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BILANCIO DI MISSIONE 2011

LA STRATEGIA NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE


BILANCIO DI MISSIONE 2011

LA STRATEGIA NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE


Non esiste vento favorevole per il marinaio che non sa dove andare

L. A. SENECA, Epistulae Morales ad Lucilium, LXXI

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LA STRATEGIA PER BolognAIL La Missione di organizzazioni che, come BolognAIL, operano con un obiettivo benefico è quella di trasformare ciò che è manchevole in ciò che è positivo. Realizzando progetti di Sussidiarietà, l’intento di BolognAIL è colmare il Mission Gap, la distanza che separa la situazione da cui si parte (ovvero la malattia e il disagio del Paziente) dall’obiettivo di trasformazione positiva di questa condizione (quindi la cura del paziente e il miglioramento della qualità della sua vita).

Circa 22.000 persone ogni anno, in Italia, contraggono un tumore del sangue: Leucemie Acute e Croniche, Sindromi Mielodisplastiche, Linfomi, Mielomi e altre onco-emopatie minori. Il numero dei nuovi casi di malattia cresce perché aumenta l’età media della popolazione. Ciò può comportare la maggiore probabilità di contrarre onco-emopatie anche perché alcune di queste colpiscono prevalentemente le persone anziane.

In che modo? L’immagine dell’albero ci sembra idonea a descrivere la STRATEGIA che l’Associazione ha scelto per raggiungere i propri obiettivi. I tre rami principali della Ricerca, dell’Assistenza e della Sensibilizzazione sono ambiti di lavoro e di azione che si sviluppano costantemente e, infatti, nel 2011 BolognAIL ha trovato spazio per far crescere rami verdi quali la Ricerca sulle Cellule Staminali o sulla Genomica; per sostenere i Pazienti e i familiari in modo più completo, offrendo gratuitamente progetti di Assistenza esistenti da anni, ma anche garantendo nuovi Servizi fra cui quello di Assistenza Psicologica; per sensibilizzare un numero maggiore di persone, sviluppando il ramo della comunicazione sul web e raggiungendo i giovani attraverso il Concorso “Take… Action!”.

Al tempo stesso, il progresso della Ricerca Scientifica in ambito onco-ematologico e il riflesso sulla definizione di nuove terapie di efficacia crescente permette che un numero sempre maggiore di persone colpite da malattie del sangue possa essere curato. Aumentano i Pazienti onco-ematologici che ricevono cure e vivono relativamente a lungo così come aumentano le persone che guariscono. Oggi sono circa 100.000 in Italia le persone con Leucemie, Linfomi e Mielomi che hanno bisogno di assistenza. AIL esiste a Bologna dal 1992. Al centro della sua Missione c’è il Paziente, la sua possibilità di cura e di guarigione, la qualità della sua vita, l’offerta di un supporto anche ai familiari.

Il fine di BolognAIL è rafforzare i rami consolidati e prevedere in quali direzioni dovranno svilupparsi le nuove fronde.

Con questo obiettivo, il lavoro di BolognAIL si articola in tre rami strategici: il finanziamento della Ricerca Scientifica; l’offerta gratuita a Pazienti e familiari di Servizi di Assistenza sanitaria e sociale; la Sensibilizzazione della società civile sulla lotta alle malattie onco-ematologiche. Sono rami che diventano progressivamente più solidi e che, dividendosi e diventando sempre più specifici, costituiscono un supporto saldo e ampio per Coloro che affrontano la malattia.

Per far questo, l’Associazione prevede i propri impegni finanziari, stila un programma di raccolta fondi, organizza i Servizi che offre gratuitamente garantendone l’efficienza, gestisce il prezioso gruppo di risorse umane costituito dai Volontari, tiene vivo il contatto con i Cittadini e con le Istituzioni in una efficace e costante azione di Sussidiarietà Partecipativa. Su tutto questo si fonda la STRATEGIA che BolognAIL, anno dopo anno, definisce e segue affinché Coloro che affrontano un tumore del sangue possano contare su un supporto sempre più solido ed efficace.

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LETTERA DEL PRESIDENTE

A fronte delle difficoltà, vorrei con forza ricordare che la nostra Associazione ha impegni che si protraggono nel tempo: copertura finanziaria di borse di studio e di contratti di ricerca; partecipazione all’acquisto di strumenti sofisticati indispensabili alla ricerca; non possiamo neppure interrompere l’assistenza domiciliare onco-ematologica estesa a tutta la nostra provincia né possiamo diminuire, per mancanza di fondi, l’accoglienza a Casa AIL.

Ho avuto molte occasioni per dilungarmi sull’importanza, per un’Associazione di volontariato, della stesura di un Bilancio di Missione. Mi limito a ripetere che è un documento importante perché contiene quanto, alla luce della nostra missione, abbiamo realizzato nell’anno che ci siamo lasciati alle spalle: il 2011. Il Bilancio di Missione e quello economico rendono partecipe la comunità civile dell’entità dei fondi raccolti, di come è avvenuto il loro impiego e se questo è stato aderente agli obiettivi dell’Associazione: il sostegno alla ricerca onco-ematologica, l’assistenza ai pazienti con malattie del sangue e ai loro familiari e l’impegno nella sensibilizzazione sui tanti problemi che i pazienti ematologici e le loro famiglie affrontano.

Noi tutti amministratori, amministrativi e volontari, siamo consapevoli delle pesanti difficoltà economiche, ma confidiamo nell’aiuto della comunità bolognese, certi che non ci farà mancare il suo appoggio. Ogni nostro Bilancio di Missione ha una parola “guida”. Quest’anno dopo solidarietà, sussidiarietà, partecipazione è stata scelta la parola STRATEGIA. Per una Associazione come la nostra, la STRATEGIA deve essere la più dinamica, la più duttile e la migliore possibile affinché si possano centrare gli obiettivi prestabiliti. La STRATEGIA è parte importante nella raccolta fondi come lo è nell’individuare i bisogni da soddisfare.

Anche nel 2011 abbiamo chiuso il Bilancio Economico in pareggio, ciò m’impone, e lo faccio molto volentieri, un ringraziamento a tutti i privati cittadini, aziende, banche, fondazioni che ci hanno aiutato a raggiungere i nostri obiettivi. L’attuale situazione finanziaria, com’è comprensibile, condiziona anche la nostra attività, i nostri programmi e i nostri impegni.

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Infine desidero ribadire che tutta la nostra attività non sarebbe strategicamente realizzabile senza la partecipazione attiva degli oltre 400 Volontari ai quali va tutta la nostra gratitudine.

La raccolta fondi sta diventando una delle “nuove” professioni di alto profilo; da anni nella nostra università è programmato un master in “Fund Raising”. Il substrato etico di questa professione è l’assenza di partecipazione agli utili, in questo caso di quanto viene raccolto. Coloro i quali si occupano di raccolta fondi sanno che il miglior premio al loro lavoro è la consapevolezza di aiutare indirettamente (sostegno alla ricerca) o direttamente coloro che hanno bisogno.

La loro attività si svolge oltre che nella raccolta fondi, negli ambulatori, nel Day Hospital, nei reparti dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”, vicini ai pazienti e ai loro familiari, prodighi di consigli e suggerimenti che li aiutano a superare un difficile momento della loro vita.

La struttura simil-aziendale (impresa sociale) che stanno assumendo le ONLUS non deve preoccupare alcuno né deve preoccupare l’aumento di coloro i quali della loro attività nell’Associazione hanno fatto una professione. Le ONLUS hanno delle regole di bilancio ben stabilite e ritenute eticamente accettabili. Il costo della struttura amministrativa non deve superare il 20% dei fondi raccolti ogni anno.

Concludo ribadendo che la forza della nostra Associazione è la nostra credibilità: è l’unica “moneta” che possiamo spendere quando chiediamo aiuto ai nostri concittadini. Le tantissime ONLUS che operano nel nostro territorio documentano quanto solida sia la coesione della nostra società e quanto sviluppata sia la solidarietà: non sciupiamola, perché essa costituisce il più grande tesoro che abbiamo e che è a disposizione di tutti, in qualsiasi momento e per i più diversi motivi. Grazie. SANTE TURA

Seguendo queste direttive dell’Agenzia del Terzo Settore, da un lato è possibile disporre di fondi sempre maggiori per sostenere ricerca e assistenza a pazienti e familiari e, dall’altro, è possibile produrre lavoro specie in un momento così difficile come quello attuale.

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la struttura CHI SIAMO

LE CARICHE SOCIALI

BolognAIL ONLUS è una delle 82 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma.

ASSEMBLEA DEI SOCI Composta da Soci ordinari e Soci sostenitori.

È un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro. Costituita nel 1992, ha sede all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi, in Via Massarenti 9 a Bologna.

CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Composto da membri che operano su base volontaria, ha potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione. PRESIDENTE Sante Tura VICE PRESIDENTI Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli TESORIERE - SEGRETARIO Alberto Romani CONSIGLIERI Michele Baccarani Marcello Bione Mauro Checcoli Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Aldo Cecilia Loiacono Alberto Masacci Raffaele Poggeschi Giorgio Santi Alessia Verga Sassoli de’ Bianchi Silvia Zini COLLEGIO DEI REVISORI Ermanno Era Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa

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Gli organi di governo di BolognAIL sono rappresentati da 1 Presidente, 3 Vice Presidenti, 1 Segretario Tesoriere, 11 Consiglieri con deleghe specifiche e un Collegio dei Revisori formato da 3 membri. Tutti collaborano su base volontaria. All’interno dell’Associazione lavorano 11 Dipendenti che assolvono le funzioni di Raccolta Fondi, Comunicazione, Amministrazione e Organizzazione dei Servizi, Segreteria e Gestione di Casa AIL. Circa 400 Volontari partecipano attivamente alle campagne di raccolta fondi, collaborano con la Segreteria come supporto organizzativo alle attività dell’Associazione e si impegnano quotidianamente nei servizi istituiti per sostenere i Pazienti e i loro familiari.


LE MALATTIE AL CENTRO DEL NOSTRO IMPEGNO Sono circa 5.500 i Pazienti attualmente seguiti dal Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli”.

Leucemie, Linfomi e Mielomi, un tempo malattie inguaribili, sono oggi curabili e, in un numero crescente di casi, guaribili.

Le LEUCEMIE sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le Leucemie si distinguono in acute e croniche. Le Leucemie acute linfatiche (più frequenti nei bambini) e mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono rapidamente a rischio di vita il Paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto di midollo osseo, mira a eliminare completamente le cellule leucemiche. Le Leucemie croniche sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l’età. Si distinguono in Leucemia linfatica cronica e in Leucemia mieloide cronica. Entrambe si possono curare molto efficacemente con farmaci intelligenti, cioè mirati sulle cellule leucemiche.

I LINFOMI sono malattie tumorali dei linfociti. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume delle linfoghiandole e della milza (Linfomi nodali), ma il Linfoma può svilupparsi anche in altri organi (Linfomi extranodali), perché vi sono linfociti in tutto l’organismo. Si distinguono in Linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in Linfomi non-Hodgkin. Possono avere un decorso indolente oppure aggressivo. La terapia dei Linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, su nuovi farmaci “mirati”sulle cellule tumorali e sugli anticorpi monoclonali.

I MIELOMI sono tumori che coinvolgono le plasmacellule e che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti. I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in tanti casi si comincia a parlare di guarigione.

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RICERCA

BolognAIL sostiene la RICERCA SCIENTIFICA sulle Leucemie, i Linfomi, i Mielomi e altre emopatie neoplastiche

ASSISTENZA

BolognAIL offre gratuitamente SERVIZI DI ASSISTENZA SANITARIA e SOCIALE ai Pazienti onco-ematologici e alle loro famiglie

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Network con altre Associazioni

Seminari Scientifici

“Take… Action!”

Web e nuovo periodico

Corporate Social Responsibility

Campagne Istituzionali

Accoglienza e Supporto

Navetta

Sviluppo Servizio Day Hospital

Assistenza Psicologica

Assistenza Domiciliare Ematologica

Casa AIL

Mielomi

Linfomi

Leucemie

LA MISSIONE

SENSIBILIZZAZIONE

BolognAIL SENSIBILIZZA la società civile sulla lotta contro le malattie onco-ematologiche e sull’impegno nel Volontariato


RICERCA Struttura e personale: contribuisce al sostegno dei costi di manutenzione del Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” e all’acquisto degli strumenti. Attraverso convenzioni con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico S. Orsola-Malpighi, contribuisce alla copertura dei costi

del personale dell’Istituto paramedico e tecnico dell’Istituto. Ricerche Scientifiche: finanzia le ricerche scientifiche traslazionali e cliniche su Leucemie, Linfomi, Mielomi e su altre malattie del sangue.

Formazione: sostiene la formazione di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio.

ASSISTENZA Assistenza Domiciliare Ematologica: organizza e finanzia il servizio che consente ai Pazienti ematologici gravi o con difficoltà deambulatorie di essere assistiti nella propria casa. Punto di Accoglienza: accoglie e fornisce informazioni ai Pazienti e ai loro familiari che transitano nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Servizio di Supporto: fornisce assistenza ai Pazienti e supporto al personale medico, presso il Day Hospital e nei Reparti di degenza.

Day Hospital: contribuisce alla copertura dei costi del personale impiegato per il prolungamento dell’apertura nelle ore pomeridiane, con il fine di ridurre i tempi di attesa per i Pazienti e di migliorare il lavoro di medici e infermieri. Servizio Navetta: organizza e finanzia il trasporto dei Pazienti che non sono in grado di muoversi autonomamente e che hanno esigenza di recarsi presso il Day Hospital per prelievi, trasfusioni e terapie.

Casa AIL: gestisce e sostiene le spese della Casa di Accoglienza che ospita i Pazienti onco-ematologici non residenti a Bologna e i loro accompagnatori, durante i lunghi periodi di cura. Servizio di Assistenza Psicologica: offre un Servizio di Assistenza Psicologica gratuita rivolto ai Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico e ai loro familiari, per prevenire o limitare i disturbi psicologici pre e posttrapianto.

SENSIBILIZZAZIONE Seminari Interattivi: organizza seminari tra medici e Pazienti per informare, per favorire un contatto più diretto fra chi cura e chi riceve le cure, per alimentare network quali il “Gruppo AIL Pazienti LMC”. Attività di Sviluppo e di Responsabilità Sociale: coinvolge la realtà industriale, finanziaria e le fondazioni nella realizzazione di progetti benefici. Eventi Culturali e Spettacoli: organizza iniziative per promuovere l’attività dell’Associazione e per raccogliere fondi. Campagne istituzionali e Iniziative locali: organizza eventi promozionali e azioni di raccolta fondi incontrando nelle piazze cittadini e Istituzioni.

Bilancio di Missione: ogni anno, oltre al Bilancio di Esercizio, pubblica il Bilancio di Missione che informa sui risultati delle attività di raccolta fondi, sulla destinazione dei proventi e sull’impatto del lavoro dell’Associazione sul territorio. Web: Web site, Facebook, Twitter: BolognAIL ha un nuovo Sito Web e si apre anche ai Social Network per comunicare con un numero di target sempre più ampio. “BolognAIL NEWS”: pubblica il proprio periodico che ogni 4 mesi raggiunge 22.000 destinatari. Una rivista che si perfeziona di anno in anno, per informare sui progressi della Ricerca Scientifica, aggiornare su progetti di Assistenza, dare la parola a Pazienti, familiari, Volontari, 9

medici, ricercatori e sostenitori dell’Associazione. “Progetto Scuola”: coinvolge gli studenti delle scuole medie e superiori di Bologna e provincia. I giovani hanno l’opportunità di entrare in contatto con il Volontariato. “TAKE... ACTION!”: nel 2011 è indetta la prima edizione del concorso rivolto ai giovani videomaker, per la realizzazione di uno spot sul Volontariato. Il Progetto riscuote un grande successo, coinvolge le nuove generazioni e crea una partecipazione virtuosa con la Pubblica Amministrazione, il Profit, l’Università di Bologna e altri enti cittadini.


i volontari UN PREZIOSO GRUPPO DI RISORSE UMANE DA VALORIZZARE CON STRATEGIA

“Donare può dare più gioia che ricevere” afferma Sante Tura, Presidente di

BolognAIL opera, raggiunge risultati, esiste grazie ai suoi Volontari.

BolognAIL, esortando a dedicarsi al Volontariato.

In un’ottica di Sussidiarietà Circolare, l’Associazione crede nel coinvolgimento diretto degli Individui in iniziative che hanno come fine il miglioramento del bene comune e incoraggia la partecipazione dei Privati Cittadini alla realizzazione di progetti di interesse sociale, in particolar modo a favore dei Pazienti oncoematologici e dei loro familiari.

E infatti la storia di BolognAIL evidenzia che chi pratica il Volontariato difficilmente smette di farlo, anche perché collaborare con l’Associazione significa offrire il proprio tempo, ma anche sentirsi utili e conoscere persone con simili attitudini. Nel 1995 BolognAIL contava 9 Volontari. Anno dopo anno, è aumentato il numero di persone che hanno deciso di dedicare tempo all’Associazione.

BolognAIL promuove costantemente l’importanza del Volontariato e gestisce la preziosa e ingente forza costituita da circa 400 persone che offrono la propria disponibilità in modo STRATEGICO, individuando il profilo, le competenze, la disponibilità di tempo ma anche l’età, le attitudini e i desideri di ciascuno.

I Volontari, come tutti coloro che collaborano al raggiungimento di un obiettivo importante, spesso faticoso e di grande impegno, hanno necessità di sentirsi motivati, parte fondamentale di un meccanismo efficace, di poter fare gruppo. Negli anni, grazie all’esperienza, ma anche agli strumenti di cui l’Associazione si è dotata, la gestione si è perfezionata: ad esempio, un data base efficiente consente oggi allo Staff di BolognAIL di avere costantemente sotto controllo il numero dei Volontari e di selezionare particolari disponibilità o abilità a seconda della necessità a cui rispondere. BolognAIL organizza inoltre iniziative d’incontro quali gite e feste che danno spazio al desiderio di conoscersi e di condividere un impegno comune. Organizza anche incontri di Counselling, dedicati ai Volontari che sono a contatto con i Pazienti e con i loro familiari, e che possono aver bisogno di una guida per affrontare al meglio il loro impegno.

LA CRESCITA DEI VOLONTARI DI BolognAIL

380

2011

1995

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COSA FANNO I VOLONTARI DI BolognAIL

> Si occupano della raccolta delle offerte presso i Punti di Solidarietà (salvadanai di BolognAIL negli esercizi commerciali).

> Sono un punto di riferimento per i Pazienti onco-ematologici dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e per i loro familiari, pronti a sostenerli con una parola di conforto o a rendersi concretamente utili svolgendo servizi a loro favore.

> Collaborano all’organizzazione e partecipano agli eventi. > Collaborano alle attività di segreteria.

> Collaborano alla realizzazione delle Campagne Istituzionali di raccolta fondi e alle iniziative locali.

> Ideano, confezionano e promuovono le Bomboniere e le pergamene di BolognAIL.

> Accolgono con un sorriso e una risposta per ogni domanda coloro che si presentano al Punto di Accoglienza, all’entrata dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

> Con la loro esperienza e le loro relazioni personali e professionali, sostengono le azioni di fundraising dell’Associazione e aprono a BolognAIL le porte delle aziende in cui lavorano, supportando lo sviluppo di efficaci azioni di Responsabilità Sociale d’Impresa.

> Svolgono il Servizio Navetta, dedicato ai Pazienti che non possono spostarsi autonomamente.

Nel 2011, adoperandosi nella organizzazione della Lotteria a Premi che ogni anno caratterizza la Festa d’Autunno di BolognAIL, per il secondo anno di seguito hanno raccolto fondi necessari al cofinanziamento del Servizio di Assistenza Psicologica dedicato ai Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico di CSE e agli Ospiti di Casa AIL.

> Presso il Day Hospital e i Reparti dell’Istituto, garantiscono assistenza a Pazienti e familiari, e supportano il personale ospedaliero. > Partecipano attivamente alle attività di Casa AIL.

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ABBIAMO DETTO, ABBIAMO FATTO, CI PROPONIAMO DI obiettivi futuri. Oggi ci interessa sottolineare anche la logica e la STRATEGIA con cui dà compimento ai propri progetti.

In questi anni abbiamo dedicato una pagina del Bilancio di Missione alla fotografia di ciò che BolognAIL si era proposta di realizzare, di quanto ha fatto e degli

RICERCA

AVEVAMO DETTO Non solo cure più efficaci, ma anche MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA per i Pazienti.

ASSISTENZA

AVEVAMO DETTO Consolidare i Servizi di Assistenza, mantenendo alto il livello di qualità e garantendone la gratuità; incoraggiare un numero crescente di Sostenitori.

SENSIBILIZZAZIONE

AVEVAMO DETTO Più progetti di Responsabilità Sociale nelle Aziende (CSR); nuove azioni per coinvolgere nel Volontariato; concreto coinvolgimento dei giovani con il “Progetto Scuola”; un legame più stretto con l’Agenzia per il Terzo Settore.

ABBIAMO FATTO Anche nel 2011 BolognAIL ha sostenuto ricerche sullo sviluppo di “Terapie Intelligenti” e sull’individuazione di “Farmaci Mirati”.

CI PROPONIAMO DI Rafforzare i rami esistenti che alimentano l’indagine sulle Leucemie, i Linfomi e i Mielomi. Sostenere lo sviluppo di nuove fronde, supportando le scelte dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e finanziando la Ricerca Scientifica specifica anche sulle Cellule Staminali, sulla Genomica, sul Next Generation Sequencing, per l’individuazione di terapie più efficaci e al tempo stesso meno tossiche per i Pazienti.

ABBIAMO FATTO Nel 2011 BolognAIL è riuscita ad assicurare l’offerta gratuita di Servizi di Assistenza Sociale e Sanitaria ai Pazienti e ai loro familiari. Oltre ai rami stabili che alimenta da anni, è riuscita a nutrire nuove ramificazioni di ciascun servizio ed a rendere saldo un nuovo ramo nato nel 2010, il Servizio di Assistenza Psicologica.

CI PROPONIAMO DI Essere pronti a programmare, organizzare e finanziare lo sviluppo dei progetti di Assistenza: non solo rispondere in tempo alle nuove esigenze che possono determinarsi, ma anche essere in grado di individuare le fonti di finanziamento necessarie, coinvolgendo un numero adeguato di Sostenitori.

ABBIAMO FATTO > Abbiamo rafforzato i rami già esistenti coinvolgendo le Aziende in progetti di CSR e confermando la presenza dell’Associazione all’interno dei programmi didattici di alcune scuole di Bologna e della provincia. Abbiamo creato nuovi rami, con il nuovo Sito Web e la presenza sui social network.

CI PROPONIAMO DI Mantenere più che mai vive le nostre azioni di sensibilizzazione e tenere saldo uno scambio costruttivo con le Istituzioni. Manifestare alle Autorità il bisogno di un organo, quale era – fino allo scorso anno - l’Agenzia per il Terzo Settore, che garantisca l’osservanza delle disposizioni legislative e che abbia funzione di vigilanza, promozione e indirizzo affinché il Terzo Settore possa svilupparsi in modo corretto, confermandosi un punto di riferimento importante per il welfare nazionale. Il nostro impegno è collaborare all’individuazione ed eventualmente alla creazione di un network fra grandi Organizzazioni Non Profit in Italia che possa essere un riferimento nello sviluppo del Terzo Settore.

> Attraverso il Concorso “TAKE… ACTION!” rivolto ai giovani videomaker, abbiamo dato il via a un progetto che sensibilizza i giovani al Volontariato e li coinvolge in modo concreto. Abbiamo creato il nuovo ramo del network con le Istituzioni e con le Aziende collaborando a un progetto comune.

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IL BILANCIO: I NUMERI DEL 2011 Le risorse di cui BolognAIL dispone sono la diretta conseguenza della realizzazione del piano strategico che sin dalla sua nascita l’Associazione si è dato, così creando una virtuosa gestione per il raggiungimento dei suoi obiettivi. ALBERTO ROMANI, Tesoriere di BolognAIL

Fonte: Elaborazione dati del Bilancio di Esercizio di BolognAIL ONLUS 2011 e 2010. Valori in euro.

PROVENTI

2011

2010

RICAVI NON CARATTERISTICI

721.017 650.527 30.274 * 16.032 55.394

786.903 759.349 - ** 17.478 47.791

TOTALE

1.473.244

1.611.521

PRIVATI AZIENDE E FONDAZIONI 5 PER MILLE QUOTE ASSOCIATIVE

* Quota saldo 5 per Mille 2008 (100.274 euro ricevuti in totale, di cui 70.000 euro nei proventi stimati del Bilancio di Esercizio 2009) ** Dal 2010 il 5 per Mille viene contabilizzato nell’anno in cui è percepito, non più in quello in cui è stimato

ONERI

2011

2010

917.018

993.445

528.699 376.250 12.069

613.463 370.804 9.178

332.678

324.723

ONERI NON CARATTERISTICI

206.584 4.377

205.489 18.703

TOTALI

1.460.657

1.542.360

ONERI DA ATTIVITÀ ISTITUZIONALI Ricerca Assistenza Sensibilizzazione

ONERI DI RACCOLTA FONDI ONERI DI GESTIONE E SUPPORTO GENERALE

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la strategia per la ricerca La ricerca scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” si sviluppa in due ambiti principali:

Nella lotta ai tumori del sangue, BolognAIL adotta una STRATEGIA su più livelli. Strategiche sono le singole azioni che l’Associazione compie per realizzare gli obiettivi della propria Missione, ma STRATEGICA è soprattutto una scelta d’insieme che rende efficace l’impatto dell’intero lavoro che l’Associazione svolge.

LA RICERCA TRASLAZIONALE La fisio-patologia molecolare e cellulare dei tumori del sangue: perché si formano, come si riconoscono, come si curano.

Decidendo di andare alla RADICE del problema, BolognAIL decide di destinare la maggior parte delle proprie risorse al finanziamento della Ricerca Scientifica che possa rendere le malattie onco-ematologiche sempre più curabili e guaribili; che possa portare alla definizione di terapie sempre più efficaci che rendano migliore la qualità della vita dei Pazienti.

LA RICERCA CLINICA APPLICATA: Le “grandi” sperimentazioni terapeutiche multi-centriche nazionali e internazionali; le “piccole” sperimentazioni dei nuovi farmaci che la ricerca internazionale mette a nostra disposizione. I PRINCIPALI FILONI DI RICERCA: > Trapianto di cellule staminali ottenute dal cordone ombelicale: dall’infusione endovenosa all’iniezione intraossea. > Cellule staminali e medicina rigenerativa: dal sistema emopoietico alla rigenerazione del fegato. > Basi Molecolari delle Leucemie, con particolare riguardo per quelle Ph+. > Biologia e terapia dei Linfomi T. > Progressi nella terapia del Mieloma: dai trapianti ai farmaci mirati.

“Finanziare la Ricerca, oggi, significa pensare al malato di domani”

è il pensiero di Sante Tura, Presidente di BolognAIL, riflesso nell’impegno dell’Associazione e nell’impiego concreto di fondi. BolognAIL finanzia una parte fondamentale delle ricerche che vengono svolte nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, unico Centro Ematologico specialistico di tutta la provincia di Bologna, polo di riferimento nazionale per la cura dei tumori del sangue e centro di eccellenza per la ricerca, anche a livello europeo.

L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” collabora con moltissimi centri clinici e di ricerca italiani e internazionali ed è il centro coordinatore di studi nazionali e internazionali sulle Leucemie acute, sui Linfomi, sui Mielomi e sulla Leucemia mieloide cronica, in collaborazione con il Gruppo Italiano Linfomi e con i Working Party sulle Leucemie acute, sul Mieloma e sulla Leucemia mieloide cronica del Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (GIMEMA).

L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è l’unico centro ematologico italiano nel quale convivono, in un regime di totale collaborazione, l’Ematologia pre-clinica e clinica e l’Ematopatologia, che dell’ematologia clinica è fondamentale componente diagnostica.

Per la Leucemia mieloide cronica il Seràgnoli è il centro di riferimento dell’Organizzazione Europea, European Leukemia Net.

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I FONDI DESTINATI ALLA RICERCA

SUDDIVISIONE DEI CONTRIBUTI DESTINATI NEL 2011 88% RICERCATORI BENEFICIARI

€ 613.463

(Personale dell’Istituto) 1 contratto per un medico in formazione specialistica in ematologia 4 assegni di ricerca 4 borse di studio 2 contratti libero professionali per il Centro delle Sperimentazioni Cliniche 1 contratti dipendente a tempo indeterminato per il Centro delle Sperimentazioni Cliniche 16 contratti a progetto 2 stage all’estero

12% BENI E SERVIZI

2010

2011

€ 528.699

Materiali di consumo per progetti di ricerca Rimborsi spese per missioni all’estero 15


I RISULTATI DELLA RICERCA IN EMATOLOGIA SPERIMENTALE E CLINICA E IN EMATOPATOLOGIA

DAL 1992 AL 2011 BolognAIL HA FINANZIATO:

La Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, e dal 1992 in parte finanziata da BolognAIL, ha contribuito all’individuazione di nuove terapie importanti nella lotta alle Leucemie, ai Linfomi e al Mieloma. Nel 2011 le ricerche svolte presso l’Istituto hanno portato alla pubblicazione di 101 lavori scientifici, su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc…) ciò significa che dall’Istituto “L. e A Seràgnoli” ogni tre giorni e mezzo esce una pubblicazione di rilevante importanza scientifica. Strumento ulteriore che permette di definire la qualità della ricerca è l’Impact Factor Index che misura l’importanza di una rivista scientifica attraverso la frequenza con cui è stata citata mediamente in un anno. Le pubblicazioni scientifiche frutto della ricerca co-finanziata da BolognAIL nel 2011 risultano avere un Impact Factor molto elevato, segno che l’impostazione delle ricerche e i risultati ottenuti sono considerati di ottimo livello anche in ambito internazionale.

> RICERCA dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”: oltre 9 milioni di euro. > Spese di ristrutturazione e ampliamento dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, considerati contributi anche per l’Assistenza: oltre 2 milioni di euro. > 349 posizioni tra borse di studio per giovani Ricercatori, contratti e assegni di ricerca, dottorati. > stage all’estero per 4 giovani Ricercatori italiani, rientrati successivamente in Italia. > periodo di formazione sulla diagnosi del Linfoma di Burkitt per un giovane Tecnico di Laboratorio ugandese. > apparecchiature e materiali di consumo destinati alle ricerche svolte nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. > progetto “Aria Pulita”: acquisto di 3 Plasmair, impianti mobili di decontaminazione dell’aria, collocati nelle stanze di degenza del reparto semi-intensivo dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. > “Centro Sperimentazioni Cliniche per lo studio e lo sviluppo delle Terapie Innovative”, a livello nazionale e internazionale.

Lavori scientifici pubblicati nel 2011

Totale Impact Factor

101

Media Impact Factor

715

7,081

UN ITER STRATEGICO I PROGETTI DI RICERCA

IL FUNDRAISING

Sostenere la Ricerca Scientifica è un impegno che BolognAIL affronta attraverso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” seguendo un iter efficace.

Nel proprio PIANO STRATEGICO ANNUO, BolognAIL include la raccolta di fondi finalizzata alla Ricerca Scientifica. L’Associazione cerca di trasformare i contributi una tantum in partnership durature, impegnandosi a procurare contributi attraverso le Campagne Istituzionali, i programmi di Corporate Social Responsibility nelle Aziende e il consolidamento del sostegno da parte dei Privati Cittadini.

La scelta dei filoni di Ricerca da prediligere è frutto di un’analisi che Ricercatori e Medici svolgono costantemente, guidati dal Direttore dell’Istituto, Michele Baccarani. I risultati delle ricerche vengono monitorati e sull’analisi dei risultati delle indagini scientifiche si basa la valutazione di un sostegno successivo alla ricerca.

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RICERCATORI E STAFF MEDICO IN PRIMA LINEA Collaborare, fare network per realizzare obiettivi comuni anche nella raccolta fondi a sostegno della Ricerca Scientifica. BolognAIL coinvolge lo Staff Medico e i Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” pronti a fornire progetti e report per i Sostenitori che finanziano i progetti di Ricerca, disponibile nell’offrire un sostegno durante le Campagne Istituzionali, distribuendo Uova di Pasqua e Stelle di Natale AIL nelle piazze assieme ai Volontari dell’Associazione.


IL CENTRO SPERIMENTAZIONI CLINICHE PER LO STUDIO E LO SVILUPPO DELLE TERAPIE INNOVATIVE PROTOCOLLO CLINICO

La definizione di una STRATEGIA che porti a raggiungere risultati efficaci nella Ricerca Scientifica sulle malattie onco-ematologiche si fonda anche sull’azione di networking, di scambio di informazioni relative ai protocolli terapeutici, di confronto che il Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” svolge con altri centri ematologici nazionali e internazionali.

è una procedura scritta, condivisa tra professionisti e vincolante, che esplicita ogni intervento diagnostico e terapeutico che deve essere applicato ad un gruppo di Pazienti che possiedano le stesse caratteristiche clinico/ biologiche e di diagnosi.

Con questo obiettivo nel 1997 è stato istituito, all’interno del Dipartimento, un Centro Elaborazione Dati per la raccolta delle informazioni relative alla ricerca clinica, per il progresso delle cure relative alla Leucemia Mieloide Cronica, ai Linfomi e ai Mielomi.

STUDIO CLINICO SPERIMENTALE O TRIAL CLINICO

L’attività del Centro è svolta da sedici persone, in gran parte finanziate da BolognAIL, fra le quali dodici tecnici di ricerca, statistica e bioinformatica che elaborano statisticamente le informazioni relative al decorso della malattia. All’attività del Centro partecipano tutti i medici dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

è una procedura fondata sulle regole della sperimentazione clinica, che ha lo scopo di verificare e provare con probabilità statistica che una nuova terapia sia sicura e più efficace di quella utilizzata fino a quel momento e ritenuta la migliore.

I risultati archiviati nel Centro sono destinati alla stesura di pubblicazioni scientifiche a beneficio della comunità scientifica nazionale e internazionale. Scopo del Centro è portare al malato, in modo controllato e secondo le regole etiche della convenzione di Helsinki, i nuovi farmaci e le terapie che la ricerca farmaceutica mette a disposizione per la cura delle malattie del sangue. Nel corso del 2011 il Centro ha gestito in tutto 149 sperimentazioni cliniche, di cui 39 hanno avuto inizio nel 2011. Molte sperimentazioni sono eseguite in collaborazione con strutture ematologiche italiane e straniere e alcune sono “sponsorizzate”, ovvero promosse, da case farmaceutiche che studiano i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio.

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I RICERCATORI DELL’ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI”

La STRATEGIA vincente in questi anni di ricerca che ho svolto è stata rappresentata da un insieme di componenti professionali e umane: la collaborazione con i miei colleghi e con gruppi di ricerca nazionali e internazionali che ha consentito l’integrazione di competenze diverse; il supporto di BolognaAIL che mi ha portato al St Jude Children’s Research Hospital di Memphis, dove ho studiato le alterazioni genetiche delle cellule leucemiche; la disponibilità di tecnologie innovative all’interno del nostro Dipartimento, in grado di tramutare le idee in risultati concreti; una forte determinazione e, non in ultimo, una grande passione che anima il mio lavoro di ricerca.

Negli ultimi anni ho dedicato la mia attività di ricerca allo studio delle basi molecolari della leucemia acuta linfoblastica, una grave malattia ematologica che colpisce preferenzialmente i bambini (alta probabilità di guarigione), più raramente gli adulti (scarsa probabilità di guarigione). Errori, chiamati scientificamente “mutazioni” (nell’ordine, nella composizione o nel numero delle basi azotate che costituiscono il DNA) possono alterare il flusso di informazioni nella cellula leucemica, favorendone la sopravvivenza, la moltiplicazione incontrollata, la resistenza ai meccanismi di difesa dell’organismo. La capacità di riconoscere gli errori caratteristici delle cellule tumorali è alla base di una STRATEGIA terapeutica mirata, che colpisce selettivamente le cellule tumorali risparmiando quelle normali. Questo rappresenta un grande traguardo rispetto alle terapie passate che uccidevano le cellule malate, ma che molto spesso non risparmiavano quelle normali dando poi notevoli effetti collaterali.

ILARIA IACOBUCCI Ricercatore Laboratorio di Biologia Molecolare Dipartimento “L. e A. Seràgnoli”

Next generation sequencing è il nuovo strumento di ricerca e la nuovissima STRATEGIA di analisi che stiamo applicando per controllare tutto il DNA dei Pazienti affetti da leucemia acuta. Mediante questa tecnologia sono state identificate nuove alterazioni aventi un ruolo cruciale nel mantenimento della vitalità delle cellule tumorali, ciò consente la formulazione e la valutazione clinica di farmaci mirati, molti dei quali sono in sperimentazione presso il Dipartimento “L. e A. Seràgnoli”.

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Da queste conoscenze stanno giungendo trattamenti innovativi, nuovi approcci farmacologici con un preciso bersaglio molecolare. In un futuro non lontano sarà possibile capire prima la probabilità di risposta a un determinato farmaco, disegnare terapie personalizzate con meno effetti avversi.

Ci vuole STRATEGIA per combattere un male che strategia non ha. Colpisce bambini, giovani, anziani. Colpisce i Pazienti ma indirettamente anche i loro familiari, siano essi genitori, figli, fratelli, gli amici. Colpisce quando meno te lo aspetti, insinuandosi prima nel corpo poi nella mente. Facendo viaggiare la vita su altri binari, al di fuori da una retta che sembrava già tracciata.

Per arrivare a ciò l’unica strategia possibile è la passione per la ricerca, la sete di conoscenza, il non essere mai paghi di ciò che si ha, che già si conosce. Tenere lo sguardo sempre rivolto in avanti, pronti a cogliere ogni piccolo indizio. La ricerca nasce e vive grazie alla fusione di passione e strategia.

Ci vuole STRATEGIA per vincere la paura di qualcosa che è imprevedibile, senza un apparente rapporto causa-effetto, fuori da schemi di qualsiasi genere. Penso che l’unica strategia possibile nella terapia dei tumori ematologici sia la conoscenza di tutti quei meccanismi che governano il ciclo vitale delle cellule del nostro organismo, il fine sistema che regola la proliferazione e la morte della cellula e differenzia le cellule normali dalle loro controparti aberranti, le cellule tumorali. Cos’è infatti un tumore se non una versione aberrante di noi stessi?

ENRICO DERENZINI Dottorando di Ricerca in Scienze Biomediche Task Force per lo studio e la cura dei Linfomi Dipartimento “L. e A. Seràgnoli”

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la strategia per l’assistenza

BolognAIL nasce nel 1992 con l’obiettivo di raccogliere fondi per finanziare la Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e contemporaneamente, grazie alla generosità e alla determinazione di un motivato gruppo di Volontari, dà vita ai primi servizi di Assistenza rivolti ai Pazienti e ai loro familiari, a cominciare dal Servizio di Accoglienza all’ingresso dell’Istituto o al servizio di Supporto al personale medico all’ingresso dei Reparti e del Day Hospital.

I progetti di Assistenza di BolognAIL sono stati istituiti per offrire sostegno ai Pazienti che affrontano le malattie onco-ematologiche e per dare supporto ai loro familiari. L’aumentare del numero di Pazienti, di persone che hanno bisogno di cure e di aiuto, implica la capacità dell’Associazione di rispondere a un numero di richieste di sostegno crescente, di individuare una soluzione per necessità diverse e ad ampio raggio.

Anno dopo anno, l’Associazione consolida i propri servizi di Assistenza e dà vita a nuovi ed efficaci progetti che rispondono alle esigenze di chi affronta la malattia: 1997 - Assistenza Domiciliare Ematologica 1998 - Servizio di Accoglienza all’entrata dell’istituto “L. e A. Seràgnoli” 1999 - Servizio di supporto nei Reparti di Degenza 2002 - Servizio di supporto nel Day Hospital 2005 - Servizio Navetta 2005 - Casa AIL 2007 - Prolungamento dell’orario di Day Hospital nelle ore pomeridiane 2010 - Servizio di Assistenza Psicologica rivolto a Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico

Tale abilità è determinata dalla STRATEGIA che BolognAIL applica nel consolidare o nell’ampliare i Servizi di Assistenza oppure nel mettere in essere nuovi progetti che siano utili a offrire un efficace sostegno ai Pazienti. In che modo? BolognAIL ascolta le esigenze dei Pazienti onco-ematolgici e definisce quali siano gli ambiti in cui è necessario confermare l’offerta di servizi di Assistenza che non vengono offerti dalla Pubblica Amministrazione; al tempo stesso registra le nuove esigenze che i Pazienti manifestano nell’affrontare la malattia e risponde alle loro necessità di cura e di supporto.

Strategiche e indispensabili nella risposta concreta alle necessità dei Pazienti e dei loro familiari sono le azioni di fundraising mirate e specifiche per ciascun target e ambito di riferimento che l’Associazione compie per assicurare sostegno ai progetti di Assistenza già esistenti, per essere pronta ad ampliarli e a crearne eventualmente di nuovi, con il fine di accompagnare i Pazienti e i loro familiari in ciascuna fase della malattia.

La dimostrazione di questo modus operandi è l’ampliamento nel numero dei servizi offerti da BolognAIL nel corso della propria attività ed è anche la crescente differenziazione interna di ciascun servizio.

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I FONDI DESTINATI ALL’ASSISTENZA

SUDDIVISIONE DEI CONTRIBUTI DESTINATI NEL 2011 42% Casa AIL

€ 376.250

€ 370.804

15% Prolungamento Orario DH

2010

2011

28% Assistenza Domiciliare Ematologica

Assistenza Psicologica 5% Servizio Navetta 2% 1,6% Supporto Straordinario ai Pazienti 21

4,4% Contributo per il sostegno dei Reparti di Degenza 2% Nuovo Infermiere–DH Prelievi


CASA AIL CASA AIL è la Casa di Accoglienza di BolognAIL. Costruita dalla “Fondazione Isabella Seràgnoli”, a maggio del 2005 è stata data in comodato d’uso gratuito a BolognAIL che da allora gestisce la residenza e ne copre i costi annui di manutenzione ordinaria. Casa AIL è stata realizzata per offrire ospitalità gratuita ai Pazienti che debbano affrontare un periodo di cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e a un loro familiare o accompagnatore. La struttura è estremamente funzionale e gli ambienti sono idonei a ospitare i Pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie, quindi in un momento in cui sono fisicamente più fragili perché immuno-compromessi. La residenza, inoltre, offre ai propri Ospiti un’atmosfera tranquilla e confortevole. L’edificio è situato nelle immediate vicinanze dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e comprende 12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti.

Dalla sua fondazione alla fine del 2011, Casa AIL ha ospitato oltre 1.000 nuclei familiari provenienti da tutta Italia e per periodi di tempo anche lunghi.

Oltre al personale dipendente, 21 Volontari hanno animato Casa AIL nel 2011, alternandosi nel fornire supporto nella gestione della Casa e sostegno morale e pratico agli Ospiti. I Volontari di Casa AIL sono una presenza partecipe, discreta e fondamentale: sono in grado di sostenere gli Ospiti nell’affrontare la distanza dai luoghi cari e il trauma della malattia; sono una presenza capace di far sentire chi viene accolto “a casa”. Casa AIL svolge un’azione di Sussidiarietà poiché accoglie i Pazienti dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” non residenti a Bologna anche nei periodi di convalescenza successivi a terapie aggressive o ai trapianti di midollo. Ciò riduce il periodo di ricovero dei Pazienti nei reparti di degenza e limita la spesa sanitaria che grava sulla collettività. Attraverso questo servizio, BolognAIL partecipa all’esperienza di coloro che si trovano ad affrontare la malattia, lontani dalla propria casa, offrendo un supporto concreto che viene confermato anno dopo anno.

Molti hanno la fortuna di non conoscervi. In un momento difficile da affrontare, noi abbiamo avuto la fortuna di avervi conosciuto. Un Ospite di Casa AIL

I NUMERI DI CASA AIL NUCLEI FAMILIARI OSPITATI PRESENZE PAZIENTI PRESENZE ACCOMPAGNATORI I VOLONTARI IMPEGNATI A CASA AIL

22

2011

2010

DALLA FONDAZIONE

161

155

1.053

2.110

1.923

12.853

2.865

3.155

22.670

21

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LA STRATEGIA DI UN

NETWORK INTERNAZIONALE In tanti ambiti di azione dell’Associazione viene messa in risalto da tempo l’importanza STRATEGICA del fare rete, fondamentale nell’efficacia del lavoro che BolognAIL svolge. Nell’offrire ospitalità ai pazienti stranieri, BolognAIL ha creato un network con organizzazioni che si occupano di cooperazione internazionale, a sostegno di persone affette da malattie onco-ematologiche.

Nell’offrire accoglienza ai Pazienti non residenti a Bologna e a un loro accompagnatore, BolognAIL vuole essere in grado di mettere a disposizione un servizio efficiente anche perché flessibile e in grado di rispondere alle nuove esigenze che possono manifestarsi giorno dopo giorno. Nel 2011 sono stati 4 i Pazienti provenienti da Paesi stranieri che hanno avuto necessità, anche per lunghi periodi, del sostegno offerto da Casa AIL.

Ricordiamo la collaborazione nel 2011 con l’Associazione “Annulliamo la distanza ONLUS”, impegnata nella lotta ai disagi che minacciano il futuro dei bambini in ogni parte del mondo e con cui Casa AIL ha lavorato per garantire il giusto sostegno a una paziente Eritrea in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Anche in un periodo più recente Casa AIL ha collaborato con altre due organizzazioni attive in America Latina per seguire nel modo migliore due Pazienti provenienti dal Venezuela.

Intento dell’Associazione è quello non solo di rispondere a un bisogno concreto di accoglienza, ma di far sentire gli Ospiti stranieri più possibile a proprio agio e “a casa”.

L’OSPITALITÀ A CASA AIL NEL 2011 Fra queste: > “BolognAIL NEWS”: gli Ospiti sono stati invitati a PARTECIPARE alla redazione della pagina del periodico dell’Associazione dedicata a Casa AIL, scrivendo pensieri e testimonianze.

Nel 2011 gli Ospiti di Casa AIL hanno potuto contare su una serie di prestazioni importanti, fra cui spicca il Servizio di Assistenza Psicologica di BolognAIL offerto gratuitamente agli Ospiti della Casa. Fra i servizi materiali che rendono più confortevole il soggiorno di Pazienti e familiari in Casa AIL, il sistema Wi-Fi che permette agli Ospiti di utilizzare Internet gratuitamente, attraverso il computer in biblioteca o direttamente dalla propria camera; i televisori con il digitale terrestre integrato in ciascuna stanza della residenza.

> BOMBONIERE SOLIDALI E ALTRI PROGETTI DI BolognAIL: gli Ospiti sono stati coinvolti nel confezionamento delle Bomboniere Solidali di BolognAIL e in altre attività manuali di supporto al lavoro dell’Associazione. > LABORATORI DI CUCINA REGIONALE: gli Ospiti e i Volontari di Casa AIL organizzano pomeriggi in cucina per la preparazione di specialità di diversa provenienza geografica e per lo scambio di ricette.

L’ospitalità a Casa AIL è fatta anche di tante attività a cui sia i Pazienti che i familiari possono dedicarsi per impegnare il proprio tempo in azioni di svago e, al tempo stesso, per sostenere le iniziative di raccolta fondi e di sensibilizzazione di BolognAIL.

> VISITE AD ALCUNI LUOGHI DELLA CITTÀ: i Volontari fanno conoscere Bologna agli Ospiti della Casa (in modo particolare agli accompagnatori dei Pazienti accolti) e li guidano nel caso in cui debbano raggiungere alcuni particolari luoghi della città. > CENE A TEMA: sono tante le serate in cui i Volontari organizzano cene per gli Ospiti, facendo loro conoscere le specialità bolognesi, creando momenti di svago e occasioni di condivisione. 23


ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA LA STRATEGIA NELLO SVILUPPO DEL SERVIZIO

L’Assistenza Domiciliare Ematologica è stata istituita nel 1997 con l’obiettivo di raggiungere a casa e offrire gratuitamente cure mediche ai Pazienti oncoematologici con problemi acuti comparsi durante la malattia, ai Pazienti molto anziani, ai non deambulanti e tutti coloro che hanno difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera.

Riuscire a garantire Assistenza Domiciliare Specialistica ai Pazienti onco-ematologici di Bologna e della provincia significa essere pronti a crescere attraverso azioni STRATEGICHE. Aumenta, infatti, il numero di persone che ogni anno ha necessità di ricevere cure nel territorio in cui BolognAIL opera; si allarga il raggio di azione del servizio che, anno dopo anno, oltre alla città di Bologna include nuovi comuni della provincia; cresce il numero di terapie che possono essere somministrate a domicilio e che includono, a volte, anche farmaci in via di sperimentazione. La STRATEGIA di BolognAIL nella gestione dell’Assistenza Domiciliare Ematologica sta nel prevedere una crescita delle necessità di assistenza (evidente anche dal confronto fra il 2010 e il 2011), nel riuscire a trovare soluzioni per i nuovi bisogni, nell’essere in grado di coprire costi crescenti legati allo sviluppo del servizio coinvolgendo un numero sempre maggiore di sostenitori, siano questi Fondazioni, Aziende o Privati Cittadini.

Il raggio di azione, inizialmente limitato alla città di Bologna, nel 2008 è stato esteso all’intera provincia per rispondere alle richieste ricevute dai Pazienti residenti nei comuni limitrofi. Dal 2010 una nuova Convenzione fra BolognAIL, l’Azienda ASL di Bologna e l’Azienda OspedalieroUniversitaria di Bologna ha messo il servizio a disposizione non solo dei Pazienti onco-ematologici in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, ma anche di coloro che sono seguiti presso le altre strutture ASL di Bologna in cui il personale medico dell’Istituto effettua consulenza. La convezione consente inoltre, attraverso il servizio, di somministrare ai Pazienti anche farmaci di uso solo ospedaliero.

“Il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica offre l’efficacia delle cure mediche e al tempo stesso trasmette serenità al Paziente, sviluppando anche le sue capacità di auto-cura. Questa combinazione STRATEGICA rende il Servizio un valido supporto per il Paziente e per la sua famiglia”.

UN SERVIZIO SPECIALISTICO E, PER QUESTO, STRATEGICO > Il numero di Pazienti onco-ematologici a cui può essere data assistenza non è limitato alla sola capienza dei reparti di degenza dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. > I Pazienti possono beneficiare di un servizio specialistico, personalizzato, attento e privo di accanimento terapeutico. Inoltre, in ambito domestico si riducono sensibilmente le probabilità che i Pazienti hanno di contrarre infezioni resistenti alle terapie. > I Pazienti beneficiano maggiormente delle cure: nell’ambiente familiare sono psicologicamente più tranquilli, a loro agio nella gestione del tempo e dello spazio che li circonda, in grado di mantenere più facilmente relazioni sociali di ausilio nell’affrontare la malattia. > Riduce il numero di ricoveri in ospedale e, di conseguenza, anche la spesa sanitaria che grava sulla collettività (meno del 5% dei Pazienti seguiti dall’Assistenza Domiciliare Ematologia vengono ricoverati per problemi acuti e spesso non ematologici). > Evita ai familiari la dipendenza dagli orari di visita e limita anche eventuali assenze dall’attività lavorativa, contribuendo a ridurre i costi sociali della malattia.

ARBANA DIZDARI Medico Ematologo, Responsabile Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL

2011

2010

96

81

1885

1.100

PRELIEVI

814

549

TRASFUSIONI

675

307

CHEMIOTERAPIE

293

287

24

20

PAZIENTI ASSISTITI VISITE EFFETTUATE

COMUNI RAGGIUNTI 24


IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA Il Progetto di Assistenza Psicologica è un Servizio clinico-assistenziale offerto gratuitamente ai Pazienti in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, sottoposti a Trapianto Allogenico di Cellule Staminali Emopoietiche (CSE), ai loro Familiari e agli Ospiti di Casa AIL. Il Progetto nel 2011 vede il suo secondo anno di vita.

Da tempo perseguo l’obiettivo di prendermi cura della persona che sta curando la propria malattia. Per chi lo necessita, il Sostegno Psicologico insieme al percorso di cura risulta essere la strategia vincente per conseguire il benessere della mente e una migliore qualità di vita.

L’ITER STRATEGICO DELL’AIUTO PSICOLOGICO Il Progetto nasce dalla consapevolezza scientifica ed esperienziale della correlazione fra trapianto e disagio psicologico. Il vissuto di malattia neoplastica investe tutte le dimensioni dell’esistenza: fisica, psicologica, spirituale, umana. Da qui, la necessità non solo di curare la malattia, ma di prendersi cura della persona, al fine di aiutarla ad affrontare nel modo migliore un momento sconvolgente della vita.

FEDERICA LO DATO Responsabile del Progetto di Assistenza Psicologica di BolognAIL

I RISULTATI DEL SERVIZIO NEL 2011

Il servizio di Assistenza Psicologica sostiene i Pazienti nell’affrontare l’insorgenza di disturbi di ansia e depressione e il sentimento di solitudine o di diversità che l’essere ammalati comporta; supporta nel vivere il riadattamento alla quotidianità dopo la fine delle terapie; aiuta a superare i problemi che insorgono in ambito lavorativo e sociale ed è utile a rendere migliori i rapporti fra Pazienti, Familiari e Staff Medico.

Numero delle persone seguite dal servizio: di cui: Pazienti

45

Familiari

22

67

Numero dei colloqui compiuti con Pazienti e familiari

328

Patologia dei Pazienti seguiti:

14% Età media degli assistiti 47 anni Leucemie

Il servizio è un aiuto concreto, professionale, gratuito, per i Pazienti e i loro Familiari: offre sostegno sin dalla scelta del trapianto e successivamente al termine delle terapie; dà assistenza gratuita su richiesta al Paziente trapiantato con disagio psicologico, in reparto e in ambulatorio; fornisce consulenza psico-farmacologica e supporto ai Familiari-care givers e agli ospiti di Casa AIL. Il Supporto Psicologico ha l’obiettivo di aiutare il Paziente a elaborare la crisi, a comprendere i vissuti emotivi, a rivisitare i comportamenti e le strategie, tenendo conto della natura della malattia, della specificità dei trattamenti oncologici e della qualità della rete familiare e sociale intorno al Paziente.

82%

Linfomi

La STRATEGIA per lo sviluppo del progetto fa leva sui principi di knowledge sharing e di confronto con programmi di Assistenza Psicologica nello stesso ambito, a livello nazionale e internazionale. Nel 2011 il Progetto di Assisstenza psicologica di BolognAIL è stato

25

Mielomi

4%

presentato alla Riunione Nazionale GITMO 2011 (Gruppo Italiano per il Trapianto di cellule staminali emopoietiche e terapia cellulare) e alla prima edizione dell’Academia for Excellence in European Psychiatry, promossa dalla European Psychiatric Association.


IL PROLUNGAMENTO DELL’ORARIO DEL DAY HOSPITAL LE NOVITÀ DEL 2011

Il Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è un servizio di assistenza STRATEGICO poiché offre tutti i vantaggi delle cure in ospedale non obbligando al ricovero e consentendo ai Pazienti di fare ritorno al proprio ambiente domestico alla fine della giornata di terapia.

L’attività del Day Hospital è caratterizzata da una STRATEGIA che permette di rendere i programmi sempre più specifici per patologia, per organi e per apparati. Nel 2011 il supporto di BolognAIL ha permesso di dotare il Day Hospital ematologico della collaborazione di un altro Infermiere liberoprofessionista dedicato ai prelievi rendendo possibile l’avvio del percorso clinico/assistenziale rivolto a Pazienti affetti da Mieloma Multiplo. Tale attività ha caratteristiche innovative poiché prevede la partecipazione responsabile del personale infermieristico alla gestione dei pazienti, in affiancamento ai medici. Il programma consente di sostenere la professionalità del personale infermieristico che svolge un’azione STRATEGICA di “filtro” nell’avvio di trattamenti chemioterapici. Il principale obiettivo è quello di evitare visite mediche non necessarie, contribuendo a snellire il lavoro complessivo della equipe medica e infermieristica.

Il Day Hospital è organizzato in due sezioni: una Sezione Ematologica per chi soffre di Leucemia, Linfoma o Mieloma, e una Sezione Oncologica per chi soffre di tumori solidi. La sua azione permette a tutti i Pazienti che abbiano bisogno di sottoporsi a terapie di essere curati anche laddove non ci sia la necessità di essere ricoverati in reparto. Il servizio riduce inoltre il numero di ricoveri in ospedale e, di conseguenza, anche la spesa sanitaria che grava sulla collettività. Nel 2007, grazie al supporto della Fondazione Isabella Seràgnoli, BolognAIL ha esteso al pomeriggio l’orario di apertura del Day Hospital.

A supporto delle attività cliniche dell’oncologia medica, nel 2011 sono stati meglio definiti i percorsi terapeutici dei tumori del pancreas. Nello stesso tempo, si è formalizzata la parte organizzativa, clinica e amministrativa dei trattamenti orali tra i quali è particolarmente rilevante il complesso delle terapie dei Tumori Gastrointestinali Stromali (GIST), patologia rara di cui il gruppo Oncologico del Seràgnoli è riferimento nazionale.

Ciò ha reso la gestione del servizio ulteriormente efficace evitando ai Pazienti di trascorrere lunghi tempi di attesa prima dell’inizio delle terapie e permettendo loro di essere seguiti con maggiore puntualità e attenzione.

Il Day Hospital è un reparto ad “alta velocità” e ad alto carico di Pazienti.

Nel 2011 è stata regolamentata l’organizzazione logistica delle attività di Day Hospital con il risultato di una dinamicità coordinata e più efficiente rispetto al passato. L’affiancamento di infermieri con contratto libero-professionale, sostenuti economicamente con fondi di BolognAIL, a infermieri strutturati contribuisce in maniera essenziale al sostentamento e allo sviluppo delle attività del Day Hospital.

90/100 Pazienti al giorno. Di questi, circa 50 sono sottoposti a terapie la cui

somministrazione può richiedere anche diverse ore.

35

usufruiscono Di questi ultimi 50 Pazienti, circa del DH al mattino e circa Pazienti al pomeriggio, grazie al prolungamento dell’orario.

15

10.000

chemioterapie e Oltre prelievi e medicazioni nel 2011.

5

Nel 2011 il supporto di BolognAIL ha permesso di dotare il Day Hospital della collaborazione di un Infermiere dedicato alle trasfusioni e anche questa presenza ha reso l’intero reparto maggiormente efficiente. In una dinamica di interazione STRATEGICA con gli altri servizi offerti da BolognAIL è infine fondamentale l’efficientissima collaborazione di Casa AIL, che offre un supporto concreto ai Pazienti seguiti in Day Hospital e non residenti a Bologna”. GIULIANA NEPOTI Responsabile del Day Hospital Istituto “L. e A. Seràgnoli”

11.000 6 1

Un organico composto da: medici, infermieri, risorse di supporto, il sostegno di Volontario di BolognAIL presente ogni giorno e del Servizio Navetta di BolognAIL.

2

26


SERVIZIO DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO IN DAY HOSPITAL E NEI REPARTI BolognAIL desidera essere accanto ai Pazienti e ai loro familiari fin dall’inizio del loro percorso nell’affrontare una malattia onco-ematologica.

I VOLONTARI CHE OGNI SETTIMANA SONO IMPEGNATI NEI SERVIZI DI ACCOGLIENZA

Tale cammino può spesso avere inizio con l’ingresso nell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” ed è qui che, al Punto di Accoglienza e di Informazione nell’atrio dell’Istituto, i Volontari di BolognAIL sono presenti ogni giorno come punto di riferimento fondamentale per chiunque acceda alla struttura.

ATRIO ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI”

5

DAY HOSPITAL

6

REPARTO COMUNE - 1ª SEZIONE

16

REPARTO SEMI-INTENSIVO – 2ª SEZIONE 12

I Volontari dell’Associazione svolgono un importante servizio di Supporto anche presso il Day Hospital e i Reparti di degenza dell’Istituto: la loro presenza garantisce assistenza e sostegno morale ai Pazienti e ai familiari e il loro impegno nell’invitare al rispetto delle regole è un aiuto efficace per il personale ospedaliero.

Servizio Navetta PAZIENTI ACCOMPAGNATI OGNI MESE * 8

Istituito nel 2005 per rispondere alle esigenze dei Pazienti onco-ematologici, il Servizio Navetta di BolognAIL è un supporto STRATEGICO per quanti debbano recarsi da casa presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” per essere sottoposti a terapie e non possano farlo autonomamente. Tale servizio può essere svolto grazie alla partecipazione generosa e costante dei Volontari di BolognAIL che ogni giorno, fin dalle prime ore del mattino, guidano le auto dell’Associazione (donate dai Sostenitori e fra le quali, dal 2011, si conta anche una FIAT Cubo) e offrono compagnia e sostegno morale a coloro che vengono accompagnati.

VIAGGI EFFETUATI IN UN ANNO VOLONTARI IMPEGNATI NEL SERVIZIO * ogni paziente usufruisce del servizio più volte alla settimana, anche per periodi prolungati.

Il servizio è un aiuto concreto sia per i Pazienti che possono così contare su un trasporto attento e puntuale, sia per i familiari che possono in questo modo evitare di dedicarsi all’accompagnamento dei loro cari sottraendo tempo agli impegni di lavoro quotidiani (chiedere un permesso dalla propria attività professionale, inoltre, può costituire a volte un costo supplementare nel bilancio della spesa pubblica). Nel 2011 l’attività del Servizio Navetta di BolognAIL è stata garantita anche al pomeriggio, in coerenza con l’orario di attività del Day Hospital e su richiesta dei Pazienti. 27

412 8


la strategia per la sensibilizzazione

L’Azione di Sensibilizzazione che BolognAIL svolge è dettata da tre obiettivi fondamentali:

BolognAIL opera per raggiungere tali obiettivi attraverso una STRATEGIA ramificata che fa leva:

> Far sapere a chi soffre di malattie onco-ematologiche che esiste un’Associazione come BolognAIL in grado di offrire sostegno attraverso i propri servizi di Assistenza e di contribuire all’individuazione di nuove terapie efficaci attraverso il finanziamento della Ricerca Scientifica

> sull’osservazione delle dinamiche sociali, > sull’utilizzo di mezzi di comunicazione adeguati a ciascun target di riferimento, > sulla determinazione nel costituire un’azione di partecipazione che coinvolga un numero crescente di individui in molteplici ambiti, pronti ad essere parte attiva nella lotta ai tumori del sangue.

> Informare la società civile sulle Leucemie, i Linfomi ei Mielomi (malattie un tempo inguaribili, oggi curabili e, in un numero di casi crescente, guaribili) e rendere noti i risultati della Ricerca Scientifica sulle malattie del sangue > Avvicinare i cittadini di qualsiasi età e ambito al Volontariato e incoraggiarli alla Responsabilità Sociale così come rendere le Istituzioni partecipi affinché aiutare chi affronta un tumore del sangue diventi un impegno condiviso.

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Campagna Uova di Pasqua AIL

Campagna Stelle di Natale AIL

“Il principe dal sangue blu” di Noemi Pulvirenti Premio ITC Movie “Take… Action!” 2011

“Il 21 giugno di ogni giorno” di Riccardo Frati Premio Flashvideo “Take… Action!” 2011

I FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE

€ 12.069 € 9.178

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2010

2011

Convegno Leucemia Mieloide Cronica. Presentazione del Bilancio di Missione e altre attività di promozione.


AZIONI DI SENSIBILIZZAZIONE DEL 2011 “TAKE... ACTION!”

INIZIATIVE A SUPPORTO DEI PAZIENTI

A marzo 2011 è indetta la prima edizione del Concorso rivolto ai giovani videomaker, per la realizzazione di uno spot sul Volontariato. Il Progetto, sostenuto da Lucio Dalla, Pupi Avati, Giorgio Diritti e altri esperti di cinema, riscuote un grande successo, arriva a un nuovo TARGET di sostenitori coinvolgendo le nuove generazioni e crea una partecipazione virtuosa con l’Ufficio Giovani del Comune di Bologna, la casa di produzione ITC Movie, l’Università di Bologna e la Fondazione Cineteca di Bologna.

> Il seminario interattivo per la 6ª Giornata Nazionale Per La Lotta Contro Le Leucemie > Il Convegno Leucemia Mieloide Cronica

“BolognAIL” NEWS La rivista, che ogni 4 mesi raggiunge 22.000 destinatari, si perfeziona di anno in anno e dà la parola a Pazienti, Familiari, Volontari, Medici, Ricercatori e Sostenitori dell’Associazione.

RESPONSABILITÀ SOCIALE NELLE AZIENDE Non solo semplici donazioni dalle Aziende, ma la realizzazione di una profonda partecipazione. Programmi di CSR (Corporate Social Responsibility) efficaci e definiti hanno permesso a BolognAIL di coinvolgere un gran numero di “famiglie aziendali” nella realizzazione dei propri progetti benefici, trasmettendo a larghi gruppi di persone l’interesse per il Volontariato oppure rendendo più efficaci atteggiamenti di Responsabilità Sociale già presenti nelle Aziende.

“PROGETTO SCUOLA” Coinvolge gli studenti delle scuole medie e superiori di Bologna e provincia. I giovani hanno l’opportunità di conoscere l’Associazione, di abbracciare il Volontariato, di realizzare progetti concreti con un fine benefico.

WEB INIZIATIVE TRADIZIONALI

STRATEGIA nella Sensibilizzazione implica la capacità di utilizzare strumenti di comunicazione attuali per comunicare con un numero di target sempre più ampio: da marzo 2011 BolognAIL ha un nuovo Web Site ed è su Facebook e Twitter.

> Campagne Istituzionali Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL > Presentazione del Bilancio di Missione 2010 > Festa d’Autunno di BolognAIL > 8° Torneo di Golf “Pragatto Open” > Menzione speciale nell’ambito del Premio Marco Biagi per la Solidarietà Sociale > “VOLONTASSOCIATE 2011”, Festa del Volontariato e dell’Associazionismo della provincia di Bologna

www.ailbologna.it

> Spettacoli teatrali e tornei sportivi organizzati da Volontari e Sostenitori dell’Associazione.

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AZIENDE, BANCHE, FONDAZIONI, ENTI Il 2011 è stato un anno in cui si è creato un equilibrio diverso tra le fonti di contributo: se si è avuta una riduzione dell’8% delle erogazioni ricevute dalle Fondazioni (dovuta a una minore disponibilità di risorse da parte delle Fondazioni soprattutto bancarie), c’è stato al tempo stesso un aumento del 7% dei finanziamenti ricevuti dalle Aziende di Bologna e della provincia.

Anche nel 2011 Aziende, Banche, Fondazioni ed Enti di Bologna e della provincia hanno collaborato al raggiungimento degli obiettivi di BolognAIL adottando i Progetti di Ricerca Scientifica, finanziando o co-finanziando i Progetti di Assistenza Sociale e Sanitaria, promuovendo il Volontariato, sostenendo le Campagne di raccolta fondi istituzionali di BolognAIL e in tanti altri modi.

Come nel caso dei Privati Cittadini, anche in questo ambito l’analisi dei fondi indica che l’entità dei finanziamenti elargiti da ciascuna Azienda è, in media, diminuita mentre il numero di nuove realtà imprenditoriali che hanno confermato il proprio sostegno a BolognAIL è aumentato.

PROGRAMMI DI RESPONSABILITÀ SOCIALE: LA STRATEGIA NEL COINVOLGIMENTO DELLE AZIENDE Fra i progetti del 2011:

Non solo semplici donazioni dalle Aziende, ma la realizzazione di una profonda partecipazione.

> “FAI VOLARE LA RICERCA”: appoggiati dall’Azienda, i Dipendenti di Aeroporto di Bologna hanno dedicato una giornata di raccolta fondi all’Associazione come Volontari e, animando alcune postazioni nelle maggiori piazze di Bologna, hanno invitato i cittadini bolognesi e i loro conoscenti nel sostegno ai progetti di BolognAIL, realizzando un’ingente raccolta di fondi a favore di BolognAIL.

Nel 2011 BolognAIL ha rafforzato una STRATEGIA utile a compiere azioni di sensibilizzazione di impatto, entrando nelle Aziende con programmi di CSR (Corporate Social Responsibility) che coinvolgano nella realizzazione di un progetto filantropico tutti i livelli delle “famiglie aziendali”: i Dipendenti come i Vertici, i gruppi di exdipendenti come i circoli di lavoratori attuali.

> Incoraggiati dai Vertici, i Dipendenti di alcune Aziende hanno sostenuto le Campagne Istituzionali di BolognAIL nelle piazze, offrendo il proprio tempo come Volontari e gestendo le postazioni di distribuzione di Uova di Pasqua e Stelle di Natale solidali nelle postazioni del centro di Bologna. > Anche quest’anno diverse Aziende hanno promosso la prenotazione di Stelle di Natale, Uova di Pasqua e Articoli Solidali di BolognAIL da parte dei propri dipendenti anche con azioni di Match Giving e Gruppi di ex-Dipendenti di Aziende (quali ANLA, Gruppo Seniores CARISBO) si sono prodigati per sostenere in modo efficace il lavoro di fundraising dell’Associazione.

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Citando alcuni fra i Sostenitori dell’Associazione, desideriamo dire GRAZIE a tutte le Aziende, le Banche, le Fondazioni e gli Enti che nel 2011 hanno deciso di sostenere BolognAIL. AZIENDA/ENTE

Aeroporto di Bologna

AMBITO E OGGETTO DEL FINANZIAMENTO Assistenza

Progetto di CSR con i Dipendenti Supporto a Casa AIL

Automobili Lamborghini SpA

Assistenza

Progetto di CSR con i Dipendenti Supporto all’Assistenza Domiciliare Ematologica

Banca di Bologna

Sensibilizzazione

Supporto alla Campagna “Regali Solidali” BolognAIL

Bergamini Lino Srl

Assistenza

Supporto a Casa AIL

Cassa di Risparmio in Bologna

Ricerca Sensibilizzazione

“Il trapianto di cellule Natural Killer del sistema immunitario” Adozione delle Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL

Celgene Srl

Sensibilizzazione

Nuovo sito internet di BolognAIL

Centro Medico Reno Srl

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

CONAD Soc. Coop.

Sensibilizzazione

Adozione delle Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL

Concerta SpA

Assistenza

Progetto di CSR con i Dipendenti Supporto all’Assistenza Domiciliare Ematologica

Confcommercio ASCOM Bologna

Sensibilizzazione

Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie

COOP Reno

Assistenza

Adozione di Casa AIL

Deloitte

Ricerca

Trapianto di CSE da cordone ombelicale

Eretici - Associazione

Assistenza

Supporto a Casa AIL

Fiori Metalli SpA

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

Flashvideo – Portale del Progetto Giovani del Comune di Bologna

Sensibilizzazione

Concorso “Take… Action!”

Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna

Assistenza

Adozione del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna

Assistenza

Adozione di Casa AIL

Fondazione Isabella Seràgnoli

Assistenza

Adozione del Prolungamento dell’orario del Day Hospital Ematologico

G.D SpA

Assistenza

Attrezzature e arredi per reparti di degenza dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” 32


AZIENDA/ENTE

AMBITO E OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

Golf Club Bologna

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

Green Devil Snc

Assistenza

Attrezzature e arredi per reparti di degenza dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

I.C.E.M. Srl

Assistenza

Supporto a Casa AIL

Immobiliare Busseto Srl

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

ITC Movie

Sensibilizzazione

Concorso “Take… Action!”

Meliconi SpA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

Nykor Pilot Pen Italia Srl

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

O.L. Group Srl

Sensibilizzazione

Adozione della Campagna Uova di Pasqua AIL

Ponzi Srl

Ricerca

Progetti di Ricerca del Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” - Mieloma

Procter & Gamble SpA

Ricerca

Progetti di Ricerca del Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” - Leucemie Acute

Reef SpA

Ricerca

Progetti di Ricerca del Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” - Linfomi

Rotary Club Bologna Nord

Ricerca

“Caratterizzazione molecolare dei meccanismi di chemioresistenza nel Linfoma di Hodgkin”

Servizi Ospedalieri SpA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

Site SpA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

Studio ER Congressi

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi con i Volontari

Termal Srl

Assistenza

Supporto a Casa AIL

Trust Srl

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

Umberto Cesari

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

UniCredit SpA

Sensibilizzazione

Bilancio di Missione di BolognAIL

Grazie anche a: ANLA - Gruppo Seniores CARISBO Azzini Costruzioni Srl Bellodi Remo Srl Centro Sociale Ricreativo L’ Airone Cima Tecnica Srl Coloplast SpA Dalfo Srl

Edil Cri SpA Euroricambi SpA Fe.Ba Consulting Sas Fondazione Cineteca di Bologna Holding Forniture Srl Info Easy Srl Looksal Srl

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Maresca & Fiorentino SpA Studio Rinaldi Antonio S.I.S. SpA Sitma Machinery SpA Stefal Srl Unidea, Fondazione Unicredito Italiano


I PRIVATI CITTADINI RICEVERE CONTRIBUTI E RESTITUIRE INFORMAZIONI: UNA STRATEGIA DI BolognAIL

Da parte della famiglia di BolognAIL e di tutti Coloro che beneficiano dell’attività dell’Associazione, GRAZIE ai Cittadini di Bologna e della provincia che anche nel 2011, prendendo una Stella di Natale AIL o un Uovo di Pasqua AIL, facendo una donazione con bollettino postale, destinando il 5 per Mille ad AIL o partecipando alle iniziative di raccolta fondi, hanno deciso di sostenere il lavoro che BolognAIL svolge.

Per coinvolgere i Cittadini di Bologna e della provincia, la STRATEGIA di BolognAIL è quella di informare puntualmente i Sostenitori sull’esito delle campagne di raccolta fondi: a loro viene indicato ora, in modo più chiaro, l’utilizzo delle loro donazioni attraverso la comunicazione diretta, la pubblicazione di report, l’invio di lettere o e-mail su quanto ciascuna campagna rende e sulla destinazione dei contributi.

LA PARTECIPAZIONE DEI CITTADINI, OLTRE LA CRISI

Gli studi statistici condotti dall’IID (Istituto Italiano della Donazione) indicano che nel 2011 la raccolta di fondi da Privati Cittadini si è ridotta in Italia dell’11%. Nel periodo di crisi economica che il Paese attraversa anche BolognAIL ha avvertito questa flessione nelle donazioni. Eppure l’analisi dei dati relativi ai contributi mette in luce che a una complessiva diminuzione di fondi ricevuti corrisponde un numero di atti di donazione compiuti dai Cittadini in linea con gli scorsi anni. Ciò significa che i Cittadini non hanno smesso di essere generosi, hanno però ridotto l’entità delle loro donazioni, condizionati dalla situazione economica generale. È sempre forte, dunque, a Bologna e nella provincia la propensione all’impegno sociale ed è generoso il contributo che i Cittadini offrono per la realizzazione di progetti di Ricerca Scientifica e di Assistenza Sociale a favore di Coloro che soffrono di un tumore del sangue e dei loro familiari.

RINNOVARE, APRIRSI, COLLABORARE Coinvolgere i Cittadini significa anche proporre occasioni nuove per sostenere i progetti che l’Associazione realizza:

> Le Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL sono organizzate da oltre 20 anni, ma vengono rinnovate ogni anno con l’aggiunta di nuovi articoli, di nuove postazioni, di un nuovo modo di comunicare; così come gli Articoli della Campagna “Natale AIL” vengono reinventati ogni anno. > Ampio campo viene lasciato ai Cittadini che desiderano realizzare progetti di sensibilizzazione e di raccolta fondi a favore di BolognAIL, iniziative che sono lo specchio di un forte desiderio di partecipare e una spinta indispensabile per raggiungere, tutti insieme, importanti obiettivi benefici.

GLI ATTI DI DONAZIONE DA PRIVATI CITTADINI NEL 2011 8.734 Stelle di Natale AIL distribuite 11.899 Uova di Pasqua AIL distribuite 6.589 Articoli Solidali BolognAIL distribuiti in

La solidarietà dei Privati Cittadini è fatta di piccoli, ma anche di grandi gesti. Nel corso del 2011 alcune famiglie bolognesi hanno voluto sostenere BolognAIL: > Co-finanziando progetti di Ricerca specifici svolti all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”: fra questi “L’interazione p53-MDM2: una nuova terapia mirata nei Pazienti adulti affetti da Leucemia Acuta Linfoblastica Ph+”, cofinanziato dal Dott. Roberto Verdino. > Donandoci un’autovettura da utilizzare per i Servizi di Assistenza dell’Associazione come ha fatto Vittoria Borghetti in Zucchi. > Destinando un lascito testamentario.

occasione delle Campagne Istituzionali di Piazza

251 Ordini da Privati di Articoli della Campagna “Natale BolognAIL”

1.572 Donazioni tramite bollettino postale 854 Donazioni tramite bonifico/pos/assegno 1.585 Donazioni in denaro

A tutte queste famiglie, a tutti i Sostenitori va il nostro GRAZIE. 34


GRAZIE AGLI AMMINISTRATORI DELLA NOSTRA CITTà Così ci scrive Luca Rizzo Nervo, Assessore alla Sanità.

Troppo spesso la sanità fa notizia solo per i casi, rari, di malasanità, ma la sanità bolognese è di grandissima qualità e fa di questo territorio, della nostra città, un posto speciale che ha pochissimi paragoni in Italia. Con il contributo decisivo di un associazionismo di grande capacità e progettualità che, con una sussidiarietà praticata e non chiacchierata come fanno molti altri, fa parte a pieno titolo del sistema sanitario, oggi e sempre più in futuro. Lo fa parlando in questa occasione di STRATEGIA. Una parola coraggiosa e controcorrente in un epoca che pare richiedere sempre di più risposte immediate, drammaticamente semplificate, che contemplano solo il tempo presente e non si fanno carico di una complessità che pure esiste.

Il Bilancio di Missione di BolognAIL è una occasione per le persone che ci lavorano con passione e impegno, per i volontari, per le famiglie e le persone assistite per fare un bilancio di tutto ciò che si è realizzato e al contempo l’occasione per rilanciare l’impegno intorno a nuove sfide future. È un occasione anche per Bologna, per guardare dentro alle eccellenze sanitarie che ha, per esserne fiera, per scoprire le tante storie che la realizzano. Ricerca, cura di alta complessità e attenzione alla persona nei suoi bisogni non solo terapeutici, investimento sulle persone e sul merito. Tutto ciò e molto altro è BolognAIL.

Parlare di STRATEGIA vuole dire fare programmazione, guardare lontano e costruire azioni e responsabilità conseguenti. Strategia è in sintesi ciò che rende possibile ad una realtà come BolognAIL di cogliere e vincere da vent’anni tante sfide e tuttavia di non sentirsi mai arrivata.

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È POSSIBILE SOSTENERE BolognAIL IN TANTI MODI VOLONTARIATO Diventando Volontario di BolognAIL e coinvolgendo i propri amici, conoscenti, colleghi, dipendenti. OFFERTE LIBERALI > Con un versamento su conto corrente postale n. 21632401, intestato a BolognAIL ONLUS > Con un bonifico bancario intestato a BolognAIL ONLUS su: CARISBO - IBAN IT 76 Y 06385 02428 100000003024 UNICREDIT - IBAN IT 79 V 02008 02474 000002997827 > Effettuando un versamento in contanti, con assegno bancario, con bancomat o carta di credito presso il nostro ufficio che ha sede nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. CON UN CLICK > Sui siti internet www.ailbologna.it e www.ilmiodono.it; presso tutti gli sportelli Bancomat di UniCredit Banca. ADOZIONE DI UN PROGETTO Adottando o co-finanziando: > un progetto di Ricerca scientifica, svolto presso il Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” > un servizio di Assistenza di BolognAIL (Casa AIL, Assistenza Domiciliare, Servizio Navetta… ) > una Campagna di raccolta fondi o un evento di fundraising di BolognAIL. CAMPAGNE ISTITUZIONALI > Prendendo nelle piazze o prenotando una STELLA DI NATALE AIL o un UOVO DI PASQUA AIL. > Scegliendo un articolo solidale del Catalogo “ARTICOLI SOLIDALI NATALIZI DI BolognAIL”. 5 PER MILLE Indicando, nel modulo della dichiarazione dei redditi per la destinazione del 5 per Mille, il Codice Fiscale di AIL Nazionale: 80102390582. BOMBONIERE SOLIDALI Trasformando i momenti importanti della propria vita in un’occasione di solidarietà. PUNTI DI SOLIDARIETÀ Facendo un’offerta nei numerosi Punti di Solidarietà, uffici ed esercizi commerciali che espongono i salvadanai trasparenti di BolognAIL. LASCITI TESTAMENTARI Destinando a BolognAIL un lascito, dell’entità che si preferisce, per assicurare un futuro alla lotta alle malattie del sangue. E ANCORA INIZIATIVE DI CORPORATE SOCIAL RESPONSIBILITY PER LE AZIENDE > Realizzando iniziative di CAUSE RELATED MARKETING che implichino la destinazione di parte dei proventi di un prodotto a un progetto di BolognAIL e che mettano insieme il brand e l’azione imprenditoriale dell’Azienda con il logo e l’impegno dell’Associazione. > Attivando un’azione di PAYROLL GIVING attraverso cui i Dipendenti dell’Azienda possono destinare l’equivalente della retribuzione di un’ora di lavoro o i centesimi in eccesso nella busta paga mensile al sostegno dei progetti di BolognAIL. > Compiendo un’azione di MATCH GIVING attraverso cui i Vertici possono sostenere e condividere l’iniziativa a fine benefico svolta dai Dipendenti, effettuando una donazione per conto dell’Azienda di importo pari al totale o ad una parte dell’ammontare donato dai Dipendenti: settori aziendali diversi collaborano così al raggiungimento di obiettivi benefici condivisi. > Promuovendo PICCOLI EVENTI di sensibilizzazione o di raccolta fondi, frutto anche dell’iniziativa dei dipendenti.

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AIL BOLOGNA ONLUS - Sezione Autonoma dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma – ONLUS”, è iscritta nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche. La sua denominazione abbreviata è “BolognAIL ONLUS”. BolognAIL ONLUS è un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro, iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Giunta Regionale Emilia Romagna. È una ONLUS di diritto ex art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460. Il codice fiscale dell’Associazione è 92029750376. L’Associazione ha sede in via Massarenti 9, presso il Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna. Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nel nuovo Statuto approvato dai Soci il 21 giugno 2012. I principi fondamentali sono: > assenza di fini di lucro > democraticità e trasparenza della struttura > gratuità delle cariche associative. È possibile sostenere BolognAIL con una donazione attraverso: BONIFICO BANCARIO CARISBO, Piazza Trento Trieste, Bologna IBAN: IT76Y0638502428100000003024 CONTO CORRENTE POSTALE c/c n. 21632401 intestato a: BolognAIL ONLUS c/o Policlinico Sant’Orsola, pad.8 Via Massarenti, 9 - 40138 Bologna, AGEVOLAZIONI E VANTAGGI FISCALI In base alle disposizioni previste dall’art. 14 del D.L. 35/2006, le liberalità in denaro sono deducibili delle persone fisiche o dagli enti soggetti all’IRES nei limiti del 10% del reddito complessivo dichiarato e, comunque, nella misura massima di 70.000 euro annui. Rimangono ancora in vigore le disposizioni di cui agli artt. 15 e 100 del TUIR per cui, in alternativa a quanto sopra, le persone fisiche potranno detrarre dall’imposta lorda IRPEF un importo pari al 19% delle liberalità eseguite purché non superiori a € 2.065,83. Così come gli imprenditori (individuali e collettivi) potranno dedurre dal reddito d’impresa le erogazioni liberali nel limite del 2% del reddito d’impresa, fino a un importo non superiore ad € 2.065,83.

Lo Staff di BolognAIL: Area Fundraising Alessandra La Palombara – Responsabile Francesca Tramontano – Aziende e Fondazioni Paola Melle – Campagne Istituzionali ed Eventi Elisabetta Castellari – Eventi Claudia Caroselli – Stage sui progetti di Fundraising Michele Lieggi – Stage sui progetti di Fundraising

Area Gestione, Assistenza e Volontari Monica Bianchini – Responsabile Barbara Degliesposti – Coordinamento Servizi Elisabetta Nanni – Amministrazione e Contabilità

Casa AIL Sara Zago – Responsabile Elisa Bettini – Coordinamento Servizi Emanuela Melloni – Custode Questo Bilancio di Missione è frutto della partecipazione di numerose Persone. GRAZIE a tutti Coloro che hanno collaborato alla redazione del testo e ai Volontari, ai Ricercatori, agli Amici di BolognAIL che hanno prestato la loro immagine per le fotografie che arricchiscono il fascicolo.

Bilancio BolognAIL 2011 a cura di Alessandra La Palombara Maddalena Bonicelli collaborazione di Francesca Tramontano Staff di BolognAIL progetto grafico LLdesign fotografie di Federico Tais stampato nel mese di settembre 2012 da Tipografia S. Francesco Il Bilancio di Missione di BolognAIL è stato realizzato grazie al contributo di


BolognAIL ONLUS c/o Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” Policlinico Sant’Orsola Malpighi via Massarenti 9 – 40138 Bologna tel 051 397483 - fax 051 346509 e-mail info@ailbologna.it

www.ailbologna.it

Casa AIL Via Pelagio Palagi, 16/3 40138 Bologna tel 051 392066 fax 051 344231

Bilancio di Missione 2011  

La Strategia nella lotta ai tumori del sangue

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