ONTMOETEN

Project ‘Together in CHARGE’.

Optimaal onderwijs voor kinderen met het CHARGE syndroom

Sommige kinderen met een zeldzame aandoening kunnen met ondersteuning naar het regulier of speciaal onderwijs. Bij medische of zintuiglijke problemen wordt dit een stuk lastiger. En dan is het de vraag. Waar kan mijn kind dan wel heen? Voor ouders van kinderen met CHARGE

herkenbaar, maar ook een vraag waar veel scholen zelf mee worstelen.

Geschreven door: Anne Schoone, orthopedagoog i.o. GZ-psycholoog, Koninklijke Kentalis

Kan mijn kind met complexe beperkingen naar school?

Kinderen met CHARGE hebben vaak te maken met meerdere zintuiglijke problemen zoals met horen, zien, evenwicht en reuk. Daarbij hebben zij al veel meegemaakt, vanwege de medische problemen die gepaard gaan met het syndroom. Hierdoor starten zij al met een 1-0 achterstand aan school. Soms krijgen ouders zelfs te horen dat hun kind met CHARGE helemaal geen onderwijs kan krijgen.

Binnen Kentalis zien we wel degelijk mogelijkheden voor kinderen met complexe zintuiglijke problematiek, zoals voor kinderen met CHARGE. Op de scholen van Kentalis wordt aan deze leerlingen specialistisch onderwijs geboden, vaak met een individueel afgestemd programma. Het leren en welzijn van kinderen met het CHARGE syndroom staan onder druk door de gevolgen van de aandoening op medisch en zintuiglijk gebied. De problemen met het verwerken van informatie uit de zintuigen en lichamelijke ongemakken belemmeren de communicatie, zelfregulatie en sociale interactie. Kinderen met het CHARGE syndroom lopen daardoor risico op onder- en overprikkeling en op onder- en overschatting door een wisselend functioneren in verschillende omstandigheden.

Eenheid in verscheidenheid

Tussen de kinderen met CHARGE zijn er grote verschillen in functioneren. Echter, door de problemen met het verwerken en integreren van informatie uit de zintuigen hebben veel kinderen met CHARGE toch vergelijkbare ondersteuningsbehoeften. De

scholen van Kentalis wilden in kaart brengen waar nou precies die ondersteuningsbehoeften uit bestaan. Om kennis en inzichten op dit specifieke gebied te vergroten binnen Nederland, kregen we de kans een internationaal project te doen. Het project

Met steun van Europese subsidie (Erasmus Plus) werd een project gestart vanuit Kentalis in samenwerking met de Duitse organisatie Stiftung St. Franziskus in Heiligenbronn. Deze organisatie biedt, vergelijkbaar met Kentalis, onderwijs en ambulante dienstverlening aan onder andere leerlingen met het CHARGE syndroom.

Het doel van de praktijkuitwisseling was om de kwaliteit van het onderwijs aan leerlingen met het CHARGE syndroom te verbeteren. De volgende vragen werden onderzocht: • Welke kennis is aanwezig bij leerkrachten en onderwijsprofessionals van Kentalis over de ondersteuningsbehoeften van hun leerling(en)? • Wat zeggen ouders over aandachtspunten in het onderwijs van hun kind? • Op welke manieren houden Duitse leerkrachten en onderwijsprofessionals rekening met ondersteuningsbehoeften van hun leerlingen? • Wat is beschreven in literatuur over ondersteuningsbehoeften van leerlingen? • Welke aanbevelingen kunnen gedaan worden voor het verbeteren van de kwaliteit van het onderwijs aan de leerlingen? Met het afnemen van vragenlijsten bij ouders en leerkrachten werd de beschikbare kennis over de ondersteuningsbehoefte van leerlingen met CHARGE verzameld. Daarnaast werd de Stiftung in Duitsland voor twee weken bezocht.

Bevindingen en aanbevelingen

Uit het onderzoek zijn een reeks bevindingen en aanbevelingen gekomen voor de praktijk. Belangrijk voor onderwijsmedewerkers is oog te krijgen voor de invloed van zintuiglijke beperkingen op het algeheel functioneren. Vaak wordt bepaald gedrag, zoals bepaalde bewegingen of lichaamshoudingen als ‘afwijkend’ of ‘gehandicapt’ gelabeld, terwijl dit gedrag het kind met zintuigelijk problemen juist helpt om zich te handhaven in een drukke schoolomgeving.

Het goed en zorgvuldig in kaart brengen van de ontwikkeling van kinderen met CHARGE verdient aandacht. Dit is complex omdat er vaak zintuiglijke problematiek mee speelt, maar ook doordat er grote verschillen kunnen zijn tussen de verschillende ontwikkelingsdomeinen. Hierdoor kan een kind bijvoorbeeld sommige cognitieve taken goed uitvoeren, maar is het een stuk moeilijker om mee te komen met klasgenootjes op sociaal gebied. Dit verdient speciale aandacht en ondersteuning in de klas.

Aanbevelingen zijn gedaan op de volgende gebieden:

• Diagnostiek • Ondersteuning van kinderen met CHARGE syndroom in het onderwijs • Ondersteuning van leerkrachten met leerlingen met het CHARGE syndroom in de klas • Verder onderzoek • Beleid

Familiedag CHARGE syndroom

Om onze onderzoekservaringen te delen met alle ouders van kinderen met het CHARGE syndroom, willen wij zodra dit weer kan een familiedag organiseren samen met ZeldSamen en de medewerkers van de CHARGE-polikliniek van het UMC Groningen. Op deze familiedag staat het elkaar ontmoeten centraal. Binnen een kindvriendelijke omgeving wordt een volledig maar vrijblijvend programma aangeboden met activiteiten voor de kinderen met CHARGE en hun broertjes en zusjes. Met de ouders, opa’s en oma’s worden de bevindingen uit dit project gedeeld en kan men na de familiedag de ‘manual’ met de resultaten opvragen. Vanwege COVID-19 is er nog geen concrete datum gepland. We hopen dit zo snel mogelijk te kunnen doen en richten ons op de eerste helft van 2021. Heb je vragen over deze familiedag, wil je vrijblijvend de uitnodiging ontvangen of heb je andere vragen naar aanleiding van dit artikel? Neem dan contact op via chargeteam@kentalis.nl

Over Kentalis onderwijs en het Kentalis CHARGE-team:

Kentalis is een landelijke organisatie die naast diagnostiek en zorg ook onderwijs biedt voor leerlingen met zintuiglijke en communicatieve beperkingen, zoals een taalontwikkelingsstoornis, doofheid, slechthorendheid en doofblindheid. Hier horen ook kinderen bij met bijkomende beperkingen. Wij bedienen een relatief grote groep kinderen met het CHARGE syndroom. Leren communiceren en begrijpen van de wereld om zich heen is een belangrijk doel in het onderwijs. Het CHARGE-team is een multidisciplinair team van zorg- en onderwijsprofessionals binnen Kentalis. Wij richten ons op verspreiding van kennis over het syndroom binnen en buiten Kentalis en op ondersteuning bij kind-specifieke vragen rondom ontwikkeling, communicatie en gedrag.