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SINDROME DOWN NOTIZIE Periodico dell’Associazione Italiana Persone Down – anno XIII, n. 1/2014 – Registrato presso il Tribunale di Roma il 18-09-2002 al n. 533/2002 – Poste Italiane S.P.A. – Spedizione in abbonamento postale D.L. 63/2012 (conv. in L. 16/07/2012 n. 103) art. 5-bis, comma 2, CPO Parma – Un numero € 5,00 – Direttore responsabile: Anna Contardi – Comitato di redazione: Anna Contardi (direttore), Patrizia Danesi, Federica Girard – Redazione: Viale delle Milizie 106, 00192 Roma, telefono 06.3722510 – 06.3723909, Indirizzo internet: http://www.aipd.it, Posta elettronica: aipd@aipd.it – Stampa Spaggiari® S.p.A., Parma – Editore: AIPD – Associazione Italiana Persone Down, Viale delle Milizie n. 106, 00192 Roma – Abbonamento annuo (2012) - € 18,00, estero € 57,00 – Questo numero è stato chiuso in tipografia nel mese di giugno 2014.

A cura di Patrizia Danesi, Claudia Galieti e Anna Contardi. Con la collaborazione di tutti gli operatori dell’AIPD Nazionale. Le foto utilizzate sono tratte dall’archivio AIPD. Progetto grafico e impaginazione: Agenzia il Segnalibro s.r.l., Roma – www.ilsegnalibro.it


Sommario Introduzione Lettera del Presidente. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Guida alla lettura. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Chi sono le persone con la sindrome di Down. . . . . . . . . . . . . 9 Identità: riconoscersi nel cambiamento La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD. . . . 14 La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni. . . . . . 16 La storia: persone e idee in cammino. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 I valori: perché credere nell’AIPD. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Organizzazione: gli strumenti per fare La struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale.. . . . . . . . . . 26 Le Sezioni AIPD 2013.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Base sociale.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28 La governance. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Vita istituzionale 2013. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 Attività: la persona al centro Servizi e attività realizzati nel 2013. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38 I progetti.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63 AIPD comunica.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73 L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni L’AIPD.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 Le nostre reti. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 La nostra rete. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse Entrate: confronto ultimo triennio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Uscite: confronto ultimo triennio. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 88 Come donare all’Associazione Italiana Persone Down.. . . . . . . . . . . . . . . . . . 90


Introduzione

Stelle e lucciole illuminano la notte sarebbe bello che ciascuno di noi avesse sempre in tasca se non una stella almeno una lucciola per rischiarare i momenti bui della vita (Francesca Porcelli, Stelle e lucciole)

Lettera del Presidente Guida alla lettura Chi sono le persone con la sindrome di Down


introduzione

Lettera del Presidente Siamo alla terza stesura del Bilancio Sociale dell’AIPD Nazionale. Com’è doveroso il bilancio racconta ciò che è stato fatto, fa il punto sulla situazione attuale e indica gli obiettivi che AIPD auspica di raggiungere. I nostri servizi “storici” continuano a essere un riferimento importante per chiunque necessiti di informazioni ed assistenza tempestiva per problemi scolastici, per i diritti delle persone con sindrome di Down, per problemi legali; a questi servizi si aggiungono consulenze mediche ed aiuto a tutti i livelli. Dal punto di vista progettuale si sono rafforzati gli scambi delle nostre persone con sindrome di Down, specie dei più giovani, con coetanei che vivono la loro esperienza in diverse realtà europee. Abbiamo in corso di realizzazione progetti che definirei “di frontiera”, che assolvono la fondamentale funzione di mostrare al mondo intero, nelle occasioni opportune, quante cose sanno e possono fare i nostri amici con sindrome di Down; solo pochi anni fa sembrava utopistico immaginare di superare limiti che oggi sono normalmente alla loro portata, si pensi ai successi negli ambiti scolastico, sportivo e nei diversi gradi di autonomia. Tuttavia il mio pensiero affettuoso va, soprattutto, alle tante persone con sindrome di Down che hanno meno capacità, che non andranno in barca a vela o all’Università, che hanno difficoltà anche nello svolgere compiti elementari della vita, e che avranno sempre bisogno di aiuto, pazienza e comprensione. Per loro è il nostro lavoro, perché la maggior durata di vita, oltre a farci godere la loro compagnia più a lungo, porterà problemi medici, abitativi, assistenziali; dobbiamo impegnarci perché non perdano le abilità acquisite, perché la loro vita abbia un livello qualitativo almeno accettabile, perché i loro genitori possano guardare con serenità al “dopo di noi”. Guardiamo con preoccupazione alla situazione economica attuale e a quanto accadrà nei prossimi mesi, augurandoci che non vengano toccate le risorse, già di per sé insufficienti, che sono necessarie al miglioramento delle condizioni sociali, scolastiche, abitative per le persone con disabilità a tutti i livelli, e dei nostri amici con sindrome di Down in particolare.

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bilancio sociale 2013

Concludo con due pensieri. Si affacciano nel mondo, e particolarmente in Europa, spinte eugenetiche; rispettiamo le scelte di ognuno e chiunque deve essere libero di fare le proprie scelte di vita, ma ci spaventa l’idea di una società che, più che affrontare i bisogni delle persone, preferisca migliorare gli strumenti per prognosi sempre più sicure e precoci per eliminare il problema: parliamo dei paesi “Downfree”. Il secondo pensiero va al campus formativo 2013. Un ringraziamento a chi ha pensato, organizzato e gestito il Campus formativo di questa estate: una settimana ricca. Formazione e studio la mattina, amicizia, compagnia, allegria nel resto della giornata. Noi genitori abbiamo verificato, se mai ce ne fosse stato bisogno, l’importanza e il piacere di stare insieme, condividendo problemi, aspettative, informazioni. Allora avanti così, con la certezza di essere inseriti in una grande comunità che farà sempre il massimo per il bene delle persone con la sindrome di Down. Buon lavoro a tutti.

Mario Berardi


introduzione

Guida alla lettura Il Bilancio Sociale rientra in quella serie di documenti che un’associazione produce per essere trasparente agli occhi dei suoi molteplici stakeholder (soci, volontari, operatori, amici, sostenitori, etc.). La sua redazione è anche una importante occasione per ripensare se stessi e coinvolgere i lettori su questa riflessione: un altro passo nella direzione del miglioramento continuo. Il presente Bilancio Sociale è strutturato secondo una successione di capitoli che permettono di entrare progressivamente in contatto con l’Associazione, conoscendone i valori che la ispirano, la sua storia, la sua struttura e declinazione nel territorio, le attività svolte nel corso del 2013, le sue relazioni. Dopo l’introduzione, che costituisce il primo approccio con l’Associazione Italiana Persone Down e con le persone con la sindrome di Down, si entra nel merito della identità, con le pagine dedicate alla Mission, cioè a quei principi che ispirano le scelte operative dell’Associazione e dai quali non è possibile prescindere, e alla Vision, cioè ai nostri sogni, alla nostra visione per i prossimi anni, a “dove vogliamo arrivare”. Subito dopo si entra nella Storia, il racconto necessariamente sintetico di quanto è stato realizzato nel corso di questi trenta anni. Le foto che corredano queste pagine fanno da cornice ai momenti più significativi. Alla fine sono elencati i nostri Valori, ciò in cui crediamo e ciò che permette agli altri di credere in noi. La parte dedicata alla organizzazione descrive la struttura dell’Associazione, gli elementi tutti di cui si compone, dagli organi di governo alla base sociale. Le attività rappresentano il fulcro di questo Bilancio Sociale; raccontano quanto l’AIPD ha realizzato nel corso del 2013 attraverso i suoi servizi istituzionali e le sue attività. Tante pagine, speriamo piacevoli da leggere anche se corpose, che permettono al lettore di conoscere da vicino le azioni condotte dall’Associazione. Quindi si sviluppa la riflessione dedicata alle relazioni che l’AIPD intrattiene al suo interno e con l’esterno: la rete importante di contatti, amicizie, vicinanze.

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Infine alcune pagine sono dedicate all’analisi di dati relativi ai bilanci economici dell’ultimo triennio finalizzati a comprendere meglio il 2013, anno di riferimento del presente Bilancio Sociale. Dove è stato possibile sono stati utilizzati termini non tecnici; in alcuni casi sono state modificate le parole presenti nei vecchi documenti ufficiali nel rispetto della sensibilità odierna; sempre si è cercato di scrivere mantenendo al centro la persona come è nell’esperienza e nella tradizione dell’AIPD.


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introduzione

Chi sono le persone con la sindrome di Down Che cos’è la sindrome di Down? La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46 ne sono presenti 47. I cromosomi n. 21 sono 3 invece di 2, da qui il termine scientifico “Trisomia 21”. Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria. La conseguenza di questa alterazione cromosomica è una forma di disabilità caratterizzata da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio del bambino. Si chiama così perché riprende il nome del dott. Langdon Down, che per primo nel 1866 riconobbe questa sindrome e ne identificò le principali caratteristiche. Nel 1959 Jerome Lejeune scoprì che la causa era nella presenza di un cromosoma in più.

Quante sono le persone con sindrome di Down? Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione. Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure la durata della loro vita si è molto allungata così che si può ora parlare di un’aspettativa di vita di 62 anni, destinata a crescere ulteriormente in futuro. Si stima che oggi vivano in Italia circa 38.000 persone con sindrome di Down, di cui il 61% con più di 25 anni.

Le cause della sindrome di Down Attualmente non si conoscono quali siano le cause che determinano le anomalie cromosomiche. Sappiamo però che: A. Le anomalie cromosomiche, soprattutto le trisomie, sono un evento abbastanza frequente che interessa circa il 9% di tutti i concepimenti; tuttavia alla nascita solo lo 0,6% dei nati presenta un’anomalia cromosomica, a causa dell’elevatissima quota di embrioni che va incontro ad un aborto spontaneo. B. L’incidenza delle anomalie cromosomiche in generale, e quelle della Trisomia 21 in particolare, è assolutamente costante nelle diverse popolazioni, nel tempo e nello spazio.


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C. Tutte le possibili ipotesi eziologiche fino ad oggi formulabili (agenti chimici, radiazioni ionizzanti, infezioni virali, alterazioni metaboliche o endocrine materne) non sono state mai avvalorate dalle molte ricerche condotte. In definitiva si ritiene che l’insorgenza delle anomalie cromosomiche sia un fenomeno “naturale”, in qualche modo legato alla fisiologia della riproduzione umana, e anche molto frequente. Numerose indagini epidemiologiche hanno messo in evidenza che l’incidenza aumenta con l’aumentare dell’età materna, ma questo non esclude che nascano bambini con sindrome di Down anche da donne giovani. In numeri assoluti infatti poiché nascono molti più bambini da madri giovani, tra le persone con sindrome di Down circa il 70% nasce da donne con meno di 35 anni. Un altro fattore di rischio dimostrato è avere avuto un precedente figlio con la sindrome.

Come viene diagnosticata La presenza della sindrome di Down nel neonato, oltre che con un’analisi cromosomica, è diagnosticabile attraverso una serie di caratteristiche facilmente riscontrabili dal pediatra, di cui la più nota è il taglio a mandorla degli occhi. Può essere diagnosticata anche prima della nascita esclusivamente con l’amniocentesi o con la villocentesi. Altri esami prenatali, come il Bi-test, non hanno valore diagnostico, ma indicano solo la probabilità in quella gravidanza di avere un bambino con sindrome di Down permettendo di fare ammniocentesi mirate. Nuove tecniche di diagnosi prenatale meno invasive stanno oggi iniziando a diffondersi.

Che cosa possono imparare e qual è il loro inserimento sociale? Lo sviluppo del bambino con sindrome di Down avviene con un certo ritardo, ma secondo le stesse tappe degli altri bambini: cammineranno, inizieranno a parlare, a correre, a giocare. Rimane invece comune a tutti un variabile grado di ritardo mentale che si manifesta anche nella difficoltà di linguaggio. La maggior parte delle persone con sindrome di Down può raggiun-


introduzione

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gere un buon livello di autonomia personale: aver cura di sè, cucinare, uscire e fare acquisti da soli. Fanno sport, frequentano gli amici, vanno a scuola e possono imparare a leggere e scrivere. I giovani e gli adulti con sindrome di Down possono apprendere un mestiere e impegnarsi in un lavoro svolgendolo in modo competente e produttivo. Le persone con sindrome di Down sanno fare molte cose e ne possono imparare molte altre. Perché queste possibilità diventino realtà occorre che tutti imparino a conoscerle e ad avere fiducia nelle loro capacità.


“Se un piccolo sogno vi sembra pericoloso, provate a sognare molto, molto di piu’” (M. Proust)

Identità: riconoscersi nel cambiamento

La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni La storia: persone e idee in cammino I valori: perché credere nell’AIPD


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La mission: scopi e principi di riferimento dell’AIPD L’Associazione Italiana Persone Down vuole: • operare a favore delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, indipendentemente dall’iscrizione a socio; • contribuire allo studio della sindrome di Down e ad una corretta informazione sulla stessa; • promuovere l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale, accompagnando le persone con sindrome di Down nel loro percorso di vita dall’infanzia all’età adulta; • tutelare la dignità della persona con sindrome di Down e promuovere i suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Ciò si realizza attraverso i suoi progetti e servizi e in particolare: • la creazione di reti di consulenti formata da medici, operatori sanitari, scolastici e sociali; • la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari, scolastici e sociali; • la collaborazione, lo stimolo e la sollecitazione degli organi legislativi e di governo locale e nazionale; • l’interazione e la creazione di reti con tutte le associazioni che si occupano dei problemi delle persone con sindrome di Down e con disabilità in generale.

[…]

Statuto della AIPD - Associazione Italiana Persone Down Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (AIPD ONLUS)

Art. 2 – Scopo […] f – creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari, scolastici e sociali sensibili ed interessati ai problemi della Sindrome di Down, al fine di conseguire una migliore assistenza generale; favorire con ogni mezzo la formazione e l’aggiornamento di operatori sanitari, scolastici e sociali, anche organizzando direttamente convegni e corsi per i docenti delle scuole di ogni ordine e grado e per gli operatori sociosanitari; […] h – offrire agli organi legislativi e di governo dello Stato, della Regione e degli altri Enti Locali, una responsabile collaborazione nell’applicazione delle norme vigenti, nella formulazione di piani e programmi, nello studio di nuovi provvedimenti, esplicando, dove occorra, opera di persuasione, stimolo e pressione; i – tenere i contatti con tutte le associazioni anche a livello internazionale che si occupano dei problemi delle persone con sindrome di Down, con disabilità e dell’infanzia in generale per coordinare con esse le attività di rivendicazione e sensibilizzazione dell’opinione pubblica e scambiare con esse le informazioni utili relative alle attività svolte nelle singole associazioni; l – tutelare la dignità della persona con Trisomia 21 e gli altri suoi diritti sanciti dalla Costituzione Italiana e dalla Dichiarazione dell’Organizzazione delle Nazioni Unite sui diritti degli delle persone con disabilità; […]


identità: riconoscersi nel cambiamento

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I progetti e i servizi dell’AIPD sono la concreta traduzione delle “Linee guida dell’intervento AIPD” di seguito sintetizzate: • aiutare la famiglia a capire che cosa è successo e sostenere i momenti di crisi; • riconoscere il bambino al di là della sindrome, rispettarlo nella sua globalità, imparare ad osservare la sua crescita, avere fiducia in lui, potenziare le sue capacità e accompagnare il suo divenire adulto; • promuovere controlli di salute, conoscere ed utilizzare le strutture pubbliche, orientarsi nelle varie proposte terapeutiche e riabilitative; • conoscere e far valere i propri diritti e stimolare l’inserimento scolastico, lavorativo e sociale sostenendo il principio dell’inclusione; • riconoscere la diversità di ogni storia e promuovere il protagonismo e l’autonomia delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie; • stimolare la crescita della società tutta verso l’accoglienza e la valorizzazione delle persone con la sindrome di Down, anche sostenendo lo studio e la ricerca.


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La vision: dove vogliamo arrivare nei prossimi anni L’AIPD vuole lavorare per permettere ad ogni persona con sindrome di Down e alle loro famiglie di vivere con serenità la propria condizione sconfiggendo, non solo ogni forma di discriminazione sociale, ma anche i limiti imposti dalla diversa collocazione territoriale e dalla mancanza di informazione. Per questo ritiene importante essere presente in tutte le regioni d’Italia e nel maggior numero possibile di province e garantire la conoscenza dei propri bisogni e diritti, fornendo gli strumenti per esigere risposte adeguate. Per raggiungere questi obiettivi di più lunga durata l’assemblea dei soci 2011 ha deliberato di dare rilevanza, nei prossimi anni, alle tematiche relative a: • le persone con sindrome di Down adulte; • le persone che presentano maggiori elementi di difficoltà cognitive, comportamentali e di salute; • l’aumento delle opportunità per tutte le persone con sindrome di Down sul territorio nazionale anche attraverso la crescita numerica e qualitativa delle Sezioni. Dal verbale dell’Assemblea ordinaria dei soci del 19 e 20 marzo 2011 Osservatorio sui bisogni occupazionali e assistenziali degli adulti Al fine di monitorare e progettare soluzioni assistenziali e occupazionali per chi non è in grado di inserirsi nel mondo del lavoro nel libero mercato si attiverà un gruppo di lavoro e confronto sulle esperienze di centri diurni già presenti in molte realtà locali. Si studieranno al tempo stesso le problematiche di carattere sanitario legate alla presenza di persone con specifiche necessità sanitarie (ad es. diabete) nelle comunità alloggio o altri servizi sociali al fine di individuare soluzioni operative e, se necessario, legislative, per sopperire a tali bisogni.


identità: riconoscersi nel cambiamento

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La storia: persone e idee in cammino Dalla rivista Sindrome Down Notizie n. 0/1978 “[…] Occorre dire che in passato il problema della sindrome di Down è stato affrontato in Italia purtroppo solo marginalmente e quando si è effettuato un qualche intervento “riabilitativo” lo si è fatto adottando le terapie in uso per altri tipi di handicap. C’è da aggiungere che sino ad un anno e mezzo fa non esistevano né un opuscolo, né un libro in italiano che affrontassero il problema in maniera specifica. I genitori dei bambini Down, insomma, non avevano alcun punto di riferimento. […] Il primo embrione dell’Associazione nacque, con la denominazione “Centro Incontro”, nel novembre del 1975 presso la II Cattedra di Biologia dell’Università di Roma, dove si riunirono per oltre un anno, una volta alla settimana, una ventina di genitori. L’attività consisteva nello scambio di esperienze tra genitori ed in consulenze di specialisti dei vari campi della medicina che partecipavano costruttivamente alle riunioni. […] Nel maggio del 1977 le riunioni cominciarono a tenersi presso il Policlinico Gemelli, grazie anche all’ospitalità del “gruppo del volontariato” i cui locali sono stati messi a disposizione dei genitori per due giorni alla settimana. Il 25 novembre 1977 è stata costituita l’Associazione Bambini Down, con sede provvisoria in Largo Boccea n. 33 a Roma.”

2 gennaio 1979 si costituisce formalmente l’“Associazione Bambini Down”.

1979-1982 l’ABD comincia a crescere e a farsi conoscere e nel 1982 si costituisce la prima sezione territoriale a Viterbo. Si organizzano seminari di aggiornamento per le scuole elementari, cicli di conferenze sull’importanza educativa del gioco, la qualità e periodicità dei controlli pediatrici; le ambiguità della legislazione italiana intorno al problema dell’handicap; l’educazione all’autonomia. Si costituisce il primo nucleo di archivio legislativo e biblioteca. Nel marzo del 1980 viene realizzato il primo convegno ABD dal titolo “La diagnosi prenatale”.

1983-1986 L’Associazione si trasferisce nella sede in Viale delle Milizie n. 106 e acquisisce la personalità giuridica (DPR 18/3/1983 n. 118). Viene registrata presso il tribunale di Roma la rivista “Sindrome Down Notizie”, nata nel 1978. Partecipa al convegno internazionale di Brighton sulla sindrome di Down. Iniziano le attività di ricerca sociale con una “Indagine sullo sviluppo cognitivo e sociale di ragazzi Down in età compresa tra i 10 e 14 anni”. Nel 1984 realizza la prima campagna di sensibilizzazione “Ci sono anch’io! Il bambino Down” e l’anno suc-


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cessivo il primo film-documentario “Le chiavi in tasca”, cui segue il concorso per le scuole materne ed elementari “E se il brutto anatroccolo non fosse diventato cigno?”.

1987-1991 Il 4 ottobre 1987 ABD celebra la Prima Giornata Nazionale della Persona Down. Nell’autunno del 1989 prende avvio a Roma il primo corso di educazione all’autonomia per 22 adolescenti con sindrome di Down denominato “Club dei Ragazzi”. Viene ideato un portafoglio per facilitare l’uso del denaro da parte delle persone con sindrome di Down, che verrà confezionato in serie e brevettato nel 1996. Si tengono numerosi convegni nazionali e internazionali sugli aspetti clinici, riabilitativi e sul lavoro. Seguitano le attività di formazione e si affrontano i temi del ritardo mentale e dell’educazione all’autonomia. Vedono la luce i primi progetti su svariati temi: dai primi anni del bambino all’orientamento professionale. Viene lanciato il concorso fotografico “Bello o fotogenico” (1990) e in occasione della seconda giornata nazionale (1991) si realizza il primo spot televisivo “Sono qui!”. Nello stesso anno viene prodotto anche lo spot “Ragazzi Down”, centrato sul tema del lavoro e con la voce di Marcello Mastroianni. Proseguono le attività di ricerca sociale sui temi dello sviluppo cognitivo, dell’integrazione scolastica e della rispondenza dei servizi pubblici ai bisogni delle famiglie. In particolare dalla ricerca sulle comunità alloggio a Roma si consolida la riflessione sul tema dell’abitare fuori dalla famiglia e del “dopo di noi” già avviata con la costituzione del gruppo di lavoro “Gruppo futuro” nel 1986.

1992-1995 L’Associazione Bambini Down cambia nome e diventa Associazione Italiana Persone Down. Vengono organizzate le prime settimane di vacanza per giovani/


identità: riconoscersi nel cambiamento

adulti con sindrome di Down presso le sedi AIPD presenti sul territorio nazionale. Si intensificano le attività intorno al tema dell’inserimento lavorativo e nasce la collaborazione con McDonald’s che porta alle prime assunzioni di giovani con sindrome di Down (1992), nello stesso anno nasce l’Osservatorio AIPD sul mondo del lavoro. Nel maggio 1993 nasce il servizio “Telefono D”. L’AIPD è tra i soci fondatori dell’EDSA - European Down Syndrome Association (1993) e della FISH - Federazione Italiana Superamento Handicap (1994). Nasce la collaborazione con la Scuola Nave Militare “Morosini” che proseguirà per alcuni anni, permettendo la frequenza a ragazzi con sindrome di Down ai corsi velici estivi con loro coetanei. Si producono gli spot “Ragazzi Down al lavoro” e “I bambini diventano adulti” premiato con il “Key Award” per la comunicazione sociale. Lo “Studio sull’invecchiamento precoce di adulti Down” apre nell’Associazione la riflessione sulla “terza età” della persona con sindrome di Down.

1996-2000 La convegnistica aumenta di numero e affronta tematiche innovative anche a livello internazionale come “La persona Down verso il 2000: un nuovo soggetto sociale” (1996); si ribadiscono i temi dell’inclusione scolastica, dell’inserimento lavorativo e della comunicazione della diagnosi. Nel 1996 l’AIPD si dota di un sito internet e realizza i video “Ragazzi in gamba” sull’esperienza del corso di educazione all’autonomia e, a completamento di un’indagine sul post III media, “E dopo? I ragazzi Down al termine della scuola dell’obbligo”. Nel 1997 alcuni soci fondatori dell’Associazione danno vita alla Fondazione Italiana Verso il Futuro che si propone di realizzare comunità alloggio per adulti con sindrome di Down e altre disabilità intellettive. Il corso di educazione all’autonomia si diffonde nelle Sezioni e quindi nasce il primo seminario di formazione/aggiornamento per gli operatori dei Corsi di Educazione all’Autonomia che diventerà un appuntamento annuale attivo a tutt’oggi.

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L’AIPD partecipa per la prima volta con sue relazioni al “Congresso Mondiale sulla sindrome di Down” a Madrid (1997). Nello stesso anno nasce l’Osservatorio Scolastico e subito dopo si costituisce il primo nucleo dei “Referenti scolastici”, il gruppo di lavoro sull’integrazione scolastica degli alunni con sindrome di Down che coinvolge rappresentanti delle Sezioni locali. Nel mese di giugno viene inaugurata la casa-vacanze di Zovello (UD), donata all’AIPD qualche anno prima dalla famiglia Della Pietra e ristrutturata grazie al contributo volontario degli Alpini. Sempre nel 1997 è tra i beneficiari della manifestazione “Trenta ore per la vita”. Nel 1999 viene realizzato il film “A proposito di sentimenti” (regia di Daniele Segre) in collaborazione con la Fondazione Italiana Verso il Futuro, la RAI e la società “I cammelli”, presentato al Festival del Cinema di Venezia. Nasce la collaborazione ancora oggi in essere con la Presidenza della Repubblica sotto il mandato di Carlo Azeglio Ciampi e si avvia il primo stage per ragazzi provenienti dalle diverse Sezioni presso i Giardini del Quirinale (2000).

2001-2005 Si incrementano gli interventi formativi a favore degli operatori delle Sezioni e per gli operatori dell’assistenza domiciliare, educatori ed assistenti di base. Il Senato della Repubblica devolve all’AIPD l’incasso del concerto di Natale diretto dal maestro Accardo e con la partecipazione di Andrea Bocelli. Viene pubblicato il “Calendario 2002” distribuito con il Corriere della Sera e realizzato con l’aiuto di personaggi conosciuti della comunicazione e dello spettacolo. Nello stesso anno nasce l’Ufficio Internazionale di AIPD e si avvia una costante progettazione europea nell’ambito dei programmi “Gioventù in azione” e “Life Long Learning”. Si realizza la campagna “Fatti una spremuta di solidarietà!” e l’iniziativa “Un centesimo un’opportunità” in collaborazione con la Fondazione Adecco, finalizzata al finanziamento di inserimenti lavorativi.


identità: riconoscersi nel cambiamento

Nel 2003 si realizza, con un contributo del Comune di Roma, il film/ documentario “Lavoratori in corso” (regia di Christian Angeli). L’Arma dei Carabinieri inserisce nel suo glorioso calendario un depliant dell’AIPD. Nel 2004 il Ministero del Welfare, in base alla legge 383/2000, finanzia il progetto “Da uno a molti, da molti a uno. Per una associazione sempre più nazionale”. Nello stesso anno AIPD organizza insieme alla Fondazione Italiana Verso il Futuro e il Comune di Roma il convegno “Il loro futuro ha una casa” che affronta il tema della residenzialità. Si realizza la campagna “Sboccia la solidarietà” in collaborazione con la COOP ToscanaLazio. Dal 2005 l’AIPD è inserita nell’elenco definitivo degli Enti accreditati dal Ministero dell’Istruzione per la formazione del personale scolastico. Realizza il film “Futuro presente” (regia di Daniele Segre) sul tema dell’età adulta.

2006-2012 Nel 2006 nasce la Giornata Mondiale sulla sindrome di Down e AIPD partecipa organizzando un concerto lirico all’Auditorium di Roma tenuto dal baritono Ruggero Raimondi Viene aperta la piattaforma on-line per la formazione a distanza delle sezioni. L’AIPD contribuisce a fondare il CoorDown, Coordinamento nazionale delle associazioni delle persone con sindrome di Down, promosso insieme ad altre associazioni qualche anno prima. Nel 2007, in occasione della 2° Giornata Mondiale sulla sindrome, viene organizzato a Roma il Seminario internazionale “Down chi? L’immagine delle persone con sindrome di Down in Europa” e presentata la Mostra fotografica “Down Click” in collaborazione con l’Istituto Europeo di Design di Roma. Nello stesso anno AIPD pubblica il Calendario “E se domani…”, grazie alla disponibilità di molti personaggi del mondo dello spettacolo, distribuito con la rivista “Chi”. Nel 2007 l’AIPD per il suo impegno nell’inserimento al lavoro delle persone con sindrome di Down riceve il premio “Flavio Cocanari. La

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disabilità: una provocazione per la società” indetto dal Dipartimento Politiche sociali della CISL. Nel 2008 viene distribuito dalla Mondadori con il settimanale “TV Sorrisi e Canzoni” il volume “Le ricette del sorriso”, un ricettario ad alta comprensibilità nel quale personaggi famosi insieme a persone con sindrome di Down presentano ricette di cucina. Il 2009 si caratterizza con lo spot “Assumiamoli”, realizzato in collaborazione con Saatchi & Saatchi, The Family, Gambero Rosso - Città del gusto, Medusa Film e Opus Proclama, premiato dalla Fondazione Pubblicità Progresso nell’ambito del concorso “ONP Award”. Nel 2010 l’AIPD rinnova la sua veste grafica per rendere la sua immagine più comprensibile e omogenea sul territorio nazionale; si realizza il convegno “Venti anni di autonomia” e a dicembre viene presentato ufficialmente SLOOOW, l’orologio a lettura facilitata nato dalla ricerca AIPD sviluppata nei percorsi di educazione all’autonomia. Nel 2012 il Comitato Scientifico si rinnova. La collaborazione con il Quirinale si impreziosisce con l’avvio di stage presso la Biblioteca. Allo spot “Assumiamoli!” viene assegnata la “Stella al Merito Sociale” per il 4° International Commitment Awards 2012. Il Volume “Valigia e biglietto, un viaggio perfetto” riceve il Premio Alberto Manzi. È pubblicato il primo Bilancio Sociale dell’AIPD Nazionale.


identità: riconoscersi nel cambiamento

I valori: perché credere nell’AIPD Siamo per la sussidiarietà L’AIPD non si sostituisce allo Stato, ma suggerisce nuove strade e unisce i suoi servizi e la sua competenza a quelli già esistenti sul territorio.

Siamo per una cittadinanza attiva L’AIPD promuove il protagonismo delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie per una cittadinanza giusta, attiva e consapevole. Investiamo sull’autonomia perché questo si traduce in minor costi per i servizi sociali e in una migliore qualità della vita.

Siamo imparziali L’AIPD tutela i diritti delle persone con sindrome di Down e loro famiglie di qualsiasi nazionalità, schieramento politico, confessionale o di altro genere.

Siamo democratici L’AIPD ha una base sociale molto larga. Ogni tre anni rinnova le cariche sociali. La vita associativa si avvale anche della collaborazione di organismi consultivi quali la Comitato Consultivo Nazionale e il Comitato Scientifico.

Siamo trasparenti L’AIPD rende conto dell’utilizzo dei fondi con le annuali relazioni delle attività che accompagnano il bilancio e attraverso le continue certificazioni di idoneità contabile del Ministero delle Politiche sociali che ispeziona i progetti finanziati.

Siamo autorevoli L’AIPD è persona giuridica dal 1983 ed è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale dal 2002. È Ente accreditato presso il MIUR per la formazione e l’aggiornamento del personale scolastico. È punto di riferimento importante per Ministeri e Istituzioni pubbliche in tema di disabilità intellettiva.

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Organizzazione: gli strumenti per fare

Capì questo: che le associazioni rendono l’uomo più forte e mettono in risalto le doti migliori delle persone e danno la gioia che raramente s’ha restando per proprio conto, di vedere quanta gente c’è onesta e brava e capace per cui vale la pena di volere cose buone. (I. Calvino, Il barone rampante)

La struttura organizzativa dell’AIPD nazionale Le Sezioni AIPD Base sociale La governance Vita istituzionale


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bilancio sociale 2013

La struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale Telefono D Osservatorio scolastico

Segreteria

Osservatorio del mondo del lavoro

Consulenza legale Coordinamento attività e rapporti con Sezioni Amministrazione e Contabilità

Educazione all’Autonomia

Centro di documentazione

Raccolta fondi Ufficio stampa Ufficio Internazionale e di Progettazione

Le persone che per l’anno 2013 hanno operato per il funzionamento dei servizi e la realizzazione dei progetti dell’AIPD Nazionale: Dipendenti: n. 3 (coordinatrice, assistente sociale responsabile del servizio Telefono D, segretaria). Consulenti: n. 8 (psicologhe, consulente del lavoro, consulente fiscale, consulente informatico, esperti in comunicazione). Collaboratori a progetto: n. 11 (progettisti, educatori, amministrativi, avvocato esperto di integrazione scolastica) e n. 33 operatori presso le Sezioni (in riferimento ai progetti “Autonomamente grandi” e “Sempre più in-forma: allenamenti per soci AIPD”, conclusi in giugno, “Secondo il vento faremo le vele”, “Lavoratori in corso/Formazione Lavoro – Hotel 6 Stelle”, “Smart Tourism”, “Turisti non per caso”, “L’essenziale è invisibile agli occhi”). Volontari: n. 22 di cui n. 2 persone con sindrome di Down (staff della consulenza legale, sostegno alle attività della segreteria e della biblioteca).

Come si evince dal grafico e dal riquadro di dettaglio, la struttura organizzativa dell’AIPD Nazionale è “leggera” e fortemente centrata sull’erogazione di servizi: • ai soci (persone singole, famiglie e Sezioni) • agli operatori sociali, sanitari e scolastici alle persone che a vario titolo • li richiedono (studenti, persone con altre disabilità, …).


organizzazione: gli strumenti per fare

Le Sezioni AIPD 2013 L’Associazione Italiana Persone Down è costituita dalla sede nazionale a Roma, e da 47 Sezioni locali presenti in 17 regioni. Nel 2013 si sono costituite 4 nuove Sezioni: S. Benedetto del Tronto - Ascoli Piceno, Vulture, Napoli e Latina. La sede nazionale supporta il lavoro delle Sezioni attraverso specifici progetti e più in generale con azioni di formazione e informazione. Le Sezioni nascono per iniziativa di gruppi di genitori sul territorio che, riconoscendosi nei principi e nella linea AIPD, chiedono alla sede nazionale di costituirsi in Sezione. AIPD è orientata a non costituire Sezioni dove sono già presenti altre associazioni che si occupano di sindrome di Down. Ogni Sezione è dotata di un proprio statuto secondo uno schema condiviso. È autonoma sul proprio territorio pur impegnandosi a rispettare le linee nazionali. Le sedi locali dell’Associazione svolgono una determinante funzione a livello locale di tutela della persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, di sostegno, di informazione, di aggiornamento degli operatori sociosanitari e scolastici, di pressione rispetto alle istituzioni pubbliche territoriali e di sensibilizzazione del grande pubblico sulla realtà e sulle problematiche delle persone con sindrome di Down. In tale ambito sono particolarmente impegnate non solo nella progettazione e realizzazione di progetti, ma anche nel difficile lavoro di reperimento di risorse. Il ruolo delle Sezioni appare determinante non solo per la risposta che esse sono in grado di dare sul proprio territorio, ma anche per la loro capacità di amplificare l’essere Associazione nazionale, nella diffusione di esperienze e conoscenze. Recapiti e numeri di telefono sono reperibili sul sito AIPD.

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bilancio sociale 2013

Sezioni AIPD 2013 (Numero Soci / Persone con sindrome di Down) Trentino 64/37 Belluno 39/37 Bergamo 96/91

Marca Trevigiana 82/56 Venezia-Mestre 58/60

Pavia 14/12

Mantova 41/40

Saluzzo, Savigliano, Fossano 13/13 Ravenna 29/10

I soci dell’AIPD nel 2013 sono stati 2018. Di questi 77 non sono iscritti a nessuna Sezione ma sono associati alla sola sede nazionale. Le persone con sindrome di Down che hanno fatto riferimento all’AIPD sono state 1690.

Versilia 27/27 Pisa 89/65

Arezzo 37/25

Livorno 45/27 Macerata 7/7 S. Benedetto del Tronto - Ascoli Piceno 14/14

Perugia 34/34 Grosseto 10/9

Teramo 21/21

Viterbo 25/9

L’Aquila 27/27

Roma 423/401 AIPD nazionale 77/47 Castelli Romani 38/34

Campobasso 53/34

Latina 23/19

Sud Pontino 23/23

Caserta 66/41 Napoli 14/8 Nuoro 18/13 Oristano 22/21

Foggia 16/11 Vulture 21/20

Bari 71/70

Brindisi 16/15 Matera 21/18 Avellino 25/25 Potenza 36/29 Taranto 44/44 Lecce 52/46

Cosenza 34/29 Catanzaro 15/15 Vibo Valentia 9/9 Alcamo-Trapani 27/22

Milazzo-Messina 19/10 Reggio Calabria 14/12 Termini Imerese 11/9

Caltanissetta 17/13

Catania 41/41


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organizzazione: gli strumenti per fare

Base sociale L’Associazione Italiana Persone Down è fondata sulla partecipazione e il coinvolgimento dei suoi soci. Possono essere “soci ordinari” le persone con sindrome di Down e i familiari entro il IV grado, i tutori e gli amministratori di sostegno di persone con sindrome di Down. Può inoltre essere “socio collaboratore” nelle Sezioni chiunque condivida gli scopi e le attività dell’Associazione e si impegni come volontario. È previsto anche il riconoscimento di “socio benemerito” per chi abbia acquisito particolari meriti nel sostenere l’Associazione. Al 2013 i soci benemeriti sono 7. Dagli appunti di Enzo Razzano, 1° presidente dell’Associazione Bambini Down (ABD) Nel novembre ’75 un gruppo di genitori prese a riunirsi ogni sabato mattina presso la II cattedra di Biologia dell’Università degli Studi di Roma. (…) Pian piano l’ABD cominciava a farsi conoscere e direi cominciava ad essere stimata. In un anno le famiglie che facevano capo all’ABD, da trenta che erano son diventate più di 150 di cui 38 sparse in tutta l’Italia.

2400 2200 2000 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 1979 1985 1990 1995 2000 2005 2010 2011 2012 2013 Analisi della base sociale


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bilancio sociale 2013

2% 7% 23%

0-5 anni

13%

6-11 anni

19% 36%

12-18 anni 19-29 anni 30-50 anni oltre 50 anni

Percentuale delle persone con sindrome di Down socie o familiari di soci suddivisi per le fasce d’età

I dati relativi alle persone con sindrome di Down che fanno riferimento all’AIPD sono stati raccolti nelle fasce d’età indicate nella legenda del grafico. Queste rappresentano infatti momenti della vita in cui si presentano bisogni simili e l’organizzazione delle risorse è spesso aggregata per queste fasce d’età sia all’esterno che all’interno dell’Associazione. Di fatto l’AIPD risponde ai diversi bisogni delle persone con sindrome di Down. Come più volte evidenziato, con l’aumento dell’aspettativa di vita anche la popolazione con sindrome di Down sta crescendo nelle fasce d’età più alte. Analizzando le singole Sezioni non sempre si ritrova la stessa distribuzione presentata nel grafico nazionale, vuoi per fatti locali di carattere epidemiologico, vuoi per l’anzianità della Sezione e di conseguenza la possibilità nel tempo di accogliere tutti i bisogni, vuoi per il taglio delle attività locali laddove questo ha privilegiato alcune fasce d’età. Va ricordato che le Sezioni spesso nascono da un gruppo di genitori omogenei per età dei propri figli, che incontrando difficoltà comuni danno origine all’Associazione.


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organizzazione: gli strumenti per fare

55%

45%

femmine maschi

Percentuale delle persone con sindrome di Down socie o familiari di soci suddivisi per sesso

Dal grafico si può notare una presenza leggermente maggiore della componente maschile, laddove in letteratura la distribuzione della sindrome di Down tra maschi e femmine è pressoché uguale o leggermente maggiore tra le donne. Questa discrepanza può essere probabilmente attribuita ad una tendenza a mantenere le ragazze maggiormente in famiglia e a gestire al suo interno le loro problematiche. Il divario numerico tra le persone con sindrome di Down maschi (pari al 55,0%) e femmine (pari al 45,0%) che afferiscono all’AIPD indica che ancora occorre lavorare per l’emancipazione femminile; le bambine, le ragazze e le donne con sindrome di Down chiamano l’AIPD ad un impegno ancora più forte nei loro confronti. L’impegno a fianco delle ragazze e le donne con sindrome di Down è un impegno a fianco delle ragazze e le donne italiane.


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bilancio sociale 2013

La governance Componenti degli Organi di governo 2013-2016 Consiglio di Amministrazione: Presidente: Mario Berardi, Roma Vice Presidente: Livio Manganozzi, Roma Consiglieri: Maria Teresa Calignano, Lecce Laura Cappellari, Belluno Daniela Michelangeli, Roma Romolo Romano, Marca Trevigiana Massimo Zallocco, Livorno Fabrizio Cappuccilli, Campobasso Vittorio Cannata, Milazzo Collegio dei Revisori dei Conti: Presidente: Domenico Ritorto, Castelli Romani Revisori: Alessandro Andreotti, Roma Giovanni Alemanno, Lecce Collegio dei Probiviri: Giovanna Grignoli, Campobasso Maurizio Pietropaoli, Roma Enzo Razzano, Roma

Gli organi di governo L’Assemblea è organo sovrano rappresentativo della volontà dei Soci e le sue deliberazioni, prese in conformità alle leggi ed allo statuto sono vincolanti per tutti i Soci, ancorché non intervenuti o dissenzienti. È in assemblea che viene deliberato programma e bilancio e vengono eletti: il Presidente, il Consiglio d’amministrazione, il Collegio dei revisori e quello dei Probiviri. Il Presidente, il cui mandato ha la durata di un triennio con rieleggibilità per non più di due mandati consecutivi, garantisce l’applicazione delle delibere del Consiglio, partecipa ai lavori del Comitato Consultivo Nazionale. Il Consiglio di Amministrazione è formato dal Presidente e da 6 componenti che durano in carica un triennio e sono rieleggibili. Coadiuvano il Presidente nell’applicazione delle delibere del Consiglio. Il Collegio dei Revisori è formato da tre persone, anche non Socie, nominate dall’Assemblea dei Soci che ne designa il Presidente, scelto possibilmente tra gli iscritti nel ruolo dei Revisori Contabili e negli Albi Professionali dei Dottori Commercialisti e dei Ragionieri. I Revisori durano in carica un triennio e comunque fino all’approvazione dell’ultimo bilancio consuntivo del periodo ed alle nuove nomine assembleari; sono rieleggibili. Il Collegio dei Probiviri è formato da tre componenti, dura in carica un triennio e i suoi membri sono rieleggibili per non più di due mandati consecutivi. Decide per controversie interne all’Associazione e sulla radiazione dei Soci che sono stati deferiti dal Consiglio di Amministrazione; il suo lodo arbitrale è inappellabile. I Probiviri non possono essere contemporaneamente membri del Consiglio d’Amministrazione o del Collegio dei Revisori.


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organizzazione: gli strumenti per fare

Gli organismi consultivi

Componenti del Comitato Scientifico

Il Comitato consultivo nazionale È composto dai presidenti delle sedi locali dell’AIPD ed è l’organismo di collegamento tra le Sezioni e il Consiglio d’Amministrazione dell’AIPD Nazionale. Si riunisce due volte l’anno circa per la determinazione di eventuali variazioni dello Statuto e del Regolamento delle Sezioni, del programma delle attività e dell’analisi delle risorse dell’AIPD Nazionale.

Coordinatore del Comitato: Anna Contardi

Il Comitato scientifico Fanno parte del Comitato scientifico esperti di varie discipline provenienti da Istituzioni diverse: università, mondo ospedaliero, centri di eccellenza, servizi territoriali. Il Comitato scientifico è il luogo dove vengono esaminate eventuali novità relative alla sindrome diffuse dalla stampa specialistica e divulgativa allo scopo di redigere eventuali pareri utili ad orientare famiglie e professionisti. Più in generale viene chiesto al Comitato di partecipare alla riflessione sulla “linea associativa” con il Consiglio d’amministrazione volta a dare indirizzo alla programmazione delle attività.

Bruno Dallapiccola

Assistente sociale, coordinatrice attività AIPD

Silvia Bracci

Neuropsichiatra infantile e psichiatra – Direttore UOC TSMREE/DA – ASL RME

Andrea Canevaro

Pedagogista, Dipartimento Scienze dell’Educazione dell’Università di Bologna Genetista, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù

Rosa Ferri

Psicologa, Dipartimento di Psicologia dell’Università degli Studi La Sapienza, Roma

Fausto Giancaterina

Assistente sociale, già dirigente U.O. Disabilità e Salute mentale del Comune di Roma

Carlo Lepri

Psicologo, Centro Studi per l’integrazione lavorativa delle persone disabili - ASL 3 Genova

Salvatore Nocera

Tutti gli incarichi, sia degli organi statutari che degli organismi consultivi, non sono retribuiti.

Avvocato, vicepresidente nazionale FISH

Stefano Vicari

Neurologo, U.O.C. Neuropsichiatria Infantile I.R.C.C.S., Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Roma

Giuseppe Zampino

Pediatra, Istituto di pediatria Policlinico Gemelli, Roma


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bilancio sociale 2013

Vita istituzionale 2013 L’Assemblea annuale dei soci si è tenuta a Roma il 16 e 17 marzo. I soci presenti complessivamente di persona e con delega sono stati 321 pari a circa il 16% del totale. Nell’assemblea 2013 è stato rinnovato il Consiglio di Amministrazione per il triennio 2013-2015. L’assemblea dei soci ha rinnovato il mandato triennale del Presidente Mario Berardi. Poiché le assemblee AIPD non sono solo un momento formale necessario per l’adempimento di attività istituzionali (presentazione delle attività svolte e del programma per l’anno in corso, approvazione del bilancio consuntivo e preventivo, discussione di eventuali mozioni portate all’ordine del giorno), ma anche e soprattutto un’occasione di incontro e riflessione su tematiche di comune interesse, nel corso dell’assemblea si è tenuto il seminario di coprogettazione del progetto “Sempre più in-forma: allena-menti per Soci AIPD”, progetto che ha visto una prima fase di raccolta delle informazioni tramite un questionario inviato alle sezioni AIPD di tutta Italia. In base ai risultati ottenuti è stata stilata una graduatoria dei bisogni formativi più sentiti che hanno determinato la scelta di video lezioni e hanno dato vita a quattro gruppi di lavoro per i soci presenti al primo giorno dell’Assemblea: Autonomia: un obiettivo possibile; Identità: dalla diagnosi alla persona; Affettività e sessualità; Lavoro. L’approfondimento assembleare ha fornito un’occasione di formazione ai presenti e indicazioni per la realizzazione dell’ultima fase del progetto. Durate il seminario è stata illustrata inoltre l’ultima parte del progetto, il Campus residenziale formativo, organizzato a Formia (LT) in giugno, con la partecipazione di 30 famiglie. Come ogni anno si è agevolata la partecipazione dei soci con l’organizzazione di attività parallele per i figli. In ottobre c’è stata una seconda assemblea dei soci, per deliberare su una donazione importante da parte della signora Rossella Sotgiu, figlia ed erede della signora Marcella Ceccarelli che ci ha ricordato nel suo testamento. Nel corso del 2013 il Consiglio di Amministrazione si è riunito 7 volte nei mesi di aprile, luglio, settembre, ottobre, dicembre trattando


organizzazione: gli strumenti per fare

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argomenti di natura gestionale, economica, di relazioni con le reti e gli stakeholder e di comunicazione. Si è inoltre confrontato via email e via skype per le decisioni più urgenti. Poiché il fulcro dell’attività dell’AIPD è nelle Sezioni, la sede nazionale è in costante collegamento con le sedi territoriali e, oltre ai contatti informali quotidiani con la coordinatrice, i servizi e la segreteria, nel corso del 2013: • il Comitato Consultivo Nazionale si è riunito tra gennaio e marzo in 3 sedi territoriali diverse (Trento, Roma e Potenza) e a Roma nei giorni 14 e 15 settembre. Le riunioni hanno visto la partecipazione di 25 presidenti su 43, circa il 58% (4 Sezioni AIPD si sono costituite nel corso dell’anno, 2 delle quali a dicembre). • il Presidente dell’AIPD Nazionale si è recato per attività istituzionali (partecipazione ad assemblee, incontri con i soci, convegni) nelle Sezioni di Trento, Potenza, Foggia, Milazzo Messina, e nelle neo costituite sezioni di Vulture Melfi, Napoli e Latina. gli Operatori AIPD si sono recati presso le Sezioni di: Campobasso, Macerata, Mantova (supervisioni sui • progetti per l’autonomia); Trento, Caserta, Campobasso, Formia, Avellino (per partecipazione a convegni, incontri con genitori e operatori) Macerata e Catanzaro (progetto “Autonomamente grandi”); Venezia (progetto Turisti non per caso); Bari (incontro con i soci su argomenti relativi alla maggiore età).


Attività: la persona al centro

Se in un primo momento l’idea non è assurda allora non c’è nessuna speranza che si realizzi (A. Einstein)

I servizi e le attività realizzati nel 2013 I progetti AIPD comunica


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bilancio sociale 2013

Servizi e attività realizzati nel 2013 La sede nazionale è la base operativa per l’articolazione di progetti che spesso sono realizzati in modo decentrato sui territori. È inoltre sede della programmazione e realizzazione dei servizi istituzionali, molti dei quali vengono espletati telefonicamente e online. In base alle esigenze e all’individuazione di risorse disponibili, promuove ulteriori progetti per i quali, se necessario, viene reperito personale a progetto e stabilite specifiche procedure. Scorrendo la parte di questo bilancio relativa ai servizi e alle attività del 2013 è possibile rilevare una vitalità e una ricchezza di incontri, rapporti, attività congiunte, sinergie e progetti che legano di fatto la vita associativa. Telefono D Consulenza legale Osservatorio scolastico Osservatorio sul mondo del lavoro Educazione all’autonomia Ufficio Internazionale e di Progettazione Centro Documentazione Ufficio Stampa Raccolta fondi Casa Vacanze Zovello Amministrazione e contabilità


attività: la persona al centro

Telefono D Che cos’è Il servizio risponde a richieste che riguardano tutti gli aspetti legati alla sindrome di Down, con particolare attenzione a quelli assistenziali e di tutela (invalidità civile, provvidenze economiche, agevolazioni fiscali e sui posti di lavoro, inserimento lavorativo, ecc.). Per aspetti specifici (medici, scolastici, legali) il servizio si avvale della consulenza di professionisti, lavorando in rete in particolare con l’Osservatorio Scolastico e l’Osservatorio sul mondo del lavoro. Produce strumenti di informazione e pubblica sul sito schede esplicative e FAQ sugli aspetti socio-assistenziali. Telefono D è aperto dal lunedì al giovedì dalle 9.00 alle 18 e il venerdì dalle 9 alle 15. Che cosa ha fatto Il servizio è stato operativo per tutto il 2013 mantenendo i contatti con l’utenza attraverso il telefono, la posta elettronica e i canali di comunicazione sul sito internet www.aipd.it (Telefono D online e modulo di contatto). I contatti registrati nel corso del 2013 sono stati 886. Non sono da trascurare gli altri canali “indiretti” di comunicazione delle informazioni che sono le varie pagine di collegamento presenti sul sito web dell’AIPD (Telefono D online, Sportello Informativo e FAQ). Nel 2013 gli accessi al sito internet dell’associazione sono stati 147.665 e buona parte degli utenti hanno visitato le pagine dedicate proprio alle informazioni sui diritti e le agevolazioni, gestite e aggiornate in tempo reale dagli operatori del servizio. Per quanto riguarda il contatto diretto, il telefono resta lo strumento maggiormente scelto dall’utenza, ma sta aumentando sempre più l’uso delle nuove tecnologie, per cui il 29% delle richieste è arrivato attraverso email e i form sul sito internet. Come di consueto, Telefono D è stato utilizzato prevalentemente dalle famiglie di persone con sindrome di Down, che continuano dunque a rappresentare l’utenza privilegiata del servizio (il 75%). Dei familiari sono i genitori coloro che più prendono contatti con il servizio. Tra gli operatori invece risultano prevalenti gli assistenti

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bilancio sociale 2013

11% 1%

18%

telefono

email

70%

form-contatti sito di persona

ModalitĂ  dei contatti

9%

16% famiglie

operatori

75%

altro

Utenza del servizio

1%

13% assistenza

scuola altro

86%

Argomenti delle richieste


attività: la persona al centro

sociali. Nel 9% rappresentato da altra utenza, la maggior parte si riferisce a genitori di persone con disabilità diversa dalla sindrome di Down o da persone con disabilità di tipo motorio o sensoriale. Per quanto riguarda gli argomenti delle richieste formulate una grande maggioranza (86%) ha avuto come oggetto i temi assistenziali e di tutela, ai quali il servizio è specificamente dedicato. Gli argomenti trattati sono stati quindi quelli relativi all’invalidità civile, alla legge 104/92, ai permessi sul posto di lavoro, alla pensione di reversibilità, alle agevolazioni fiscali, alla tutela. Il 13% dei contatti invece si è riferito a temi di carattere più generale, quali ad esempio: richiesta di informazioni sull’AIPD e le sue attività, il tempo libero, ecc. Il restante 1% ha raccolto invece domande relative alla scuola, argomento ormai a totale gestione dell’Osservatorio Scolastico, e al quale Telefono D rimanda tali richieste. A seguito delle segnalazioni arrivate da parte dei genitori, sono state inoltrate richieste di interventi/chiarimenti alle istituzioni coinvolte. In particolare il servizio: • ha preso in carico la questione della cittadinanza per il giovane Christian Ramos, ragazzo con sindrome di Down di origine colombiana. Il giovane al compimento della maggiore età ha provato a inoltrare la richiesta di cittadinanza italiana ma è stato ritenuto inidoneo, per la sua condizione di persona con sindrome di Down, di prestare il giuramento di fedeltà alla Repubblica, atto necessario per la convalida del decreto di cittadinanza. Gli operatori del Telefono hanno accompagnato e sostenuto Christian e la sua famiglia fornendo consulenza normativa e interagendo con gli interlocutori istituzionali (un incontro si è avuto con il deputato Khalid Chaouki presso la Camera dei Deputati) e mediatici (con la partecipazione alle trasmissioni televisive “Uno mattina” e “I fatti vostri” e la registrazione di un’ intervista trasmessa al TG1 e dal TG del canale “T9 Info”). La vicenda si è poi conclusa positivamente con il giuramento e l’acquisizione della cittadinanza italiana di Christian il 19 giugno, cui gli operatori del servizio hanno presenziato. • ha segnalato all’Osservatorio Scolastico AIPD un bando del Mini-

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bilancio sociale 2013

stero dell’Istruzione per assistenti di lingua italiana all’estero (anche se già scaduto, sul sito MIUR venivano pubblicati gli esiti del bando) nel quale tra i requisiti viene richiesta la sana e robusta costituzione fisica; l’Osservatorio Scolastico ha poi segnalato la questione alla FISH che a sua volta è intervenuta con una lettera di denuncia presso il Capo Dipartimento per l’Istruzione dello MIUR; • ha inviato una segnalazione alla Direzione Generale INPS per il caso di una persona con sindrome di Down che, pur in presenza del riconoscimento del diritto alla pensione di invalidità, non ne aveva mai percepito gli emolumenti; • ha continuato a sollecitare la Regione Lazio circa la questione già sollevata nel corso del 2012, insieme con la Consulta Regionale per i problemi della disabilità e dell’handicap della Regione Lazio, l’ADIG (Associazione diabete infantile e giovanile) e l’AGD (Associazione Giovani Diabetici) di Viterbo, con la richiesta di estendere quanto previsto agli alunni delle scuole dalla deliberazione regionale n. 71/2012 agli ospiti con disabilità e diabetici delle case famiglia e dei centri diurni relativamente alla somministrazione della terapia insulinica. Nel corso del 2013 c’è stato un incontro con la segreteria dell’assessore della Regione Lazio alle Politiche sociali Rita Visini, e i contatti sono tutt’ora in corso. Fino al 30 settembre 2013 il servizio è stato parte del progetto “Utenti protagonisti”, finanziato parzialmente dalla Tavola Valdese.

Consulenza Legale Che cos’è Il pomeriggio di ogni primo martedì del mese un’équipe di volontari composta da un ex giudice tutelare, un notaio, un avvocato, un commercialista, coordinati da un operatore del Telefono D, fornisce consulenza su questioni legate direttamente o indirettamente alla sindrome di Down. Che cosa ha fatto Nel 2013 sono state fornite 27 consulenze, di cui 12 telefoniche, su: tutela, disposizioni patrimoniali, testamentarie, fiscali, invalidità civile, dopodinoi.


attività: la persona al centro

Osservatorio Scolastico Che cos’è Assicura un servizio di informazione e consulenza specialistica riguardo le tematiche inerenti l’inclusione scolastica, sia dal punto di vista legale che psico-pedagogico. Coordina il lavoro dei Referenti Scolastici delle Sezioni AIPD e realizza strumenti e momenti di formazione e informazione. Pubblica sul sito web dell’associazione schede normative per divulgare e chiarire i punti chiave della legislazione ed esperienze di Buone Prassi di inclusione scolastica. In qualità di Ente accreditato presso il MIUR per la formazione e l’aggiornamento del personale scolastico, raccoglie la documentazione delle attività di formazione svolta sia a livello nazionale che dalle sedi locali. Inoltre rappresenta AIPD presso la Consulta delle associazioni dell’Osservatorio per l’integrazione del MIUR, l’Osservatorio Scolastico della FISH e il Gruppo Scuola del CoorDown. Che cosa ha fatto Nel 2013 ha portato avanti le proprie attività istituzionali, in particolare: area psico-pedagogica • ha svolto consulenza telefonica e per e-mail a familiari, sezioni territoriali e operatori scolastici sugli aspetti psico-pedagogici dell’inclusione scolastica; • ha coordinato il Gruppo di lavoro dei Referenti Scolastici AIPD composto da 23 persone provenienti da 17 Sezioni, che si è incontrato a Roma per una volta e ha collaborato nel corso di tutto l’anno tramite e-mail e piattaforma on-line; • ha realizzato la sottotitolatura del DVD “Buone prassi crescono” in inglese e spagnolo; • ha organizzato una visita in una scuola media di Roma per alcune rappresentanti della Fundación Down-21 Chile in viaggio-studio in Europa; • ha avviato la collaborazione nella ricerca “Student Voice: il punto di vista e l’opinione sull’integrazione scolastica degli alunni con e senza sindrome di Down” promossa dell’Università di Bolzano, fa-

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bilancio sociale 2013

coltà di Scienze della Formazione, cattedra di Pedagogia Speciale del prof. D. Ianes. Nell’ambito dei rapporti con altre istituzioni che si occupano di inclusione scolastica: • ha partecipato a una riunione dell’Osservatorio MIUR per l’inclusione scolastica; • ha partecipato a due incontri dell’Osservatorio Scolastico della FISH, in particolare per la definizione della proposta di legge sull’inclusione scolastica; ha mantenuto la funzione di coordinamento del Gruppo Scuola • del CoorDown, in particolare aggiornando il Vademecum Scuola, pubblicato sul sito www.coordown.it, con la normativa fino a giugno 2013 e revisionando il nuovo capitolo contenente le FAQ. Ha partecipato ai due incontri del gruppo effettuati a Firenze; • su invito della FISH, in rappresentanza della disabilità intellettiva, ha partecipato a un incontro con dei rappresentati giapponesi sulla realtà dell’inclusione scolastica in Italia. area normativo-giuridica Nell’ambito della consulenza in merito agli aspetti normativo-giuridici: • ha risposto a 441 quesiti posti per e-mail e 223 per telefono da parte di familiari, docenti, istituzioni pubbliche; • ha pubblicato nello Sportello Informativo della scuola del sito www.aipd.it n. 40 schede informative (dalla n. 415 alla n. 454 comprese) sulla nuova normativa inerente l’inclusione scolastica e aggiornato le precedenti; • ha aperto e gestito la nuova Newsletter Scuola del sito www.aipd. it rivolta a docenti, presidi, familiari, operatori, scuole ed altre associazioni od organizzazioni interessate a ricevere informazioni e schede da parte dell’Osservatorio AIPD; • ha collaborato fattivamente per la redazione della stesura della proposta di legge della FISH sull’inclusione scolastica; ha collaborato fattivamente con il Gruppo Scuola del CoorDown • per l’aggiornamento del Vademecum Scuola con la normativa fino al giugno 2013 e per la revisione delle FAQ;


attività: la persona al centro

• ha inviato un parere al MIUR sulla bozza della C.M. n° 8/13 esplicativa della Direttiva del 27/12/2012 sui BES; • ha predisposto un parere per conto della FISH diretto al MIUR in merito all’applicazione del DPR dell’8 marzo sul Sistema nazionale di Valutazione tenendo in debita considerazione anche la valutazione della qualità dell’inclusione scolastica. Il MIUR ha risposto con nota prot. 967 del 19 aprile. Nell’ambito della tutela del diritto allo studio si sono sollecitate le istituzioni inviando al MIUR: • richiesta di pubblicazione dei dati statistici aggiornati sull’inclusione scolastica, non più pubblicati dal 2011; • richiesta di corretta applicazione del D.Lvo. n° 13/13 considerando adeguatamente anche la certificazione di competenze degli alunni con disabilità che non conseguono i diplomi conclusivi del primo e del secondo ciclo; • richiesta di chiarimenti in merito all’utilizzo dei registri elettronici per la valutazione di alunni con disabilità che svolgono un PEI differenziato; • richiesta di emanazione di una nota esplicativa circa la possibilità prevista dalla L. 289/02 che per le persone con sindrome di Down la certificazione di disabilità, ai sensi della L. 104/92, possa essere rilasciata anche dei medici di base. In accoglimento della richiesta il MIUR ha emesso la Nota prot. 4902 del 19 settembre con la quale ha ribadito a tutti gli USR tale possibilità; richiesta di assegnazione dei registri elettronici anche ai docenti • per il sostegno in attuazione della L. 135/12. Il MIUR ha risposto con nota prot. n° 2801 del 12 novembre; • segnalazione di informazioni errate sul sito www.istruzione.it relativamente alla possibilità degli alunni con disabilità di ottenere il Diploma conclusivo del primo ciclo anche se hanno svolto un PEI personalizzato; segnalazione dell’impossibilità per gli alunni con disabilità stra• nieri irregolari di poter chiedere all’INPS la visita per la certificazione L. 104 che dà poi diritto all’insegnante di sostegno. Si attendono modifiche procedurali del sito INPS per superare il problema.

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Inoltre si è ribadita all’USR Lazio la possibilità prevista dalla L. 289/02 che per le persone con sindrome di Down la certificazione L. 104 possa essere rilasciata anche dei medici di base. A seguito di tale segnalazione l’USR ha ritirato gli appelli che aveva interposto alle sentenze del TAR che assegnavano ore di sostegno in deroga a famiglie che avevano presentato la certificazione della L. 104 del medico di base.

Osservatorio sul Mondo del Lavoro Dall’inizio degli anni ’90 AIPD segue direttamente inserimenti lavorativi, prima nei ristoranti Mc Donald’s e poi in altri settori. Fino ad oggi gli inserimenti lavorativi seguiti dall’AIPD su tutto il territorio nazionale sono stati circa 100.

Che cos’è Offre consulenza ad aziende, adulti con sindrome di Down e famiglie per facilitare l’incontro tra domanda e offerta. Segue la legislazione in materia e coordina gli operatori delle Sezioni AIPD che sul territorio seguono le prime fasi dell’inserimento lavorativo con il tutoraggio sui posti di lavoro. Si occupa inoltre della costante sensibilizzazione di aziende e opinione pubblica su chi sono e come posso essere come lavoratori le persone con sindrome di Down e della creazione/mantenimento di contatti utili alla loro inclusione nel mondo del lavoro. Viene inoltre effettuata una costante ricerca di Bandi Nazionali su cui presentare progetti o iniziative sul tema, con l’obiettivo di attivare percorsi che permettano un lavoro di rete con le altre sedi e la formazione di operatori e giovani potenziali lavoratori. Nell’ambito delle attività dell’Osservatorio, sulla base delle esperienze realizzate dall’AIPD, si è arrivati ad identificare già da molti anni a livello nazionale il “Protocollo sugli interventi necessari per promuovere un percorso efficace di inserimento lavorativo”. L’Osservatorio cura inoltre dal 1999 i rapporti con la Presidenza della Repubblica in una collaborazione ormai ultradecennale avviata con il Servizio Giardini di Roma, che ha garantito la possibilità di svolgere stage di formazione presso Villa Rosebery a Napoli (dal 2010), il Servizio Cucine e il Servizio Tavola a Roma (dal 2009), la Biblioteca (dal 2012), la Tenuta di Castelporziano (dal 2013). Che cosa ha fatto Nel corso del 2013 il Servizio ha portato avanti le proprie attività


attività: la persona al centro

istituzionali seppur in assenza di finanziamenti da progetto, concentrandosi in particolar modo su: Consulenza a operatori e famiglie sul tema Durante tutto l’anno l’Osservatorio, in collaborazione con il Telefono D per quanto concerne gli aspetti normativi, è stato a disposizione delle Sezioni, delle famiglie e di chiunque interessato al tema (aziende, consulenti del lavoro, operatori di altre realtà, ecc.) per fornire informazioni e supportare gli inserimenti realizzati o il loro avvio. Caratteristiche delle richieste (83 in totale):  nella maggior parte dei casi sono arrivate per telefono, a seguire per email (o per contatto dal sito);  il maggior numero di telefonate è arrivato da familiari (67%); a seguire da operatori/presidenti delle Sezioni (27%), aziende (3%) e commercialisti/consulenti del lavoro (2%);  i temi più trattati: le convenzione, l’iscrizione al collocamento disabili, i centri di formazione professionale (CFP), le tipologie di tirocini, la tipologia di assicurazione da stipulare e di chi è la competenza, come mantenere la pensione di reversibilità, l’accesso alla pensione di inabilità, informazioni sugli esiti della commissione medica ASL ai fini della L. 68/99, buone prassi per il lavoro con le aziende e per il tutoraggio. Realizzazione di una ricerca sui lavoratori con sindrome di Down nella rete AIPD La ricerca, finalizzata a un aggiornamento della banca delle persone con sindrome di Down maggiorenni che lavorano, ha inoltre permesso un monitoraggio degli inserimenti in corso/realizzati e ad una maggiore conoscenza delle realtà territoriali ed associative. È stata realizzata a partire da febbraio 2013 tramite l’invio a tutte le Sezioni di un questionario da compilare. La raccolta degli strumenti è terminata tra il mese di luglio e quello di settembre 2013. Nel 2014, all’interno del Periodico Sindrome Down Notizie verrà presentato un articolo con il report delle informazioni raccolte. Si può anticipare che su 1026 maggiorenni censiti 125 lavorano con regolare contratto (12%).

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… Ho 22 anni, dopo la scuola media ho frequentato il centro di formazione professionale di Capodarco, poi ho fatto tre tirocini, in asilo nido con i bambini piccoli poi alla mensa del senato poi alla scuola elementare. Il primo giorno di lavoro era lunedì alle quattro, ho visto il locale con il manager, ho misurato la divisa, ho conosciuto i colleghi. Ero emozionata. Con i colleghi tutto bene, loro fanno diversi turni, anche il turno di notte. Il lavoro lo faccio da sola, quando ho bisogno mi aiutano. Preparo tutti i tipi di panini, faccio il training casse: il manager mi aiuta e mi spiega come funziona la cassa, preparo le bibite, le patatine, i gelati, le torte di mele, faccio anche lo shake e il sunday che è un tipo di gelato, e anche il cono con la crema. Prendo la busta paga con l’accredito in banca, perché i soldi li tengo in banca; quando finisco i soldi, li prendo con il bancomat. Compro un po’ di cose per me: vestiti eleganti, scarpe con il tacco, giacche e camicie, vado a teatro, al cinema oppure a mangiare una pizza con i miei amici. Da quando lavoro la mia vita è cambiata in meglio: ho cambiato personalità, sono diventata grande, sono cresciuta, sono diventata una signora. Se non lavorassi mi annoierei, io lavoro e mi diverto a lavorare. Gloria Pallucchini, intervento al Convegno “Handicap: autonomia e inserimento lavorativo”, Capolona (AR), 21/3/98; pubblicato su “Sindrome Down Notizie” n. 1-2/1999.


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Riapertura di un corso di formazione sul lavoro sulla piattaforma di AIPD Formazione Il corso, rivolto agli operatori che si occupano di inserimento lavorativo presso le sedi locali o ai presidenti (in assenza di servizi dedicati) è stato “ristrutturato” a partire da quello del progetto “Il lavoro, i lavori”. Al suo interno è presente:  un’area dedicata alla normativa, con informazioni e aggiornamenti a livello nazionale e regionale e forum di discussione (a cura del Telefono D);  un’area dedicata agli aspetti educativi, con informazioni, strumenti e supporti metodologici per l’avvio/gestione di tirocini (anch’essa con forum di discussione);  un’area progettuale, con segnalazione di bandi a livello locale;  un’area dedicata all’impresa sociale, con materiali e informazioni sul tema. Al corso sono iscritti 59 operatori provenienti da 23 Sezioni AIPD. Apertura di uno sportello telefonico per lavoratori con sindrome di Down Dal mese di novembre è stato avviato un nuovo servizio rivolto ai lavoratori con sindrome di Down di tutte le Sezioni AIPD. Ogni giovedì, dalle 15 alle 17, è attivo lo sportello di consulenza telefonica “Lavoratori al telefono”, a disposizione di quanti interessati a parlare delle proprie esperienze in ambito lavorativo. Il servizio è rivolto alle persone con sindrome di Down che già lavorano o che stanno effettuando stage/tirocini. Obiettivo di questo nuovo spazio è:  offrire ai lavoratori con sindrome di Down di Sezioni che non hanno un referente sul tema, uno spazio di riflessione e confronto;  offrire uno spazio, a livello nazionale, di ulteriore confronto e condivisione a coloro che già sono supportati dal loro Servizio di Inserimento Lavorativo (SIL) in Sezione. Tale condivisione permetterà un lavoro in rete tra le Sezioni e il nazionale;  raccogliere informazioni sul vissuto e le problematiche dei lavoratori a livello nazionale, per migliorare le offerte e le proposte progettuali.


attività: la persona al centro

La diffusione della campagna di sensibilizzazione “Assumiamoli” La diffusione dello spot (rilanciato nel 2012) ha previsto un lungo lavoro di ricerca di spazi pubblicitari gratuiti o a basso costo su palinsesti televisivi pubblici e/o private, siti internet, circuiti di sale cinematografiche, stampa (quotidiani, riviste ma anche cartellonistica) e la conseguente messa in onda/rete ove possibile. Non potendo sostenere le spese relative all’acquisto di spazi pubblicitari, in tutti i casi molto alte, la diffusione è stata possibile solo in spazi gratuiti. Lo spot è stato inoltre diffuso in occasione di convegni sul tema dell’inserimento lavorativo, incontri con aziende e responsabili risorse umane, siti web attivi in area mercato del lavoro e attraverso canali interni (sito web AIPD, Sezioni ecc.). Avvio/mantenimento di collaborazioni con:

 A ziende/reti aziendali Grazie alla ormai consolidata collaborazione con HRCommunity Academy (Human Resources Community), è stato possibile sensibilizzare centinaia di aziende di grandi marchi e ampliare la rete di contatti. A tutte le aziende incontrate durante eventi interaziendali è stato consegnato (o inviato successivamente) il nuovo depliant dell’Osservatorio sul Mondo del Lavoro (realizzato nel 2012) e materiale informativo sul tema. Tale azione ha portato in molti casi ad una maggiore predisposizione/curiosità ad “approfondire il discorso”, facendo sì che alcune aziende si rendessero ad esempio disponibili ad effettuare un colloquio per valutare la possibilità di inserimenti lavorativi. È stato inoltre mantenuto il contatto con le aziende conosciute negli scorsi anni, tramite invio di email o materiali informativi.  Italia Lavoro È stata avviata una collaborazione finalizzata alla stesura, da parte di Italia Lavoro” di “Linee guida per l’inserimento lavorativo delle persone con disabilità da parte delle agenzie per il lavoro nell’intermediazione, somministrazione e associazionismo” (Servizi per l’inclusione socio-lavorativa dei soggetti svantaggiati con il concorso dei SPL).

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 Magnolia È stata avviata una collaborazione che ha portato alla realizzazione di 6 tirocini lavorativi all’interno del progetto del programma televisivo “Hotel 6 stelle”.  Sindacati (CISL) È stata riavviata una collaborazione con la Responsabile Disabilità, finalizzata allo scambio di informazioni e alla formulazione di istanze da presentare congiuntamente.  Presidenza della Repubblica Sono stati mantenuti con successo i rapporti ormai ultradecennali (dal 1999) con il Quirinale, collaborando alla realizzazione di Stage formativi e supportando i gruppi provenienti dalle sedi locali nell’organizzazione degli aspetti logistici. Nel corso del 2013 sono stati effettuati 6 stage in 3 diversi Servizi, con un coinvolgimento di 17 giovani/adulti con sindrome di Down e 9 operatori provenienti da 8 diverse Sezioni AIPD:  4 stage della durata di 1 settimana ciascuno (dalle 8.30 alle 15.30 circa) presso il Servizio Cucina e il Servizio Tavola, nei mesi di febbraio, marzo, ottobre e dicembre. Gli stage hanno coinvolto 8 giovani con sindrome di Down e 4 operatori delle Sezioni AIPD di Arezzo, Belluno, Macerata, Roma (2 stagisti e 1 operatore per ogni Stage);  1 stage di 1 mese (dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 13) presso la Biblioteca, nel mese di febbraio. Allo stage hanno partecipato 2 persone con sindrome di Down e 2 operatori (a rotazione) della Sezione di Roma;  1 stage di 2 settimane (dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 16.30 circa) presso la Tenuta di Castelporziano, nei mesi di marzo e aprile; hanno partecipato 7 persone con sindrome di Down e tre operatori delle Sezioni AIPD di Caserta, Oristano e Potenza. Ricerca di Bandi e la redazione di progetti Grande spazio è stato dato alla costante ricerca di finanziamenti per la realizzazione di progetti sul tema e la conseguente presentazione dove possibile.


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L’attenzione si è focalizzata su Fondazioni Bancarie, Bandi pubblici, siti internet dedicati alla raccolta Fondi e richiesta di finanziamento di parti di piccoli progetti alle aziende oggetto della sensibilizzazione. Nel corso del 2013 sono stati presentati 7 diversi progetti sul tema. Gli stage al Quirinale Dal 2000, grazie alla disponibilità e la collaborazione accordata dal Presidente della Repubblica Carlo Azeglio Ciampi, è nata l’esperienza degli stage di una settimana che ha visto coinvolti in questi anni più di 200 giovani con sindrome di Down provenienti da diverse Sezioni AIPD (Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Campobasso, Caserta, Castelli romani, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Lecce, Marca Trevigiana, Potenza, Roma, Venezia) che hanno avuto la possibilità di frequentare le cucine e i giardini del Quirinale e i giardini di Villa Rosebery a Napoli accompagnati da tutor dell’Associazione. Gli stage presso le cucine (dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 14.30 circa), sono stati organizzati in modo da permettere ai partecipanti di alternarsi in cucina e in sala. La formazione ha riguardato la pulizia e cottura degli alimenti, la preparazione di pietanze, la pulizia, sistemazione e organizzazione della sala. La pausa pranzo è sempre stata effettuata insieme allo staff delle cucine e della sala, mangiando i cibi preparati e ragionando e ricostruendo il lavoro fatto durante la giornata. Gli stage nei giardini, (dal lunedì al venerdì dalle 9.30 alle 12.30 circa) hanno coinvolto i partecipanti in una esperienza di formazione pratica che ha compreso, tra le varie attività, il lavoro all’interno della serra, la manutenzione dei prati e la realizzazione di composizioni floreali. L’esperienza, per i partecipanti, non si è esaurita con lo stage, ma è proseguita anche al di fuori. A Roma la convivenza in un appartamento (negli ultimi anni i gruppi hanno alloggiato preso la Casa di Lorenzo, struttura messa a disposizione dalla Sezione di Roma) e la partecipazione alle attività di tempo libero di alcuni gruppi romani di AIPD, ha permesso a tutti di sperimentarsi nelle proprie competenze in un contesto nuovo e stimolante. A Napoli alcuni gruppi hanno soggiornato in un bed & breakfast sperimentando la loro autonomia fuori da casa. In tutti i casi l’AIPD Nazionale ha offerto la propria collaborazione mantenendo i rapporti con il Quirinale e supportando nell’organizzazione degli aspetti logistici. In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con disabilità del 3 dicembre 2010 il Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, ha incontrato un gruppo di giovani partecipanti a questa esperienza, che è stata raccolta nel volume “10 anni di collaborazione tra Quirinale e Associazione Italiana Persone Down” curato da Anna Contardi e Monica Berarducci, pubblicato in collaborazione con la Presidenza della Repubblica e grazie alla Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per le Pari Opportunità.


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Educazione all’Autonomia Che cos’è Il tema dell’autonomia delle persone con sindrome di Down è uno dei più sentiti dall’Associazione e le attività che ruotano attorno a tale questione sono operative da quasi 25 anni. Del resto è consapevolezza acquisita in tutti gli ambiti che una buona autonomia, personale e sociale, rappresenta uno dei prerequisiti fondamentali per garantire una buona inclusione sociale, dal nido alla scuola, dal tempo libero al lavoro, alla residenzialità. Affrontare la questione dell’autonomia ha voluto dire porsi, come operatori e come genitori, non I percorsi di educazione all’autonomia nel 2013 Sul territorio nazionale sono stati attivi 65 percorsi all’autonomia che hanno coinvolto 755 persone con sindrome di Down: • 27 corsi “Club dei Ragazzi” (1 in meno allo scorso anno) per 223 giovani di età compresa tra i 15 e 22 anni nelle Sezioni AIPD di Alcamo-Trapani, Avellino, Bari, Caserta, Castelli Romani, Cosenza, Foggia, Grosseto, L’Aquila, Lecce, Livorno, Mantova, Marca Trevigiana, Matera, Oristano, Pavia, Pisa, Potenza, Roma, Reggio Calabria, Saluzzo Savigliano e Fossano, Taranto, Teramo, Termini Imerese, Trentino, Venezia, Viterbo; • 21 “Agenzia del Tempo Libero” per 377 (22 in più rispetto l’anno scorso) persone di età superiore ai 18 anni nelle Sezioni AIPD di Arezzo, Bari, Belluno, Caltanissetta, Caserta, Castelli Romani, Catania, Lecce, Livorno, Mantova, Marca Trevigiana, Oristano, Pisa, Potenza, Roma, Saluzzo Savigliano e Fossano, Taranto, Teramo, Venezia, Versilia, Viterbo. • 3 “Agenzia Più” per 27 persone di età superiore ai 25 anni nelle Sezioni AIPD di Pisa, Potenza, Roma; • 10 corsi dedicati ai preadolescenti per 71 ragazzi di età compresa tra i 8 e i 13 anni nelle Sezioni AIPD di Bergamo, Caserta, Cosenza, Lecce, Macerata, Mantova, Marca Trevigiana, Oristano, Pisa, Venezia; • 4 “Circoli del Tempo Libero” per 57 persone di età superiore a 20 anni nelle Sezioni AIPD di Caserta, Potenza, Roma e Venezia. Un dato che riteniamo importante sottolineare è che la maggioranza delle Sezioni ha attivato corsi paralleli ai normali percorsi di autonomia, che investono diverse aree di interesse e che coinvolgono tutte le fasce d’età: attività sportive ,arti manuali, corsi di cucina e di informatica, percorsi sul tema dell’affettività, corsi di ballo di gruppo, laboratori di pittura ecc. Anche i progetti per i bambini tengono in forte considerazione il tema dell’educazione all’autonomia all’interno di attività sportive e creative. Inoltre sempre più numerosi sono i centri diurni e le case dei Week-end. In totale le Sezioni, attraverso i progetti sopraccitati (109 in totale), hanno effettuato 1442 interventi sul totale delle persone con sindrome di Down inserite nei progetti È doveroso sottolineare la grave crisi economica che sta investendo le Sezioni presenti sul territorio, nessuna esclusa: dei 109 progetti sopraccitati solo 23 hanno finanziamenti pubblici (nella maggior parte dei casi solo parziali) e 16 progetti hanno finanziamenti privati (anche questi nella maggioranza dei casi solo parziali). 66 progetti non hanno alcun finanziamento esterno, e tutti i progetti si autofinanziano, almeno in parte, soprattutto con il 5x1000 e con la raccolta fondi. 79 dei 109 progetti prevedono una partecipazione di spesa volontaria da parte delle famiglie.


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solo l’obiettivo del raggiungimento di alcune competenze, ma riconoscere e favorire il cambiamento dalla condizione di bambino a quella di adolescente e di adulto. Dal corso di autonomia per adolescenti si sono sviluppati nel tempo attenzioni e progetti sempre nuovi rivolte al mondo dei giovani e degli adulti nel tempo libero, nell’occupazione, nella residenzialità. L’AIPD Nazionale garantisce il coordinamento ed il supporto alle attività delle Sezioni locali rispetto ai Percorsi di Educazione all’Autonomia attraverso costanti contatti, visite presso le sedi, la gestione della pagina web dedicata sul sito AIPD con l’inserimento di materiali informativi. Gestisce lo spazio permanente di supervisione, consulenza, aggiornamento e confronto tra gli operatori sulla piattaforma AIPD di formazione online dove vengono raccolte anche le Schede di Osservazione dei partecipanti ai corsi di autonomia per adolescenti realizzati nelle Sezioni. Che cosa ha fatto Nel 2013: • ha realizzato un seminario di formazione in ottobre per gli educatori alla prima esperienza nei percorsi e un seminario di aggiornamento a dicembre per quelli operanti nei corsi già avviati cui hanno partecipato complessivamente 115 operatori (17 in più rispetto lo scorso anno) provenienti da 11 Sezioni AIPD nel I modulo e 20 Sezioni AIPD nel II modulo, da altre 4 realtà associative e 2 privati. Per il terzo anno di seguito uno spazio apposito è stato dedicato anche ai progetti sperimentali rivolti ai preadolescenti e alla formazione dei coordinatori dei percorsi nelle sedi locali; ha intensificato la raccolta delle schede di osservazione delle ca• pacità di autonomia sul sito www.aipdformazione.it/osservazione; ad oggi, su 27 corsi attivi in Italia, 17 Sezioni AIPD partecipano alla raccolta dati nazionale (più 6 rispetto lo scorso anno). La raccolta di tali schede a livello nazionale ha, tra i vari obiettivi, quello di avere una visione globale dell’andamento dei percorsi di autonomia degli adolescenti nelle varie Sezioni in cui si svolgono.

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Ufficio Internazionale e di Progettazione Che cos’è Dal 2001 l’AIPD, nell’intento di dare maggior spessore all’utile scambio di esperienze e buone pratiche con associazioni e organizzazioni di altri paesi europei (e non solo) e alla realizzazione di gemellaggi finalizzati alla creazione di protocolli su temi di interesse prioritario (presa in carico, educazione sessuale, diritti politici, …) ha istituito un Ufficio Internazionale, preposto a curare i contatti e a formulare progetti da presentare alla Commissione Europea. Dal 2007 l’ufficio ha assunto anche compiti più generali di supporto alla progettazione nazionale e di consulenza alle Sezioni che lo richiedano. Tale attività è stata ulteriormente potenziata con il progetto “Da presidente a leader: formazione leader associativi”, del 2009.

Nel 2001 l’AIPD partecipa al programma di scambio “Gioventù per l’Europa” con il progetto “Giovani con sindrome di Down: uguali nella diversità”. A quel primo progetto ne sono seguiti altri che complessivamente ad oggi hanno coinvolto 109 persone con sindrome di Down e 21 Sezioni (Bari, Belluno, Bergamo, Campobasso, Caserta, Castelli Romani, Catanzaro, Cosenza, L’Aquila, Lecce, Livorno, Marca Trevigiana, Perugia, Pisa, Potenza, Roma, Saluzzo-Savigliano-Fossano, Sud Pontino, Taranto, Venezia, Viterbo), sulle tematiche della cittadinanza, dei diritti civili, dell’affettività e sessualità e del turismo tramite lo scambio e la conoscenza con altri giovani e con associazioni di altri Paesi d’Europa e del mondo.

Che cosa ha fatto Nel 2013 sono state realizzate le attività relative ai progetti internazionali “Smart Tourism”, “Anche io voglio lavorare”, “Think different think Europe”, “Turisti non per caso”, “L’essenziale è invisibile agli occhi” e “All’estero per lavorare”. Nel 2013 sono stati inoltre presentati 4 progetti internazionali e 13 progetti nazionali

Centro Documentazione Che cos’è Il Centro di Documentazione è stato voluto e creato come Biblioteca al momento di avvio delle attività dell’Associazione, quindi oltre 30 anni fa. In mancanza di qualsiasi mezzo di documentazione e informazione si è sentita l’esigenza di offrire servizi informativi e di documentazione ai genitori, ai medici, agli operatori ed agli insegnanti coinvolti nell’assistenza ed educazione delle persone con sindrome di Down. Se riflettiamo su quanto nel corso degli anni è stato ottenuto in favore dell’integrazione sociale, lavorativa e scolastica, nonché nella conoscenza e assistenza in presenza di problemi medici delle persone con sindrome di Down, ci rendiamo conto quanto importanti


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siano stati i risultati ottenuti dall’AIPD, risultati a cui la Biblioteca ha contribuito offrendo agli utenti (interni ed esterni) materiale continuamente aggiornato in tutti i settori: Scuola, Educazione, Medicina, Lavoro. Ai volumi della Biblioteca si è affiancata una raccolta di riviste scelte tra le più significative nel campo della disabilità per un totale di oltre 50 testate ed una Videoteca che conta quasi trecento titoli tra film, corti, documentari e registrazioni ad opera dell’Associazione stessa, acquistate o ricevute in omaggio. Che cosa ha fatto Nel 2013 è venuta a mancare l’unica piccola fonte di finanziamento da parte della Regione Lazio, finanziamento che ci era stato accordato come Biblioteca facente parte del Gruppo di Biblioteche di Roma di interesse locale. La Biblioteca ha comunque acquisito 50 nuovi testi , tra acquistati e ricevuti in omaggio. Gli abbonamenti a riviste sono stati rinnovati, anche se in numero ridotto, a queste si aggiungono 20 riviste che giungono in omaggio. Alla consulenza offerta agli utenti, che frequentano di persona la biblioteca, si aggiungono le richieste di consulenza bibliografica che giungono via mail soprattutto da studenti che preparano tesi sulla disabilità e sulla sindrome di Down. Il Centro di documentazione collabora con la redazione di “Sindrome Down Notizie “ con le recensioni dei libri acquisiti che si sono ritenuti più interessanti per i lettori.

Ufficio Stampa Che cos’è L’Ufficio Stampa opera per mantenere i rapporti con i mass media e promuovere in questo modo la corretta informazione intorno alla sindrome di Down. Che cosa ha fatto Nel 2013 sono stati mantenuti i contatti con gli organi di stampa e comunicazione per rispondere a fatti di attualità e cronaca interve-

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nendo presso agenzie di stampa, giornali cartacei e on-line, radio e televisioni. Sono state organizzate diverse conferenze stampa: • nel mese di gennaio “Il mio voto conta!”, ha rilanciato, alla vigilia delle elezioni, il tema del diritto alla cittadinanza attiva per le persone con disabilità intellettiva; • nel mese di maggio è stata presentata la prima Guida turistica in alta comprensibilità sulla città di Roma presso la stazione Termini, nell’ambito del progetto europeo Smart Tourism; • nel mese di giugno è stato presentato a Roma il libro “Amicizia, amore, sesso parliamone adesso”, un manuale sull’educazione sessuale e affettiva in alta comprensibilità. Il testo è stato rilanciato in un altro convegno presso l’XI Municipio di Roma e in un convegno dei consultori presso il Campidoglio sul tema dell’affettività e della sessualità. Circa 30 i comunicati stampa pubblicati nel corso dell’anno, intervenuti su diversi temi, dalla cronaca alla salute, dalla scuola al tema dell’inserimento lavorativo. Nel corso dell’anno è stato puntualmente seguito l’iter burocratico di Christian Ramos, il ragazzo con sindrome di Down figlio di madre colombiana, che si è visto negare la cittadinanza perché giudicato incapace di prestare il necessario giuramento per completare l’iter burocratico per diventare italiano a tutti gli effetti. Spazio è stato dedicato anche alle scoperte scientifiche sulla sindrome di Down con un commento del professor Dallapiccola su una proteina causa della sindrome di Down. I comunicati relativi agli inserimenti lavorativi hanno registrato l’apertura e la chiusura degli stage con il Quirinale, sia quelli per la biblioteca e le cucine sia quello che si è tenuto a Castelporziano, seguito in tutto il suo iter culminato con la mostra fotografica del mese di dicembre inaugurata dal Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano. I comunicati hanno informato i mass media anche sui progetti realizzati da AIPD relativi a progetti internazionali (Think Different Think Europe), all’autonomia (i soggiorni vacanza) e alla formazione (Campus Allena-menti).


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Attenzione particolare poi è stata riservata alla Giornata Mondiale della Sindrome Down e alla Giornata Nazionale delle Persone con sindrome di Down in collaborazione con l’Ufficio Stampa CoorDown. La rassegna stampa raccolta supera i 50 articoli, solo per quello che concerne il mondo del web, moltissime anche le citazioni su giornali cartacei e nei programmi televisivi, tg e approfondimenti (tra cui Uno Mattina e La Vita in Diretta).

Raccolta Fondi Che cos’è Il 2013 ha visto un incremento degli sforzi e degli investimenti che AIPD ha dedicato alla raccolta fondi e alla comunicazione del proprio operato. Si è cercato di migliorare la gestione degli strumenti già utilizzati e, contemporaneamente, di incrementare l’attività sui diversi canali offerti dal web. In termini più generali, si è scelto di adottare delle strategie di medio e lungo termine, che vadano ad integrarsi con le tante idee che, per fortuna, circolano da sempre in Associazione ma che spesso agiscono solo sul breve termine. L’obiettivo è, però, rendere strutturale il lavoro per incrementare i nominativi presenti nei database di AIPD Nazionale e adottare le opportune strategie per fidelizzare i donatori attivi. Per riuscirci AIPD ha realizzato un piano di sviluppo triennale che prevede principalmente: • il potenziamento della comunicazione (mailing, newsletter, promozione e funzionalità del sito, area web del fundraising) che porti una maggiore visibilità e curiosità verso le attività e i progetti di AIPD; • la razionalizzazione della gestione del database attraverso un software specifico che consente anche le analisi statistiche dei risultati; questo strumento permetterà una migliore pianificazione delle campagne e una rilevazione più precisa del pubblico cui rivolgersi; • un investimento significativo per le azioni relative al mantenimento e allo sviluppo della base donatori, con l’obiettivo di intercettare grandi donatori.

IL NOSTRO OROLOGIO

Uno degli obiettivi di autonomia sociale per i ragazzi con sindrome di Down è quello di capire e gestire lo scorrere del tempo in tutte le necessità e attività quotidiane. Nei ragazzi con la sindrome di Down si è riscontrata la difficoltà nella comprensione di quale ora indichi la lancetta quando questa, superando la mezz’ora, si allontana dall’ora indicata e gradualmente si avvicina a quella successiva. L’orologio Slooow nasce dalla ricerca dell’AIPD, nei corsi di educazione all’autonomia, di un ausilio che faciliti la lettura dell’ora: un quadrante speciale in cui la lancetta rimane sullo spicchio colorato corrispondente all’ora in corso. Slooow, realizzato grazie al finanziamento da parte del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali di un progetto AIPD, è nato da una partnership tra AIPD, IED - Istituto Europeo di Design e Monwatch. I creativi dello IED (insieme ad alcuni studenti del Master “Graphic Design. Direzione e Progettazione Creativa”) hanno disegnato l’orologio e contribuito alla campagna di comunicazione a supporto del progetto con cui si è voluto proporre a tutti l’orologio creato per le persone con sindrome di Down.


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Tra i donatori molti sono familiari di persone con sindrome di Down, i quali pur non volendo essere soci, contribuiscono comunque alle attività dell’Associazione. Alcuni donatori approfittano delle loro ricorrenze per invitare i loro amici a non fare regali ma effettuare donazioni all’AIPD in occasione di battesimi, comunioni o della scomparsa di familiari di persone con sindrome di Down. Moltissimi sono coloro che inviano donazioni anche di piccolo importo ma ugualmente molto apprezzate e funzionali. Che cosa ha fatto AIPD ha consolidato negli anni specifiche attività di raccolta fondi che nel 2013 si sono realizzate attraverso: • spettacoli teatrali. Grazie alle collaborazioni con le Agenzie Teatrali Media Ticket, Art project (già Dimensione Arteteatro), Promoeventi è proseguito il finanziamento derivante da parte del ricavato delle vendite dei biglietti di 7 spettacoli teatrali realizzati in varie città del centro nord; • per il 5x1000, il cui flusso è in calo progressivo da diversi anni, si è scelto di realizzare una campagna che andasse a sensibilizzare soggetti differenti da quelli sollecitati abitualmente utilizzando canali di comunicazione differenziati. Nel periodo di dichiarazione dei redditi è stata dunque avviata la campagna “Contiamo insieme?” utilizzando:  EMAIL: un emailing rivolto 412.000 imprese con l’obiettivo di informare le stesse sui vantaggi fiscali derivanti dalla donazione e, contemporaneamente, di raggiungerne i dipendenti per informarli sull���operato di AIPD ed invogliarli a donare il loro 5x1000;  WEB: l’email conteneva anche l’invito a promuovere la campagna 5x1000 attraverso l’inserzione di appositi banner sui siti delle stesse aziende contattate. Diverse aziende hanno aderito all’invito garantendo una maggiore visibilità della campagna stessa;  STAMPA NAZIONALE: un’inserzione a pagina piena sul Venerdì di Repubblica mirata non solo alla donazione ma anche alla diffusione dell’immagine di AIPD e dell’operato che essa svolge. Anche quest’anno sono continuate le vendite di Slooow, l’orologio ad alta leggibilità ideato da AIPD e lanciato ufficialmente con


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una campagna nel mese di dicembre 2010. La distribuzione dello Slooow è continuata per tutto l’anno sul sito dedicato ma, contemporaneamente, sono proseguiti i tentativi di trovare canali alternativi per la commercializzazione e la distribuzione. Le vie intraprese sono state due: la ricerca di un grosso partner commerciale disposto all’acquisto in blocco, o quasi, del magazzino per proprie finalità promozionali (concorsi, regalistica aziendale, promozione della propria immagine) e il coinvolgimento di un’azienda del settore orologi che fosse disposta a produrre e distribuire Slooow in partnership con AIPD. Realizzazione della campagna mailing per Natale 2013 Nel mese di novembre è stata realizzata la campagna mailing natalizia “C’è una rivoluzione in corso” rivolta ai nostri donatori e a 38.000 nuovi contatti. La campagna ripercorre i risultati ottenuti da AIPD in oltre trent’anni di attività a beneficio delle persone con sindrome di Down. Internet: strumenti per il fundraising online e nuovo sito AIPD Per garantire maggiore visibilità sul web è stato aperto un account Google Grants, un utile strumento che Google mette a disposizione delle Onlus per fare pubblicità gratuita sul motore di ricerca più utilizzato del mondo. È stata inoltre completamente ristrutturata l’area per le donazioni sul sito www.aipd.it Canali alternativi di raccolta fondi Diverso tempo è stato investito nella ricerca di soluzioni innovative o meno conosciute di raccolta fondi; questa attività rappresenta un’azione di ricerca imprescindibile per rinnovare ed affiancare i canali tradizionali. Sono state attivate collaborazioni con realtà che raccolgono fondi sul web. Tra queste l’App “You Give” e il social network “Feelmemory”. È in corso la raccolta di oggetti da mettere all’asta da parte di VIP vicini all’associazione sul sito Charity Stars. Groupon La nota azienda distributrice di coupon online, a seconda delle richieste e delle proprie disponibilità, offre l’opportunità alle ONLUS di promuoversi attraverso il proprio sito mettendo in vetrina dei

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coupon virtuali che rappresentano una donazione di importo fisso. In novembre si sono presi accordi informali che dovrebbero consentire ad AIPD di beneficiare di una campagna entro il 2014.

Casa Vacanze Zovello Che cos’ è In località Zovello, in provincia di Udine, è a disposizione di gruppi e famiglie la Casa vacanze di proprietà dell’Associazione, donata più di dieci anni fa dalla famiglia Della Pietra e ristrutturata grazie all’impegno volontario degli Alpini. La casa è in perfetta efficienza e può essere utilizzata sia per vacanze estive che invernali. Per queste ultime è attiva una positiva collaborazione con la Scuola Sci. Casa Zovello ha una ricettività di 12 posti letto, consta di 4 camere da letto, un ampio soggiorno, una cucina, 3 bagni, una terrazza e un giardino. Dal 2011 la gestione della struttura è stata affidata alla Sezione AIPD di Marca Trevigiana. Che cosa ha fatto Nel 2013 la casa è stata utilizzata in gennaio, marzo, luglio, agosto, settembre, dicembre per complessivi 75 giorni di soggiorno. Le Sezioni che hanno usufruito della casa per i soggiorni sono state AIPD Roma (3 settimane a marzo ed una a luglio), AIPD Marca Trevigiana (una settimana ad agosto ed un week end a settembre). I soggiorni a Zovello delle famiglie AIPD sono stati di una settimana a gennaio ed una a dicembre (Marca Trevigiana) e di due settimane a luglio (Roma). Ad agosto la casa è stata prenotata dal Piccolo Rifugio di Vittorio Veneto per una settimana.


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La casa è stata dotata di: stufa a pellet, pellet e aspirapolvere per pulirla; lampade a muro nei bagni, mobile per il bagno, tovaglie, tende ecc.

Amministrazione e contabilità Che cos’è L’ufficio cura gli aspetti contabili e l’economato dell’Associazione, redige il Bilancio Preventivo e Consuntivo, collabora alla redazione del Bilancio Sociale, si occupa del trattamento del personale, intrattiene i rapporti con il Consiglio di amministrazione, il consulente del lavoro e fiscale; effettua il monitoraggio delle spese sia dei progetti in fase di realizzazione che dei servizi;si occupa della formulazione dei budget preventivi per tutti i progetti presentati a finanziamento della rendicontazione di quelli approvati e realizzati a livello nazionale. Cura i rapporti con le istituzioni (Ministeri, Regione Lazio, Comune di Roma, Ispettorato del lavoro, INPS, INAIL) e i rapporti con le banche, anche attraverso la gestione online dei conti correnti dell’AIPD per tutte le attività di rendicontazione. Inoltre svolge un costante lavoro di consulenza amministrativa, contabile e fiscale per le Sezioni locali. Che cosa ha fatto Nel 2013 ha redatto n. 36 contratti di lavoro (31 co.co.pro. e 5 consulenti), ha redatto n. 18 budget preventivi per i progetti presentati a finanziamento e rendicontato n. 4 progetti già finanziati. Ha inoltre prodotto la rendicontazione del cinque per mille annualità 2010, gestito 3 ispezioni da parte dell’Ispettorato del lavoro relative ai progetti conclusi e finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. Ha curato la richiesta e redazione di 4 fideiussioni per altrettanti progetti finanziati.

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I progetti AIPD promuove ogni anno progetti nazionali e internazionali che coinvolgono persone con sindrome di Down, famiglie, operatori. Il principio ispiratore di tutti i progetti nazionali è di favorire attraverso di essi l’innovazione e la sperimentazione e trasferire conoscenze e formazione alle proprie Sezioni utili all’attivazione di servizi alla persona sul territorio. La partecipazione così di piccoli gruppi di persone di una Sezione ad un progetto nazionale è spesso un modo, non solo di far vivere un’esperienza significativa ai partecipanti, ma di sperimentare modelli riproponibili e di formare “in situazione” ragazzi, famiglie e operatori. Da questo punto di vista va sottolineata l’importanza del “ritorno a casa” delle esperienze, che Nazionale e Sezioni curano congiuntamente.

“Smart tourism” Il progetto è iniziato nel settembre 2011 e si è concluso nell’ agosto 2013. Questo progetto è stato finanziato dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma di Apprendimento permanente (LLP) asse Grundtvig - Partenariati di apprendimento. Promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con Down Syndrome Ireland e l’Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21,sono state realizzate le guide turistiche ad alta comprensibilità di 3 capitali europee: Roma, Dublino e Lisbona. Ciascuna associazione ha individuato un gruppo di ragazzi con sindrome di Down per la redazione della guida della propria capitale e un gruppo di ragazzi con sindrome di Down per il test sul campo delle guide delle altre capitali. Nel febbraio 2013, un gruppo di sei giovani provenienti dalle Sezioni AIPD di Roma, Marca Trevigiana e Cosenza è stato a Lisbona per sperimentare la guida scritta dall’associazione portoghese. A maggio 2013 è stata presentata la versione definitiva delle tre guide.

“Sempre più in-forma: allena-menti per soci AIPD” Il progetto si è avviato a luglio 2012 e ha concluso le proprie attività a giugno 2013.

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Il progetto è stato finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali in base alla legge n° 383/2000, art. 12, comma 3, lettera d), Direttiva Anno 2011. Le attività previste sono state finalizzate alla formazione dei soci AIPD di tutte le Sezioni territoriali. Nel corso del 2013 sono state effettuate: • attività di promozione del progetto, in particolare rispetto alla FAD, al momento Ri-progettazione condivisa e al Campus residenziale formativo; • costante aggiornamento della Sezione dedicata al progetto sul sito www.aipdformazione.it, in particolare delle attività della FAD: moderazione del Forum, realizzazione e pubblicazione on-line delle ultime cinque video-lezioni: “La sessualità: umana, sostenibile e da promuovere”, “La persona con sindrome di Down nel mondo del lavoro”, “Esperienze di residenzialità”, “La famiglia: ruoli e dinamiche”, “La costruzione dell’identità adulta”. • organizzazione e realizzazione della sessione di ri-progettazione condivisa svoltasi a Roma il 16 e 17 marzo; • organizzazione e realizzazione del Campus residenziale formativo svoltosi a Formia (LT) dal 16 al 22 giugno. Sono inoltre stati pubblicati gli approfondimenti: “Uno scoutismo normale per persone speciali”, “Cooperative sociali: queste sconosciute” e “I siblings: sorelle e fratelli”.

“Autonomamente grandi” Avviato a luglio 2012, nel mese di giugno 2013 sono terminate le attività del progetto “Autonomamente grandi” finanziato dal Ministero delle Politiche Sociali legge n° 383/2000, art. 12, comma 3, lettera d), Direttiva Anno 2011. Il progetto ha coinvolto 6 Sezioni AIPD del Centro-Sud (Avellino, Catanzaro, Foggia, Macerata, Matera e Termini Imerese), con l’obiettivo di avviare i corsi di educazione all’autonomia, formare operatori e persone con sindrome di Down ed offrire alle Sezioni e alle famiglie sostegno e consulenza sul tema. Gli interventi (in presenza e a distanza) si sono focalizzati sull’acquisizione di competenze di autonomia sociale e personale, utili ad fu-


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tura vita indipendente, attraverso esperienze intensive di autonomia nella propria città e fuori. Per dare sostegno agli interventi, la sede nazionale ha avviato inoltre uno sportello di consulenza sul tema, per offrire consulenza e formazione costanti ai servizi locali in avvio. Il progetto ha coinvolto 12 operatori locali (2 per ogni sede individuata), 33 famiglie e 33 persone con sindrome di Down (4/6 per ogni sede individuata) di età compresa tra i 15 ed i 30 anni; ogni gruppo locale è stato formato e supervisionato, durante gli incontri locali e a distanza, da un formatore della sede nazionale. Le principali azioni effettuate nel 2013 sono state: • 6/7 incontri locali per ogni gruppo nella propria città (tra gennaio e maggio); • 1 settimana intensiva di autonomia al mare (Lazio e Toscana) per ogni gruppo (nel mese di giugno); • 2 supervisioni locali: lo staff nazionale si è recato presso la Sezione di Catanzaro (5 marzo) e la Sezione di Macerata (27 marzo), per effettuare un incontro con gli operatori e le famiglie del progetto. In autunno, tutte le Sezioni che hanno partecipato al progetto hanno continuato le attività avviando il 2° anno di corso con risorse proprie.

“Anche io voglio lavorare” Il progetto è stato avviato nel settembre 2012 e si è concluso nel luglio 2013. Questo progetto, ormai alla sua sesta edizione, per quanto riguarda l’AIPD, è finanziato dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma per l’Educazione permanente(LLP) - asse Leonardo da Vinci, Mobilità IVT. È stata svolta un’esperienza di lavoro all’estero nel settore alberghiero da parte di giovani con sindrome di Down, in transizione tra la scuola ed il mondo del lavoro, accompagnati da educatori AIPD. In particolare, si è trattato di un tirocinio lavorativo, della durata di tre settimane a Barcellona, in Spagna, presso l’Inout Alberg dell’Associazione Icària Iniciatives Socials. È partito nel 2012 il primo gruppo di allievi di questo progetto. Ne facevano parte quattro ragazzi provenienti dalle Sezioni AIPD di Roma e Sud Pontino.

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Nel 2013 sono partiti il secondo ed terzo gruppo, composti da otto giovani provenienti dalle Sezioni AIPD di Bergamo, Caserta, Lecce, Livorno.

“L’essenziale è invisibile agli occhi” Il progetto si è avviato nell’ ottobre 2012 e si concluderà nel gennaio 2015. Questo progetto è finanziato dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma per l’Educazione permanente (LLP) - asse Grundtvig. Progetti Multilaterali. Promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con Fundaciò Catalana Sindrome de Down (Spagna), Down Alapitvany (Ungheria), Instituto de Formacion Integral (Spagna), prevede la realizzazione di un modello pedagogico innovativo per gli operatori che lavorano in progetti e/o servizi rivolti ad adulti con sindrome di Down (o altra disabilità intellettiva) in condizioni di gravità. Tale modello, ideato sulla base dei bisogni espressi dagli operatori durante dei focus group, organizzati nei tre Paesi,agli inizi del 2013, si pone l’obiettivo di promuovere/rafforzare una concezione delle persone con sindrome di Down (o altra disabilità intellettiva) grave che non consideri più la sindrome e la guarigione come elementi centrali e condizionanti, assumendo l’educazione come fattore imprescindibile per la costruzione di percorsi di autonomia, di capacità progettuale, di diritto di cittadinanza. Per quanto riguarda i focus group, tutti i partner hanno seguito una procedura standardizzata nella conduzione degli stessi, seguendo delle linee guida e impiegando degli strumenti (griglia di domande e griglia di osservazione) proposti da AIPD. In Italia sono stati realizzati 3 focus group (nord, centro e sud), con il coinvolgimento di 27 educatori che lavorano con persone con sindrome di Down grave, provenienti sia da differenti Sezioni AIPD, sia da altri contesti lavorativi. Obiettivo dei focus group è stato quello di raccogliere informazioni ed esigenze espresse dagli operatori rispetto al lavoro con le persone definite “gravi” e alla relazione educativa che tale lavoro innesca, come base di partenza per la costruzione del modello pedagogico.


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Ogni partner ha redatto un report sui risultati dei focus group, sulla cui base è stato scritto un report europeo. Il report europeo sui focus group è stato il punto di inizio per la stesura della prima versione del modello, presentato ai formatori nazionali (novembre 2013) in un sessione formativa apposita. Obiettivo di questo evento è stato formare i formatori di ciascun partner del progetto sul modello pedagogico, che in seguito sarà sperimentato (da marzo a settembre 2014) dagli operatori che hanno partecipato ai focus group. Sempre nel 2013 sono stati realizzati due incontri internazionali (Budapest e Roma) per permettere allo staff del progetto di monitorare e discutere circa lo stato dell’arte del progetto. All’inizio del 2013 è stato avviato il sito internet del progetto, consultabile su http://invllp.eu. Il sito aggiornamento viene costantemente aggiornato e contiene informazioni riguardanti il progetto, i partner, i prodotti.

“Vacanze normali per persone speciali” Avviato il 1 ottobre 2013, termina il 30 settembre 2014. Soddisfatti dell’esperienza realizzata nell’ambito del progetto “Nonsolovacanze” (finanziato dal Ministero dell’Interno – Fondo Lire UNRRA 2009 – concluso a dicembre 2010 e vincitore del Premio per la Famiglia) è stato ripresentato un progetto similare alla Fondazione Assicurazioni Generali. La Fondazione ha concesso un contributo pari a circa al 17% del costo totale del progetto: l’iniziativa è stata pertanto rimodulata, con un taglio significativo delle attività previste. Il progetto coinvolgerà a 46 adolescenti/giovani/adulti con sindrome di Down (15 - 45 anni) e 10 operatori provenienti da 11 sedi AIPD (Catanzaro, Grosseto, L’Aquila, Mantova, Matera, Milazzo-Messina, Termini Imerese, Versilia, Viterbo, Vulture) in 5 diverse settimane di vacanza nel Lazio e in Salento (che si terranno tra giugno e luglio 2014). Le vacanze vogliono essere un’occasione per sperimentarsi in settimane di convivenza fuori casa nella logica della crescita dell’autonomia intesa come “saper fare” (acquisendo nuove abilità) e “saper essere” (proponendo percorsi di riflessione volti alla crescita della propria identità di giovani e adulti).

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Il progetto si propone inoltre di trasferire agli operatori delle Sezioni nuove competenze nell’organizzazione e gestione di settimane per ragazzi e adulti attraverso il diretto coinvolgimento nella gestione di tali eventi sotto la guida di 5 formatori esperti provenienti dalla sede nazionale (1 per ogni gruppo vacanza).

“Turisti non per caso” Il progetto rappresenta in modo ampliato la prosecuzione di Smart Tourism, è iniziato nel Febbraio 2013 e si concluderà nel Giugno 2014. Questo progetto è finanziato dalla Commissione Europea nell’ambito del programma Gioventù in azione-azione 4.4. È promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con le associazioni: Down Alapitvany , dell’Ungheria, Equal Partners Foundation, di Malta (MT) e Down Syndrom CZ, della Repubblica Ceca. Prevede la realizzazione, il testing e la diffusione di 4 guide turistiche: Venezia, Praga, Budapest e La Valletta. Nel 2013 sono già state realizzate le bozze delle guide turistiche ad alta comprensibilità delle quattro città. Ciascuna associazione ha individuato un gruppo di ragazzi con sindrome di Down per la redazione della guida della propria città che avrebbero successivamente testato le guide degli altri. È stato anche predisposto un testing nazionale con un gruppo di persone con altre disabilità, stranieri e persone con basso livello scolastico. Nel 2013 è stato realizzato in Italia un incontro di pianificazione e programmazione, a cui hanno partecipato i redattori delle associazioni partecipanti. In Italia i 6 redattori, provenienti dalla Sezione AIPD di Venezia, hanno scritto la prima versione della guida della città. I 6 redattori, successivamente, divisi in tre gruppi di due, sono stati a Budapest, Praga e a La Valletta per sperimentare la guida scritta dalle altre associazioni, così com’è avvenuto per le altre redazioni. Nel 2014 verranno messe online le versioni definitiva delle quattro guide. È prevista la realizzazione di un’App, disponibile sia per Iphone sia per sistema Android, grazie alla quale sarà possibile sca-


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ricare tutte le guide del progetto e probabilmente, in futuro, anche le guide realizzate durante il progetto “Smart tourism”.

“Think different: think Europe!” Il progetto è iniziato nel Marzo 2013 e si è concluso nel Febbraio 2014. Questo progetto è stato finanziato dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma Europa per i Cittadini – azione 1 misura 2.2. È promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con l’Associazione Europea per la sindrome di Down (European Down Syndrome Association) e alcune associazioni che ne fanno parte, quali Down Syndrome Ireland, Down Association Hungary, Down Espana, Trisomie 21 France, German Down-Syndrom Infocenter, Ukrainian Down Syndrome, Asociatia Langdon Down Oltenia, Croatian Down Syndrome Association e Associacao Portuguesa de Portadores de Trissomia 21. Il progetto ha previsto la realizzazione di due eventi: • Roma, maggio 2013. Convegno a cui hanno partecipato 60 persone con disabilità intellettiva ed accompagnatori appartenenti alle associazioni europee partner, sul tema dell’esercizio dei diritti civili e politici delle persone con disabilità intellettiva. Tale evento ha costituito un importante occasione di incontro dove poter discutere e chiedere direttamente alle persone con disabilità, cui sono rivolti i progetti, quali fossero i loro reali bisogni e quali gli interessi per eventuali progetti futuri. Inoltre, nel corso di tale evento sono state registrate e messe in onda presso Radio Vaticana delle trasmissioni radiofoniche nella lingua di ciascun partner sul tema della cittadinanza attiva. In occasione della Festa dell’Europa (9 Maggio) si è svolto presso il Senato un incontro con il presidente Grasso. Parigi, novembre 2013. Corso di formazione sull’Euro-progetta• zione a cui hanno partecipato membri delle associazioni partner del progetto. A partire dai bisogni-interessi emersi dall’incontro di Roma, la formazione ha permesso ai partecipanti di acquisire competenze di base in merito alla progettazione europea, al fine di costruire un rete europea sempre più solida e competente che possa rispondere con progetti efficaci ai bisogni emersi.

“©2013 Archivio fotografico Senato della Repubblica


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Secondo il vento faremo le vele Avviato a maggio 2013, si concluderà nell’aprile 2014. Il progetto è finanziato dal Dipartimento per le Pari Opportunità – Presidenza del Consiglio dei Ministri, secondo l’Avviso pubblico per il finanziamento delle pari opportunità nel campo dell’arte dello sport a favore di persone disabili Anno 2011, pubblicato in G.U. serie contratti pubblici n. 106 del 09/09/2011. Il progetto ha valenza nazionale e ha proposto un corso di vela e successiva crociera di una settimana intorno all’Arcipelago Toscano per giovani con sindrome di Down (realizzata dal 15 al 22 giugno 2013). La fase conclusiva prevede la realizzazione di una mostra fotografica da realizzarsi nel mese di aprile 2014. Vi hanno preso parte 3 equipaggi (ciascuno composto da 4 ragazzi e 4 ragazze con sindrome di Down di età compresa tra i 20 e i 35 anni, 2 giovani coetanei, 2 educatori AIPD e 2 istruttori di vela). Si sono avuti momenti formali ed informali di socializzazione nei porti di partenza e di transito (visite alle capitanerie di porto, approvvigionamento cambusa nei negozi locali, visite dell’imbarcazione da parte di persone interessate). Obiettivo del progetto è stato valorizzare ed accrescere le potenzialità delle persone sindrome di Down attraverso la fruizione pratica delle attività sportive della vela: i ragazzi sono stati chiamati a mettere in gioco le loro capacità fisiche e relazionali, ogni membro dell’equipaggio è stato indispensabile per il raggiungimento dell’obiettivo comune, ovvero far andare la barca, avendo avuto uno specifico incarico all’interno della stessa.

“Easy Info: sapere è potere” Il progetto è iniziato il 3 giugno 2013 e terminerà le sue attività il 3 giugno 2014. È finanziato dal Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali in base alla legge n° 383/2000, art. 12, comma 3, lettera d), Direttiva Anno 2012. Obiettivo dell’iniziativa è potenziare l’accesso alle informazioni alle persone con sindrome di Down e alle famiglie straniere di perso-


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ne con sindrome di Down residenti in Italia. Considerando quindi la difficoltà di fruizione degli strumenti di informazione per queste persone, per le quali va considerata la difficoltà di comprensione di contenuti complessi, pur per motivazioni diverse, AIPD ha previsto la trasformazione del suo sito internet in uno strumento di facile accessibilità e l’ampliamento dei servizi di consulenza Telefono D e Osservatorio Scolastico alle famiglie straniere. Nel corso del 2013 per la realizzazione del sito si è attivato il gruppo di lavoro misto tecnici informatici e tecnici della comunicazione, che ha rielaborato l’intera struttura del sito e della comunicazione a distanza. Si è creato il Focus group composto da adulti con sindrome di Down che si è incontrato tre volte (il 5 luglio, il 24 settembre e il 26 novembre) con lo scopo di individuare le difficoltà di comprensione nonché gli aspetti positivi da potenziare nel sito allora online e di monitoraggio del lavoro di restyling. L’informazione circa l’avvio del progetto è stata inserita sul sito internet www.aipd.it così come è stata creata e messa online una pagina dedicata allo stesso nello spazio “Progetti”. Sono stati presi contatti tramite invio di mail con associazioni che si occupano nel territorio di stranieri. Per il coinvolgimento delle Sezioni e il confronto sui temi dedicati alle famiglie straniere, è stato predisposto ed inviato a tutte le sedi locali un questionario utile per promuovere un monitoraggio sulla quantità e qualità degli interventi richiesti dalle famiglie straniere presso le Sezioni AIPD. Il 23 novembre si è tenuto il primo incontro con i Referenti scolastici, comprendente una breve formazione sul tema dell’inclusione scolastica di alunni stranieri con sindrome di Down.

“All’estero per lavorare” Il progetto è iniziato nell’ottobre 2013 e si concluderà nel settembre 2014. Come i precedenti progetti di questo tipo, “All’estero per lavorare” ha ricevuto un finanziamento dalla Commissione Europea, nell’ambito del programma per l’Educazione permanente(LLP) - asse Leonardo da Vinci, Mobilità IVT. Sulla falsariga di “Anche io voglio lavorare”, prevede un’esperienza

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di lavoro all’estero nel settore alberghiero a giovani con sindrome di Down in transizione tra la scuola ed il mondo del lavoro, accompagnati da educatori AIPD. Nel 2013 è partito il primo gruppo con due ragazzi provenienti dalla Sezione AIPD di Arezzo, che hanno svolto un tirocinio lavorativo, della durata di tre settimane, a Barcellona, in Spagna, presso l’Inout Alberg dell’Associazione Icària Iniciatives Socials. Nel 2014 si prevede la partenza di un secondo e terzo gruppo di ragazzi provenienti dalle Sezioni AIPD di Campobasso, Cosenza, Mantova e Potenza.

“Infoaccessibile” Il progetto si è avviato nel dicembre 2013 e proseguirà fino al novembre 2014. È finanziato parzialmente dalla Tavola Valdese nella parte che riguarda il lavoro di redazione dei testi del sito internet in alta comprensibilità.

Smart tourism Sempre più in-forma: allena-menti per soci AIPD Autonomamente grandi! Anche io voglio lavorare L’essenziale è invisibile agli occhi Vacanze normali per persone speciali Turisti non per caso Think different: think Europe! Easy Info: sapere è potere. All’estero per lavorare

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AIPD comunica La comunicazione interna ed esterna La comunicazione è un tema assai importante nell’attività dell’AIPD. Molte iniziative sono dedicate alla comunicazione interna ed esterna attraverso vari canali: siti internet, pubblicazioni, video, convegni, presenza sui mass media. AIPD è inoltre presente sui social network: Youtube, Facebook e Twitter.

Siti internet • www.aipd.it: è il sito istituzionale che raccoglie tutte le informazioni e i materiali dell’Associazione ed è costantemente aggiornato e arricchito. Il sito AIPD aderisce alle regole per l’accessibilità (validazione W3C - XHTML 1.0 e W3C CSS). Nel 2013 i contatti sono stati 147.665, le pagine visitate 289.226, confermando ancora il costante aumento dei fruitori del sito (i contatti sono aumentati di circa il 18% rispetto al 2012). Nel 2013 è stata avviata la totale ristrutturazione del sito. • www.aipdformazione.it: ad accesso riservato per la formazione e l’aggiornamento sul quale sono presenti spazi dedicati alle attività previste da specifici progetti e alle attività istituzionali che prevedono la necessità di uno spazio virtuale per scambi e confronti. • www.slooow.com: lo spazio online per la diffusione dell’orologio a lettura facilitata.

Pubblicazioni Periodico “Sindrome Down Notizie” Quadrimestrale con tiratura di 4.000 copie, viene inviato alle Sezioni AIPD, ai soci, a operatori del settore, alle scuole, a centri di riabilitazione pubblici e privati, ASL, consultori, ospedali. La rivista è strutturata in rubriche: Associazione, Scuola, Aspetti medico psicopedagogici, Lavoro, Società, Tempo libero, Siblings, Recensioni libri e Recensioni leggi. In alcune occasioni esce come numero monografico o con supplementi e inserti.

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Libri All’interno della collana “Laboratori per l’autonomia” edizioni Erickson, è uscito nel 2013 il volume “Amicizia, amore, sesso. Parliamone adesso” di Anna Contardi e Monica Berarducci. Il libro e la collana sono stati presentati il 27 giugno 2013 alla Città dell’Altra Economia a Roma (evento organizzato da AIPD) e l’8 novembre a Rimini (Convegno “La qualità dell’integrazione”, organizzato dal Centro Studi Erickson). Foglio notizie “Pony Express” Si tratta di uno strumento di comunicazione interna a supporto delle Sezioni che viene redatto con lo scopo di far viaggiare notizie, informazioni, novità legislative, idee e attività. Viene inviato tramite posta elettronica. Nel 2013 ne sono stati prodotti 4 numeri nei quali sono stati inseriti contributi provenienti dalle Sezioni di Arezzo, Avellino, Bari, Belluno, Bergamo, Brindisi, Caltanissetta, Caserta, Catania, L’Aquila, Lecce, Livorno, Mantova, Marca Trevigiana, Matera, Milazzo-Messina, Oristano, Pisa, Potenza, Reggio Calabria, Roma, Sud Pontino, Taranto, Termini Imerese, Venezia-Mestre. Pubblicazioni ad alta comprensibilità Per accompagnare adolescenti e adulti con sindrome di Down nel cammino verso l’emancipazione e l’inserimento sociale, l’AIPD è impegnata nella realizzazione di strumenti educativi e testi ad alta comprensibilità caratterizzati da un linguaggio semplice e comprensibile, con l’obiettivo di facilitare l’acquisizione di competenze e strategie utili alla gestione indipendente dei propri spazi di tempo libero. Nel 2012 è stato pubblicato il primo Bilancio sociale ad alta leggibilità e negli anni precedenti il Quaderno AIPD n. 19b “Parliamone… chi sono le persone con sindrome di Down” e “Le ricette del sorriso”, raccolta di ricette gastronomiche realizzata in collaborazione con TV Sorrisi e Canzoni. Dal 2008 è attiva la collaborazione con la casa editrice Erickson per la collana “Laboratori per le autonomie” coordinata da Anna Contardi e Daniele Castignani di cui sono già usciti 5 volumi. La collana si propone di affrontare temi utili nella gestione della vita quotidiana: dalla cucina, all’uso dei mezzi pubblici e del denaro, all’organizzazione di un viaggio. Ogni volume contiene anche una guida per educatori e famiglie. Nel 2013 il progetto“Smart tourism”, promosso dall’AIPD Nazionale, in partenariato con Down Syndrome Ireland e l’Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, ha visto la realizzazione di guide turistiche ad alta comprensibilità di 3 capitali europee: Roma, Dublino e Lisbona.


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attività: la persona al centro

Video È stata realizzata la versione sottotitolata in inglese e francese del video “Buone prassi crescono”.

Convegni Nel 2013 sono stati realizzati i seminari rivolti ai rappresentanti delle Sezioni AIPD nell’ambito dei progetti e delle attività svolte già descritti nel capitolo dedicato a “I Servizi e le attività nel 2013”. Inoltre l’AIPD ha partecipato con suoi rappresentanti a numerosi convegni nazionali e internazionali di differenti organizzazioni presentando proprie relazioni. Tra i più significativi ricordiamo: • a Trento, intervento sul tema“Come dire, come non dire. Le parole educano la società”; • nell’ambito del Convegno “Imparare imparando. Modelli educativi nella sindrome di Down per la famiglia, la scuola, la società”, organizzato da AIPD Trentino in occasione del decennale della Sezione; • a Matera, intervento sull’autonomia abitativa all’interno del convegno “Andiamo a vivere da soli. Idee e progetti per l’autonomia abitativa delle persone disabili”, organizzato da AIPD Matera e FISH Basilicata; • a Anversa (Belgio) Congresso internazionale sulla Sindrome di Down Relazione: “Life proyect and social inclusion”; • a Lima (Perù), intervento al III Congresso Internazionale sulla Sindrome di Down della Federazione Peruviana Down (Pandrade): 1) “La experiencia de integración escolar de estudiantes con discapacidad en Italia”, 2) “El desarrollo de la autonomia y la vida adulta”; • a Rimini, workshop su Scuola e sessualità al 9° convegno internazionale “La qualità dell’integrazione scolastica e sociale” organizzato dal Centro Studi Erickson; • a Roma, intervento al Congresso Internazionale sulla Sindrome di Down organizzato da IASSIDD e IRCCS San Raffaele Pisana, presentando le attività dell’Osservatorio Scolasticoe in particolare il DVD “Buone Prassi Crescono”; • a Bolzano, lezione di presentazione dell’AIPD e delle sue attività, in particolare sull’inclusione scolastica, per gli studenti della cat-

Giornata Nazionale delle Persone con sindrome di Down Anche nel 2013 è stata celebrata la Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down (13 ottobre) Le Sezioni AIPD sono state presenti in piazza e in numerose manifestazioni per sensibilizzare sulla realtà delle persone con sindrome di Down. La giornata è un’iniziativa svolta con tutte le associazioni italiane riunite nel Coordown. Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità 3 dicembre 2013 Il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ha inaugurato la mostra “Una grande esperienza” che racconta lo stage “Apprendisti reporter e registi nella Tenuta di Castelporziano” organizzato dalla Presidenza della Repubblica insieme con l’AIPD in primavera, presso la tenuta presidenziale di Castelporziano . Il progetto ha coinvolto 7 giovani con sindrome di Down (accompagnati da 4 operatori delle sezioni di Caserta, Oristano e Potenza) in un’esperienza di formazione finalizzata allo sviluppo di competenze relativo all’utilizzo di strumenti tecnologici, quali video, foto e prodotti audio-visivi. I materiali prodotti dagli stagisti sono stai diffusi e valorizzati anche attraversp uno spazio sul sito internet www.quirinale.it e all’app “reporter a CastelPorziano” disponibile su iTunes per Apple e Google Play Store per i sistemi Android. Filmati, gallerie fotografiche, documentari e schede informative hanno permesso ai visitatori di ripercorrere l’esperienza dei reporter.


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World Down Syndrome Day Giornata Mondiale delle Persone con sindrome di Down 21 marzo 2013 AIPD, in rappresentanza dell’Italia, ha partecipato al video internazionale “Let us in! - I want to work”, promosso dalla “Down Syndrome International” in partnership con altri 62 paesi, sul tema dell’inserimento lavorativo. Il Coordown ha lanciato una campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi per la tutela e la difesa dei loro diritti: “#Dammipiùvoce”. Cinquanta persone con sindrome di Down hanno chiesto ad altrettanti personaggi famosi- dello spettacolo, del cinema, della musica e dello sport- di realizzare un video, affinché possano ottenere maggior risalto e raggiungere un pubblico più vasto. A questo appello hanno risposto tutti. AIPD ha promosso l’iniziativa tramite i suoi canali di comunicazione.

bilancio sociale 2013

tedra di Pedagogia Speciale della Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università; • a Lamezia Terme e Roma, partecipazione ai 3 Focus Group “Attori privati e loro coinvolgimento nei processi di inserimento lavorativo delle persone con disabilità”, organizzato da Italia Lavoro; • a Genova, intervento sul tema dell’inserimento lavorativo nell’ambito del Convegno “Io lavoro, io sono”, organizzato dalla Associazione Ligure Sindrome X Fragile; • a Roma, intervento sul tema dell’inserimento lavorativo delle persone con sindrome di Down, nell’ambito del Knowledge Group Interaziendale organizzato da HRCommunity, presso la sede di Enel. L’intervento è stato effettuato insieme ad una persona con sindrome di Down, che ha raccontato la sua esperienza di lavoratore; • a Roma convegno MIBAC su Turismo accessibile , relazione “Tutti alla scoperta di Roma”; • a Cosenza, ha gestito l’intero seminario sul tema dell’inserimento lavorativo (organizzato dalla Associazione “Gli altri siamo noi”); • a Rabat (Marocco) intervento sul tema dell’inserimento lavorativo nell’ambito del convegno “Séminaire d’échange et de réflexion NordSud”: «Passage à l’âge adulte et modalités d’insertion sociale et professionnelle des personnes trisomiques», organizzato da AMSAT (Association Marocaine de Soutien et d’Aide aux personnes Trisomiques); • a Mantova, intervento sul tema dell’autonomia al convegno organizzato da AIPD Mantova; • a Massafra, intervento nel convegno “Scoutismo e disabilità”.


L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni

Ti auguro Tempo. Non ti auguro un dono qualsiasi, ti auguro soltanto quello che i piĂš non hanno. Ti auguro tempo, per divertirti e per ridere; se lo impiegherai bene, potrai ricavarne qualcosa. Ti auguro tempo, per il tuo fare e il tuo pensare, non solo per te stesso, ma anche per donarlo [agli altri. Ti auguro tempo, non per affrettarti a correre, ma tempo per essere contento. (E. Michler)

L’Associazione Italiana Persone Down Le nostre reti La nostra rete


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bilancio sociale 2013

L’AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni L’AIPD

Le nostre reti Sul piano nazionale l’AIPD ha continuato a far parte di: • Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH): in particolare nel 2011 è entrata nella società di servizi promossa da questa. Rappresentante per l’AIPD è Maurizio Pietropaoli; Coordinamento Nazionale delle Associazioni delle persone con • sindrome di Down (CoorDown): mantiene rapporti tra le associazioni delle persone con sindrome di Down italiane per un utile scambio di informazioni e per affrontare con una linea unitaria temi di interesse comune. Rappresentanti dell’AIPD Nazionale sono nei gruppi di lavoro organizzati in seno al CoorDown, inoltre tre membri dell’AIPD fanno parte del Comitato di Gestione del CoorDown. Nel corso del 2013 AIPD ha partecipato all’Assemblea Nazionale del Coordown a Lucca il 13 aprile. Nel 2013 l’AIPD: • ha stabilito un protocollo con ACI per il progetto TESEO, che prevede attività di tutela delle persone con ridotta autonomia, favorendone in sicurezza la mobilità nei contesti esterni al loro ambiente


AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni

familiare e con la garanzia di una costante individuazione della propria posizione, attraverso l’uso di un “localizzatore personale”. Con il protocollo, ACI si impegna a favorire l’uso di TESEO ai soci AIPD ad un prezzo agevolato, a partecipare ad incontri di consulenza laddove richiesti dalle sedi locali dell’associazione e la fornitura di apparecchi gratuiti per sperimentazioni concordate tra le parti. Per fruire di queste agevolazioni le famiglie dovranno disporre di una apposita “indicazione all’uso” predisposta dagli operatori AIPD; • ha rinnovato la convenzione con la casa editrice Erickson. La convenzione prevede particolari agevolazioni ai soci e alle Sezioni AIPD per l’acquisto di materiale informativo e per la partecipazione ai loro eventi formativi; • ha rinnovato la convenzione con l’ostello “Roma Scout Center” di Roma, che prevede particolari condizioni tariffarie per i soci AIPD; • ha stipulato un protocollo di intesa con l’Ospedale Bambino Gesù di Roma per la cura e l’accoglienza dei bambini con sindrome di Down. Sul piano internazionale ha continuato ad essere membro di: • European Down Syndrome Association (EDSA), del cui Board Committee è membro e vicepresidente dal 2011 la coordinatrice nazionale delle attività AIPD Anna Contardi; AIPD ha partecipato all’assemblea annuale a Parigi in ottobre; • Forum italiano per la disabilità (FID), organo di coordinamento delle realtà italiane per la rappresentanza in Europa.

La nostra rete Nel 2013 l’AIPD ha collaborato con: Istituzioni Presidenza della Repubblica – Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali – Ministero per i Beni e le attività culturali – Dipartimento per le Pari opportunità – Dipartimento per le Politiche della famiglia – Consulta sulla disabilità presso il Dipartimento della Funzione pubblica – Osservatorio permanente per l’integrazione degli alunni con disabilità presso il Ministero dell’Istruzione – Consiglio Regionale

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del Lazio – Garante dell’Infanzia e dell’Adolescenza Regione Lazio – Comitato Nazionale di Bioetica – Comunità europea “Education, Audiovisual and Culture Executive Agency” (EACEA) – Italia Lavoro.

Università, Enti di ricerca e scuole di alta specializzazione Università di Bologna, Scienze della formazione – Università La Sapienza di Roma, Facoltà di Psicologia 1 o 2 – Università Roma 3, Facoltà di Lettere, Dipartimento Studi Aziendali Master di II livello e– learning “Qualità nella Pubblica Amministrazione” – Università di Torino, Scienze della formazione – Università di Bolzano, Facoltà di Scienze della Formazione, Tirocinio Formativo Attivo – Libera Università Maria Santissima Assunta LUMSA, Scienze della Formazione – Libera Università Maria Santissima Assunta LUMSA, Master in Neu-


AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni

ropsichiatria infantile – Scuola Superiore per mediatori linguistici “Gregorio VII” di Roma – Scuola media statale “Giovanni XXIII” di Cava De’ Tirreni (SA) – Centro Studi Investimenti Sociali CENSIS – Istituto Europeo di Design IED, Roma. Imprese e sindacati Accenture – Alliance Medical – Allianz – Anastasys – Asca – Auditorium Parco della Musica – Banca Ifis – Baxter – Birra Peroni – Bristol–Myers Squibb – Carocci – Cassa di Risparmio di Cento – Cattleya – Daiichi Sankyo – Edizioni Erickson – Elica – Enav – Feltrinelli Libri e Musica – GiGroup – Hotel Melia – HRC Associazione Responsabili Risorse Umane – Jabil – Ibm – Ikea Anagnina e Porta di Roma – Imperial Tobacco – Intesa Sanpaolo – Intoo Developing Careers – Leroy Merlin – Magnolia SpA – Manafactory – Meridiana Manteinance – McDonald’s Italia – Metroweb spa – Microsoft – Orange – Organon – Orienta Spa – Philip Morris Italia – Plastipak Italia Sud Srl – Procter&Gamble – Quorum – Sas Institute – Social Services srl – Studio Spreafico – Takeda Italia Farmaceutici Spa – Tetra Pak Packaging Solutions – Tnt Express – Okaidi Obaidi – Telecom Italia – Gieffe Servizi – Monster Italia – Bulgari – Royal De Meure – CGIL, Ufficio handicap – CISL, Ufficio politiche sociali. Terzo settore: associazioni, reti e fondazioni Associazione Aladino – Associazione Carta Giovani – Associazione Contro l’Esclusione – Associazione Culturale Zero in Condotta onlus – Associazione Diabete Infantile e Giovanile Regione Lazio ADIG– Associazione Diritto di Parola – Associazione Giovani Diabetici Viterbo AGD – Associazione Guide e Scout Cattolici Italiani(AGESCI) –Associazione Inclusivamente – Associazione Italiana Sindrome X fragile onlus – Associazione Italiana Sindrome di Williams onlus – ANFFAS Cagliari – ANFFAS Trentino – Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange – Centro Sportivo Educativo Nazionale CSEN – Centro Studi in Neuroriabilitazione CNAPP – Click donation – Comitato Italiano Paralimpico CIP – Comitato Siblings – Cooperativa Futura – Cooperativa Obiettivo Uomo – Cooperativa Tandem – Consulta Regionale per i problemi della disabilità e dell’handicap Regione Lazio – Cultura e Solidarietà No Profit Organization – Etwoo Charity – Ex-

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plora, Museo dei Bambini Società Cooperativa Sociale Onlus – FIADDA – Fondazione Adecco per le pari opportunità – Fondazione Cesare Serono – Fondazione Genrali SpA – Fondazione Italiana Verso il futuro – Fondazione Roma Terzo Settore – Fondazione Tender to Nave Italia onlus – Tavola Valdese – UFHA – UNIDOWN (Associazione “Il Sole ADP Pistoia” – “Centro Down Cagliari”) – SIMMESN – SIMGePed. Partner internazionali Università di Jyväskylä, Cattedra di pedagogia e didattica speciale, Finlandia – Università di Malta, Facoltà di Educazione, Dipartimento di psicologia – Università Ramon Llull di Blanquerna, Facoltà di psicologia, Scienza dell’educazione e dello sport, Spagna – Zespół Downa, Polonia –Association Française pour la recherche sur la Trisomie 21 AFRT, Francia – Association Marocaine de Soutien et d’Aide aux Handicapes Mentaux, AMSAHM Rabat, Marocco – Asociación Síndrome de Down de Baleares (ASNIMO), Spagna – Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, Portogallo – Asociacion Sindrome de Down de la Republica Argentina ASDRA, Argentina – Asociacion Venezuelana para el Sindrome de Down AVESID, Venezuela – Corporacion Syndrome Down, Bogotà, Colombia – Croatian Down Syndrome Association, Croazia – Deutsches Down–Syndrom InfoCenter, Germania – Down Alapitvany, Ungheria – Down Association, Ungheria – Down España, Spagna – Down Syndrome Association of Kosova, Kosovo – Down Syndrom CZ, Repubblica Ceca – Down Syndrome Education International, Inghilterra – Down Syndrome Ireland, Irlanda – Down–Syndrom Österreich, Austria – Down 21 Chile, Cile – Equal Opportunities Centre for Disabled People, Danimarca – Equal Partners Foundation, Malta – Fundaciò Catalana de Sindrome de Down, Spagna – Fundaciò Projecte Aura, Spagna – Fundación Grupo Down 21 de Chile, Cile – Fundación Sindrome de Down Honduras – Inout Alberg dell’Associazione Icaria Initiatives Socials, Spagna – Instituto de Formacion Integral, Spagna – Invest for Children, Spagna – Organizacja Pożytku Publicznego – Stichting Downsyndroom (SDS), Olanda – Styrktarfelag Vangefinna, Islanda – Stowarzyszenie Razem – Trisomie 21 France, Francia – Ukrainian Down Syndrome Organization, Ucraina. Fornitori ACEA Adagio Roma Dehon – Agenzia Il Segnalibro – Agrifoglio B&B – Agenzia Albamare Srl – Associazione Sportiva Dilettantistica Velambiente – A. Manzoni&C spa – Armando Armando Editore – Ars Tecnical Calor snc – Alpha Group – Arti grafiche di Cossidente Sandro e Valter snc – Arti grafiche Milillo – Arte della Bandiera – Art Project – Associazione Culturale Volsci 32 – Autonoleggio Scagnelli – Bajamar Srl – Banca Prossima – BBC Services –– Buffetti Via dei Gracchi Roma – Cariparma – Carniacque – Carocci Editore – Casa per ferie Monsignor Aurelio Bacciarini – Casalinghi Ye Guoxin – Castroni Via Ottaviano – Centro Pilota Srl – Centro Congressi Villa Aurelia– Co.Ge.S Società Cooperativa Sociale – Cofintrade


AIPD: il suo mondo, i suoi amici, le sue relazioni

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Scpa – Chen Ruoying – CRIF Services – Di Salvo e della Martira Srl – Digital Printing Sas – Dolce Maniera Srl – Ecostore – Elettrodomestici Roberto Bucchi – Edizioni Centro Studi Erickson – Edizioni Franco Angeli – Edizioni Paoline – Emporio Pellico – EMV E–Media Value Ltd. – ENI – Errebian – Etcetera Srl – Ferramenta Trionfale – Ge Capital Solutions – Gialtour – Giaia informatica Srl – GPL – Giunti – GI.VE timbri e targhe – Gubbernet – GVG express courer – Hotel Peninsular, Barcellona – Il Pensiero Scientifico – Il Pungiglione cooperativa sociale – Impresa Equaitaly – INA Assitalia – Kartolandia srl – Kosher B&B di Emanuel Naccache – Kyndes Elettrodomestici – La Cartoleria Due Srl – Lilandà Srl – Lyreco Italia – Lito85 – Macdonald Vittorio forniture per ufficio – Mc Link – Mediaticket srl – Methodo – Mondo pasta Srl – Next Bit – Novotel Lisboa – Officina Visioni – OVH Srl – Pony Express Roma – Pasticceria Palmieri – Parco del mulino Cooperativa Sociale – Postel – Poste Italiane – Promoeventi – Psicologia e Scuola – Re.Pa. srl – Ricoh Italia srl – Roma Scout Center – SDA express courer – Seadam Servizi Srl – SAF Srl – SECAB – Setefi – Sio2 – Spaggiari – Società Editrice Il Mulino – Souvenir Centro ottico Srl – Tabaccheria Danais Garcia – Tecnoprint – Teletecna Italia – Telecom – Teletu – Tipografia Bellini – Tony Bar Traiano Fuels Srl – I Tetragonauti – Traietti autonoleggi – Unopol Assicurazioni – Vannini Editoria Scientifica – Vetreria Scoccia Andrea – Visura Spa – Web service – Wind – W:t:c. Group – Yes Srl. Mass media ADN Kronos – AGI – ANSA – Associated Press – Avvenire – Corriere della Sera – GR2– LA 7– Mediafriends – Rai Uno – Radio Uno – Radio Tre Scienze – Publikompass (SPAZI) – SKY – Radio City – Pocket Salute – Uno Mattina – Radio IN BLU – Mattino 5 – Rai News 24 – Rai Tre – TG1 – Redattore Sociale – Superabile – Superando – Radio Vaticana – TG3 – VITA – La Repubblica – ROMA Salute News online – Freelance (Terra) – Senza Età – Liberazione – Radio Manà Manà – City Roma – Mondadori Salute – Mondadori – Tele Padre Pio – Mediaset – Famiglia Cristiana – Miafarmacia Magazine – Risto News – TU Style – Webzine HR Community – The Family” Magnolia – La 7 – Sky – Rai – Mediaset – San Marino TV – Radio 3 Scienza – Famiglia Cristiana – Mondadori – Corriere della Sera – Ristonews. Professionisti Manuela Antocicco – Gianfranco Ausili – Giuseppe Bottazzi – Roberta Burrini – Giuseppe Cacace – Andrea Canevaro – Giovanna Cau – Fanny Cerri – Santa de Santis – Marina Fanfani – Luca Flauto – Alessia Forganni – Luigino Giliberto – Carlo Lepri – Sean Patrick Lovett – Mauro Domenico Mazzer – Luigi Menna – Anna Maria Molteni – Stefania Mazotti – Sally Moriconi – Carmela Lombardo – Floria Nania – Claudio Pompei – Felice Severa – Studio Associato Elena Bressan e Stefano Zanellato Notai – Gianluca Taras – Carlotta Tedeschi – Fabio Veglia – Clio Veronesi – Sergio Vitali – Giuseppe Zampino.


Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse Entrate: confronto ultimo triennio Uscite: confronto ultimo triennio

Chi spera, cammina: non fugge. Si incarna nella storia non si aliena. Costruisce il futuro, non lo attende con pigrizia. Ha la grinta del lottatore, non la rassegnazione [di chi disarma. Ha la passione del veggente, non l’aria avvilita [di chi si lascia andare. Cambia la storia, non la subisce. Ricerca la solidarietà con gli altri viandanti, [non la gloria del navigatore solitario (Don Tonino Bello)


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bilancio sociale 2013

Bilancio economico: l’utilizzo delle risorse 2011

Entrate: confronto ultimo triennio

15,20% 12,40% 58,60%

9,60% 4,20%

2012 15,20% 12,90%

50,10%

1,20% 20,60%

2013 8,12% 18,41%

37,01%

7,13% 29,31%

Fondi pubblici italiani Progetti europei Finanziamenti privati da progetti Donazioni ed erogazioni liberali Risorse interne

L’analisi del bilancio 2013 viene di seguito proposta attraverso un confronto con gli anni 2012 e 2011, per meglio capire gli andamenti, le tendenze e le scelte. Il valore totale delle entrate passa da € 1.060.592,82 del 2011 a € 1.219.462,14 del 2013; e il totale delle uscite passa da € 1.080.973,99 a 1.223.733,06 del 2013. Nei tre grafici che riassumono le fondamentali voci di entrata in termini di rapporti percentuali sul totale, la voce più significativa, sia pure in sensibile calo rispetto all’anno precedente, è quella relativa ai fondi pubblici, che derivano per lo più da finanziamenti a progetti e dal contributo del cinque per mille. In numeri assoluti siamo passati da € 465.863 a € 451.348, quindi con poco scarto rispetto al 2012, ma è la percentuale di incidenza sul totale a essere diminuita di molto: siamo passati infatti dal 50,08% al 37,01%. Va ricordato che dal 2012 la legge 383/2000 permette di finanziare un solo progetto per associazione, e non due come in precedenza. La voce relativa ai progetti europei presenta un incremento percentuale significativo all’interno del bilancio andando oggi a coprirne il 29,32%: sono infatti 6 i progetti attivi nel 2013 finanziati dalla Comunità europea per un importo complessivo di € 357.555,29 contro i € 191.490,27 dell’anno precedente, che rappresentavano soltanto il 20 % delle risorse utilizzate. Varia di molto la voce relativa alle donazioni da privati (18,41%), con un importo di € 224.530,10: nel 2013 l’importo derivante dalla campagna natalizia è aumentato più del 50%; ma la cifra è quasi raddoppiata anche grazie alla donazione testamentaria Sotgiu - Ceccarelli di € 128.512. La percentuale di incidenza nelle risorse passa dal 12,95 % al 18,41%. Aumenta anche la voce relativa ai finanziamenti privati su progetti: dall’unico finanziamento ottenuto nel 2012 dalla Tavola Valdese arrivato a fine anno a coprire parzialmente uno dei servizi per i mesi di ottobre, novembre e dicembre, nel 2013 quattro finanziamenti hanno supportato 5 progetti per un totale di € 87.008,20, passando così dal 1,17% al 7,13%.


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bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

La voce risorse interne (quote associative e altri contributi interni) diminuisce sia in termini percentuali, passando dal 15,22 % al 8,12% che in termini di importo, da € 141.582 nel 2012 a € 99.019,66 nel 2013. Cinque per mille Anno di incasso

Firme

Importi

Media firma

2008 (riferito al 2006)

5272

€ 155.848,12

€ 29,56

2009 (riferito al 2007)

5709

€ 202.343,38

€ 35,44

2010 (riferito al 2008)

3968

€ 130.309,87

€ 32,84

2011 (riferito al 2009)

4096

€ 152.322,38

€ 37,19

2012 (riferito al 2010)

3919

€ 122.279,50

€ 31,20

2013 (riferito al 2011)

3.790

€ 109.790,19

€ 28,97

Anche se le entrate del 5x1000 mantengono una notevole rilevanza, si evidenzia un calo sia nel numero di esse che nell’importo medio. L’intero quadro delle donazioni del cinque per mille è stato influenzato negli anni sia dal tetto posto rispetto al complessivo delle donazioni, sia dall’allargamento del numero degli Enti ammessi, sia dalla progressiva registrazione delle Sezioni AIPD che non lo erano nei primi anni. Oltre a tali fattori va comunque messo in evidenza che, sempre per mancanza di risorse economiche, negli ultimi anni le campagne nazionali AIPD pro cinque per mille si sono ridotte di entità, limitandosi prevalentemente alla fidelizzazione dei donatori abituali.


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bilancio sociale 2013

Uscite: confronto ultimo triennio Nei tre anni presi in considerazione appare evidente che circa i 2/3 delle uscite sono assorbiti dalla realizzazione delle attività istituzionali. In crescita percentuale le voci di spesa di gestione dove vengono raccolte le voci relative a spese generali e di personali non coperte da progetti, ma necessarie al funzionamento della struttura. Va ricordata l’istituzione nell’ultimo anno dell’ufficio fundraising-ufficio stampa. Tra le spese per le attività istituzionali, un dato che emerge con chiarezza è che nel 2013 la percentuale di attività coperte da finanziamenti per progetti nazionali e internazionali è salita al 91,39%, a dimostrazione della sempre più salda ed efficace progettualità della sede nazionale.

2011

22,30%

2013 2013

2012 2012

2011

25,10%

31,49%

68,51%

74,90%

77,70%

Attività istituzionali

Spese di gestione

Grafici totale spese

2011 2011

2012 2012

2013 2013 8,61%

24,80%

31,60%

49,70% 5,60%

62,70%

Progetti nazionali

25,50%

Progetti internazionali

36,69%

Attività non coperte da finanziamenti

Grafici dettagli spese attività istituzionali

54,70%


bilancio economico: l’utilizzo delle risorse

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bilancio sociale 2013

Come donare all’Associazione Italiana Persone Down onlus Le donazioni a favore dell’AIPD possono essere effettuate nei seguenti modi: • versamento sul conto corrente postale n. 74685009; • versamento sul conto corrente bancario di Banca Prossima IBAN: IT91 P033 5901 6001 0000 0001 354; • assegno intestato a Associazione Italiana Persone Down onlus; • online sul sito http://aipd.it/come-puoi-aiutarci/donazioni/; • lascito testamentario. Ogni donazione liberale effettuata con sistema di pagamento tracciabile (assegno non trasferibile, CCP, bonifico) a favore di una onlus, ai sensi dell’art. 15 della Legge 96/2002, comma 3, è detraibile dall’imposta per le persone fisiche nei limiti del 24% nel 2013 e 26% dal 2014 del contributo versato (calcolato su un massimo di € 2.065,83) mentre è onere deducibile fino a un massimo del 2% del reddito d’impresa per le aziende. L’art. 14 del D.L. 35/2005 (convertito nella legge 80/2005, pubblicata sulla G.U. n. 111/2005) inoltre prevede che, se maggiormente conveniente, la donazione è deducibile, sia per le persone fisiche che per le aziende, nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e per una misura massima di € 70.000,00 l’anno.

Cinque per mille Per scegliere di destinare il cinque per mille all’Associazione Italiana Persone Down onlus, quando si compila il modello integrativo CUD, il modello Unico o il modello 730 per la dichiarazione dei redditi, bisogna: 1. firmare nel riquadro “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale e delle associazioni riconosciute che operano nei settori di cui all’art. 10, c. 1, lettera a) del D.Lgs. n.460 del 1997”; 2. inserire il codice fiscale dell’Associazione Italiana Persone Down onlus, e cioè 96198380584.


Associa z

ion

e Italia Viale de na Pers lle Miliz one Do ie 106 Tel.: +3 wn onlu 00192 R 9 06 37 s 2 oma 3 Fax: +3 9 06 37 909 - 3724200 225 - 37253 Email: a 89 ipd@aip 10 d.it  Sito web: w ww.aip L’Assoc d.it  Fac iazione ebook: è Ciascun aperta Associa dal lune servizio zione It d è conta ì al ven aliana P erdì dall Telefon ttabile ersone t oDeC e ore 9.0 ramite Down o centrali onsule +39 06 0 nlus alle 13.3 nza leg no o dir 372089 0 e ale dalle 14 ettame 1 - telef nte ai re .3 onod@ Osserv capiti d 0 alle 18.00. aipd.it atorio e ID d s colastic icati. osservs Skype: os telefon cu odown osservs ola.pedag@aip ull’integrazio cu ne scol d astica ID Skyp ola.legale@aip .it e: osser d.it vatorio scolastic Osserv oaipd at lavorato orio sul mond o del la rincorso voro @aipd.i t Percors i di edu ca ragazzin gamba zione all’auto @aipd.i t - ID Sk nomia Ufficio ype: rag interna azzinga zionale interna mba.aip zionale d @aipd.i t - ID Sk Centro ype: aip di docu dintern m bibliote ational ca@aip entazione d.it Ufficio st ufficios ampa tampa@ aipd.it


Bilancio Sociale AIPD 2013