Periodico quadrimestrale Anno VI - n. 1 - marzo 2013 Direttore Responsabile Franco Raggi Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008 Poste Italiane SpA Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, LO/MI
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AISAC Onlus Associazione Informazione e Studio dell’Acondroplasia
Anno VI n.1 3/2013
Grandi si nasce, Alti si diventa!
Grandi si nasce alti si diventa! C’è un silenzio sempre più assordante e inizio a preoccuparmi. Lo spread tra il buon senso e la demenza è arrivato a delle cifre a tre zeri. Nemmeno la troika riuscirebbe con i suoi drastici provvedimenti a ridurlo. I massmedia tutti, nessuno escluso, lo amplificano quotidianamente trasformando in notizia ogni frivola banalità. Mi chiedo quale crescita, progresso ecc ci si possa aspettare se davvero siamo ancora a questo punto? Mentre ahimè erano prevedibili e scontate, ma non perdonabili e nemmeno giustificabili, le reazioni della Lega alla nomina del Ministro Cécilie Kyenge, sono rimasto basito invece per la battuta di Dario Fo – Premio Nobel, Candidato a Presidente della Repubblica da Beppe Grillo, e senz’altro uomo di spessore e di cultura - sulla statura di Brunetta. Così come per la battuta in campagna elettorale, dell’ex presidente del Consiglio Mario Monti, sempre riferendosi alla statura di Brunetta e che mi obbligano, mio malgrado, a mettere il cappello di Presidente di AISAC Onlus l’Associazione Italiana per l’Informazione e lo studio dell’ Acondroplasia – e dovere stare dalla parte dell’Onorevo l e B r u netta. (acondroplasia è il termine greco per definire la forma di nanismo più diffusa al mondo ndr). pag. 2
Adesso finchè sono i commenti di un Borghezio, di uno Zaia, di un Salvini, alla nomina del Ministro Cécilie Kyenge beh c’è poco da fare, ma da esimi esponenti della cultura e della economia italiana, questo non me lo sarei mai aspettato: mi immaginavo che almeno loro fossero “oltre” certa ignoranza, oltre quegli stereotipi ormai anche da rinnovare per cui si attacca l’aspetto fisico per demonizzare un avversario o meglio un individuo. Invece mi sbagliavo. Gli attacchi alla statura fisica di Brunetta sono davvero di “bassissimo livello” e lo portano pure ad aumentare la sua frustrazione per una condizione fisica che ancora non ha accettato (Lo si vede nella rabbia evidente di ogni suo gesto; lo si sente nell’astio del tono in ogni parola), ma che non autorizza nemmeno il peggiore nemico ad affrontarlo su queste tematiche.
Invitiamo altresì il Senatore Mario Monti e il premio Nobel Dario Fo a partecipare ad una delle nostre attività (mostre nelle scuole, campagne di sensibilizzazione, seminari) sul valore della diversità che ogni individuo rappresenta, perché, come dice il nostro slogan “Alti si nasce ma Grandi si diventa”. Auguriamo al nuovo Governo ed in particolare modo al Ministro Cécilie Kyenge Buon Lavoro e tanta pazienza perché come Lei saprà ancora meglio di noi, non è mai abbastanza e ce ne vorrà tanta! Ed infine una domanda ai Media?: ma perché Tutti, nessuno escluso hanno dovuto sottolineare, nel dare la notizia, il colore della pelle del Ministro? Francamente che valore aggiunto ha portato alla comunicazione se non una nota di ‘colore’ che ha rafforzato la ‘differenza’ invece che la normalità? Marco Sessa Presidente AISAC Onlus
Per cui seppure sarà solo una goccia in un oceano mettiamo a disposizione dell’Onorevole Brunetta il nostro staff di psicologhe e assistenti sociale per una serie di incontri al fine di aiutarlo ad accettare, nonostante tutto, la propria condizione e potere vivere poi meglio anche con se stesso oltre che in mezzo agli altri.
Questo editoriale è uscito - a seguito di alcuni articoli sui giornali relativi alla “statura” del Senatore Brunetta sul blog di Vita “dVersi” a cura di Marco Sessa http://blog.vita.it/dversi/
Aggiornamento sul BMN -111 A seguito della riunione di aggiornamento svoltasi il 20 aprile 2013 a Milano in relazione al BMN111 si comunica quanto segue:
Il comitato scientifico di AISAC Onlus è formato da Albanese Ottavia, psicologa Università Milano Bicocca. Allegri Anna, pediatra IRCCS Istituto Pediatrico G. Gaslini, Genova. Bedeschi Maria Francesca, medico genetista IRCCS Fondazione Policlinico - Clinica Mangiagalli, Milano. Boero Silvio, chirurgo ortopedico IRCCS Istituto Pediatrico G. Gaslini, Genova. Cozzaglio Massimo, fisioterapista consulente AISAC Onlus. Di Battista Eliana, ex ricercatore universitario auxo-endocrinologo di Genova. Gaddi Carla, psicologa consulente AISAC Onlus. Picciolini Odoardo, fisiatra IRCCS Fondazione Policlinico, Milano. Sartorio Alessando, primario endocrinologo IRCCS Isitituto Auxologico Italiano, Milano. Scarano Gioacchino, primario genetica medica Azienda Ospedaliera G. Rummo, Benevento.
- La fase 1 sperimentale relativa al BMN111 dovrebbe terminare a giugno 2016. - Per poter avere certezze relativa al “funzionamento” del farmaco sarà necessario attendere circa 5/6 anni ovvero dopo lo svolgimento delle fasi 2 e 3; - Il farmaco non sarà presumibilmente messo in commercio prima di circa 8/9 anni da ora. - Attualmente la sperimentazione del farmaco avviene su soggetti che non abbiano fatto e non abbiano in programma alcun tipo di intervento di allungamento degli arti. Il Comitato Scientifico sottolinea come questa tempipag.legata 2 stica, alla sperimentazione, sia assolutamente a tutela e garanzia dei pazienti; è importante infatti che prima che un farmaco venga messo in commercio sia efficace e sicuro.
Il Comitato scientifico sottolinea altresì che il BMN111 non inciderà sul fenotipo ovvero non rimuoverà il “difetto genetico” che genera l’acondroplasia. Questo quindi lascia una domanda aperta relativamente a tutte le “complicanze” legate al “difetto genetico”. Come Associazione di pazienti AISAC Onlus si impegna, attraverso il proprio Comitato Scientifico, ad aggiornare tutti i Soci ogni 6 mesi relativamente all’andamento della ricerca, nonché a raccogliere eventuali studi e/o domande da parte dei genitori a cui verrà poi data una risposta pubblica sugli organi ufficiali di comunicazione associativi.
Selicorni Angelo, pediatra genetista Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza. Sessa Marco, Presidente AISAC Onlus Weber Giovanna, pediatra IRCCS Ospedale San Raffaele, Milano.
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>>Assemblea dei Soci<< il lavoro di un anno Nonostante la pioggia sabato (20/4) eravamo in tantissimi: quasi 100 persone tra genitori, bimbi, nonni e zii, ma anche un gruppo di Soci adulti e degli operatori (fisioterapisti e insegnanti invitati dai nostri Soci).
L’Assemblea di AISAC Onlus si è aperta con la presentazione delle attività svolte quest’anno: - Consolidate attività di supporto alle famiglie e Soci (incontri specifici con l’equipe di ASIAC).
Ospiti della Fondazione IRCCS Cà Granda Policlinico - che ringraziamo per l’ospitalità e in particolar modo la Dott.ssa Bedeschi per l’ottima organizzazione della logistica – la mattinata è iniziata con la riunione del Comitato Scientifico di AISAC Onlus che ha lavorato principalmente sugli aggiornamenti relativi alla ricerca del BMN111(vedi pagina precedente).
- In-formazione agli operatori (Convegno sull’allungamento e diffusione di materiale medico scientifico ai medici referenti dei nostri Soci). - La ricerca costante di linguaggi utili per spiegare ai propri bambini, ai loro insegnanti, amici ecc cosa sia l’acondroplasia (‘Un estate favolosa’- ACCA – interviste su testate giornalistiche).
A seguire, all’arrivo dei Soci e delle famiglie, il Dott. Scarano insieme a Laura Giorello, mamma, referente AISAC Onlus e biologa hanno fatto insieme il punto sulla ricerca (BMN111) portando le proprie prospettive, mettendo in luce il percorso e le criticità e cercando di dare risposte alle molte domande pervenute.
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- Il mantenimento della rete internazionale e nazionale con le altre associazioni di categoria (per le malattie rare Eurordis, Uniamo; per acondroplasia e bassa statura ALPE, BKMF, LPA etc). - La partecipazione ai tavoli istituzionali relativi alle politiche sanitarie. - Progetto adozioni: a seguito di una serie di incontri tra genitori adottivi e l’equipe socio psicologica di AISAC Onlus è stato prodotto un documento in-formativo, inviato alle cancellerie adozioni presso i Tribunali dei Minori di tutta Italia, con lo scopo di fare conoscere l’acondroplasia a coloro che si occupano degli abbinamenti dei bambini con le famiglie coinvolte.
- Sportello di presa in carico multidisciplinare presso i centri clinici di riferimento (Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano; AO Gaetano Rummo di Benevento). Stiamo esportando il modello di presa in carico multidisciplinare per i nostri bambini nei principali ospedali pediatrici d’Italia. A breve a Roma presso l’ospedale pediatrico Bambino Gesù - con il quale collaboriamo già da diversi anni - e presso l’AO Universitaria Policlinico Tor Vergata e a Genova presso l’IRCCS Istituto Pediatrico G. Gaslini. - Referenti regionali: supporto genitoriale sul territorio ed incontri con famiglie in particolare modo questo anno nel centro sud e grazie alla partnership che andremo a definire con le associazioni territoriali che si occupano di acondroplasia, ci poniamo l’obiettivo di implementare la presenza sul territorio e in alcuni ambiti di intervento (es. Adulti non operati). Attività di fund raising (Concerto ad Abbiategrasso; Aperitivo a Genova; Eventi sportivi; Donazione di gadgets personalizzati).
>>Assemblea dei Soci<< l’impegno per il futuro La giornata è stata inoltre l’occasione per sancire un accordo ufficiale di collaborazione con la neonata Associazione ‘Acondroché?’ di Roma fondata da Valentina Maragnani, una giovane donna con acondroplasia.
La relazione sul bilancio economico è stato presentata da Carmine Di Pietrangelo, membro del Consiglio Direttivo, che a fronte di una importante passività ha cercato di riassumere gli strumenti che ognuno di noi può utilizzare per cercare di aiutare AISAC Onlus a uscire da questo difficile momento: - Sottoscrizione annuale della quota associativa (50 euro) che è principalmente un gesto di partecipazione e condivisione dei valori e della filosofia di AISAC Onlus. - Organizzazione di eventi di raccolta fondi da parte dei Soci coinvolgendo amici, colleghi parenti etc.. (aperitivi, cene, eventi sportivi etc..) - Possibilità di pubblicizzare il 5x1000 a favore di AISAC Onlus, un modo per donare che non “costa” nulla a chi lo fa. - Donazioni liberali anche piccole somme possono fare le differenza. L’impegno in questo senso significa assumersi la responsabilità affinché si eviti che vadano persi i valori, l’esperienza e la professionalità costruita tutti insieme con fatica, senso del dovere, generosità e sacrificio, in oltre 25 anni di attività. Questo stesso concetto è stato ripreso in conclusione nell’esposizione d e l b i l a n c i o
Acondroché? (http://acondroche.wordpress.com) ha tra i
emotivo e “sociale” presentato dalla Dott.ssa Carla Gaddi membro del Comitato Scientifico di AISAC Onlus, presenza costante nell’equipe socio-psicologica, che ha ricordato come la forza di AISAC Onlus sia racchiusa proprio nella sua lunga storia: nella costruzione nel tempo di valori e idee condivise sull’esperienza di ognuno che è diventata la forza di tutti, e come l’eticità di AISAC Onlus sia racchiusa nella convinzione della valorizzazione e dell’amore nei confronti della “diversità” di cui i propri figli sono portatori a prescindere dalla prospettive e dagli orizzonti passati e futuri della propria storia personale e/o collettiva.
su o i o b i e t t i v i q u e l l o d i trasmettere a chiunque, l’idea che si può essere diversi, non per la propria statura, ma per le proprie capacità, competenze ed aspirazioni. Questo obiettivo che da 26 anni è propulsore del lavoro di AISAC Onlus sul territorio e nella società, è il denominatore comune che permetterà alle due associazioni di lavorare in sinergia sul territorio. Ringraziamo ancora tutti coloro che hanno partecipato - a diverso titolo - alla giornata e l’hanno resa un momento vivo e unico.
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>L’impegno e le iniziative dei Soci e degli Amici Grazie all’impegno e all’iniziativa dei genitori di Cecilia il 28 aprile 2013 presso il Golf Club Toscana in località il Pelagone nel Comune di Gavorrano (GR) si è svolto il Torneo Golf AISAC Onlus 2013. Tantissimi gli iscritti nonostante il tempo non sia stato dei migliori. La giornata è stata all’insegna di AISAC Onlus: al momento dell’iscrizione è stato distribuito il materiale informativo dell’Associazione e consegnati i promemoria per la destinazione del 5 per mille - un "piccolo" gesto con cui tutti possono fare una cosa “grande”. La premiazione è stato un momento importate per dare spazio all’Associazione, sensibilizzare la platea sulle problematiche legate all’acondroplasia e su quando AISAC Onlus possa fare per cambiare la situazione. Cogliamo l’occasione per ringraziare, l’ottimo organizzatore, la Direzione della struttura per l’ospitalità e disponibilità nonché tutti coloro che hanno sponsorizzato l’evento. Grazie a tutti per Come ogni anno, grazie all'impegno e alla generosità dei genitori di Giulia, si è svolta (il 14 giugno 2013) presso il Golf Club Ambrosiano di Bubbiano (MI) la COPPA MAESTRO BOB by AISAC Onlus, gara riservata ai giovani CDG. Ringraziamo la struttura e tutti coloro che si impegnano con costanza e disponibilità per AISAC
Grazie e auguri a Cecilia e Giovanni Fumagalli che - per il loro matrimonio hanno chiesto, invece che i classici regali, di fare una donazione ad AISAC Onlus. Grazie a loro e a tutti i loro generosi amici e parenti.
Grazie e tanti auguri a Maria e Ambrogio Rossini
che, in occasione dello loro nozze d’oro, hanno chiesto di fare una donazione ad AISAC Onlus. Grazie per la loro generosità e quella di amici e parenti.
Grazie a tutti coloro che hanno fatto una donazione. E’ per noi un gesto di vitale importanza in un momento cosi difficile, Grazie! Grazie a Francesca, Bianca e Giorgia; Luca, Andrea, Michele e alle loro famiglie che hanno scelto le pergamene solidali di AISAC Onlus per festeggiare Battesimo, Comunione e Cresima. Per informazioni sulle pergamene chiamateci!
Complimenti ad Alessia Nobilio e Pietro Bovari che hanno partecipato al Trofeo ASIAC e sono appena diventati Campioni Italiani baby 2013. Complimenti anche alla “nostra” Eleonora Marabotti che ha ottenuto un ottimo piazzamento! Bravi! Continuate cosi!
Le attività associative Sabato 8 giugno presso la Clinica S.Alessandro si e’ svolto il terzo incontro con il gruppo famiglie del Lazio. Si e’ subito avvertita una maggiore familiarita’ vista la conoscenza del gruppo. Erano presenti Brunella Severino (AISAC Onlus Benevento) e Ilenia Pragliola, psicologa AISAC Onlus, come referente medico era presente la Dott.ssa Siracusano, specializzanda in neuropsichiat r i a infantile, dell’equipe della Dott.ssa Galasso, accompagnata da un collega terapista, quale osservatore. Diversi i temi trattati: disturbi del linguaggio collegati alle ipoacusie dovute a problemi dell’apparto uditivo, problemi del sonno, difficolta’ di gestione delle visite di valutazione ad esempio quelle sullo sviluppo psicomotorio. Si è affrontato anche il tema della fase post operatoria degli allungamenti, in merito alle emergenze su eventuali complicazioni. La dott.ssa Siracusano ha illustrato come si sono organizzati proprio presso la Clinica S.Alessandro, dove attuano la cosi detta “desensibilizzazione” cioe’ degli incontri liberi coi bambini, che si recano alcune volte presso la clinica, solo per frequentare la sala giochi dell’Unita’ dove famigliarizzano con i medici per poi piano piano cominciare i test di valutazione stessi nella sala.
Ha aggiunto inoltre che si sta lavorando molto sul miglioramento del setting per i bambini, relativamente a tutte le visite ed esami che devono svolgere. Nel pomeriggio si è svolta una sessione di lavoro con Ilenia Pragliola, psicologa AISAC Onlus, approfittando della bella giornata ci si è trattenuti all’aperto. I bambini hanno potuto giocare con gli animali del programma di pet teraphy. Ringraziamo ancora una volta la struttura che ci ha ospitato, il suo Direttore e le Dott.sse Galasso e Siracusano per l’impegno costante. Aspettiamo tutti il 7 Settembre a Benevento.
Eventi associativi 22 giugno Roma si è svolta a Roma una giornata all’insegna della conoscenza, dell’ascolto e della condivisione. Per inaugurare la nascente collaborazione tra Acondroché? e AISAC Onlus (vedi pag.5) Valentina e Ilenia hanno ospitato giovani adulti acondroplasici che si sono raccontati e hanno portato i loro dubbi, idee e proposte per migliorare la qualità di vita delle persone con acondroplasia.
>>1621 grazie!<< Grazie a tutti i 1621 Soci, Amici e conoscenti che hanno devoluto ad AISAC Onlus il loro 5 per mille! Un importante contributo che ci aiuta a portare avanti, in un momento cosi difficile, gli obbiettivi che ci siamo prefissati. Vi ricordiamo che devolvere all'AISAC Onlus il 5 per mille è molto semplice: scegli il riquadro d e d i c a t o a l l e O n l u s , metti la tua firma
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