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AISAC Onlus
Periodico quadrimestrale Anno VII - n. 2 - dicembre 2014 Direttore Responsabile Franco Raggi Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008 Poste Italiane SpA Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, LO/MI
Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia
Anno VII n.2 12/2014
“Il futuro è ciò che costruiamo giorno per giorno”
Vi aspettiamo a Rimini il 16/17 Maggio 2015 pag. 1
Convegno annuale Rimini 16/17 Maggio 2015 Il convegno avra' degli ospiti illustri molti dei quali amici da tempo di AISAC, come i membri del Comitato Scientifico, alcuni referenti scientifici della Biomarin e alcuni membri delle équipe multidisciplinari operanti nei Centri di riferimento. Parleremo di futuro e di presente, sarà un momento di confronto, di conoscenza e di crescita per ognuno. Stiamo definendo tutti i dettagli che vi verranno comunicati di volta in volta, seguiteci! e Arrivederci a Rimini!
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“Il futuro è ciò che costruiamo giorno per giorno” Bozza Programma Sabato 16/5/2015
Accoglienza Saluti e inizio lavori Il Futuro: la ricerca scientifica
Pranzo
Il Presente “giorno per giorno” - I Centri di riferimento e équipe multidisciplinare - Gli allungamenti degli arti - La quotidianità Assemblea dei Soci
Domenica 17/5/2015 Laboratori tematici
Per rimanere aggiornati sul Convegno vi invitiamo a seguire il nostro sito web www.aisac.it
Altrimenti potete: - telefonare allo 02 87388427 - inviare una mail a segreteria@aisac.it
Modello di presa in carico multidisciplinare integrata:
ambulatorio di follow up per bambini con acondroplasia presso l’ospedale Regina Elena di Milano
di Paola Basso* e Adele Commisso**
*Assistente Sociale e **Psicologa e psicoterapeuta.
Da novembre 2012 a giugno 2014 si è realizzata una collaborazione tra AISAC e l’équipe Regina Elena che mensilmente effettua prime visite e controlli di bambini con acondroplasia nell’ambulatorio per soggetti con displasie scheletriche in età neonatale e pediatrica. Alcuni membri dell' équipe medica (genetista, fisiatra, fisioterapista, pediatra) fanno anche parte del Comitato Scientifico di AISAC da numerosi anni. Particolarmente sensibili ed attenti verso la persona nel suo complesso e non solo nelle sue ‘problematiche mediche’, da tempo hanno organizzato visite collegiali al fine di facilitare i genitori che sovente vengono da altre Regioni d’Italia alla ricerca di medici esperti sulla condizione di acondroplasia (malattia genetica rara). Convinti che il modello della presa in carico multidisciplinare integrata, fosse per loro la risposta più competente alla loro domanda 'di cura', vista la complessità dei sistemi (famiglia al centro, ospedale e associazione) e diverse competenze coinvolte, AISAC si é integrata con una assistente sociale e
una psicologa esperte. Un giorno al mese hanno quindi partecipato alle visite di follow up fissate per i bambini con acondroplasia.
L’obiettivo è stato quello di osservare e valutare oltre lo sviluppo neurofunzionale anche quello affettivo relazionale con particolare attenzione alle situazioni di maggior fragilità personali. Ponendo anche attenzione ai momenti critici del ciclo di vita della famiglia, in cui la condizione di diversità del figlio può rendere più insicuri e preoccupati i genitori nello svolgimento delle loro funzioni genitoriali. Il contributo dell'Associazione è stato quello di portare una conoscenza specifica riguardo la crescita del bambino con acondroplasia, offrendo alle famiglie un ascolto empatico e competente maturato dall'esperienza di AISAC accanto alle famiglie conosciute in più di 20 anni di attività con le seguenti azioni: -accogliere l'emotività dei genitori rispetto alla presente e futura crescita del bambino, al fine di favorire lo sviluppo di buoni legami e prevenire precocemente di
sturbi di attaccamento; -trasmettere informazioni circa le attività di supporto sociale dell'Associazione; -sostenere le funzioni di genitorialità potenziando e rinforzando il loro senso di capacità e adeguatezza; -contribuire a dare continuità e coerenza tra i diversi interventi di cura (neonatologo, fisioterapista, psicologico, sociale) costruendo un contenitore umano e accogliente. Si è trattato di offrire -spazio a tutte le famiglie di bambini con acondroplasia prese in carico dall'équipe multidisciplinare effettuando controlli periodici durante i primi anni di crescita del bambino. -ascolto e comprensione delle paure e dei dubbi circa la crescita dei figli, perché le pag. 3
famiglie non perdano fiducia nelle proprie capacità e recuperino sicurezza nell'accudimento. Ad ogni coppia è stato offerto anche un colloquio per approfondire bisogni e richieste (di carattere informativo, sociale , psicologico, medico...). per favorire e rendere più efficaci le comunicazioni con le famiglie e gli interventi di cura. Lo schema mentale di osservazione ha al centro il bambino con acondroplasia rispetto alla sua crescita riguardo le aree di sviluppo: motoria, linguistica-comunicazionale, emotiva, affettiva-relazionale (con genitori, medici, esperti AISAC). Il modello di presa in carico multidisciplinare, presentato al Convegno AISAC 2013, ha suscitato interesse anche per altri medici che si sono attivati per realizzarla anche a Genova e Roma, dimostrandone la trasferibilità in altre realtà ospedaliere, sulla base del criterio della centralità del bambino e della sua famiglia ancor prima della patologia.
La presenza di AISAC esperta sulle “storie di vita” ha permesso di normalizzare le fatiche del crescere e facilitare la circolarità delle informazioni sia all'interno dell'équipe che in alcuni casi anche con la rete dei servizi del territorio.
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In seguito a questa prima fase di sperimentazione si é valutato in équipe (giugno 2014) la necessità di far evolvere l'esperienza valorizzando maggiormente ogni singola risorsa tecnica strutturando diversamente lo spazio di visita dei bambini. La conoscenza più approfondita della storia evolutiva sia del bambino che della famiglia permetterebbe di portare avanti la riflessione sulla qualità della vita possibile delle persone con acondroplasia, durante il loro percorso di crescita, continuando ad alimentare il pensiero scientifico che, da sempre, AISAC si impegna a sviluppare. L'esperienza di équipe integrate AISAC-Regina Elena Milano ha rappresentato un arricchimento sia personale che professionale per ogni operatore coinvolto, che ha offerto alle famiglie un punto di riferimento competente, capace di vedere il bambino nella sua globalità e integrità psico-fisica. Modello di presa in carico multidisciplinare trasferibile non solo in altre realtà ospedaliere, come sta accadendo, ma ipotizziamo anche, per la presa in carico dei bambini con malattia rara o disabilità, perché ciascuna famiglia possa costruire accanto a punti di riferimento competenti il proprio progetto di cura e di vita.
Ringraziamo a nome di tutti i Soci Paola Basso e Adele Commisso che in questi anni hanno lavorato al progetto di AISAC presso il Policlinico - Clinica Regina Elena di Milano ponendo le basi per un progetto che continuerà e si svilupperà nel prossimo futuro. Anche Vita no Profit Magazine nel numero di Dicembre 2014 ha parlato di AISAC e del progetto realizzato presso la Clinica Regina Elena - Policlinico di Milano.
Biciclette a misura di bambino
All'interno delle sue attività AISAC ha collaborato con CEK.BIKE una società italiana che produce - in Italia - biciclette e abbigliamento ciclistico e che ha una forte missione alla qualità e all'innovazione e una vera sensibilità ed attenzione alle esigenze reali dell'utilizzatore per rendere possibile e unica l'esperienza ciclistica - Biciclette a misura d'uomo - è uno dei loro slogan. Sappiamo sin dai primi anni di vita dei bambini quanto l'esperienza con le biciclette sia qualcosa di necessario per crescere e delle difficoltà che spesso si incontrano nel trovare la bicicletta adatta questo problema rimane presente anche nella vita degli adulti con acondroplasia. .
Abbiamo cosi collaborato con CEK.BIKE per un lavoro di studio volto alla realizzazione di biciclette speciali o particolari attraverso analisi bio meccaniche, seguendo le procedure dell’Italian Cycling School, per la progettazione e realizzazione di biciclette singole e tandem.
A seguito di tale esperienza una équipe di AISAC sta lavorando insieme alla CEK.BIKE a un progetto che ha come obiettivo il trovare una soluzione per bambini con acondroplasia che renda possibile, piacevole e corretta, cioè senza controindicazioni per la salute, l’esperienza ciclistica.
Ringraziamo tutti i Soci che hanno collaborato con noi rispondendo al questionario sulle biciclette che è stato il punto di partenza di lavoro dell’équipe. Vi terremo aggiornati sullo sviluppo di questo interessante e innovativo progetto. Seguiteci! Per approfondimenti potete visitare questo sito http://www.cek.bike/aisaconlus/
Comunicazioni e Auguri dal Presidente! Carissimi Amici,
nel 2014 e nel 2015 vogliamo andare oltre, saltare ogni pregiudizio perché ….Un giorno la paura bussò alla porta, il coraggio si alzò e andò ad aprire e vide che non c'era nessuno. (Martin Luther King).
E così dopo avere dovuto prendere delle decisioni dolorose e difficili (ridurre il numero di collaboratori e di alcuni servizi) a seguito di un calo significativo dei bandi per finanziamenti pubblici e privati, abbiamo deciso di reagire e smetterla di subire. La crisi economica ormai è strutturale e difficilmente si tornerà a breve a tempi migliori. In questo biennio AISAC sta riorganizzandosi e modificando la sua muta. Il 2014 ha visto un cambiamento radicale del consiglio direttivo: oltre al rinnovo dei consiglieri in scadenza, sono stati eletti nuovi consiglieri che si sono aggiunti al direttivo portandolo a 9 membri tra mamme e papà, uomini e donne con acondroplasia di diverse fasce di età. Siamo riusciti a rappresentare al meglio ogni genere, ad avere una buona distribuzione territoriale, a coprire diverse fasce di età e ruoli. Ma la cosa importante è che abbiamo portato in consiglio nuova linfa, prospettive ed orizzonti.
Abbiamo poi riorganizzato la squadra: Chiara Provasi, colonna portante di AISAC, ha assunto il ruolo di coordinatrice generale dell’associazione. Con Adele Commisso e Paola Basso ci auguriamo di trovare nuove intese per potere proseguire il lavoro assieme. Intanto le ringrazio per tutto. Brunella Severino, preziosa collaboratrice, che è con AISAC ormai da quasi 10 anni ha costruito - in tutto questo tempo - un rete attiva e propositiva con le famiglie le quali hanno come riferimento la sede di AISAC di Benevento. Nel 2014, come sapete, si è esteso il servizio di equipe multidisciplinare anche al Gaslini di Genova (oltre al Policlinico di Milano e all’Azienda Ospedaliera A. Rum mo d i B enev ento)
con Ilenia Pragliola, psicologa di AISAC, che affianca l’equipe di professionisti medici della struttura. Un servizio che ha avuto sin da subito notevole interesse e successo. Così Ilenia Pragliola che molti di voi hanno avuto modo di conoscere in questi anni, sta diventando un punto di appoggio e di ascolto per le famiglie e le persone con acondroplasia. Last but not least Davide Vassallo che ci affianca da sempre nella progettualità e come un segugio individua i bandi più consoni ed audaci per AISAC. Nella squadra di AISAC abbiamo inoltre diversi volontari che ci accompagnano da molti anni e svolgono un lavoro prezioso ‘dietro alle quinte’, come Marisa Basso e Nadia Porcellini due persone straordinarie alle quali non sarò mai abbastanza riconoscente; pag.6
Un anno di AISAC, verso il futuro! e poi tre volontarie di nome Carla: Carla Gaddi prezioso punto di riferimento per le famiglie e le operatrici, ma soprattutto personale: in ogni momento di necessità il suo consiglio e la sua voce sono sempre opportuni. Carla Minieri, avvocato, amica di una vita che segue lo sportello legale oltre ad essere un faro nelle normative nazionali. E da qualche mese anche Carla Cantelli, che darà una mano preziosa quando serve e dove serve. Carla è una amica che ha deciso di aiutarci dedicando parte del suo tempo all'associazione. Sono persone che hanno un ruolo essenziale ma che la maggiore parte di voi non conosce. Qualche cambiamento quindi anche nella squadra e nella sua organizzazione che siamo convinti, allo stato delle cose, ci permetterà di andare avanti in maniera più efficiente.
Ma la vera follia deve ancora arrivare: se, come dicevamo all’inizio di questa lettera, AISAC ha delle serie difficoltà economiche lo è anche perché le stesse famiglie sono state colpite dalla crisi finanziaria di questi ultimi anni. E così per evitare esclusioni o settarismi vari, abbiamo pensato di abbassare la quota di iscrizione all’associazione.
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Infatti, il consiglio direttivo all’unanimità vuole proporre alla prossima assemblea dei Soci di rendere la quota di iscrizione ‘libera’ chiedendo un minimo di 10 euro e contando sulla generosità poi di ognuno. In questo modo, cerchiamo di evitare che la quota associativa possa essere un deterrente per avvicinarsi all’associazione. Inoltre, la riduzione della quota vuole anche agevolare la partecipazione delle famiglie alle nostre assemblee. Riteniamo che mai come in questo periodo storico per l’acondroplasia sia necessario che tutti abbiano la possibilità di fruire delle corrette informazioni rispetto ai possibili scenari futuri per i propri bambini. E per agevolare appunto la partecipazione alla prossima assemblea annuale che vedrà tra gli altri anche la presenza dei ricercatori scientifici della Biomarin che ci diranno direttamente a quale punto si troverà la ricerca scientifica (BMN111) abbiamo pensato che fosse necessario trovare una combinazione tra un luogo facilmente raggiungibile e la proposta di un evento su più giorni a costi convenienti. Cosi il prossimo convegno AISAC lo organizzeremo a Rimini dal 15 al 17 maggio 2015, città molto accogliente con delle strutture congressuali e fieristiche di importanza internazionale.
E’ facilmente raggiungibile da tutti i luoghi di Italia con qualche ora di treno, auto o aereo. Le strutture alberghiere sono vicine al mare ed in Maggio hanno delle ottime tariffe per attività congressuali durante i weekend. Penso che 75 euro a testa per due notti possano essere un investimento fattibile a fronte della “ricchezza” dell’incontro. Purtroppo è difficile accontentare tutti ma cercheremo di trovare un compromesso tra le diverse esigenze e le necessità associative. Noi quindi prendiamo il toro per le corna ma contiamo che lo facciate tutti Voi e non solo: come sempre continuate a seguirci e a sostenerci ma con uno sforzo maggiore rispetto al solito sapendo che AISAC può contare su una squadra di professionisti competenti e che nonostante i periodi di crisi economica che ha attraversato e le diverse riorganizzazioni negli anni, riesce ad offrire un sostegno solido e apprezzato alle famiglie, ad essere associazione di riferimento per molte altre in Europa e nel Mondo e a divenire sempre più referente esperto sull’acondroplasia sia per le istituzioni che per i diversi centri medico scientifici. Grazie e approfitto di questa mia lettera per augurare a Voi tutti Buone Feste.
Con voi sui banchi di Scuola un kit informativo per le scuole e gli insegnanti
Essere genitori:
La tappa della scolarizzazione, che sia un emozionante inizio o il proseguimento di un cammino, è uno dei momenti più importanti della vita di ognuno di noi. La scuola è un luogo di socializzazione, confronto, apprendimento quindi di crescita! Anche per l’anno scolastico 2014/2015 - AISAC è tornata sui banchi di scuola offrendo la possibilità a chi lo desidera di inviare alle scuole (e agli insegnanti) frequentate dai bambini un kit informativo con alcuni strumenti per conoscere l’acondroplasia, gestire le piccole “diversità” che comporta e trasformare queste “diversità” in una ricchezza per la classe intera.
gli incontri di AISAC sul territorio
Sono ormai circa due anni che AISAC Onlus ha avviato un percorso di condivisione strutturato nel gruppo genitori, con incontri sia presso la sede di Benevento all’U.O di Genetica Medica (Dott. Scarano) che presso la Clinica S.Alessandro, Policlinico Tor Vergata a Roma, (Dott.ssa Galasso). Ci sono stati incontri con i medici, sia aperti alle domande, che dedicati a problematiche specifiche come “Diritti a Scuola” lo scorso 4 ottobre - con lo staff rappresentato dalle d o t t o -
resse Brunella Severino,assi- Lo hanno sempre fatto mostente sociale counselor e Ile- strando la propria forza ma nia Pragliola Psicologa anche le proprie fragilità, il Psicoterapeuta, e spesso proprio temperamento e con la partecipazione attiva spesso anche un pizzico di del Presidente Marco Sessa. creatività. Questi incontri di Sono stati organizzati veri e gruppo sono stati molto appropri laboratori esperenziali prezzati, tant’è che ne e’ di approfondimento sulle stata richiesta una frequenza emozioni e su altri temi op- periodica costante: AISAC portunamente scelti dagli ha raccolto l’ istanza e ha operatori, ma spesso anche confermato la continuita’ di proposti dalle stesse famiglie questa condivisione associache non si sono mai rispar- tiva, dal basso. miate dinanzi alla richiesta di Seguiteci su www.aisac.it mettersi in gioco, di mettersi per le date degli incontri. a nudo.
Voi per Noi! Quello che i Soci e gli amici fanno per AISAC - Grazie! L'impegno che ognuno di voi mette nel sostenerci è prezioso e ha un valore aggiunto che fa crescere e rende "grande" AISAC giorno dopo giorno. Grazie ai genitori di Alice che hanno organizzato una lotteria di Natale il cui ricavato sarà devoluto ad AISAC. Grazie ai genitori di Francesca che devolveranno ad AISAC quanto avrebbero utilizzato per i regali azendali. Grazie a tutti coloro che anche nell’anonimato donano ad AISAC.
Arrivederci Professore! Comunichiamo con dolore la scomparsa del Prof. Giovanni Peretti prezioso e insostituibile “compagno di avventura” di AISAC che con la sua professionalità, sensibilità e cultura ha saputo farci “crescere” non solo in centimetri ma anche nella testa e nel cuore.
AISAC Onlus con il suo Presidente, il Consiglio Direttivo e i Soci sono vicini alla moglie e ai figli.
>> Iscrizioni 2015: una novità
Cari Soci, Come avrete avuto occasione di leggere nella lettera di Natale dal prossimo anno 2015 associarsi ad AISAC non avrà un costo “fisso”. La quota di iscrizione è ‘libera’ a partire da un minimo di 10 euro ..contando poi sulla generosità di ognuno. Invitiamo quindi tutti a rinnovare la quota attraverso le modalità che trovate qui sotto. Grazie!
>>5 per 1000
Se preferite ricevere a casa il bollettino postale precompilato telefonateci 0287388427 o inviateci una mail a segreteria@aisac.it
Per qualsiasi necessità e/o informazione chiamateci.
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