ONDERZOEK

Onderzoek Gevoelens en gedachten bij aanpassen embryo-DNA

Welke gevoelens en gedachten hebben patiënten en dragers van een erfelijke aandoening en hun familie over het aanpassen van embryo-DNA? Onderzoekers van het Erasmus MC interviewden patiënten en dragers van verschillende erfelijke aandoeningen om hierachter te komen. In dit artikel draaien we de rollen om en interviewen we Jeanne Arnold, één van de onderzoekers.

Het aanpassen van embryo-DNA: wat is dat?

Bij het aanpassen van embryo-DNA worden stukken van het erfelijk materiaal (DNA) veranderd in een heel vroege fase in de ontwikkeling van een baby, namelijk direct na de bevruchting als het nog een embryo is. De baby zal deze verandering voor de rest van zijn of haar leven hebben en later ook weer doorgeven aan zijn of haar kinderen. Zo wordt de verandering steeds weer doorgegeven aan de volgende generatie.

Het aanpassen van embryo-DNA: wordt dit al gedaan?

Nee, momenteel wordt deze techniek nog niet gebruikt. De techniek is nog niet veilig en niet iedereen is het ermee eens. Het is nog onbekend of deze techniek ooit beschikbaar komt.

Als het nog onbekend is of de techniek er komt, waarom doen jullie er dan al onderzoek naar?

De veiligheid van de techniek is niet het enige dat belangrijk is. We moeten ook met elkaar beslissen of we de techniek willen gebruiken, en als we dat willen, waarvoor dan? Deze vragen zijn zo groot dat onderzoekers er niet alleen over willen en kunnen beslissen. We willen daarom zoveel mogelijk mensen om hulp vragen door mee te denken: wat willen we met deze techniek? Naar die meningen doen wij dan weer onderzoek. Meningen van patiënten en dragers van een erfelijke aandoening en hun familieleden zijn dus ontzettend waardevol!

Wat vonden de deelnemers van jullie studie naar het aanpassen van embryo-DNA?

Aan de ene kant hadden de deelnemers nog veel zorgen over de techniek. Voorop stonden daarbij zorgen over de veiligheid en de eventuele onverwachte gevolgen die de techniek zou kunnen hebben. Wie weet wordt er een aanpassing gedaan op een verkeerde plek in het DNA. Aan de andere kant dachten ze dat de techniek wel een mogelijke oplossing zou kunnen zijn om bepaalde ziekten te voorkomen.

Kwamen er verder nog bijzondere dingen uit jullie onderzoek?

De gesprekken bevestigden dat patiënten en dragers van een erfelijke aandoening en hun familieleden een unieke kijk hebben op dit onderwerp vanuit hun persoonlijke ervaringen. Mensen die niet bekend zijn met een erfelijke aandoening, kunnen zich vaak wel een voorstelling maken van hoe het is om met een bepaalde erfelijke aandoening te leven, maar deze voorstelling komt lang niet altijd overeen met de ervaringen van de mensen die er direct mee te maken hebben. Zo zijn sommige mensen met een aandoening tevredener over hun leven dan mensen zonder aandoening zouden verwachten. We zijn daarom extra gemotiveerd om juist ook patiënten en dragers van een erfelijke aandoening en hun familieleden te vragen naar hun mening over het aanpassen van embryo-DNA.

Praten over de erfelijkheid van ziekten kan soms best lastig zijn. Heb jij dat ook gemerkt in de interviews?

Ja, zeker, we merkten dat praten over het aanpassen van embryo-DNA behoorlijk belastend is voor sommige deelnemers. Door over dit onderwerp na te denken, kwamen er soms pijnlijke gevoelens naar boven. Zo voelden een

aantal deelnemers zich schuldig over het doorgeven van een aandoening aan hun kinderen, of voelden zorgbehoevende patiënten zich soms een last voor hun naasten. Ook dachten sommige deelnemers na over de betekenis van de aandoening in hun leven. Hoe zou hun leven zijn geweest zonder de aandoening? Hoe heeft de aandoening invloed gehad op wie jij bent als persoon? Na afloop vertelden de meeste deelnemers dat het interview hen veel energie had gekost. In het vervolg zullen we er daarom voor zorgen dat er na afloop een mogelijkheid is om even bij te komen en te ontspannen.

Het onderzoek is dus nog niet klaar?

Nee zeker niet! We zullen de komende drie jaar allerlei evenementen organiseren om dit onderwerp met zoveel mogelijk mensen te bespreken. Hierbij willen we gebruik maken van onder andere muziek, theater en kunst. Het doel is om te achterhalen welke waarden mensen belangrijk vinden als het gaat om het aanpassen van embryo-DNA. We willen ook opnieuw patiënten en dragers van een erfelijke aandoening en hun familieleden betrekken, omdat hun mening zo essentieel is. Als u hierin geïnteresseerd bent, volg dan vooral onze kanalen via deze QR-code om op de hoogte te blijven!

Wil je nog iets tegen onze lezers zeggen?

Ja, eigenlijk heb ik nog wel een vraag voor jullie lezers. We hebben nu vooral mensen gesproken die redelijk positief zijn over het aanpassen van embryo-DNA, maar we zijn juist ook benieuwd naar mensen die er zo hun twijfels bij hebben. We willen graag beter begrijpen waarom mensen niet mee willen praten. Nu weten we dat praten over dit onderwerp zwaar of moeilijk kan zijn. We kunnen ons voorstellen dat dit voor mensen een reden is om niet mee te willen doen aan het onderzoek. Maar er kunnen natuurlijk nog veel meer redenen zijn waarom iemand niet mee zou willen doen. Hebt u hier ideeën over? Of wilt u reageren op dit artikel? U zou ons ontzettend helpen door reacties met ons te delen! Dit kan door een mail te sturen naar Jeanne Arnold via s.arnold@erasmusmc.nl. Alvast bedankt!

Voorbeelden van vragen die besproken zijn:

• Wat vindt u van het aanpassen van DNA bij embryo´s? Hebt u twijfels? Ziet u voordelen? • Zijn er aandoeningen die u zou willen voorkomen met deze techniek als dat zou kunnen? • Zou deze techniek gevolgen kunnen hebben voor de manier waarop wij met elkaar leven? • Zou het aanpassen van het DNA bij embryo´s gevolgen kunnen hebben voor de relatie tussen ouders en hun kind?