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PONY EXPRESS Gennaio - Febbraio – Marzo 2013

ASSOCIAZIONE Vita associativa - Costituita la Sezione San Benedetto del Tronto – Ascoli Piceno - Assemblea dei Soci, 16 e 17 marzo e rinnovo CDA - Siblings, un comunicato per esprimere sconcerto e profonda amarezza Eventi - Bilancio Sociale 2012 - Conferenza stampa “Il mio voto conta!” - Protocollo AIPD-ACI per diffusione TESEO Progetti - Progetto “Sempre più in-forma: allena-menti per soci AIPD”, aggiornamenti - Progetto “Smart Tourism”, aggiornamenti - Stage al Quirinale, avviate le nuove esperienze presso la Biblioteca e la Tenuta di Castel Porziano Comunicazione - Proteina SNX27 e persone con sindrome di Down - Campagna 2013 spot “Assumiamoli” - Notizie - Convegno Erickson “Faccio io!” - Spunti dai percorsi di educazione all’autonomia nel comune di Forlì NOTIZIE DALLE SEZIONI AIPD - Avellino - Bari - Belluno - Brindisi - Catania - L’Aquila - Marca Trevigiana - Milazzo-Messina - Pisa - Taranto - Venezia-Mestre

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Legislazione - Importi provvidenze economiche 2013 EVENTI - WDSD 2013 – Giornata mondiale della sindrome di Down - Presentata la “Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale” - Eli Reimer scalatore speciale dell’Everest - Il presidente FISH è il nuovo portavoce del Forum del Terzo Settore

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ASSOCIAZIONE Vita associativa - Costituita la Sezione San Benedetto del Tronto – Ascoli Piceno Nel mese di febbraio si è costituita la 44ma Sezione AIPD, con sede in Via Colle Ameno n. 2/A a San Benedetto del Tronto. - Assemblea dei Soci, 16 e 17 marzo e rinnovo CDA L’annuale Assemblea si è tenuta a Roma, presso Villa Aurelia. Il programma ha previsto: - nel pomeriggio di sabato 16, il seminario “Sempre più in-forma: allena-menti per soci AIPD”, con la presentazione del progetto, discussione e coprogettazione del Campus Residenziale formativo, gruppi di lavoro per approfondimento e confronto dei temi oggetto delle video-lezioni; - la mattina di domenica 17, presentazione dei candidati per il rinnovo del CDA, votazioni, presentazione del “Bilancio Sociale AIPD 2012” e del Programma delle attività 2013, proclamazione degli eletti. Il Consiglio di Amministrazione rinnovato è costituito da: - Presidente Mario Berardi; - Consiglieri: Maria Teresa Calignano (Lecce), Laura Cappellari (Belluno), Vittorio Cannata (Milazzo-Messina), Fabrizio Cappuccilli (Campobasso), Livio Manganozzi (Roma), Daniela Michelangeli (Roma), Romolo Romano (Marca Trevigiana), Massimo Zallocco (Livorno); - Revisori dei Conti: Giovanni Alemanno (Lecce), Domenico Ritorto (Castelli romani), Alessandro Andreotti (Roma); - Probiviri: Maurizio Pietropaoli (Roma), Giovanna Grignoli (Campobasso), Vincenzo Razzano (Roma). Nel corso del primo CDA fissato per il prossimo 20 aprile, si procederà con la ratifica delle nomine, l’accettazione, la nomina del vicepresidente, l’attribuzione degli incarichi specifici. - Siblings, un comunicato per esprimere sconcerto e profonda amarezza Il Comitato Siblings ha diffuso il comunicato che AIPD riporta integralmente, condividendone appieno il contenuto: “Il Comitato Siblings Onlus esprime sconcerto e profonda amarezza per la macroscopica svista lessicale riscontrata in un manuale di storia per le scuole superiori di secondo grado (Millennium, vol. 3, ed. La Scuola, 2012). Nel capitolo dedicato alle persecuzioni naziste, gli autori utilizzano il termine “mongoloidi” per riferirsi – presumibilmente – alle persone con sindrome Down, vittime (al pari di altri disabili) di ospedalizzazioni forzate, torture ed esecuzioni sommarie. Nell’elenco, inoltre, compaiono altri termini impropri, e comunque in disuso nella terminologia scientifica, per indicare altre categorie di persone (cfr. "malati di mente", "zingari"). Il termine “mongoloide”, in uso fino agli anni ’70, a partire dagli anni ‘80 ha assunto un significato dispregiativo ed è oggi universalmente percepito come lesivo della dignità di chi, pur nascendo con un deficit cognitivo, è in grado di Pony Express Gennaio – Febbraio – Marzo 2013

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raggiungere buoni livelli di autonomia e di capacità relazionali. Da almeno trent’anni in Italia, grazie all’instancabile lavoro di familiari ed esperti, la comunità scientifica ha ricusato l’uso di quel termine preferendogli l’espressione ‘persone con sindrome di Down’. Lascia sgomenti che nel 2012 un’opera didattica, destinata agli adolescenti, riporti un termine così impreciso, obsoleto, offensivo. I fratelli e le sorelle di persone con disabilità si augurano che gli autori e gli editori del manuale in questione si adoperino affinché quegli errori grossolani siano corretti fin dall’edizione del prossimo anno scolastico. Il Presidente Federico Girelli Eventi - Bilancio Sociale 2012 Pubblicati online il “Bilancio Sociale AIPD 2012” nella versione ad alta leggibilità e nella versione più ampia con maggiori approfondimenti. Presto i soci riceveranno le due versioni con la rivista “Sindrome Down Notizie”. Sul sito AIPD la pagina dedicata al Bilancio Sociale è visibile al seguente indirizzo: www.aipd.it/cms/bilancio_sociale In occasione della pubblicazione è stato prodotto un comunicato stampa che si riporta in allegato (Allegato n. 1, pag. 12) - Conferenza stampa “Il mio voto conta!” Si è svolta lo scorso 31 gennaio presso il Complesso Monumentale Santo Spirito. Organizzata da AIPD con la collaborazione della ASL RM E, la conferenza stampa ha voluto sollecitare l’attenzione dell’opinione pubblica, e soprattutto delle persone con sindrome di Down e le loro famiglie, al tema del diritto di voto e al suo pieno esercizio da parte delle persone con disabilità intellettiva. Alla conferenza stampa hanno partecipato Giovanni Grillo e Mauro Ursella, elettori con sindrome di Down, Pietro Barbieri, presidente FISH e neo eletto portavoce del Forum del Terzo Settore, Silvia Bracci, dirigente ASL RM E nonché membro del Comitato Scientifico AIPD. Nel corso della giornata per introdurre al tema è stato trasmesso un filmato con interviste raccolte sulla strada che hanno messo in luce pareri, riflessioni ma anche pregiudizi della gente comune intorno al tema. - Protocollo AIPD-ACI per diffusione TESEO Il progetto “TESEO”, promosso dall'ACI, prevede attività di tutela delle persone con ridotta autonomia, favorendone in sicurezza la mobilità nei contesti esterni al loro ambiente familiare e con la garanzia di una costante individuazione della propria posizione, attraverso l'uso di un "localizzatore personale". AIPD ha partecipato nei mesi scorsi a Roma alla sperimentazione del dispositivo TESEO e oggi esiste un “Protocollo di collaborazione tra ACI e AIPD” per facilitare l'uso di TESEO alle famiglie dei soci AIPD che lo volessero utilizzare. Si tratta di un dispositivo che funziona grazie ad una SIM abilitata (da TIM, Wind, TRE, Vodafone) e che è in grado di localizzare in tempo reale la persona Pony Express Gennaio – Febbraio – Marzo 2013

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che lo detiene, mantenendo una funzione di SOS autonoma in grado di inviare automaticamente, in caso di bisogno, una richiesta di aiuto ai numeri telefonici prefissati con la rilevazione della posizione. Certamente TESEO non può sostituire il lavoro educativo con cui si insegna alla persona ad essere autonoma negli spostamenti, ma può aiutare chi ha paura a lasciare andare il figlio in giro da solo. Con il protocollo, ACI si impegna a favorire l'uso di TESEO ai soci AIPD ad un prezzo agevolato, a partecipare ad incontri di consulenza laddove richiesti dalle sedi locali dell'associazione e la fornitura di apparecchi gratuiti per sperimentazioni concordate tra le parti. Per fruire di queste agevolazioni le famiglie dovranno disporre di una apposita "indicazione all'uso" predisposta dagli operatori AIPD. In allegato si riporta il testo del Protocollo (Allegato n. 2, pag 13), disponibili online sul sito all’indirizzo: www.aipd.it/userfiles/file/ACI-AIPD-protocolloTeseo.pdf Progetti - Progetto “Sempre più in-forma: allena-menti per soci AIPD”, aggiornamenti Proseguono le attività previste dal progetto. A gennaio è stata inserita online la terza video-lezione “La sessualità: umana, sostenibile e da promuovere”, curata dal prof. Fabio Veglia dell’Università di Torino, e a marzo la quarta “Le persone con sindrome di Down nel mondo del lavoro”, curata da Monica Berarducci, Osservatorio AIPD sul mondo del lavoro, Silvia Stefanovichj, responsabile Disabilità della CISL Nazionale, e Paola Vulterini, Italia Lavoro – Area inclusione sociale e lavorativa. Riguardo al Campus formativo residenziale, è stato stabilito che questo si svolgerà presso una struttura alberghiera a Formia dal 16 al 22 giugno 2013. I soci che volessero, possono prenotare ancora fino al 2 aprile. - Progetto “Smart Tourism” Da sabato 12 a martedì 15 gennaio sei ragazzi con sindrome di Down delle Sezioni AIPD di Roma, Catanzaro e Marca Trevigiana sono stati a Lisbona per testare la guida ad alta comprensibilità della città realizzata dai ragazzi portoghesi partecipanti come loro al progetto Smart Tourism. I ragazzi sono stati accompagnati da tre operatori. Per i prossimi 17, 18 e 19 aprile è prevista la partenza di un gruppo di ragazzi con sindrome di Down delle Sezioni AIPD di Roma e Bari per Dublino. Accompagnati da due operatori, il gruppo visiterà la città utilizzando la guida scritta dai ragazzi irlandesi. - Stage al Quirinale, avviate le nuove esperienze presso la Biblioteca e la Tenuta di Castel Porziano La pluriennale collaborazione tra AIPD e la Presidenza della Repubblica si arricchisce di nuove opportunità. Da quest’anno infatti gli stage che coinvolgono giovani con sindrome di Down si svolgeranno, oltre che presso le Cucine e i Giardini, anche presso la tenuta presidenziale di Castel Porziano, Pony Express Gennaio – Febbraio – Marzo 2013

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mentre è stata da poco conclusa la nuova esperienza presso la Biblioteca avviata in autunno. Dal 21 gennaio al 15 febbraio 2 giovani con sindrome di Down e 1 operatore della AIPD Sezione di Roma hanno effettuato un mese di stage presso la Biblioteca, svolgendo attività di consegna di libri negli uffici, fotocopie, catalogazione libri, registrazione Gazzette Ufficiali, fascicolazione di bollettini, magazzino, rilegatura termica. Il gruppo ha chiuso la creazione del catalogo da consegnare al Presidente Napolitano, iniziata nel mese di ottobre dal gruppo della AIPD di Roma e proseguita nel mese di dicembre dal gruppo della AIPD di Bari. Da lunedì 18 marzo 7 ragazzi con sindrome di Down delle Sezioni AIPD di Caserta, Oristano e Potenza hanno iniziato uno stage che per la prima volta li ha visti impegnati presso la tenuta di Castel Porziano, di proprietà del Presidente della Repubblica, per diventare apprendisti reporter e registi. Il progetto del corso audiovisivo di Castel Porziano ha come finalità quella di sviluppare competenze e di sviluppare e acquisire capacità espressive tramite strumenti tecnologici quali video, foto e prodotti audio-visivi. Oggetto delle riprese e del successivo video che verrà montato dai ragazzi, tutti tra i 15 e i 21 anni, con l'ausilio di tecnici e dei loro tutor sarà la scoperta della Tenuta, sia sotto il profilo naturalistico (il passaggio degli uccelli migratori, l'avvistamento di caprioli, particolari fioriture, la nascita di daini e cinghiali) sia per le varie attività che vengono svolte (falegnameria, taglio della legna, allevamenti bradi, vivaio, officina, scuderie dei cavalli dei Carabinieri). Lo stage durerà due settimane, la prima dal 18 al 22 marzo e la seconda dall’8 al 12 aprile. Comunicazione - Proteina SNX27 e persone con sindrome di Down Si riporta in allegato (Allegato n. 3, pag. 15) il comunicato stampa AIPD che registra il commento del prof. Bruno Dallapiccola alla pubblicazione sulla rivista scientifica "Nature medicine" di una indagine che sembrerebbe aprire nuovi scenari per la ricerca. - Campagna 2013 spot “Assumiamoli” Prosegue anche nel 2013 la campagna AIPD di sensibilizzazione sull’inserimento al lavoro delle persone con sindrome di Down. Lo spot ASSUMIAMOLI è stato trasmesso sui canali SKY dal 28 gennaio al 3 febbraio e sui canali Mediaset dal 3 al 9 febbraio. Notizie - Convegno Erickson “Faccio io!” Si è svolto a Trento dal 22 al 23 marzo il convegno “Faccio io! Autonomie personali e sociali nella disabilità”, promosso dalle Edizioni Erickson. Un percorso verso l’acquisizione delle autonomie, attraverso metodi, strumenti e strategie operative utili per saper progettare e impostare un percorso funzionale e realmente vicino ai bisogni della persona con disabilità. Pony Express Gennaio – Febbraio – Marzo 2013

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Due giorni di lavoro in cui si sono alternati sessioni plenarie e work-shop. AIPD è stata presente con Anna Contardi, che ha tenuto la relazione “Questo l’ho fatto da solo! Autonomie e sindrome di Down” e il work-shop 2 “Autonomie e sindrome di Down”, coordinato da Anna Contardi, Monica Berarducci e Francesco Cadelano. - Spunti dai percorsi di educazione all’autonomia nel comune di Forlì Segnaliamo la pubblicazione del wiki "Educareallautonomia" dal percorso di educazione all'autonomia nel comune di Forlì. Adoperando la metodologia AIPD, il percorso educativo ha visto coinvolti gli educatori del territorio e prodotto tra l'altro, una interessante guida a tutte quelle risorse che possono essere occasioni di educazione all'autonomia. Questo spazio raccoglie risorse utili per comprendere cosa significa educare all'autonomia persone con disabilità, in particolare adolescenti e giovani con disabilità intellettive. Si rivolge a professionisti, volontari e alle famiglie. Si possono trovare materiali di approfondimento, indicazioni operative e risorse utili per la progettazione e la gestione di percorsi di sviluppo dell'autonomia in diversi contesti della vita quotidiana e sociale. Si tratta di uno spazio condiviso aperto alle segnalazioni dei lettori che potranno nel tempo arricchirlo. NOTIZIE DALLE SEZIONI AIPD - Avellino L’AIPD di Avellino ha bandito anche per il 2013 il premio Kriterion, giunto alla nona edizione. Si tratta di un concorso nazionale di poesia, narrativa, arti figurative per adulti e studenti di ogni ordine e grado di scuola. I lavori potevano essere presentati entro e non oltre il 28 febbraio; entro il mese di maggio è prevista la cerimonia di premiazione. - Bari Nell’ anno 2012-2013 il SIL (Servizio di Inserimento Lavorativo) della AIPD di Bari (resp. dott.ssa Viviana Lagattolla) si è dedicato alla realizzazione del progetto “Verso il lavoro”, finanziato dal Ministero degli Interni – Dipartimento per le Libertà Civili e l’Immigrazione e realizzato nell’ambito del FONDO LIRE U.N.R.R.A 2011. Il progetto ha avuto l’obiettivo di facilitare l’accesso al mondo del lavoro delle persone con sindrome di Down avviando tirocini formativi, dopo avere accuratamente preparato le persone ad acquisire una dimensione adulta e ad assumere con consapevolezza il ruolo di lavoratore. Nel mese di Settembre ha avuto inizio la fase di sperimentazione sul campo attraverso l’avvio di 5 tirocini formativi presso l’Archivio di Stato di Bari, la Soprintendenza ai beni storici artistici ed etnoantropologici della Puglia, la cooperativa sociale Ecopolis e l’Ufficio di Collocamento Obbligatorio della Provincia di Bari. Il progetto si è concluso e venerdì 22 Febbraio 2013 presso l’Auditorium dell’Archivio di Stato di Bari si è tenuto il convegno “Verso il lavoro” in cui sono Pony Express Gennaio – Febbraio – Marzo 2013

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state presentate le diverse esperienze di tirocinio attraverso la proiezione di un video e successiva tavola rotonda. - Belluno Per celebrare la Giornata mondiale della sindrome di Down, la Sezione AIPD di Belluno ha organizzato e partecipato alla mostra di libri delle associazioni “Coriandoli di cultura”, entro il programma di rete “Tutti in rete per l’accoglienza” dall’11 al 16 marzo a Belluno presso il Comitato d’Intesa fra le associazioni di volontariato. A Feltre ha organizzato la visione di film sulla sindrome di Down, in collaborazione con il Centro Giovani e la Consulta Cittadina. Rappresentanti della Sezione hanno avuto incontri con le scuole, in particolare il 21 marzo si è tenuto un incontro/dibattito con genitori e insegnanti dell’Istituto Comprensivo di Cencenighe, frequentato da due alunni con sindrome di Down. A seguire, il 25 marzo un incontro per genitori di figli con sindrome di Down in età scolare per presentare il quaderno AIPD n. 20 “Nella nostra classe c'è un alunno con sindrome di Down” (l’8 aprile è previsto un incontro sullo stesso tema per gli insegnanti). - Brindisi L'AIPD di Brindisi ha organizzato il corso di formazione “Metodo Feuerstein P.A.S. Basic 2o livello” rivolto a chi ha già seguito i livelli precedenti di formazione. Il corso si è tenuto presso la sede dell’Associazione dal 2 Febbraio al 10 Marzo. Tenuto dal prof. Cosimo Dimagli, vuole consentire agli operatori, attraverso l'applicazione pratica del Metodo e dei Principi della Mediazione, di conseguire una maggiore efficienza nell'affrontare e risolvere i problemi di apprendimento, di comportamento e di relazione dei loro "allievi", mediando loro le strategie e gli strumenti idonei e potenziandoli sotto il profilo delle abilità cognitive. - Catania L’AIPD di Catania e l’ASP di Catania hanno organizzano l’incontro “Intrecciamo la rete... il SIC (Servizio Informazione e Consulenza) a sostegno delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie”. Il convegno si è svolto il 23 febbraio presso l’Aula di Endocrinologia del Dipartimento di Endocrinologia dell’Ospedale Garibaldi Nesima a Catania. - L’Aquila La Sezione AIPD de L'Aquila si è dotata di un sito internet. L'indirizzo è: aipd.csvaq.it - Marca Trevigiana Per celebrare la Giornata Mondiale della sindrome di Down, la Sezione AIPD di Marca Trevigiana ha organizzato, insieme alla Sezione di Venezia-Mestre, il convegno “2060. E io come sarò? La sindrome di Down nell’età adulta e anziana”, che si è tenuto a Treviso il 21 marzo.

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- Milazzo-Messina Per celebrare la Giornata Mondiale della sindrome di Down, la Sezione AIPD di Milazzo-Messina ha organizzato i seguenti eventi: - Convegno “La prevenzione delle cromosomopatie oggi”, il 20 marzo, presso il Policlinico di Messina; - Proiezione del corto “STELLA DI MARE” ed esibizione dell’Orchestra “Carmelo Puglia” dell’Istituto Comprensivo 11 di Messina, il 21 marzo presso il Teatro Istituto “Cristo Re” a Messina; - Incontro di sensibilizzazione ed informazione sulla sindrome di Down con la LUTE - Libera Università per la Terza Età, il 22 marzo, nel corso del quale è stato proiettato il corto “STELLA DI MARE” e animato un dibattito. - Pisa Per celebrare la Giornata Mondiale della sindrome di Down, la Sezione AIPD di Pisa ha organizzato per il 21 marzo la “Cena di Primavera”, insieme a Sloow Food di Pisa Monte Piano. - Taranto L’AIPD di Taranto ha presentato lo spettacolo “Jonathan il volo”, andato in scena al Teatro Orfeo il 7 marzo. Lo spettacolo è stato recitato dalla compagnia teatrale della Sezione di Taranto “La quinta stagione”. - Venezia-Mestre Per celebrare la Giornata Mondiale della sindrome di Down, la Sezione AIPD di Venezia-Mestre ha organizzato, insieme alla Sezione Marca Trevigiana, il convegno “2060. E io come sarò? La sindrome di Down nell’età adulta e anziana”, che si è tenuto a Treviso il 21 marzo. Legislazione - Importi provvidenze economiche 2013 Di seguito gli importi delle provvidenze economiche del 2013 per le persone invalide civili, indicati nella Circolare INPS n. 149/2012: - Indennità di accompagnamento: € 499,27 (minori e maggiorenni, 100% di invalidità e necessità di assistenza continua) Non è vincolata al reddito. - Pensione di invalidità: € 275,85 (maggiorenni, 100%). Il limite di reddito è fissato in € 16.127,30 - Assegno mensile: € 275,87 (maggiorenni, invalidità tra il 74 e il 99%). Il limite di reddito è fissato in € 4.738,63. - Indennità di frequenza: € 275,87 (minori con difficoltà a svolgere i compiti e le funzioni della propria età che frequentano nido, scuola e/o svolgono terapie continuative presso ASL o centri convenzionati). Il limite di reddito è fissato in € 4.738,63.

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EVENTI - WDSD 2013 – Giornata Mondiale della sindrome di Down Il 21 marzo è stata celebrata in tutto il mondo, per l'ottavo anno e il secondo dal riconoscimento da parte delle Nazioni Unite, la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down. Presso la sede ONU a New York si è tenuto la “World Down Syndrome Conference” che ha affrontato il tema del diritto al lavoro. In Italia si sono organizzati molti eventi, per quelli AIPD i particolari sono nello spazio dedicato alle Notizie dalle Sezioni. Down Syndrome International ha presentato il video “LET US IN”, quest'anno dedicato alle persone con sindrome di Down al lavoro (I WANT TO WORK); AIPD ha contribuito in rappresentanza dell’Italia partecipando al video con le immagini che riprendono Gloria Pallucchini sul suo posto di lavoro (http://www.ds-int.org/let-us-in-i-want-to-work). Coordown ha invece lanciato la campagna “Donami un video, dammi più voce” in cui 50 giovani con la sindrome di Down attraverso dei video hanno chiesto ai loro beniamini di rispondere al loro appello con un altro video. La campagna ha registrato un successo impensato, la domanda “In quanti risponderanno?” ha ricevuto la risposta che forse neanche gli organizzatori si aspettavano: tutti i 50 vip hanno risposto (da Claudio Bisio a Vincenzo Salemme, da Federica Pellegrini a Jovanotti, da Francesco Totti a Sharon Stone, da Luca Argentero a Antonella Clerici, da Ale e Franz a Maria Grazia Cucinotta). Sul sito del Coordown è possibile vedere tutti i materiali (http://dammipiuvoce.coordown.it/) - Presentata la “Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale” Lo scorso 7 marzo a Roma, l’associazione “Spes contra spem” ha presentato al mondo sanitario, all’associazionismo, alla cooperazione sociale, alla dirigenza politica e amministrativa del sistema sanitario nazionale e regionale e all’opinione pubblica la “Carta dei diritti delle persone con disabilità in ospedale”. La Carta fa parte del più ampio progetto “HeH” che nasce dall’esperienza concreta delle difficoltà cui vanno incontro le persone con disabilità e i caregivers in caso di necessità di ricovero ospedaliero. Si è fortemente sentita l’esigenza di intraprendere azioni volte a favorire la permanenza in ospedale a misura delle persone con disabilità e si è dato vita quindi, ad un progetto il cui primo obiettivo è stato l’affermazione dei diritti delle persone con disabilità in ospedale, diritti previsti per tutti i pazienti ma che, nel caso della persona con disabilità, necessitano, per essere pienamente fruiti, di accorgimenti e strumenti particolari. La realizzazione della Carta è uno degli step del progetto HeH, e la sua redazione è stata affidata ad un qualificato Comitato Scientifico ed è stata condivisa da numerose associazioni di persone con disabilità (tra queste AIPD). La Carta è scaricabile online dal sito: www.spescontraspem.it/documenti/articoli/114_allegato1.pdf

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- Eli Reimer, scalatore speciale dell’Everest dal sito www.repubblica.it Eli Reimer è un ragazzo di 15 anni con un sogno: scalare l’Everest. E lo ha realizzato. Da qualche giorno è il primo ragazzo con sindrome di Down al mondo ad aver raggiunto il campo base della leggendaria montagna. Ce l’ha fatta insieme al padre e a un gruppo di amici. L’obiettivo non era solo personale. L’impresa ha voluto sensibilizzare l’opinione pubblica sui ragazzi con disabilità e raccogliere fondi a favore della Fondazione Elisha, organizzazione non-profit fondata dai genitori di Eli nel 2005. Ci sono voluti 19 giorni e 113 km di scalata per raggiungere l’altezza di 5.370 metri. “É stata un’esperienza straordinaria” racconta il padre “lui ha guidato il gruppo e ognuno di noi in questa impresa ha sperimentato una certa forma di disabilità”. - Il presidente FISH è il nuovo portavoce del Forum del Terzo Settore Pietro Barbieri, presidente dal 1996 della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, è il nuovo portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, succedendo ad Andrea Olivero. Nel suo primo intervento, il nuovo portavoce ha ricordato come «la FISH sia entrata all’interno del Forum del Terzo Settore in punta di piedi, ponendo tra le questioni centrali la necessità che il Forum non fosse solo rappresentanza di interessi delle organizzazioni, ma anche forza sociale, e quindi politica, capace di intraprendere un percorso di costruzione di una comunità in cui tutti i diritti siano rispettati, le opportunità siano praticate e in cui i fenomeni sociali, ambientali e di sviluppo diventino protagonisti». AIPD gli rivolge sentiti auguri di buon lavoro.

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ALLEGATO 1 COMUNICATO STAMPA AIPD PUBBLICATO IL BILANCIO SOCIALE AIPD 2012 IN ALTA COMPRENSIBILITA’ IN CORSO PROGETTI PER AUTONOMIA, INSERIMENTO LAVORO, ORIENTAMENTO SCUOLA E TURISMO SOSTENIBILE Le attività e i progetti svolti nel 2012, la mission, la storia, gli obiettivi, la governance e il bilancio economico. È questo e molto altro il Bilancio Sociale 2012 dell'AIPD, Associazione Italiana Persone Down, presentato a Roma in occasione dell'Assemblea Nazionale AIPD, il 16 e 17 marzo scorsi. Il Bilancio è stato pubblicato, per il secondo anno, anche in una versione più snella e comprensibile, in modo che possa essere “accessibile” a tutti i tipi di pubblico e soprattutto dalle stesse persone con sindrome di Down. “Siamo convinti che il nostro fare – ha sottolineato il Presidente AIPD Mario Berardi – sia e debba essere condiviso da tutti”. Nata come Associazione Bambini Down nel 1979 l'Associazione Italiana Persone Down ha percorso una lunga strada, operando a favore delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, indipendentemente dall’iscrizione a socio; contribuendo allo studio della sindrome di Down e ad una corretta informazione su questo tema; promuovendo l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, accompagnando le persone con sindrome di Down nel loro percorso di vita dall’infanzia all’età adulta e tutelando la dignità della persona con sindrome di Down e promuovere i suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Ma quali gli obiettivi per i prossimi due anni? Le nuove attività AIPD si concentrano principalmente sulle persone con sindrome di Down adulte, quelle con maggiori elementi di difficoltà cognitive, comportamentali e di salute. L'obiettivo da raggiungere è inoltre i quello di dare le stesse opportunità a tutte le persone con sindrome di Down dovunque esse vivano sul territorio nazionale anche attraverso la crescita numerico-qualitativa delle Sezioni. L'AIPD crede nella sussidiarietà, nell'imparzialità, ha una base sociale molto larga, tutela i diritti delle persone con sindrome di Down e promuove il protagonismo delle persone con Sindrome di Down, investendo nell'autonomia e in interventi concreti per una migliore qualità della vita. Diversi i servizi che offre l’AIPD: Telefono D, servizio che risponde a richieste che riguardano tutti gli aspetti legati alla sindrome di Down, con particolare attenzione a quelli assistenziali e di tutela; l’Osservatorio Scolastico, che assicura un servizio di informazione e consulenza specialistica riguardo le tematiche inerenti l’inclusione scolastica, sia dal punto di vista legale che psicopedagogico; l’Osservatorio sul Mondo del Lavoro, che offre consulenza ad aziende, adulti con sindrome di Down e famiglie per facilitare l’incontro tra domanda e offerta. L’AIPD segue la legislazione in materia e coordina gli operatori delle Sezioni AIPD che sul territorio seguono le prime fasi dell’inserimento lavorativo con il tutoraggio sui posti di lavoro. Centrale poi il progetto di Educazione all’Autonomia, che ha come obiettivo quello di dare alle persone con sindrome di Down i prerequisiti essenziali per inserirsi nella vita adulta. I progetti AIPD hanno al centro il protagonismo e quindi anche la sempre maggiore competenza e consapevolezza delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie. In corso per questo diversi progetti: Smart Tourism appena concluso e Turisti non Per Caso, che inizia ad aprile 2013, affrontano il tema del turismo sostenibile, con la realizzazione di guide ad alta comprensibilità scritte dalle stesse persone con sindrome di Down per un accesso più facile e immediato alle città europee. In corso anche il progetto Allena-menti, un corso di formazione indirizzato ai soci AIPD sui temi quali l’inserimento scolastico, l’educazione alla sessualità, la vita relazionale, il lavoro, incontrando così i bisogni e le necessità delle famiglie di persone con sindrome di Down. Sono previsti per questo campi di formazione genitori e figli, incontri, forum e formazione a distanza. Diversi infine i progetti relativi al lavoro, sia per la formazione degli operatori delle Sezioni su tutto il territorio nazionale sia rivolti direttamente alle persone con sindrome di Down. Roma, 26 marzo 2013 Marta Rovagna Ufficio Stampa AIPD Associazione Italiana Persone Down 339.14.98.865 Pony Express Gennaio – Febbraio – Marzo 2013

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ALLEGATO 2 Protocollo di collaborazione tra ACI - Automobile Club d'ltalia, con sede a Via Marsala 8 00185 Roma, in persona del proprio Presidente e legale rappresentante lng. Angelo Sticchi Damiani, nato a ---- il // // // e residente in --AlPD - Associazione ltaliana Persone Down onlus , viale delle Milizie 106, 00192 Roma in persona del proprio Presidente Mario Berardi - Premesso che l'ACI, da sempre attento ai valori e principi etici e sociali, ha sviluppato un progetto volto all'individuazione di un intervento tecnologico ed innovativo in grado di rispondere al bisogno socio assistenziale di sicurezza e di autonomia delle persone più svantaggiate, appartenenti alle fasce deboli della popolazione (in particolare anziani e disabili); - che e stato elaborato il progetto denominato "TESEO che prevede l'attività di tutela delle persone con ridotta autonomia, favorendone in sicurezza la mobilita nei contesti esterni al loro ambiente familiare e con la garanzia di una costante individuazione della propria posizione, attraverso l'utilizzo di uno strumento tecnologico denominato "localizzatore personale"; - che lo strumento per funzionare ha bisogno di una SIM abilitata alla fonia su rete mobile rilasciata da uno degli operatori nazionali (TIM,Wind,TRE,Vodafone) - che lo strumento, completo di SIM, e in grado di localizzare in tempo reale la persona che lo detiene, in modo da essere usato per la protezione di bambini, di persone disabili e anziane; - che il localizzatore personale conserva, inoltre, una funzione SOS autonoma, in grado, in caso di bisogno, di inviare automaticamente una richiesta di aiuto ai numeri telefonici prefissati, con la rilevazione della posizione - che AlPD svolge da oltre 30 anni in ltalia attività di tutela, promozione e consulenza nei confronti delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie e che è presente oggi in 43 città d'ltalia (42 provincie e 17 regioni) Le parti convengono quanto segue Art. 1 col presente accordo le parti intendono promuovere l'autonomia e la sicurezza delle persone con la Sindrome di Down (SD) e le loro famiglie. Art. 2 AIPD si impegna a collaborare con ACI per lo studio e la sperimentazione di strumenti ed azioni utili al perseguimento degli scopi di cui all'art.1. Art. 3 ACI si impegna a collaborare con AIPD in azioni formative e nell'individuazione di eventuali ausili utili al perseguimento degli scopi di cui all'art.1. Pony Express Gennaio – Febbraio – Marzo 2013

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ACI non è comunque responsabile di un uso del prodotto difforme alle indicazioni ed istruzioni fornite. Art. 4 Aci, avendo introdotto in ltalia il dispositivo Teseo (dispositivo di localizzazione tramite GPS), ne favorirà l'utilizzo per i soci AIPD, tramite: - prezzo agevolato riservato all'AIPD per il primo anno di euro 110, oltre IVA 21%; nel prezzo non è inclusa la SIM che è a carico dell'utilizzatore; sono altresì a carico dell'utilizzatore i costi degli SMS/MMS e del traffico di fonia generati per l'utilizzo del dispositivo - disponibilità ad incontri di consulenza laddove richiesti dalle sezioni AIPD - fornitura gratuita di apparecchi per sperimentazioni concordate tra le parti Art. 5 AIPD si impegna a informare le famiglie sull'esistenza e il funzionamento di Teseo e offrire una consulenza individualizzata per il suo uso. Al fine di usufruire delle agevolazioni di cui all'art.4 le famiglie dovranno mostrare apposita "indicazione all'uso" predisposta dagli operatori AIPD. Art. 6 II presente accordo ha durata di 1 anno dalla sua stipula e si intende tacitamente rinnovato di anno in anno salvo disdetta di una delle parti. Le Parti si impegnano a pubblicizzare e promuovere il seguente accordo all'interno delle rispettive organizzazioni. Letto, approvato e sottoscritto Roma 02/01/2013 Il Presidente Automobile Club d’Italia Ing. Angelo Sticchi Damiani

Firma/Timbro Associazione Italiana Persone Down onlus Mario Berardi

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ALLEGATO 3 COMUNICATO STAMPA AIPD GIORNATA MONDIALE SINDROME DOWN 2013 DALLAPICCOLA (COMITATO SCIENTIFICO AIPD): SCOPERTA CARENZA PROTEINA SNX27 IN PERSONE CON SINDROME DOWN HA GRANDE VALORE SCIENTIFICO “Questa ricerca, in senso assoluto, è di grande valore scientifico, come dimostra tra l'altro l'elevato impatto della rivista sulla quale viene pubblicata. In particolare, lo studio identifica un nuovo meccanismo della funzione sinaptica e della modulazione del riciclo del recettore del glutammato. Il rapporto tra questa via metabolica e la sindrome di Down appare sufficientemente documentato sia nel modello animale che nei pazienti”. Con queste parole il professor Bruno Dallapiccola, professore di Genetica Medica presso l’Università La Sapienza, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e membro del comitato scientifico dell’AIPD, Associazione Italiana Persone, Down ha commentato la recente scoperta di un’università americana che ha rivelato come sia la mancanza di una proteina, la SNX27, a provocare ritardi nell’apprendimento e difficoltà nella memoria alle persone con sindrome di Down. “La scoperta di una nuova e certamente importante via metabolica – continua Dallapiccola - apre nuovi scenari sperimentali e aggiunge una tessera al mosaicismo delle conoscenze relative ad un fenotipo complesso, come di fatto è una sindrome cromosomica. Al momento resta però non chiaro con quale approccio, in vivo, cioè nei pazienti, la nexina 27 potrebbe essere utilizzata per correggere farmacologicamente la disfunzione dendritica delle cellule cerebrali. Non è neppure chiaro quanto del complesso fenotipo neurologico della sindrome di Down sia nexina-correlato e quanto dipenda dagli altri tipi di disfunzione”. L'articolo di Huaxi Xu, il ricercatore responsabile della scoperta insieme alla sua equipe dell’Università di Sanford-Burnham Medical Research Institute, comparso sulla rivista Nature Medicine (online il 24 marzo 2013), “delinea – ha continuato il professor Dallapiccola - i rapporti esistenti tra la nexina 27 e la sindrome di Down. Si tratta di una proteina espressa nel cervello, che regola il traffico endocitico. Il modello murino e, in particolare, l'animale privo delle due copie del gene Snx27 presenta grossolani difetti della funzione sinaptica, una riduzione delle memoria di apprendimento e dei recettori ionotropici del glutammato. I prodotti del gene SNX27 interagiscono con tali recettori. Nel cervello dei soggetti con sindrome di Down l'espressione di SNX27 è ridotta, così come l'espressione della proteina C/EBPbeta, un fattore di trascrizione per SNX27. Un microRNA (miR-155) codificato da un gene del cromosoma 21 regola negativamente C/EBPbeta e perciò la quantità di SNX27, producendo una disfunzione a livello delle sinapsi cerebrali. Nel modello murino della sindrome di Down, l'iper-regolazione di Snx27 corregge i difetti cognitivi e sinaptici. In base a questi risultati – conclude Dallapiccola i ricercatori concludono che SNX27 abbia un ruolo nel meccanismo molecolare che, attraverso una disfunzione sinaptica, contribuisce al fenotipo della sindrome di Down”. “Tuttavia, va considerata la complessità del modello della trisomia 21, una condizione causata dallo sbilanciamento (effetto di dose) di alcune dozzine di geni, peraltro variabilmente espressi nei diversi tessuti, che agiscono non solo con i loro effetti diretti (correlati ai geni sbilanciati del cromosoma 21), ma anche indirettamente, modulando – ha concluso il professore - l'azione di altri geni localizzati su altri cromosomi”. Roma, 27 marzo 2013 Marta Rovagna Ufficio Stampa AIPD Associazione Italiana Persone Down

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