VLINDERS EN RUPSEN Afscheid van Prof. dr. Raoel Hennekam

Afscheid

VAN EEN BIJZONDERE HOOGLERAAR KINDER GENEESKUNDE EN KLINISCH GENETICA PROF. DR. RAOEL HENNEKAM

Door: Laurens Ivens

Slechts een handvol kinderen wordt jaarlijks geboren met dezelfde aandoening als mijn zoon Sam: neonatale Marfan. Exacte cijfers zijn niet bekend. Wat de precieze gevolgen zijn en wat het effect is van verschillende behandelingen is niet altijd duidelijk. Anderen met dezelfde aandoening vinden is erg moeilijk. Sam is gewoon erg bijzonder en speciaal.

“Hij stelde niet het syndroom centraal, maar de patiënt”

Donderdag 4 juli mocht ik voor mijn werk, als locoburgemeester van Amsterdam, bij het afscheid van een arts van het Amsterdamse Universitaire Medisch Centrum zijn en hem een onderscheiding opspelden: prof. dr. Raoul Hennekam.

Deze arts had zijn leven geweid aan het syndroom Rubinstein-Taybi. Het Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) is een erfelijk bepaalde aandoening. Belangrijkste kenmerken: een karakteristiek gezicht, brede duimen, brede grote tenen en een matig tot ernstige verstandelijke handicap.

Nog nooit eerder had ik van dit syndroom gehoord. Net zoals ik twee jaar geleden nog nooit van neonatale Marfan had gehoord. Ik mocht Hennekam prijzen vanwege zijn verdiensten, maar vooral vanwege zijn menselijkheid. Hij stelde niet het syndroom centraal, maar de patiënt. Hij zag niet alleen een ziekte, maar vooral vrolijke en sociale mensen. Wat herkenbaar! De menselijkheid toonde hij ook door onmiddellijk na het verkrijgen van zijn – voor hem totaal onverwachte – onderscheiding aan mij te vragen hoe het nu met Sam ging.

Hoe zeldzaam de aandoening van Sam ook is, er zijn heel veel zeldzame aandoeningen, wel 4.000 syndromen. En hoe verschillend ze allemaal ook zijn, uiteindelijk maakt het syndroom de mens niet. Ik voelde me vereerd om deze man in het zonnetje te mogen zetten, maar voelde ook verbondenheid. Sam hoeft niet eenzaam te zijn, er zijn heel veel meer bijzondere mensen met een uniek syndroom.