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AISAC Onlus Associazione Informazione e Studio dell’Acondroplasia
Un augurio ad ACCA
Benarrivato ACCA
Benarrivato ACCA e....... Buon Vento!
Anno I n.1 marzo 2008
Donatella Valerio Sessa
Editoriale di Marco Sessa
ACCA Acondroplasia comunicazione e appunti ma anche H come House, Casa: perchè la casa è il primo mondo di ognuno di noi. Si inizia da lì. H come Hospital, Ospedale: perchè li nasciamo e perchè lì chi vuole fa gli allungamenti. H come Handycap, perchè l’Acondroplasia, a volte, crea degli handycap, ma H è anche Happy, felicità, perchè la qualità della vita di ognuno di noi è il bene più prezioso. H come Hand, Mano: perchè è anche con ACCA che AISAC fa informazione arrivando nelle vostre case ma anche negli ospedali, dai medici, dai fisioterapisti sostenendoci e aiutandoci anche nei momenti più difficili. E poi la lettera H: non sembrano due persone che si danno la mano?
Periodico quadrimestrale Anno I - n. 1 - Marzo 2008 Direttore Responsabile Franco Raggi Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008 Poste Italiane SpA Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, DBC Milano.
Mi chiamo Donatella Valerio Sessa, il mio quarto figlio è affetto da acondroplasia, per questo venti anni fa con cinque amici, con l’obiettivo di migliorare le condi-
fetto di carrozzeria” in una macchina con un motore adeguato, “un difetto di programmazione genetico che incide sulle ossa ma non sulle persone”: e i nostri ragazzi vi-
“venti anni fa con cinque amici, con l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita della persone che vivono con una malattia genetica rara, ho fondato AISAC” zioni di vita della persone che vivono con una malattia genetica rara, ho fondato AISAC. Bilancio della mia lunga esperienza: tante notti insonni, tante emozioni importantissime: le mamme e i padri che ho conosciuto, i medici con cui sono entrata in contatto, il dolore e la sua negazione, la disperazione temperata dalla fiducia, la speranza di essere di aiuto e la sconfitta quando questo non si è
vono nel mondo come i loro coetanei: uguali percorsi di vita, uguali successi e insuccessi; certamente è loro ric h ie s to u n maggiore impe g n o m a hanno dentro di sé la forza per esercitarlo. Userò ACCA per raccontare i loro percorsi sug-
“E i nostri ragazzi vivono nel mondo come i loro coetanei: uguali percorsi di vita, uguali successi e insuccessi” realizzato Tante gratificazioni e tante difficoltà ma tutti insieme noi dell’AISAC con l’aiuto e la fiducia dei nostri amici medici ce l’abbiamo fatta: abbiamo sconfitto la malattia: “non è una malattia, è una condizione” che incide sulle ossa ma non sull’individuo, “un di-
gerendo trucchi e modalità diverse per poter aiutare chi è più debole e meno attrezzato. Buon vento a tutti noi è il mio personale augurio! dvsessa@aisac.it - tel/fax 02.87388427
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Notizie dall’AISAC
La squadra di AISAC, al completo, si presenta Sara Intini Lavoro come responsabile dell’area psicologica presso AISAC e nel corso del tempo ho potuto apprezzare (e imparare..!) l’impegno e la capacità di usare sistemi di comunicazione sempre più al passo coi tempi: dalle lettere al forum, dai convegni annuali al blog, dalla posta elettronica a Skype. Ma c’è ancora qualcuno affezionato ad antichi mezzi di comunicazione c o m e me? Sembra di si, e comunque leggere sullo schermo di un pc non esclude il piacere di tenersi aggiornati leggendo libri, lettere e giornali.E’ per soddisfare aspettative, bisogni e tendenze di ogni singola persona e famiglia, che AISAC ha sposato l’idea di impegnarsi anche nella cura e stesura di ACCA, il giornalino dove operatori, genitori, ragazzi e amici possano trovare il tempo e lo spazio per riscoprire pensieri, testimonianze e informa-
Sandro Giacomelli Dopo quasi una vita trascorsa sotto lo stesso tetto condominiale, cresciuti assieme i figli compagni di scuola e giochi, è stato ancora premiante dedicare attenzione e partecipazione all' AISAC, creatura ultima dell'amica Donatella, quale promozione elitaria dei dolori che hanno accomunato le nostre vite. attivita@aisac.it - tel/fax 02.87388427
Emma Gallanti Sono Emma, è da 8 anni che vivo AISAC. Ho iniziato a collaborare con l’Associazione in una stanza in casa di Donatella, ed ho seguito di fianco a Lei i piccoli ed enormi passi fatti nel corso di questi anni. E’ stato ed è un lavoro molto molto
Ilaria Cortinovis
Ilaria,
28 anni, psicologa. Collaboro con AISAC dal 2005, allora come tirocinante post-laurea. Mi sono occupata di sostegno telefonico, ricerca, comunicazione e sito internet. Insieme ad altre colleghe svolgo attività di sensibilizzazione sulla diversità in alcune scuole materne, elementari e medie. dal 2006 seguo inoltre le famiglie che affrontano l’intervento chirurgico di allungamento degli arti presso l’Istituto Ortopedico G. Pini di Milano. Credo moltissimo nel lavoro d’equipe. Sono entusiasta delle “rivoluzioni” che si stanno verificando nel lavoro di AISAC, anche e soprattutto dal punto di vista della comunicazione. Spero che con ACCA, il blog, il nuovo spot… si possa essere sempre più vicini ai nostri Soci e diffondere il nostro messaggio.
icortinovis@aisac.it - tel/fax 02.87388427
“il giornalino dove operatori, genitori, ragazzi e amici Marisa Basso possono trovare il tempo e lo spazio per riscoprire pensieri, testimonianze e informazioni utili”. Mi chiamo Marisa e da poco meno zioni utili. E’ con entusiasmo che dichiaro la mia volontà di “esserci” in questo spazio privilegiato di scambio, conversazione e cultura. Che anche questo strumento possa essere occasione per intensificare i contatti con “addetti ai lavori” e non, e per costruire possibili percorsi di accompagnamento per e con le famiglie. Un impegno personale, un a u g u ri o c ol l et t i v o.
importante per la mia esperienza di vita, a volte faticoso ma compensato da gratitudine. Mi occupo della segreteria e di tutto quello che è inerente al suo funzionamento.
di un anno, sono entrata a far parte del gruppo AISAC. Pur partecipando indirettamente all’attività istituzionale il mio compito è legato all’attività di gestione amministrativa; Vivo quest’impegno con fattiva partecipazione.
sintini@aisac.it - tel/fax 02.87388427
egallanti@aisac.it - tel/fax 02.87388427
attivita@aisac.it - tel/fax 02.87388427
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La squadra di AISAC
“tessere di un puzzle armonicamente unito” Eugenia Luraschi Sono Eugenia, psicologa, ho conosciuto AISAC tramite il tirocinio post lauream e ora lavoro qui dal 2005. Mi sono occupata di diverse aree e ho avuto cosi modo di conoscere il lavoro dell’Associazione in ogni suo ambito. Posso veramente definire la mia esperienza qui come una crescita continua sia professionale che personale e un instancabile “pensatoio” sulla diversità. Leggo attentamente il forum e osservo come sia una grande piazza ricca di storie di vita, emozioni, ed esperienze da cui “attingere” e spero che i giornalino possa divenire utile in questi termini e in altri, che ci proporrete voi, per incontrare anche chi non utilizza gli strumenti informatici e forse un semplice giornalino è anche più fruibile, sta in una borsa che può accompagnare sui mezzi pubblici e in ogni momento possiamo leggerlo. eluraschi@aisac.it -tel/fax 02.87388427
Paola Basso ACCA? Mi piace, fa pensare, c o m e ogni cosa in AISAC. Da quando collaboro con AISAC imparo moltissimo e apro la mente. Rincorro pensieri, idee, progetti..(il pensiero di AISAC è una scossa!) Ho ritrovato il piacere di impegnarmi per qualcosa di valore
(vengo a Milano per prendere ‘una boccata’ di ossigeno!) ed ho incontrato persone sconosciute capaci di grande vicinanza.
Adele Commisso
l mio nome e’ Marco e.... non so come mai, ma diciamo che conosco Aisac dal suo primo giorno di nascita. Ho fatto un po’ di tutto all’interno: dal portare la focaccia ai 5 amici fondatori, alle varie testimonianze personali o negli spot. Beh, si puo’ dire che ho fatto carriera: da alcuni anni sono nel Consiglio Direttivo e ultimamente come volontario aiuto Aisac nei rapporti con l’estero, nel Fund Raising, nella comunicazione e nell’organizzazione.
Sono Adele Commisso, sono sposata e mamma di una ragazza di 14 anni e di un ragazzino di 10. Da circa 15 anni mi occupo di problematiche in età evolutiva con particolare attenzione alla relazione tra madre e bambino. Sono anche terapeuta familiare pertanto curo la relazione non solo genitoriale ma anche quella di coppia. Da quasi un anno mi trovo in AISAC e ho conosciuto davvero delle belle persone sul piano umano e competenti sul piano professionale. Il mio desiderio é quello di essere risorsa per il gruppo di lavoro disponibile anche alle richieste dei soci sulle fatiche più psicologiche e psicopedagogiche.
msessa@aisac.it - tel/fax 02.87388427
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Marco Sessa
Davide Vassallo Chiara Provasi
Mi chiamo Davide Vassallo, ho 33 anni, di formazione sono un Educatore Professionale e vivo a Besozzo, in provincia di Varese. Per lo più in AISAC mi occupo di progettazione: provo a tradurre quelle che sono le idee sfornate nel “pensatoio” in un formato che possa essere analizzato e valutato da Enti Pubblici e Fondazioni che si fanno carico di parte dell’aspetto economico del progetto. Sono inoltre referente della sede locale di Varese dell’Associazione.
Sono Chiara, in AISAC mi occupo principalmente di comunicazione. AISAC per me è come un neurone: piccolo ma potenzialmente grandissimo. E’ un luogo dove si può imparare a “prendere le misure” sulla realtà e a capovolgere i punti di vista. In bocca al lupo ad ACCA! perchè possa diventare uno strumento capace di far avvenire piccoli e grandi cambiamenti.
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cprovasi@aisac.it - tel/fax 02.87388427 pag. 3
29 febbraio 2008
Prima giornata europea sulle malattie rare Il 29 febbraio si è svolta in Europa la prima giornata europea sulle malattie rare promossa da Eurordis (European Organisation for Rare Diseases, un’organizzazione che a livello europeo ragruppa diverse Associazioni di persone affette da malattie rare, di cui AISAC è membro) ed in Italia organizzata da UNIAMO (Federazione Italiana malattie rare Onlus, di cui AISAC è socio fondatore). Questa è la prima volta che organizzazioni di pazienti di diversi Paesi, in rappresentanza di una gran varietà di malattie rare, hanno lavorato insieme per un’unica campagna di sensibilizzazione, per migliorare la conoscenza dei bisogni delle persone colpite da malattia rara.
AISAC ha preso parte sia all’evento organizzato a Roma dall’Istituto Superiore di Sanità dal titolo “1° giornata di sensibilizzazione per le malattie rare” con un intervento sull’umanizzazione della medicina, sia al convegno realizzato a Milano promosso dalla Regione Lombardia intitolato “Sviluppi della Rete Regionale per le Malattie Rare”.
sta Prima Giornata è da sottolineare l’importanza da un lato della volontà di fare nascere sinergie, collaborazioni tra associazioni di pazienti con malattie rare molto diverse tra loro e di unire le forze per lavorare tutti in un’unica direzione e dall'altro il fatto che ci sia stato un riconoscimento ufficiale da parte delle istituzioni (dalla Comissione
“ci auguriamo che nel 2009 l’iniziativa sia organizzata a livello mondiale” I risultati della giornata avvenuta nei vari Paesi sono stati presentati il 4 marzo al Parlamento Europeo a Brusselles in occasione della Audizione Pubblica sulle malattie rare evento a cui AISAC ha partecipato. Al di là del valore simbolico di que
Europea, allo Stato, e alle singole regioni) del peso complessivo che le malattie rare hanno nella sanita' pubblica (un solo dato: ad oggi le malattie rare scoperte sono 5.000 e sono il 10% di tutte le malattie conosciute).
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Grazie ai 1.433 donatori del 2007! Ai nostri quasi 800 soci e agli altri contribuenti, che ci hanno donato il loro 5 per mille va la nostra sincera riconoscenza e il nostro invito a ripetere la scelta quest’anno ed ad invitare amici e conoscenti a fare lo stesso!
Guarda e diffondi il nostro video sul 5x1000 http://it.youtube.com/AssAisac
il 5 per mille un’altra opportunità per sostenere senza oneri la nostra Associazione In base alla nuova Finanziaria (Legge 27 dicembre 2006 n. 296), in tutti i modelli per la Dichiarazione dei redditi trovi un riquadro, creato appositamente per destinare il 5 per mille dell'IRPEF a fini di solidarietà sociale. Fra le tre possibili aree di destinazione a scelta del contribuente, ce n'è una riservata al Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale (Onlus). AISAC in quanto Onlus - rientra in questa categoria di enti beneficiari. Devolvere all'AISAC il tuo 5 per mille è molto semplice: scegli quest'area del riquadro, metti la tua firma e scrivi il Codice fiscale dell’AISAC 09034230152. Non si tratta di un costo in quanto non comporta alcun aggravio delle imposte da versare e non sostituisce, ma si aggiunge, al meccanismo dell’8 per mille che rimane pertanto in vigore.
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