IN BEELD

In de mond van Gideon een speciaal watje waarop hij om de twee uur moest kauwen voor het meten van zijn melatonineopbouw.

Door Marjan van der Velde, moeder van Gideon

’S NACHTS TRAKTEERDE GIDEON ONS OP EEN VROLIJK NACHTCONCERT

Nachten waren we wakker en volgden we via de beeldbabyfoon Gideons concerten en circusvoorstellingen. Soms duurden ze een uurtje, maar geregeld lagen we langer wakker vanaf 3:00 tot 7:00 uur wanneer we Gideon uit bed haalden.

Gideon van 7 jaar is een vrolijk, enthousiast, levenslustig en actief manneke met het zeldzame COL4A3BP syndroom. Door dit syndroom heeft hij epilepsie, autisme en een verstandelijke beperking. Ook een bijzonder slaappatroon kreeg hij cadeau bij dit syndroom. Gideon kan niet praten maar hij maakt graag veel en hard geluid. Vooral ‘s nachts. Het in het donker gillen, op zijn manier zingen, schaterlachen, koprollen maken en onder het matras trappelen met zijn benen op de houten bedbodem hield ons nachten wakker.

Perioden van nachtbraken wisselden zich af met perioden van doorslapen. Omdat wij dit patroon niet langer volhielden en het ons ook niet gezond leek voor Gideon, besloten we drie jaar geleden zijn slaapprobleem te laten onderzoeken. Hij kreeg een 24uurs EEG om nachtelijke epilepsie uit te sluiten. Daarnaast kreeg Gideon een 24-uurs melatoninetest. Door hem om de twee uur op een speciaal watje te laten kauwen verzamelden we zijn speeksel voor het onderzoek.

Gelukkig bleek epilepsie niet de oorzaak te zijn, wel was zijn melatoninespiegel flink verstoord. Verder was zijn verstoorde prikkelverwerking van invloed op zijn slaappatroon. De kinderarts van de slaappoli had goede hoop dat het medicijn melatonine bij Gideon kon zorgen voor een goede melatoninespiegel waardoor hij beter zou slapen. Vanwege het onderzoek wist de arts precies hoeveel melatonine Gideon nodig had. Overmatig gebruik zonder goede begeleiding van een arts kan leiden tot meer slaapproblemen! Een strak slaapritme, nog beter letten op de hoeveelheid prikkels en een juiste dosering van melatonine maakten onze nachten een heel stuk rustiger! Doordat Gideon rustig in slaap viel, verbeterde zijn slaappatroon en sliep hij veel beter door. Samen met hem kwam het hele gezin tot rust! Inmiddels hebben we in overleg met de arts de melatonine helemaal afgebouwd en blijft Gideon goed doorslapen. Alleen in perioden van te veel spanningen of prikkels, trakteert Gideon ons op een vrolijk nachtconcert.

Jouw kind ook in beeld? Meer lezen over Gideon?