Sindrome Down Notizie, n. 2-3 2014

ANNO 2014

Nยบ2-3 SINDROME DOWN NOTIZIE Periodico quadrimestrale anno XII - n. 2-3/2014 Poste Italiane S.P.A. Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 63/2012 (conv. in L. 16/07/2012 n. 103) Art. 5bis, CPO PARMA ISSN: 1122-147X

SINDROME DOWN NOTIZIE Periodico quadrimestrale dell’Associazione Italiana Persone Down Onlus, 2014, anno XIII, n. 2-3 Questo numero è stato chiuso in tipografia nel mese di febbraio 2015 Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-09-2002 al n. 533/2002 - Poste Italiane S.P.A. - Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 63/2012 (conv. in L. 16/07/2012 n. 103) - Art. 5bis, CPO PARMA Un numero € 5,00 Direttore responsabile: Anna Contardi Comitato di redazione: Anna Contardi (direttore), Patrizia Danesi, Federica Girard Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma, telefono 06/3722510 - 06/3723909 Indirizzo internet: http://www.aipd.it Posta elettronica: aipd@aipd.it Stampa: Gruppo Spaggiari Parma S.p.A. Editore: AIPD - Associazione Italiana Persone Down Onlus, Viale delle Milizie 106, 00192 Roma Abbonamenti: CCP 74685009 intestato a: Associazione Italiana Persone Down Viale delle Milizie 106, 00192 Roma Abbonamento annuo (2014) € 18,00, estero € 57,00

SOMMARIO ASSOCIAZIONE “Hotel 6 Stelle”, un nuovo modo di fare televisione sociale A. Contardi...........................................................

ASPETTI MEDICO-PSICOPEDAGOGICI Autunno: come affrontare i tanti “mali” di stagione D. Valentini, A.C. Vittucci, N. Cima, A. Villani ......

Difficoltà di linguaggio nella sindrome di Down: riflessioni sul contesto interattivo M. Branca, P. Gherardini .....................................

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SCUOLA Ore di sostegno. Sentenza della Corte di Cassazione n. 25011/2014 S. Nocera............................................................. 13 TEMPO LIBERO Una meta per crescere.

Il progetto di inclusione sportiva nel rugby... in trasferta al Campus Bergamasco!, S. Consegnati ...................................................... 15 Mattia sulla vetta del Gran Paradiso M. Lacqua ............................................................ 17 SIBLINGS Finalmente spazio per la partecipazione attiva dei fratelli A. Crupi................................................................ 18 Il Comitato Siblings Onlus alla presentazione del documentario “Fermo immagine.

Fratelli a confronto” L. Maiolo .............................................................. 19 Il nuoto F. Girelli................................................................ 20 NOTIZIE ................................................................. 21 RECENSIONI Leggi .................................................................... 28 Libri ...................................................................... 29 INSERTO CENTRALE Ricerca sui lavoratori con sindrome di Down e lo stato degli inserimenti lavorativi nelle sedi AIPD Anno 2013

EDITORIALE

Abbandonatevi, mangiate le cose più buone, baciate, abbracciate, ballate, innamoratevi, rilassatevi, viaggiate, saltate, andate a dormire tardi, alzatevi presto, correte, volate, cantate, fatevi belle, mettetevi comode, ammirate il paesaggio, godetevela e, soprattutto, lasciate che la vita vi spettini!

Mafalda

Trovo che questo augurio di Mafalda sia un bellissimo augurio per il 2015, in altre parole potremmo dire “assaporate la vita e accogliete quello che vi viene incontro”.

I genitori di un bambino con la sindrome di Down sono tra i migliori specialisti che conosco nell’accogliere quello che ci viene incontro, ma forse non sempre riescono ad assaporare la vita, mentre molte persone con sindrome di Down mi hanno insegnato il piacere delle piccole grandi cose quotidiane.

Mi hanno insegnato che è facile e bello fare un complimento che fa tanto bene a chi lo riceve, che ci si può emozionare senza avere paura, che si può andare di fretta ma anche perdere tempo senza sensi di colpa, che si può sorridere, piangere, essere uomini e donne, essere tutti uguali e tutti diversi.

Agli uni e agli altri vanno tutti i miei auguri!

Buon anno felice!

Anna Contardi

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ASSOCIAZIONE

I ragazzi della prima serie

“Hotel 6 Stelle”: un nuovo modo di fare televisione sociale Anna Contardi Siamo ormai alla fine della seconda serie di “Hotel 6 Stelle”, il programma che nel 2014 ha fatto conoscere al grande pubblico le potenzialità delle persone con sindrome di Down nel mondo del lavoro.

Il programma Il format nasce in Svezia e il programma era già stato realizzato anche in Spagna quando la casa produttrice Magnolia decide di proporne la realizzazione in Italia.

Dopo aver valutato l’idea con l’Associazione Italiana Persone Down e aver ottenuto l’approvazione da Rai 3 è partita nell’autunno 2013 la realizzazione della I serie che è stata poi messa in onda nei mesi di febbraio e marzo 2014.

Sei persone con sindrome di Down in tirocinio in un grande hotel, il “Melià” di Roma, vengono seguiti dalle telecamere per sei settimane e vengono realizzate sei puntate di quella che viene ribattezzata dal direttore di Rai 3, Andrea Vianello, grande sostenitore del programma, una Docu experience.

La regia è di Claudio Canepari che, col suo staff sa mettere in luce la realtà: i successi e le difficoltà dei ragazzi, gli errori e il valore dei tutor, le competenze e le relazioni.

BENEDETTA Ha 23 anni e vive a Ostia con la mamma. Proviene da una famiglia molto numerosa, ha due sorelle un fratello e sei nipotini. Frequenta un corso di danza moderna e di ceramica, fa diverse attività anche con il suo gruppo parrocchiale. È una ragazza molto sensibile e matura, ama molto i bambini e proprio per questo il suo sogno nel cassetto è quello di aprire un asilo. A primo impatto può sembrare timida e poco sorridente, ma quando prende confidenza con le persone esce fuori il suo carattere tenero e tenace.

Al “Melià” era impegnata come cameriera.

Dopo “Hotel 6 Stelle” ha iniziato un tirocinio formativo di sei mesi presso un tour operator di Acilia (Roma).

Le mansioni scelte sono tipiche del lavoro in hotel: cameriera ai piani, al ristorante, alle colazioni, aiuto in cucina, alla reception, in manutenzione.

La messa in onda è su Rai 3 il lunedì sera alle 23,10 (in replica il sabato pomeriggio e disponibile su Rai replay).

Il tirocinio è “vero” e durerà 4 mesi.

La reazione di pubblico e critica è davvero positiva, gli ascolti balzano dai 500.000 della prima puntata ad

un milione nell’ultima. Il pubblico si affeziona ai ragazzi e scopre che le persone con sindrome di Down sono tutte diverse e che è possibile pensare a loro come lavoratori possibili.

Erano proprio questi gli obiettivi dell’adesione dell’Associazione Italiana Persone Down: • garantire un’immagine adeguata delle persone con sindrome di Down;

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EDOARDO Ha 19 anni ed è il più giovane del gruppo. Vive a Roma con i genitori, la sorella Elena e il fratello Eugenio. È il bello del gruppo ed è consapevole di esserlo, con le ragazze è un gentiluomo.

Ama mangiare, giocare alla playstation e a ping pong. Il suo migliore amico è Leonardo, un suo compagno delle elementari.

Edoardo ha la tendenza ad essere permaloso e un po’ prepotente, forse data anche la sua giovane età, ma ama le nuove sfide.

Al “Melià” era impegnato al reparto manutenzione.

EMANUELE Ha 23 anni e vive a Roma con i genitori e il fratello. È diplomato all’Istituto alberghiero con la qualifica di aiuto cuoco.

La persona con cui si confida di più è la sua mamma, con la quale ha un rapporto speciale. È un ragazzo pieno di interessi e super impegnato: frequenta una scuola di basket, una di calcetto e una di vela, è un ragazzo spigliato, molto generoso e socievole con tutti. Nel tempo libero ama guardare la tv, chattare con gli amici e ascoltare musica.

Al “Melià” era impegnato come cuoco.

Dopo “Hotel 6 Stelle” ha iniziato, con una borsa di studio, un corso di chef per professionisti presso una scuola romana e poi il primo tirocinio in un ristorante al centro di Roma.

• promuovere l’inserimento lavorativo dei partecipanti.

L’impegno di AIPD si è concretamente tradotto nella realizzazione del casting insieme a Magnolia, la presenza di educatori AIPD in albergo per tutte le riprese, la consulenza al montaggio, la realizzazione di un piano di comunicazione/promozione congiunto, la gestione dei contatti

con le aziende che hanno risposto all’invito a contattare AIPD per promuovere esperienze di inserimento lavorativo.

Infatti in ogni puntata è stato inviato un messaggio alle aziende e 50 realtà hanno risposto a tale invito offrendo tirocini, lavoro, lavori stagionali.

L’Osservatorio del mondo del lavoro ha contattato ogni realtà verificando l’effettiva fattibilità dell’inserimento

e poi mettendo in contatto azienda e realtà associativa più vicina.

Ad oggi sono stati avviati o sono in partenza progetti di inserimento per 26 realtà di cui 17 con Sezioni AIPD, 6 con altre associazioni Down e 3 con altre realtà che si occupano di persone con disabilità intellettive.

I ragazzi protagonisti del programma sentono il loro ruolo non solo come lavoratori, ma come portavoce anche

4 ASSOCIAZIONE

LIVIA Ha 21 anni e vive a Roma con la mamma. È una ragazza energica che riesce a dare una carica positiva alle persone che la circondano, è sempre sorridente e spigliata.

Le sue passioni sono il ballo e la recitazione. La sua attività principale però è il nuoto sincronizzato, lo pratica a livello agonistico e ha vinto molte medaglie. Ama molto il contatto con il pubblico ed esibirsi davanti a tanta gente.

Al “Melià” era impegnata come barista.

Dopo “Hotel 6 Stelle” inizierà un tirocinio formativo come segretaria in un ente pubblico.

MARTINA Ha 31 anni e vive con i genitori, ha tre sorelle e 7 nipotini. È la più grande del gruppo. La persona con la quale si confida di più è la sorella Anna Paola. Ama ordinare e pulire la casa, tranne stirare. Una delle sue paure è quella di essere criticata e non capita dagli altri. È una persona che all’inizio può sembrare molto pacata ma in realtà è decisa e determinata. È romantica, sognatrice, precisa e accurata in tutto quello che fa.

Al “Melià” era impegnata come cameriera ai piani.

Dopo “Hotel 6 Stelle” ha iniziato un inserimento lavorativo finalizzato all’assunzione come cameriera ai breakfast e al servizio ai tavoli in un albergo romano.

NICOLAS Ha 21 anni e vive a Monte Porzio Catone con i genitori, il fratello Daniel e la sorella Martina. È molto legato a Daniel, tanto da diventare il presidente onorario della squadra di calcio in cui il fratello gioca. È un ragazzo esplosivo, pieno di energia, sempre sorridente e a volte buffo. Indossare la divisa da lavoro è sempre stato un suo sogno. Pratica equitazione da tanti anni e non rinuncia durante la settimana ad allenarsi con il suo cavallo Orazio. Gli piace ascoltare la musica e suonare la chitarra.

Al “Melià” era impegnato alla reception.

5 ASSOCIAZIONE

I ragazzi della seconda serie ALICE Ha 20 anni e vive con la mamma a Roma. Ha un fratello di poco più grande e ha frequentato l’Istituto Tecnico per il Turismo. Le piacerebbe lavorare nel settore dell’estetica preparandosi con un corso professionale. Frequenta la palestra per tenersi in forma, ama la danza, lo sci, il nuoto e lo shopping. È una ragazza determinata, socievole, gentile e molto scrupolosa in tutto quello che fa.

Al “Timi Ama” era impegnata come addetta all’accoglienza alla SPA.

ANDREA Ha 20 anni e vive a Roma con i genitori. Ha una sorella più piccola. Ha frequentato l’Istituto Tecnico per il Turismo. È orgoglioso di essere “romano de Roma”, infatti è nato e cresciuto nel quartiere Testaccio. Appassionato di calcio, segue con entusiasmo la squadra giallorossa. Si diverte a passare il tempo su internet e i social network. È molto gentile, ama scrivere poesie, apparentemente timido, quando si esprime lo fa con precisione e cognizione di causa.

Al “Timi Ama” era impegnato come facchino.

dei loro amici e del loro desiderio di lavoro, partecipano ad interviste e talk show e accettano la proposta di AIPD di fare da testimonial della campagna #downlavoro lanciata il 1 maggio per rivendicare il diritto al lavoro anche per loro (vedi www.aipd.it) in cui viene dato spazio anche alle testimonianze di imprenditori che hanno lavoratori con sindrome di Down.

Sulla base del successo della I serie si decide di proporre in tempi brevi

una II serie e altri 6 ragazzi partono a settembre per un’esperienza residenziale di lavoro in un villaggio turistico in Sardegna, il “Timi Ama” di Villasimius. Le mansioni sono un po’ diverse: cameriera al ristorante, barman, addetta all’accoglienza in SPA, facchino, aiutante in spiaggia, cameriera ai piani. Il lavoro è duro e intenso, la struttura è grande con molti clienti, bisogna superare le emozioni oltre alla fatica. Al lavoro si aggiun-

ge la distanza da casa che i ragazzi vivono con disinvoltura.

Le modalità di collaborazione tra AIPD, Magnolia e Rai 3 sono le stesse. Anche questa volta si realizzano 6 puntate che vanno in onda sempre in II serata su Rai 3, ma il venerdì e, quasi sempre, in replica il sabato.

L’attenzione di spettatori e media è sempre alta. Iniziano ad arrivare disponibilità da parte delle aziende (11 a oggi).

6 ASSOCIAZIONE

DANIELA Ha 22 anni e vive a Roma con i genitori. Ha una sorella più piccola. Ha frequentato l’Istituto Tecnico Commerciale. Fa parte del team nazionale di bowling di Special Olympics. È molto seria e affidabile, porta avanti gli impegni fino in fondo.

Apparentemente timida ha bisogno di tempo per entrare in confidenza.

Al “Timi Ama” era impegnata come cameriera ai piani.

GABRIELE Ha 20 anni e vive a Tivoli con i genitori. Ha un fratello più grande che gestisce un bar dove qualche volta dà una mano. Ha frequentato l’Istituto Alberghiero. Ama la musica e il ballo, è appassionato di wrestling, di hip pop, studia e suona la batteria. Pratica nuoto e basket. È simpatico, ama raccontare barzellette e detti popolari.

Al “Timi Ama” era impegnato come barista.

GIORDANA Ha 25 anni, vive a Fiumicino con la mamma e una sorella di poco più giovane. Ha frequentato l’Istituto Tecnico Professionale.

Le piace molto andare in barca a vela e a cavallo, sport che pratica da diversi anni. È una ragazza molto autonoma ed estremamente solare.

Prende molto sul serio il lavoro e non vede l’ora di avere un impegno definitivo.

Al “Timi Ama” era impegnata come cameriera.

7 ASSOCIAZIONE

GIOVANNI Ha 28 anni, di origine piemontese vive a Roma con i genitori. Ha due fratelli più piccoli. Ama andare in barca a vela, con il progetto “Ragazzi Down al Timone” ha partecipato alla regata Barcolana di Trieste insieme a Giordana. Ha frequentato il Liceo delle Scienze Umane. Ama ascoltare la musica dei cantautori italiani. È molto attento alle battaglie sociali. Ha un carattere aperto, è determinato e ha sempre la battuta pronta.

Al “Timi Ama” era impegnato come aiutante bagnino.

Alcune considerazioni Anche se la messa in onda della seconda serie non si è ancora conclusa mi sembra interessante fare qui alcune considerazioni rispetto al tema dell’inserimento lavorativo e della comunicazione. Il programma ha messo in luce ancora una volta quali sono gli elementi di successo di un buon inserimento: • lavori veri; • collocamento mirato (la persona giusta al posto giusto); • formazione sul posto di lavoro col coinvolgimento diretto dei colleghi e il sostegno/supervisione di operatori specializzati (in questo caso gli educatori AIPD); • buon possesso di autonomia come prerequisito.

Sul piano della comunicazione, “Hotel 6 Stelle” è a mio parere un vero esempio di televisione sociale perché, non solo contribuisce ad abbattere molti stereotipi e aiuta a conoscere le persone con sindrome di Down, raggiungendo moltissime persone tra quelle che mai seguirebbero una trasmissione sulla sindrome di

Down, ma permette di avviare un cambiamento promuovendo nuovi inserimenti.

Il merito di questo va a mio parere un po’ a tutti quelli che hanno contribuito alla sua realizzazione, nella sinergia tra realtà e culture diverse (Rai, Casa di produzione, Associazione),

nel profondo rispetto dei ragazzi e delle loro storie, nel rispetto nei confronti del tema del lavoro che viene qui raccontato e nobilitato anche nelle sue espressioni più semplici, nella leggerezza e profondità del racconto delle relazioni che sono quello che fanno di noi tutti PERSONE.

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ASPETTI MEDICO-PSICOPEDAGOGICI

Autunno: come affrontare i tanti “mali” di stagione Diletta Valentini, Anna Chiara Vittucci, Noemi Cima, Alberto Villani UOC Pediatria Generale e Malattie Infettive – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS – Roma Centro Down – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – IRCCS - Roma Come ogni anno all’inizio della stagione fredda ai Pediatri viene richiesta la “pozione magica” che possa annullare o ridurre i continui “mali” di stagione: tosse, rinite, catarro, otiti, ecc.

Nei bambini molto piccoli, quelli che frequentano la scuola materna e l’asilo, è considerato nella norma che ci si possa ammalare fino a 10-12 volte nel corso dell’anno scolastico, per una durata di 3-10 giorni circa, nel periodo settembre-giugno. Questo significa 1 o più episodi al mese.

Di che cosa si tratta: quasi sempre di episodi acuti causati da virus respiratori (virus respiratorio sinciziale; virus influenzale; adenovirus; virus parainfluenzale di tipo 1, 2 e 3; metapneumovirus; coronavirus; ecc.) per i quali non sono possibili terapie specifiche, ma si possono adottare misure che tendono ad alleviare i sintomi (lavaggi nasali, antifebbrili). I sintomi sono caratterizzati da rinite (prevalentemente secrezione acquosa, biancastra, dalle narici; raramente colorata e quindi giallo-verdastra), tosse (inizialmente qualche colpo sporadico, per poi divenire più insistente, fino a creare problemi al sonno), febbre (da poche lineette a valori elevati, anche sopra 39° C).

Sono situazioni molto fastidiose perché di fatto sconvolgono le normali attività quotidiane dei bambini e delle loro famiglie, ma di certo non si tratta di malattie preoccupanti.

In queste situazioni non complicate, in particolare se il bambino è vivace e di buon umore (quando non ha febbre), non è necessario dare medicine oltre un farmaco antipiretico (contro la febbre). Quando però i genitori notano altri segni e/o sintomi, ad esempio bambino particolarmente provato, svogliato, seriamente inappetente, che respira male, molto diverso nei comportamenti, allora si deve chiamare il Pediatra per una visita. Non è quindi indicata la terapia antibiotica nel corso di un episodio virale non complicato, ma deve essere dato l’antibiotico in caso di una forma più seria ed impegnativa, nella quale si sospetti una sovrainfezione batterica; in alcuni casi, nei quali sono presenti co-morbilità (ad esempio bambino con cardiopatia), il ricorso all’antibiotico può e deve essere fatto in piena serenità.

Talvolta i sintomi possono essere a carico dell’apparato gastrointestinale: diarrea, vomito, inappetenza, dolori addominali. In questi casi è importante non avere l’ansia di far mangiare a tutti i costi il bambino, mentre è importante che beva per reintegrare i liquidi che sta perdendo con la diarrea e il vomito. In caso di diarrea si potrà offrire da bere tranquillamente, in caso di vomito i liquidi andranno somministrati in piccole quantità (con un cucchiaino da caffè) e spesso (anche ogni 3-5 minuti) nelle prime 6-8 ore. Se però un bambino ha più di 10 scariche di diarrea e/o 10 episodi di vomito nelle 24 ore si deve consultare il Pediatra. È inoltre molto importante garantire a tutti i bambini, in particolare a

quelli scolarizzati, tutte le vaccinazioni disponibili. Ai bambini con patologie associate (quelle indicate dal Ministero della Salute come a rischio: cardiopatie, broncopneumopatie, diabete, patologie del sistema nervoso, ecc.) non dimenticare mai il vaccino antiinfluenzale.

Ma è possibile evitare tutto questo con una bella “curetta” che rafforzi le difese immunitarie? Purtroppo non esiste nessuna sostanza, da sola, in grado di potenziare le difese immunitarie o di prevenire i “malanni di stagione”. I bambini inseriti nelle comunità scolastiche tendono ad ammalarsi più frequentemente. In genere gli episodi sono più frequenti durante i primi 2-3 anni, per poi diminuire progressivamente.

Ciò che sicuramente può essere di aiuto a tutti i bambini e non solo, ma in particolare a chi debba affrontare l’anno scolastico, è il rispetto di alcune elementari norme comportamentali: a) dormire un numero adeguato di ore (10 ore circa), andando a letto in un orario tale da potersi svegliare la mattina avendo completato tutto il sonno fisiologico (entro le ore 21.00 massimo); b) alimentarsi con regolarità (colazione, pranzo, merenda e cena) garantendo un adeguato apporto di frutta e verdura (importantissima la colazione prima di iniziare la giornata); c) garantire un apporto vitaminico (in particolare vitamine C e D) somministrandole tutti i giorni (esistono numerosissimi prodotti in sciroppo, gocce, caramelle, pasticche, ecc.); d) aria e sole almeno 2 volte a settimana per giocare, passeggiare, incontrare altri bambini.

Dopo una malattia, anche banale, concedere almeno 1-2 giorni di convalescenza (niente scuola).

9 ASPETTI MEDICO-PSICOPEDAGOGICI

Difficoltà di linguaggio nella sindrome di Down: riflessioni sul contesto interattivo Miriam Branca e Paola Gherardini Psicologhe – Centro d’Ascolto (Servizio di consulenza psicologica) AIPD Sezione di Roma Dalla nostra esperienza nel Centro di Ascolto (Servizio di consulenza psicologica a giovani e adulti con sindrome di Down) dell’AIPD-Sezione di Roma e dagli incontri di condivisione e formazione con operatori di alcune Sezioni AIPD (Roma, Bari, Venezia, Belluno) si sono evidenziate delle difficoltà di comunicazione come veicolo di comportamenti problematici. Questo ci ha portato a riflettere sulla necessità di sostenere le persone adulte con sindrome di Down e con difficoltà di linguaggio in un’ottica relazionale che coinvolga la persona e il contesto interattivo.

Ogni intervento sui disturbi del linguaggio deve partire dalla consapevolezza che la comunicazione è uno dei bisogni fondamentali della persona. È noto a tutti che il linguaggio verbale rappresenta la specifica e più diffusa modalità di comunicazione fra gli esseri umani, permette di esprimere i propri vissuti, di condividere le proprie conoscenze, di scambiarsi informazioni sulla realtà.

Soprattutto permette agli individui di stabilire rapporti che hanno la pregnanza della reciprocità, ciò che è la base del vivere sociale.

Quanto allo sviluppo, al manteni-

mento e all’arricchimento del linguaggio, molti autori hanno sottolineato l’importanza del dialogo, che alimenta il mondo relazionale, i legami, la capacità di progettare, condividere, conoscere. Continuare a parlare e a capire nelle modalità possibili si-

gnifica proseguire ad apprendere, ad imparare, a raccontare, ad interagire, mantenendo una possibilità sempre aperta verso un miglioramento delle proprie abilità espressive nel corso della vita. Tenendo presente tutto ciò rileviamo l’importanza di continuare

10 ASPETTI MEDICO-PSICOPEDAGOGICI

a cercare le strade perché ciascuno mantenga viva la motivazione ad esprimersi e ad interagire attraverso il dialogo in qualsiasi fase ed età della vita.

Due sono le funzioni del linguaggio, quella comunicativa e quella simbolica o di astrazione: il linguaggio sostiene il pensiero1 ed è alla base della socializzazione (Shafer, Vygotskij, Miller). Noi ci focalizzeremo prevalentemente sulla funzione comunicativa che è la prima e più importante funzione che si costruisce e si mantiene nell’ambito della interazione.

In letteratura oggi si evidenzia come la comunicazione sia uno degli aspet-

ti più importanti sui quali intervenire per migliorare la qualità della vita delle persone. È evidente come una delle concause più importanti dell’abbassamento della qualità della vita delle persone con sindrome di Down sia l’impoverimento generato da ridotte capacità comunicative e linguistiche, che minimizzano la possibilità di interagire, di prendere iniziative, di fare scelte autonome e di condividere in maniera funzionale i propri bisogni. Tutto ciò abbassa l’autostima, produce insicurezza, disagio diffuso, malessere, che si può esprimere in comportamenti di chiusura o di aggressività.

In un contesto attento è possibile aiutare le persone a partecipare mettendo al servizio la propria disponibilità e modelli alternativi di comunicazione e di ascolto, che rispondano alle esigen1 Il rapporto tra linguaggio e pensiero e l’eventuale preminenza di una funzione sull’altra sono temi che hanno maggiormente appassionato gli studiosi. Il dibattito ha suscitato numerosi modelli esplicativi che posizionano la relazione fra linguaggio e pensiero in un continuum che va da “strettamente connessi” (praticamente coincidono) a “completamente indipendenti” (si strutturano e si evolvono in maniera indipendente) passando per il pensiero che condiziona il linguaggio o per il linguaggio condizionatore del pensiero.

11 ASPETTI MEDICO-PSICOPEDAGOGICI

ze d’inclusione e di relazione. Bisogna trovare modalità per ascoltarle non solo nei contenuti verbali ma prestare attenzione alla complessità del non verbale, alla varietà del contesto e alla relazione: tutto questo è parte integrante dei canali comunicativi. Se è opportunamente considerato dà un significato ai contenuti ed alle emozioni. Se è trascurato diminuisce la comprensione, si affievolisce la possibilità di relazione e di conseguenza la motivazione. Ogni intervento deve partire dal presupposto e dalla costante consapevolezza (nel qui e ora) che comunicare è uno dei bisogni fondamentali della persona a cui deve essere data la possibilità di esprimersi e di essere ascoltata attraverso qualsiasi tipo di codice verbale e non verbale. Ma esprimersi non significa semplicemente raccontare, né ascoltare significa solo udire i contenuti verbali.

Ascoltare significa “sentire la musica” dell’interlocutore.

Nei colloqui del Centro di Ascolto, che agisce in un contesto interattivo quale è l’AIPD Sezione di Roma, l’obiettivo fondamentale, pur nell’attenzione all’obiettivo manifesto che risulta dalla richiesta di consulenza, è quello di sostenere l’interazione e l’espressione della persona.

Questo obiettivo necessita di un ascolto attento ed approfondito al servizio della comprensione: la condizione primaria di una relazione è senza dubbio una certa comprensione fra i partecipanti e un ascolto attento e consapevole è ciò che la sostiene e che di conseguenza sostiene l’interazione. Nello specifico contesto della nostra consulenza ci riferiamo alla comprensione empatica, che ha il concreto obbiettivo di capire l’altro rinforzando l’interazione.

Il termine empatia è stato usato dalla

psicologia clinica, per indicare la capacità d’immergersi nel mondo soggettivo altrui, e di partecipare alla sua esperienza, nella maniera in cui la comunicazione verbale e non verbale lo permette. Noi ci riferiamo alla forma più elementare di empatia: la riformulazione. Nel rapporto empatico esistono due tipi di riformulazione che servono ad agevolare il dialogo e la comprensione: 1) riformulazione come ripetizione completa ed esatta di un enunciato precedentemente prodotto (“andato via”, il rimando è “andato via?”); 2) riformulazione parafrastica, che implica delle modificazioni della formulazione iniziale. Nello scambio comunicativo permette all’interlocutore di riformulare il concetto e l’enunciato, inviando contemporaneamente informazioni sul fatto da avere compreso il messaggio e proponendo un modello di espressione corretto (“andato via” riformulato in “mi stai dicendo che sei andato via?”).

Ambedue le modalità tendono a mantenere il dialogo ma è importante acquisire la percezione di quando è più opportuno usare la prima o la seconda. L’utilizzo consapevole della riformulazione in funzione delle specifiche difficoltà è particolarmente facilitante per il soggetto con disturbi di linguaggio. Questa conferma della comprensione sostiene la soddisfazione e la sicurezza nel parlare, dà uno spunto o un aggancio per la prosecuzione del discorso, lascia sempre aperta (con il punto interrogativo) la possibilità di correggere la comprensione dell’interlocutore, mantenendo viva la motivazione. Inoltre, nel caso del secondo tipo di riformulazione, offre un’alternativa più ampia e corretta all’enunciazione del contenuto.

Bisogna tenere sempre presente che mantenere una comunicazione con le persone con difficoltà di linguaggio ha molto a che fare con l’interlocutore il quale, ascoltando e riformulando in modo più articolato gli interventi del soggetto, invia messaggi di comprensione, di attenzione e sostegno allo scambio verbale e di interesse ad interagire.

Nei colloqui del Centro di Ascolto cerchiamo di creare le condizioni per mantenere alta la motivazione, mediante l’ascolto empatico e le modalità di riformulazione, nell’ ambito di una relazione basata “sull’accettazione positiva e incondizionata” delle persone con cui abbiamo il colloquio, sulla “congruenza” del nostro sentire ed eventualmente esprimere, sul “rispetto” dell’altro, del suo fare e del suo esprimere. È questo un modello di comunicazione che mette il focus non sulla persona con disabilità ma sulla sua relazione con l’interlocutore e sull’interlocutore stesso.

Tale approccio dovrebbe orientare tutte quelle professioni di aiuto che ruotano variamente attorno alle persone con sindrome di Down nel corso della loro vita, e potrebbe anche essere un modello relazionale osservato e assorbito dai familiari, nel complesso itinerario che va dal crescere un figlio con disabilità bambino al trovarsi a fronte di un figlio con disabilità adulto.

Le modalità di riformulazione, per sostenere la comunicazione di persone con sindrome di Down, sono utilizzate anche dai logopedisti, ma in un’ottica riabilitativa operatore/utente. E ci sono ancora altre modalità di intervento che si focalizzano unicamente sulla persona con disabilità e sul massimo recupero possibile di abilità tecniche di “speech” e di “lan-

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guage”. Su tale argomento troviamo in letteratura articoli su riviste o specifici capitoli di libri sulla sindrome di Down (Buckley, Rondal, Miller).

In genere è messo in evidenza il fatto che bisogna partire dai punti di forza che ciascuna persona possiede e considerarli come risorse e potenziali strumenti di trattamento, che speech e language vanno usati in contesti specifici di comunicazione, che bisogna perseguire “small skill goals”. E poi fare leva sulle abilità visuo-percettive che le persone con sindrome di Down in genere hanno, fare esercizio di lettura orale, incoraggiare la scrittura come mezzo alternativo di comunicazione (ove tali competenze siano presenti). E ancora, insegnare a riconoscere, dall’espressione facciale o da movimenti del corpo, i segnali di confusione o non-comprensione, quando il partner non capisce, e insegnare a porre domande-chiave per verificare il suo livello di comprensione. Non mancano articoli in cui si parla diffusamente di acquisizione di competenze meta-comunicative.

Viene poi suggerito il coinvolgimento di familiari e operatori nel pro-

gramma di intervento, affinché imparino a “riparare” i fallimenti di comunicazione, dando all’adulto con sindrome di Down pratica di comunicazione in contesti significativi e in situazioni di vita reale. Infine si tende a costruire un piccolo set di modelli semplici che la persona con difficoltà di linguaggio potrebbe utilizzare. Non sono che alcuni esempi delle molte tecniche che la ricerca in logopedia attualmente propone, per migliorare e arricchire il linguaggio.

A nostro avviso però occorre fare un passo avanti, nel senso d’integrare l’ottica “operatore/utente” con un’ottica di “contesto” per un aumento di competenze linguistiche con l’obiettivo primario dell’inclusione prima che del miglioramento del linguaggio. E cioè, tenendo conto delle difficoltà presenti, porsi nella posizione di facilitare il conseguimento di un ruolo attivo nel contesto interattivo allargato. Purtroppo può succedere che una persona adulta con sindrome di Down si trovi all’interno di contesti allargati ma che le sue difficoltà ad esprimersi diventino input di esclusione. Bisogna sottolineare che

le persone che hanno difficoltà di linguaggio creano, in certo senso, difficoltà nell’interlocutore, il quale forse tenderà a tralasciare il sostegno dell’interazione, soprattutto se la persona è “tranquilla”, ma questo ridurrà sempre di più la possibilità di dialogare e paradossalmente potrebbe rinforzare le difficoltà. Tutto ciò rischia di produrre esclusione dal circuito interattivo e penalizza di fatto la possibilità di socializzare, con tutte le conseguenze dell’emarginazione e dell’isolamento.

Ma per affrontare tali difficoltà non basta elaborare tecniche sempre più specifiche e adeguate da utilizzare in funzione riabilitativa o pedagogica, occorre uscire dall’ottica della relazione operatore/persona con disabilità e andare alla ricerca di nuovi spazi e di nuove modalità di collaborazione tra i diversi partners e contesti. Si tratta di ampliare il focus di analisi dalla persona al contesto relazionale allargato e di attivare un intervento che nel rispetto di ciascuno coinvolga e modifichi le interazioni tra tutti gli attori.

Bibliografia Sorianello P., Linguaggio e sindrome di Down, Franco Angeli, 2012, Milano.

Rondal J.A., Buckley S. (a cura di) Speech and language intervention in Down Syndrome, Whurr, 2003, Londra.

Miller J., Leddy M., Leavitt L. (a cura di) Improving the communication of people with Down Syndrome, Paul H. Brookes, 1999, Baltimora.

Rondal J.A., Exceptional language development in Down Syndrome, Cambridge University Press, 1995, Cambridge.

13

SCUOLA

Ore di sostegno Sentenza della Corte di Cassazione n. 25011/2014 Salvatore Nocera Responsabile area normativa Osservatorio scolastico AIPD La Cassazione a sezioni unite ha pronunciato il 25 novembre 2014 la sentenza n. 25011 con la quale ha affermato che assegnare un numero di ore di sostegno inferiore a quelle indicate nel PEI di un alunno con disabilità costituisce discriminazione ai suoi danni ai sensi della l. n. 67/06.

Tale decisione è meritevole di interesse, poiché riafferma il diritto, ormai costantemente affermato dalla Corte costituzionale e da ultimo con la sentenza n. 80/2010, alle ore di sostegno sulla base delle “effettive esigenze” dell’alunno, secondo quanto previsto dall’art. 1 comma 605 lettera b) della l. n. 296/2006.

Inoltre la sentenza sottolinea l’importanza del Piano Educativo Individualizzato nel quale il numero delle ore deve essere richiesto come elemento indispensabile per l’esigibilità indiscussa del diritto dell’alunno a tale numero di ore.

Così si esprime la sentenza: “Dal formante legislativo si traggono, infatti, l’assoluta centralità del piano educativo individualizzato, inteso come strumento rivolto a consentire l’elaborazione di una scelta condivisa, frutto anche del confronto tra genitori dell’alunno disabile e amministrazione; e, inoltre, l’immediato e doveroso collegamento, in presenza di specifiche tipologie di handicap, tra le necessità prospettate dal piano e il momento dell’assegnazione o

della provvista dell’insegnante di sostegno”.

Fondamentale l’affermazione secondo cui il PEI è frutto del confronto tra scuola e famiglia e l’altra secondo cui c’è un collegamento diretto ed inscindibile tra le richieste contenute nel PEI e le risorse che debbono essere fornite sia dall’Ufficio Scolastico Regionale per le ore di sostegno, che per altre risorse a carico degli enti locali, tenuto conto della “specificità della disabilità”.

Infine, alla luce dei principi fissati dalla Corte costituzionale con la sentenza n. 80/2010, la Cassazione ribadisce il divieto per l’Amministrazione di discrezionalità nell’assegnare le ore di sostegno, specie se motivato dai tagli alla spesa pubblica, come segue: “In conclusione, dal quadro legislativo di riferimento si evince che una

volta che il piano educativo individualizzato, elaborato con il concorso determinante di insegnanti della scuola di accoglienza e di operatori della sanità pubblica, abbia prospettato il numero di ore necessarie per il sostegno scolastico dell’alunno che versa in situazione di handicap particolarmente grave, l’amministrazione scolastica è priva di un potere discrezionale, espressione di autonomia organizzativa e didattica, capace di rimodulare o di sacrificare in via autoritativa, in ragione della scarsità delle risorse disponibili per il servizio, la misura di quel supporto integrativo così come individuato dal piano, ma ha il dovere di assicurare l’assegnazione in favore dell’alunno, del personale docente specializzato anche ricorrendo – se del caso, là dove la specifica situazione di disa-

14 SCUOLA

bilità del bambino richieda interventi di sostegno continuativi e più intensi - all’attivazione di un posto di sostegno in deroga al rapporto insegnanti/alunni, per rendere possibile la fruizione effettiva del diritto, costituzionalmente protetto, dell’alunno disabile all’istruzione, all’integrazione sociale e alla crescita in un ambiente favorevole allo sviluppo della sua personalità e delle sue attitudini”.

Si apprezza quindi la logica conclusione della Cassazione circa la sussistenza della discriminazione, come segue: “L’omissione o le insufficienze nell’apprestamento, da parte dell’amministrazione scolastica, di quella attività doverosa si risolvono in una sostanziale contrazione del diritto fondamentale del disabile all’attivazione, in suo favore, di un intervento corrispondente alle specifiche esigenze rilevate, condizione imprescindibile per realizzare il diritto ad avere pari opportunità nella fruizione del servizio scolastico”.

Ciò che invece non si può condividere è la motivazione che segue: “L’una (l’omissione) e le altre (le insufficienze nell’apprezzamento, da parte dell’amministrazione, di tale attività

doverosa) sono pertanto suscettibili di concretizzare, ove non accompagnate da una corrispondente contrazione dell’offerta formativa riservata agli altri alunni normodotati, una discriminazione indiretta, vietata dall’art. 2 della legge n. 67 del 2006”.

La motivazione “ove non accompagnate da una corrispondente contrazione dell’offerta formativa riservata agli altri alunni normodotati” ribadisce e conferma le motivazioni già espresse dal Tribunale del lavoro di Milano su numerosi ricorsi della LEDHA che per la prima volta in Italia ha prospettato la richiesta di deroghe sulla base della legge antidiscriminatoria n. 67/06 (vedi schede normative sul sito www.aipd.it). Esito positivo per la prima azione antidiscriminatoria per il sostegno scolastico (Ord. Trib. Milano 10/01/2011) e n. 436. Riaffermato il diritto al sostegno tramite i ricorsi per discriminazione (Ord. Trib. Milano 6/7/13)).

Così come allora io espressi le mie perplessità circa tale motivazione, adesso le ribadisco ancor più preoccupato. Infatti in tale brevissima, ma rovinosa, motivazione si legittima un principio totalmente contrario alla lo-

gica dell’inclusione come l’abbiamo realizzata in Italia fin dalla fine degli anni Sessanta, e cioè che le ore di sostegno sono esclusivamente rivolte agli alunni con disabilità, mentre quelle curricolari sono esclusivamente rivolte ai compagni senza disabilità.

Questo principio invalida radicalmente tutta la cultura inclusiva italiana che è stata sancita in Italia dall’art. 13 comma 6 della l. n. 104/92 sulla contitolarità della classe da parte del docente per il sostegno che deve sostenere i colleghi curricolari nel delicato compito, di loro competenza primaria, di includere l’alunno con disabilità nel gruppo dei compagni e sminuisce, sino a renderla insignificante, l’espressione contenuta nell’art. 19 comma 11 della l. n. 111/2011: “La scuola provvede ad assicurare la necessaria azione didattica e di integrazione per i singoli alunni disabili, usufruendo tanto dei docenti di sostegno che dei docenti di classe. A tale fine, nell’ambito delle risorse assegnate per la formazione del personale docente, viene data priorità agli interventi di formazione di tutto il personale docente sulle modalità di integrazione degli alunni disabili”.

15

TEMPO LIBERO

“Una meta per crescere” Il progetto di inclusione sportiva nel rugby... in trasferta al Campus Bergamasco!

Simone Consegnati AIPD Roma - LUMSA Sempre più frequentemente molte famiglie cercano, e spesso trovano, nell’ambito sportivo un grado di accoglienza e inclusività che raramente riescono a raggiungere in molte altre occasioni. La scuola, il lavoro, altri contesti ricreativi sono spesso molto più arretrati nell’offrire una offerta che sia in grado non solo di accogliere, ma di perseguire quel naturale stato di benessere psico fisico che è alla base dello sviluppo di ogni persona. Fare sport quindi non solo diverte, ma fa bene e fa crescere chiunque lo pratichi, sia una persona con o senza la sindrome di Down. Negli ultimi anni la Sezione di Roma dell’AIPD ha progressivamente accolto le richieste delle famiglie e gli stimoli provenienti dalle sempre più numerose società sportive creando

una vera e propria rete di proposte, anche molto differenti per stile e caratteristiche, ma tutte con il comun denominatore di usare lo sport come strumento ludico e contemporaneamente educativo. Il primo progetto realizzato in ambito sportivo e che si appresta a compiere il suo decimo anno di attività è “Una meta per crescere”, realizzato in collaborazione all’Unione Rugby Capitolina e finanziato della Capitolina Onlus.

Il progetto prevede la presenza di un operatore in campo che faciliti l’inclusione del bambino con sindrome di Down e che gli permetta di superare gli ostacoli che potrebbero provenire dall’incontro con il contesto sportivo nel quale egli si trova. Il lavoro dell’operatore è volto all’incremento delle autonomie personali, alla crescita nella pratica sportiva e al favorire occasioni di socializzazione tra pari età.

Dopo molti anni di partecipazione al progetto, durante l’estate appena trascorsa Salvatore, ragazzo con sindrome di Down di tredici anni di AIPD Sezione di Roma, insieme a Giorgio, il suo operatore di riferimento, hanno partecipato al campus organizzato dal rugbista della Nazionale italiana Mauro Bergamasco.

Negli anni precedenti alcuni ragazzi della AIPD Sezione di Venezia - Mestre, accompagnati da un’operatrice, avevano già preso parte alle precedenti edizioni del Campus, pur non avendo alle spalle un percorso strutturato di pratica rugbistica. Durante la stagione appena trascorsa i rapporti tra le Sezioni AIPD di Roma e Venezia si sono però intensificati e il Campus è divenuto l’occasione per organizzare ancora meglio un percorso sportivo comune alle due Sezioni.

Questo ha portato all’evoluzione stessa del progetto, che nella sua parentesi estiva si è chiamato “Oltre la meta”, proprio per sottolineare il grande lavoro svolto oltre il singolo contesto sportivo quotidiano. Dal prossimo anno infatti anche a Venezia si replicherà il progetto di inclusione sportiva ed alcuni degli atleti partecipanti, prenderanno parte al campus estivo.

Il 22 giugno, di buon mattino Salvatore e l’operatore di riferimento, si sono incontrati presso la stazione Tiburtina di Roma ed hanno preso il treno che li ha portati a Jesolo, passando per Venezia. Dopo un altro piccolo spostamento si sono ritrovati immersi all’interno di un grande villaggio, insieme ad altre centinaia di giovani atleti, desiderosi di iniziare

16 TEMPO LIBERO

Il diritto di (non) essere campioni AIPD Sezione di Roma - CARTA dei VALORI dello SPORT1 Noi che: Condividiamo l’idea dello sport come valore, l’idea dello sport come metafora dell’incontro con i propri limiti e le proprie fragilità; come metafora dell’incontro con l’altro, del rispetto per le identità più deboli, del confronto leale; come metafora del superamento dell’individualità in un soggetto collettivo che la riconosca e la valorizzi; come metafora della possibilità di gioire delle affermazioni e di tollerare le sconfitte e le frustrazioni.

Condividiamo l’idea di uno sport “sostenibile”, di una pratica sportiva che rispetti l’ambiente, che possa realizzarsi lungo l’intero percorso delle nostre esistenze come occasione formativa, di integrazione e di socializzazione, come possibilità di maturazione e di benessere fisico, emotivo e relazionale, come opportunità accessibile ad ogni persona, a maggior ragione se vive una situazione di disagio.

In una società che enfatizza ed assume come propri i valori della competitività esasperata, del successo ottenuto a qualunque costo, dell’indifferenza rispetto alle regole, della velocità e della fretta, riconosciamo ed affermiamo questi valori: 1. La persona è il valore in sé dello sport, dei suoi significati e delle sue espressioni.

2. Affermiamo il valore della sconfitta, espressione dell’accettazione dei propri limiti, della capacità di tollerare le frustrazioni, del coraggio di ricominciare.

3. Affermiamo il valore del gioco, espressione di creatività e di gioia disinteressata.

4. Affermiamo il valore della squadra e della dimensione collettiva, espressione di condivisione, di integrazione, della capacità di rispettare e di valorizzare le individualità e le differenze.

5. Affermiamo il valore delle regole, espressione di onestà verso se stessi e di rispetto degli altri.

6. Affermiamo il valore del tempo e della lentezza, espressione della capacità di conciliare i ritmi della vita a cadenze che lascino spazio alla qualità delle relazioni, alla maturazione di sé.

7. Affermiamo il valore di tutte le abilità, espressione della dignità e della bellezza che appartengono ad ogni condizione e ad ogni fase della vita.

“La mia gente non mi ha chiesto di partire per la Maratona, ma mi ha chiesto di finirla” John Stephen Akhwari, ultimo arrivato Maratona Città del Messico, 1968.

1 Scheda presentata alla AIPD Sezione di Roma il 17/12/2012 da Simone Consegnati, Danilo D’Avack, Stefano Saliola e proposta all’Assemblea Nazionale dei Soci AIPD 2014.

una nuova entusiasmante avventura.

Insieme a Salvatore anche due suoi coetanei della Sezione AIPD di Venezia, Alessio e Pietro, hanno condiviso fatiche, divertimenti e nuove scoperte accompagnati da Silvia, operatrice ormai esperta, considerato il fatto che era al suo terzo Campus consecutivo.

La caratteristica principale del Campus è quella di affiancare lo sport, ed in particolare il rugby, a numerosi la-

boratori educativi che hanno visto protagonisti tutti i partecipanti.

Per Salvatore il Campus è stata l’occasione per vedere completato un lungo percorso, iniziato ormai molti anni fa e che ha tenuto conto non solo dei suoi progressi sul campo da gioco, ma in generale del suo sviluppo globale, delle autonomie che nel tempo ha conquistato, delle capacità di comportarsi in modo adeguato nei diversi contesti sociali (sul treno piuttosto che in camera).

L’organizzazione della giornata era molto serrata, con sveglia molto presto (alle sette), attività sportive già prima di colazione che proseguivano sino a pranzo. Nei pochi momenti liberi a disposizione i ragazzi dell’AIPD erano perfettamente integrati, anche grazie alla collaborazione di tutti gli allenatori che hanno considerato gli atleti alla stessa maniera, a prescindere dalla sindrome di Down. La notte dormivano, insieme agli altri partecipanti, in casette che avevano anche cura di tenere in ordine, pena un punteggio basso nella classifica generale delle attività.

A fine settimana molti atleti sono stati premiati, tra cui Salvatore, per i progressi ottenuti e la tenacia con la quale si allenava la mattina.

In generale l’esperienza del Campus ha avuto un forte valore formativo non solo per il fatto di stare una settimana fuori casa senza i genitori, ma per la cura organizzativa che ha messo al centro di un progetto educativo complesso e articolato tutti i ragazzi, non solo gli atleti con sindrome di Down.

In particolare le persone con sindrome di Down che hanno partecipato si sono sentite veramente accolte, anche grazie alla filosofia che è alle spalle di uno sport così educativo, quale il rugby.

Per Salvatore, il Campus ha avuto il valore aggiunto delle nuove autonomie acquisite e della capacità di organizzarsi senza aiuti esterni, dell’imparare a gestire i propri tempi ed i propri spazi, del passare del tempo con amici coetanei provenienti da tutta Italia, di fare e disfare la valigia da solo, di prendere un treno, dovendo seguire le indicazioni per il binario esatto, il Campus ha avuto per lui, in altre parole, il sapore della crescita e del divertimento.

AIPD SEDE NAZIONALE

Ricerca sui lavoratori con sindrome di Down e lo stato degli inserimenti lavorativi nelle sedi AIPD Anno 2013

Monica Berarducci Osservatorio sul Mondo del Lavoro – AIPD Nazionale

Si ringraziano le 43 Sezioni AIPD che hanno partecipato alla ricerca e le tirocinanti Bianca Delli Poggi e Lea Schlatterer per la loro collaborazione nel lavoro di analisi dei dati

AIPD SEDE NAZIONALE

LA RICERCA E I PARTECIPANTI Nel 2013 l’Osservatorio sul Mondo del Lavoro di AIPD Nazionale ha realizzato un questionario per rilevare/aggiornare la situazione degli inserimenti lavorativi delle persone con sindrome di Down (sD) della rete AIPD, il livello di organizzazione delle diverse Sezioni intorno al tema e le collaborazioni con i Servizi dedicati sui territori locali.

Alla ricerca hanno partecipato 43 sedi AIPD1 (22 del Sud e Isole, 13 del Centro e 8 del Nord), i cui coordinatori dei SIL o di Sezione (dove esistenti), presidenti od operatori hanno compilato il questionario nel periodo tra marzo e giugno 2013.

Ogni sede ha compilato il questionario nella sua totalità o solo alcune parti, in base alla presenza e al numero di maggiorenni con sindrome di Down nella propria realtà, all’avvio di percorsi di inserimento lavorativo e al tempo e alle risorse umane a disposizione. L’assenza di una figura professionale di riferimento (anche se non direttamente sul tema), ha in alcuni casi fortemente condizionato tanto i tempi di consegna del questionario quanto l’accuratezza e la coerenza delle risposte.

A seguire vengono presentati i dati più significativi emersi dalla ricerca. In alcuni casi la contraddittorietà delle informazioni rilevate o la mancanza di risposte ha reso l’analisi difficoltosa o non possibile.

1 43 Sezioni partecipanti (delle 45 presenti nel periodo della ricerca): Alcamo-Trapani, Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Brindisi, Caltanissetta, Campobasso, Caserta, Castelli Romani, Catania, Catanzaro, Cosenza, Foggia, Grosseto, L’Aquila, Lecce, Livorno, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Matera, Milazzo-Messina, Nuoro, Oristano, Pavia, Perugia, Pisa, Potenza, Roma, Ravenna, Reggio Calabria, Saluzzo Savignano e Fossano, Sudpontino, Taranto, Teramo, Termini Imerese, Trentino, Venezia-Mestre, Versilia, Vibo Valentia, Viterbo.

Parte prima SERVIZI OFFERTI DALLE SEZIONI E CONTATTI SUL TERRITORIO

4 RICERCA SUI LAVORATORI CON SINDROME DI DOWN

1.1 I SIL nelle sedi AIPD

Tabella 3 - Principali motivazioni per cui non è presente il SIL (32 sedi)

Tabella 1 - Presso la vostra sezione è attivo un SIL (servizio di inserimento lavorativo)?

Numero Sì

11

No

26

No, ma verrà avviato entro la fine del 2013

6

Totale

43

Grafico 2

Dai dati emerge che, al momento della ricerca, il 25,6% delle sedi ha un Servizio di Inserimento Lavorativo (SIL)2, percentuale in aumento del 14% alla fine dell’anno (+ 6 Sezioni3), per un totale di 17 sedi su 43 (il 39,6% del totale) con servizi dedicati al tema. In realtà dalla lettura dei questionari e dalla conoscenza delle Sezioni, emerge una somiglianza tra alcune delle sedi che hanno riferito di avere un SIL e altre che viceversa hanno dichiarato di non averlo. In alcuni casi, infatti, laddove le sedi non hanno un servizio strutturato (con professionisti costantemente coinvolti in azioni su aziende, famiglie e persone con sD), hanno comunque le risorse umane per attivarsi, nel caso di possibilità di inserimento per i propri soci con sD. Alcune delle sedi che hanno dichiarato di non avere un SIL, inoltre, sono invece molto attive sul tema in quanto supportate

Nord

Centro

Sud

Totale

Mancanza soci maggiorenni

0

0

1

1

Mancanza soci maggiorenni inseribili

1

0

1

2

Disinteresse/ritrosia/ mancanza di richiesta da parte dei familiari

2

4

12

18

Mancanza di personale preparato

0

2

3

5

Arretratezza/ostilità territorio

2

1

4

7

Mancanza risorse economiche sede

2

4

12

18

2 Bari, Bergamo, Castelli, Romani, Lecce, Mantova, Pisa, Potenza, Roma, Sudpontino, Taranto, Venezia-Mestre.

3 Caltanissetta, Campobasso, Caserta, Oristano, Termini Imerese, Viterbo.

5 RICERCA SUI LAVORATORI CON SINDROME DI DOWN

positivamente da servizi pubblici sul territorio, i cui interventi non necessitano la creazione di un servizio interno. Il 90% delle sedi con SIL sono strutturate ed hanno figure professionali dedicate, a seconda delle azioni da effettuare: un coordinatore (generalmente per il lavoro si sensibilizzazione/ricerca aziende, consulenza a familiari e persone con SD) e uno o più operatori (generalmente per il tutoraggio).

Un’attenzione particolare merita la TAB. 3, in cui vengono presentate le motivazioni per cui le sedi restanti (32), non hanno un SIL. Le risposte evidenziano nel “disinteresse/ritrosia/mancanza di motivazione da parte dei familiari” e in “mancanza di risorse economiche” le principali cause dell’assenza del servizio (41,9% in ambedue i casi). Se la seconda motivazione (economica), è un aspetto su cui a volte si può fare poco, l’assenza di coinvolgimento/ritrosia da parte dei familiari deve far riflettere.

Le famiglie, in alcuni casi, per motivazioni legate alla propria situazione, al proprio vissuto e al territorio in cui risiedono, non sono ancora pronte a vedere il proprio figlio come un adulto (ancor di più come un lavoratore), aspetto apparentemente contraddittorio rispetto alle numerose telefonate che arrivano all’Osservatorio sul Mondo del Lavoro da genitori degli stessi territori, che lamentano l’assenza di un lavoro per i propri figli. L’atteggiamento dei familiari non dovrebbe però prescindere, a maggior ragione, da un costante lavoro di sensibilizzazione e informazione sul tema: se le famiglie non chiedono o appaiono disinteressate, è importante che la sezione le aiuti a “crescere con i propri figli” e a fare domande, ragionare sulle loro paure, sui pro e i contro di un lavoro per il proprio figlio, sulla loro difficoltà di percepirlo come un adulto responsabile.

A volte quello che emerge è il forte condizionamento negativo di pregiudizi e la mancanza di buone informazioni: ad esempio, ancora troppi genitori sono erroneamente convinti che il proprio figlio lavorando possa perdere l’indennità di accompagnamento o temono per la futura pensione di reversibilità (a tal proposito si vedano il Quaderno AIPD n.16, il Quaderno AIPD n. 21 e le informazioni sul sito www.aipd.it). In altri casi le famiglie “non chiedono” perché non pensano sia possibile, perché hanno paura o non vengono sufficientemente “sollecitate”. Il gran numero di telefonate ricevute da familiari (in particolare dell’area Centro-Sud) conseguentemente alla visione di “Hotel 6 stelle” è l’esempio di quanto sia importante far vedere che “succede ed è possibile”.

Per questo, forse proprio laddove le famiglie risultano disinteressate, sarebbe importante attivare delle azioni di in-

formazione e sensibilizzazione sulla normativa in materia e sulle positive esperienze già realizzate, oltre a gruppi di sostegno e confronto sul tema dell’autonomia e del diventare adulti delle persone con sD. Un altro aspetto, seppur marginale (solo 5 risposte positive) ma comunque da commentare, lega la mancanza del servizio all’assenza di personale preparato. Da sempre AIPD promuove nelle sedi, come buona prassi, l’investimento in termini di formazione su figure professionali a cui va poi garantita una continuità. Se son vere le difficoltà economiche, è anche vero infatti che non è pensabile portare avanti/avviare azioni complesse come quelle dell’inserimento lavorativo con volontari o genitori (per l’assenza di una specifica professionalità e il coinvolgimento emotivo). L’assenza di una figura formata e affidabile in tal senso costituisce pertanto un vero limite all’avvio di nuove azioni.

1.2 I contatti sui territori Tabella 4 - Presenza di Enti pubblici dedicati al tema sui territori delle sedi Nord

Centro

Sud

Totale

Sì

74

115

106

28

No

1

2

7

10

Non lo so

0

0

5

5

Totale

8

13

22

43

4 Provincia – Centri per l’Impiego, SIL (Bergamo); SIL ULSS1 e ULLS 2 (Belluno); FOR.MA (Mantova); SIL dell’ULSS e Centro per l’Impiego (Marca Trevigiana); Consorzio servizi sociali (Saluzzo); Servizi Agenzia de Lavoro (Trento); SIL Provincia (Venezia).

5 Centro per l’Impiego Comune, ASL e Provincia (Arezzo, Perugia e Grosseto), Agenzie per il lavoro, COESO (Società della Salute dell’Area socio sanitaria grossetana (Grosseto); Centro per l’Impiego (Livorno); Collocamento mirato e Progetto AIPD della Provincia (Pisa); Consorzio Socio Sanitario e alcune Cooperative Sociali (Ravenna); SAL (Servizio Avviamento al lavoro), SILD (Servizio Orientamento al Lavoro), ASL, Comune, Centri di Formazione Professionale; Centri per l’Impiego-Provincia, Centri di Formazione Professionale (Teramo); Servizi di assistenza del Comune, ASL e centro per l’Impiego, Collocamento Disabili Provincia (Versilia); ASL (Viterbo); Comune (Sudpontino).

6 Ufficio Collocamento Obbligatorio della Provincia di Bari; Centro per l’Impiego, Provincia di Brindisi; ASL Centri di Formazione Professionale (Caltanissetta).

6 RICERCA SUI LAVORATORI CON SINDROME DI DOWN

Tabella 5 - Servizi con cui le sezioni hanno attivi contatti Nord

Centro

Sud

Totale

Centro per l’impiego

6

4

9

19

Provincia

3

4

5

12

ASL

3

6

2

11

Comune

0

4

4

8

CFP

1

3

6

10

Agenzie per il lavoro

0

0

1

1

Altro

1

1

4

Non rispondono

0

2

6

Tabella 9 - Modalità di avvio delle collaborazioni con le aziende Nord

Centro

Sud

Totale

Ricerca su internet, pagine bianche e invio materiale fotografico

2

2

3

7

Collaborazione con l’ufficio di collocamento

2

0

4

6

6

Conoscenza o passaparola

3

6

7

16

8

Altro

0

0

0

0

N.R.

3

6

13

22

Tabella 6 - Valutazione sulla qualità del lavoro effettuato dai servizi (tabella precedente) Nord

Centro

Sud

Totale

Ottima

0

0

0

0

Buona

2

3

2

7

Sufficiente

4

3

4

11

Scarsa

2

4

9

16

Altro

0

0

1

1

N.R.

0

2

6

8

Tabella 7 - Valutazione sulla collaborazione con i servizi (tab. Precedente) Nord

Centro

Sud

Totale

Valida e necessaria

2

1

1

4

Discreta

1

5

7

13

Inesistente

1

4

7

12

Altro

4

1

0

5

N.R.

0

2

7

9

Tabella 8 - Presenza (o in avvio) di collaborazioni o convenzioni con Enti pubblici o realtà private Nord

Centro

Sud

Totale

Sì

3

5

6

1

Sì con atto formale

1

1

3

5

No

4

7

9

20

N.R.

0

0

4

4

Totali

8

13

22

43

L’analisi evidenzia, nel 65% dei casi, la presenza di servizi pubblici dedicati al tema sui territori locali, in particolare nel Centro-Nord (nel Sud/Isole solo 1 sede su 2 circa riporta tale presenza). Centri per l’Impiego (CI), Provincia, ASL e Centri di Formazione Professionale (CFP) sono i servizi più conosciuti e con cui le sezioni hanno maggiori contatti. Nelle sedi del Sud/Isole prevalgono i contatti con il CI, la Provincia e i CFP, nel Nord quelli con il CI e nel Centro quelli con le ASL. Rispetto alla qualità del lavoro di tali servizi e della collaborazione in atto, le valutazioni delle sedi sono perlopiù negative: • il 37% delle sedi (in particolare quelle del Sud/Isole), valuta la qualità del lavoro dei servizi scarsa, il 25.6% appena sufficiente; • il 30% valuta le collaborazioni in atto o pregresse discrete, il 28% lamenta l’inesistenza delle collaborazioni stesse.

Le valutazioni sono maggiormente positive nei territori del Nord, dove i servizi sembrano più strutturati ed efficienti.

Il 53% delle sedi intervistate riporta l’avvio/la presenza di collaborazioni o convenzioni con realtà pubbliche.

Rispetto alle realtà private, interessante il dato relativo alle modalità di avvio delle collaborazioni. Nel 55% dei casi (su 29 sedi che hanno risposto alla domanda), il passaparola è la strategia più utilizzata e funzionale; a seguire la ricerca su internet, pagine bianche ecc. (24%) e la collaborazione con gli Uffici di Collocamento (solo il 21%), a rimarcare la poca efficienza/collaborazione con questi ultimi.

Parte seconda LE PERSONE CON SINDROME DI DOWN E GLI INSERIMENTI LAVORATIVI: NUMERO E TIPOLOGIA

8 RICERCA SUI LAVORATORI CON SINDROME DI DOWN

Tabella 12 - Persone con sD che stanno (o hanno avviato nel 2012) un tirocinio formativo o finalizzato all’assunzione (analisi per variabile sesso) Maschi Femmine Totali

Sud 7 14 21

Centro 14 9 23

Nord 11 16 27

Totale 32 39 71

Grafico 10 - Maggiorenni con sD soci delle Sezioni AIPD

Tabella 13 - Persone con sD che stanno (o hanno avviato nel 2012) un tirocinio formativo o finalizzato all’assunzione (analisi per variabile età) Sud

Grafico 11 - Maggiorenni con sD soci delle Sezioni AIPD iscritti al Centro per l’impiego

Centro

Nord

Totale

18-25 anni

7

7

16

30

Più di 25 anni

14

16

11

41

Totale

21

23

27

71

9 RICERCA SUI LAVORATORI CON SINDROME DI DOWN

Tabella 14 - Persone con sD che stanno (o hanno avviato nel 2012) un tirocinio formativo o finalizzato all’assunzione (analisi per variabile “tipo di settore”) Sud

Centro

Nord

Totale

Commercio

1

6

2

9

Servizi

4

9

16

29

Industria

0

0

4

4

Agricoltura

0

1

1

2

Artigianato

0

1

2

3

Nessuna risposta

16

6

1

23

Totale

21

23

27

71

Tabella 16 - Persone con sD che lavorano con regolare contratto A tempo indeterminato A tempo determinato Co.co.pro A chiamata Apprendistato Altro Totale

Sud

Centro

Nord

Totale

13

50

23

86

0 0 0 2 1 16

3 0 0 0 30 83

1 1 0 0 1 26

4 1 0 2 32 125

Tabella 15 - Persone con sD che stanno (o hanno avviato nel 2012) un tirocinio formativo o finalizzato all’assunzione (variabile “mansione”) Lavapiatti Pulizie e simili Magazziniere, Imballaggio Bidello

Sud

Centro

Nord

Totale

0

2

4

6

0

2

1

3

0

1

0

1

Ausiliari vari

0

0

2

2

Commessi e simili

2

1

1

4

Biblioteca Mensa Cucina e simili Data entry Operaio vario Fattorino Lavanderia, Stireria

1

2

0

3

3

6

8

17

5

0

0

5

1

0

3

4

0

0

2

2

Centralino e varie

1

0

0

1

Cameriere barista

0

3

0

3

Aiuto agricoltura

2

1

1

4

Aiuto segreteria Asilo Scuola materna Aiuto panettiere

2

3

1

6

1

0

1

2

0

0

1

1

Aiuto Parrucchiere

0

1

1

2

Aiuto Anziani

0

0

1

1

Part time (+ di 11 ore a settimana)

Non specifica

3

1

0

4

Full tima

Totale

21

23

27

71

Totale

Tabella 17 - Impegno orario (sui dati della tabella 16) Totale 117 8 125

10 RICERCA SUI LAVORATORI CON SINDROME DI DOWN

Tabella 18 - Luogo di lavoro Sud

Centro

Nord

Totale

1

13

5

19

Privato

8

64

14

86

Cooperativa

7

6

7

20

Totale

16

83

29

125

Sud

Centro

Nord

Totale

9

26

6

41

2

7

4

13

2

2

4

8

0

6

2

8

1

6

1

8

2

11

3

16

0

2

3

5

Aiuto agric.

0

1

3

4

Reception

0

2

0

2

Assist. parrucchiere

0

1

0

1

Biblioteca Non specifica/ non risponde Totale

0

0

0

0

0

19

0

19

16

83

26

125

Ente pubblico

Tabella 19 - Mansione Cucina, mensa, fast food Operaio, generico Commesso/aiuto vendite Bidello/custode/ simili Magazziniere Segreteria/ impiegato/simili Camerie/sala

I dati della II Parte della ricerca si focalizzano sul numero e la tipologia degli inserimenti lavorativi presenti. L’analisi effettuata ha rilevato, nelle sedi partecipanti, la presenza complessiva di 1026 persone con sD maggiorenni, il 56,9% provenienti dalle Sezioni del Centro (Grafico 10).

Da notare lo scarso numero di persone iscritte al Centro per l’Impiego (solo il 19,8% del totale - il dato è parziale in quanto alcune Sezioni non sono state in grado di fornire il numero esatto) e dunque l’assenza dei presupposti per un eventuale inserimento lavorativo (Grafico 11).

L’iscrizione costituisce, infatti, il primo passo verso il mondo del lavoro, sia in termini di consapevolezza (costruzione dell’identità e del ruolo di lavoratore), sia in termini formali (accesso al sistema per l’inserimento lavorativo ai sensi della Legge 68/99).

Le analisi successive evidenziano (valori riferiti al dato complessivo di 1026 maggiorenni) che 71 persone (il

6,9%) hanno avviato un tirocinio nell’anno precedente la ricerca o lo stanno avviando (Tabella 13) e solo 125 (il 12,2%) già lavorano con un regolare contratto.

In particolare: • sulle persone coinvolte in tirocini (71) – il 57,7% dei tirocinanti ha più di 25 anni, – il numero di maschi è leggermente inferiore a quello delle femmine, – servizi (40,8%) e commercio (12,7%) sono i settori interessati, – i lavori più rappresentati sono quelli in cucina (23,9%), nel settore delle pulizie e in segreteria (8,4% in ambedue i casi); • Sui lavoratori assunti con regolari contratti (125): – la fascia di età più rappresentata è quella 25-35 anni; l’età media è 29 anni, – il numero di maschi è leggermente superiore a quello delle femmine, – il 68,8% dei lavoratori ha un contratto a tempo indeterminato, – il 93,6% dei lavori prevede un impegno part time di più di 11 ore a settimana, – i luoghi di lavoro più rappresentati sono, in tutti i territori, quelli in azienda (68,8%); a seguire quelli in Cooperative (16%) ed Enti Pubblici (15,2%), con piccole differenze in base alla dislocazione territoriale, – il lavoro come operatore fast food, aiuto cuoco e similari è quello più frequente in tutti i territori (32,8% del totale); a seguire quello di impiegato/segretario (12,8%) e operaio (10,4%).

Nei territori il rapporto lavoratori assunti con regolare contratto/soci maggiorenni è il seguente: • nel Sud/Isole lavora solo il 5,5% (16/292); • nel Centro lavora il 14,2% (83/583); • nel Nord: lavora il 17,3% (26/150).

Tutti gli inserimenti sono stati seguiti, con percentuali molto simili, da un operatore del SIL della Sezione, da un operatore della Sezione (di altri progetti) o da un operatore esterno. Solo in 3 casi gli inserimenti non sono stati seguiti da alcun operatore.

Parte terza GLI INSERIMENTI LAVORATIVI: MONITORAGGIO E ANALISI QUALITATIVA

12 RICERCA SUI LAVORATORI CON SINDROME DI DOWN

Tabella 20 - Metodi di monitoraggio nel primo anno di lavoro tramite

Telefonate a...

Incontri presso l’Azienda con...

Incontri individuali presso la Sezione con...

Incontri di gruppo-sostegno tra lavoratori...

Sud

Centro

Nord

Totali

Familiari

3

3

4

10

Datori di lavoro

3

3

3

9

Colleghi

1

1

1

3

Lavoratori

2

1

2

5

Datori di lavoro

5

5

4

14

Colleghi

5

4

3

12

Lavoratori

4

3

3

10

Familiari

3

3

2

8

Lavoratori

2

3

2

7

Sì

1

1

0

2

a Volte

1

1

2

4

No

2

1

0

3

Tabella 21 - Chi effettua il monitoraggio durante il primo anno?

Sud

Centro

Nord

Totale

2

2

0

4

0

0

1

1

Tutor lavoratore

0

1

2

3

Altro operatore

1

1

0

2

Volontario Operatori SIL, ULSS, ASL, Comune Tutor + Famiglia Famiglia in autonomia Totale

1

0

0

1

0

1

1

2

0

0

1

1

1

0

0

1

5

5

5

15

Coordinatore + Tutor Coordinatore SIL

Tabella 22 - Quali sono, nella vostra esperienza, i principali aspetti positivi riscontrati negli inserimenti lavorativi effettuati rispetto a... (domanda aperta)

Familiari

Sud

Centro

Nord

Totale

5

4

7

16

Lavoratori

6

6

7

19

Datori e colleghi

6

4

6

16

Altro

2

1

3

6

L’ultima parte della ricerca evidenzia il lavoro effettuato dalle sedi in termini di monitoraggio degli inserimenti avviati e le azioni a sostegno dei vari attori coinvolti nei percorsi (famiglie, persone con sD, aziende).

Dai dati raccolti su 15 Sezioni (che hanno fatto esperienza in tal senso) emerge che nel primo anno di inserimento, il monitoraggio viene effettuato da varie figure operanti all’interno delle sedi stesse, in particolare dal coordinatore del SIL o della Sezione insieme al tutor che ha seguito l’inserimento (26,7%) o solo dal tutor (20%).

Le figure coinvolte si occupano di monitorare il percorso effettuato, con l’obiettivo di rilevare cambiamenti, individuare le cause di eventuali problematiche e proporre strategie di soluzione, verificare il percorso mantenendo e consolidando i risultati, valutare l’efficienza del lavoratore, orientare e promuovere azioni future. Nella maggior parte dei casi, la modalità più utilizzata è quella dell’incontro presso l’azienda con i datori di lavoro, i colleghi e i lavoratori; a seguire quella del colloquio telefonico e dell’incontro in sede (solo con le famiglie e i lavoratori).

Le Sezioni segnalano, tra i principali aspetti positivi riscontrati durante/in seguito agli inserimenti realizzati: Nei famigliari • maggiore consapevolezza rispetto all’adultità del figlio e le sue capacità reali;

13 RICERCA SUI LAVORATORI CON SINDROME DI DOWN

• maggiore serenità (nel vedere il figlio felice e adeguato nel suo nuovo ruolo); • orgoglio, soddisfazione; • maggiore apertura all’autonomia del figlio, con conseguente minore controllo.

Nei lavoratori: • crescita delle capacità di autonomia personale e sociale, del senso del dovere, della responsabilità; • crescita dell’autostima; • orgoglio, soddisfazione per il nuovo ruolo; • forte identificazione con il ruolo assunto; • miglioramento della qualità della vita in generale; • rapporto più consapevole con il denaro; • motivazione crescente; • miglioramento della capacità di adattamento ai diversi contesti/situazioni.

Nelle aziende: • abbattimento degli stereotipi; • collaborazione, fiducia e coinvolgimento; • maggiore fiducia nel lavoratore; • disponibilità e flessibilità.

Rispetto alle difficoltà rilevate durante gli inserimenti (dati su 19 sedi che hanno avuto esperienza in tal senso),

queste risultano subentrate durante il 1° anno (nel 36,9 % delle sedi) e, a seguire, tra il 3° e il 5° (26,3% delle sedi).

Il basso numero di problematiche per gli inserimenti avvenuti da più di 5 anni non risulta significativo, essendo ancora pochi gli inserimenti di questa durata. Le criticità emerse durante gli inserimenti riguardano diversi aspetti che coinvolgono famiglie, lavoratori e aziende.

Rispetto al lavoro con i famigliari, 15 sedi hanno segnalato difficoltà che riguardano: • la gestione dell’iniziale vissuto di apprensione/insicurezza; • le aspettative eccessive (o, all’opposto, la sfiducia nelle capacità del figlio, che si traduce a volte in paura e pessimismo); • l’invadenza e l’eccessivo controllo (ad esempio nella gestione dello stipendio del figlio); • la non accettazione di inserimenti in contesti ritenuti “umili” o in aziende lontane da casa; • la paura che il figlio si stanchi troppo; • la difficoltà nel capire che lavorare e avere una occupazione sono cose diverse.

Rispetto ai lavoratori, 11 sedi hanno segnalato difficoltà durante gli inserimenti in merito a: • la gestione dei “tempi morti” durante l’orario di lavoro; • la gestione e la risoluzione degli imprevisti;

14 RICERCA SUI LAVORATORI CON SINDROME DI DOWN

• la poca flessibilità rispetto ai cambiamenti; • la comprensione del ruolo e delle regole; • il lavoro in ambienti rumorosi e caotici (con conseguente fastidio e irrequietezza).

Le aziende (9 su 19 sedi): • a volte delegano o fan troppo riferimento al tutor (AIPD o del servizio pubblico); • spesso dimenticano che la persona con sD può avere delle difficoltà e con “fatica” sono in grado di rivedere le proprie attese; • a volte non riescono davvero a capire che il lavoratore è una risorsa concreta; • a volte mostrano una iniziale sfiducia nelle capacità del lavoratore; • hanno difficoltà nel mantenere la relazione gerarchica efficace.

I colleghi (13 su 19 sedi): • faticano a mantenere un rapporto paritario tra veri colleghi (e non amici); • spesso hanno comportamenti e linguaggi inadeguati.

Le problematiche emerse dopo gli inserimenti, in particolare a distanza di 1 anno o più riguardano principalmente nei lavoratori cali di motivazione, interesse e rendimento, la gestione del denaro e l’aumento di stanchezza; l’assunzione di atteggiamenti “paternalistici” e non alla pari da parte delle aziende (in particolare in quelle dove c’è frequente turn over del personale) e la demotivazione e presenza di ansie e paure da parte dei familiari.

Alcune sedi sottolineano, infine, l’importanza di alcuni aspetti/accorgimenti per migliorare la qualità dei servizi di inserimento e la quantità degli inserimenti stessi, ad esempio: • creare maggiore comunicazione tra i servizi pubblici e le aziende; • più formazione e supervisione esterne al servizio (per lo staff) e più formazione per l’azienda e i colleghi; • incontri nazionali con le famiglie sul tema, mediati da un esperto nazionale; • maggiore coinvolgimento e formazione per le famiglie; • maggiore confronto tra il coordinatore del SIL e quelli dei percorsi di autonomia; • maggiore e più incisivo lavoro di sensibilizzazione su aziende e enti su chi sono e cosa possono fare le persone con sD; • creare una rete di collaborazioni sui territori; • incrementare la formazione per i potenziali lavoratori (ad esempio tramite percorsi di orientamento al lavoro); • attivazione di convenzioni con aziende a livello nazionale; • curare le relazioni con consulenti del lavoro e dirigenti aziendali; • creare collaborazioni con le associazioni di dottori commercialisti, affinché sollecitino gli iscritti a non sconsigliare l’assunzione delle persone con sD ai possibili datori di lavoro; • incrementare la comunicazione e il passaggio di notizie fra AIPD e Servizi pubblici, in primis con i SIL; • farsi riconoscere come ente accreditato anche dalle Regioni che ora non lo considerano tale.

17 TEMPO LIBERO

Mattia sulla vetta del Gran Paradiso Manuela Lacqua Sono la mamma di Mattia, 26 anni con sindrome di Down. È con grande e immensa gioia che il giorno 22 agosto io, Mattia e una guida alpina abbiamo raggiunto la vetta del Gran Para-

diso, 4061 metri in 5,30 ore (la media è di 4/4.30). Non è il primo 4000 che facciamo, abbiamo raggiunto anche quote maggiori, ma per chi frequenta Cogne il “Granpa” è il “Granpa”.

Tutti conoscono e vogliono bene a Mattia e la notizia ha fatto subito il giro del paese suscitando l’interesse anche di due giornali: La Vallèe e La Stampa che hanno pubblicato due articoli con intervista.

Non scrivo questo per vanteria, ma perché possa essere d’aiuto e di sti-

molo a tutti quei genitori che hanno appena iniziato questo lungo, faticoso, difficile e spesso buio cammino, dove ci sono momenti veramente brutti e difficili, ma anche momenti belli come questo. Spesso ci si scontra con grandi difficoltà, con la scuola, con il difficile mondo del lavoro, con le frustrazioni, ma ci sono anche momenti belli, come i loro progressi, i primi passi, le prime parole, vederli crescere e perché no, anche andare in montagna insieme.

18

SIBLINGS

Finalmente spazio per la partecipazione attiva dei fratelli* Annamaria Crupi Buongiorno, ringrazio l’organizzazione per l’opportunità che mi ha offerto consentendomi questo intervento.

Mi chiamo Annamaria Crupi ho 54 anni e una sorella di 48 disabile mentale di grado medio grave con psicosi.

I siblings nascono da una intuizione tanto semplice quanto brillante della dottoressa Zambon la quale sulla scorta dell’esperienza di altri gruppi di auto aiuto (alcolisti anonimi, anoressici) propose ad un gruppo di fratelli di persone con disabilità di riunirsi e mettere in comune le proprie esperienze e le proprie emozioni.

Una opportunità nuova che consentì a queste persone di parlare apertamente della loro vita e dei loro problemi quotidiani ad altre persone che erano in grado di comprenderli e di condividerli.

Questa iniziativa allargata ha avuto successo, oltre alla nascita di gruppi di auto aiuto in tutta Italia, ha condotto alla nascita di un data base con nomi ed indirizzi di persone di fratelli che grazie a questa opportunità e alla rete hanno potuto mettere in comune le loro esperienze, i loro problemi e le loro emozioni. È evidente quanto questa esperienza sia stata utile per ciascuno di noi per crescere nella conoscenza nella consapevolezza ed anche.. mi piace sottolinearlo, nella autostima per tutto quello che, inconsapevolmente, stavamo costruendo e vivendo ciascuno per proprio conto, e senza aiuti e senza riferimenti di alcun tipo.

Parlo del rapporto costruito con i no-

stri fratelli, parlo della nostra lotta contro i mulini a vento dell’indifferenza e dell’apatia generale e a volte del fastidio, per offrire ai nostri fratelli e alle nostre famiglie un progetto di vita quanto meno accettabile e degno di essere vissuto.

Rabbia, entusiasmo, speranza, determinazioni si sono susseguiti con continuità nelle nostre menti e nei nostri cuori apprendendo delle esperienze che in tutte le parti d’Italia persone nelle nostre condizioni quotidianamente affrontano.

Ciascuno per la tappa della vita che sta vivendo (adolescenza, scuola, università, matrimonio, nascita dei figli, malattia, perdita dei genitori e a volte perdita dei fratelli), ha offerto a tutti un quadro completo della realtà, delle opportunità e dei limiti che oggi troviamo nel nostro Paese.

Entusiasmo per un successo ottenuto, rabbia per un diritto negato, ma soprattutto la consapevolezza di un grande lavoro da fare. Lavorare per diffondere la conoscenza di tutte queste problematiche per sensibilizzare Università, Amministrazioni e popolazione verso i diritti delle fasce più deboli.

Dovremmo cercare di incidere anche nel tessuto sociale e familiare di chi si trova nelle nostre condizioni ed ancora non ha saputo o potuto trovare condivisione per i propri problemi.

Un lavoro lungo e difficile per affermare definitivamente il nostro diritto, il diritto dei nostri fratelli e delle nostre famiglie ad una vita dignitosa e, per quanto possibile, serena.

* Intervento svolto alla giornata di studi sui siblings fratelli e sorelle di persone con disabilità “Io e mio fratello” organizzata dall’Associazione Macramè a Genova il primo marzo 2014.

19 SIBLINGS

Il Comitato Siblings Onlus alla presentazione del documentario “Fermo immagine.

Fratelli a confronto”* Loredana Maiolo Mi fa piacere essere qui oggi per due motivi.

L’Anffas è il primo ricordo, nell’età della adolescenza, di un gruppo associativo che si prendeva cura di mia sorella, persona con sindrome di Down, e di altre persone con disabilità qui a Roma. La mia famiglia si era trasferita dalla Calabria proprio per dare all’ultima sorella quelle possibilità di inserimento sociale che lì non esistevano. A dire il vero, io non ero molto contenta del trasferimento...

I miei genitori hanno poi continuato il percorso con la disabilità in maniera autonoma dalle associazioni, raggiungendo comunque buoni livelli di autonomia per mia sorella. Mi sento di dire che anch’io ho continuato il mio percorso di sorella in solitudine, pur essendoci in famiglia altri fratelli. È stato al momento di affrontare il “dopo di noi”, qualche anno fa, che ho sentito forte l’esigenza di uscire da quel silenzio di emozioni in più, che non trovano spazio facilmente negli ambienti che ci circondano. In quel frangente ho scoperto l’esistenza del Gruppo “Siblings”, sorelle e fratelli in inglese, ma ormai generalmente inteso come sorelle e fratelli di persone con disabilità.

Attraverso la mailing list, con fratelli di tutta Italia, ed il gruppo di auto mutuo aiuto di Roma, mi sono sentita finalmente a mio agio a parlare di me come sono, e come mi sento verso la mia sorella preferita. Anche se con disabilità diverse, situazioni familiari non uguali, sentimenti a volte contrastanti, il nostro comune denominatore è il sentirsi accolti, compresi e, soprattutto, mai giudicati, qualunque sia il nostro sentire verso i fratelli speciali. Qualcuno che la pensa come noi, o che ha pensato come noi, esiste sempre, e prima o poi possiamo accoglierlo, comprenderlo, senza giudicarlo.

La mia consapevolezza di essere sorella di una persona con bisogni speciali si è rafforzata, ha trovato nuova energia, e ora sto bene con me stessa. Grazie a questo anche mia sorella affronta con dignitoso coraggio tutte le difficoltà del durissimo dopo di noi. Ecco il secondo motivo: sono fiera di porta-

re oggi i saluti del Comitato Siblings Onlus in questa giornata di confronto sul tema dei fratelli “speciali”.

Ma soprattutto vi porto i saluti di tutti i siblings della mailing list e del gruppo di Facebook.

Qualcuno sicuramente sarà presente qui in sala, e magari non ci conosciamo di persona; ma ci riconosciamo sicuramente nell’essere legati per sempre ai nostri fratelli del (come diciamo abitualmente), “con o durante noi”.

Chiudo come firmiamo le nostre mail e come ci presentiamo nel gruppo di a.m.a.

Loredana, 58 anni, sorella di Paola, sD, 54

* Intervento svolto il 12 maggio 2014 in occasione della presentazione del documentario “Fermo Immagine - fratelli a confronto. Percorsi culturali sulla vita delle persone con disabilità e dei loro fratelli e sorelle”, iniziativa dell’Anffas Onlus co-finanziata dal Dipartimento delle Pari Opportunità.

20 SIBLINGS

Il nuoto Federico Girelli* Sabato c’è il nuoto.

Il sabato mattina accompagno mio figlio Leonardo di 5 anni alla lezione settimanale di nuoto.

A me piace andare a nuoto, mi è sempre piaciuto sin da ragazzino. Non dico che tutta la settimana aspetto che arrivi il sabato, però posso affermare con sicurezza che il sabato mattina, quando mi sveglio e realizzo che è il giorno del nuoto, avverto un certo qual senso se non di benessere certamente di soddisfazione.

Mi piace l’atmosfera che c’è in piscina: tubi colorati, costumi colorati, tavolette colorate, cuffie colorate, attrezzi colorati di ogni tipo, galleggianti colorati, il fondo azzurro con le gigantesche T blu; e poi si sente un allegro vociare fatto dalle chiacchere dei genitori, dalle chiacchere dei bambini, dalle istruzioni date dagli istruttori e, perché no, dal rumore dell’acqua ripetutamente colpita.

Mi porto sempre qualcosa da leggere, ma poi in realtà non leggo mai nulla e seguo (contento di essere lì) la lezione di Leonardo e dei suoi compagni di corso. Ogni tanto, dalla balconata riservata ai genitori, faccio qualche segno di incoraggiamento e approvazione, ma sempre con discrezione (e vergognandomi un po’); non voglio sembrare uno di quei papà che per lo sport mettono sotto pressione i figli sin da piccoli: credo che se a 5 anni si divertono e al contempo imparano un po’ di autodisciplina e curano il loro benessere psicofisico sia già tanto.

E così anche questa mattina mi sono portato un libro che non ho nemme-

no aperto e mentre con un occhio guardavo la copertina e con l’altro cercavo di individuare Leonardo nella enorme piscina, mi è venuto in mente (chissà perché...) che in effetti anche mia sorella Maria Claudia (donna con sindrome di Down di 36 anni) da ragazzina per un po’ è andata a nuoto.

Io però in piscina non l’ho mai accompagnata; eppure da ragazzo la portavo in ogni dove: visite mediche, visite specialistiche, visite non specialistiche, sedute psicologiche, attività varie ed anche qualche festa di compleanno dei suoi compagni di scuola, ma a nuoto mai.

Lì c’era il problema dello spogliatoio delle signore dove io non potevo entrare, quindi l’accompagno era riservato a nostra madre, a nostra sorella Raffaella o a qualche baby-sitter.

E mentre stamattina, anziché leggere

il mio libro, mi godevo l’atmosfera, pensavo che in realtà portare Maria Claudia in un posto come quello mi sarebbe davvero piaciuto e che il destino “cinico e baro” mi aveva assegnato una miriade di accompagni, ma quello no.

Tuttavia mi sono anche ricordato come da piccoli fare il bagno al mare insieme era la regola ed era molto divertente per entrambi.

Se non con la stessa frequenza del mare anche in piscina da noi spesso facevamo il bagno insieme; ora è una rarità e al mare ormai non capita più.

La prossima estate vorrei provare a invertire la tendenza, ma il problema è che siamo diventati tutti e due grandi, troppo grandi. * Presidente del Comitato Siblings Onlus – Sorelle e fratelli di persone con disabilità (www. siblings.it).

21

NOTIZIE

Locanda dei girasoli Al ristorante è stato assegnato il riconoscimento speciale dell’edizione 2014 del Premio Roma Capitale Cavalieri del Commercio Giovedì 4 dicembre si è svolta in Campidoglio la manifestazione Cavalieri del Commercio 2014 che ha conferito un premio speciale a La Locanda dei Girasoli , ristorante pizzeria di via dei Sulpici 117h a Roma, che dal 2000 impiega ragazzi con sindrome di Down, di Williams e dell’X fragile come aiutanti di sala e di cucina. La manifestazione Cavalieri del Commercio conferisce i riconoscimenti di “cavaliere del commercio” e di “maestro dell’artigianato” a chi si è distinto nelle proprie attività dando lustro alla Capitale. Fra le motivazioni del riconoscimento: “...alla Locanda dei Girasoli amalgamando solidarietà e professionali-

La campagna Dear Future Mom La campagna DEAR FUTURE MOM di CoorDown vince 6 Leoni a Cannes Si è concluso il 22 giugno il Festival Internazionale della Creatività di Cannes e per il film di CoorDown, realizzato dall’agenzia Saatchi & Saatchi in occasione della World Down Syndrome Day, il bottino è di due Leoni d’Oro, tre Argenti e un Bronzo.

Per il terzo anno consecutivo una campagna di comunicazione del CoorDown sbanca Cannes e ottiene uno straordinario riconoscimento al Festival Internazionale della Creatività, il più importante appuntamento mondiale del settore. tà si concretizza un esempio di imprenditorialità vincente, abbattendo barriere culturali, solitudine e abbandono si concretizza e si alimenta un sistema di lavoro solidale ed etico ma non per questo meno competitivo e redditizio. L’operato della Locanda

dei Girasoli si ispira ai principi base del movimento cooperativo dove mutualità, solidarietà, rispetto della persona e democraticità consentono di mantenere un bilancio in attivo e proporre un modello produttivo nuovo e replicabile”.

22 NOTIZIE

Giornata Nazionale delle Persone con sindrome di Down La Giornata Nazionele Persone Down 2014 è stata dedicata al tema dell’autonomia.

I fondi raccolti con la campagna di quest’anno attraverso l’SMS solidale attivato dall’1 al 14 ottobre saranno utilizzati per finanziare i progetti di autonomia organizzati sul territorio e dedicati a ragazzi con sindrome di Down tra i 14 e i 25 anni.

Come tradizione in oltre 200 piazze in tutta Italia, in prossimità di chiese e centri commerciali, sono stati allestiti

stand informativi dove i volontari e le famiglie delle associazioni aderenti al CoorDown hanno il consueto messag-

gio di cioccolato, realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale, in cambio di un contributo.

“Bambini e Ragazzi Down: crescere insieme” Prosegue la collaborazione tra AIPD Nazionale, Sezione di Roma e Ospedale pediatrico Bambino Gesù “Bambini e Ragazzi Down: crescere insieme” è un percorso clinico e diagnostico pensato per le persone con sindrome di Down e le loro famiglie, nato da una collaborazione tra il Dipartimento di Medicina Pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e l’AIPD, Sezione di Roma e Nazionale.

Medici specialisti operano a stretto contatto con i bambini, i loro genitori, i pediatri di famiglia, gli insegnanti e tutte le figure presenti nella vita del bambino. È stato dunque creato il “Day Hospital Down” che opera due giorni a settimana: • il mercoledì, dalle ore 8 alle ore 16, riservato ai bambini/ragazzi dai 6 ai 21 anni di età;

• il giovedì, dalle ore 8 alle ore 16, per i bambini di età compresa tra gli 0 e i 5 anni.

Durante il primo incontro viene raccolta la documentazione clinica e viene disegnato, insieme alla famiglia, il percorso assistenziale del bambino/ragazzo. La documentazione è raccolta su una pennetta USB, conservata e aggiornata dalla famiglia.

Ad ogni controllo partecipa un’equipe costituita da pediatra, genetista, neuropsichiatra, cardiologo, nutrizionista, otorinolaringoiatra, odontoiatra, oculista, ortopedico (ma nel team ci sono anche: broncopneumologo, specialista dei disturbi del sonno, gastroenterologo, andrologo, ginecologa, odontostomatologo, audiologo,

dermatologo, logopedista, neuroriabilitatore). Al termine di ogni incontro viene rilasciata una relazione clinica che riporta le singole consulenze specialistiche, gli accertamenti effettuati e le indicazioni riabilitative.

Per contattare la segreteria del servizio: email: personedown@opbg.net telefono: 06 6859 3642 / 6859 2744 fax: 06 06 6859 2914 La sede del Day Hospital Down si trova presso la sede del Bambino Gesù, viale San Paolo n. 15, 00146 Roma, telefono diretto: 06 68594629

23 NOTIZIE

Concorso per le scuole “Tutti insieme, me compreso!”

L’associazione Pianeta Down ha indetto la terza edizione del concorso per le scuole di ogni ordine e grado dal titolo “Tutti insieme, me compreso!” per l’anno scolastico 2014-2015.

Il concorso ha avuto il patrocinio del Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) e del COORDOWN (Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di DOWN).

La terza edizione del concorso intende stimolare l’inclusione delle persone con disabilità intellettiva e una riflessione su come si possa raggiungerla anche al di fuori del contesto scolastico in senso stretto. Ai vincitori saranno consegnati buoni premio in danaro, per un totale di 15.600 euro spendibili in materiale didattico.

Le linee guida e il bando del concorso sono scaricabili dal sito www.pinguinineldeserto.org/concorso2014.html

Si può partecipare fino al 28 febbraio 2015. Attiva anche una pagina Facebook dedicata per essere informati sulle varie fasi del concorso. Eventuali chiarimenti possono essere richiesti via mail alla segreteria organizzativa del concorso, presso l’associazione Pianeta Down all’indirizzo info@pianetadown.org oppure telefonando al n. 333 2128364 dalle ore 17 alle 20.

3 dicembre: giornata Internazionale delle Persone con disabilità Torna come ogni anno l’appuntamento con il 3 dicembre, Giornata Internazionale delle persone con disabilità.

Quest’anno il tema individuato dalle Nazioni Unite è la tecnologia come strumento per favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità, per consentire loro più facilmente di avere un lavoro, per dar loro una migliore assistenza.

Il ministero del Lavoro e Politiche sociali, il ministero dell’Istruzione e il ministero della Salute, insieme a FISH e FAND, hanno organizzato l’evento “LA SFIDA PER L’INCLUSIONE Il futuro delle persone con disabilità” che si è tenuto presso la Sala Verde di Palazzo Chigi.

L’incontro si è articolato in tre sessioni – scuola, salute, welfare e lavoro – con un numero limitato ma autorevole di interventi.

Tre le buone pratiche sul lavoro è stata presentata l’esperienza di “Hotel 6 Stelle” con un intervento dedicato all’inclusione lavorativa e la lotta allo stigma.

Le conclusioni sono state affidate ai Presidenti delle Federazioni delle persone con disabilità, FISH e FAND (rispettivamente Vincenzo Falabella e Franco Bettoni).

Nel corso dei lavori è intervenuto il Presidente del Consiglio Renzi.

24 NOTIZIE

FISH e DPI alla Marcia per la Pace Perugia-Assisi 19 ottobre 2014 (Comunicato stampa FISH/DPI) Nel mondo sono in corso situazioni di guerra in 36 Paesi e i conflitti ormai colpiscono quasi esclusivamente le popolazioni civili. Se infatti nella prima guerra mondiale, a fronte di 10.298.699 vittime militari, furono 7.081.074 quelle civili, già nella seconda guerra mondiale il rapporto si era invertito (48.525.113 civili e “solo” 9.564.947 militari).

Questo trend è cresciuto negli ultimi anni con l’uso di sofisticate tecnologie belliche, al punto che ormai mentre i morti inermi crescono a dismisura, si contano nell’ordine di poche centinaia o migliaia quelli militari.

Tutto il movimento internazionale delle persone con disabilità e delle loro famiglie è sempre stato contrario a qualsiasi guerra, perché incrementa il numero di persone con disabilità, crea condizioni nelle quali le persone meno tutelate e discriminate sono quelle più soggette a violenze e violazione di diritti umani, perché anche nel momento dell’intervento umanitario di emergenza, ci si dimentica che vi sono persone con esigenze particolari.

In poche parole, le persone con disabilità, come i vecchi e i bambini, sono i più colpiti dagli effetti devastanti di una guerra.

Durante la guerra in Kosovo, ad esempio, le persone non autonome venivano abbandonate nelle fughe precipitose.

In molti Paesi con conflitti, le persone rinchiuse in istituti - spesso inca-

paci di rappresentarsi da sole - hanno visto mancar loro progressivamente l’assistenza, la cura e il cibo.

E ancora, nei campi profughi completamente inaccessibili, le persone con disabilità sono prigioniere nelle loro tende, non possono andare in bagno, non ricevono diete alimentari speciali a loro necessarie, non hanno alcuna assistenza.

Nella recente guerra, infine, che ha coinvolto la Striscia di Gaza, nello Stato di Palestina, le persone con disabilità non potevano fuggire dalle loro case durante i bombardamenti.

A queste condizioni terribili si aggiungono le conseguenze che colpiscono le persone con disabilità nei Paesi che entrano in guerra: infatti, l’attenzione verso le esigenze del conflitto, le risorse economiche ingenti che quest’ultimo ingoia, l’abitudine a un “mondo a due dimensioni”, fatto solo “di chi è con noi e di chi è contro di noi”, produce disattenzione e spesso cancellazione delle azioni e delle politiche necessarie a garantire alle persone con disabilità la lotta all’esclusione sociale, la non discriminazione e la pari opportunità nell’accesso ai diritti.

L’inclusione sociale che le persone

con disabilità rivendicano in tutto il mondo, come metodo e obiettivo delle società rispettose dei diritti umani di tutti, richiede un dialogo continuo, la messa a disposizione di strumenti di empowerment e di politiche pubbliche di mainstreaming, il coinvolgimento di tutti gli attori sociali competenti, la messa a disposizione di soluzioni legate alla personalizzazione degli interventi e alla trasformazione degli ambienti di vita e di relazione.

Tutto questo durante la guerra viene messo in secondo piano, a volte totalmente cancellato dalle agende politiche, dai mass media e dalla coscienza della gente comune.

Per questo DPI (Disabled People’s International), organizzazione per la tutela dei diritti umani delle persone con disabilità, presente in centoquarantadue Paesi del mondo, e la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), hanno deciso di aderire alla Marcia per la Pace Perugia-Assisi del 19 ottobre 2014, invitando a parteciparvi tutte le persone con disabilità e le loro associazioni e tutti coloro che vogliono vivere in un mondo senza guerre.

Maggiori informazioni sul sito www. perlapace.it

25 NOTIZIE

Seconda edizione Campus AIPD per le famiglie Si è svolta nel giugno scorso la seconda edizione del Campus AIPD, una settimana di formazione per le famiglie di persone con sindrome di Down.

Il Campus ha raccolto la richiesta di formazione e confronto di famiglie di luoghi diversi, cresce il desiderio di stare insieme, di confronto, con alcuni esperti. Con bambini e ragazzi una equipe di educatori ha svolto attività mirate a secondo della fascia di età.

Al Campus hanno partecipato 14 famiglie, provenienti dalle Sezioni AIPD del Nord, Sud e centro Italia.

Si sono tenuti una formazione specifica per i genitori e un percorso per i figli con sindrome di Down, parola

chiave per i giovani è stata l’autonomia mentre gli adulti hanno approfondito gli aspetti legali, medici, di educazione sessuale, formazione al lavoro e futuro possibile con i diversi esperti del settore. Per i più piccoli sono state organizzate diverse attività: operatori e volontari hanno accompagnato i bambini ad un vicino parco avventura, in un maneggio e al mare; i più grandi sono stati coinvolti nella progettazione del tempo con gli amici.

Il Presidente AIPD, Mario Berardi, è stato presente tutta la settimana al Campus per condividere con le famiglie la sua esperienza e la ricchezza di essere associazione: “è un’occasione speciale per incontrare famiglie spesso lontane anche dalle sedi delle Sezioni con cui, intorno al tavolo da pranzo o all’ombrellone, si intrecciano racconti ed esperienze e si scopre che sempre si ha qualcosa da imparare gli uni dagli altri”.

AIPD vince il Gran Prix: campagne sociali 2014 AIPD vince il Gran Prix con lo spot “Assumiamoli!” al primo Festival della Pubblicità Corretta che si è tenuto nel maggio scorso.

L’evento si è svolto a Torino e per l’associazione ha partecipato Monica Berarducci, responsabile dell’Osservatorio AIPD sul mondo del lavoro.

La motivazione del premio è: “Per aver lavorato in modo brillante sulla percezione dello spettatore e aver lanciato in modo diretto e concreto un messaggio che va nella direzione della reale integrazione”.

Per l’AIPD ha ritirato il premio Carlo Tiano. Ricordiamo che lo spot è stato realizzato nel 2009 dall’AIPD insieme all’agenzia “Saatchi&Saatchi” e alla casa di produzione The family, per sollecitare l’attenzione dell’opinione pubblica sul tema dell’inserimento al lavoro delle persone con sindrome di Down. “Assumiamoli” è già stato premiato nel passato con l’ONP 2009 e con la Stella al Merito Sociale per il 4º International Commitment Awards 2012.

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“Down to Italy” Nuovo quaderno AIPD per i cittadini stranieri con sindrome di Down

È stato pubblicato ed è disponibile il nuovo quaderno AIPD n. 23 “Down to Italy. Stranieri con disabilità in Italia“, realizzato nell’ambito del progetto “Easy Info. Sapere è potere“, promosso da AIPD e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi della legge 383/2000, annualità 2012. È rivolto agli stranieri con sindrome di Down e loro familiari che vivono in Italia e per questo motivo al suo interno si trovano informazioni di loro interesse specifico.

Perché questa scelta? Come è noto, negli ultimi anni è aumentato il numero degli stranieri in Italia e, conseguentemente anche il numero delle

famiglie straniere con figli in condizione di disabilità. Spesso queste famiglie – specialmente se arrivate da poco tempo – presentano difficoltà di padronanza della lingua italiana e quindi di comprensione dei contenuti delle informazioni presenti su siti internet italiani e/o difficoltà anche nelle relazioni dirette con i servizi territoriali cui si rivolgono. Tutto ciò è di ostacolo alla soddisfazione dei propri diritti e può rivelarsi un’ulteriore causa di isolamento sociale.

L’ idea è stata dunque quella di realizzare con il progetto “Easy Info” – accanto al lavoro di ristrutturazione del sito internet dell’AIPD in una versione altamente accessibile e comprensibile – uno strumento cartaceo che potesse facilitare l’accesso alle informazioni e alla fruizione dei propri diritti, indipendentemente dalle capacità, livello di scolarità e padronanza della lingua italiana.

L’opuscolo è distinto in due parti, una che riguarda i temi relativi all’assistenza (invalidità civile, permessi sul lavoro, salute) e una che riguarda la scuola. Sono state realizzate rispettivamente da Andrea Sinno, del servizio Telefono D, e Nicola Tagliani dell’Osservatorio Scolastico.

Il nuovo quaderno, oltre che in italiano, è disponibile in francese, inglese e spagnolo.

Cittadini europei con disabilità e diritti Pubblicata la Relazione della Commissione europea sull’attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Lo scorso 5 giugno la Commissione europea ha pubblicato il primo rapporto annuale sull’attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Il rapporto offre una descrizione completa sulle azioni intraprese dalla Commissione Europea e dal documento emergono importanti informazioni.

Tuttavia, manca la possibilità di coinvolgere il Consiglio e il Parlamento europeo, nonché la Commissione presso i suoi più alti livelli politici.

Sono circa 80 milioni i cittadini europei che vivono la disabilità quotidianamente e possono subire discriminazioni, stigmatizzazioni ed esclusione sociale. La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Unione europea nel gennaio 2011, sta contribuendo a riempire un vuoto importante nella tutela del diritto internazionale e dei diritti umani, in quanto riconosce la disabilità come una questione legale piuttosto che un semplice aspetto del welfare.

Tutti e 28 i paesi membri hanno firmato la Convenzione ONU, e 25 l’hanno ratificata. Mancano ancora le ratifiche di Finlandia, Irlanda e Olanda, che stanno comunque adeguandosi. L’Italia, lo ricordiamo, ha ratificato la convenzione ONU con la legge n. 18/2009.

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EDSA ha un nuovo presidente, è Anna Contardi, coordinatrice nazionale AIPD Anna Contardi è stata eletta presidente dell’EDSA, European Down Syndrome Association, nel corso dell’assemblea generale che si è riunita a Madrid lo scorso ottobre.

Assistente sociale ed educatore degli adulti, esperta su aspetti legati all’educazione delle persone con disabilità intellettiva è coordinatrice AIPD dove opera fin dal 1981. In tale ambito ha ideato e tuttora dirige il ”Corso di Educazione all’Autonomia per adolescenti con sindrome di Down” che ha trovato ormai diffusione in varie città in Italia e all’estero. Ha collaborato come Consulente tecnico-scientifico alla realizzazione di vari film sulle persone con sindrome

di Down, tra cui “A proposito di sentimenti” di Daniele Segre presentato nel 1999 alla Mostra del cinema di Venezia. È autrice di molti testi su temi legati ai diritti, all’inserimento sociale e all’educazione delle persone con disabilità intellettiva. Dal 2008 dirige la collana “Laboratori per l’autonomia” della Casa editrice Erickson.

EDSA è una organizzazione non-profit nata nel 1987 per sostenere e rappresentare le persone con sindrome di Down in tutta Europa. La sua mission è promuovere lo sviluppo di una rete di associazioni per la sindrome di Down in tutte le nazioni europee, nel rispetto della diversità delle cul-

ture e dei popoli, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie.

Aderiscono ad EDSA associazioni di: Austria, Belgio, Bosnia-Erzegovina, Croazia, Cipro, Repubblica Ceca, Danimarca, Francia, Germania, Grecia, Ungheria, Irlanda, Italia (AIPD e Coordown), Kosovo, Lussemburgo, Olanda, Norvegia, Polonia, Portogallo, Regno Unito, Romania, Russia, Slovenia, Spagna, Svezia, Svizzera, Turchia, Ucraina.

Membri affiliati sono Israele e Marocco.

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RECENSIONI

Leggi Decreto semplificazioni 90/2014 convertito nella legge 114/2014. L’INPS pubblica due messaggi per fornire indicazioni operative Lo scorso 24 giugno è stato pubblicato il decreto legge n. 90/2014, poi convertito, con modificazioni, nella legge n. 114, 11 agosto 2014 (pubblicata sul supplemento ordinario n. 70 della Gazzetta Ufficiale 190 del 18 agosto scorso, entrata in vigore il 19 agosto).

L’art. 25 “Semplificazioni per i soggetti con invalidità” è quello di nostro maggiore interesse. In particolare i commi 5 e 6 introducono novità sul tema del mantenimento dello stato di invalidità civile in occasione del passaggio dalla minore alla maggiore età.

Il comma 5 recita: “Ai minori già titolari di indennità di frequenza, che abbiano provveduto a presentare la domanda in via amministrativa entro i sei mesi antecedenti il compimento della maggiore età, sono riconosciute in via provvisoria, al compimento del diciottesimo anno di età, le prestazioni erogabili agli invalidi maggiorenni. Rimane fermo, al raggiungimento della maggiore età, l’accertamento delle condizioni sanitarie e degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore.”

Per il titolare di indennità di frequenza resta dunque necessario presentare domanda all’INPS perché lo stato di invalidità civile venga mantenuto, ma l’istanza deve essere presentata nei sei mesi precedenti il

compimento della maggiore età (prima poteva essere presentata solo dopo avere compiuto i 18 anni); l’INPS su questo ha pubblicato il messaggio n. 6512/2014: a questa domanda non è necessario allegare il certificato medico. “D’ufficio” dunque viene erogata la provvidenza economica corrispondente all’indennità di frequenza, cioè l’assegno mensile.

Il comma 6 dispone: “Ai minori titolari dell’indennità di accompagnamento per invalidi civili (...), ovvero dell’indennità di accompagnamento per ciechi civili (...), ovvero dell’indennità di comunicazione (...), nonché ai soggetti riconosciuti dalle Commissioni mediche, individuate dall’articolo 20, comma 1, del decreto-legge 1 luglio 2009, n. 78, convertito con modificazioni dalla legge 3 agosto 2009, n. 102, affetti dalle patologie di cui all’articolo 42ter, comma 1, del decreto-legge 21 giugno 2013, n. 69, convertito, con modificazioni, dalla legge 9 agosto 2013, n. 98, sono attribuite al compimento della maggiore età le prestazioni economiche erogabili agli invalidi maggiorenni, senza ulteriori accertamenti sanitari, ferma restando la sussistenza degli altri requisiti previsti dalla normativa di settore”.

Chi da minore percepisce l’indennità di accompagnamento, al compimento dei 18 anni non deve presentare alcuna domanda e l’indennità continua ad essere erogata d’ufficio. È necessario però presentare il modello AP70 (che è il modello che attesta i requisiti socio-economici richiesti per il diritto alla pensione di invalidità, l’altra provvidenza economica che viene riconosciuta insieme all’indennità di accompagnamento per i mag-

giorenni e che però è vincolata ad un limite di reddito). L’INPS su questo pubblica il messaggio n. 7382/2014 nel quale scrive: “...i soggetti che abbiano già presentato domanda di accertamento sanitario – siano stati o meno convocati a visita dalla ASL – non saranno obbligati a sottoporsi all’accertamento, a meno che non abbiano comunque interesse al riconoscimento sanitario (ad esempio ai fini del diritto ad agevolazioni fiscali, prestazioni socio-sanitarie di natura non economica etc.). In questo caso, potranno continuare a seguire la procedura già iniziata fino alla sua naturale conclusione”.

Il consiglio dunque è, per coloro che si trovano nella suddetta situazione, di recarsi alla visita medica, per non incorrere nel rischio di non avere poi accesso alle agevolazioni fiscali e alle prestazioni di natura non economica (per esempio le agevolazioni per l’auto: per le persone con disabilità intellettiva, indennità di accompagnamento insieme alla certificazione di handicap con gravità dànno diritto all’esenzione dal pagamento del bollo auto e a agevolazioni IVA e IRPEF sull’acquisto dell’auto).

In sede di conversione è stato inoltre introdotto il comma 6-bis: “Nelle more dell’effettuazione delle eventuali visite di revisione e del relativo iter di verifica, i minorati civili e le persone con handicap in possesso di verbali in cui sia prevista rivedibilità conservano tutti i diritti acquisiti in materia di benefici, prestazioni e agevolazioni di qualsiasi natura. La convocazione a visita, nei casi di verbali per i quali sia prevista la rivedibilità, è di competenza dell’Istituto nazionale della previdenza sociale (INPS)”.

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Ricordiamo che, per quanto riguarda la rivedibilità per le persone con sindrome di Down: • il certificato di handicap ai sensi della legge 104/92 non deve avere mai una rivedibilità (art. 94 legge 289/2002); • il verbale di invalidità civile può contemplarla, in questo caso si può procedere con l’autotutela entro i sei mesi successivi al ricevimento del verbale facendo riferimento al messaggio INPS 31125/2010.

Libri Giuseppe Moccia (fotografie), Daniele Castignani (testo) Secondo il vento faremo le vele Grafiche Antiga, Crocetta del Montello (Tv), 2014

necessario, rimane sullo sfondo. Fuori fuoco, per rimanere in ambito fotografico”.

Giuseppe Moccia con la sua macchina fotografica ha saputo cogliere emozioni e volti dei ragazzi in navigazione riassumendo l’esperienza in belle immagini che compongono il libro.

Martina Fuga Lo zaino di Emma Mondadori, Milano, 2014

Libretti postali intestati a minori Poste Italiane lo scorso 24 giugno ha aggiornato il Regolamento dei Libretti di Risparmio Postali.

Alla pagina 2, “Caratteristiche specifiche della tipologia libretti nominativi ordinari” è indicato: “Nel caso in cui l’intestatario, al momento della richiesta di prelievo risulti ancora minorenne, è necessario, conformemente alla previsione dell’art. 320, comma 4, del Codice civile, il provvedimento di autorizzazione del giudice tutelare, salvo che si tratti di prelievo da parte degli esercenti la potestà genitoriale di somme erogate dall’INPS mediante accredito sul libretto a titolo di indennità di frequenza e di indennità di accompagnamento di cui l’intestatario è beneficiario”.

Tale indicazione viene incontro finalmente alle necessità dei genitori dei minori titolari di provvidenze economiche che hanno scelto di far erogare tali provvidenze sui libretti postali, evitando loro dunque il ricorso al Giudice tutelare per la richiesta dell’autorizzazione all’uso delle somme.

Il libro nasce a seguito del progetto “Ragazzi Down al timone”, ideato e condotto nel 2015 da Daniele Castignani. Secondo quanto lui stesso scrive l’obiettivo di tutto il progetto è “permettere alla persone con sindrome Down di beneficiare degli stessi vantaggi che sin da bambino io avevo tratto, in termini di maturazione e di crescita, dalle mie esperienze in barca a vela...”. “...questo libro parla raccontando un percorso fatto di esseri umani a contatto con la natura o alle prese con le nature dei propri compagni di viaggio, racconta l’evoluzione di un’esperienza educativa letteralmente plasmata dagli elementi e levigata dal vento e dall’acqua. In questo contesto, l’intervento dell’educatore, pur

“Molti pensano che la disabilità di un figlio sia un dono, ma chiedetelo ai nostri figli, la sindrome di Down non è un dono, mia figlia è un dono, ma per come è lei, non per la sindrome.

Non posso fare a meno di chiedermi come sarebbe se ... e non me lo chiedo per me, me lo chiedo per lei! Io di quello zaino sulle spalle di Emma posso anche farmi carico, ma fino a che punto? Non posso portarlo io al

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suo posto! Un giorno lei vorrà toglierselo quello zaino e io dovrò spiegarle che non è possibile. Quel giorno sarà il più difficile della mia vita” Martina Fuga, mamma di una bimba con sindrome di Down, racconta la sua storia di vita possibile. Ricordi, episodi, riflessioni – narrati in una prosa asciutta ed essenziale – delineano il suo percorso di accoglienza della disabilità della figlia intrapreso tra difficoltà e successi quasi dieci anni fa. Lontano da intenti buonisti, espletato come la verità impone, lo “Zaino di Emma” racconta lo straordinario rapporto che lega una madre e una figlia e offre spunti di riflessione a chiunque si interroghi sul senso vero della Vita.

Nel libro Rondal riesce a rendere semplici e comprensibili questioni molto complesse aiutando il lettore a superare i problemi, le difficoltà e le angosce legate alla nascita di un bambino con sindrome di Down.

Quella di Rondal è una testimonianza che, partendo dalla profonda conoscenza scientifica della sindrome, del modo di essere e dalle esigenze della persona con sindrome di Down, pone una questione radicale sul diritto alla vita che non può e non deve essere mai negato al bambino con Trisomia 21.

Andrea Canevaro Scuola inclusiva e mondo più giusto Erickson, Trento, 2013 (DVD allegato)

Jean-Adolphe Rondal I bambini con Trisomia 21 hanno diritto a vivere IRFID, Nola, 2014

tualità, economia, scuola, mondo, ecologia, etica, politica... certo anche all’educazione, educazione inclusiva, che guarda al futuro. L’educazione inclusiva ha bisogno di questa raccolta paziente e creativa di pezzi di cultura, rielaborati, messi in interazione tra loro, contaminati. Anche pezzi apparentemente lontani dall’educazione speciale in senso stretto: quante volte mi sono sorpreso vedendo Andrea che tirava fuori dalla sua borsa nera il libro che stava leggendo in quel momento ed era un libro che “non c’entrava niente...” con quello che erroneamente si pensa essere il focus dell’educazione e dell’educazione speciale ancora di più. Un libro sull’olocausto, un libro sui Balcani, un libro sull’economia...

Sono convinto che molti lettori pagina dopo pagina, si sentiranno come le migliaia di persone che Andrea ha incontrato e incontra nella sua vita professionale e non: un po’ più forti (empowerment) e con la dolce consapevolezza di essere in una relazione con qualcuno che c’è davvero in quello che scrive e predica. Perché è davvero quello che fa.” dalla presentazione di Dario Ianes Elisabetta Maùti Tutta un’altra storia: come spiegare ai bambini la diversità Erickson, Trento, 2013

“Come si potrebbe passeggiare per ore sulla spiaggia raccogliendo le cose del mare, si corre da una pagina all’altra di questo libro raccogliendo idee, analogie, analisi, collegamenti laterali tra personaggi (talvolta strani), fiabe, storia, filosofia, cultura, at-

Se vogliamo far crescere i nostri bambini come figli di un mondo multietnico, aperto al nuovo e tollerante, dobbiamo aiutarli a comprendere e ad apprezzare il valore delle differenze sin da quando sono piccoli. Ma come possiamo spiegare loro un argomento tanto difficile con parole semplici e facilmente comprensibili?

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Attraverso dieci favole ambientate degli scenari più insoliti e inconsueti, questo libro ci darà la possibilità di entrare con i nostri piccoli in un mondo abitato da personaggi diversi con il preciso obiettivo di aiutarli a comprendere che della diversità non si deve avere paura, né vergogna.

Il libro, pensato per bambini dai 3 ai 6 anni, vuole essere uno strumento didattico per far fronte alle piccole e grandi differenze di cui sono pieni sia il mondo che la nostra vita, perché siano sempre fonte di ricchezza e apertura e non di dolore o di esclusione.

Ciro Ruggerini, Sumire Manzotti, Giampiero Griffo, Fabio Veglia Narrazione e disabilità intellettiva Valorizzare le esperienze individuali nei percorsi educativi e di cura Erickson, Trento, 2013

Il volume è indirizzato agli operatori del campo dell’assistenza alle persone con disabilità intellettiva (DI) sia in formazione che già attivi: medici, psicologi, tecnici della riabilitazione, educatori, insegnanti, policy maker, oltre che alle famiglie e alle stesse persone con DI. Le storie di vita consentono di esplorare le prospettive aperte dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità delle Nazioni Unite. L’esperienza narrata origina una cultura che si affianca, così, alla cultura scientifica ufficiale, considerata, fino ad ora, l’unico riferimento possibile nel campo della cura, della riabilitazione e dell’abilitazione.

Il volume descrive i concetti della medicina basata sulle narrazioni, di recente diffusione nel nostro Paese, fornendo indicazioni e metodi per utilizzarli nelle prassi di sostegno allo sviluppo ed esemplificando l’uso dell’approccio narrativo in azioni di empowerment sociale.

Jean-Adolphe Rondal La Réhabilitation des personnes porteuses d’une Trisomie 21 Suivi médical, neuropsychologie, pharmacothérapie et thérapie génétique L’Harmattan, Parigi, 2013 Le conoscenze attuali riguardo la Trisomia 21 – o sindrome di Down – permettono di intravedere la possibilità di una riabilitazione molto più ambiziosa che in passato con l’obiettivo di una normalizzazione almeno parziale delle persone con sindrome Down. L’approccio multidisciplinare proposto in questo volume, attuato nei paesi occidentali, coniuga un approccio medico longitudinale, un in-

tervento neuropsicologico continuativo nei primi anni, la possibilità di una farmacoterapia cognitiva efficace, e le prospettive a breve e medio termine di una terapia genetica ed epigenetica. L’opera espone in dettaglio i principi teorici e i modus operandi che devono presiedere a questa nuova pratica di cui un gran numero di professionisti, senza parlare dei non professionisti, non ha ancora preso coscienza.

Jean-Adolphe Rondal, Juan Perera, Donna Spider (curatori) Neurocognitive Rehabilitation of Down Sindrome The early years Cambridge Univesity Press, Cambridge, 2011 La sindrome di Down è una delle cause più frequenti di disordini nello sviluppo, ma attualmente è possibile concettualizzare e definire le opportunità di riabilitazione neurocognitiva delle persone con tale sindrome.

Questo volume dimostra come, in caso di sindrome di Down, la pratica dell’intervento precoce può ridurre o

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Marisa Pavone Dall’esclusione all’inclusione. Lo sguardo della Pedagogia Speciale Mondadori, Milano, 2010

compensare i principali deficit propri di questa condizione.

L’intero studio mette in relazione l’approccio neurocognitivo ai più noti trattamenti terapeutici nei campi della neurogenetica, dell’arricchimento sperimentale ambientale, della genetica molecolare, della farmacologia pediatrica e cardiologia per i bambini con sindrome Down.

La Riabilitazione Neurocognitiva della sindrome di Down offre una guida utile a mettere a punto programmi di riabilitazione validi ed è un testo essenziale per i terapisti dello sviluppo, pediatri, neuropsicologi e per tutti coloro che operano nel campo clinico.

Il volume offre un bilancio dinamico della ricerca in Pedagogia Speciale nel nostro Paese, con aperture a orizzonti europei e mondiali. Lo sguardo privilegia le persone con disabilità e il loro percorso di integrazione scolastica e sociale, scandito dal superamento continuo di limiti in prima istanza considerati invalicabili.

L’opera si suddivide in quattro parti.

L’Evoluzione del quadro rende conto del cammino di questa disciplina e delle nuove sfide con cui deve misurarsi. Nella seconda parte Alla ricerca di una vita di qualità la riflessione si concentra sugli aspetti personali: il ciclo evolutivo, la famiglia, la relazione con le figure di cura, il supporto delle tecnologie assistite. La scuola e la preparazione alla vita si sofferma sulla funzione strategica che l’istituzione scolastica assume rispetto al progetto di vita. Infine la Sezione antologica propone testi di eminenti studiosi di pedagogia e di medicina, professionisti, diretti interessati, del passato e dei giorni nostri.

Dario Ianes, Heidrun Demo, Francesco Zambotti Gli insegnanti e l’integrazione Erickson, Trento, 2010

In che senso oggi è necessario parlare onestamente di integrazione e cercare di comprenderla a fondo, anche scavando sotto la superficie della retorica ministeriale e del “vogliamoci bene”? Cosa ne pensano realmente gli insegnanti? Quali sono i loro atteggiamenti e le loro opinioni? Quali sono i benefici per l’alunno con disabilità e per i compagni di classe?

Quanti modi diversi esistono di fare integrazione quotidianamente nelle scuole italiane? Come influiscono sulla vita sociale a scuola? Siamo davvero pronti a rigenerare profondamente questa meravigliosa realtà della scuola italiana?

ASSOCIAZIONE ITALIANA PERSONE DOWN Onlus Viale delle Milizie, 106 - 00192 Roma Tel. 06/3723909 Fax. 06/3722510 aipd@aipd.it http://www.aipd.it/ L’AIPD fa parte di: FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) FID (Forum italiano per la disabilità) COORDOWN (Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down) EDSA (European Down Syndrome Association)

www.aipd.it

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