ERVARINGSVERHAAL ‘Het leven zit vol uitdagingen, vooral als je kind gehandicapt is’

Opgroeien naar eigen mate van zelfstandigheid

“Het leven zit vol met uitdagingen. Helemaal wanneer je kind een handicap heeft, zijn ze de moeite waard om ze aan te gaan!”

Zo’n 23 jaar geleden werd onze zoon, Felix, precies op de uitgerekende dag geboren. Op het geboortekaartje stond: ‘Onze zomerkoning is geboren en zijn naam betekent ‘hij die geluk brengt’.

was erg trots op de behaalde voldoendes. Al die jaren reisde hij van school naar huis er lustig op los met het openbaar vervoer.

Wonen

Destijds was ik actief in een oudergroep van een foundation, waarmee ik probeerde een huis voor jongeren met een handicap op te zetten. Dit duurde enkele jaren, totdat Joke en ik beseften dat ouders in Spanje nog niet zover zijn om hun kinderen met een handicap rond hun twintigste zelfstandig met begeleiding te laten wonen.

“Felix is enorm gegroeid in zijn mate van zelfstandigheid, ondanks zijn dwangmatige handelingen en fobieën.”

Al gauw merkten we dat er iets mis was. Felix wilde niet drinken, sliep heel veel en was slap in zijn romp. Hij had een fascinatie voor schaduwen, keek wel recht in de lampen van de afzuigkap, maar niet naar ons. Alarmbellen gingen af en een chromosoomonderzoek volgde. Felix was 15 maanden toen hij de diagnose 18p deletie syndroom kreeg. Dit heeft ons, Joke de biologische moeder en ik, nooit weerhouden om uitdagingen te zoeken voor Felix en ons gezin met nog de vier jaar oudere zus Inés.

Emigratie naar Spanje

In Nederland ging Felix tot zijn vijfde naar de peuterklas op de vrije school en kreeg in die tijd tevens de diagnose PDD-NOS. Toen we naar Catalunya in Spanje emigreerden kon Felix daar met begeleiding drie jaar naar een reguliere school. Ondanks alle liefde, creativiteit en toewijding van het personeel en de kinderen in de klas, lukte het niet Felix Catalaans te laten spreken. Ondertussen wees hij anderen wel op orthografische fouten en verbeterde de woorden op het schoolbord.

Ontwikkeling

Speciaal onderwijs kreeg hem na vier maanden tot spreken en op zijn elfde had hij zich ontwikkeld tot een jongen die veel wilskracht en interesse heeft in de taal, het weer en computers. Hij volgde een cursus waar hij leerde omgaan met zijn dwangmatigheden en fobieën. Doordeweeks was hij druk met school en de cursus. In het weekend vond hij rust bij de dieren en de lieve buurman die hij als opa beschouwde.

Na de basisschool volgde Felix verschillende vervolgopleidingen op gebied van administratie en ICT. Hij deed zelfs op de open universiteit in Barcelona, met extra tijd, tentamens. Hij Terug in Nederland

We besloten om terug te gaan naar Nederland. Al snel vonden we voor Felix een geschikte opleidingsplek op leerhotel Parc Spelderholt in Beekbergen. Hij begon daar een driejarig traject richting administratie. Helaas werd deze opleiding beëindigd na een jaar en moest hij instromen bij de dienstverlening. Dit vindt hij nog steeds erg jammer en volgt nu in overleg met het management van Parc Spelderholt een LOI cursus.

In 2020 zal Felix gaan stage lopen bij ICT Maatwerk in Arnhem. Dit is een dagbesteding waar jongeren helpen bij het bouwen van WordPress-websites voor lokale bedrijven. Na de stage hoopt hij in te stromen voor vier dagen per week.

Groei naar zelfstandigheid

Felix is enorm gegroeid in zijn mate van zelfstandigheid ondanks zijn dwangmatige handelingen en fobieën. Hij wast zijn kleren, maakt schoon en kookt onder begeleiding. Dit is voor hem en ons een grote overwinning in zijn ontwikkeling. Een volgende stap is het vinden van een geschikte woonplek.

Loslaten met een gerust hart

Gelukkig heeft Felix met de goede gezondheidszorg, de hulpvoorzieningen en PGB in Nederland veel meer mogelijkheden vergeleken met landen in Zuid-Europa. Dit besef ik maar al te goed, vooral als ik mijn Catalaanse vriendinnen met gehandicapte kinderen spreek. We kunnen hem steeds meer met een gerust hart loslaten in zijn groei naar zelfstandigheid. Al zullen er met een kind met een handicap altijd zorgen zijn. De ene keer zijn ze wat meer op de voorgrond, de andere keer wat meer op de achtergrond.