boletín verano ISSN 2444-2607
2015
Nueva Junta Directiva Desde el pasado mayo la AESWH cuenta con nuevos miembros en la Junta Directiva, nuevos proyectos e ideas
2014 Congreso SWH EE.UU. La Dra. Raquel Blanco aporta toda la info
Exposición Proyecto Exposición Fotográfica sobre el Síndrome de Wolf-Hirschhorn
Boletín Informativo AESWH Verano 2015 EDITA: Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn NIF: G86044922. Teléfonos: 636 73 35 57 / 625 33 59 98 E-Mail: presidencia@wolfhirschhorn.com Web: http://www.wolfhirschhorn.com
ÍNDICE 1. PRESENTACIÓN
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2. JUNTA DIRECTIVA Y GRUPOS DE TRABAJO
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Junta Directiva Grupos de Trabajo
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3. ACTIVIDADES • • • • • •
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Área de Educación Área Social Área Internacional Área Eventos Área Médica-Investigación Área Merchandising
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4. NOTICIAS • • • • • • •
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La clase de 4º de Primaria del Colegio Vital Aza dona a la AESWH la recaudación obtenida de la venta de los productos de su huerta. El equipo ciclista BIKE GARRAF incorpora a su equipación el logo de la AESWH con fines de visibilidad . Curso “Nuevos retos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes“. Santander, 10 y 11 de septiembre 2015. Escuela de Formación CREER - FEDER. Burgos 2 y 3 de octubre de 2015. El Consejo Interterritorial de Sanidad aprueba el Real Decreto del Registro de Enfermedades Raras. FEDER lanza una petición para asegurar el tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con enfermedades poco frecuentes. Los Mojinos Escozios y Divan du Don dan su apoyo a la AESWH en Fuenlabrada de los Montes.
5. ARTÍCULOS • •
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Reflexiones acerca de la aplicación de la normativa sobre dependencia. Por Natalia Graña Barreiro, Abogada y Vicepresidenta AESWH. Memoria del Congreso sobre SWH, Estados Unidos 2014. Por Raquel Blanco Lago, Neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo).
6. ANEXO. INFORME DE TESORERÍA
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PRESENTACIÓN
Estimadas familias: Os presentamos el boletín informativo correspondiente a los meses de mayo, junio, julio y agosto. El boletín contiene un resumen de la actividad de la asociación en este tiempo, próximas actividades a realizar, artículos que entendemos resultaran de vuestro interés, noticias breves y estado de cuentas de estos meses, todo ello dividido por áreas. En la elaboración del boletín han colaborado todos los miembros de la Junta Directiva así como socios numerarios que no forman parte de la misma. En ese sentido os invitamos a todos a participar en los próximos números; hacednos llegar vuestras propuestas y las incluiremos gustosos, así como sugerencias de contenidos que puedan resultar de vuestro interés. El objetivo prioritario de la Junta Directiva es trabajar por y para las familias, por y para los niños pero, entendemos, ese trabajo no tiene por qué ser exclusivo de la Junta dado que todos tenemos la misma condición, la de ser padres de un niño/a afectado por síndrome de Wolf Hirschhorn. Así que os animamos a que participéis y a que propongáis todo lo que os pueda interesar. Entre todos podremos mejorar y avanzar. Confiamos en que sea de vuestro agrado. Boletín Informativo AESWH Verano 2015 4
Presentación
JUNTA DIRECTIVA Y GRUPOS DE TRABAJO
NUEVA JUNTA DIRECTIVA
En la Asamblea Extraordinaria celebrada en el pasado mes de mayo tuvo lugar la elección de nuevas personas para los puestos de la Junta Directiva, quedando constituida en la actualidad de la siguiente manera:
PRESIDENTA: Celia Pérez Malvido Vicepresidenta Natalia Graña Barreiro Secretaria Izaskun Ruiz Madrazo tESORERO: Juan Pablo Canseco Llera vOCALES: Ruth Ferguson Gema Gómez Serrano Marisol Lahoz Pomar Maria José González Cita Enric Centellas Milán Boletín Informativo AESWH Verano 2015 6
Junta Directiva y Grupos de Trabajo
GRUPOS DE TRABAJO
Persona responsable: Natalia (mamá de Jimena, Asturias) Este grupo de trabajo se encarga de las relaciones en el ámbito sanitario y sus profesionales, así como los proyectos que se derivaran de él. Desde aquí se gestiona la información solicitada por los profesionales médicos y suponen un nexo de comunicación entre dichos profesionales y las familias. Contacto: vicepresidencia@wolfhirschhorn.com
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TESORERIA Persona responsable: Juan Pablo (papá de Jimena, Asturias) El tesorero es el destinatario de todos los documentos de ingresos y gastos de la asociación, teniendo la obligación las personas que los generen de dar cuenta al tesorero de ello. Este GT no consta en la propuesta inicial de organización, habiéndose creado a petición del tesorero. Contacto: tesoreria@wolfhirschhorn.com
Grupos de Trabajo
GRUPOS DE TRABAJO Persona responsable: Marisol (mamá
ACTOS Y EVENTOS
MÉDICO-INVESTIGACIÓN
de Álvaro, Zaragoza)
Este grupo es la referencia para la organización de actividades de la AESWH. Responsable de apoyar a los asociados en sus iniciativas, así como de, en colaboración con el grupo de comunicación, difusión de la información relativa a ellas y del material disponible para eventos (Lona) Contacto: eventos@wolfhirschhorn.com
En estos grupos de trabajo pueden participar los socios que así lo deseen, pudiendo cambiar de grupo si lo creen conveniente. Su labor será coordinada con la Secretaria en cuanto a redacción de documentos y en lo que se precisara con la presidenta, vicepresidenta o cualquier otro miembro de la Junta Directiva. Informaran cada tres meses, como período máximo de tiempo, a los demás socios de su trabajo.
INTERNACIONAL
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Se han organizado distintos grupos de trabajo para poder llevar a cabo las diversas tareas de gestión que conlleva la asociación.
Para integrarse en un grupo de trabajo, simplemente hay que mandar un mail al correo de Representación de la AESWH en el ex- contacto y se le indicará terior. Grupo encargado de promover todo lo relativo al funciola colaboración y la coordinación de la namiento y organización acción internacional de la asociación, del área de trabajo. promoviendo para ello todo tipo de Persona responsable: Ruth (mamá de Emily, Murcia)
actividades, convenios, etc.
Contacto: ruthferguson2002@yahoo.es
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SOCIOS Y MERCHANDISING
WEB Y RRSS Persona responsable: Fran (papá de Guille de Cádiz).
Personas responsables: Gema (mamá de Aitor, Getafe) Mª Este grupo estudiará las propuestas José (mamá de Yanira, Badade mejora que se plantean en el docujoz), Enric (papá de Erik, Barmento de trabajo respecto a la creación celona) del área interna de la web, el buzón de sugerencias, etc… e irá realizando las Grupo responsable de toda la mejoras en la web de forma progresiva. gestión derivada de materiales que la AESWH utiliza para Contacto: darse a conocer (pulseras, franjdelmo@gmail.com camisetas, lotería, equipaciones deportivas, etc) Planifica, encarga, realiza la compra y distribuye a las familias que así lo solicitan.
SOCIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Persona responsable: Celia (mamá de Guille, Cádiz) Atención a la problemática de los asociados fuera del ámbito educativo y sanitario. Grupo encargado de resolver y dar respuesta a la diferente casuística que puede darse en el entorno social de los asociados. Contacto: presidencia@wolfhirschhorn.com
¡POR SU SONRISA ABRIENDO! CAMINO!
Deberá tener un control de gastos e ingresos y trabajará por tanto muy estrechamente con el tesorero. Es un grupo con muchas y variadas tareas, por lo que se ha organizado de la siguiente manera: Gema se encarga del stock de merchandising y control de pedidos (Pulseras, camisetas, lotería) Enric es responsable de las equipaciones deportivas. Mª José se encarga de atender y canalizar cualquier cuestión de interés de los socios .
Contacto: m e r c h a n d i s i n g @ w o l f - EDUCACIÓN Persona responsable: Izaskun (mamá de Hugo, Vizcaya) hirschhorn.com Responsable de atender a los problemas de los niños y niñas de la asociación en el ámbito educativo. Contacto: secretaria@wolfhirschhorn.com
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Junta Directiva y Grupos de Trabajo
ACTIVIDADES
ACTIVIDADES
ÁREA DE EDUCACIÓN Abierto el plazo de solicitud de Becas y Ayudas para alumnos con necesidad específica de apoyo educativo. El plazo de solicitud finaliza el próximo 30 de septiembre. Os dejamos el enlace donde se puede encontrar toda la información: https://sede.educacion.gob.es/catalogo-tramites/becas-ayudas-subvenciones/para-estudiar/primaria-secundaria/beca-necesidad-especifica.html ÁREA SOCIAL Tramitación Ayudas FEDER Fondo Carrefour de apoyo a las enfermedades raras - Colección PreciOsos. II Convocatoria de Ayudas que se ha generado con los beneficios obtenidos por la venta del producto “Colección PreciOsos” en los centros Carrefour de toda España. Este fondo de ayudas está dotado de un total 100.000 € que se van a distribuir de la siguiente forma: •
Para las ayudas individuales se destinará el 60% del total del fondo. (Podrán concurrir tanto entidades socias de FEDER como personas individuales).
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Para las actividades grupales se destinará el 40% del total del fondo. (Podrán concurrir entidades socias de FEDER).
Desde la AESWH se han tramitado las ayudas individuales de los socios que así lo han solicitado. El plazo que FEDER ha marcado para resolver estas ayudas es octubre de 2015. Fondo de juguetes y aparatos de estimulación. Se está barajando la posibilidad de crear un fondo de aparatos y juguetes de estimulación. Si alguna familia tiene juguetes y/o aparatos que ya no utilicen puede donarlos a la Asociación. Se trata de crear este fondo con los juguetes que nuestros niños ya no utilizan para que otros puedan disfrutar de ellos.
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Actividades
ÁREA INTERNACIONAL La idea del área internacional es básicamente tener contacto con tantas familias del SWH como sea posible alrededor del mundo. El objetivo es compartir información y así poder aprender más del síndrome ayudando a unos y otros o simplemente compartir experiencias. Como la mayoría de vosotros sabéis, hay grupos oficiales en España, EEUU, Australia, Italia y Reino Unido/Irlanda. A partir de estos grupos oficiales, hay grupos de familias en otros países, que mantienen el contacto de una u otra forma y los argentinos están en proceso de formar un grupo oficial. Hasta ahora he contactado con los otros 4 grupos oficiales, junto con gente de Brasil, Puerto Rico, Chile, México, Argentina, Hong Kong, Suecia, Japón y Costa Rica. Estoy segura de que habrá familias en muchos más países y espero llegar a ellas. He intentado ponerme en contacto con los grupos de Francia y Alemania donde hay bastantes familias, pero no he recibido respuesta. A los otros países les parece muy interesante mantener contacto internacional. En Facebook hay unos grupos “privados” parecidos al que tenemos nosotros en la AESWH. Hay un grupo americano que resulta muy interesante ya que hay familias de otros países. En ese grupo la gente pone sus dudas, comparten información o muestran los logros de sus hijos. Si alguno de vosotros no encuentra respuesta a cualquier consulta o preocupación, no dudéis en pedírmelo y lo pongo de parte vuestra en el grupo para intentar resolver vuestro problema. Para los que sabéis inglés, el grupo se llama “Wolf Hirschhorn Syndrome” y a día de hoy tiene 1.402 miembros. Los americanos y otras familias de habla inglesa ya han empezado con el registro de pacientes en línea http://4p-supportgroup.org/registry/. La idea de ese registro es tener una base de datos con toda la información posible del síndrome. En una enfermedad tan rara y tan dispersa geográficamente como el SWH, una base de datos es imprescindible para conocer bien el síndrome, conseguir avances, saber fácilmente qué porcentajes tienen crisis epilépticas, fallo renal, TDAH, etc., las medicinas con más éxito y la mejor manera de tratar a nuestros hijos. Los formularios están hechos para que los padres que quieren participar no tarden más de 20 minutos en rellenar los datos. Habrá varios formularios. De momento los formularios solo están en inglés, pero los americanos están en proceso de traducirlos oficialmente para que otros países también puedan participar. En cuanto estén traducidos os informo para las familias españolas que quieran participar. Actividades
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Actualmente están llevando a cabo varios estudios e investigaciones en otros países. La idea del futuro, si es posible, y por supuesto respetando la protección de datos de cada país, sería tener a los profesionales en contacto, para compartir todos los éxitos y dudas que tienen a cerca de esta enfermedad. Si alguien tiene alguna sugerencia o le gustaría formar parte del área internacional que se ponga en contacto con Ruth.
ÁREA EVENTOS Exposición Fotográfica Itinerante. Ya se han comenzado a realizar las fotos de la Exposición Fotográfica para dar a conocer el SWH. En su realización están colaborando cinco fotógrafos: Olatz Soto, Víctor Clavijo, Kepa Fuentes, Sofía Guillén Guerrero y Andrés Gómez Alcántara. Las sesiones fotográficas se están llevando a cabo durante los encuentros familiares en Asturias, Madrid, Sevilla y Barcelona.
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Actividades
Jornadas de respiro familiar en Asturias. Agosto 2015. Varias familias de la AESWH se reunieron en Sotiello (Lena- Asturias ) en los días 7 al 11 de agosto. El objetivo del encuentro era la convivencia entre las familias y la realización de la primera sesión de fotos para el calendario de la AESWH del año 2016 y la exposición de fotos itinerante que está proyectada. Aprovechando las fiestas locales de Campomanes (Lena), la AESWH ocupó un stand donde ofreció pulseras solidarias e información sobre la asociación y el SWH. Todas las familias participantes se mostraron muy satisfecha del encuentro; fueron unos días de descanso y disfrute inolvidables. Próximos encuentros de familias AESWH. • • •
Madrid 25 al 27 de septiembre. Barcelona 4 de octubre. Sevilla 9 al 12 de octubre.
Actividades
Nuestro agradecimiento a Beatriz, gerente del Palacio de Galceran, por su hospitalidad y su buen hacer. Muchísimas gracias a Olatz Soto, nuestra fotógrafa, gran profesional; un placer compartir con ella sesión de fotos y barbacoa.
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Disfrutando de la fiesta La Beauty Party fue un éxito de participación
El lunes 31 de agosto de 2015 las El evento se tuvo que aplazar peluqueras y esteticistas asocomo consecuencia de ciadas de Almansa dan fin a una fuerte tormenta su campaña “Vive el veramomentos antes de no” con una Beauty Party la hora de comienBeauty Party Solidaria en la carpa del zo. A pesar de las Solidaria en recinto ferial. inclemencias del Almansa tiempo, el pueblo (Albacete). de Almansa parAparte de promocionar ticipó y colaboró su trabajo, recaudan foncon su donativo en la dos destinados a la investiBeauty Party a benefigación del Síndrome de Wolf cio de la AESWH. Hirschhorn.
L
os niños y niñas asistentes pudieron disfrutar del trabajo que realizan las peluqueras y esteticistas de Almansa en sus centros de belleza como son: maquillaje, tatuajes, manicura, trenzas, recogidos y mechas de colores.
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A
l finalizar, todos los que gustaron pudieron hacerse una fotografía en el photocall, donde Alba, en representación de los niños y niñas con Síndrome de Wolf Hirschhorn les daba las gracias por colaborar con sus donativos para la investigación del SWH. Actividades
ÁREA MÉDICA-INVESTIGACIÓN Donación para investigación SWH. La AESWH ha donado al Instituto de Investigación Severo Ochoa la cantidad de 10.000 euros destinada específicamente al estudio del SWH que está llevando a cabo el Doctor César Cobaleda y su equipo. Reunión con la Dra. Blanco: Propuesta de Ensayo Coenzima Q. Junio 2015. El pasado día 26 de junio varias familias de la AESWH se reunieron en Oviedo con la neuropediatra Dña. Raquel Blanco Lago. El objeto de la reunión era el conocer la propuesta de la doctora sobre un posible estudio y/o ensayo clínico sobre la Coenzima Q, suministrada a pacientes con SWH. La reunión se retransmitió vía streaming en la web de la Asociación para que todas las familias que lo desearan pudieran escuchar a la doctora. Esta reunión fue una primera toma de contacto en la que la doctora nos explica su creencia y la de muchos otros neuropediatras, de que la Coenzima Q suministrada a pacientes con enfermedades mitocondriales podría resultar beneficioso a los pacientes con SWH al tener afectado el gen LETM-1, que es, precisamente, el que afecta a las mitocondrias. Se supone que podría mejorar la epilepsia y el desarrollo general. Como sabéis Dña. Raquel está finalizando su tesis sobre la epilepsia en el SWH. Una vez leída la tesis comenzaremos a trabajar en el proyecto de la Coenzima Q y se proporcionará a las familias una información más detallada. Reunión con los doctores D. Pablo Lapunzina y D. Julián Nevado. Septiembre 2015. El próximo viernes 25 de septiembre se ha concertado una entrevista con los genetistas que colaboran con la AESWH para estudiar nuevas vías de investigación a nivel genético del SWH. Los Array están completados (sin perjuicio de que aún faltan familias por recibirlos, confiamos que a lo largo de septiembre los envíen) por lo que hemos de avanzar un paso más. Veremos cuál sería ese paso, según la opinión de los especialistas, y os haremos saber sus propuestas.
Actividades
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I y II Encuentro de Epilepsia y CBD. En los meses de junio y septiembre Ana, madre de Daibel, ha acudido a dos charlas sobre el uso del cannabidiol (CBD) en el tratamiento de la epilepsia. Los encuentros han tenido lugar en el espacio de la asociación Dos Emociones, entidad que trabaja asesorando y apoyando a todos aquellos enfermos que desean conocer las propiedades y aplicaciones terapéuticas del cannabis, siempre bajo estricto control médico, gracias a los profesionales de la salud (doctores en medicina) que colaboran con ellos. Los encuentros surgen como consecuencia de que muchas familias se pusieron en contacto con la asociación tras la publicación de un artículo en el que unos padres de un niño con Síndrome de West explican que gracias al CBD han conseguido frenar la epilepsia de su hijo. Las charlas corren a cargo de tres médicos: • • •
Dr. Martínez-Orgado, neonatólogo del Hospital Clínico San Carlos (Madrid) Dr. Pedraza, médico de familia Dr. García de Palau, médico de urgencias
Se trata de médicos que llevan más de 10 años investigando el uso de cannabinoides en tratamientos de diferentes patologías, con una larga lista de pacientes de cáncer, esclerosis, dolor crónico, etc. En el caso de la epilepsia, es una patología sobre la que llevan trabajando menos de un año, pero con muy buenos resultados. En el segundo encuentro, expusieron que habían aumentado el número de casos a los que tratan encontrando algunos pacientes que no responden a la medicación y otros ‘milagro’, en los que la mejoría es muy llamativa. El uso de CBD en epilepsia infantil lleva estudiándose más de 20 años en Estados Unidos y Alemania. Desde entonces se sabe que el uso del CBD tiene pocos efectos secundarios y muy beneficiosos. Se descubrió que en nuestro cuerpo hay un sistema cannabinoide, con receptores para el CBD y que esta sustancia ayuda a bajar las transmisiones entre neuronas, y, por tanto, frena la epilepsia. Los receptores se clasificaron: • •
CB1: baja las transmisiones CB2: controla la inflamación, algo importante en alguien que convulsiona
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Actividades
Así se descubre que el CBD es un antiinflamatorio muy potente, antioxidante y que reduce la liberación de neurotransmisores, en especial el glutamato, importante para la epilepsia. También se ha descubierto que con el CBD puro no hay riesgos psicoactivos. Esto se asocia a otro componente de la planta del cannabis, el THC, pero parece que se pueden suministrar también dosis relativamente altas de THC sin problemas psicoactivos si a la vez se usa CBD. Suministrar el CBD como medicación es algo complejo y debe pautarlo un médico con experiencia. Suele funcionar en casos de niños en los que las crisis no cesan con otros fármacos. En la sala había una mujer que había conseguido un fármaco, Epidiolec, (que está en las últimas fases de ensayo clínico en EE.UU.) como uso compasivo para su hija, pero los efectos no habían sido los deseados y allí descubrió que era porque su neurólogo no había sabido suministrarlo correctamente. El caso es que en un inicio, se administra CBD en combinación con los fármacos que ya esté tomando el paciente. En las primeras semanas el CBD aumenta la concentración de los otros fármacos, por lo que el paciente se queda muy somnoliento. Hay que ir poco a poco bajando las dosis de los fármacos y subiendo las de CBD hasta poder retirar los primeros. Todo esto bajo la supervisión de un médico que sabe. De todas formas, cada niño responde de una manera al tratamiento y hay casos en los que debe ir acompañado de THC para que sea efectivo. Además, hay otros cannabinoides que pueden ayudar a la epilepsia, pero queda mucho por investigar todavía. El CBD se puede extraer del cáñamo industrial (el que empleamos para fabricar calzado y ropa, entre otras cosas), que contiene una baja concentración de THC. El cannabis es una planta muy compleja sobre la que queda mucho por investigar. Del CBD se conocen los beneficios, pero no se sabe por qué, dónde actúa, cómo lo hace mejor, en quién funciona… Hay más de una decena de investigaciones en curso sobre el uso del CBD, pero éstas deben pasar ciertas fases que hacen que los procesos se alarguen más de cinco años. Además, el uso lúdico del cannabis, con los riesgos psicoactivos que conlleva al consumir altas dosis de THC, ha hecho que esté socialmente mal visto. La demanda, en el caso de la epilepsia, está yendo por delante de la investigación, ya que muchas familias se encuentran en una situación límite. Por ello, estos doctores están trabajando con pacientes con epilepsia refractaria, si bien no descartan que, cuando estén los estudios finalizados, puedan concluir que es un fármaco apto para el Actividades
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tratamiento de prácticamente cualquier tipo de epilepsia, con el beneficio de que el CBD es prácticamente no tóxico y apenas presenta efectos secundarios, al contrario que el resto de antiepilépticos que actualmente se recetan. El Dr. García de Palau apuesta por estudiar casos de enfermedades genéticas, un campo totalmente por explorar. Podría interesar a la AESWH contactar con él. Al ser una sustancia ilegal, si los padres deciden suministrarla a su hijo, corren un riesgo legal. La asociación Dos Emociones asesora a los padres interesados en consultas individuales y apoyadas por estos médicos sobre cuál es el mejor procedimiento en cada caso. ÁREA MERCHANDISING Continuamos con la venta de merchandising de pulseras y camisetas. Lotería de Navidad 2015. Los socios numerarios pueden ir solicitando las participaciones de lotería para el sorteo de navidad del 22 de diciembre de 2015. Se están estudiando nuevos productos de merchandising que os anunciaremos próximamente y esperamos que sean de vuestro agrado.
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Actividades
NOTICIAS
NOTICIAS La clase de 4º de Primaria del Colegio Vital Aza dona a la AESWH la recaudación obtenida de la venta de los productos de su huerta. El pasado julio, alumnado de 4º de primaria del Colegio Vital Aza de Pola de Lena donó la recaudación obtenida de la venta de los productos de su huerta a nuestra asociación. Natalia, mamá de Jimena, acudió a recoger dicho donativo, donde agradeció el gesto en nombre de todos los niños de la AESWH. Les habló sobre el SWH y sobre la inclusión de los niños y niñas con el síndrome en la escuela ordinaria. El equipo ciclista BIKE GARRAF incorpora a su equipación el logo de la AESWH con fines de visibilidad.
Curso “Nuevos retos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes “. Santander, 10 y 11 de septiembre 2015. FEDER Y LA UNIVERSIDAD INTERNACIONAL MENENDEZ PELAYO organizan este curso, al que ha asistido Marta, mamá de Irene de Santander, en representación de la asociación. Os haremos llegar toda la información en esta acción formativa. Escuela de Formación CREER - FEDER. Burgos 2 y 3 de octubre de 2015. Bajo el lema «Formando líderes, inspirando acciones», la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) celebran por sexto año consecutivo su Escuela Boletín Informativo AESWH Verano 2015 20
Noticias
de Formación. Un encuentro que se celebrará en Burgos los días 2 y 3 de octubre. El Consejo Interterritorial de Sanidad aprueba el Real Decreto del Registro de Enfermedades Raras. MÁS INFO FEDER lanza una petición para asegurar el tratamiento y la atención sanitaria especializada de las personas con enfermedades poco frecuentes. MÁS INFO Los Mojinos Escozios y Divan du Don dan su apoyo a la AESWH en Fuenlabrada de los Montes.
Noticias
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PASOS PARA ASOCIARTE A LA AESWH
1
Visita nuestra página web www.wolfhirschhorn.com
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Descárgate y cumplimenta el FORMULARIO DE ASOCIACIÓN
3
Envíalo a la siguiente dirección de correo: secretaria@wolfhirschhorn.com
ARTÍCULOS
ARTÍCULOS Reflexiones acerca de la aplicación de la normativa sobre dependencia. Por Natalia Graña Barreiro, Abogada y Vicepresidenta AESWH. La cuestión de la prestación por dependencia nos incumbe, desafortunadamente, a todos. No conozco toda la normativa de desarrollo en las CCAA pero supongo que todos, o casi todos, optáis por la prestación para cuidados en el entorno familiar. Varias familias nos han comentado las reducciones sufridas en la prestación por dependencia e, incluso en algunos casos, la interrupción del pago. El Real Decreto Ley 20/2012 de 13 julio rebajó para todos la prestación por dependencia, estableciéndose una cuantía máxima de 442,59 euros (normativa estatal) efectiva a partir del día 1 de agosto de 2012. Con anterioridad a esa norma, la dependencia se medía en GRADOS Y NIVELES, habiéndose eliminado los niveles y manteniéndose los grados. No es una cuestión baladí dado que, en ocasiones, se utiliza la nueva terminología y la confusa redacción de la normativa para rebajar EL IMPORTE DE LA PRESTACIÓN. La disposición transitoria décima de dicho Real Decreto establece las cuantías máximas para todos los grados y niveles, siendo el mayor el grado III, Nivel 2, fijándose , como se dice, 442,59 euros mensuales en ese caso . Pero, en ese mismo caso, se dice también “los solicitantes de reconocimiento de la situación de dependencia con anterioridad a la entrada en vigor de este real decreto-ley respecto de los que no exista resolución administrativa de reconocimiento de grado y/o de reconocimiento de prestaciones así como a los nuevos solicitantes“, la cuantía máxima de dicha prestación será de 387 euros. Está ocurriendo que, cuando se procede a la REVISIÓN de la discapacidad de los niños , AUNQUE NO SE REDUZCA SU GRADO DE DISCAPACIDAD, se le aplique la nueva graduación. Por ejemplo, alguien que tuviera un GRADO III, NIVEL 2, es pasado a GRADO III; tiene, evidentemente la misma situación y NO SE LE PUEDE REBAJAR LA PRESTACION, pero hacen una pirueta legal… al catalogarlo como GRADO III, le aplican también la cuantía máxima según la nueva regulación, o sea, 387 euros en lugar de los 442,59 a los que tiene derecho dado que YA TENIA CON ANTERIORIDAD A LA ENTRADA EN VIGOR DEL DECRETO, RECONOCIDO EL GRADO Y LA PRESTACIÓN.
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Artículos
Llegados a ese punto, las normativas de las CCAA. aplican una fórmula para determinar la cuantía resultante que, en ocasiones, da una cantidad superior a la fijada por Real Decreto. En ese caso los Tribunales han puesto de manifiesto (en esto pueden cambiar porque la Jurisprudencia es variable) que aunque la cantidad resultante sea superior a la cuantía máxima establecida en la normativa estatal, siempre lo que se aplicara será esa cuantía máxima. Esas fórmulas incluyen como factor para determinar la cuantía resultante la CAPACIDAD ECONÓMICA DEL BENEFICIARIO. Habréis de tener en cuenta que el BENEFICIARIO es el dependiente y, en nuestro caso, la mayoría, al ser niños, tienen una CAPACIDAD ECONÓMICA CERO. La capacidad económica a tener en cuenta es la del dependiente NO LA DE LOS PADRES NI LA DE LA UNIDAD FAMILIAR.
Artículos
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Memoria del Congreso sobre SWH, Estados Unidos 2014. Por Raquel Blanco Lago, Neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo). Estimados padres: El pasado verano tuve la oportunidad de asistir, gracias a vuestra colaboración, a la reunión anual norteamericana sobre el síndrome de Wolf-Hirschhorn (SWH), en Harrisburg (Filadelfia, Estados Unidos de América. 2014 Conference of 4p- Support Group). La experiencia fue muy enriquecedora. Os facilito a continuación una pequeña Memoria de lo que allí viví y aprendí, para que podáis estar al día de la situación de los niños con el Síndrome de Wolf-Hirschhorn en otras partes del mundo. He dividido la Memoria en tres partes: una primera parte exclusivamente médica; la parte enfocada a padres y la parte de ocio, dedicada sobre todo a los niños. Primera parte: 2015 WHS and the Related 4p- Conditions Research Workshop. El congreso tuvo una duración de casi 4 días, en el primero de ellos asistí a una mesa redonda (2015 WHS and the Related 4p- Conditions Research Workshop) en la que sólo participábamos médicos (genetistas y yo como neuropediatra), biólogos -investigadores y psicólogos. La mesa estaba coordinada por Amanda Lortz (actualmente Directora Ejecutiva de la Asociación allí) y nos llevó toda la mañana y parte de la tarde. Inicialmente me resultó curioso que a dicha reunión no asistieran padres pero, dado su contenido técnico, comprendí que era de esa manera para permitir que los médicos y científicos que participábamos pudiéramos intercambiar opiniones empleando nuestra terminología y comentar el estado de los estudios de investigación en curso. El programa resultó interesante, estructurándose en exposiciones breves y discusión posterior. Los temas tratados fueron los siguientes: El primer tema del día: ¿Tienen los pacientes con SWH un mayor riesgo de desarrollar carcinomas hepáticos? En esta primera charla-discusión se expusieron los escasos trabajos publicados sobre el tema hasta la fecha, concluyéndose que en efecto, ahora que se puede hacer seguimiento de pacientes adultos con el SWH, el riesgo de desarrollar tumores (al parecer sobre todo de tipo hepático) es algo superior que en la población general con la misma edad, pero no se han observado tasas alarmantes en absoluto. Comentamos aquí el hecho de que los niños con este síndrome presenten en ocasiones alteraciones en el funcionamiento del sistema inmunitario, podría tener que ver con la generación de tumores en la vida adulta. Conociendo estos datos se valoró el establecer Boletín Informativo AESWH Verano 2015 26
Artículos
recomendaciones para realizar pruebas de screnning (de tipo ecografía abdominal, analíticas...) para la detección precoz de tumores cuando los niños con el SWH se aproximen a la edad adulta. El segundo tema a tratar fue: correlación fenotipo-genotipo de 48 pacientes con SWH. Aquí expusieron los resultados de los estudios genéticos realizados en 48 casos de SWH y su relación con el aspecto físico del niño (fenotipo) y otros datos clínicos. Precisamente éste es el tema de mi tesis, por lo que esta charla me resultó especialmente interesante. Sobre todo porque veo que los estudios realizados por otros equipos se complementan con el mío. El trabajo que estamos elaborando con los niños españoles es mucho más amplio en cuanto a que nosotros describiremos muchos datos médicos, mientras que el expuesto en Estados Unidos se centra sobre todo en el fenotipo (los rasgos faciales sobre todo). La conclusión de la exposición del trabajo y de la discusión fue que, en general (hay excepciones), cuanto mayor es el tamaño de la deleción que presenta al niño, más característico es su aspecto físico y más afectados o más gravemente están otros órganos (corazón, riñón…etc). El tercer tema que se trató fue sobre el papel de un gen concreto, el LETM1 (gen afectado en la mayoría de los pacientes con el síndrome) y su papel en el desarrollo de epilepsia. Expusieron un modelo animal (en concreto un pez) al que manipulan genéticamente para que “le falte” también ese gen y por lo tanto presente síntomas parecidos a los pacientes con SWH. Fue una charla muy interesante, que suscitó un debate fructífero y extenso, pero sin ninguna conclusión práctica para vosotros en este momento. Quizás podríamos decir que estamos avanzando en el conocimiento detallado de por qué le sucede lo que le sucede a los niños con el SWH. Conociendo exactamente los “entresijos” del síndrome, estaremos más cerca de desarrollar terapias más específicas y eficaces para estos niños. Fuera de este programa “oficial” de la mesa, hubo otro tema de debate que me resultó curioso: el empleo de la terminología “facies en casco de guerrero griego”, que empleamos los médicos para describir el aspecto de la cara de los niños con el síndrome. Al parecer, en la Asociación de Estados Unidos están muy en contra de que empleemos esos términos al hablar de los niños. La verdad es que nunca he comentado esto con ninguno de vosotros… personalmente, para nada me parece un término peyorativo…Quizás sí resulte confuso ya que no todos sabemos cómo eran los cascos de los guerreros griegos. La verdad es que el debate en este aspecto no resultó muy fructífero a nivel médico, no sé qué opinaréis los papas españoles. El último tema de la mesa redonda fue el desarrollo de un registro de pacientes con Artículos
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síndromes 4p-. El objetivo es que esta base recoja datos a nivel mundial y que sea de acceso libre para que los diferentes profesionales sanitarios puedan consultarla, ampliarla y aportar información. Como siempre os he dicho en las charlas: conocer la enfermedad pasa por registrarlo todo. Así nos hacemos una idea de los problemas predominantes y podemos buscar soluciones para ellos. A todos los presentes les entusiasmó el hecho de que en España estuviera recogiendo información médica detallada de los niños. Este primer día resultó muy interesante e intenso. A nivel de anécdotas, contaros que los americanos son de lo más organizado y de lo más amable. Todo estaba calculado al detalle y el tiempo se aprovechaba al máximo. Para que os hagáis una idea, esta mesa redonda (que ellos llaman Reseach Workshop) empezó a las 8.30 am (tarde para ellos) y terminó a las 4 pm. No creáis que nos fuimos al comedor a comer…no. Para no perder tiempo nos ofrecieron un lunch frío para que comiéramos mientras escuchábamos y debatíamos. Nada de comida de trabajo (muy habitual en nuestra tierra...). Una solución práctica y eficaz. Segunda parte: charlas enfocadas a padres. Asistí igualmente al programa para padres, para poder transmitiros lo más interesante. Hubo diferentes charlas (ahora os resumiré las que me parecieron más interesantes), muchas de ellas en paralelo (mientras en una sala te hablaban de musicoterapia, en otra había otras sobre fisioterapia o educación especial…etc.). Esto era así para que cada uno acudiera a lo que más le interesara (había mucho donde escoger). No obstante, hubo dos charlas más largas, impartidas por genetista (John Carey), Neuropediatras (Dres. Williams y Battaglia), a las que pudo asistir todo el mundo a la vez porque no tenían otras simultáneas. De manera resumida, los puntos que anoté como más relevantes fueron los siguientes: Generalidades sobre el SWH: charla básica sobre la clínica fundamental del síndrome (retraso en el crecimiento, retraso del desarrollo psicomotor, epilepsia, alteraciones cardiológicas, renales, oculares, nefrourológicas, alteraciones de la línea media como labio leporino). No hablaban de nada que no conozcamos ya. Sobre la epilepsia en el SWH: una parte de la charla se centró en aspectos clínicos de la epilepsia: ayudar a los padres a que identifiquen crisis epilépticas sutiles como las crisis parciales complejas, las ausencias atípicas…etc. Emplearon la proyección de vídeos de crisis epilépticas en diferentes niños para ello. El Dr. Williams hizo hincapié en la importancia que tiene para los Neuropediatras el disponer de una buena historia clínica (adeBoletín Informativo AESWH Verano 2015 28
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más de cómo son las crisis, es fundamental saber a qué hora suelen suceder, qué es lo que está haciendo el niño en el momento de la crisis, si desvía o no la mirada, si cambia de coloración, qué tipo de movimientos hace…etc.). Me resultó muy grato comprobar que el mensaje que se da al otro lado del Atlántico es muy similar al de los neuropediatras aquí. Sobre el tratamiento antiepiléptico, se abrió el micrófono a los padres para preguntar el tipo de tratamiento que recibían los niños. La inmensa mayoría allí emplean el Keppra® (Levetiracetam). El neuropediatra comenta la elevada efectividad del ácido valproico (Depakine®) y la etosuximida si el Depakine® no es suficiente para controlar las ausencias (eso ya lo conocemos todos, pero nunca está de más recordarlo). Comentan también estudios más antiguos, hablan del empleo del fenobarbital en casos de refractariedad de las crisis (fármaco que apenas empleamos en el momento actual por el perfil de efectos adversos que presenta). También comentaron el empleo que hacen en Japón de los bromuros para casos de estatus epilépticos refractarios (ni yo, ni ninguno de los colegas españoles a los que he preguntado, disponemos de experiencia en el uso de bromuros, pero es un dato a tener en cuenta en casos “desesperados”. Se trata de fármacos muy antiguos, de difícil manejo). Varios padres preguntaron sobre algunas notas publicadas en redes sociales sobre el uso de cannabis para el tratamiento de las crisis en estos niños. Se aclaró que los casos publicados eran de otros síndromes epilépticos (enf. De Dravet) y que la evidencia científica es aún escasa (hay un artículo del 2013, publicado en la revista Epilepsy & Behaviour donde se compara el uso del cannabinol y el stiripentol para el control de crisis). A mí, como neuropediatra en parte me “decepcionó”, por así decirlo la parte de epilepsia porque pude comprobar que “no hay nada nuevo”. Los Norteamericanos emplean exactamente los mismos tratamientos que nosotros… y viendo los resultados de mi tesis, parece que los neuropediatras españoles somos bastante “innovadores”, ya que cuando un paciente no responde al tratamiento clásico, empleamos fármacos antiepilépticos más modernos que ellos. Otras de las charlas, no eminentemente “neurológicas” que me resultaron interesantes fueron: 1. Dificultades para la alimentación (charla y taller impartidos por psicóloga y terapeuta ocupacional) Iniciaba la charla exponiendo las diferentes causas (conocidas por todos) por las que los niños con SWH presentan dificultades para la alimentación: nacimiento ya con bajo peso por retraso del crecimiento intrauterino, hipotonía y retraso del neurodesarrollo que condicionan una pobre coordinación de succión –deglución, paladar hendido, Artículos
Boletín Informativo AESWH Verano 2015 29
múltiples infecciones otorrinolaringologías, hospitalizaciones recurrentes, retraso en la erupción dentaria o incluso ausencia de dentadura definitiva.. etc. También comentaron la existencia de otros problemas como el estreñimiento, como causantes de una peor dinámica alimentaria (el estreñimiento puede producir sensación de saciedad, malestar e incluso rechazo a la alimentación). Pese a todo esto, exponían una idea que me transmiten padres de allá y aquí: los niños con SWH tienen en muchas ocasiones un apetito normal (o incluso mucho apetito), y comen las calorías consideradas como normales para su edad. Esto lleva a otra de las conclusiones ya conocidas por los padres más veteranos: los niños con SWH son pequeños porque una de las características fundamentales del síndrome es la presencia ya de un crecimiento intrauterino y fallo de medro posterior. Existen de hecho gráficas de crecimiento para niños con SWH. Los bajos pesos y tallas responden a una causa genética y se ven potenciados por dificultades para la alimentación en las primeras fases del desarrollo por las causas ya expuestas arriba. La psicóloga ofrecía diferentes soluciones y recomendaciones para mejorar el hábito alimentario de los niños. Supongo que la mayoría ya las conoceréis, pero os enumero algunas: en primeros meses de vida, la introducción de alimentos nuevos debe realizarse más lentamente que en el resto de lactantes; empleo de fórmulas enriquecidas e hipercalóricas; empleo de alimentos ricos en calorías en la dieta (guacamole, miel, cremas de queso, frutos secos, mantequilla de cacahuete...); determinados fármacos como la ciproheptadina y la clonidina pueden emplearse como orexígenos (generadores de apetito); en determinados casos es necesario recurrir a la gastrostomía (en la mayoría de los casos se trata de una medida temporal); empleo de tazas, botellas y cucharas especiales para niños con problemas de alimentación; empleo de estimuladores bucales; emplear una postura adecuada para comer (no tumbados!) las caderas y los pies deben formar un ángulo de 90º (colocar a los niños la postura para comer que tenemos nosotros mismos, o lo más fisiológica posible); no emplear alimentos demasiado calientes o demasiado fríos; mejorar en medida de lo posible la presentación de la comida, para que visualmente sea más apetecible… etc. Una de las ideas que me pareció interesante fue el que para favorecer una buena ingesta, debemos propiciar un ambiente atractivo para el niño: a nadie le gusta comer sólo y medio tumbado, ¿verdad? Explicaban que la forma ideal para alimentar a estos niños sería con el resto de los comensales de la mesa, en una postura lo más normalizada posible y con una mesa bien presentada y un alimento que visualmente resulte atractivo. Incluso hablaban de programar actividades del tipo “los jueves nos vamos de picnic” para que el niño asociara un momento festivo con la comida..etc. Para más información sobre estos aspectos: kellyrice@soviatherapy.com (si os manejáis con el inglés)
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Artículos
2.
Sobre musicoterapia:
De esta charla (fue muy entretenida), me quedo con las notas que tomé sobre cómo puede ayudar la musicoterapia a un niño con SWH. Acorde a lo referido por la terapeuta ocupacional que la impartió, sería de esta manera: mejorando la coordinación fina y gruesa (ya que se les anima a tocar instrumentos como guitarras, tambores, panderetas, flautas...), mejorando la atención y el estado de alerta (tienen que estar pendientes en juegos donde tienen que intervenir por turnos para golpear un tambor, por ejemplo), también parece ser que desarrolla el auto-concepto (canciones del tipo: “tengo cabeza, tengo pies..”), da una vía de expresión no verbal, reduce la ansiedad y entrena la percepción sensitiva (los sentidos del oído, la vista y el tacto) y la integración sensoriomotora. En este tipo de terapias, según referían, no sólo se emplean diferentes instrumentos con sonidos, sino de diferentes texturas. Además, los movimientos rítmicos y el baile, mejoran la coordinación motora. Para finalizar la charla la terapeuta hizo una buena puntualización: siempre hay que monitorizar /documentar el progreso del niño con la terapia (y esto es aplicable a cualquier terapia o tratamiento): es decir, dejar recogido mediante informe escrito o documento de vídeo cómo está el niño en las diferentes áreas (a nivel motor, de contacto con el entorno, a nivel emocional…) antes de iniciar la terapia y cómo está pasado un tiempo de iniciada la misma. Si no se observa mejoría en un tiempo prudencial, puede que sea hora de cambiar el método o emplear otra terapia. Tercera parte: ocio y tiempo libre Si tuviera que resumir en una palabra lo que se respiraba en el Hotel del Congreso, sería: ILUSIÓN. Me llamó poderosamente la atención y me encantó el ver la felicidad y el entusiasmo que mostraban niños y familias en las numerosas actividades de ocio que se programaron (y eso que sólo me asomé a algunas…). Hubo barbacoa familiar al más auténtico estilo americano, había una piscina que resultó ser el lugar de reunión de todos los niños y cuidadores…risas, chapuzones, refrescos, música…etc. Hubo también, cómo no, cena y baile… Muchos talleres para los peques (de pintura...etc). Con todo esto quiero decir que la reunión a la que asistí resultó interesante en cuanto a formación de familias, médicos y cuidadores pero sobre todo me maravilló el grado de unión entre las familias y el buen humor que se respiraba. Reunión estricta en lo científico pero muy festiva en lo familiar. Un auténtico y merecido descanso para niños y padres, que disfrutaron (igual que yo) de la compañía de tantas familias en la misma situación. Sin duda, una gran experiencia Artículos
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En cuanto al aspecto estrictamente médico/neuropediátrico, comentaros que en nuestro país lo hacemos bastante bien y nada tenemos que envidiar de los americanos. El grado de control de las crisis epilépticas allí y aquí me pareció similar. En cuanto a la atención médica, las diferencias entre ambos continentes serían objeto de un largo artículo. Personalmente, nuestro sistema me parece infinitamente más equitativo que el americano. Sólo me queda agradeceros el facilitarme acudir a este Congreso. A nivel profesional me ha permitido hablar con los mayores expertos mundiales en el Síndrome y a nivel personal me resultó una experiencia de lo más gratificante Recibid todos un cordial saludo, Raquel Blanco Lago
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Opinión
ANEXO Informe de Tesorería
Síndrome de Wolf-Hirschhorn ASOCIACIÓN ESPAÑOLA
INGRESOS DEL 1/5/15 AL 31/8/15 EVENTOS MERCHANDISING LOTERIA 2014 DONATIVO CUOTAS SOCIOS 2015
EVENTOS FECHA OPER 29/05/2015
4.396,00 1.515,00 710,00 174,50 30,00 6.825,50
CONCEPTO TRANSFERENCIA YANIRA ZARATE GONZALEZ
IMPORTE 4.396,00 EVENTO BADAJOZ FUENLABRADA
08/06/2015 04/06/2015 02/06/2015 02/06/2015 02/06/2015 06/05/2015 06/05/2015
CONCEPTO PULSERAS NATALIA TRANSFERENCIA DE RAUL MARTINEZ ( PULSERAS NATALIA) TRANSFERENCIA MADRAZO ,SAINZ DE AJA ,MARIA JESUS TRANSFERENCIA JUNE ARROITAJAUREGI CAMPOS VARIOS alba calendarios,453 y alba buff (14e) y donativo 51 DEL INGRESO ANTERIOR HAY 51 EUR DE DONATIVO TRANSFERENCIA JUNE ARROITAJAUREGI CAMPOS TRANSFERENCIA JOSE IGNACIO ANDRES VICENTE INGRESO EFECTIVO 100 PULSERAS NATALIA (MAS 60 ANT.M.LUZ) TRANSFERENCIA ESMERALDA GARCIA TOLEDO TRANSFERENCIA ASON BARGANO ANDREA TRANSFERENCIA JUNE ARROITAJAUREGI CAMPOS TRANSFERENCIA JUNE ARROITAJAUREGI CAMPOS
IMPORTE 200,00 40,00 284,00 60,00 504,00 -51,00 50,00 76,00 100,00 20,00 20,00 42,00 170,00 1.515,00
LOTERIA 2014 FECHA OPER 09/06/2015
CONCEPTO VARIOS lotería alba
IMPORTE 710,00 LOTERIA 2014
DONATIVO FECHA OPER 24/06/2015 09/06/2015
CONCEPTO DONATIVO CP VITAL AZA POLA DE LENA VARIOS alba calendarios,453 y alba buff (14e) y donativo 51
IMPORTE 123,50 DONATIVO 51,00 DONATIVO 174,50
CUOTAS SOCIOS 2015 FECHA OPER 03/06/2015 26/05/2015
CONCEPTO TRANSFERENCIA SARAY NESPRAL ALVAREZ TRANSFERENCIA JOSE ANTONIO VILLANUEVA CEDRON
IMPORTE 15,00 CUOTAS SOCIOS 15,00 CUOTAS SOCIOS 30,00
MERCHANDISING FECHA OPER 13/08/2015 07/08/2015 08/07/2015 30/06/2015 09/06/2015
MERCHANDISING MERCHANDISING MERCHANDISING MERCHANDISING MERCHANDISING MERCHANDISING MERCHANDISING MERCHANDISING MERCHANDISING MERCHANDISING MERCHANDISING MERCHANDISING
Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. NIF: G86044922. Teléfonos: 636 73 35 57 / 625.33.59.98. E-Mail: presidencia@wolfhirschhorn.com Web: http://www.wolfhirschhorn.com
Síndrome de Wolf-Hirschhorn ASOCIACIÓN ESPAÑOLA
GASTOS DEL 1/5/15 AL 31/8/15 CONCEPTO INVESTIGACION JORNADAS 1 MAYO 2015 TRABAJADORA SOCIAL PROTECCION DE DATOS FORMACION. CURSOS. MENSAJERIA. SEUR MATERIAL CORPORATIVO CORREOS. GASTOS BANCARIOS
IMPORTE -10.157,30 -311,49 -248,63 -235,50 -130,00 -72,36 -54,69 -30,05 -39,82 -11.279,84
INVESTIGACION FECHA OPER 09/07/2015 09/07/2015
CONCEPTO TRANSFERENCIA A FUNDACION SEVERO OCHOA TRANSFERENCIA A FORUM GPA S.L.U.PG FRA 150165 .
IMPORTE -10.000,00 INVESTIGACION SWH DR COBALEDA -157,30 PRESENTACION PROYECTO COENZIMA Q -10.157,30
JORNADAS 1 MAYO 2015 FECHA OPER 05/05/2015 04/05/2015 04/05/2015 07/05/2015
CONCEPTO TRANSFERENCIA A CELIA BLAZQUEZ MACARILLA TRANSFERENCIA A CELIA BLAZQUEZ MACARILLA TRANSFERENCIA A RESTAURANTE OASIS TRANSFERENCIA A MARIA ISABEL CLEMENTE TORRÓ
IMPORTE -120,00 JORNADAS 1 MAYO. NO CONFORME. -78,84 JORNADAS 1 MAYO -62,30 JORNADAS 1 MAYO -50,35 JORNADAS 1 MAYO -311,49
TRABAJADORA SOCIAL FECHA OPER 29/05/2015 19/05/2015 30/06/2015 20/07/2015
CONCEPTO SEGUROS SOCIALES REGIMEN GENERAL NOMINA A VERONICA ZARCO MOLINA ADEUDO RECIBO NIEVES BARROSO ASESORES, S.L. IMPUESTOS
IMPORTE -112,29 -84,48 -44,19 -7,67 -248,63
PROTECCION DE DATOS FECHA OPER CONCEPTO 09/07/2015 FRA LPDO POR 204.00 EUR. 2015 05/08/2015 IMPUESTOS
FORMACION. CURSOS. FECHA OPER 05/08/2015
CONCEPTO PAGADAS POR EL TESORERO . REINTEGRADO IMPORTE
TRABAJADORA SOCIAL TRABAJADORA SOCIAL TRABAJADORA SOCIAL TRABAJADORA SOCIAL
IMPORTE -204,00 PROTECCION DE DATOS -31,50 PROTECCION DATOS -235,50
IMPORTE -130,00 FORMACION. CURSO SANTANDER ER
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Síndrome de Wolf-Hirschhorn ASOCIACIÓN ESPAÑOLA
MENSAJERIA. SEUR FECHA OPER 09/07/2015 05/08/2015 31/07/2015 30/06/2015
CONCEPTO SEUR ABRIL SEUR TENERIFE ADEUDO RECIBO SEUR GEOPOST,S.L. JUNIO ADEUDO RECIBO SEUR GEOPOST,S.L. MAYO
IMPORTE -10,61 -23,38 -18,09 -20,28 -72,36
MATERIAL CORPORATIVO FECHA OPER 20/08/2015
CONCEPTO TRANSFERENCIA A
IMPORTE -54,69
CORREOS. FECHA OPER 05/08/2015
CONCEPTO PAGADAS POR EL TESORERO . REINTEGRADO IMPORTE
IMPORTE -30,05 CORREOS. BUROFAX
GASTOS BANCARIOS FECHA OPER 05/08/2015 09/07/2015 09/07/2015 09/07/2015 04/05/2015 31/07/2015 01/07/2015
CONCEPTO COMISIONES COMISIONES COMISIONES COMISIONES COMISIONES CORRESPONDENCIA MANTENIMIENTO
IMPORTE -0,60 -0,60 -0,60 -0,60 -25,00 -0,42 -12,00 -39,82
IMPRESIONARTE
MENSAJERIA MENSAJERIA MENSAJERIA MENSAJERIA
TRIPTICOS 100 UDS Y SELLO
GASTOS BANCARIOS GASTOS BANCARIOS GASTOS BANCARIOS GASTOS BANCARIOS GASTOS BANCARIOS. NO CONFORME
GASTOS BANCARIOS GASTOS BANCARIOS
SALDO BANCOS A 31/8/15 37.111,90 € SALDO A 1/5/15 BSLL LA CAIXA
SALDO A 31/8/15 BSLL LA CAIXA
COMPROBACION SALDO A 1/5/15 INGRESOS MAYO AGOSTO GASTOS MAYO AGOSTO
36.399,95 5.165,89 41.565,84
31.634,53 5.476,97 37.111,50
41.565,84 6.825,50 - 11.279,84 37.111,50
Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. NIF: G86044922. Teléfonos: 636 73 35 57 / 625.33.59.98. E-Mail: presidencia@wolfhirschhorn.com Web: http://www.wolfhirschhorn.com
Síndrome de Wolf-Hirschhorn ASOCIACIÓN ESPAÑOLA
Oviedo a 31 de agosto de 2015
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME DE WOLF-HIRSCHHORN EL TESORERO Juan Pablo Canseco LLera
Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. NIF: G86044922. Teléfonos: 636 73 35 57 / 625.33.59.98. E-Mail: presidencia@wolfhirschhorn.com Web: http://www.wolfhirschhorn.com
boletín verano ISSN 2444-2607
2015
Asociación Española de Síndrome de Wolf-Hirschhorn. NIF: G86044922. Teléfonos: 636 73 35 57 / 625.33.59.98. E-Mail: presidencia@wolfhirschhorn.com Web: http://www.wolfhirschhorn.com