ONDERZOEK

Niet loslaten maar anders vasthouden

Steeds meer jongeren met een ernstige meervoudige beperking bereiken de leeftijd van achttien jaar. Er verandert dan veel, jongeren moeten onder andere de overstap maken van kinderzorg naar volwassenenzorg. Deze transitie in zorg is ingewikkeld. De jongeren hebben daarbij hulp nodig, want door hun beperking kunnen zij dit niet zelf. Hun familie en zorgverleners moeten samenwerken om de overgang naar de nieuwe zorgverleners zo soepel mogelijk te laten verlopen. Onderzoeker Ilse Ooms vertelt dat er eigenlijk nog heel weinig bekend is over deze transitie en dat zij met haar team daarom onderzoek gaat doen naar deze bijzondere overgang.

Door Antine van Goor

Ilse Ooms is docent en onderzoeker bij Hogeschool Rotterdam. Zij geeft er communicatielessen aan studenten verpleegkunde en doet onderzoek. ‘Die transitieperiode is voor alle mensen die langdurig zorg nodig hebben spannend. Je gaat weg bij het vertrouwde team waar je vaak al jaren komt en moet dan naar een nieuwe poli voor volwassenen,’ legt Ilse uit. ‘Jongeren worden aangemoedigd om zelf hun zorg te gaan plannen en regelen, zodat ze het uiteindelijk zonder hun ouders kunnen. Maar bij jongeren met een ernstige meervoudige beperking (EMB) gaat dat niet. Hun ouders zullen moeten samenwerken met zorgverleners om de overgang zo soepel mogelijk te laten verlopen.’

Samenwerking

Het is precies die samenwerking tussen familie en zorgprofessionals die Ilse wil gaan onderzoeken voor dit promotietraject. ‘De transitie voor jongeren met EMB is extra ingewikkeld om drie redenen. Ten eerste omdat zij vaak niet één, maar meerdere transities moeten maken. Bijvoorbeeld van de kinderarts naar een arts voor verstandelijk gehandicapten, maar ook van de kinderneuroloog naar de neuroloog voor volwassenen en van de kinderorthopeed naar een poli orthopedie voor volwassenen. Ten tweede kan de jongere zelf die overstap in zorg niet regelen. Daar zijn de ouders of andere naasten voor nodig. Zij moeten dat samen met al die verschillende zorgprofessionals blijven plannen en organiseren. Vandaar ook de titel van het onderzoek: ouders laten hun kind niet los in de wereld van volwassenenzorg, maar moeten het anders gaan vasthouden.’

Tekort aan AVG’s

Kinderen met een EMB hebben meestal één zorgverlener die de zorg coördineert, vaak is dat een kinderarts. Die overlegt met andere specialismen en zorgt ervoor dat al die verschillende zorgverleners hun werk op elkaar afstemmen. Dat is belangrijk, want een behandeling voor de ene aandoening, kan effect hebben op een andere aandoening die de jongere ook heeft. ‘Zo’n arts die dat overzicht heeft en alles kan coördineren is heel belangrijk. En daarmee komen we op de derde reden waarom transitiezorg voor mensen met een EMB zo ingewikkeld is. In de volwassenenzorg is dat de arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) maar daarvan zijn er in Nederland eigenlijk te weinig,’ vertelt Ilse. ‘Er zijn lange wachtlijsten, waardoor jongeren soms tot ver na hun achttiende verjaardag nog bij de kinderarts moeten blijven komen. Daarnaast werkt een AVG lang niet altijd in hetzelfde ziekenhuis als de artsen op de volwassenenpoli’s die de jongere bezoekt. Dat maakt het bijvoorbeeld weer lastiger om medische informatie te delen.’

Belangrijk

‘Dit is een serieus probleem. Uit onderzoek en gesprekken met zorgprofessionals tijdens mijn vooronderzoek weten we dat een transitie die niet goed verloopt voor verschillende problemen kan zorgen. Bijvoorbeeld omdat de arts in de volwassenenzorg de jongere nog niet goed kent, omdat er niet voldoende informatieoverdracht is geweest of omdat de zorgprofessional onvoldoende bekend is met de doel-

Ilse Ooms, onderzoek transitie zorg jongeren.

Oproep

Voor het onderzoek 'Niet loslaten maar anders vasthouden' worden verschillende respondenten gezocht:

1 ouders van jongeren met een EMB die de overstap naar volwassenenzorg al gemaakt hebben 2 ouders van jongeren met een EMB die binnen enkele jaren de transitie gaan doormaken 3 zorgprofessionals in kinderzorg en volwassenenzorg die met transitiezorg te maken hebben

Wilt u meewerken aan dit project? Stuur een mail aan i.ooms@hr.nl om u aan te melden of voor meer informatie.

‘We weten simpelweg nog niet genoeg over de ingewikkelde overgang naar de volwassenenzorg voor jongeren met ernstige meervoudige beperkingen.’

groep EMB. Dat kan echt tot vervelende situaties leiden. Denk aan onnodig of te veel doorverwijzen naar collega’s, onnodige onderzoeken en behandelingen bij de jongeren. Dit kan leiden tot een lagere kwaliteit van zorg en stijging van de zorgkosten. Dat is in eerste plaats voor de jongeren zelf niet fijn, maar hun families hebben daar ook last van. Zorgprofessionals willen natuurlijk liever ook niet dat deze nadelen zich voordoen. En als maatschappij hebben we evenmin voordeel van zorgkosten die eigenlijk niet nodig zijn. De kennis die mijn onderzoek gaat opleveren is dus waardevol voor jongeren en hun families, zorgprofessionals én de maatschappij.’

Oplossing

Het lijkt inderdaad een ingewikkelde kwestie. Wat voor oplossing heeft Ilse voor ogen? ‘Ja, ik zou willen dat we al in de fase waren dat we aan oplossingen konden denken. Maar dat is eigenlijk nog veel te vroeg. We weten simpelweg nog niet genoeg over deze ingewikkelde overgang voor jongeren met ernstige meervoudige beperkingen. Dat is wat ik wil gaan onderzoeken. Mijn onderzoek heeft drie onderdelen. Als eerste ga ik op verschillende plekken in Nederland kijken hoe de transitiezorg nu geregeld wordt. Ook vraag ik naar ervaringen van ouders van jongeren, die de overstap naar volwassenzorg al gemaakt hebben. Die informatie geeft inzicht over de huidige situatie. De tweede fase richt zich op gesprekken in de spreekkamer tussen gezinnen en zorgprofessionals. Daar willen we informatie vinden over de onderwerpen die besproken moeten worden en op welke manier dat gebeurt. Als laatste gaan we families van jongeren die de transitie in zorg nog moeten gaan doormaken drie jaar lang volgen om te kijken wat zij meemaken in de fase voor, tijdens en na de transitie. Dat gaat veel waardevolle informatie opleveren over de wensen, ervaringen en behoeften van die families als het gaat om familiegerichte transitiezorg. Die inzichten gaan handvatten bieden voor oplossingen.’

Samenspel

‘Ik vind het belangrijk om te vertellen dat ik dit onderzoek niet in mijn eentje ga uitvoeren. Vanuit Hogeschool Rotterdam krijg ik begeleiding van lectoren AnneLoes van Staa (Transities in Zorg) en Erica Witkamp (Zorg om Naasten). Mijn promotor Agnes van der Heide van de Erasmus Universiteit is ook een heel prettige begeleider. Verder heb ik een klankbordgroep van ouders, onderzoekers en artsen verzameld. Zij kijken kritisch mee op verschillende momenten in het proces. Dit onderzoek kan niet plaatsvinden zonder de gezinnen om wie het draait. Ik hoop dat families beseffen hoe belangrijk deze transitieperiode is en dat zij mij, maar vooral alle families van mensen met een EMB en zorgprofessionals enorm kunnen helpen door mee te doen aan dit onderzoek.’