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In caso di mancato recapito si prega di inviare al CMP Roserio per la restituzione al mittente che si impegna a pagare il diritto fisso dovuto.

Periodico quadrimestrale Anno X - n. 2 - luglio 2018 Direttore Responsabile Franco Raggi Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008 Poste Italiane SpA Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, LO/MI

AISAC Onlus Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia

Anno X n.2 8/2017


RIMINI 2017

30 anni di AISAC Guardare

al

futuro,

ha sempre significato per AISAC, confrontarsi con un mondo in cambiamento sia nelle storie personali che in quelle sociali; come lo sono gli allungamenti - radice e motivo della nascita di AISAC - da diversi anni ormai la ricerca scientifica occupa un posto di primo piano nelle attività associative creando nuove aspettative e speranze sulla qualità della vita e sulle sfide di chi nasce con una condizione rara come l’acondroplasia.

Ringraziamo Carlo di Zerodue che - con la sua grafica "spaziale" - si è aggiudicato il 1 premio del concorso (soggiorno a Rimini) e lo ha devoluto ad AISAC! Ringraziamo - anche quest'anno - Nikos e Popi dalla Grecia di Azienda Arcobaleno e Pierluigi e Piero dalla Puglia di Officina Tessile per la produzione; Ringraziamo Raffaele e Dario di Facegrafica per l'ideazione e la stampa dei poster e delle card e last but not least Isabella, Denis, Bruno e Fulvia per i bellissimi ciondoli - per il loro impegno, presenza conpag. 2 stante e per la loro generosità!

Riconoscersi come identità e singolarità portatrice di “normalità”non è facile nel mondo di oggi dove l’immagine e l’estetica divengono paradigma di ciò che si è. Quotidiano è l’impegno dell’Associazione verso tutti gli aspetti, collettivi e individuali, nella volontà di affiancare e dare informazioni, approfondimenti e strumenti - cercando di cogliere tutte le sfaccettature che la realtà ci presenta ogni giorno, perché ognuno possa divenire soggetto attivo delle proprie

scelte e della propria vita con un orizzonte comune aperto all’inclusione perché

…c’è qualcosa di grande in ognuno di noi.

Ci auguriamo che i prossimi 30 anni possano essere rivoluzionari per i singoli e per la collettività; che si lavori per rafforzare la consapevolezza del valore di ogni essere umano e di quanto ognuno possa fare nel proprio “piccolo” perché le cose cambino sia a livello personale che generale; AISAC ci sarà e continuerà a “metterci la faccia”!


Il 20 e 21 Maggio 2017 si è tenuto, al Palacongressi di Rimini, il consueto convegno annuale di AISAC. Quest'anno la ricorrenza ha avuto un significato speciale. Non è stata solo un'opportunità di informazione e condivisione ma un vero e proprio momento di festa. Con l'occasione ci si è riuniti tutti per ricordare “mamma” Donatella e brindare ai primi trent'anni di AISAC. Un traguardo particolarmente importante per un'associazione che si occupa di “rarità”. Trent'anni trascorsi ad ascoltare, sentire e crescere insieme. Anche questa volta la prima giornata è stata dedicata al dialogo medico, utile alle famiglie e ai professionisti per fare il punto sul piano assistenziale per l'acondroplasia e favorire lo scambio tra gli operatori dei più prestigiosi centri di riferimento presenti sul territorio nazionale, e non solo. Si è parlato di letteratura scientifica e ci si è confrontati relativamente alla prima diagnosi, agli interventi di allungamento e anche all'età adulta, con le sue possibili criticità mediche. Preziosi gli interventi riguardanti la ricerca scientifica curati da BioMarin e Therachon. Come sempre, con umiltà, ci si è proposti di lasciare spazio alle domande più che alle risposte, ai successi ma anche agli errori. La seconda giornata, invece, è stata dedicata ai laboratori. Con linguaggi semplici e al contempo creativi si è parlato di progettazione (passata e futura), di sport e di scuola. La sera, poi, ci si è ritrovati tuttiassieme per festeggiare AISAC con un gran gala. E' stato il tempo della buona musica e dei sorrisi sinceri. L'attimo in cui Rabbia, Paura, Tristezza e Gioia si sono fuse in un unico caldo abbraccio. Il momento dei racconti, delle promesse e dell'ascolto rispettoso; della nostalgia, della gratitudine e del perdono. Tanti auguri AISAC! Ilenia Pragliola

Vola libera e felice, al di là dei compleanni, in un tempo senza fine, nel persempre. Di tanto in tanto noi c'incontreremo - quando ci piacerà nel bel mezzo dell'unica festa che non può mai finire. Nessun luogo è lontano, R. Bach

GRAZIE ad ATTORI e SPETTATORI e a Gianni Marabotti per il bellissimo concerto.

psicologa e psicoterapeuta di AISAC pag. 3


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Protocollo BMN La Dott.ssa Roberta Onesimo dell’ UOSA Malattie Rare e Difetti Congeniti, il cui responsabile è il prof Giuseppe Zampino dell’ Area Pediatrica - Polo Scienze Salute Donna e Bambino Fondazione Policlinico Universitario Gemelli, era con noi a Rimini.

Ci ha parlato del protocollo dello Studio BMN 111-901 relativo alla ricerca di Biomarin che è partito anche in Italia presso tre Centri: Il Policlinico Gemelli appunto, I’Istiuto Trovate qui sotto una sintesi IRCCS Gaslini di Genova e di qualto esposto l’Ospedale Pediatrico Bam- reltivamente a tale studio: bin Gesù di Roma.

111-901

La situazione in Italia rispetto al Protocollo BMN 111-901


Avviso alle famiglie Nuovo incarico Dott. Verdoni IRCCS ISTITUTO ORTOPEDICO GALEAZZI / DOTT. VERDONI per iniziare/proseguire il proprio percorso con il Dott. Verdoni presso l’IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi è necessario: - Inviare una email all’indirizzo: verdonifabio@gmail.com indicando la propria volontà a iniziare/proseguire il proprio percorso presso l’IRCCS Istituto Galeazzi inserendo il proprio Nome e Cognome e quello del bambino/a, l’età, e - se già in lista di attesa presso il ASST G. Pini-CTO specificare da quanto - In relazione alle visite am- tempo. bulatoriali già programmate ci si può presentare nelle - L’iter prevederà comunque una prima visita ortopedica date fissate. con il Dott. Verdoni presso - In relazione agli interventi di l’Istituto Galeazzi successivaallungamento verrà rispet- mente al suo insediamento previsto per il 4 settembre tata l’attuale lista di attesa. - Per nuove visite presso l'ASST p.v. G. Pini-CTO potete seguire il normale iter di prenotazione. AISAC è a disposizione per qualsiasi vostra necessità e - Il Dott. Memeo sarà coadiu- per supportarvi in questa fase di cambiamento. vato da un assistente. Potete contattarci al - Per qualsiasi ulteriore infor- 3333979568. mazione o quesito relativo al Vi terremo aggiornati su percoso presso l'ASST G. Pini- eventuali successivi dettagli a riguardo. CTO potete contattaci. Come qualcuno di Voi già sa, dall'inizio di settembre 2017, il Dott. Verdoni lascerà l'Istituto Ortopedico G. Pini per diventare primario presso IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi di Milano. Nell'augurargli buon lavoro vi riassiumiamo qui di seguito le modalità per proseguire i propri percorsi di cura presso le due strutture : L’ASST GAETANO PINI-CTO / DOTT. MEMEO Garantisce il proseguimento di tutte le attività ambulatoriali e chirurgiche previste legate all’acondroplasia.

L’ASST G. PINI-CTO Presidio Ospedaliero G. PINI Piazza Cardinal A. Ferrari, 1 – 20122 Milano Tel. 02.58296.1 (centralino) E’ raggiungibile in: Metropolitana: MM3 Crocetta Tram n. 24, fermata Romana/Navigli o Crocetta (di fronte al teatro Carcano) Tram n. 16, fermata Crocetta Tram n.9, fermata Bligny/Ripamonti Autobus N° 94, fermata Romana/S.Sofia Treno: Passante Ferroviario S9, fermata Romana (vicino MM3 fermata LODI T.I.B.B.) Il Presidio Pini si trova all'interno della Area C: per informazioni consultare il sito del Comune di Milano. L'IRCCS Istituto Ortopedico Galeazzi Via R. Galeazzi, 4 20161 Milano (MI) Tel. 02/66214444 info.iog@grupposandonato.it urp.iog@grupposandonato.it

E’ raggiungibile: In automobile con Autostrada A4 TOVE uscita Cormano; In Metropolitana linea 3 fermata Affori FN e proseguire con Autobus linee 40-41-52 Servizio Autobus: n° 40-41-5270; Con Ferrovie Nord Milano tratta Milano Seveso/Meda fermata Affori Nord o Bruzzano; Ferrovie Nord Milano tratta Milano Saronno fermata Quarto Oggiaro Dalla Stazione Centrale con metropolitana linea 3 direzione “Comasina”.

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I prossimi appuntamenti!

L'AISAConTOUR riparte da Benevento il 14 ottobre 2017. L'incontro è aperto a tutti, in particolare agli amici del centro e del sud. Ci vedremo come sempre la mattina presso l'U.O. di Genetica Medica dell'ospedale Rummo attorno alle 10.30 per trascorre insieme la giornata fino alle 16.30 circa.

Il programma e i relatori sono in via di definizione e vi terremo aggiornati a riguardo. Saranno con noi il Dott. Gioacchino Scarano, la Dott.ssa Brunella Severino e la Dott.ssa Ilenia Pragliola; Tra le altre cose, ripercorreremo i punti salienti del convegno di Rimini; Segnatevi la data, vi aspettiamo!

FIRENZE 29 novembre

GRUPPO REGIONALE

GRUPPO REGIONALE

Lombardia

Piemonte

Concludiamo l’anno del Era previsto per giugno ma 30ennale di AISAC con sarà riproposta in autunno: Il Gruppo AISAC Lombardia una giornata di studio interdisciplinare sull’ imma- organizza un Pic-Nic al gine del “nano” nella pittura Parco di Monza; per chi

Per iscrivervi potete Inviare una mail a segreteria@aisac.it Oppure chiamarci allo 0287388427 O inviare un messaggio al 3333979568

vuole biciclettata e visita nel pomeriggio - al Museo del Duomo. Chi volesse aggregarsi - può inviare una mail a Claudia, referente AISAC per la riflessione sulla diver- segreteria@aisac.it il Piemonte, ha attivato un sità e sull’immagine. - o inviare un messaggio al gruppo su Whatsapp. Per esPer ora vi invitiamo a sere aggiunti potete scriverle 3382970261 (Sara). segnarvi la data a breve tutti claudia.paiato@libero.it i dettagli. +39 3703266349 Vi aspettiamo! e nella storia; ospiti di Palzzo Pitti con relatori provenienti da diverse univeristà italiane. Un’importante e prestigiosa occasione per continuare

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Helpfreely.org tu compri, loro donano! Fai abitualmente acquisti online? Puoi donare ad AISAC senza spendere nulla in più!

Ve ne abbiamo parlato a Ri- Poi scegliere AISAC nelle mini, per chi non c’era qui no profit a cui destinare sotto tutti i dettagli. le donazioni. Helpfreely.org, è una piattaforma digitale che mette in contatto gli e-commerce con le associazioni no profit. A fronte di un acquisto online infatti il venditore-partner si impegna a devolvere una minima percentuale a favore dell’ente no profit scelto dall’utente. Il meccanismo è semplice e non pesa su chi decide di donare ma, su chi vende. I negozi online partner sono davvero tantissimi e relativi a tutte le categorie di acquisto. Tutto quello che deve fare il donatore è registrarsi alla piattaforma e scaricare un’applicazione che è possibile installare direttamente sui principali browser di navigazione.

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Abbiamo provato ad accettare la sfida di una campagna digitale con l’hashtag #aisacpermille per portare sui social (Facebook, Twitter e Instagram) l’attenzione alla condizione e alla possibilità di devolvere ad AISAC Onlus il 5 per mille. Siamo rimasti positivamente stupiti dei risultati! Dall’Italia e dall’estero, dal nord a sud, da soci e amici il messaggio sta circolando velocemente e coinvolgendo attivamente (una una penna, una foto e una firma!) realtà molto lontane dell’Associazione.

#aisacpermille un hashtag per crescere

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1317 GRAZIE continuate cosi! Vogliamo ringraziare una per una le 1.317 persone che nella dichiarazione dei redditi - relativa all'anno finanziario 2015 - hanno devoluto il loro 5x1000 ad AISAC. La fiducia di ognuno di Voi ci spinge ogni giorno a migliorarci e essere presenti per tutti con i nostri servizi, progetti e attività.

>> come fare una donazione Come effettuare una donazione:

>> dal WEB Un modo, semplice e veloce direttamente dal pc - per sostenere AISAC Onlus! Potete fare una donazione attraverso paypal o con la vostra carta di credito. E’ infatti possibile donare ad AISAC Onlus cliccando sul pulsante “donate” sull’homepage in alto a sinistra; se volete usare la Vs carta di credito p otete farlo cliccando nell’apposito spazio; se invece disponete di un account paypal, dopo il login, seguite le istruzioni. Grazie! - Vi ricordiamo che fare una donazione attraverso paypal non comporta costi aggiuntivi.

>> in BANCA il nostro IBAN è cambiato!

- con un bonifico bancario utilizzando il codice IBAN IT 25S 0311101646000000031615 (UBI Banca Spa)

>> in POSTA

>> pergamene solidali

Puoi condividere la gioia di una occasione speciale (matrimonio, battesimo, comunione ..o qualsiasi altro momento felice) con una donazione ad AISAC Onlus, che invierà ai festeggiati una pergamena ricordo. Per Informazioni: 0287388427.

- utilizzando il bollettino postale allegato sul conto corrente n. 60353208 intestato ad AISAC Onlus.

>> Informazioni Per qualsiasi problema tecnico o informazione potete telefonare in AISAC Onlus o inviare una mail a cprovasi@aisac.it.

AISAC Onlus Sede: via Luigi Anelli 6, 20122 Milano tel 02.87388427 www.aisac.it - segreteria@aisac.it http://it.youtube.com/AssAisac

Direttore Responsabile Franco Raggi Editore AISAC Onlus via Luigi Anelli 6 20122 Milano www.aisac.it Questo numero viene distribuito in formato pdf su www.aisac.it Progetto grafico Chiara Provasi Iscritto nel registro del Tribunale di Milano al n. 142 in data 4/3/2008

Foto: Franco Gavioli immagini: http://it.freepik.com pag. 11

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Hacca n. 23 - Luglio 2017  

Periodico di AISAC Onlus

Hacca n. 23 - Luglio 2017  

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