Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma sezione di Bologna ONLUS
BILANCIO DI MISSIONE 2007
Associazione Italiana contro le Leucemie-linfomi e mieloma sezione di Bologna ONLUS
BILANCIO DI MISSIONE 2007 DAL BILANCIO DI MISSIONE 2007 AL FUTURO NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE
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LE CARICHE SOCIALI
ASSEMBLEA DEI SOCI
CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE
Composta da soci ordinari e soci sostenitori.
Composto attualmente da 17 membri che operano su base volontaria, ha potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione. PRESIDENTE Sante Tura VICE PRESIDENTI Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli TESORIERE - SEGRETARIO Alberto Romani CONSIGLIERI Michele Baccarani Marcello Bione Beloyanna Cerioli Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Piero Gnudi Alberto Masacci Raffaele Poggeschi Giorgio Santi Franco Stupazzini Alessia Verga Sassoli de’ Bianchi Silvia Zini COLLEGIO DEI REVISORI Ermanno Era Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa
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LETTERA DEL PRESIDENTE
Benvenuti voi tutti! Come promesso, puntuali, presentiamo il Bilancio di Missione 2007 di BolognAIL. BolognAIL è una sezione provinciale autonoma dell’AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie, linfomi e mieloma. Autonoma vuol dire che quanto raccogliamo a Bologna viene speso a favore di Bologna e della sua provincia. Informare dei risultati Coloro i quali conoscono la nostra associazione e Coloro i quali non la conoscono fa parte della nostra missione. Gli altri due punti fondamentali sono il sostegno della ricerca clinica e sperimentale e l’assistenza al paziente emopatico ed ai suoi familiari. Nel nostro quotidiano impegno, non perdiamo mai di vista la nostra missione. BolognAIL, la cui sede è nell’Istituto Seràgnoli, svolge la sua attività con un dialogo continuo con il direttore, i medici, i biologi, i tecnici, gli infermieri e il personale amministrativo dell’Istituto. Il continuo scambio di richieste, proposte e nuove idee rendono la nostra attività più immediata, più importante e più utile. Conta oltre 400 volontari,
una segreteria organizzativa con le sue collaboratrici e un Consiglio di Amministrazione che intendono continuare a migliorare la loro attività avendo quotidianamente presente la loro missione. Scorrendo le pagine di questo fascicolo Vi renderete conto che il 2007 è stato un anno ricco di novità. L’assistenza al paziente curato al Seràgnoli, unica struttura ematologica per la diagnosi e cura del paziente adulto con malattie del sangue esistente nella nostra provincia, è in espansione. L’aumento dell’attività del Day Hospital, racchiusa in un progetto dell’amministrazione ospedaliera e finanziato dalla nostra associazione, costituisce un importantissimo contributo ad aumentare la disponibilità e ad ottimizzare la terapia del paziente emopatico. Abbiamo ampliato l’assistenza domiciliare e migliorato l’attività nella Casa AIL che ospita pazienti in terapia presso il Seràgnoli provenienti da città lontane ed i loro familiari. Il 2007 è stato un anno di svolta anche nel nostro modo di fare sensibilizzazione: siamo entrati in contatto con Banche, Aziende e Fondazioni per proporre progetti comuni ed abbiamo trovato un’entusiastica
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accoglienza. Per il raggiungimento di questi obiettivi siamo particolarmente orgogliosi. Qualche accenno al futuro è contenuto in chiusura di questo fascicolo. Le conoscenze biologiche e cliniche delle malattie del sangue aumentano in una progressione che impressiona perfino gli addetti ai lavori. I misteri biologici che avvolgevano molte malattie sono stati risolti; la ricerca farmacologica ha cambiato passo e marcia fianco a fianco al medico e al biologo, con il comune obiettivo di conoscere sempre di più e sempre meglio i geni che provocano le malattie, mettendo a disposizione tantissimi nuovi farmaci che stanno radicalmente mutando la prognosi di molte malattie. Noi “laici” non possiamo lasciare soli coloro i quali sono impegnati in prima persona a raccogliere queste sfide: questa è la nostra missione e ogni anno controlleremo “per noi e per voi” se ad essa siamo stati fedeli. Grazie! IL PRESIDENTE DI BOLOGNAIL Prof. Sante Tura
BOLOGNAIL È PARTE DEL GRANDE MONDO DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA CONTRO LE LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA
BOLOGNAIL NEL 2007
AIL NAZIONALE NEL 2007
• È una sezione autonoma, con la qualifica di Onlus. • Conta 438 Volontari attivi. • Nel 2007 ha erogato oltre 750 mila euro di fondi (di cui oltre 200 mila in attività di Assistenza). • Ha accolto 182 nuclei familiari in Casa AIL. • Ha effettuato 689 visite domiciliari.
• 78 sezioni autonome. • Oltre 17 mila volontari. • Oltre 16 milioni di euro di fondi erogati. • 136 centri di ematologia sostenuti.
BOLOGNAIL È COMPOSTA DA
BOLOGNAIL È COMPOSTA DA
1 Presidente, 3 Vice Presidenti, 1 Tesoriere-Segretario e 12 Consiglieri con deleghe specifiche. Tutti collaborano su base volontaria.
7 lavoratori dipendenti che si occupano della segreteria organizzativa, della gestione amministrativa, dei progetti di raccolta fondi e della Casa di Accoglienza. 438 Volontari che partecipano attivamente alle campagne di raccolta fondi, collaborano con la segreteria come supporto organizzativo delle attività dell’Associazione e si impegnano quotidianamente nei servizi creati per sostenere i pazienti e i loro familiari.
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SCOPRIAMO INSIEME BOLOGNAIL
BOLOGNAIL, LA MISSIONE, LA STORIA
IL 2007, I PROGETTI, LE INIZIATIVE
IL FUTURO NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE
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BOLOGNAIL, LA MISSIONE, LA STORIA
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LA NOSTRA MISSIONE: È IL NOSTRO PASSATO, IL NOSTRO PRESENTE, IL NOSTRO FUTURO
1 RICERCA PER SCONFIGGERE I TUMORI DEL SANGUE.
2 ASSISTENZA PER AIUTARE IL MALATO E LA FAMIGLIA.
3 SENSIBILIZZAZIONE PER RENDERE SEMPRE PIÙ SOGGETTI PARTE DEL NOSTRO FUTURO.
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LA COSE CHE BOLOGNAIL FA OGGI E CHE VUOLE FARE MEGLIO DOMANI
RICERCA 1. CONTRIBUISCE al finanziamento dell’attività dell’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna.
ASSISTENZA 1. FORNISCE assistenza ai pazienti e ai loro familiari nel Punto di Accoglienza e di informazione nell’atrio dell’Istituto Seràgnoli e con il Servizio di Supporto presso il Day Hospital e presso i Reparti dell’Istituto.
2. ORGANIZZA il Servizio Navetta per coprire il bisogno di quanti devono sistematicamente recarsi da casa in ospedale.
2. COINVOLGE con attività mirate di sviluppo, la realtà industriale, finanziaria e le fondazioni del territorio di Bologna.
3. ORGANIZZA attività di raccolta fondi sia attraverso iniziative ed eventi locali che attraverso le campagne istituzionali (Stelle di Natale, Uova di Pasqua).
SENSIBILIZZAZIONE 1. ORGANIZZA seminari interattivi tra medici e pazienti per informare e condividere esperienze.
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2. FINANZIA le ricerche su leucemie, linfomi, mielomi e altre malattie del sangue.
3. SOSTIENE la formazione e l’aggiornamento professionale di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio.
3. GESTISCE E SOSTIENE le spese di Casa AIL, la casa di accoglienza che ospita i pazienti di altre città ed i loro familiari durante i lunghi periodi di cura a Bologna.
4. ORGANIZZA E FINANZIA il servizio di Assistenza Domiciliare che consente ai pazienti ematologici gravi o con difficoltà deambulatorie di essere assistiti nella propria casa, beneficiando del loro ambiente familiare.
5. FINANZIA il prolungamento fino alle ore pomeridiane dell’orario del Day Hospital, per consentire ai pazienti minori tempi di attesa e a medici e infermieri migliore gestione del tempo.
4. PUBBLICA il periodico BolognAIL News che, inviato a 23 000 nominativi, 3 volte all’anno, informa sulle iniziative dell’Associazione svolte e da svolgere.
5. INFORMA dei risultati delle attività di raccolta fondi e della destinazione dei proventi attraverso il Bilancio di Missione.
6. ORGANIZZA eventi e spettacoli per promuovere l’attività dell’Associazione e raccogliere fondi.
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CI OCCUPIAMO DEI TUMORI DEL SANGUE
IN PASSATO LE LEUCEMIE, I LINFOMI E I MIELOMI ERANO MALATTIE “INGUARIBILI”.
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LEUCEMIE Le leucemie sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le leucemie si distinguono in acute e croniche. Le leucemie acute linfatiche (più frequenti nei bambini) e mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono rapidamente a rischio di vita il paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto di midollo, mira ad eliminare completamente le cellule leucemiche. Le leucemie linfatiche croniche, sono, invece, compatibili con una vita normale, anche senza cure. La leucemia mieloide cronica si cura molto efficacemente con farmaci mirati sulle cellule leucemiche.
LINFOMI
MIELOMI
I linfomi sono malattie tumorali dei linfociti. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume delle linfoghiandole e della milza (linfomi nodali), ma il linfoma può svilupparsi anche in altri organi (linfomi extranodali), perché vi sono linfociti in tutto l’organismo. Si distinguono in linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in linfomi non-Hodgkin. Quest’ultimi possono essere clinicamente indolenti oppure aggressivi. La terapia dei linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, sull’autotrapianto di midollo e sugli anticorpi monoclonali.
I mielomi sono tumori plasmacellulari che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti. I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in alcuni casi si comincia a parlare di guarigione.
OGGI, NON SONO PIÙ MALATTIE INGUARIBILI. GRAZIE ALLA RICERCA, MOLTI PAZIENTI AFFETTI DA LEUCEMIE ACUTE E CRONICHE, LINFOMI E MIELOMI POSSONO VIVERE A LUNGO E GUARIRE.
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LA SOLIDARIETÀ HA UN NOME: I VOLONTARI
I VOLONTARI SONO PERSONE CHE DEDICANO IL LORO TEMPO E LE LORO ENERGIE ALL’ASSOCIAZIONE E SOPRATTUTTO A CHI SI TROVA AD AFFRONTARE LA MALATTIA CON TUTTO QUELLO CHE ESSA COMPORTA.
In ogni nostra azione ci sono loro: • Sostengono le campagne di raccolta fondi come le INIZIATIVE nazionali e locali. • Presenziano come HOSTESS negli EVENTI organizzati dall’Associazione o da altri enti e privati a suo favore. • Ricercano nuovi PUNTI DI SOLIDARIETÀ presso esercizi commerciali e luoghi aperti al pubblico, distribuendo le cassettine per le offerte a BolognAIL. Collaborano attivamente in tutte le fasi di gestione dell’iniziativa. • Collaborano in SEGRETERIA in supporto all’organizzazione dell’attività. • Lavorano quotidianamente a sostegno dei malati per garantire quei servizi che cercano di alleviare la sofferenza e ridurre i disagi, come il Servizio NAVETTA. • Collaborano nei REPARTI in supporto al personale ospedaliero. • Accolgono con una parola, con un sorriso, con una risposta per ogni domanda, tutti coloro che giornalmente si presentano al PUNTO DI ACCOGLIENZA all’entrata dell’Istituto Seràgnoli. • Partecipano attivamente all’organizzazione della vita in CASA AIL. • Supportano, con la loro esperienza e le loro relazioni personali e professionali, le attività di sviluppo del FUND RAISING.
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BOLOGNAIL CRESCE INSIEME AL NUMERO DEI SUOI VOLONTARI.
438
390
244
19
1995
2000
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2005
OGGI
GUARDIAMO ALLA NOSTRA STORIA PER PREPARARCI AL FUTURO
Nel 1972, viene istituito il Servizio di Ematologia che poi diviene una struttura universitaria: l’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”. Emerge subito la necessità di affiancare un’organizzazione che, senza fine di lucro e con spirito di sussidiarietà, sia di ausilio all’attività di ricerca e di assistenza. Nascono così il “Centro bolognese per lo studio delle leucemie e dei linfomi” (1975), poi la “Fondazione per lo studio delle malattie del sangue” ed infine la “Sezione provinciale dell’AIL” (1992) nella quale confluiscono sia il Centro che la Fondazione. BolognAIL in questi anni ha dato concretezza allo spirito di sussidiarietà con questi risultati:
Avvio Assistenza Domiciliare
Periodico BolognAIL News
Contributi alla ricerca
Co-finanziamento delle spese di infrastruttura Istituto Seràgnoli
Organizzazione dell’attività didattica
1992
1993
1994
1995
16
1996
1997
1998
1999
2000
Bilancio di Missione Copie distribuite 1 000 Primo viaggio Servizio Navetta Viaggi effettuati 496 Inaugurazione Casa AIL Totale presenze registrate Pazienti 4 947 Accompagnatori 9 751 Visite effettuate 8 002 Terapie somministrate 10 602
Copie distribuite 23 000 tre volte all’anno
Fondi investiti dal 1992 3 488 717 e
Fondi investiti dal 1992 2 263 795 e
Fondi investiti dal 1992 948 992 e
2001
2002
2003
2004
17
2005
2006
2007
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IL 2007, I PROGETTI, LE INIZIATIVE
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IL 2007
UN ANNO RICCO DI NOVITÀ, DI INIZIATIVE, DI PROGETTI PER IL FUTURO. Fonte: Bilanci di esercizio di BolognAIL Onlus 2007 e 2006. Valori in euro.
2007
2006
PRIVATI E CAMPAGNE
965 558
955 949
AZIENDE
207 094
213 454
23 817
19 242
1 196 469
1 188 645
PROVENTI
QUOTE ASSOCIATIVE
Proventi 2007
2% QUOTE ASSOCIATIVE 17% AZIENDE 81% PRIVATI E CAMPAGNE
20
Fonte: Bilanci di esercizio di BolognAIL Onlus 2007 e 2006. Valori in euro.
2007
2006
751 674
856 803
542 044 209 630
705 943 150 860
RACCOLTA FONDI
213 534
218 699
GESTIONE
155 016
150 141
1 120 224
1 225 643
ONERI ATTIVITÀ ISTITUZIONALI Ricerca Assistenza
Oneri 2007
14% GESTIONE E ALTRO 19% RACCOLTA FONDI 67% ATTIVITÀ ISTITUZIONALI
MEDIA DELLE ORGANIZZAZIONI NON PROFIT Fonte: Un-Guru, società di consulenza strategica. Il Sole 24 Ore, 8 settembre 2008.
15% GESTIONE E ALTRO 15% RACCOLTA FONDI 70% ATTIVITÀ ISTITUZIONALI 21
LA RICERCA
LE ATTIVITÀ DI RICERCA E DI SOSTEGNO ALL’ISTITUTO DI EMATOLOGIA Continua il sostegno di BolognAIL all’Istituto Seràgnoli per le attività di ricerca e le attività didattico-scientifiche. Nel 2007 BolognAIL ha cofinanziato la maggior parte delle ricerche che si sono svolte nell’Istituto e ne ha totalmente finanziate alcune. I risultati ottenuti e pubblicati dai ricercatori dell’Istituto Seràgnoli sono utilizzati nel mondo a beneficio dei pazienti con malattie tumorali del sangue.
TOTALE FONDI DESTINATI ALLA RICERCA
542 044 e
14% ATTIVITÀ DIDATTICO SCIENTIFICA MODALITÀ • Ricerca clinica • Aggiornamento tecnico biblioteca 73 826 e
86% RICERCA SCIENTIFICA MODALITÀ • Assegni di ricerca per medici, biologi e biotecnologi • Posto da ricercatore universitario • Acquisto di materiali di consumo utilizzati per la ricerca 468 218 e
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VALORE (e)
ATTIVITÀ DIDATTICO SCIENTIFICA
64 135
Ricerca clinica
9 691
Aggiornamento tecnico biblioteca
73 826
TOTALE
RICERCA SCIENTIFICA VALORE (e)
TEMI
MODALITÀ DI SOSTEGNO
Trapianti di midollo osseo
4 borse di studio
54 843
Terapia cellulare e utilizzo di cellule staminali
5 borse di studio materiali di consumo
170 467
Leucemie acute e croniche
5 contratti di ricerca
70 831
Mieloma multiplo e gammapatie monoclonali
1 borsa di studio 1 borsa di dottorato
41 758
Linfomi e malattie linfoproliferative
1 borsa di studio 1 contratto
22 500
Emolinfopatologia
3 borse di studio materiali di consumo
50 979
Studio autoimmunità
materiali di consumo
12 366
Leucemia mieloide cronica
1 borsa di studio
10 000
Finanziamento posizione da ricercatore
1 posizione da ricercatore
30 771 3 703
Altro
468 218
TOTALE
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LA QUALITÀ DELLA RICERCA CLINICA FINANZIATA È MISURABILE DAL NUMERO E DALLA QUALITÀ DELLE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE EFFETTUATE NEL 2007 E NEL 2008 ED ESPRESSE DALL’ IMPACT FACTOR (I. F.) INDEX USATO NELLA PRASSI INTERNAZIONALE MEDICO-SCIENTIFICA.
RICERCHE CO-FINANZIATE CON RISULTATI PUBBLICATI • Area trapianti di midollo osseo, terapia cellulare e utilizzo cellule staminali, mieloma multiplo, linfomi: 108 pubblicazioni con I. F. globale 637,99. RICERCHE INTERAMENTE FINANZIATE • Area malattie linfoproliferative: 9 pubblicazioni con I. F. 61,848. • Area leucemie croniche: 3 pubblicazioni con I. F. 7,68. • Area leucemie acute: risultati preliminari presentati ai Congressi Nazionali di Ematologia Americani ed Italiani.
L’I. F. DELLE PUBBLICAZIONI EFFETTUATE CON IL SUPPORTO DI BOLOGNAIL È MOLTO ELEVATO E DIMOSTRA CHE L’IMPOSTAZIONE DELLE RICERCHE, LA METODOLOGIA UTILIZZATA PER IL LORO SVOLGIMENTO ED I RISULTATI OTTENUTI, SONO DI OTTIMO LIVELLO.
L’Impact Factor di una rivista certifica la qualità della stessa attraverso la misurazione della frequenza con cui la rivista é stata citata mediamente in un anno. Esso è utile nel valutare l’importanza relativa di una rivista, specialmente se confrontata con altre dello stesso settore. L’I. F. viene calcolato dividendo il numero corrente di citazioni di articoli pubblicati nei precedenti due anni per il numero totale di articoli pubblicati nello stesso periodo di tempo.
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DALLA RICERCA ALL’UTILIZZO DEI RISULTATI CLINICI: IL CENTRO PER LO STUDIO DEI FARMACI E DEI PROTOCOLLI CLINICI
L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” ospita un Centro Elaborazione Dati per la raccolta delle informazioni relative alla ricerca clinica per il progresso delle cure della Leucemia Mieloide Cronica, dei Linfomi e dei Mielomi. Nel Centro operano sei medici e dieci tecnici di ricerca, statistica e bioinformatica, in gran parte supportati da BolognAIL, che elaborano statisticamente le informazioni relative alla cura e al decorso della malattia. Le informazioni elaborate nel Centro costituiscono la base per pubblicazioni scientifiche a beneficio della comunità scientifica nazionale ed internazionale. Il Centro svolge un ruolo fondamentale nello sviluppo delle terapie. Per questo è punto di riferimento per gli altri centri italiani analoghi. Scopo del Centro è portare tempestivamente al malato, in modo controllato e secondo le regole etiche della convenzione di Helsinki, i nuovi farmaci e le terapie che la ricerca farmaceutica mette a disposizione per la cura delle malattie del sangue. Grazie alla creazione di questo Centro, l’Istituto Seràgnoli costituisce il quartier generale scientifico dei gruppi nazionali di studio del Mieloma Multiplo, dei Linfomi e della Leucemia Mieloide Cronica.
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L’ASSISTENZA
LE ATTIVITÀ DI ASSISTENZA AI PAZIENTI E AI FAMILIARI Costante è l’impegno di BolognAIL nell’organizzare le attività di assistenza al paziente ed alla famiglia. L’obiettivo è migliorare sempre di più la qualità della vita di chi è colpito dalla malattia, stare vicino a pazienti e congiunti e farli sentire parte di una famiglia. Le attività di assistenza sono organizzate e sostenute da BolognAIL e sono svolte quasi esclusivamente grazie alla collaborazione dei tanti volontari. TOTALE FONDI DESTINATI ALL’ASSISTENZA NEL 2007
209 630 e
4% Servizio di Navetta
24% Assistenza Domiciliare
5% Prolungamento orario Day Hospital
67% Casa AIL
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LA CASA DI ACCOGLIENZA La Casa di Accoglienza è il nostro fiore all’occhiello nelle attività di assistenza. Anche nel 2007 ha registrato oltre 6 000 presenze. Casa AIL è la casa di accoglienza di BolognAIL costruita dalla Fondazione Isabella Seràgnoli e data in gestione all’Associazione nel maggio del 2005. L’edificio è sito in via Pelagio Palagi, 16/3 nelle immediate vicinanze dell’Istituto Seràgnoli. La struttura è stata realizzata pensando a Coloro che ne avrebbero beneficiato. Gli ambienti sono accoglienti, e soprattutto sono estremamente funzionali per Coloro che vi abitano. Le camere sono 12, ognuna chiamata col nome di un fiore; i posti letto sono 17, ma anche nelle camere singole è presente un divano o una poltrona letto in modo da consentire sempre la presenza di due persone. In Casa AIL vengono ospitati gratuitamente i pazienti onco-ematologici in cura presso l’Istituto Seràgnoli che, per condizioni di malattia, logistiche e socio-economiche possono trarre utilità e giovamento dall’essere temporaneamente accolti vicino all’ospedale, insieme ai loro familiari. A Casa AIL viene offerto dai Volontari sostegno pratico per le necessità quotidiane, supporto morale e, ai pazienti appena arrivati, aiuto a orientarsi. I Volontari creano occasioni d’incontro e momenti per socializzare, sono una presenza discreta, ma fondamentale per “sentirsi più a casa”. I NUMERI Nuclei familiari
2007
Presenze pazienti
1 992
Presenze accompagnatori
4 022
Presenze totali registrate
6 014
182
28
Volontari impegnati
27
L’ASSISTENZA DOMICILIARE Prelievi
353
Trasfusioni
390
Terapie
120
Pazienti
34
Visite effettuate
L’Assistenza Domiciliare è rivolta ai pazienti ematologici con problemi acuti comparsi durante la malattia, ai pazienti molto anziani, ai non deambulanti e a tutti coloro che hanno difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera. È svolta da infermieri professionali specializzati nelle malattie ematologiche e coordinati da un medico specialista in ematologia.
689
IL SERVIZIO NAVETTA Giorni
Lun-Ven
Orari
7-14
Viaggi effettuati
181
Pazienti assistiti
25
Volontari impegnati
Il Servizio Navetta risponde all’esigenza di quanti devono sistematicamente recarsi da casa in ospedale e consente altresì di avere un accompagnatore.
5
L’ACCOGLIENZA I VOLONTARI IMPEGNATI Accoglienza
6
Day Hospital
6
I sezione Reparto intensivo
12
II sezione Reparto semi intensivo
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Il Punto di Accoglienza e di informazione nell’atrio dell’Istituto Seràgnoli costituisce un punto di riferimento per chiunque acceda alla struttura. Il supporto presso il Day Hospital ed i Reparti dell’Istituto garantisce ai familiari assistenza e sostegno morale, oltre ad aiutare il personale ospedaliero a far rispettare le regole del reparto.
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IL PROLUNGAMENTO DELL’ORARIO DEL DAY HOSPITAL DEL SERÀGNOLI: UN PROGETTO DEL 2007 A BENEFICIO DEI PAZIENTI
Il Day Hospital dell’Istituto Seràgnoli è organizzato su due sezioni: una sezione ematologica per i malati di sangue e una sezione oncologica per i malati di altri tumori. Nel corso del 2007 è stato avviato un importante progetto che ha portato al prolungamento dell’orario del Day Hospital anche al pomeriggio. Il Day Hospital del Seràgnoli è stato rinnovato nel settembre del 1998. Dal giorno dell’inaugurazione della nuova ala dell’Istituto dedicata al Day Hospital con ambulatori, uffici di accoglienza, sala di attesa, servizi, dai 15 pazienti al giorno si è passati ai 45 pazienti sia ematologici che oncologici. Per i primi 9 anni l’attività ha osservato l’orario mattutino 7-14. Grazie alla generosità della Fondazione Isabella Seràgnoli, BolognAIL ha organizzato e finanziato l’apertura del servizio dalle 14 alle 18, dal lunedì al venerdì. Questo prolungamento di orario ha dato la possibilità di diluire nella giornata l’attività e di aumentare la qualità dell’assistenza. Obiettivi del progetto: • Curare senza ricovero i pazienti che richiedono molte ore di infusione continua dei farmaci. • Migliorare la qualità delle procedure di accoglienza e assistenza. • Migliorare l’aspetto comunicativo con il paziente e il famigliare. • Ridurre i tempi di attesa. • Migliorare i ritmi di lavoro degli operatori sanitari. • Ridurre l’affollamento delle sale d’attesa. Il progetto con l’ampliamento dell’orario ha portato benefici a tutti i pazienti, in particolare ai giovani, consentendo una compatibilità con gli orari scolastici e lavorativi, ed agli utenti provenienti da fuori regione. Ha, infine, migliorato la qualità dell’accesso al Day Hospital e la qualità della vita dell’utente durante il percorso terapeutico.
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LA SENSIBILIZZAZIONE
IL COINVOLGIMENTO DI UN NUMERO SEMPRE MAGGIORE DI SOSTENITORI PRIVATI E PUBBLICI RAPPRESENTA LA BASE PER IL NOSTRO FUTURO.
BolognAIL è costantemente a contatto con il malato e la malattia. È dentro il luogo in cui si fa ricerca. Per questo può fare da tramite tra chi ha bisogno e non ha mezzi ed energie e chi ha voglia di donare il suo tempo e le sue risorse ma non sa in quale direzione. Il 2007 può definirsi l’anno di svolta nelle iniziative di sensibilizzazione di BolognAIL. Dopo 15 anni di attività caratterizzate dal raggiungimento di straordinari traguardi nel sostegno all’Istituto Seràgnoli e nell’assistenza, era necessario “uscire” dal S. Orsola e comunicare all’esterno cosa era stato realizzato. È stato così redatto e presentato alla comunità bolognese il Bilancio di Missione “15 anni insieme nella lotta ai tumori del sangue”, corredato da un video che rappresenta la storia e i risultati dei primi 15 anni di attività dell’Associazione. Il Bilancio di Missione ha dato la possibilità di presentare BolognAIL ad aziende, fondazioni e privati sostenitori, di proporre progetti in comune e di rendere molti soggetti attori di un’iniziativa virtuosa di sussidiarietà.
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Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma 21 giugno 2007
NUMEROSE SONO LE ATTIVITÀ DI SENSIBILIZZAZIONE CHE BOLOGNAIL PROMUOVE. • Seminari interattivi • Attività di raccolta fondi • Periodico trimestrale • Bilancio di Missione • Eventi e spettacoli Campagna Stelle AIL 7, 8 e 9 dicembre 2007
Campagna Uova AIL 23, 24 e 25 marzo 2007
Bilancio di Missione “1992-2006, 15 anni insieme per combattere i tumori del sangue”
Torneo di Golf 16 giugno 2007
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IL FUTURO NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE
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I NOSTRI OBIETTIVI
LA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE E LA SPERANZA DI VINCERLA POSSONO AVERE UN FUTURO. MA È NECESSARIO COINVOLGERE UN NUMERO SEMPRE MAGGIORE DI PERSONE, AZIENDE, ENTI.
RICERCA
RICERCA
VOGLIAMO ASSICURARE A CHI SOFFRE DI MALATTIE DEL SANGUE METODOLOGIE DIAGNOSTICHE E PROGRAMMI TERAPEUTICI DI LIVELLO SEMPRE PIÙ ELEVATO Le nuove frontiere nella ricerca per sconfiggere i tumori del sangue sono legate allo studio dei meccanismi di sviluppo di queste malattie e all’individuazione di inibitori dei meccanismi molecolari che le determinano. La ricerca scientifica del Seràgnoli nei prossimi anni mira a: • Studiare le basi molecolari delle leucemie, dei linfomi e dei mielomi allo scopo di identificare bersagli specifici utili per migliorare i procedimenti diagnostici e bersagli terapeutici per una cura mirata.
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• Sviluppare studi di biologia cellulare con particolare riguardo ai sistemi molecolari di trasmissione dei segnali, ovvero imparare il linguaggio delle cellule e guidare lo sviluppo della terapia cellulare sia a livello di linfociti per l’immunoterapia che a livello di cellule staminali per i trapianti e la medicina rigenerativa. BolognAIL vuole continuare ad essere tra i finanziatori di questa ricerca eccellente. Per raggiungere tale obiettivo abbiamo bisogno di aziende e privati che “scommettano” sul futuro e adottino ricerche e ricercatori.
ASSISTENZA
ASSISTENZA
VOGLIAMO ACCOGLIERE IL PAZIENTE IN UNA STRUTTURA E IN UN’ORGANIZZAZIONE DEDICATA ALLA PERSONA MALATA, ED ESSERE DI AUSILIO ALLA FAMIGLIA
VOGLIAMO CHE SEMPRE PIÙ SOGGETTI FACCIANO PARTE, CON NOI, DEL FUTUTRO NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE
• Trovare sempre nuovi ambiti per estendere i servizi di assistenza al paziente ed alla famiglia.
Navetta Ampliare il servizio estendendolo anche alle ore pomeridiane.
• Assicurare continuità ai nostri servizi, attraverso il sistema dell’adozione dei progetti già avviati.
Accoglienza Offrire il servizio di accoglienza nei reparti anche durante i sabati e le domeniche.
• Migliorare i servizi esistenti:
Prolungamento orario Day Hospital Estendere “stabilmente” il servizio e, successivamente, includere il sabato nelle attività di Day Hospital. Affiancare all’apertura pomeridiana il Servizio Navetta.
Casa AIL Aumentare i servizi presso la casa e le occasioni di incontro per aiutare sempre più famiglie e pazienti a gestire il disagio.
SENSIBILIZZAZIONE
Assistenza Domiciliare Estendere il servizio a tutta la provincia di Bologna, attraverso l’assunzione di un secondo medico ematologo e l’acquisizione di una seconda auto.
• Coinvolgere i media (TV, radio, carta stampata, web), fare informazione sui temi della sussidiarietà e promuovere l’impegno civile nella lotta ai tumori del sangue. • Coinvolgere nuove categorie di soggetti che generalmente non vengono raggiunti dai nostri messaggi (es. giovani in età scolare). • Sensibilizzare e coinvolgere le aziende e le fondazioni del territorio bolognese nella raccolta fondi, proponendo progetti in comune, con il meccanismo dell’adozione. • Individuare aziende, fondazioni o privati che adottino le nostre campagne istituzionali (Stelle di Natale e Uova di Pasqua). • Ridurre il costo delle nostre campagne per la raccolta dei fondi.
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AIUTACI A REALIZZARE IL FUTURO
IL NOSTRO IMPEGNO
CERCHIAMO
RICERCA
Continuare a finanziare la ricerca eccellente
Aziende, enti e cittadini che adottino progetti di ricerca e ricercatori
ASSISTENZA
Sviluppare nuovi servizi
Contributi di idee da medici, pazienti e volontari
Assicurare la continuitĂ e il miglioramento dei servizi esistenti
Aziende, enti e cittadini che adottino progetti di assistenza Nuovi volontari addetti ai servizi
SENSIBILIZZAZIONE
Coinvolgere nuove categorie di soggetti
VisibilitĂ da parte dei media Contatti con le istituzioni Aziende, enti e cittadini disposti ad ascoltarci
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È POSSIBILE SOSTENERE BOLOGNAIL IN TANTI MODI
ADOZIONE Adottando un progetto di ricerca, un progetto di assistenza o una campagna di raccolta fondi. VOLONTARIATO Diventando Volontari AIL e coinvolgendo gli amici. STELLE E UOVA Aderendo alle campagne nazionali dell’AIL, come le Stelle di Natale e le Uova di Pasqua AIL. OFFERTE LIBERALI Offrendo un contributo • direttamente presso i nostri uffici nel Dipartimento di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, in via Massarenti, 9 - Bologna • con un versamento postale sul conto corrente n. 21632401 intestato a BolognAIL Onlus, o tramite il bollettino che si trova all’interno del periodico di BolognAIL • con un bonifico bancario IBAN IT76Y0638502428100000003024, CARISBO SAN PAOLO, Piazza Trento Trieste. CON UN CLICK Facendo una donazione tramite • sito internet www.ailbologna.it • gli sportelli Bancomat di UniCredit Banca • il conto corrente on line, per tutti i correntisti UniCredit Banca. NATALE AIL Scegliendo, sul sito www.ailbologna.it, i doni AIL per un Natale di Solidarietà. PUNTI DI SOLIDARIETÀ Lasciando un contributo nei numerosi Punti di Solidarietà che espongono le cassettine di BolognAIL. LASCITI TESTAMENTARI Scegliendo di destinare a BolognAIL un lascito testamentario come gesto volto al futuro. 5 PER 1000 Indicando nel modulo della dichiarazione dei redditi per la destinazione del 5 per 1000 il Codice Fiscale di AIL Nazionale: 80102390582. Le persone fisiche e gli enti soggetti all’IRES, in particolare società ed enti commerciali e non commerciali, possono dedurre dal reddito complessivo, in sede di dichiarazione dei redditi, le liberalità in denaro o in natura erogate a favore di BolognAIL nel limite del 10% del reddito dichiarato e, comunque, nella misura massima di 70 000 e annui.
In alternativa alla deducibilità sopra illustrata: · le persone fisiche, che effettuano erogazioni liberali in denaro, possono fruire della detrazione dall’Irpef nella misura del 19%, da calcolare su un importo massimo di 2 065,83 e. · le imprese (imprenditori individuali, società di persone, società di capitali, enti commerciali), a fronte di
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erogazioni liberali in denaro, possono dedurre dal reddito di impresa un importo non superiore a 2 065,83 e o al 2% del reddito di impresa dichiarato. Le erogazioni liberali in denaro devono essere effettuate tramite banca, ufficio postale, carte di debito, di credito e prepagate, assegni bancari e circolari.
GRAZIE A QUANTI CI SOSTENGONO QUOTIDIANAMENTE. GRAZIE AGLI OLTRE 400 VOLONTARI CHE CI DONANO IL LORO TEMPO, SENZA CHIEDERE NULLA IN CAMBIO. GRAZIE A CHI, CON NOI, VUOLE FARE PARTE DEL FUTURO NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE.
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DA PAZIENTE A VOLONTARIO: VOGLIO MANTENERE LA MIA PROMESSA A una settimana dal mio ricovero e dopo aver conosciuto in reparto alcuni volontari di BolognAIL, avevo deciso: se tutto fosse andato bene, avrei fatto anche io parte del loro gruppo. Il mio impatto con la Leucemia è stato improvviso. Da un momento all’altro sono passato dal vivere una vita normale al buio più totale della malattia. In questa mia nuova condizione privo di punti di riferimento, è stato indispensabile incontrare, oltre al personale straordinario dell’Istituto Seràgnoli, i volontari di BolognAIL. Mi hanno aiutato concretamente nelle piccole cose quotidiane. Mi hanno aiutato nelle situazioni nuove che la malattia mi ha presentato. Mi hanno offerto incoraggiamento e sostegno. Ora che la terapia è terminata, ora che ho riacquistato le mie forze, voglio mantenere la mia promessa ed ho iniziato a offrire a BolognAIL il mio tempo e il mio contributo. Lo faccio con convinzione, certo che il mio aiuto concreto sia utile al lavoro dell’Associazione. Lo faccio perché credo che il mio esempio di paziente che ora sta bene, sia prezioso. Lo faccio con la voglia di dare speranza a chi sta affrontando ora ciò che anche io, non molto tempo fa, ho vissuto. F. C.
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AIL BOLOGNA Onlus – Sezione Autonoma dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma – Onlus è iscritta nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche. La sua denominazione abbreviata è BolognAIL Onlus. BolognAIL Onlus è un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro, iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Giunta Regionale Emilia Romagna. È una Onlus di diritto ex art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460. Il codice fiscale di BolognAIL è 92029750376.
BolognAIL c/o Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” Università di Bologna, Policlinico Sant’Orsola-Malpighi via Massarenti 9 - 40138 Bologna tel 051 397483 fax 051 346509 e-mail info@ailbologna.it www.ailbologna.it
Bilancio BolognAIL 2007
a cura di
Staff di BolognAIL Aldo Loiacono di AndersenStaff goodwill (www.good-will.it)
progetto grafico
LLdesign.it Casa AIL Via Pelagio Palagi, 16/3 40138 Bologna tel 051 392066 fax 051 344231
apparato iconografico
archivio BolognAIL
stampato nel mese di novembre 2008 da Tipografia S. Francesco
Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nello statuto approvato dai Soci il 21 maggio 2001. I principi fondamentali sono: • assenza di fini di lucro; • democraticità e trasparenza della struttura; • gratuità delle cariche associative.
Il Bilancio di Missione di BolognAIL è stato realizzato grazie al contributo di
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