COMUNICATO STAMPA
In occasione della IX Giornata Mondiale delle Malattie Rare che sarà celebrata il 29 febbraio, gli specialisti e lo Sportello Malattie Rare della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico riconoscono il ruolo fondamentale delle Associazioni dei pazienti e familiari e le sostengono nel dare voce ai loro bisogni. Insieme, chiedono alla Regione Lombardia e a tutte le Istituzioni coinvolte che sia resa stabile la rete degli specialisti trasversali dedicati alle malattie rare e lo Sportello Malattie Rare, risorse indispensabili per una presa in carico globale dei pazienti ad alta complessità assistenziale. La sussidiarietà, ovvero la collaborazione e sinergia tra le Associazioni e la Fondazione ha permesso nel tempo di migliorare le conoscenze riguardo le malattie rare, rendendo possibile il consolidamento di expertise ed eccellenze, riconosciute sia a livello regionale che nazionale. I punti di forza di questo lavoro congiunto sono stati la presa in carico globale del paziente e la continuità assistenziale in particolare la transizione dall’infanzia all’età adulta. La “voce del paziente” si esprime in Fondazione attraverso un Coordinamento unico che fa riferimento allo Sportello Malattie Rare e agli specialisti. Una voce che deve raggiungere tutte le Istituzioni, una voce ferma e riconosciuta che riporti i bisogni dei pazienti sui tavoli tecnici della Regione e del Comune. Una voce che deve essere accolta e ascoltata. Una realtà, una sfida costante, un percorso da costruire, ma noi ci siamo: una voce…mille voci unite insieme.
Il coordinamento delle Associazioni Malattie Rare in Fondazione Lo Sportello Malattie Rare Il Nucleo e gli Specialisti delle Malattie Rare