Periodico quadrimestrale Anno V - n. 3 - novembre 2012 Direttore Responsabile Franco Raggi Autorizzazione del Tribunale di Milano n. 142 del 4/3/2008 Poste Italiane SpA Spedizione in abbonamento postale - D.L. 353/2003 (conv. In L. 27/02/2004 n°46) art.1, comma 2, LO/MI
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AISAC Onlus Associazione Informazione e Studio dell’Acondroplasia
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Anno V n.3 novembre 2012
“Crescere insieme”: parte il progetto di AISAC con il Policlinico di Milano
Cresce il numero dei Centri clinici con cui AISAC collabora
Il Progetto
AISAC partecipa al programma di follow-up dell'equipe multidisciplinare del Policlinico di Milano - Clinica Regina Elena - (pediatra, genetista, fisiatra e fisioterapista) dove i bambini vengono visitati periodicamente dagli specialisti che li hanno in cura per monitorarne lo stato di benessere e di sviluppo.
Come
Lo schema mentale di osservazione, da parte delle esperte di AISAC, pone al centro il bambino con acondroplasia riguardo alla sua crescita rispetto alle diverse aree di funzionamento in particolare: • motoria • linguistico-comunica zionale
• •
emotiva affettivo-relazionale
e le sue relazioni con: • • •
genitori medici esperto AISAC
Questo modo di lavorare fa si che il bambino sia preso in carico in modo globale e che il suo percorso di crescita venga seguito e monitorato da una equipe multidisciplinare. La partecipazione di AISAC alle varie equipe è un importante conquista ma anche un grosso onere di cui l’Associazione si fa carico totalmente.
I Centri coinvolti Grazie all’ottima esperienza di collaborazione con: - Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; - Azienda Ospedaliera Gaetano Rummo di Benevento; - Istituto Pediatrico Giannina Gaslini di Genova stiamo sottoscrivendo una convenzione con i maggiori ospedali della capitale: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma; Fondazione Policlinico Tor Vergata.
L’equipe medica del Policlinico Regina Elena Odoardo Picciolini - fisiatra Francesca Menni - pediatra Maria Francesca Bedeschi genetista Massimo Cozzaglio - fisioterapista L’equipe di AISAC Paola Basso - assistente sociale Adele Commisso - psicologa pag. 2
di Adele Commisso psicologa di AISAC
Crediamo che attività e progetti come questi possano essere una valida e concreta risposta ad eventi e notizie come quella del gennaio scorso in cui un bambino con acondroplasia non era stato riconosciuto dai genitori.
AISAC ha elaborato un libretto informativo per i Tribunali per i Minorenni e le associazioni che si occupano di adozioni. Il nostro fine è quello di contribuire a migliorare le conoscenze degli operatori che si occupano di bambini con acondroplasia, per diminuirne i pregiudizi e perché possano con maggior efficacia procedere nelle diverse fasi del processo adottivo.
Grazie al progetto finanziato dalla Fondazione Cariplo nell'anno 2011-2012 è stato possibile realizzare uno studio con le famiglie adottive iscritte ad AISAC. In questo lavoro è stato possibile osservare che nella fase dell'abbinamento le coppie: 1. Non hanno ricevuto informazioni chiare e realistiche tanto da non riuscire ad immaginare il bambino nè nel presente né nel futuro. 2. Hanno sperimentato emozioni ambivalenti. 3. Per avere informazioni sono ricorsi ad internet. I genitori si sono poi rasserenati vedendo il bambino e grazie al supporto di AISAC che ha risposto alle loro domande circa la crescita e il loro futuro. I genitori adottivi iniziano così il loro cammino di genitori equilibrando maggiormente razionalità ed emotività predisponendosi con maggior sicurezza alla crescita del loro bambino.
Sono quinidi più tranquilli e disponibili anche rispetto ad un’altra possibile scelta che è quella dell’allungamento degli arti. Non é tanto su questo, infatti, che i loro pensieri e i loro interrogativi si concentrano, quanto sul come trattare la doppia diversità. In genere molte delle domande dei genitori riguardano il come rispondere ai bambini e agli sguardi degli altri per spiegare la pag. 2 loro condizione. Per i genitori adottivi il compito è duplice; non solo devono spiegare cos'è l'acondroplasia ma anche l'abbandono e senza metterli in relazione di causa ed effetto. Molto si é discusso infatti sulla fragilità e un supporto insufficiente anche di tipo medico-scientifico, alle madri che rinunciano al nascituro. Si é cercato di comprendere e non di giudicare la scelta dolorosa, intima e profonda di non riconoscere il bambino tanto da determinarne lo stato di adottabilità. Ed è proprio in questo spazio, in questa separazione, in questa perdita reciproca che
viene a crearsi il vuoto e l'attesa di braccia forti e calde che accolgano. E' per ridurre quest'attesa, perché il tempo del ricovero e dell'istituzionalizzazione del neonato sia il più breve possibile, che AISAC ha pensato, quindi, di preparare un libretto informativo per gli operatori che si occupano di adozione. Perché sappiano presentare a dei futuri genitori, un bambino con acondroplasia con tutte le su potenzialità di crescita sana e di una vita piena e soddisfacente. Le storie dei nostri soci ci hanno rasserenato nell'apprendere che la maggioranza di loro é stato adottato entro il terzo mese di vita, anche da una persona single e non necessariamente da una coppia di adulti. Infine sembra importante segnalare e ringraziare, tutte le famiglie coinvolte che si sono rese disponibili ad essere risorse attive di AISAC per facilitare il passaggio delle informazioni e condividere le proprie esperienze di vita, anche con altre famiglie adottive. pag. 3
Gl incontri sul territorio: la forza della rete L'incontro di Benevento si è svolto in una bella giornata di sole (29 settembre) e ha visto partecipare circa una trentina di famiglie, tanti i bambini che hanno potuto giocare all'aperto e nella fattoria didattica. Sono interventui il Prof. Gabriele Falzarano che ha illustrato e riassunto quanto si era detto a Milano durante il Convegno sugli allungamenti del Maggio scorso nonchè un ospite internazionale: l'ortopedico brasiliano Dott. Andre Annicchino che ha portato la propria esperienza e testimonianza sulla cultura e gli interventi in Brasile. Erano presenti inoltre il Dott. Gioacchino Scarano, membro del Comitato scientifico di AISAC, Salvatore Anastasi, membro del CD di AISAC, Brunella Severino, della sede AISAC di Benevento, Ilenia Pragliola psicologa consulente di AISAC e Marco Sessa Presidente AISAC.
Più di una ventina di famiglie e tanti bambini hanno animato l’incontro del 10 novembre con i Soci e Amici del Lazio che si è svolto presso la Clinica S. Alessandro dell’Universita’ di Tor Vergata. Ha aperto i lavori la Prof.ssa Galasso, nostra pediatra e neuropsichiatra infantile di riferimento, che segue da anni i nostri bambini presso l’Uuniversità degli Studi Tor Vergata di Roma al momento la principale struttura di riferimento in città per l’acondroplasia. Intenso e partecipato il lavoro di gruppo e lo scambio di vissuti e domande tra i genitori facilitato dalle Dott.sse Brunella Severino e dalla psicologa Ilenia Pragliola e che ha visto anche la partecipazione di Marco Sessa. Interessanti le riflessioni sulla rete territoriale di supporto necessaria per la vita di oggi che impone delle scelte sostenibili, non solo per i figli ma per tutta la famiglia. pag. 4
Cogliamo l’occasione per ringraziare tutti i partecipanti nonché la Prof.ssa Galasso per la disponibilità e professionalià, il Responsabile della Clinica S.Alessandro per l’ospitalità e gentilezza e le Dott.sse Severino e Pragliola per il loro prezioso e costante supporto alle famiglie.
Si è svolto a Milano il 27 ottobre un incontro con tutti referenti regionali per lavorare sullo sviluppo della rete associativa e in concomitanza un gruppo d’incontro con genitori e bambini del Nord Italia.
La generosità come gesto di rinascita Gentile Sindaco, Giunta Comunale, Assessore Luppi Dott.ssa Fattori, Abbiamo ricevuto nelle scorse settimane un bonifico da parte del Comune di Cavezzo come contributo alle spese per la realizzazione della Mostra “D Mostriamo, la diversità in mostra” che abbiamo allestito con Voi a Villa Giardino nello scorso febbraio. Questo gesto ci ha riempiti di commozione e gratitudine e ci ha dimostrato quanto “diversa” sia la vostra comunità che anche in un momento difficile come quello che state vivendo ha considerato la generosità uno strumento di rinascita. Vi siamo dunque infinitamente grati per questa vostra iniziativa e vorremmo ricambiare: vi chiediamo di potere tornare da Voi appena il polo scolastico in programmazione sarà terminato, portando un nostro progetto. Cogliamo l’occasione per augurare a Voi e a tutti i cittadini di Cavezzo un sereno Natale. Vi sentiamo vicini e ci auguriamo che tutto si sistemi al più presto.
Ricorderete tutti che nel febbraio scorso siamo stati ospiti del Comune di Cavezzo dove abbiamo allestito la mosta D-Mostriamo. A seguito dell’allestimento e per la copertura delle spese di trasporto e del materiale il Comune ha stanziato un contributo (400 euro) che ci è arrivato in questi giorni. Chiaramente visto quanto accaduto lo scorso Maggio il valore e la portata di questo contribuo assume un forte significato che volevamo condividere con tutti coloro che ci seguono.
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I progetti AISAC con le scuole materne
Da tempo collaboriamo con insegnanti di scuole materne che, avendo nelle classe bambini con acondroplasia, cercano di ideare progetti ed interventi didattici volti all’accettazione della diversità e alla valorizzazione dell’identità. Abbiamo offerto consulenze e supportato le insegnanti nel progettare e realizzare attività all’interno delle classi per integrare i loro progetti didattici; Tali progetti sono disponibili per essere condivisi con altre realtà scolastiche dove sono presenti bambini con acondroplasia. Se anche nelle scuole dei vostri figli sono stati proposti percorsi educativi volti alla valorizzazione della diversità invitate le/i maestre/i a consultarci per condividere e socializzare le loro esperienze.
Per informazioni segreteria@aisac.it oppure chiamateci allo 0287388427 pag. 6
Il futuro di AISAC di Carmine Dipietrangelo Consigliere AISAC La nostra Associazione subisce piu' di altre i tagli alla spesa sociale, pesa sulla sua attivita' l'essere di piccola dimensione, e per questo e' costretta a fare i conti con ristrettezze finanziarie che rischiano di ridimensionare le sue funzioni e i servizi che fino adesso e' riuscita a garantire. Nei 25 anni dalla sua costituzione abbiamo fatto tanto, siamo riusciti a dare informazioni, servizi, assistenza e sostegno. Lo abbiamo fatto grazie all'impegno di chi con lungimiranza, passione, disinteresse, ha voluto e saputo dedicare tempo, competenze, relazioni, organizzando un’Associazione che è riuscita a crescere e a far crescere dando risposte alle tante domande che ad essa sono state rivolte. Lo abbiamo fatto con l'aiuto di chi l'ha pensata e sostenuta costantemente e di chi ha messo a sua disposizione le proprie competenze e la propria collaborazione. Siamo riusciti a fare della nostra Associazione il piu' qualificato punto di riferimento associativo nazionale e internazionale per l'acondroplasia. Oggi però rischiamo che tutto questo venga irreversibilmente messo in discussione per le difficolta' finanziarie figlie dei tagli allo stato sociale e per le scarse entrate associative e di sostegno degli amici di AISAC.
Ma questo non possiamo permettercelo, per la nostra storia, per il presente e per quanto possiamo dare ancora a chi avrà bisogna di un’Associazione seria, informata, competente e inserita in un sistema di relazioni europee e internazionali. Abbiamo bisogno di sostegni e di entrate che possono essere garantiti principalmente da tutti i nostri Soci e da quanti ci hanno conosciuto e ci hanno apprezzato per il lavoro che abbiamo svolto e che continuiamo a garantire. Senza queste entrate e senza questi sostegni saremo costretti a ridimensionare attività e servizi, privando soprattutto chi ha bisogno di conoscere, di scambiare informazioni, di socializzare esperienze, emozioni e sentimenti. AISAC puo' continuare a vivere solo se riusciamo a metterla nelle condizioni di avere nuove entrate, contributi e sostegni. Vecchi e nuovi Soci sono chiamati a fare ogni sforzo per non far mancare le risorse necessarie per andare avanti. Dipenderà da tutti noi l'esistenza e il futuro di AISAC.
Le favole: come la fantasia può “cambiare” la realtà. i “FAVOLosi” progetti di AISAC Abbiamo lavorato molto sulle favole, abbiamo fatto un convegno nel 2009 con la Dott.ssa Marcoli “E vissero felici e diversi, Storie di diversità per grandi e piccini” e alcuni progetti dove gli adulti e i bambini si sono raccontati attraverso la fiaba: strumento di comunicazione emotiva, di (auto)-educazione, di cura e di cultura.
Abbiamo scelto i fratelli Girmm prechè il 2012 è stato l’anno del bicentenario della pubblicazione delle loro favole. 1. L'asinello - Un bellissimo principe che si cela sotto una 8. Pollicino - Niente orchi ma pelle d'asino. un lunga e avvincente avventura per tornare tra le 2. Le tre piume - Il più piccolo braccia di mamma e papà. figlio del re che dimostra di cosa è capace. 9. Il Principe senza Paura.
Abbiamo continuato con “Un’estate favolosa con AISAC” perché le fiabe ci offrono la possibilità di leggere, all'interno di ogni racconto, i diversi percorsi di vita che celano importanti tracce di quello che è stato il cammino dell'umanità, delle meraviglie e delle bellezze ma anche delle ingiustizie e difficoltà in cui l’uomo si è imbattuto e per cui ha cercato dentro di sé le risorse e le risposte per “crescere” e per vivere bene (..e vissero tutti felici …).
3. Pelle d'orso - Un giovane soldato che sfida il diavolo ma soprattutto l’apparenza. 4. Il Principe Ranocchio o Enrico di Ferro - Una Principessa che deve imparare a mantenere le promesse per scoprie cosa si cela sotto l'apparenza. 5. Il Rugginoso - Un uomo selvatico col corpo scuro come il ferro arrugginito liberato dal suo brutto aspetto grazie all'affetto di un giovane principe.
Leggere ad alta voce al proprio/i figlio/i è un gesto d’amore, è un momento di intimità e di “crescita”, è un modo per spiegare la vita e per affrontarla insieme.
6. Le scarpe logorate dal Tutte le favole di “un’estate ballo - Un mistero da svelare favolosa” sono disponibili in per un soldato che vuole dipdf e scaricabili dal nostro ventare re. sito (www.aisac.it). Abbiamo presentato una favola alla 7. I sei Cigni - La pazienza, settimana per tutta l’estate l'amore e la dedizione di una cercando di scegliere fiabe sorella che resitiuisce così ai che potessero “parlare” in fratelli il proprio aspetto. modo particolare ai nostri bambini;
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