeling nooit nodig was geweest.

Ik had een cyste in mijn bovenkaak die operatief verwijderd werd. Bovendien was mijn kies tijdens de schoonmaakbeurt in Australië zo beschadigd dat ik daar een implantaat voor kreeg.

Ik weet niet of het de wortelkanaalbehandeling, de medicijnen tegen de ontsteking, de operatie of het plaatsen van het implantaat is geweest, maar een van die dingen heeft mijn reukverlies veroorzaakt. Rond die tijd is het misgegaan.

Score nihil Met deze klachten belandde ik bij een kno-arts.

Ik trof een arts die geen begrip had voor mijn gemis. Verder onderzoek leek hem niet nodig,

Femke Vlasblom

Femke Vlasblom (38) woont in Hoorn met haar partner en hun tweeling Jill en Jay. In het dagelijks leven is ze werkzaam op een golfbaan. do o r Susanne de Br uin

hij kon me enkel een prednisonkuur voorschrijven. Jammer genoeg heeft dat niets voor me gedaan. Toen heb ik zelf de stoute aangetrokken. Na wat speurwerk ontdekte ik dat dr. Boek enorm veel weet over anosmie. Hij was in die tijd pas net bezig met het opzetten van het reuken smaakcentrum in Ede. Het was nog lang niet open, ik was eigenlijk te vroeg. Hoewel hij veel meer begrip had voor mijn situatie, kon hij me enkel een reuktest bieden. Die score was echter zo nihil, dat ik daar ontzettend van in de put raakte.

Ik ben ruim anderhalf jaar intens verdrietig geweest. Niet alleen vanwege mijn reukverlies, het feit dat ik nog maar heel weinig proefde was mijn allergrootste verdriet. Mijn vriend en ik zijn een bourgondisch stel, in die periode waren we ontzettend veel bezig met lekker eten. Zo probeerden we de heerlijke gerechten die we tijdens een etentje hadden geproefd thuis zelf na te maken. Of we organiseerden heerlijke dinertjes voor vrienden met bijvoorbeeld oesters of kreeft. Ik wilde in die tijd niet meer uit eten en ook etentjes met vrienden vond ik niet meer leuk. Onze gezamenlijke passie viel plotseling weg. Dat deed mij toen het meeste verdriet.

Ontbijtkoek en vanillevla Het verdriet maakte plaats voor geluk toen ik hoorde dat ik zwanger was. De focus werd verlegd, ik keek er ontzettend naar uit moeder te worden. Tijdens de zwangerschap veranderde mijn reukzin echter opnieuw. Nadat ik lange tijd niets had geroken, veranderde mijn anosmie in kakosmie. Elke lucht die ik rook, leek voor mij vreselijk vies. Zelfs de geur van vers brood was voor mij ondraaglijk. Mijn vriend moest zelfs zijn stukje vlees in een andere kamer met de deur dicht op eten, omdat ik zo misselijk werd van de geur. Ik denk dat het veel met alle hor-

voor geluk toen ik hoorde dat ik zwanger was’ 79

Femke Vlasblom

monen in mijn lijf te maken had. Doordat alles vies rook, smaakte ook bijna alles vies. Ik heb een groot deel van mijn zwangerschap enkel ontbijtkoek en vanillevla kunnen eten.

Inmiddels is mijn tweeling Jill en Jay negen maanden oud, en ruik ik nog steeds vervormd. Gelukkig zijn de geuren na mijn bevaling minder vies geworden, maar het lijkt vaak wel op elkaar. Koffie, avondeten en poepluiers ruiken allemaal hetzelfde voor mij. Ik ruik dan een onbestemde geur, die nog het meest lijkt op “oma’s groentesoep”. Ook zoete dingen kan ik weer ruiken, maar ik kan moeilijk benoemen wat ik precies ruik.

Steeds beter Als ik een schatting zou moeten doen, denk ik dat ik ongeveer 30 procent van mijn reukzin weer terugheb. Daar ben ik al heel erg blij mee. Ik denk zelf dat mijn reukzenuw beschadigd is en zich misschien langzaam herstelt. Dat laatste hoop ik ontzettend, maar ik ga ervan uit dat het nooit meer wordt zoals het vroeger was.

Doordat ik meer ruik vind ik nu ook steeds meer dingen weer lekker. Zo kwam ik er laatst achter dat vis me beter smaakt dan vlees en dat ik paprika nu ook heerlijk vind. Bovendien kan ik eindelijk weer een wijntje drinken, dat vind ik heel gezellig. Rode wijn is nog steeds te zwaar, maar van een witte wijn, het liefst Chardonnay, kan ik nu echt genieten. Ironisch genoeg vond ik Chardonnay vroeger altijd vies, maar nu is het precies de zachte smaak die ik zoek.

Zelf koken doe ik echter nog niet, mijn vriend kookt heerlijk voor me. Hij doet echt zijn best om dingen te maken die voor mij lekker zijn, zoals lekkere wraps vol groenten en kip of gerechten met veel kaas. Tegenwoordig maak ik wel het eten voor de tweeling, die net zijn overstapt op vast voedsel. Zowel de groenteals fruithapjes maak ik graag zelf voor ze.

Meisjesdroom Sinds ik zo vervormd ruik, vind ik mezelf vaak stinken. Gelukkig stellen anderen me altijd gerust als ik ze vraag of ik wel fris ruik. Toch was ik mijn kleding steeds na een keer dragen. Dat levert me in combinatie met de tweeling wel bergen met was op. Ook parfum draag ik bijna nooit meer. Alle luchtjes die ik graag droeg, ruiken voor mij nu vies.

Femke Vlasblom Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie, er beginnen nu vervormde geuren te ontstaan Oorzaak – operatie Geur – schoon wasgoed Gerecht – sushi Geboren – Hoorn, 1977 Burgerlijke staat – samenwonend

De geur van mijn vriend vond ik altijd heerlijk, die mis ik nog steeds ontzettend. Ook vind ik het jammer dat ik mijn kindjes bijna niet ruik.

Dat was toch wel een meisjesdroom, om later als ik moeder zou worden mijn baby lekker in te smeren met Zwitsal en dan te genieten van die heerlijke geur. Gelukkig ruik ik ze toch een beetje, als ik mijn neus in hun haartjes steek.’

80

Woont – in Hoorn Opleiding – HBO Pabo Eerste baan – lerares Sport – fitness Boek – De schaduw van de wind van Carlos Ruiz Zafón Film – Nel Muziek – van reggae tot klassiek tot pop Onmisbaar – sociaal

‘Reukverlies heeft het denken over Parkinson totaal veranderd’

Neuroloog Henk Berendse

Neuroloog Henk Berendse

‘Nu u het zegt… ik ruik al jaren niet goed.’

Professor Henk Berendse, neuroloog in het VU Medisch Centrum, hoort het zijn Parkinsonpatiënten vaak zeggen. Ruim vijftien jaar geleden was zo’n opmerking voor Berendse en zijn collega’s aanleiding te onderzoeken hoe dat nu zit, dat slechte ruiken en Parkinson. Hij toonde aan dat geleidelijke afname van het reukvermogen een van de eerste symptomen van Parkinson is. do o r Caro lien Hove n i e r De ziekte van Parkinson is begin negentiende eeuw voor het eerst beschreven door de Britse arts James Parkinson. In Nederland lijden 40.000-50.000 mensen aan deze aandoening, die lange tijd bekend stond als prototype ‘bewegingsstoornis’.

‘Ik leerde in de collegebanken dat Parkinson wordt veroorzaakt door een tekort aan de stof dopamine in de hersenen. Daardoor ga je slechter bewegen. Heel simpel. Nu weten we dat Parkinson een hele complexe ziekte is, die veel meer symptomen omvat dan een bewegingsstoornis en niet alleen te maken heeft met te weinig dopamine. De ontdekking van het reukverlies heeft daarbij een belangrijke rol gespeeld. Dat heeft het denken over Parkinson totaal veranderd.’

Klonterende eiwitten Eind jaren negentig werd een belangrijk ziektemechanisme bij Parkinson ontdekt: klontering van een afwijkend eiwit in de hersenen. De Duitse neuropatholoog Braak stelde enkele jaren later vast dat dit eiwit zich in de loop van de ziekte steeds verder uitbreidt over de hersenen.

Een van de eerste plaatsen waar de klontering van het eiwit plaatsvindt zijn de reukhersenen.

Het team van Berendse had profijt van deze ontdekking, toen ze in dezelfde periode een onderzoek opzette bij 360 familieleden van Parkinson-patiënten. ‘De eerste publicaties over reukverlies en Parkinson verschenen eind jaren zeventig. We wisten dus al dat mensen met Parkinson minder goed ruiken. En dat hoorden we ook van onze eigen patiënten. Wij wilden graag weten of dit ook zo is voordat patiënten last krijgen van beven, stijfheid en traagheid.’

Spannend zintuig Er volgde een bijzondere tijd voor Berendse, zegt hij: ‘Ik wist niet veel van reukstoornissen af. Bij ons op de afdeling stond een aantal geurflesjes in de kast. Die waren helemaal uitgedroogd, dus er was jaren niets mee gedaan.

Maar ik was van begin af aan geïntrigeerd. Reuk is namelijk een spannend zintuig voor een neuroloog.

Het reuksysteem is verbonden met de oudste delen van onze hersenen, die een centrale rol spelen bij geheugen en emoties. Daarom roepen geuren zulke sterke herinneringen en gevoelens op. Het verklaart ook waarom je geuren niet altijd kunt benoemen. Tijdens mijn colleges laat ik wel eens een stift met ananasgeur rondgaan. Mijn studenten zeggen vaak iets in de trant van: “Het ruikt fris en fruitig, maar ik weet niet wat het is.” Ze krijgen er wel een gevoel bij, maar kunnen de ananas niet identificeren. Pas als ze de naam van de geur horen of zien, herkennen ze de geur.’

Reuktest Parkinson heeft een erfelijke factor. ‘Ons onderzoek werd daarom uitgevoerd bij eerstegraads familieleden van patiënten. Het reukvermogen van de familieleden - die nog geen klachten hadden - werd getest met drie reuktests.

Dopamine in reukhersenen Er volgden meer verrassende ontdekkingen.

Berendse verwachtte een tekort aan dopamine aan te treffen in de bulbus olfactorius, een onderdeel van de reukhersenen. Zijn collega Hoogland in het VUmc-team toonde echter aan dat de dopaminecellen in dit gebied volop aanwezig waren en er normaal uitzagen.

‘Daaruit blijkt dat sommige celtypen kennelijk gevoeliger zijn voor Parkinson dan andere. Die ontdekking is heel belangrijk geweest voor het denken over deze ziekte. Want het geleidelijke reukverlies dat bij Parkinson hoort, heeft dus niets te maken met te weinig dopamine.’

Het onderzoek naar de reukstoornissen heeft de weg vrijgemaakt voor een andere, bredere blik op Parkinson. ‘We onderkennen nu ook veel andere symptomen dan moeilijk bewegen, zoals incontinentie, slaapstoornissen, depressies, neiging tot verslaving, en dementie. De motoriek is maar het topje van de ijsberg.’

Vroegtijdige diagnose ‘Sommige mensen willen vroegtijdig weten of ze de ziekte van Parkinson hebben, en vragen daarom wel eens om een reuktest. Wanneer zij goed kunnen ruiken, pleit dat tegen Parkinson.

Maar als zij slecht scoren, wil dat zeker niet zeggen dat ze Parkinson gaan krijgen. Reukverlies kan immers ook vele andere oorzaken hebben.’

vroege verschijnselen van Parkinson, zoals depressiviteit en slaapstoornissen, tot een hoog risico op Parkinson leidt.

Helaas heeft het nu nog geen zin met medicijnen te beginnen als de ziekte vroegtijdig is gediagnosticeerd. ‘De huidige medicatie kan alleen de symptomen van Parkinson aanpakken.

Aan de ziekte zelf kunnen we nog niets doen.

We starten de behandeling als iemand door de ziekte beperkt wordt in zijn of haar dagelijks leven.’

Neuroloog Henk Berendse

Vervolgens kreeg 10% van de familieleden met het slechtste reukvermogen een radioactieve stof in lage dosering geïnjecteerd. Deze stof maakt hersencellen die dopamine produceren zichtbaar. Zo kon Berendse aan de hand van een scan beginnende Parkinson opsporen. Alle familieleden die slecht scoorden op de reuktest en bovendien een afwijkende scan hadden, kregen binnen vijf jaar klachten. Op deze manier toonde Berendse aan dat reukverlies een van de eerste verschijnselen van Parkinson is.

Daar komt misschien verandering in. Berendse vertelt over de ontwikkeling van nieuwe medicijnen; antistoffen die de afwijkende eiwitten kunnen wegvangen. Hierdoor kan de ziekte mogelijk worden afgeremd. ‘Dan is een vroegtijdige diagnose wel belangrijk, omdat we dan met dergelijke medicijnen de ziekte in de kiem kunnen smoren. Maar we moeten geduld hebben. De medicijnen zijn voorlopig alleen onderzocht bij proefdieren, en we moeten afwachten of ze ook bij mensen goed werken.

Ook moeten we weten wat de effecten van dit medicijngebruik zijn op de lange termijn voor de gezondheid. Daarna moeten de medicijnen worden goedgekeurd voor toelating op de markt. Dat duurt nog wel een aantal jaren.’

Henk Berendse Geur – de rijke geur van een herfstbos op een zonnige dag Gerecht – ovenschotel met witlof Geboren – 1962 Burgerlijke staat – gehuwd, twee kinderen Woont – in Bussum Opleiding – gymnasium ß, studie geneeskunde – promotie-onderzoek en opleiding tot neuroloog Eerste baan – vakantiebaan als sluiswachter op de sluizen van IJmuiden

Berendse wil beter kunnen voorspellen of mensen een verhoogde kans op Parkinson hebben. Omdat een reuktest alleen onvoldoende is, onderzoekt hij nu met andere onderzoekers van de VU bij gezonde ouderen of een combinatie van een slecht reukvermogen met andere

Sport – roeien Boek – er zijn vele mooie boeken, maar wanneer het over geuren gaat: ‘The emperor of scent’ van Chandler Burr

83

Jannie Meesters

Jannie Meesters

‘Ik heb meer moeite met anosmie dan met het hersenletsel’ Jannie Meesters (48) woont met haar teckel Jip op het platteland in Markelo.

Door haar Niet Aangeboren Hersenletsel is ze arbeidsongeschikt. d oor Susanne de Br uin

‘Ik heb mijn reukzin verloren door een ongeval met de scooter in het dorp Heemskerk. Eigenlijk heb ik geen idee hoe het precies gebeurd is. Waarschijnlijk ben ik met mijn snorscooter op een hek ingereden. Ik ben over de scooter heen hard op mijn hoofd terechtgekomen. Ik lag buiten westen op de weg toen de ambulance arriveerde.

Terug naar de basis Door het ongeluk liep ik een schedelbreuk op. Mijn hersenen waren twee à drie keer groter dan normaal. Het is dan ook niet gek dat ik hersenletsel aan het ongeval heb overgehouden. Vlak na het ongeluk wist ik niet meer wie ik was en waar ik voor stond. Ik was intens verdrietig. Dat is nu tweëenhalf jaar geleden.

Inmiddels ben ik verhuisd, vanuit de drukke stad terug naar het platteland, ik ben geboren in Almelo. Hier tussen de weilanden ben ik thuis.

Toch word ik nog elke dag geconfronteerd met mijn hersenletsel. Ik sta veel wankeler op mijn benen en kan bijvoorbeeld niet meer fietsen. Dat geeft niet, dan ga ik met mijn scootmobiel op pad. Mijn energie is veel lager dan voorheen. Ook dat geeft niet, want dan doe ik alles gewoon wat langzamer. Alles is te vervangen, behalve ruiken en proeven. Dat kun je niet vervangen. Dat gemis, daar kan ik helemaal niets mee.

Fijnproever Toen mijn kno-arts me vertelde dat ik nooit meer zou ruiken, sloeg dat in als een bom. Na mijn bezoek aan het ziekenhuis, trof ik thuis een van mijn zoons Jeroen. Hij zag direct dat er iets met me aan de hand was. Ik vertelde hem dat ik nooit meer zou kunnen ruiken. Hij schrok. “Ik denk dat ik nu ga huilen en nooit meer stop’’, zei ik hem toen. “Doe maar mama, huil maar’’, zei hij toen.

Ik heb altijd met veel plezier gekookt, het liefst gerechten uit de Oosterse keuken. Ik was een echte “kokki djawa’’. Pindasoep was mijn specialiteit. Ik kon precies proeven welke specerijen ik nog moest toevoegen om de soep perfect op smaak te brengen. Nu kook ik nooit meer Oosters, ik vind het te confronterend. Ik ben wel heel blij dat ik nog elke avond voor mezelf kook. Ook al proef ik veel minder, een warme maaltijd smaakt me ’s avonds toch beter. Bovendien

85

Jannie Meesters

moet ik goed voor mijn lijf zorgen in deze situatie. Het eerste halfjaar at ik bijna niets, ik vergat het door mijn hersenletsel. Daardoor werd ik vreselijk mager. Mijn vier zoons waren heel bezorgd en drongen steeds aan dat ik toch echt iets moest eten.

haast niet meer buiten. Tot ik in een bericht op Facebook las dat er een nestje teckels geboren was bij een bekende van me. Ik wist direct: daar zit een hondje voor mij bij. Jip is echt mijn redding geweest. Dankzij hem kwam ik weer onder de mensen.

‘Toch is alles leefbaar’ Sterke smaken Tegenwoordig eet ik het liefst pasta’s, daar gaat veel groente en vlees in. Ik doe er ook altijd veel knoflook in, dat kan gemakkelijker wanneer je alleen woont. Structuur in eten boeit me niet, ik probeer smaken te versterken. Met marmite bijvoorbeeld, dat smaakt als ingedikte maggi.

Vroeger deed ik een jaar met zo’n potje, nu smeer ik het bijna overal op. Ook gember en sambal gebruik ik vaak in gerechten. Zelfs mijn koffie drink ik veel sterker dan vroeger. Gewone koffie smaakt voor mij als water nu. Een tijdje geleden at ik voor het eerst sinds lange tijd weer iets dat ik écht lekker vond; verse olijven uit Portugal. Het stugge velletje knapt leuk wanneer je erin bijt en van binnen zijn ze heerlijk zout.

Om eerlijk te zijn, heb ik veel meer moeite met anosmie dan met het hersenletsel. Ik mis geur de hele dag door. Wanneer ik buiten de was ophang bijvoorbeeld, of als er op het land wordt gegierd. De zomer van 2015 was ontzettend heet. Na weken hitte begon het eindelijk te onweren. Ik weet precies wat voor geur er bij die regen en bliksem hoort. De wereld ruikt daarna verschoond, heerlijk fris. Ik vond het zo verdrietig dat ik zelfs dat niet meer kon ruiken.

Kleine dingen Toch is alles leefbaar. Er gebeurt elke dag wel iets wat het leven de moeite waard maakt, als je het maar ziet. Nu ik zo midden in de natuur leef, geniet ik enorm van kleine dingen. De tuin die in het voorjaar langzaam tot leven komt, de vogels die je zo vrolijk hoort fluiten... Dát vind ik bijzonder. Ik geloof dat dingen nooit onbedoeld op je pad komen. Vlak na mijn ongeluk kwam ik

86

Tijdens mijn wandelingen met Jip let ik op alles om me heen. Dat komt ook door mijn hobby fotograferen. Je hebt niets te fotograferen als niets ziet. Ik was al jaren met mijn camera in de weer, maar sinds ik niet meer kan ruiken doe ik het nog veel vaker. Het dwingt je om echt om je heen te kijken. Ik fotografeer voornamelijk de natuur en dieren. Ik sta vaak geduldig te wachten tot een vogeltje omkijkt. Dan knip ik op het juiste moment. Daar haal ik mijn geluk uit, al heb ik ook geleerd dat het niet erg is als je niet altijd gelukkig bent. “’t Is zoals ’t geet’’, zeggen ze hier op het platteland. Daar ben ik het helemaal mee eens.’

JANNIE MEESTERS Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie Oorzaak – ongeluk Geur – verfrissende regenbui na een bloedhete dag Geboren – Almelo, 1967 Burgerlijke staat – ongehuwd Woont – in Markelo Opleiding – VMBO Eerste baan – ziekenverzorgende Sport – zwemmen Boek – De tuinfluiter van Jos van ManenPieters Film – As it is in heaven Muziek – blues Onmisbaar – fotograferen en de natuur

‘Ik wil niets missen’

Anke Meijer

Anke Meijer

Anke Meijer (59) woont in Amsterdam. In het dagelijks leven werkt ze als zelfstandig evenementenorganisator. do o r Sus a n n e de Br ui n ‘Het was een regenachtige oktoberdag in 2008, ik fietste door Amsterdam. Ik weet nog dat ik iets op het wegdek zag dat ik probeerde te ontwijken. Toen moet ik gevallen zijn, de val kan ik me niet meer herinneren. Ik ben meteen bewusteloos geraakt.

Toen ik wakker werd, was ik al in het ziekenhuis en zat ik onder het bloed. Ik had een flink gat in mijn hoofd. Na allerlei onderzoeken op de eerste hulp mocht ik naar huis. Het was inmiddels uren later en ik besloot terug te gaan naar de plaats waar ik gevallen was. Wonder boven wonder stond mijn fiets er nog! Ik ben zelf naar huis gefietst en naar bed gegaan. De volgende dag werd ik wakker met vreselijke hoofdpijn. Ik besloot terug naar mijn huisarts te gaan. Ik bleek een zware hersenschudding te hebben. Achteraf was het heel gevaarlijk dat ik de nacht alleen had doorgebracht.

Niets maar dan ook niets Na drie weken viel het me op dat ik niets meer kon proeven en ook niets rook.

Het was een drukke, hectische periode. Ik was net gescheiden en moest hard werken, omdat ik drie grote opdrachten had. Toen ik bij de kno-arts kwam, bleek mijn neus vol poliepen te zitten. Ik hoopte dat dat de oorzaak was, maar ook nadat die poliepen waren verwijderd kwam mijn reukzin niet terug. Ook een korte prednisonkuur leverde niets op. Mijn kno-arts stuurde me door naar een neuroloog. Die kon aan de hand van een echo en mri-scan niet zien of mijn reukzenuwen door de harde val op mijn hoofd door het zeefbot waren afgescheurd.

Zes jaar later, in 2014, besloot ik dat ik zeker wilde weten of ik ooit nog zou ruiken. Ik wendde me tot het Kennemer Gasthuis, daar werkte een arts die veel over anosmie weet. Na allerlei reukproeven bleek dat ik niets, maar dan ook niets rook. De kans is heel klein dat mijn reukzin ooit nog terugkomt na al die tijd. Dat voelde als een klap in mijn gezicht. Ik had het er moeilijk mee dat het opeens echt definitief was.

Bitter en bite Gelukkig heb ik nu een weg gevonden om ermee om te gaan. Hoewel koken in het begin moeilijk was, moest ik het wel doen. Ik woonde alleen met mijn puberzoon van 15, hij moest natuurlijk ook eten. Sinds ik niets meer ruik kook ik altijd met een kookboek. Ik richt me nu op tongsmaken en zorg dat het gerecht er mooi uitziet. Daardoor krijg ik zin om het op te eten. Van de Hollandse pot heb ik nooit echt gehouden. Geef mij maar Aziatisch, of Palestijns!

Tegenwoordig geniet ik zelfs van spruitjes. Vroeger vond ik ze vies, maar nu kan ik de bittere smaak en de bite juist waarderen. Ik ga nog steeds regelmatig uit eten. Wanneer ik dan het menu bekijk, kies ik iets op basis van de smaak- en structuurcombinaties in het gerecht.

Omschrijven helpt Mijn vrienden en familie zijn heel attent. Wanneer we samen eten letten ze op kleuren en structuur in de gerechten. Ook dienen ze het eten dan op in prach-

Anke Meijer

tige schalen. Ze hebben zelfs een heerlijk kerstpakket voor me samengesteld, met pittige mayonaise, jam met stukjes en geitenkaas waar rucola en pijnboompitjes in zaten. Heerlijk was dat, en ontzettend lief!

Ik vertel niet zo veel mensen dat ik niets ruik. Ik houd er niet van als mensen dan steeds zeggen hoe vreselijk ze het voor je vinden. Daar voel ik mij niet beter door. Wie zegt dat het niet uitmaakt wat je eet omdat je niks proeft, vind ik tactloos. Die krijgen van mij een sneer terug.

Een van mijn vriendinnen kan bijzonder goed ruiken en proeven. Daardoor is ze heel goed in het beschrijven van smaken en geuren. We wandelen al jaren graag samen in de natuur. Toen we dat voor het eerst samen deden nadat ik mijn reukzin had verloren, kreeg ik het te kwaad. Ik rook niets van alle natuur om me heen. Zij omschreef hoe het naar natte bladeren rook. Dat hielp me toen, en nog steeds beschrijft ze graag geuren en smaken voor me.

Haast praktisch Hoe langer ik mijn reukzin kwijt ben, hoe vaker ik merk dat ik vergeet hoe dingen ruiken en smaken.

Geen idee meer hoe een salade caprese smaakt en ook de zilte geur van de zee kan ik me jammer genoeg niet meer voor de geest halen.

Er zijn natuurlijk ook geuren die ik nooit heb gekend.

Mijn vriend heb ik pas na 2008 ontmoet. Ik ben zo nieuwsgierig hoe hij ruikt. Het heeft lang geduurd voor ik gevoelens voor hem kreeg en ik ben ervan overtuigd dat dat komt doordat ik hem niet kon ruiken. Geur heeft veel invloed op hoe je je tot iemand aangetrokken voelt.

Een tijdje geleden was ik met vrienden bij een concert. Ik stond naast een man die flink zweette, volgens mijn vrienden stonk hij een uur in de wind. Ik had er geen last van en kon het podium perfect zien.

Op zulke momenten lijkt het voor even haast praktisch. Maar ik ga evengoed drie keer op een avond mijn bed uit om te checken of ik de kaarsjes wel echt heb uitgeblazen.

Kraam vol specerijen Voor ik mijn reukzin verloor maakte ik graag verre reizen. Dat heb ik nu al jaren niet meer gedaan. Hoe vreselijk zou ik geur missen als ik over een markt in Azië liep en dan niet alle geuren die daar zo bij horen ruik? Geur is emotie. Je beleving van de wereld om je heen is vlakker als je niets ruikt. Misschien zou ik nu zomaar langs een kraam vol specerijen lopen.

Daarom kijk ik nu veel meer om me heen als ik op nieuwe plekken kom. Ik wil niets missen.’

Anke Meijer Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie Oorzaak – val met fiets Geur – natuur, zee, bos Gerecht – Aziatische en Oosterse gerechten Geboren – 1956 Burgerlijke staat – ongehuwd Woont – in Amsterdam Opleiding – Communicatie/NGPR A en B Eerste baan – op de afdeling van personeelszaken bij Bank Mees & Hope Sport – wandelen Boek – er zijn te veel mooie boeken om er een te kiezen, liefst: thrillers, avontuur en science fiction Film – heb niet een favoriete film, liefst: avontuur, science fiction en drama Muziek – mijn muzikale held David Bowie Onmisbaar – oren en ogen

89

Hoogleraar Monique Smeets

‘Een vleugje geluk’

Angst kun je ruiken. En het doet ook iets met jou. Iemands angstzweet kan je een onaangenaam gevoel bezorgen. Dit is al langer bekend, maar sinds kort weten we dat mensen ook positieve emoties kunnen overbrengen via hun lichaamsgeur. Professor dr. Monique Smeets en haar collega’s aan de Universiteit Utrecht hebben de gezichtsuitdrukking van proefpersonen gemeten toen ze de lichaamsgeur van vrolijke mensen roken. Op het gezicht van de proefpersonen waren elektroden bevestigd, die de spanning van de ‘lachspieren’ rondom de mond en ogen registreerden. De proefpersonen vertoonden tijdens het ruiken van de ‘vrolijke geuren’ een oprecht blije gezichtsuitdrukking. Wat is het verhaal achter deze bijzondere vorm van communicatie? do o r Caro lien Hovenier

Smeets vertelt over een recent televisieprogramma waarin een echtpaar kilometers lang door de wilde natuur van Nieuw-Zeeland trekt. Ze zorgen voor hun eigen voedsel, ‘gewapend’ met pijl en boog en een geweer. De vrouw merkte op dat ze veel meer kon ruiken: geiten en hazen. ‘Je gebruikt je reukorgaan als je het nodig hebt.’

Angstzweet Smeets heeft diverse onderzoeken gedaan naar uitwisseling van menselijke emoties via lichaamsgeur. Angstzweet is daarvan een bekend voorbeeld. Verschillende wetenschappers toonden aan dat mensen angst kunnen ruiken. Ook Smeets en haar collega’s voerden er onderzoek naar uit. Ze lieten een aantal proefpersonen naar enge en/of walgelijke films kijken. Zo werd de angst, maar ook walging, goed opgewekt. Het was behoorlijk warm in de filmzaal, 23 graden.

Onder de oksels van de proefpersonen - die truien droegen - werden vochtabsorberende verbandjes bevestigd om het zweet op te vangen.

In de tweede fase van het onderzoek werden andere proefpersonen aan de geur van het zweet blootgesteld, terwijl ze een relevante computertaak deden. Op hun gezicht werden elektroden geplaatst. De meeste deelnemers spanden de ‘angstspieren’ aan. ‘Ruiken van angst heeft dus ook invloed op je eigen gemoed. Waarschijnlijk omdat je angstgeur associeert met eigen vervelende herinneringen.’

Positieve emoties ruiken Smeets en haar onderzoekers gingen nog een stapje verder. Ze wilden weten of mensen ook in staat zijn positieve emoties te kunnen ruiken.

Hier was nog nooit onderzoek naar gedaan, omdat het theoretisch gezien niet logisch is dat mensen blijdschap via lichaamsgeur communiceren. ‘Wat is de functie ervan? Bij angstzweet kun je je er iets bij voorstellen. Vroeger, toen onze voorouders op de savanne leefden, verspreidden ze angstgeuren om te waarschuwen voor dreigend gevaar. Positieve emoties hebben niet zo’n functie. Toen we aan deze studie begonnen, geloofden we niet echt dat je gelukkige gevoelens kan ruiken.’

Hoogleraar Monique Smeets

Monique Smeets is als hoogleraar sensorische systemen in sociale context verbonden aan de Universiteit Utrecht en werkt als senior onderzoeker bij Unilever. Ze bestudeert de rol van lichaamsgeur in sociale communicatie. Smeets vertelt dat geur drie functies heeft. Geur kan mensen verleiden (denk aan lekker eten), afstoten (bijvoorbeeld bedorven voedsel) en speelt een rol in sociale communicatie. ‘We zijn ons niet zo bewust van deze laatste functie, omdat we vooral visueel zijn ingesteld. Ons reukvermogen hebben we minder vaak nodig dan vroeger.’

Dezelfde proefpersonen kwamen op een andere dag naar vrolijke, grappige filmpjes kijken. Uiteraard in warme omstandigheden, om voldoende lichaamsgeuren via de pads te verzamelen.

‘Wat bleek? Mensen die de geur roken van proefpersonen die tijdens de film hadden gelachen, werden er zelf ook blij van, zo zagen we aan de spanning van de lachspieren om de mond en rondom de ogen. We waren stomverbaasd.’

Een van de conclusies uit het onderzoek A Sniff of Happiness, dat april 2015 werd gepubliceerd in het tijdschrift Psychological Science, is dat het zweet van bange en blije mensen chemische stoffen bevat die deze gevoelens overbrengen op andere mensen.

Dit vermogen is bekend uit de dierenwereld.

‘Vrouwtjesmotten verspreiden zo nu en dan chemische stoffen die mannetjes - soms kilometers ver - opvangen. Het mannetje heeft een speciaal orgaan dat deze stofjes kan waarnemen.

Dit vomeronasaal orgaan zit in de neus. Sommige mensen hebben hiervan een overblijfsel: in een holte bij de neusbrug zat vroeger ook zo’n orgaan. Je zou denken dat mensen zulke chemische stoffen niet kunnen registreren, omdat we dit vomeronasaal orgaan niet meer hebben.

Nu weten we dat ons reukorgaan toch in staat is deze chemische stoffen op te vangen.’

Andere sociale interactie Ik vraag Smeets of ik nu iets mis mijn sociale interactie met andere mensen.

‘Dat zou kunnen. Als je een gesprek hebt met een sollicitant met een “pokerface”, kun jij alleen

91

Hoogleraar Monique Smeets

maar afgaan op dat gezicht. Als de sollicitant angstzweet verspreidt, mis je die informatie. Je zou dus tot een ander oordeel kunnen komen dan een ruikende collega die bij het sollicitatiegesprek aanwezig is.’

Ouders en baby’s Een bekend voorbeeld van geur en sociale interactie is de band tussen ouders en baby’s. Toen Smeets een enquête uitvoerde bij de leden van de Anosmievereniging, viel het haar op dat veel patiënten aangaven de geur van hun baby of kind te missen. En daar kan ze zich alles bij voorstellen. ‘Baby’s hebben een speciale geur die de band met de ouders waarschijnlijk versterkt. Ik heb eens een aantal proefpersonen naar filmpjes laten kijken waarin ouders hun kinderen liefdevol verzorgden. In de zaal hebben we een aantal geuren verspreid, waaronder een geur die leek op babypoeder. Na de film moesten de deelnemers een huilende babypop verzorgen. De pop was uitgerust met een chip om de verzorgende handelingen te registreren. De geuren die tijdens de film werden verspreid, werden ook tijdens de verzorging van de babypop gebruikt. Het bleek dat als de proefpersonen babypoeder-geuren roken, ze beter in staat waren de baby te sussen. We hebben de resultaten niet gepubliceerd, omdat er onvoldoende gegevens waren om de relatie tussen babygeur en de band tussen baby’s en ouders te bewijzen. Maar er zijn wel aanwijzingen voor.’

Herinneringen Hoe zit het nu met herinneringen? In het huis waarin ik ben opgegroeid, hing een bepaalde geur die mij deed terugdenken aan mijn jeugd. Mis ik emoties die ruikende mensen wel ervaren?

geur en we gebruikten een bepaalde kleur achtergrondlicht. Na de film vroegen we onze proefpersonen hun herinneringen aan de film op te schrijven. Een aantal mensen deed dit in een ruimte met de geuren uit de filmzaal, anderen schreven hun bevindingen op in het gekleurde licht en een aantal proefpersonen hoorde tijdens het schrijven de melodie. De deelnemers die hun herinneringen opschreven tijdens het ruiken van de geuren, herinnerden zich de film in meer detail, vonden deze onplezierig en ervoeren meer emoties dan de proefpersonen die de melodie hadden gehoord. Maar er was geen verschil tussen de mensen die de herinneringen opschreven in het gekleurde licht en de proefpersonen die de geuren hadden geroken. Geur roept dus niet per definitie meer herinneringen op. Als je niet kunt ruiken, betekent dat niet dat je zoveel herinneringen en emoties mist. Ook foto’s, films en muziek kunnen herinneringen sterk terughalen.’

Monique Smeets Geur – sering en jasmijn: zoals de luxe zepen roken die mijn moeder vroeger op haar kaptafel had liggen.

Gerecht – rauwe haring!

Geboren – 1966 Burgerlijke staat – gehuwd Woont – in Voorburg Opleiding – psychologie aan de Universiteit van Amsterdam, gepromoveerd in 1995 in psychologie aan Universiteit Utrecht Eerste baan – baan als postdoctoraal onderzoeker aan Harvard Universiteit in 1996 met een stipendium van de Niels Stensen Stichting Sport – ik ben een echte nerd. Maar als ik

‘Ik denk dat je niet zoveel mist, omdat je ook herinneringen kunt ophalen als je een foto bekijkt of luistert naar muziek. Er is veel onderzoek gedaan naar het “Proust-effect”, genoemd naar het boek “Op zoek naar de verloren tijd”, van de Franse schrijver Marcel Proust. Daarin doopt de hoofdpersoon een madeleine-koekje in zijn thee. De geur brengt hem terug in zijn jeugd, en er komen allerlei gedetailleerde herinneringen naar boven. Ik heb dit fenomeen ook onderzocht. We vertoonden een film, met een melodie op de achtergrond. In de zaal hing een bepaalde

92

moet kiezen: ballet Boek – Het museum van de onschuld van Orhan Pamuk

Julie Velthoven

‘De diagnose anosmie

Julie Velthoven

Julie Velthoven (19) is student journalistiek en woont in Tilburg.

‘Ik zat in groep zeven van de basisschool, toen mijn juffrouw vertelde dat we een zintuigenspel zouden spelen. Een van de onderdelen was geblinddoekt kruiden op basis van hun geur herkennen. Ik werd nerveus. Het was me al vaak opgevallen dat ik minder goed kon ruiken dan anderen. Dat bleek te kloppen. Ik had alle vragen over de geuren van de kruiden fout. De juf benaderde mijn ouders, het leek haar goed er eens naar te laten kijken.

Een beetje dom Na allerlei onderzoeken, testen en scans bleek dat er geen oorzaak voor mijn anosmie te vinden was. Mijn zenuwen zetten simpelweg de prikkels niet om. Het moet aangeboren zijn en daar is niets aan te doen. Vreemd genoeg voelde de diagnose anosmie voor mij als een opluchting. Ik heb me altijd anders gevoeld omdat ik niet kon ruiken. Soms voelde ik me zelfs een beetje dom. Iedereen kon ruiken, behalve ik.

Nu bleek dat het helemaal niet zo raar was, en zelfs een naam had. Ik was blij dat ik niet langer hoefde te denken dat het aan mij lag.

Een paar jaar later maakte anosmie me echter flink onzeker. Ik kwam in de puberteit en dacht steeds: “Wat als ik stink?’’ Ook nu sta ik daar de hele dag door bij stil. Ik vraag me af hoe ik ruik en hoe ik op anderen overkom. Er zit standaard een bus deodorant in mijn tas en als ik iets met knoflook heb gegeten poets ik het liefst nog even mijn tanden voor ik van huis ga. Kleding voor de tweede keer dragen vind ik spannend.

Anosmie speelde ook een rol toen ik ervoor koos in een studentenhuis te gaan wonen. Als ik alleen zou wonen, kon ik niemand vragen of een shirtje fris ruikt. Of om eens te ruiken of vleeswaren nog goed zijn.

do o r Sus a n n e de Br ui n

Zoet en bloemig Ik heb mijn huisgenoten ook gevraagd of ze het eerlijk willen zeggen als ik niet zo lekker ruik, omdat ik het zelf niet kan controleren. Dat begrijpen ze. Een tijdje geleden waarschuwde een van hen me nog dat ik de geurkaars die ik cadeau had gekregen beter niet meer aan kon steken. Hij scheen enorm te stinken. Vriendinnen vinden het vooral erg leuk om te helpen een parfum uit te zoeken. Meestal zoeken ze dan naar iets zoets en bloemigs. Dat vinden veel mensen bij me passen. Ik draag het bijna nooit, alleen bij gelegenheden.

Als kind was ik een moeilijke eter, ik lustte veel dingen niet en at vaak mijn bord niet leeg.

Mijn ouders vonden dat best lastig. Ik kom uit een bourgondisch gezin waarin lekker eten belangrijk wordt gevonden. Toen bleek dat ik anosmie had, voelden mijn ouders zich met terugwerkende kracht een beetje schuldig dat ze daar vroeger over hadden gemopperd. Het was helemaal niet gek, ik proef gewoon heel anders. Tegenwoordig bestel ik in een restaurant het liefst het pittigste gerecht op de kaart.

Hoe kruidiger hoe beter. Indonesisch eten is daarom mijn favoriet. Ik kan veel meer kruiden en pepers aan dan de meeste andere mensen.

Wel moet ik oppassen met temperatuur. Na een hap van gloeiend hete soep is mijn hele tong verdoofd en proef ik niets meer. Bite en structuur is heel belangrijk, dat probeer ik ook toe te passen als ik zelf kook. Gisteren had ik mijn vissticks bijvoorbeeld heel hard gebakken, zodat ze lekker knapperig zijn. Daarbij at ik dan spinazie, dat zorgt voor contrast in smaak en structuur.

Extra fijn Het gebeurt vaak dat mensen vergeten dat ik niets ruik, zelfs mijn vrienden en familie over-

voelde voor mij als een opluchting’

Julie Velthoven

komt het. Zo vroeg mijn zus laatst tijdens een middagje shoppen me drie keer iets over geur. ’s Morgens, toen we langs de bakker liepen, stootte ze me aan dat het brood zo lekker rook.

Vervolgens hield ze enthousiast parfum onder mijn neus. Tot slot vroeg ze aan het eind van de middag mijn mening over de geur van een bodylotion. Zij voelde zich steeds bezwaard als ze zich vergiste, ik kon er wel om lachen. Ik vind het altijd fijn als mensen zeggen dat het ergens lekker ruikt. Dan is het er dus extra fijn voor degene met wie ik er ben. Dat idee maakt het voor mij ook leuker om daar te zijn.

Het is voor mij best moeilijk me een voorstelling van geur te maken. Soms probeert mijn omgeving geuren te omschrijven aan de hand van smaak. “Het ruikt zoet, een beetje zoals aardbei smaakt’’, proberen ze dan. Ik heb vaak het idee dat geur heel plaatselijk is. Ik vermoed dat dat door cartoons komt waarin je vaak geurwolkjes ziet. Maar ik weet ook dat de zee soms al op grote afstand te ruiken is, dat vind ik heel gek.

Ik kan me voorstellen dat een aardbei een geur heeft. Die is sappig en kun je ontleden. Maar hoe kunnen compacte objecten nu geur verspreiden? Welke geur heeft plastic, of een tafel? Daar heb ik echt geen beeld bij.

Big deal Aan de ene kant lijkt het me heel praktisch om zelf te kunnen ruiken. Dan hoef ik me bijvoorbeeld nooit zorgen te maken over mijn eigen lichaamsgeur. Bovendien lijkt het me geweldig om mijn ouders, broer en zus te kunnen ruiken. Ik ben heel benieuwd naar de extra beleving die geur je geeft.

Dat vers gemaaide gras zou ik ook wel eens willen ruiken. Dat is schijnbaar zo’n “big deal”, iedereen heeft het erover.

Anderzijds stel ik geur me heel indringend voor. Het lijkt me haast een beetje pijnlijk zelfs, als ik plotseling zou kunnen ruiken nadat ik dat mijn hele leven niet gekund heb. Ik heb het idee dat ik er steeds door zou worden afgeleid. Daarom weet ik niet of ik, als ik zou kunnen kiezen, nog zou willen ruiken.’

Julie Velthoven Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie Oorzaak – aangeboren anosmie Gerecht – om heel eerlijk te zijn heb ik geen favoriet gerecht. Pizza/sushi?

Geboren – Helmond, 1997 Burgerlijke staat – ongehuwd Woont – in Tilburg Opleiding – Fontys Hogeschool Journalistiek Eerste baan – afwasser bij een tapasrestaurant Sport – fitness Boek – De Twitter Story van Nick Bilton Film – Deadpool Muziek – van alles, als het maar dansbaar is Onmisbaar – humor

95

Hoogleraar Kees de Graaf

‘Alles wat je gedachteloos

Hoogleraar Kees de Graaf

wegslikt, is zonde van de smaak’ Als je niet meer ruikt, proef je minder goed wat je eet. Is het smaaksysteem ook beschadigd? Nee. Reuk en smaak zijn twee verschillende systemen, en ze beïnvloeden eetgedrag op verschillende manieren. Hoe zit dat? Professor dr.

Kees de Graaf van Wageningen University, gespecialiseerd in onderzoek naar smaak en eetgedrag, geeft tekst en uitleg. do o r Ca ro l i e n Hove n i e r In zijn puurste vorm bestaat smaak uit zoet, zuur, umami (hartig), zout, bitter en vet. Een deel van wat we proeven, komt door de neus. Is het reukvermogen uitgeschakeld, dan houd je vooral die zes smaken over. En dat is wat anosmiepatiënten ervaren. ‘Meestal mankeert er dus niets aan het smaaksysteem’, zegt De Graaf. Hij voegt eraan toe dat smaakstoornissen nauwelijks voorkomen, omdat het smaakcentrum verbonden is met zes verschillende zenuwen die van de tong naar de hersenstam gaan: drie aan de linkerkant van de tong en drie aan de rechterkant. Die krijg je niet allemaal uitgeschakeld.’

Verschillende routes Geur en smaak leggen verschillende fysiologische routes af. Geuren komen via de neus direct in de hersenen. Het reukcentrum is verbonden met de emotionele centra van de hersenen. Van daaruit komt het in andere delen van de hersenen terecht. Smaken worden via de tong naar de hersenstam getransporteerd, daar waar ook zenuwen vanuit het maag-darmkanaal samenkomen.

Vervolgens komen de smaken via de hersenstam in de hersenen terecht, in het gebied waar reuk en smaak uiteindelijk samenkomen.

‘Het smaaksysteem neemt voedingsstoffen in voedingsmiddelen waar. Als je iets zoets proeft, registreer je de hoeveelheid suikers in het gerecht of de drank.

Als iets hartig smaakt, worden de hoeveelheid eiwitten geregistreerd. Zout heeft te maken met de mineralenbalans.’

Effect op eetlust en eetgedrag Het reuk- en smaaksysteem heeft elk een ander effect op ons eetgedrag. Geur wekt eetlust op. Als je iets ruikt en ziet, wil je het eten. Smaak heeft een relatie met verzadiging, omdat het systeem is verbonden met het maag-darmkanaal.

‘Als je iets lang in je mond hebt, blijft de smaak lang “hangen”. Hierdoor ben je sneller verzadigd en eet je niet meer dan goed voor je is. Dat is niet het geval als je snel een colaatje wegdrinkt. Je proeft het nauwelijks, en je krijgt er geen verzadigd gevoel van. Dat is ook een van de redenen waarom de Gezondheidsraad suikerhoudende dranken afraadt. Je krijgt een bak suiker binnen en je hebt nog net zoveel trek als voorheen.’

Dit principe geldt ook voor anosmiepatiënten, al hebben ze een beperkte ‘smaakbeleving’. De Graaf adviseert dan ook te genieten van het eten. ‘Alles wat

97

Hoogleraar Kees de Graaf

de meeste mensen hetzelfde gewicht behouden.

Sommigen komen zelfs aan. We zien dit ook in het reuk- en smaakcentrum en tijdens bijeenkomsten van de Anosmievereniging.’

Goed eten Zou beperkte smaakbeleving voldoende zijn om niet alleen genoeg te eten, maar ook verantwoord te eten? ‘Dat zijn we nu aan het onderzoeken, maar ik denk niet dat anosmiepatiënten heel ongezond eten omdat ze weinig kunnen proeven. Het lichaam kan een tekort aan voedingsstoffen “corrigeren”, denken we.

Het zorgt er bijvoorbeeld voor dat je automatisch trek krijgt in hartige gerechten als je een tekort aan eiwit hebt. Dat hebben we al eens aangetoond.’

je gedachteloos wegslikt, is zonde van de smaak.

Door langzaam te eten proef je meer en dat is goed voor de verzadiging. En je gewicht.’

Op gewicht Naast smaakonderzoeker, is De Graaf een van de oprichters van het reuk- en smaakcentrum van Ziekenhuis Gelderse Vallei. Daar wordt onder meer onderzoek gedaan naar eetvoorkeuren en eetgedrag van anosmiepatiënten. Op dit moment is de relatie tussen reukstoornissen, eetlust en eetgedrag onontgonnen terrein.

‘We willen graag weten of mensen met anosmie andere eetvoorkeuren hebben of anders eten dan mensen die wel kunnen ruiken. Inmiddels weten we dat de geur van gerechten eetlust opwekt. Maar dat gebeurt ook als je voedsel ziet.

Het is dus niet zo, dat je geen zin in eten hebt omdat je niet kunt ruiken.’

Dat is herkenbaar. Als ik een pizza zie, wil ik het eten. Al ruik ik het niet en proef ik er nauwelijks wat van. Ik ben dan ook prima op gewicht gebleven.

De Graaf vergelijkt de smaak wel eens met het casco van een huis en geuren met de aankleding van de woning. ‘Smaak speelt een belangrijke rol bij eten. Het is de basis. Maar de reuk geeft er veel extra’s aan. De komende jaren hopen we een manier te vinden om dat op een of andere manier terug te krijgen voor mensen met anosmie. Misschien kan dat door ook goed te kijken naar prikkels die te maken hebben met textuur (denk bijvoorbeeld aan hard, zacht, krokant) en/of het zogenoemde trigeminale systeem (peper, bubbels).’

Kees de Graaf Geur – draadjesvlees Gerecht – bloemkool met kaassaus van oude kaas Geboren – Alkmaar, 1955 Burgerlijke staat – getrouwd en drie kinderen Woont – in Bennekom Opleiding – Wageningen University, opleiding Voeding en Gezondheid Eerste baan – assistent in opleiding (promovendus, onderzoeker) naar de

De Graaf herkent dit principe. Hoewel het wetenschappelijke bewijs veel te mager is – er is slechts een Duitse studie aan gewijd – denkt hij dat het wel meevalt met eetstoornissen bij anosmiepatiënten. ‘Uit dit onderzoek blijkt dat

98

smaak van mengsels van smaakstoffen Sport – voetbal Boek – Harry Potter Film – Harry Potter Muziek – The Grateful Dead Onmisbaar – vrouw en kinderen

Irene Epping

‘Geniet nou één keer per week bewust van je kopje koffie’

Irene Epping

Irene Epping (56) woont met haar hond Bax in het Brabantse dorpje Haren.

Door haar Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) is ze arbeidsongeschikt.

Voorheen was zij werkzaam in het onderwijs. do o r Sus a n n e de Br ui n ‘In 1999 stond mijn huis vol dozen. Ik was 39 en stond op het punt om met mijn gezin te verhuizen van Nijmegen naar Eindhoven. Die dag was ik druk bezig al onze spullen uit te pakken.Op onverklaarbare wijze ben ik van de bovenste trede van de trap gevallen. Met een noodvaart viel ik naar beneden, aan de linkerkant doorboorde de hoek van een traptrede mijn schedel. Rechts gebeurde hetzelfde met de punt van een kast beneden. Twee van mijn drie kinderen zagen het voor hun ogen gebeuren. In paniek belden ze 112. Het schijnt dat ik nog even ben gaan zitten, daar kan ik me niets meer herinneren.

Wereldvreemd Met de ambulance werd ik naar het ziekenhuis in Eindhoven gebracht. Daar werd mijn toestand kritiek. In mijn hersenen waren grote inwendige bloedingen en kneuzingen. Ik ben snel overgeplaatst naar het neurologische centrum in Tilburg voor verschillende operaties.

Achteraf ben ik te vroeg naar huis gestuurd. Door het hersenletsel begreep ik niets meer van de wereld om me heen. Toch werd er wel van mij verwacht dat ik de zorg voor mijn drie jonge kinderen direct weer zou oppakken. Maar ik snapte niets en vergat constant van alles. Ik kon die verantwoordelijkheid eigenlijk niet aan. Na een paar weken kon ik terecht in een revalidatietraject.

Dat traject heb ik echter al snel moeten afbreken toen een van mijn zoons geopereerd werd. Na de operatie moest hij wekenlang in bed blijven. Omdat er geen hulp van buitenaf was, heb ik toen voor de zorg van mijn kind gekozen in plaats van voor mezelf.

Pinkwerk Doordat ik zo worstelde met mijn hersenletsel, merkte ik pas na ruim een jaar dat ik niet meer kon ruiken en proeven. In die tijd testte ik mezelf soms. Dan kocht ik een pond Spaanse pepers bij de groentenboer en probeerde uit hoe veel ik er daarvan kon eten in de hoop er iets van te merken. Ik probeerde zo mijn smaak en geur te prikkelen. Tevergeefs, ik at ze net zo gemakkelijk als appels. Toen ik het probleem aan mijn neuroloog voorlegde, leek het hem heel aannemelijk dat ik mijn reukzin verloren was door de val van de trap. Aangezien het binnen een jaar niet teruggekomen was, verwachtte hij dat ik mijn reukzin voorgoed verloren was.

Bovendien is door de val ook mijn aangezichtszenuw beschadigd geraakt.

Hierdoor heb ik geen mondgevoel en kan ik ook geen temperatuur waarnemen. Om te voorkomen dat ik kokend hete thee drink en mijn mond verbrand, steek ik voor ik een slok neem terloops mijn pink in het glas. Pinkwerk noem ik dat, niemand heeft het ooit in de gaten.

Praktische kok Gezien ik zowel mijn reukzin als mondgevoel kwijt ben, is mijn beleving van eten afwezig. Zelfs de tongsmaken ontbreken voor mij. Ik eet enkel harde dingen om het gevoel van kauwen te ervaren. Dat kaakgevoel geeft mij het idee dat ik

me vaak af of ik niet zou stinken. Nu vertrouw ik erop dat ik vaak genoeg douch. Eigenlijk draag ik nooit parfum, maar op mijn verjaardag toverde mijn zus een flesje eau de toilette tevoorschijn. Ze spoot direct wat op mijn pols,

Irene Epping

aan het eten ben. Mijn vermoeide kaken na de maaltijd herinneren mij eraan dat ik gegeten heb, anders vergeet ik dat. Om die reden eet ik ook veel rauwkost. Ik houd van een bord vol kleurrijke groenten, dat is op mijn manier gezellig.

‘Ik eet om mijn lichaam te voeden’ Vroeger probeerde ik het avondeten elke dag leuk en gezellig te maken. In die tijd was ik nog getrouwd en was dat het enige moment van de dag dat we met het hele gezin bij elkaar waren.

Nu ik alleen woon en mijn smaakbeleving afwezig is, is eten voor mij vooral praktisch. Ik eet om mijn lichaam te voeden. Zo kook ik spinazie voor het ijzer en maak ik rauwkost voor de vitamines. Groenten kook ik kort, wat bij een ander twintig minuten staat te borrelen, giet ik na vijf minuten af. Ik wil een aardappel nog kunnen snijden. Voor een ander lijkt het dan haast op chips, maar voor mij is het de beste manier om het te bereiden. Daarnaast eet ik vaak het meest donkere, ongesneden brood dat je kunt kopen.

Daar scheur ik de korsten af, die beleg ik met kaas. Mijn hond Bax krijgt af en toe de binnenkant van het brood.

Bomen en bladeren Ik kies vaak voor broodmaaltijden, omdat ik snel vergeet dat ik aan het koken ben. Dan vergeet ik het gasfornuis en laat ik dingen aanbranden. Mijn pannen zijn steeds zwartgeblakerd.

Ik heb zo al heel wat Ikea’s en kringloopwinkels leeggekocht. Een paar jaar geleden heb ik de gemeente hierover benaderd. Zij hebben toen een alarminstallatie met sensor geplaatst. Wanneer er twee tot drie minuten geen beweging in de keuken is, gaat er een alarm. Helaas hebben ze er niet bij stilgestaan dat ik ook weleens vergeet het vuur aan te zetten wanneer ik het gas open zet. Daardoor gaat het soms nog fout.

zo wilde ze testen of de geur goed bij me paste.

Een paar uur later keurde ze het luchtje goed.

Ontzettend lief dat ze zo met me meedenkt.

Bewust genieten Nu mijn drie kinderen allemaal hun eigen plekje hebben gevonden, merk ik pas hoeveel de afgelopen jaren van me hebben gevergd. Ik heb me tijdens mijn herstelperiode enorm eenzaam gevoeld. Ik kon de wereld niet meer vatten, dat wens ik mijn ergste vijand nog niet toe. Ik ben niet meer de Irene die ik ooit was, dat vind ik heel verdietig. Gelukkig kan ik een groot deel van die emoties omzetten in kunst die ik maak.

Hoewel anosmie voor mij slechts een onderdeel is van een veel groter probleem, probeer ik de mensen om me heen soms wel wakker te schudden. Geniet nou eens een keer per week echt bewust van je kopje koffie, een wijntje of je avondeten, zeg ik ze dan. Want morgen kan het zomaar over zijn.’

Irene Epping Reuk- en/of smaakstoornis – anosmie Oorzaak – ernstig ongeval met als gevolg anosmie en NAH Geur – lelietjes-van-dalen Gerecht – goudreinet appels Geboren – Doetinchem, 1960 Burgerlijke staat – gescheiden Woont – in Haren (NB)

De geur van buiten mis ik het meest. Wanneer ik met Bax door het vochtige bos loop, zou ik zo graag de geur van natte bomen en bladeren ruiken. Mijn favoriete geur was die van Lelietjes van Dalen.

In de eerste jaren zonder mijn reukzin vroeg ik

Opleiding – HBO Pedagogiek Eerste baan – binnen het onderwijs Sport – wielrennen Boek – De vervlogen droom Film – The Green Mile Muziek – barok Onmisbaar – Bax

101

Laboratoriumarts Ellen Kramer

‘Smaakverlies kan van kankerbehandeling

Laboratoriumarts Ellen Kramer

Veel kankerpatiënten proeven minder goed. Vooral radio- en chemotherapie kunnen de smaak fors aantasten. Gerechten kunnen ook anders smaken.

Ook de voorkeur kan veranderen. Als je altijd hartig lekker vindt, kan dat nu bijvoorbeed zoet zijn. Of andersom.

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar dit fenomeen. Reden voor laboratoriumarts dr. Ellen Kramer (Isala Ziekenhuis) en hematoloog Otto Visser (VU Mc) om uit te zoeken hoe dit zit. Ze hebben er zelfs een aparte stichting voor opgericht: Beleef je Smaak. do o r Ca ro l i e n Hove n i e r Het is allemaal begonnen met een vriendin van Kramer. Zij had leukemie en trakteerde zichzelf op een lekker etentje bij De Librije, het restaurant van Jonnie Boer. De avond verliep anders dan dat ze zich had voorgesteld. Het eten smaakte haar niet. Dat intrigeerde Kramer. Zouden andere patiënten dat ook zo beleven?

Kramer sprak erover met Boer. De chef vertelde haar dat hij dit vaker hoorde van mensen in zijn restaurant. Een aantal gesprekken met haar eigen patiënten – Kramer is onder meer verantwoordelijk voor de afname van stamcellen bij mensen met leukemie – bevestigde dit beeld. Is het niet wat vreemd om dat zo laat te ontdekken? Kramer legt uit: ‘De behandeling van kanker is de laatste jaren sterk verbeterd en mensen leven langer. Als je met kankerpatiënten spreekt, gaat het altijd over beter worden en de behandeling die dit mogelijk maakt. Nu mensen langer leven, hoor je ook over bijwerkingen, zoals verlies van smaak.’

Smaakworkshops Een aantal gesprekken met patiënten geeft een indicatie van smaakverlies, maar het zegt niets over de omvang ervan. Om daarachter te komen, organiseerden de artsen van Beleef je Smaak en Jonnie Boer smaakworkshops in De Librije. Patiënten namen hun huisgenoten mee. Ze ontdekten dat ze de smaken anders beleefden. ‘Zo toonden we aan dat smaakverlies of smaakverandering veel voorkomt bij kankerpatiënten.’

De eerste smaakworkshops vormden de start van het wetenschappelijke onderzoek van Kramer en Visser, waarbij ze de smaak en smaakbeleving in kaart brengen voor, tijdens en na een intensieve behandeling. Ze doen dat aan de hand van smaaktests rondom de vijf basissmaken zoet, zuur, bitter, zout en unami (hartig). Ook zijn er geurtests aan toegevoegd en proeven met speeksel.

Mondproblemen Er moeten nog veel mensen worden getest, maar het lijkt erop dat de smaakbeleving van patiënten sterk kan veranderen. Wat tijdens de eerste test wel lekker was, smaakte niet goed tijdens de tweede test. Dit kan verschillende oorzaken hebben. ‘Sommige mensen krijgen een metaalachtige smaak in de

een belangrijke bijwerking zijn’ 103

Laboratoriumarts Ellen Kramer

mond door de chemotherapie. Later kunnen infecties in de mond ontstaan. Veel mensen krijgen een droge mond. Hierdoor mengt het voedsel niet goed met het speeksel en kunnen de smaakstoffen niet goed bij de smaakpapillen komen. Dat beïnvloedt ook je smaakbeleving.

Daarnaast kunnen kankerpatiënten een andere smaakvoorkeur krijgen. Dan smaakt zoet bijvoorbeeld naar hartig of andersom.’

Ontdek je smaak Wat kankerpatiënten nog proeven en of het smaakverlies tijdelijk of blijvend is, hangt onder meer af van de behandeling. Kramer en Visser hebben een vermoeden welke kuren deze effecten veroorzaken, maar moeten het nog wetenschappelijk aantonen. Hiervoor werken ze samen met wetenschappers van de afdeling Sensoriek en Eetgedrag van Wageningen University. De workshops in De Librije leveren waardevolle input.

‘Deze smaakworkshops zijn een ontdekkingstocht naar wat je wel en niet lekker vindt.

Verschillende smaakcombinaties worden getest.

Wat levert dat op voor je smaakbeleving? Sommige patiënten, die dachten dat ze hun smaak definitief waren verloren, reageren goed op bepaalde ingrediënten.’

Grappig dat Kramer dat zegt. Ik dacht zelf ook lange tijd dat ik niets meer kon proeven dan alleen de basissmaken, totdat ik een recept vond van couscous met allerlei kruiden. De munt sprong eruit. Kwam mijn smaak terug? Of was het er altijd al en moest ik ontdekken wat ervan over was?

een grote rol is weggelegd voor de basissmaken.

De komende tijd wordt deze site nog aangepast en er is een voorlichtingsfolder beschikbaar.

Smaakloze kauwgom Omdat patiënten ook vaak na hun behandeling last blijven houden van een droge mond, voeren Kramer en Visser samen met met de afdeling biochemie van het Academisch centrum Tandheelkunde Amsterdam apart onderzoek uit naar de rol van de verstoorde speekselproductie. Ze bestuderen of de smaak (gedeeltelijk) terugkomt als de speekselproductie op gang komt. Bijvoorbeeld door smaakloze kauwgom aan te bieden.

Ook onderzoeken ze de samenstelling van het speeksel. ‘Ook dat kan de smaakbeleving beïnvloeden. Als speeksel anders van samenstelling is, zal het eten waarschijnlijk zouter smaken.’

De artsen zijn hier nog volop mee bezig, dus het is te vroeg om hier uitspraken over te doen. Kramer en Visser hopen dat de puzzel over een paar jaar compleet is. ‘Kankerpatiënten vertellen ons smaakverlies een erge bijwerking van hun behandeling te vinden. Met de resultaten van ons onderzoek hopen we de kwaliteit van leven en de voedingstoestand te verbeteren. Genieten van maaltijden en dranken is zo belangrijk, ook uit oogpunt van gezondheid. Goed eten draagt immers bij aan herstel.’

ELLEN KRAMER Geur – de zee Gerecht – vers bruin brood met jonge kaas of asperges. Ook lekker: patat met mayonnaise Geboren – Kapelle, 1961 Burgerlijke staat – gehuwd met Egbert Kuiper, twee dochters Woont – in Zwolle Opleiding – Geneeskunde in Rotterdam, daarna gespecialiseerd tot laboratoriumarts in Dordrecht Eerste baan – arts-assistent, maar ik heb als student allerlei baantjes gehad: van

De smaakworkshops geven de deelnemers een goede basis om lekkere gerechten te maken, voor zichzelf en hun gezin. Op beleefjesmaak.nl is een aantal mooie recepten te vinden waarin

vakkenvullen in de supermarkt tot serieus wetenschappelijk onderzoek en studentassistent Sport – ik hou niet van sport, wel van dans en muziek Boek – Pier en Oceaan, Oek de Jong

104

colofon

Colofon

Achter glas is een uitgave van de Anosmievereniging.

Interviews professionals/eindredactie – Carolien Hovenier Interviews ervaringsdeskundigen – Susanne de Bruin Fotografie – Dorien Scheltens Grafische vormgeving – André van Dijk Drukwerk – DRDV Media Services

De makers Carolien Hovenier is in 1986 afgestudeerd aan de Academie voor de Journalistiek in Kampen. Na verschillende redactionele banen bij onder meer Friesland Campina, NUON, Vereniging van Waterbedrijven in Nederland en TNO, is ze werkzaam als senior redacteur bij EMMA, experts in media en maatschappij in Den Haag (www.emma.nl). Voor de productie Achter glas verzorgde Carolien de interviews met professionals en tekende ze voor de eindredactie.

Susanne de Bruin studeerde in juni 2015 af aan de Fontys Hogeschool voor Journalistiek en startte haar eigen bedrijf Journovelle (www.journovelle. nl), gevestigd in het Brabantse Oosterhout. Ze werkt als freelance journalist en tekstschrijver voor o.a. BN DeStem, Dronemagazine en Safon. Daarnaast is Susanne redacteur van het Nieuwsbericht van de Anosmievereniging en schrijft ze regelmatig over activiteiten van de vereniging. Voor de productie Achter glas verzorgde Susanne de interviews met ervaringsdeskundigen.

Dorien Scheltens hoopt in 2017 haar studie fotografie aan de Willem de Kooning Academie af te ronden. Daarnaast werkt ze sinds 2013 als freelance fotografe (www.dorienscheltens.com, www.dorienscheltensphotography.com).

In 2015 rondde zij haar fotoserie neutral af, waarin ze de afwezigheid van geur beeldend onderzocht. Tijdens dat project kwam ze bij de Anosmievereniging terecht, waarna ze gevraagd werd om de deelnemers van het project Achter glas te fotograferen.

André van Dijk is grafisch ontwerper in een zelfstandige studio in Rotterdam (www.apuntdesign.nl). Hij werkt met name als ontwerper van boekprojecten en corporate identity in alle mogelijke vormen. Opdrachtgevers zijn uiteenlopende bedrijven en instellingen, waaronder de Anosmievereniging.

Daarnaast is André actief als recensent literatuur en beeldende kunst voor een aantal culturele webmagazines. André heeft de vormgeving verzorgd van Achter glas.

Kirsten Jaarsma heeft gewerkt als sales- en marketing professional bij een multinational in agrarische grondstoffen, is politiek actief als raadslid en fractievoorzitter in haar woonplaats en organiseert in haar vrije tijd kunstreizen. Ze volgt momenteel een HBO-studie bestuurskunde en is sinds 2013 voorzitter van de Anosmievereniging. Kirsten heeft sinds 2012 anosmie.

107

De Anosmievereniging werd in het jaar 2000 opgericht met het doel mensen met een reuk- en/of smaakstoornis zo deskundig en breed mogelijk te informeren en ontmoetingen met lotgenoten te faciliteren en organiseren.

Dankzij onze contacten in de medische wereld en onderzoekswereld zijn we in staat onze leden en andere belanghebbenden op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen in binnen- en buitenland op het gebied van reuk- en/of smaakstoornissen. Daarnaast bespreken we ook de niet-medische aspecten met betrekking tot gezondheid, voeding, sociale veiligheid en relaties. We zoeken naar compensatie voor het reuk- en/of smaakverlies en willen de beperkte smaakbeleving samen met onze leden herontdekken en opnieuw vormgeven.

Bovendien delen we ervaringen van mensen die hetzelfde meemaken en voelen, zodat zij zich wellicht in elkaars verhalen kunnen herkennen.

De Anosmievereniging wil hierin de verbindende factor zijn.

Al is genezing niet altijd een optie, helpen kunnen we in ieder geval.

foto Julie Velthoven

de nieuwe anosmievereniging

Achter glas