Denkbeeld

tijdschrift voor psychogeriatrie • jaargang 23 • juni 2011

3

Minithema: Dementie en het zelfgewilde levenseinde Praktische thuisbegeleiding van ‘zorgweigeraars’ Bouwen aan een thuis

4 8 Uw zorg wordt 6 gewaardeerd In al zijn facetten. Door uw patiĂŤnten. Altijd en overal. Zo ook op ZorgkaartNederland.nl, maar dan wel veilig en betrouwbaar. Want ZorgkaartNederland is hĂŠt onafhankelijke en transparante kwaliteitsplatform voor de zorg.

Dus als u wilt weten hoe uw zorg echt wordt gewaardeerd? Ga naar ZorgkaartNederland.nl.

ZorgkaartNederland.nl

Inbeeld Inhoud 2 Voor ik het vergeet… door Marleen Peters 6 Het gevreesde lijden bij dementie door Marike de Boer en Cees Hertogh 9 Contrapunt 10 Een duivels dilemma door Caroline van den Akker 14 Op voor de psychogeriatrie! door Caroline van den Akker 16 Praktische thuisbegeleiding van ‘zorgweigeraars’ door Ronald Geelen en Catrien Aarnoudse 20 De kwestie: de casus van de open deuren door Karin Pasman, Jeannette Pols, Dorine Bauduin en Bert Molewijk 23 In zicht 24 Bouwen aan een thuis door Hugo van Waarde 28 Nieuws van de Vereniging voor Psychogeriatrie 29 In de etalage: het Alzheimer Theehuis 30 Onder de loep: participatie bevorderen door Saskia Teunisse 32 Doordenker

Niet uit de weg gaan Het minithema ‘Dementie en het zelfgewilde levenseinde’ Dementie is een ernstige en ontwrichtende ziekte voor iedereen die erbij betrokken is. Mensen met dementie zelf ervaren verdriet, onveiligheid en angst en worden geconfronteerd met controleverlies en toenemende beperkingen. Hun naasten zijn getuige van dit lijden en verliezen – in meer of mindere mate – al tijdens het ziekteproces de partner, vader of moeder zoals zij die hebben gekend. In vergelijking met andere chronische ziekten is dit laatste een ernstig bijkomend en ontwrichtend gegeven.

Niettemin zijn er grote verschillen in de manier waarop mensen met dementie en hun naasten deze ontwrichting ervaren. Ondanks alle problemen die de ziekte met zich meebrengt, is het zinvol voor de patiënt en diens naasten naar een acceptabele kwaliteit van leven te blijven streven – en moeten wij hen hierin dus ook ondersteunen. Over hoe dit te doen worden in DENKBEELD al meer dan 22 jaar artikelen gepubliceerd vanuit de praktijk en de wetenschap.

Dat is een vruchtbare en positieve insteek.

Toch mogen we ook onze ogen niet sluiten voor de donkerste kant van de ziekte. Voor een klein deel van de mensen met dementie is (de vrees voor) het lijden zo groot en overweldigend, dat zij een vroegtijdig levenseinde verkiezen boven een leven met dementie. En ook een discussie dáárover gaan we in DENKBEELD niet uit de weg. In het minithema ‘Dementie en het zelfgewilde levenseinde’ leest u sterk van elkaar verschillende opvattingen over dit moeilijke en controversiële onderwerp.

Wat kan iemand verwachten als hij zijn leven in geval van dementie vrijwillig wil beëindigen? In het artikel ‘Voor ik het vergeet’ doet Marleen Peters van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) verslag van een serie publieksdebatten over dit vraagstuk. En Caroline van den Akker laat aan de hand van het verhaal van Trijntje de Lang zien hoeveel haken en ogen er zitten aan een euthanasieverklaring in het geval van dementie. Een heel andere kant van de zaak belichten Marike de Boer en Cees Hertogh: uit interviews met mensen met dementie zelf blijkt het lijden dat men vreesde ‘mee te vallen’ op het moment dat men de ziekte daadwerkelijk heeft.

Dat elk debat over euthanasie of hulp bij zelfdoding in het geval van dementie gepaard gaat met sterke emoties, laat de column van Renée Braams zien.

Zij noemt euthanasie bij dementie zelfs moreel onaanvaardbaar. Omdat dement zijn volgens haar geen ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijden’ is. Maar is die aanname houdbaar? Daar twijfel ik sterk aan. Zie bijvoorbeeld de recent in opdracht van Alzheimer Nederland vervaardigde documentaire ‘Gerrit en Joke’.

En dan moet ik denken aan wat de schrijver Marten Toonder, toen 91 jaar oud, over zijn recht zei om op een zelfgekozen moment te mogen sterven: ‘Mensen moeten elkaar het licht in de ogen gunnen, ook als iemand de ogen voorgoed wil sluiten.’

Frans Hoogeveen, hoofdredacteur

denkbeeld JUNI 2011

1

Minithema: Dementie en het zelfgewilde levenseinde door Marleen Peters

Voor ik het vergeet…

Een euthanasieverzoek doen bij dementie Veel mensen hebben een euthanasieverklaring in geval van dementie, maar in de praktijk komt euthanasie bij dementie slechts sporadisch voor. Wat kan iemand verwachten als hij zijn leven in geval van dementie vrijwillig wil beëindigen? De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) organiseerde een reeks publieksdebatten over dit thema. Projectleider Marleen Peters van de NVVE blikt terug.

In Nederland is euthanasie en hulp bij zelfdoding bij demenHogeschool, gedurende een jaar een reeks publieksdebatten tie wettelijk toegestaan. De euthanasiewet vermeldt alleen gehouden. dat er sprake moet zijn van een weloverwogen en vrijwillig Wat kun en mag je van artsen verwachten als je je leven in verzoek en dat het lijden uitzichtloos en ondraaglijk moet geval van dementie vrijwillig wilt beëindigen, waar lopen zijn. De wet laat in het midden of dit lijden geestelijk dan patiënten en artsen tegenaan bij een verzoek om euthanawel lichamelijk is. Dus ook bij het vooruitzicht op ondraaglijk sie bij dementie en wat kun je zelf doen als de diagnose lijden mag een arts op een verzoek om euthanasie of hulp dementie is gesteld? Deze vragen stonden centraal tijdens de bij zelfdoding ingaan. Toch komt euthanasie bij dementie publieksdebatten door het hele land, die werden gehouden in de praktijk nauwelijks voor. Artsen onder de titel ‘Voor ik het vergeet…’ zijn er huiverig voor: in 2009 werden (naar de gelijknamige documentaire van ‘Wacht je te lang met het zoeken regisseur Nan Rosens). slechts twaalf gevallen van levensbeëindiging bij dementie gemeld bij Hoofdpersoon in die documentaire is van hulp, dan is de kans groot de toetsingscommissies euthanasie.

Paul van Eerde, een chemicus die aan dat je tegen de tijd dat de situatie de ziekte van Alzheimer leed. Toen Van Hierbij ging het in alle gevallen om hulp in een vroeg stadium van de ziek- urgent wordt wilsonbekwaam Eerde de diagnose dementie te horen te. En in alle gevallen oordeelden de kreeg, wist hij meteen dat hij de aftakewordt verklaard’ toetsingscommissies dat de arts aan ling die de ziekte onvermijdelijk met de zorgvuldigheidseisen had voldaan. zich meebrengt, niet tot het einde wilde Over deze discrepantie tussen de wettelijke mogelijkheden meemaken. Hij verzocht zijn arts om hulp bij zelfdoding, en de praktijk heeft de Nederlandse Vereniging voor een maar vond hiervoor geen gehoor. Van Eerde verzamelde in Vrijwillig Levenseinde (NVVE), in samenwerking met het het buitenland dodelijke medicijnen en stapte in overleg Humanistisch Verbond, Stichting De Einder en De Haagse met zijn familie en omringd door zijn dierbaren uit het leven

2

denkbeeld JUNI 2011

Illustratie: Josefien Versteeg

voordat hij diep dement zou worden.

Hoewel Paul van Eerde en zijn familie zelf al vroeg signalen oppikten die op dementie duidden, kon de ziekte in eerste

‘Het was verbluffend wat men zo in een week tijd van de bewoners te weten kwam, gewoon doordat men die vraag had gesteld’ instantie niet worden aangetoond. Dit is ook de ervaring van veel mantelzorgers, artsen en casemanagers die aan de publieksdebatten deelnamen. Men constateerde dat de gebruikelijke test bij dementie veelal ontoereikend is en makkelijk is te manipuleren. ‘Als je een beetje slim bent, kun je zo’n test naar je hand zetten. Daarom is het belangrijk dat artsen bij een vermoeden van dementie niet alleen in gesprek gaan met de patiënt, maar ook met familieleden, mantelzorgers en andere mensen in diens omgeving.’

Actiever beleid Onderzoek dat in 2010 werd uitgevoerd in opdracht van de NVVE toont aan dat slechts iets meer dan de helft (54,2%) van de huisartsen een vermoeden van dementie tegenover de patiënt uitspreekt. Sociaal geriater Gerritsen: ‘Dat de diagnose wordt uitgesteld, ligt vooral aan de huisarts. Vaak vermoedt de familie al lang wat er aan de hand is, maar denkt de huisarts: nou ja, iedereen vergeet wel eens wat en er is toch niets aan te doen. Het blijkt heel moeilijk om dat te veranderen.’

‘Er bestaat een grijs gebied tussen Alzheimer en normale verouderingsprocessen in het menselijk brein,’ zegt Dick Swaab, hoogleraar neurobiologie. ‘Maar de vroegdiagnostiek die in geheugenpoliklinieken wordt gedaan, wint momenteel aan kwaliteit. Daarom moeten mensen er bij de huisarts op aandringen zo snel mogelijk doorverwezen te worden naar een geheugenpoli.’ Gerritsen vult aan: ‘Toch is ook dan niet in alle gevallen een-twee-drie helder wat er aan de hand is.

Daarom zou het goed zijn deze mensen te blijven volgen en hen een aantal keren terug te laten komen. Een actiever beleid van geriaters op dit gebied zou wenselijk zijn.’

Zeker wanneer de patiënt in een wilsverklaring heeft vastge>

denkbeeld JUNI 2011

3

Minithema: Dementie en het zelfgewilde levenseinde

Minder dan de helft van de huisartsen blijkt te

legd euthanasie te willen bij dementie is het belangrijk dat de diagnose vroeg wordt gesteld, benadrukt Petra de Jong, directeur van de NVVE. ‘Voor patiënten met dementie die een euthanasiewens hebben, tikt de klok extra snel. Wacht je te lang met het zoeken van hulp, dan is de kans groot dat je tegen de tijd dat de situatie urgent wordt wilsonbekwaam wordt verklaard en euthanasie niet meer wordt verleend.

Dus: hoe eerder de diagnose dementie wordt gesteld, hoe beter. De periode dat je nog wilsbekwaam bent wordt daardoor langer en zo krijg je meer tijd om met je arts over je doodswens te praten.’

dat zij wensen in geval van dementie voordat deze ziekte zich aandient. Maar nog belangrijker is dat zij hun verzoek in een vroegtijdig stadium bespreken met de huisarts. Daarmee voorkom je dat je je arts overrompelt. Maar we zeggen ook tegen onze leden dat ze zich niet met een kluitje in het riet moeten laten sturen; zij moeten doorvragen als hun arts belooft dat hij hen niet in de steek zal laten als het zover komt. Wat bedoelt hij daarmee precies? Vraag door! Dan kom je later niet voor verrassingen te staan.’

Inzicht Cees Hertogh, ethicus en specialist ouderengeneeskunde, Verwijsplicht heeft wel een verklaring waarom patiënten vaak pas in een Het grootste struikelblok voor mensen met dementie die laat stadium met de arts over hun doodswens praten. ‘Voor een doodswens hebben, is echter dat huisartsen zelden veel mensen die de diagnose dementie te horen hebben tegemoet willen komen aan een verzoek om euthanasie bij gekregen, is het pijnlijk om onder ogen te moeten zien dat dementie; slechts vijf procent van hen is daartoe bereid. ze zichzelf aan het verliezen zijn. In een poging het slechte Daarbij speelt mogelijk een rol dat minder dan de helft van nieuws te verwerken ontkennen of bagatelliseren zij daarom de huisartsen blijkt te weten dat de euthanasiewet ruimte vaak de aard en de ernst van hun ziekte. Door de tijd die biedt voor euthanasie bij dementie. Wijst een huisarts euthadaarmee verstrijkt, is het dan vaak te laat voor een succesvol nasie echter af, dan is het voor de patiënt moeilijk, vaak zelfs euthanasieverzoek.’ onmogelijk een andere arts te vinden die wel op het verzoek Huisarts en SCEN-arts Constance de Vries ziet hier een wil ingaan. Dat is ook de reden waarom de NVVE al jaren belangrijke taak voor de huisarts weggelegd. ‘Een van de pleit voor een verwijsplicht voor gewetensbezwaarde artsen. zorgvuldigheidcriteria waaraan een arts moet voldoen, is ‘Maar aan een verwijsplicht zitten checken of het verzoek om euthanaook haken en ogen,’ zegt Yvonne van sie weloverwogen is. Dat vergt tijd.

‘Het pijnlijke van euthanasie bij Ingen, specialist ouderengeneeskunde Wanneer de arts niet zelf het initiatief en SCEN-arts (een arts die participeert dementie is: je zult eruit moeten neemt om over euthanasie en hulp bij in het project Steun en Consultatie stappen op een moment waarop zelfdoding te praten, komt de vraag om bij Euthanasie in Nederland en daareuthanasie vaak in een te laat stadium je eigenlijk nog te goed bent om om hieraan nog te kunnen voldoen. Als voor een speciale bijscholing heeft gevolgd). ‘Hoewel ik positief sta dokter voel je je op zo’n moment gemadood te gaan’ tegenover euthanasie en een verwijsnipuleerd en de patiënt en de familie plicht, zit ik er niet om te springen op een lijst te staan van voelen zich onbegrepen. Daarom zou de dokter er zelf over artsen die bereid zijn euthanasie uit te voeren. Dan krijg je moeten beginnen op een moment dat de patiënt nog wilsook verzoeken van mensen die in een acute noodsituatie bekwaam is, liefst kort nadat de diagnose is gesteld. Zeker verkeren, maar die ik verder niet ken. De tijd om een band als in het dossier al een wilsverklaring is opgenomen.’ Zover op te bouwen is er dan niet. Ik ben bereid euthanasie te veris het echter nog lang niet: uit onderzoek blijkt dat slechts lenen, maar niet nu en meteen. Beter is het je huisarts al veel 12,5 procent van de artsen na de diagnose dementie zelf op eerder de vraag te stellen wat deze van euthanasie vindt. enig moment het onderwerp euthanasie aan de orde stelt.

Krijg je daar geen goed antwoord op, zoek dan een ander.’

Dat mensen pas dikwijls met hun vraag om euthanasie bij Euthanasie en gevorderde dementie hun huisarts aankloppen als de situatie acuut is geworden, Hoewel euthanasie ook is toegestaan als de patiënt in een is een veel gehoord punt van kritiek onder artsen. Directeur gevorderd stadium van dementie verkeert (het schriftelijke Lode Wigersma van de artsenorganisatie KNMG: ‘Mensen verzoek vervangt in dat geval het mondelinge verzoek), is er vullen een wilsverklaring van de NVVE in en denken dat het in de praktijk in Nederland geen arts te vinden die aan zo’n daarmee geregeld is. Maar artsen hebben tijd en ruimte verzoek gehoor zal geven. Verpleeghuisarts Bert Keizer: ‘Op nodig in het besluitvormingsproces rond euthanasie, zeker het moment dat je bij mij in het verpleeghuis terecht komt, in gevallen van dementie.’ NVVE-directeur Petra de Jong is het te laat. Het pijnlijke van euthanasie bij dementie is: je zegt hierop: ‘De NVVE dringt er ook op aan dat mensen bij zult eruit moeten stappen op een moment waarop je eigenvoorkeur al een wilsverklaring opstellen over het levenseinde lijk nog te goed bent om dood te gaan, misschien zelfs nog

4

denkbeeld JUNI 2011

weten dat de euthanasiewet ruimte biedt voor euthanasie bij dementie

veel plezier in je leven hebt. Maar als je tot een latere fase wacht, ben je vergeten dat je dood wilde en ben je ook niet meer in staat een afspraak met de arts hierover te maken. Er is geen dokter die dan met een overdosis komt omdat jij die in het verleden hebt ‘‘besteld.’’’

Dick Swaab beaamt dit: ‘Zoals de situatie nu is, zul je om ‘‘tien voor twaalf’’ uit het leven moeten stappen. Dus nog voordat het moment is aangebroken dat je het leven als ondraaglijk ervaart. Gemiddeld leeft een patiënt met dementie nog acht jaar. Wanneer de diagnose dementie in een vroeg stadium wordt gesteld en je praat samen met de huisarts regelmatig over je doodswens, dan kun je als arts met je patiënt ‘‘meegroeien’’ in het proces. Dan kan ik me voorstellen dat de band tussen arts en patiënt zo goed is, dat deze ook euthanasie zou kunnen verlenen op het moment dat het ‘‘vijf over twaalf’’ is geworden. Dus op het moment dat de patiënt wilsonbekwaam is geworden en in een situatie is beland die hij vooraf als ondraaglijk omschreef.’ Keizer: ‘Artsen moeten zich eens gaan realiseren dat wanneer ze hulp bij zelfdoding weigeren, ze de patiënt veroordelen tot drie, vijf of zeven jaar ellende.’

De dood in eigen hand Een andere optie die tijdens de publieksdebatten besproken werd, is dat de patiënt het heft in eigen handen neemt door zelf medicijnen te verzamelen of te stoppen met eten en drinken. De NVVE vermeldt voor leden op een besloten deel van haar website welke medicijnen hiervoor geschikt zijn.

Maar veel mensen die deelnamen aan de debatten, zeiden deze weg moeilijk te vinden en niet (meer) over de vaardigheden te beschikken om aan de medicijnen te komen: ‘Moet ik dan nu tegen mijn huisarts gaan liegen om aan medicijnen te komen?’ Bij Paul van Eerde ging deze methode niet goed en dat is voor veel mensen die de film hebben gezien een schrikbeeld. Van Eerde kwam niet na de voorspelde zeven uur te overlijden, maar pas na twee dagen. ‘Voor de familie waren deze dagen een hel,’ vertelt zijn zoon Govert.

‘De huisarts wilde niet ingrijpen. Haar standpunt: ‘‘Ik ben er om mensen beter te maken en niet om ze de dood in te jagen,’’ voerde ze tot het einde door. Dan sta je er als familie helemaal alleen voor. Als je deze weg serieus overweegt, is het nodig dat er goede opvang is door een arts bij eventuele complicaties.’ Ton Vink, de counselor van Stichting De Einder die Paul van Eerde bijstond: ‘Ik wil overigens de indruk wegnemen dat deze complicaties vaak voorkomen. In meer dan negentig procent van de gevallen gaat het goed.’

Ook stoppen met eten en drinken is zelden een menswaardige weg voor mensen met beginnende dementie die een doodswens hebben. NVVE-directeur Petra de Jong: ‘Deze weg is alleen een optie als je zeer oud bent en je vitale organen al niet meer goed werken. Dat is meestal niet het geval

bij beginnende dementie. Stoppen met eten en drinken wordt dan een lijdensweg die ik niemand zal aanraden.’

Levenseindekliniek Een oplossing voor het geval dat de huisarts medewerking weigert, zou de ‘levenseindekliniek’ kunnen zijn waarnaar de NVVE een haalbaarheidsonderzoek heeft gedaan. In die kliniek zouden mensen terechtkunnen die voldoen aan de zorgvuldigheidscriteria die de euthanasiewet stelt, maar die geen arts bereid vinden om te helpen. De Jong: ‘Uit het debat met artsen over dementie en euthanasie dat we hebben georganiseerd, bleek dat veel dokters ook vinden dat ze moeten doorverwijzen vanuit de gedachte van goed hulpverlenerschap. Het probleem is echter dat ook artsen heel moeilijk een collega kunnen vinden naar wie ze kunnen doorverwijzen. Dit zou met een levenseindekliniek opgelost zijn.’

SCEN-arts Constance de Vries oppert de mogelijkheid om ‘buddy-huisartsen’ in te voeren. ‘Huisartsen die goed overweg kunnen met de patiënt maar euthanasie bij dementie een stap te ver vinden, zouden een beroep kunnen doen op zo’n ‘‘buddy’’ die wel bereid is tot hulp bij zelfdoding. Die buddy-huisarts houdt dan regelmatig contact met de betrokkenen en loopt het laatste traject mee om indien nodig te zijner tijd de gevraagde hulp te bieden.’

Marleen Peters is projectleider ‘Perspectieven op waardig sterven’ bij de NVVE.

Paul van Eerde-Award De NVVE heeft een onderscheiding in het leven geroepen voor een 'strijdbare organisatie of persoon die zich inzet voor de dementieproblematiek'.

Kandidaten kunnen tot 1 september 2011 worden genomineerd.

Meer informatie op de website van de NVVE: www.nwe.nl.

denkbeeld JUNI 2011

5

Minithema: Dementie en het zelfgewilde levenseinde door Marike de Boer en Cees Hertogh

Hoe denken mensen met dementie zelf over hun leven?

Het gevreesde lijden bij dementie Het debat over het ‘lijden’ bij dementie wordt hoofdzakelijk gevoerd door gezonde ouderen die vrezen in de toekomst dementie te krijgen. Maar hoe kijken mensen met dementie zelf aan tegen hun leven? Is dat echt zo uitzichtloos en ondraaglijk als het vaak wordt voorgesteld?

zich bezig met de toekomst en het plannen van toekomstige Hoewel euthanasie en hulp bij zelfdoding in Nederland – zorg? De afdeling Verpleeghuisgeneeskunde van het VU ook voor mensen met dementie – wettelijk zijn toegestaan, medisch centrum heeft naar deze vragen onderzoek gedaan. komt in de praktijk euthanasie bij dementie nauwelijks voor.

In totaal werden hiervoor 24 ouderen geïnterviewd met De vraag is waarom? Een veelgenoemde verklaring hiervoor beginnende dementie van het Alzheimertype (de meest vooris terughoudendheid onder artsen (hoewel die terughoukomende vorm van dementie). dendheid vooral betrekking heeft op het gevolg geven aan eerdere euthanasieverklaringen van mensen met gevorderde Besef van cognitieve problemen dementie die op dat moment niet meer in staat zijn hun Om met patiënten te kunnen praten over hun ervaringen wens te uiten). Een andere mogelijkheid is dat artsen verzoemet dementie is het van belang dat zij zich op enigerlei wijze ken om euthanasie van mensen met beginnende dementie bewust zijn van de cognitieve problemen die zij hebben. niet als zodanig verstaan. Maar zou het ook kunnen dat het De meeste deelnemers aan ons onderzoek erkenden dat zij aantal mensen met dementie dat om hulp bij levensbeëindigeheugenproblemen hadden. Een aantal benoemde dit ook ging verzoekt, gewoon geringer is dan verwacht? En hangt als dementie: ‘Het voelt dat je dus, nou dit wellicht samen met hoe mensen ja, laat ik dan het woord gebruiken, met dementie het lijden aan deze ‘‘dement’’ bent.’ Andere deelnemers ziekte ervaren?

Lijden in de brede zin van het zeiden weinig hinder te hebben van In de media wordt regelmatig breed aandacht gevraagd voor het ondraag- woord werd een ‘te groot’ woord deze problemen: ‘Ik vind dat het wel meevalt, die geheugenproblemen. lijke perspectief van een leven met gevonden; in plaats daarvan Misschien is het erger geweest hoor, dementie, bijvoorbeeld in 2008 naar aanleiding van het zelfgekozen levens- gebruikten de deelnemers subtie- maar ik heb nou nergens last van.’ Maar einde van de Vlaamse schrijver Hugo lere bewoordingen als ‘hinderlijk’ net als de andere deelnemers ondervonden deze geïnterviewden wel degelijk Claus. Opvallend is echter dat het of ‘vervelend’ in meerdere of mindere mate de directe debat over het ‘lijden’ bij dementie gevolgen van de ziekte. hoofdzakelijk wordt gevoerd door Deze gevolgen komen vooral tot uiting in de vele verliesgezonde ouderen die vrezen in de toekomst dementie te krijervaringen die met dementie gepaard gaan. Behalve het gen maar het (nog) niet hebben. afnemende vermogen om dingen te onthouden zijn dat Hoe beleven ouderen in de beginstadia van dementie hun bijvoorbeeld het moeten missen van hooggewaardeerde situatie en hun ziekte eigenlijk? En in hoeverre houden zij

6

denkbeeld JUNI 2011

Illustratie: Josefien Versteeg

activiteiten als autorijden, het afbrokkelen van communicatiemogelijkheden en sociale contacten en het verlies van autonomie.

alweer?’’, die vergeetachtigheid, dat vind ik het ergste, daar lijd je dan onder, ja. Ik maak er geen drama van, maar het is wel zo.’

Uit de interviews kwam naar voren dat mensen met beginHoewel veel deelnemers in eerste instantie ontkenden dat de nende dementie verschillende geheugenproblemen hun zelfwaarmanieren hebben om hun ziekte dering beïnvloedden, bleek hiervan ‘Ik denk, uit eigen ervaring, dat wanneer en de gevolgen daarvan een na enig doorvragen toch vaak wel sprake: ‘Het is een gevoel van je er van een afstand tegenaan kijkt, dat plek te geven in hun leven.

Bijvoorbeeld door de gevolgen te ‘‘Ben ik nog iemand?’’’ Wanneer je het dan verschrikkelijk vindt. Maar als aanvaarden, te relativeren of erin deze zelfde deelnemers echter gevraagd werd wat zij vonden van je er eenmaal mee te maken hebt, dan is te berusten. ‘Ik moet het gewoon aanvaarden, ja toch. Daar kun je de beeldvorming waarin dementie het niet al te erg’ je eigen wel druk om maken, dat wordt geassocieerd met een situheb ik in het begin wel gedaan, atie van lijden, was hun eerste maar je hebt je eigen er meer mee als een ander. En dan reactie steeds terughoudend. Lijden in de brede zin van het aanvaard ik het gewoon.’ Ook kiest de één ervoor er veel woord werd een ‘te groot’ woord gevonden; in plaats daarover te praten en de ander juist niet. ‘Ja, inwendig ben ik wel van gebruikten de deelnemers subtielere bewoordingen als boos, maar ik probeer het niet te laten merken…’ ‘hinderlijk’ of ‘vervelend’ om hun negatieve ervaringen te beschrijven. Enkele geïnterviewden zeiden ook dat zij praten De toekomst over negatieve ervaringen in eerste instantie vaak vermeden: In de interviews is uitgebreid aandacht besteed aan de ‘Je loopt er ook niet mee te koop. Je probeert het zoveel wijze waarop ouderen in de beginstadia van de ziekte van mogelijk weg te houden,’ ‘Ik geloof dat je daarvan toch wel Alzheimer over de toekomst denken en over het plannen van lijdt, maar dat probeer je zelf zoveel mogelijk te verdoezetoekomstige zorg en behandeling. Dit is van belang omdat len.’ Daar waar deelnemers wel spraken van ‘lijden’, werd in nadenken hierover vanwege de cognitieve achteruitgang die veel gevallen de ernst hiervan ook direct weer gerelativeerd: met dementie gepaard gaat, steeds moeilijker wordt en uit‘Ik denk wel dat ik eronder lijd ja, want ik vind het natuurlijk eindelijk vaak onmogelijk zal zijn. afschuwelijk hè, je bent toch wel meer afhankelijk van anderen. En dat je dingen denkt van: ‘‘Oh god, hoe was dat ook

denkbeeld JUNI 2011

>

7

Minithema: Dementie en het zelfgewilde levenseinde

Het hoofd bieden Nadenken over de toekomst lijkt een proces te zijn waarin Uit het onderzoek komt naar voren dat de invloed van gevoelens van hoop (‘dat het niet erger zal worden’) en dementie op het dagelijks leven groot is en dat er een grote vrees (bijvoorbeeld voor achteruitgang, controleverlies of variatie bestaat in de wijze waarop mensen met de ziekte toenemende afhankelijkheid) elkaar afwisselen. Dit proces van Alzheimer hun situatie beleven. De interviews laten ook wordt beïnvloed door factoren als gebrek aan zelfwaardering zien dat mensen in dit stadium van de ziekte veel meer besef (zichzelf nutteloos of tot last van anderen voelen) en betehebben van hun situatie en inzicht in de gevolgen ervan dan kenisverlening (‘het is gewoon een ouderdomsprobleem’) en clinici in het verleden aannamen. Zij lijken hun ziekte niet door diverse externe omstandigheden (bijvoorbeeld eerdere passief te ondergaan. Ondanks negatieve ervaringen pogen ervaringen met dementie). Opvallend was dat geen van de zij ieder op eigen wijze het hoofd te bieden aan de steeds deelnemers uit zichzelf geneigd leek over de toekomst na veranderende situatie. Met als resultaat dat zij deze lang niet te denken en zich hierover uit te spreken. Doordat interviealtijd ervaren als ernstig lijden, zoals vaak wordt veronderwers in de loop van het gesprek het vertrouwen van hun steld. Het geleidelijke beloop van de ziekte van Alzheimer gesprekspartners wisten te winnen, werd het toch mogelijk maakt dat er ruimte is voor aanpassing bij een aantal deelnemers de toekomst en dat verklaart dat de beleving van en het plannen van toekomstige zorg ouderen met deze ziekte in gunstige zin bespreekbaar te maken.

Opvallend was dat geen van de kan afwijken van de negatieve ideeën De meesten zeiden echter niet te ver deelnemers uit zichzelf geneigd die hierover in de samenleving bestaan. in de toekomst te willen kijken: zij leefden bij de dag en neigden ertoe leek over de toekomst na te den- Ook is het mogelijk dat er als gevolg van dit aanpassingsproces discrepanties plannen maken voor de toekomst over ken: zij leefden bij de dag ontstaan tussen de huidige wensen van te laten aan hun partner of hun kinde patiënt en eerdere, eventueel in een deren. Eén deelnemer gaf te kennen wilsverklaring vastgelegde wensen. een spuitje te willen wanneer zij totaal Daarnaast blijkt uit de interviews dat mensen in de beginstadement zou worden. Het moment waarop dat dan zou moedia van de ziekte van Alzheimer over het algemeen weinig ten gebeuren, kon zij evenwel niet nader specificeren: met de toekomst bezig zijn: zij leven bij de dag. Ook dit is alleszins begrijpelijk: in eerste instantie vermijden over de Deelnemer: ‘Als het lijden te groot wordt…’ toekomst na te denken – en soms hierin te volharden – kun Interviewer: ‘Wanneer is dat moment?’ je zien als een vorm van zelfbescherming die we ook bij Deelnemer: ‘Dat moet je meemaken.’ mensen met andere ernstige aandoeningen tegenkomen.

Het plannen van toekomstige zorg staat ook bij dergelijke Deelnemers leken zich ook aan te passen aan de veranderenpatiënten in de beginfase van de ziekte dikwijls niet op de de situatie door hun eerdere visie op een leven met demenvoorgrond. Mensen met dementie verschillen echter van pertie te herzien: sonen met andere ernstige aandoeningen doordat hun cognitieve vermogens achteruitgaan en zij daardoor vaak minder Deelnemer: ‘Ik denk, uit eigen ervaring, dat wanneer je er tijd hebben om over toekomstige zorg na te denken. van een afstand tegenaan kijkt, dat je het dan verschrikkelijk Het is goed denkbaar dat veranderingen in de wensen en vindt. Maar als je er eenmaal mee te maken hebt…, dan is behoeften van mensen met dementie in de periode na de het niet al te erg.’ diagnose er mede toe leiden dat slechts weinigen een verInterviewer: ‘Had u er andere ideeën over voordat u geheuzoek tot hulp bij levensbeëindiging doen. Daardoor is het genproblemen kreeg?’ van essentieel belang om met mensen in de beginstadia Deelnemer: ‘Nou, dan bekijk je het als een buitenstaander van dementie het gesprek aan te gaan over welke zorg en en dan denk je: het moet verschrikkelijk zijn om dat te hebbehandeling zo goed mogelijk aansluiten bij hun actuele ben. Maar nu het onderdeel is van mijn dagelijks leven, zie wensen en behoeften. Omdat mensen in de beginstadia van ik het niet meer als een groot probleem.’ de ziekte van Alzheimer zelf weinig geneigd zijn over de toekomst na te denken, lijkt het met name een taak voor artsen De deelnemers aan ons onderzoek bleken nauwelijks bekend en familieleden om het initiatief tot dergelijke gesprekken te met schriftelijke wilsverklaringen. Degenen die er eentje hadnemen. den (zes van de 24 onderzoeksdeelnemers) gaven er tijdens het interview geen blijk van zich hiervan bewust te zijn of achtten deze verklaring niet (meer) op hun huidige situatie Marike de Boer en Cees Hertogh zijn werkzaam aan de afdeling van toepassing: Verpleeghuisgeneeskunde van het EMGO Instituut voor onderzoek naar gezondheid en zorg van het VU medisch centrum te

‘Het bevat een heel verhaal over mij, eh, dat ik dit eigenlijk niet wil meemaken. Dat ik dan, eh ja, een spuit wil.(…) Ik denk dat het nog een beetje vroegtijdig is. Want ik voel me nog redelijk goed.’

8

denkbeeld JUNI 2011

Amsterdam; voor meer informatie: m.deboer@vumc.nl.

Contrapunt

Ongepast vind ik het, dat nu in deze DENKBEELD artikelen staan als dat van Marleen Peters van de NVVE. In DENKBEELD lezen we keer op keer hoe mensen het vuur uit hun sloffen lopen om het leven van demente mensen prettiger te maken; over alle creativiteit, toewijding, zelfverloochening en liefde die daarbij wordt ingezet. De NVVE draagt uit dat je maar beter snel een einde aan je leven kunt maken als je dementie vreest en dat artsen je daarbij zouden moeten helpen.

Eerst moet me van het hart dat ik het gewoon brutaal vind wat de NVVE’ers van artsen vragen. Ik zie het voor me: een stel kaarsrechte zeventigers, die samen genieten, van de boot, van de tuin, van concerten en tentoonstellingen. Met gebruinde gezichten verschijnen ze op het spreekuur van de huisarts. Zijn geheugen is gaan haperen en er is een angstwekkende diagnose.

Of hij hem dodende middelen wil geven en zijn hand wil vasthouden tijdens en na het slikken daarvan… De bekende psychiater Frank van Ree zei ooit in een interview dat hij in zo’n situatie wilde schreeuwen: ‘Ik ben geen abattoir!’

Riepen artsen maar eens zulke dingen, dan zouden mensen misschien beseffen wat ze vrágen!

Want euthanasie op een gezond iemand is moord. In het artikel van Caroline van den Akker noemt de Scen-arts de vraag of hij euthanasie mag geven aan Trijntje de Lang een duivels dilemma.

Maar het is helemaal geen duivels dilemma. Trijntje at en dronk goed en maakte soms grapjes: zo iemand dood maken is geen duivels dilemma, maar gewoon moord.

Alleen als het daadwerkelijke lijden zichtbaar en invoelbaar overweldigend en uitzichtloos is, in dit moment, zal een arts die euthanasie toepast zich geen moordenaar voelen, alleen dan ook is het misschien ethisch acceptabel de arts die vraag voor te leggen.

Maar dement zijn is geen ‘ondraaglijk

Foto: Rob Webster

Ongepast

en uitzichtloos lijden’. Wat mij betreft hoeft aan het onderwerp euthanasie bij dementie dus ook nooit meer een woord vuil te worden gemaakt.

Mevrouw Van Pinksteren is net opgenomen op de Petuniahof. O ja, ze heeft het enorm naar haar zin hier, het is gezellig zo met mekaar. Heeft ze kinderen? ‘Ja, twee dochters. Monique enne … enne … hoe heet Annemarie nu ook alweer?’ hakkelt ze. ‘Annemarie!’ zeg ik.

Waar troost geboden is, is euthanasie moreel onaanvaardbaar ‘Ach ja, natuurlijk …’ In de onzekerheid die haar even overvalt, zit geen enkel verlies van waardigheid. ‘Had u een fijn huwelijk?’ ‘O ja, ik heb een heerlijk leven gehad.’ Dat komt omdat je zelf zo’n schat bent, denk ik.

We zijn allemaal een beetje zoals mevrouw Van Pinksteren: de meeste mensen hebben een wonderbaarlijk vermogen om zich te schikken, aan te passen en blij te zijn met het leven zoals het is.

Demente mensen die wél lijden hoor je zelden zeggen: ik wil dood. Of: ik wil euthanasie. Dat hoor je op somatische verpleeghuisafdelingen. Maar demente mensen willen helemaal niet dood; ze willen naar hun moeder of, als ze een man zijn, naar hun vrouw en maken

dat de ganse dag door luid kenbaar.

Euthanasie is hier niet het antwoord, hoeveel verklaringen de demente vrouw die schreeuwt om haar moeder, vroeger ook heeft getekend. Ten eerste is dit lijden niet uitzichtloos. Mevrouw Venen, die vorige week nog krijste dat ze hier werd opgesloten en dat ze de politie ging bellen, zit nu tussen de andere mensen aan tafel. Haar ogen zijn rustig. ‘Bent u een beetje gewend hier, mevrouw Venen?’ ‘O zeker, dank u, ik weet alleen niet of ik alle teksten van uw liedjes nog ken… mijn schooltijd is zo lang geleden!’

Ten tweede: het ondraaglijke lijden dat je soms ziet bij verwarde mensen met dementie, is ook niet onbehandelbaar. Troosten helpt altijd. Mevrouw Scheepman houdt direct op met jammeren dat ze haar moeder zo lang niet heeft gezien, als ik over haar arm aai tijdens het zingen. Naast iemand gaan zitten en een hand vasthouden, helpt altijd. En waar troost geboden is, is euthanasie ethisch onaanvaardbaar.

Al die kaarsrechte zeventigers, die tobben over de vraag hoe ze tijdig uit het leven kunnen stappen, zijn zo verschrikkelijk nodig om als vrijwilliger een middagje per week op een psychogeriatrische afdeling een hand vast te houden.

Renée Braams is Neerlandica en muziekdocent; zij werkt met muziek op enkele psychogeriatrische afdelingen.

denkbeeld JUNI 2011

9

Minithema: Dementie en het zelfgewilde levenseinde door Caroline van den Akker

Een duivels dilemma De haken en ogen van een euthanasieverklaring Mensen die een euthanasieverklaring opstellen realiseren zich dikwijls niet hoe deze zich verhoudt tot de zorgvuldigheidseisen van de wet. Dat kan in de praktijk tot pijnlijke situaties leiden, zo leert de casus van Trijntje de Lang. ‘Het is heel naar om aan familieleden te moeten vertellen dat een euthanasieverklaring niet zo simpel ligt.’

Trijntje de Lang was het type vrouw waar je niet mee solt.

Eerlijk. Recht door zee. Zeker van haar zaak. Ook op andere vlakken dan de dierenzaak die ze runde: zo wist ze al vroeg dat ze haar leven niet als een kasplant wilde eindigen en bezat ze daarom al sinds jaar en dag een notarieel opgemaakte euthanasieverklaring. Maar toen het gevreesde scenario zich aandiende, bleek Trijntjes ‘way out’ niet zo eenvoudig als gedacht.

kwamen de specialist ouderengeneeskunde en de neuroloog uiteindelijk als meest waarschijnlijke diagnose uit op Lewy Body-dementie.

Voor de familie viel op dat moment een puzzelstukje op zijn plek. In het begin van haar ziekte had Trijntje volgens schoondochter Ingrid periodes van sterke desoriëntatie gehad. Ingrid: ‘Trijntje was een keer met de auto weg, toen ze ineens de route naar huis niet meer wist. Mijn man heeft Trijntje was eind vijftig toen werd vastgesteld dat zij verhaar toen via de telefoon terug moeten leiden over de A28. moedelijk aan de ziekte van Parkinson Achteraf klopte het: toen is die mentale ‘Omdat ik de stem van mijn leed. Vermoedelijk, want het beeld achteruitgang waarschijnlijk al begonwas klinisch niet geheel volgens het nen. Alleen niet onder de naam Lewy moeder moest zijn, zei ik boekje. Een maskergelaat was bijvoorBody-dementie.’ persoonlijk tegen de verpleging beeld al vroeg aanwezig, maar de zo typerende Parkinsontremoren heeft Schaamte dat het genoeg was voor haar’ ze nooit vertoond. Ze was de zevenHoewel Lewy Body-dementie klinisch tig al gepasseerd en woonde in een zeer moeilijk te onderscheiden kan zijn verpleeghuis, toen het behandelend team diverse cognitieve van Parkinson, spreekt zoon Patrick van ‘verloren jaren’ doorstoornissen constateerde die niet veroorzaakt werden door dat niet tijdig de juiste diagnose is gesteld. ‘De neuroloog bijvoorbeeld een delier. Trijntje de Lang kon erg verward heeft de tijd voorbij laten gaan in zijn poging mijn moeder zijn en reageerde inadequaat op vragen. Ook kon ze nieuwe met medicijnen te behandelen,’ zegt hij. Een sentiment dat opdrachten moeilijk vasthouden. Een zeer moeizaam verloinvoelbaar is wanneer je de wettelijke kaders van euthanapend neuropsychologisch onderzoek bracht een wisselend sie bij dementie in ogenschouw neemt (zie kader op p.12). bewustzijn, waarnemingsproblemen en problemen met het Maar dat het dementiële beeld niet werd herkend, had ook verdelen van de aandacht aan het licht. Hoewel zich bij de te maken met het sterke gevoel van schaamte over de ziekte ziekte van Parkinson een dementieel beeld kan ontwikkelen, dat binnen het gezin De Lang bestond. Meneer De Lang, die

10

denkbeeld JUNI 2011

Foto: Nele Delvoye

zijn vrouw jarenlang vergezelde op artsenvisites, vertelde noch aan de kinderen, noch aan de neuroloog het complete verhaal. Pas in de loop van de tijd kwamen Patrick en Ingrid erachter dat de ziekte niet onder controle was, zoals hun vader hen deed geloven. Zo kwam Trijntje steeds minder buiten. Patrick: ‘Mijn vader vertelde ons dat ze het prettig vond om thuis te zitten, maar mijn moeder kon gewoon niet anders. Ze viel vaak, maar onze hulp werd pas ingeroepen als mijn vader haar niet meer overeind kreeg.’ Door een combinatie van schaamte en bezorgdheid heeft waarschijnlijk alleen haar man die eerste jaren een goed zicht gehad op de werkelijke problemen van Trijntje. Die kwamen pas aan het licht toen meneer De Lang zelf ziek werd en overleed.

Dat was in 2006, zo’n zes jaar na het begin van Trijntjes ziekte.

Laatste wens Na het overlijden van haar man verhuisde Trijntje naar een aanleunwoning. Ze ging tweemaal per week naar de dagbesteding en had particuliere hulp in huis. Maar binnen vier jaar verslechterde haar ziektebeeld sterk, waardoor het verpleeghuis in zicht kwam. Trijntje viel steeds vaker en lag dan geregeld uren op de grond, tot het moment dat er weer hulp langskwam. Ook merkte de familie dat haar karakter veranderde. Patrick: ‘Mijn moeder heeft zich de laatste jaren van haar leven totaal overgegeven aan haar ziekte. Uit pure onmacht riep ik dan: ‘‘Ma, doe potverdorie je best!’’ Ik tole-

reerde haar overgave niet, totdat ik merkte dat ze niet anders kon dan de slachtofferrol aannemen.’

Hoewel Trijntjes passiviteit en initiatiefloosheid zienderogen toenamen, ging zij in 2006 toch met Patrick naar de notaris omdat haar euthanasieverklaring verlengd diende te worden.

Trijntje had haar laatste wens al ruim voordat zij ziek werd laten vastleggen. Sinds vijftien jaar had zij zwart op wit staan dat ze in geval van ‘ernstig en/of langdurig terminaal lijden, een onomkeerbare coma of bij blijvend en vrijwel (totaal) verlies van [mijn] vermogens tot geestelijke activiteit, communicatie en zelfredzaamheid’, ‘geen levensverlengende technieken’ meer wilde en zou willen sterven ‘onder voortzetting van verzachtende behandelingen’. In verstaanbaar Nederlands betekent dit dat Trijntje aangaf graag te willen dat er palliatief beleid zou worden gestart, mocht zij in voor haar onacceptabele leefomstandigheden terecht komen. Zou Trijntje niet meer bij machte zijn haar wens te uiten, dan was haar zoon Patrick de aangewezen persoon om dit voor haar te doen. Voor de zekerheid verspreidde Trijntje ook diverse memootjes in haar huis met daarop haar wens te willen sterven wanneer zij als kasplantje door het leven zou moeten gaan. Mogen overlijden was voor Trijntje de Lang klaarblijkelijk een thema van groot belang.

Zorgvuldigheid Met deze ‘euthanasie’-verklaring in het achterhoofd dacht Patrick dat voor Trijntje een zachte dood was veiliggesteld.

‘Mocht mijn moeder aangeven dat het niet meer hoefde voor haar, dan dacht ik met haar wilsbeschikking in de hand snel een netwerkje te kunnen aanzwengelen om haar laatste wens in vervulling te laten gaan,’ zegt hij. Maar toen haar situatie in het verpleeghuis verslechterde, bleek een en ander gecompliceerder dan de familie had gedacht. Spelbreker waren de zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet.

‘Als je weet hoe de patiënt in het leven staat en alles geregeld is bij de notaris, moet euthanasie toch binnen drie dagen bekeken kunnen zijn, uit liefde voor de patiënt?’

In september 2010, vier maanden nadat ze in het verpleeghuis was opgenomen, werd Trijntje bedlegerig. De bron van heldere momenten waarop een gesprek met haar mogelijk was, droogde op. Bovendien ontwikkelde ze een doorligwond op haar stuit, die volgens haar bezorgde familie ontzettend veel pijn deed. Voor Patrick was het helder dat de situatie was bereikt waarop euthanasie gerechtvaardigd was: zijn moeder leed. Heel af en toe kon Trijntje hem dat ook vertellen. ‘‘‘Patrick, je weet wat je te doen staat,’’ zei ze dan,’ vertelt hij. ‘Omdat ik de stem van mijn moeder moest zijn, zei ik persoonlijk tegen de verpleging dat het genoeg was voor haar.’ >

denkbeeld JUNI 2011

11

Minithema: Dementie en het zelfgewilde levenseinde

Euthanasie en dementie Voor velen is de voortschrijdende mentale achteruitgang bij dementie ontluisterend. Sommigen laten daarom vastleggen dat zij bij een gevorderd stadium van deze ziekte uit het leven willen stappen. De mogelijkheid van een vrijwillig gekozen levenseinde ligt bij dementie echter gecompliceerd. De zorgvuldigheidseisen van de euthanasiewet schrijven onder andere voor dat de patiënt zijn doodswens zélf moet kunnen verwoorden en overzien (wilsbekwaamheid). Een probleem voor mensen bij wie de dementie al verder gevorderd is, omdat zij hun vermogen verliezen om beredeneerd een keuze te maken. Een vrijwillig levenseinde is bij dementie dan ook voornamelijk een optie in het beginstadium van de ziekte, wanneer een inhoudelijk gesprek over de doodswens nog mogelijk is. Het is in dat geval noodzakelijk dat het vooruitzicht diep dement te worden ondraaglijk lijden veroorzaakt en tot een actuele doodswens leidt. En dat de arts van dit lijden overtuigd kan worden.

Bron: NVVE

van Trijntje de Lang van dichtbij heeft meegemaakt. ‘Als er sprake is van wilsonbekwaamheid en de familie beweert dat hun dierbare niet meer verder wil leven, is de situatie zeer complex. Het tegenovergestelde is veel minder een issue: als iemand wilsonbekwaam is en de familie vindt dat er wel moet worden behandeld, wordt in eerste instantie wél op hun oordeel afgegaan. Dat is op het eerste gezicht wellicht een vreemde discrepantie in het voordeel van het leven, maar een behandeling kun je altijd alsnog stopzetten, euthanasie is onomkeerbaar.’

Jaski vindt het heel invoelbaar dat familieleden die hun naaste door en door kennen en al jaren weten dat deze in bepaalde omstandigheden euthanasie wenst, zich maar moeilijk kunnen voorstellen dat op het moment suprême toch weer alles ter discussie moet staan. ‘Maar het kan zijn dat iemand met een ernstige ziekte toch van het leven geniet – óók wanneer hij of zij jaren geleden letterlijk heeft aangegeven ‘‘zo niet verder te willen”. Met andere woorden: een patiënt moet ook de kans hebben om op zijn eerdere verklaring terug te komen. Soms is immers de vrees voor lijden erger dan het lijden zelf.’ Een arts mag zich daarom nooit baseren op de subjectieve interpretatie van familieleden, vindt Jaski. ‘Er mag geen enkele kans zijn dat wij als artsen iemand tegen zijn of haar zin om het leven brengen.

Dat is namelijk niets minder dan moord.’

Logica?

Maar voor de arts, de verzorgenden, de erbij geroepen maatTerug naar de toestand in het verpleeghuis. Gedurende enkeschappelijk werkster en de psycholoog was het allemaal niet le maanden wachtte de familie gespannen het beloop af. De zo duidelijk. Wat gaf mevrouw De Lang nu eigenlijk aan? decubituswond breidde zich verder uit, maar met Trijntjes Door haar maskergelaat, haar goede eetlust en de grapjes wilsverklaring in het achterhoofd besloot het medisch team die ze maakte tijdens sporadische heldere momenten was de haar niet meer actief te behandelen. Levensverlengend hanpijn voor de hulpverleners moeilijk in te schatten. Zwaardere delen werd zo voorkomen. pijnstilling in de vorm van morfine gaf men daarom alleen Trijntje de Lang bleef echter goed drinken, zij viel niet af en tijdens de wondverzorging, ook om versuffing, een bijhaar hart klopte stevig door. Zij bleef in leven en daarmee, werking van morfine, te minimaliseren. Alle zeilen werden volgens haar familie, in lijden verkeren. Euthanasie was voor bijgezet om Trijntjes reacties te noteren en om haar die te Patrick en Ingrid werkelijk de enige ontlokken. Maar op de een of andere ‘Een patiënt moet ook de kans optie. Daarom werd de hulp van een manier kreeg het team niet te horen wat Patrick wél van zijn moeder te hebben op zijn eerdere verklaring SCEN-arts ingeroepen om de penibele situatie onafhankelijk te beoordelen. horen had gekregen. terug te komen. Soms is immers Zijn oordeel: een ‘duivels dilemma’, Actuele doodswens de vrees voor lijden erger dan het met name vanwege de onmogelijkheid om de wilsbekwaamheid van Trijntje te Een grondig onderzoek naar haar lijden zelf’ beoordelen. Hypothetisch zou de moractuele doodswens, haar ondraaglijke fine afgebouwd kunnen worden om lijdensdruk én haar wilsbekwaamheid dan te proberen helderder contact met haar te krijgen. Zou was volgens de euthanasiewet echter absoluut noodzakezij tweemaal aangeven niet meer te willen leven, dan zou dit lijk. Los van de notarieel opgestelde ‘euthanasie’-verklaring. voldoende zijn voor actieve euthanasie. Maar deze moge‘Onbegrijpelijk,’ zegt Patrick achteraf. ‘Ik weet nu dat mijn lijkheid was voor Patrick en Ingrid bij voorbaat uitgesloten. moeder haar doodswens zelf moest verwoorden. Maar ze Patrick: ‘Je krijgt morfine om de pijn te bestrijden. Moeten had Parkinson en dementie en als dan de situatie is aangewe die er dan even vanaf halen, opdat we helder krijgen broken die zij zelf altijd als onverteerbaar heeft aangeduid, waarom ze ook alweer pijnmedicatie slikt? Welke logica haal waarom zou zij zich dan nogmaals moeten verantwoorden?’ ik hier in huis?’

‘Een moeilijke situatie inderdaad,’ zegt Jeannine Jaski, die als specialist ouderengeneeskunde in opleiding de casus

12

denkbeeld JUNI 2011

‘Zorgvuldigheid is geen bureaucratische vertragingstechniek om maar niet werkelijk met het dilemma te hoeven omgaan’

Een euthanasieverklaring en de notaris De beroepsvereniging voor notarissen, het Koninklijk Notarieel Broederschap (KNB), staat sinds enige jaren afkeurend tegenover de rol die notarissen hebben in het opstellen van euthanasieverklaringen. In het Notariaat Magazine van augustus 2007 schrijft het bestuur van mening te zijn dat notarissen niet meer zouden moeten meewerken aan dit soort verklaringen. Reden: een notaris mist de noodzakelijke medische kennis om een euthanasieverklaring te kunnen opstellen. De KNB verwijst haar leden dan ook naar de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Deze vereniging kan niet alleen wilsverklaringen helpen opstellen, maar geïnteresseerden ook de juiste begeleiding bieden, aldus de KNB.

Het advies van de SCEN-arts bevestigde echter wat het behandelteam al vermoedde: binnen de huidige juridische kaders was euthanasie in dit specifieke geval niet mogelijk.

Het behandelteam kon niet meer doen dan het palliatieve beleid voortzetten waarmee eigenlijk al begonnen was.

Feitelijk was dit ook waar Trijntje in haar wilsverklaring om had verzocht. Patrick en Ingrid dienden zich hierbij neer te leggen.

De morfinedosering werd verhoogd, omdat er sprake leek te zijn van enige toename van pijn. Hierdoor raakte Trijntje sterker versuft en kon zij ook geen geneesmiddelen en vocht meer innemen. Enkele dagen na de dosisverhoging overleed Trijntje de Lang.

Het belang van informatie Terugkijkend verwijt Patrick de verzorging en de arts niets.

‘Zij hebben gedaan wat ze konden.’ Wel heeft hij een probleem met het systeem dat euthanasie zo moeilijk maakt.

‘Als je duidelijk van tevoren weet hoe de patiënt in het leven staat en alles geregeld hebt bij de notaris, dan hoef je toch niet meer met een wilsbekwaamheidsverklaring aan te komen? Dan moet euthanasie toch binnen drie dagen bekeken kunnen zijn, uit liefde voor de patiënt?’ Achteraf

gezien vindt Patrick de bottleneck bij de notaris liggen, meer specifiek: bij het gebrek aan voorlichting. Patrick: ‘Met goede informatie vooraf had ik niet in de fantasie geleefd dat euthanasie in een vloek en een zucht geregeld was. Het klopt dat ik die informatie ook niet zelf heb opgezocht, via de site van de Nederlandse Verenging voor een Vrijwillig Levenseinde bijvoorbeeld. Maar ik ben een jonge ondernemer en heb een jong gezin, ik kan mijn tijd niet besteden aan het opzoeken van dit soort informatie. Ik vind dat mijn onwetendheid mij dus niet is te verwijten, maar het is waar: ik heb gezegd dat ik mijn moeder zou helpen met haar laatste wens, niet wetende wat deze inhield.’

‘De eisen die de wet aan euthanasie stelt, moeten duidelijker worden uitgelegd aan het publiek,’ zegt Jannine Jaski. ’Het is heel naar om aan familieleden te moeten vertellen dat een euthanasieverklaring niet zo simpel ligt. ‘‘Het staat toch zwart op wit?’’ zeggen ze dan.’

Onvoldoende voorlichting over de reikwijdte van een euthanasieverklaring brengt het gevaar met zich mee dat familieleden de aanpak van hulpverleners als een miskenning van hun emoties en van de crisissituatie gaan zien. Alsof er een bureaucratische vertragingstechniek wordt ingezet om maar niet werkelijk met het dilemma te hoeven omgaan. Zo is het niet, benadrukt Jaski.

‘De zorgvuldigheid is terecht en kán niet anders. En niet alleen vanwege de juridische consequenties. Euthanasie is voor iedere arts een ingrijpende handeling. Uiteindelijk ben jíj degene die de middelen toedient. Dan wil je heel zeker weten dat je dit doet in het belang en alleen in het belang van de patiënt.’

Uit de casus van Trijntje de Lang heeft Jaski zelf de les getrokken dat artsen op tijd stil moeten staan bij het feit dat er een euthanasieverklaring ligt en wat deze precies betekent. ‘In het geval van mevrouw De Lang hadden we haar een paar maanden eerder ook niet actief kunnen helpen; toen speelden de cognitieve stoornissen en de wilsonbekwaamheid bijvoorbeeld al. Maar we hadden de stress en de teleurstelling op het einde misschien kunnen voorkomen door de familie actiever te begeleiden.’

Caroline van den Akker is psycholoog en journalist.

Gerrit & Joke Gerrit is 58 jaar als hij hoort dat hij aan de ziekte van Alzheimer lijdt. De film 'Gerrit & Joke' volgt zijn ziekteproces, inclusief zijn verzoek om euthanasie waaraan uiteindelijk geen gevolg wordt gegeven.

De DVD kost € 11,- en is te bestellen via Alzheimer Nederland: www.alzheimernederland.nl.

denkbeeld JUNI 2011

13

door Caroline van den Akker

Verslag van een ‘samenscholing’

Op voor de De ouderenzorg lijkt te lijden onder een imagoprobleem. Dementie wordt vaak geschetst in inktzwarte tinten en verpleeghuizen lijken vooral met negatieve voorvallen in het nieuws te komen. Alle reden om eens indringend van gedachten te wisselen over het beeld en de toekomst van de zorg voor mensen met dementie, zo was de redenering bij het lectoraat Psychogeriatrie van De Haagse Hogeschool.

Caroline van den Akker doet verslag.

Vertrouwen ‘Ik voel me niet ziek. Ik ben niet somber of zo, maar ik verNa de vertoning van de documentaire gaf staatssecretaris geet gewoon. Dat is dan Alzheimer,’ aldus de Nederlandse Marlies Veldhuijzen van Zanten-Hyllner (VWS) de aftrap voor Anita over de ziekte die haar trof. Anita is één van de acht de discussie met een betoog dat vooral de lichtere kleuren vrouwen die de Belgische filmmaakster Klara Van Es een naar voren haalde. ‘De ouderenzorg geniet vollop maatjaar lang volgde voor haar documentaire Verloren in het schappelijke aandacht,’ zo stelde ze. ‘Voor het eerst heeft de Geheugenpaleis. sector een eigen paragraaf in het regeerakkoord.’ De reden Met de vertoning van deze film startte op 28 maart de zogevoor die eigen paragraaf mag dan alarmerend zijn – demenheten ‘samenscholing’ van het lectoraat Psychogeriatrie. tie wordt de duurste ziekte van de toekomst –, de staatsBijna tweehonderd studenten, driehonderd (vrijwillige) secretaris koos ervoor te focussen op de mogelijkheden. ‘Ik hulpverleners en een panel van bestuurders en politici waren mag de plannen voor herintredende voor deze gelegenheid naar De Haagse dertigplussers boven tafel halen. En ik Hogeschool gekomen.

Te weinig schoolverlaters die kan het praktijkinstituut voor verzorgenAlle vrouwen in Verloren in het Geheugenpaleis hebben een vorm van voor hun studiekeuze staan, zien den een enorme impuls geven, zodat dementie en wonen in een kleinschategenwoordig die veelkleurigheid we hulpverleners krijgen die met hart en ziel hun werk doen.’ Veldhuijzen lige woonvoorziening, De Bijster in van dementie van Zanten weet dat er veel jong talent het Belgische Essen. De documentaire rondloopt. Mocht u zich afvragen hoe laat op ontwapenende wijze zien zij dat weet: dit jaar viert de staatssecretaris haar zesde lushoe de vrouwen samen hun leven leiden. Er is oog voor de trum als verpleeghuisarts. Aan de zaal gaf de specialist oudeschaamteloze bekritisering van elkaars gedrag, zonder dat rengeneeskunde het vertrouwen mee dat we met zijn allen men begrijpt dat daar een ziekte achter steekt. En we zien in staat zullen zijn die talentvolle jonge mensen te motiveren dat er uit verdriet met een mes wordt gezwaaid. Maar de voor de ouderenzorg. camera heeft ook oog voor de humor. Voor het plezier. En voor de liefdevolle zorg voor elkaar. Het is, kortom, een film Kennis en beloning over mensen met dementie in al haar kleuren, niet alleen de Maar hoe gaat die talentenjacht eruit zien? Hoe maken donkere. jongeren kennis met alle facetten van de zorg voor mensen Maar te weinig schoolverlaters die voor hun studiekeuze met dementie? We beginnen al met een achterstand. ‘In de staan, zien tegenwoordig die veelkleurigheid van demenhele samenleving bestaat vrij weinig kennis over dementie,’ tie; in de beeldvorming overheersen de donkere tinten. Er zo vatte Heleen Dupuis, VVD-Eerste-Kamerlid, de breed dreigt dan ook een tekort aan verplegend personeel dat in gedeelde mening samen. En juist een genuanceerde kennis de toekomst nog veel nijpender zal worden. Ter illustratie: van de feiten kan een voorwaarde zijn voor een gemotitegenwoordig zijn bij één dementiepatiënt 69 hulpverleners veerde beroepskeuze. Manon Schook, HBO-V’er: ‘Werken in betrokken, in 2030 zullen dat er nog maar 27 zijn. ‘De zorde verzorging is méér dan billen wassen. Scholieren moeten gen om de toekomst van de dementiezorg zijn gerechtvaargewoon eerder in aanraking komen met onze doelgroep. digd,’ erkende Frans Hoogeveen, lector psychogeriatrie en Ruim er bijvoorbeeld plek voor in tijdens lessen maatschapgastheer van de middag. ‘Hoe overtuigen we meer mensen pijleer.’ GroenLinks-Kamerlid Linda Voortman voegde hieraan de psychogeriatrie als vakgebied te kiezen?’ Met de vertotoe dat die extra ruimte ook op de opleidingen verpleeg- en ning van Verloren in het Geheugenpaleis gaf het lectoraat geneeskunde welkom zou zijn. Veelbelovende voorbeelden hiertoe zelf een eerste aanzet.

14

denkbeeld JUNI 2011

psychogeriatrie!

Foto: lectoraat Psychogeriatrie

uit de praktijk zijn er gelukkig ook: door de maatschappelijke stage maken meer middelbare scholieren op jonge leeftijd kennis met het leven in een verzorgingshuis.

Het matige imago van de ouderenzorg lijkt behalve met gebrek aan kennis ook te maken te hebben met de positie van de verpleegkundige. Een bezorgde, illustratieve reactie uit de zaal: ‘Waar zijn eigenlijk de verpleegkundigen? Het niveau van de verzorging holt achteruit!’ Het werk in een verpleeghuis lijkt voor een verpleegkundige niet zo aantrekkelijk. Ben van Gent, bestuurslid van zorginstelling Florence: ‘HBO-V’ers zijn tot nu toe met name succesvol als casemanager, intramuraal worden ze te generalistisch ingezet.’ In de praktijk draaien veel hooggeschoolden mee met de ADLzorg, in plaats van op specialistische functies. Wil dit veranderen, dan komt het volgens Schook en Van Gent toch neer op meer geld en meer handen aan het bed. ‘Alleen extra tijd zou HBO’ers al zoveel helpen. We hebben gewoonweg meer handen en meer aandacht nodig,’ aldus Schook. Van Gent: ‘Aan de ene kant mogen we niet klagen om het imago niet verder te schaden, maar de realiteit is dat de budgetten erg krap zijn.’

De hersenen van talentvolle jongeren krijgen in de ouderenzorg in elk geval niet veel financiële prikkels te verwerken. Er zijn verpleegkundigen die worden uitbetaald op het niveau van verzorgenden. Een reactie uit de zaal: ‘Toen ik twee jaar geleden in de zorg ging werken, moest ik tweehonderd euro netto inleveren. Dat is oké, want mijn hart ligt hier. Maar je moet het thuis wel kunnen rondbreien.’

Sneeuwbal Onbekendheid met dementie, verpleegkundigen die niet op niveau kunnen werken, krappe budgetten en te weinig handen aan het bed. De manco’s die bijdragen aan het matige

imago van de ouderenzorg zijn oude bekenden. Hoewel deze door het debat weer eens scherp werden uitgelicht, resulteerde de samenscholing niet in een plan de campagne.

Wel kondigde lector Frans Hoogeveen aan met De Haagse Hogeschool in de toekomst een lans te willen breken voor de groep matig inzetbare HBO’ers. Een mooi streven dat aansloot bij de inhoud van het debat. Al bleef ook hier de vraag: hoe?

Misschien waren concrete antwoorden, hoe wenselijk ook, niet de bedoeling van de samenscholing. Misschien gaat door het gezamenlijk bespreken en kenschetsen van een probleem ook onbewust wel een sneeuwballetje rollen dat gaande weg aan zal groeien. Bijvoorbeeld via de hulpverleners in de zaal. Door alle kritische opmerkingen heen sijpelde die middag namelijk de onmiskenbare passie die verzorgenden en verpleegkundigen voelen voor hun werk. Zij doen dit evident omdat ze tot in elke vezel van hun lichaam voelen welke behoeften een groep zeer kwetsbare mensen in onze samenleving heeft. Trots en passie zijn besmettelijke emoties!

Bestuurslid Evert de Glint van WoonZorgcentra Haaglanden: ‘Natuurlijk moeten we kritisch blijven benoemen wat er niet goed gaat in de zorg. Maar we moeten vooral ook kijken naar wat we wél hebben en trots zijn op ons werk. Het begint bij jezelf.’ Een verpleegkundige uit de zaal vulde deze zienswijze inspirerend aan: ‘Door stagiaires en middelbare scholieren goede begeleiding te geven, hoop ik ze mee te geven hoe ontzettend mooi ons vak is. Wij moeten vooral zélf een voorbeeld zijn voor jonge mensen.’ De optimistische woorden van de staatssecretaris bleken voor het juiste publiek uitgesproken.

Caroline van den Akker is psycholoog en journalist.

denkbeeld JUNI 2011

15

door Ronald Geelen en Catrien Aarnoudse

De voet tussen de deur krijgen Praktische thuisbegeleiding van ‘zorgweigeraars’ Voor mensen die door de gangbare zorg niet geholpen kunnen of willen worden, bestaat er zogeheten ‘bemoeizorg’. Vaak speelt er in dergelijke gevallen een opeenstapeling van kwetsbaarheden en knelpunten. Zoals verloedering in huis, slechte zelfzorg, verslavingsproblematiek, psychiatrische problemen en een afhakend sociaal netwerk. Maar ook bij dementie komt het voor dat door een veelvoud van problemen de gangbare hulp letterlijk geen ingang krijgt. Praktische Thuis Begeleiding zoals die wordt gegeven door de Brabantse zorgorganisatie Thebe kan dan een opening bieden.

De drie kinderen van mevrouw Van de Wal zijn verdeeld Mevrouw Van de Wal woont in een kleine doorzonwoning. over wat er gebeuren moet. De in Frankrijk wonende dochVoor het huis staat het onkruid anderhalve meter hoog en ter denkt dat haar broer en zus overdrijven en dat het loos de gordijnen zijn permanent gesloten. Haar overburen zien alarm is. ‘Als je ma maar niet in een tehuis stopt,’ besluit haar soms schichtig voorbijlopen met haar boodschappenze. De zoon heeft een half jaar geleden de handdoek in de tas, onverzorgd, met lange, wilde plukken grijs haar. Maar ring gegooid. ‘Gek werd ik ervan, het zij hebben geen last van mevrouw Van was elke keer wat anders. Ma moet de Wal. Dat is bij de naaste buren wel Haar overburen zien haar soms worden opgenomen en daarmee klaar!’ anders. Mevrouw Van de Wal hoort schichtig voorbijlopen met haar De dichterbij wonende dochter komt zo soms stemmen die ze tot bedaren nu en dan nog bij haar moeder binnen, probeert te brengen door met de steel boodschappentas, onverzorgd, maar kan steeds minder goed doen van de bezem keihard tegen de muur met lange, wilde plukken grijs in moeders ogen. Ze krijgt wantroute bonken. Als de buren daarop bij wende verwijten als ze schoonmaakt en haar aanbellen, voelt ze zich in het haar opruimt. ‘Ben je iets aan het zoeken, nauw gedreven en houdt ze de deur Marie? Ik heb niks van waarde.’ Door gesloten. Wanneer vervolgens de polide zorgen om moeder krijgt deze dochter ook te maken met tie aanbelt vanwege burengerucht is het voor haar zo klaar spanningen in haar eigen gezin. Soms hoopt ze heimelijk dat als een klontje: de buurt probeert haar weg te werken door ze haar moeder dood aan zal treffen. Daar voelt ze zich dan middel van een vals complot. Zwerfvuil in haar achtertuin meteen weer ontzettend schuldig over. interpreteert ze als een nieuwe pesterij van de buren en prompt kiepert ze als vergelding haar volle vuilnisemmer Zorgen dat het lijntje niet breekt over de schutting. Voor wat, hoort wat!

Via de huisarts van mevrouw Van de Wal komt uiteindelijk Contact met haar huisarts gaat mevrouw Van de Wal uit de een verzoek om ondersteuning binnen bij de Praktische Thuis weg sinds deze op verzoek van haar dochter bij haar langs Begeleiding (PTB) van zorginstelling Thebe. Begeleidster is geweest en heeft gezegd dat ze zichzelf en haar woning Mira Scheepsma neemt de aanmelding door en telefoneert niet goed verzorgt. Toen de huisarts aandrong op het inschamet de huisarts en de in Nederland wonende zoon en dochkelen van thuiszorg en haar medicijnen wilde voorschrijven, ter. Niet alleen wat ze zeggen is daarbij van belang, maar schoot mevrouw Van de Wal uit haar slof: ‘U denkt dat ik ook hun verstandhouding tot hun moeder. Wie kan wat voor gek word, hè, maar het zijn de buren. Die hebben u vast haar betekenen? De dochter leverde tot nu toe het leeuwengestuurd, of niet soms?’ Uiteindelijk stemde ze nog wel in deel van de zorg, maar de relatie van zoon Loek met moeder met het inschakelen van de thuiszorg, maar wanneer die een lijkt op dit moment minder emotioneel belast. paar dagen later verschijnt is ze dat weer vergeten en geeft Mira neemt de proef op de som en gaat op huisbezoek. ze niet thuis. Na vijf vergeefse bezoeken geeft de thuiszorg Behalve het woekerend onkruid voor het huis valt haar op het op.

16

denkbeeld JUNI 2011

Foto’s: Thebe

Stapje voor stapje dat de gordijnen ook in de plooien helemaal verschoten zijn: Op een regenachtige, koude dag lukt het Mira ten slotte om die zijn dus waarschijnlijk zelden open. Ze belt aan, maar er – met het weer als excuus – even bij mevrouw Van de Wal wordt niet opengedaan; ze hoort enkel wat gestommel op binnen te mogen komen. Ze laat niets merken van de bende de gang. Daarop schrijft Mira een briefje met haar naam, die ze daar aantreft, zoals de metershoge stapels kranten en dat ze van de thuiszorg is en graag eens met mevrouw zou de ingedroogde kattendrek in meubels en tapijt. Ook waakt praten. Morgen om dezelfde tijd zal ze het opnieuw probeze ervoor vragen te stellen. In plaats daarvan complimenteert ren; ze hoopt mevrouw dan aan te treffen. Met de hartelijke ze mevrouw Van de Wal met de woonomgeving, ‘Ik kende groeten, ook van zoon Loek. Dit laatste omdat het noemen deze buurt als kind al, leuk zo’n kleine woonwijk.’ Ze scant van de naam van een vertrouwd persoon het soms makkelijde huiskamer op veilige gespreksonderwerpen. Zoals geborker maakt om het ijs te breken. duurde kleedjes (‘Mooi gemaakt, De volgende dag blijft de deur Mira waakt ervoor stelling te nemen, heeft u dat zelf gedaan?’), foto’s opnieuw dicht en hoort Mira weer maar geeft wel – met mate – concrete van kinderen en vakanties en de gestommel op de gang. Direct gooit ze een vooraf geschreven suggesties om de situatie eens anders te vetzuchtige poes (‘O ik zie dat jij hier heel goed te eten krijgt, thuis briefje door de bus, kijkt door de bezien heb ik nog een stukje makreel gleuf en maakt zo oogcontact met staan, zou jij dat lusten?’). Als mevrouw Van de Wal. ‘O goed dat Mira merkt dat haar aanwezigheid spanning gaat wekken, ik u zie, heeft u mijn briefje gisteren gevonden? Kan ik Loek neemt ze snel maar kalm afscheid. ‘Hartelijk dank dat ik even iets terugmelden?’ Zo komt er – door de brievenbus – een mocht bijkomen, ik ben nu opgewarmd. Heeft u er bezwaar oppervlakkig gesprek over koetjes en kalfjes op gang. De voltegen als ik voor uw poes Floor morgen even een stukje gende contacten verlopen eveneens op die manier. Op deze makreel breng?’ wijze werkt Mira naar het moment toe dat ze een voet tusTijdens de volgende contacten gebruikt Mira haar fingersen de deur kan krijgen. spitzengefühl om steeds een stapje verder te gaan. Zo lukt >

denkbeeld JUNI 2011

17

Profielschets van het team Praktische Thuis Begeleiding (PTB) • PTB is laagdrempelig, er wordt in eerste instantie weinig van de cliënt of diens netwerk verwacht. Er zijn geen intakeprocedures en geen lange wachttijden. Het teamlid neemt initiatief en werkt vanuit de situatie zoals deze is, door dat aan te pakken wat nodig is en te werken aan praktische oplossingen. Hierbij wordt uitgegaan van de eigen kracht van de cliënt en haar of zijn leefomgeving.

• Doelgroep zijn cliënten die door diverse oorzaken in de problemen zijn gekomen en (tijdelijk) de grip op hun leven kwijt zijn. Vaak betreft het complexe, chaotische, schijnbaar vastgelopen of onoplosbare probleemsituaties, waar de reguliere zorg niet past. Waar nodig en wanneer mogelijk wordt een beroep gedaan op de reguliere zorg en op andere hulpverleners.

• Binnen Praktische Thuis Begeleiding wordt gewerkt met vier specialisaties, te weten: 1. Mensen met een psychiatrische aandoening of psychische problematiek.

2. Mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking.

3. Mensen met opvoedingsvragen of andere psychosociale problematiek.

4. Mensen met niet-aangeboren hersenletsel of dementie.

• Doel van de hulp is allereerst het brengen van rust, herstel van structuur en regelmaat, het verhogen van de veiligheid van de cliënt en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Soms is gerichte aandacht nodig voor vermindering van overlast voor de omgeving.

• De teamleden hebben ruime ervaring in het werken binnen de thuiszorg; de gemiddelde leeftijd is veertig jaar.

Kennis over psychogeriatrie, psychiatrie en familiezorg wordt up to date gehouden door frequente (bij)scholing.

• Zodra er een kans is op succes worden reguliere voorzieningen ingezet, zoals thuiszorg, dagverzorging, dagbehandeling en andere hulpvormen. Daarvoor is kennis nodig van financiële regelingen en daarbij betrokken instanties, de sociale kaart en de mogelijkheden van de hulpverlening binnen de regio.

• Teamleden krijgen vaak te maken met gevallen waarbij de cliënt de eigen situatie niet meer kan overzien en er niet meer in slaagt zelf beslissingen te nemen. De inspanningen van het team zijn erop gericht de cliënt te helpen keuzes te maken. Waar dit niet lukt, vindt intercollegiaal overleg plaats over de te zetten stappen om de verantwoordelijkheid over te nemen. Er is geregeld intervisie en men kan altijd terugvallen op ervaren collega’s en de leidinggevende.

18

denkbeeld JUNI 2011

het haar bedorven etenswaren in de koelkast ‘om te ruilen’ tegen verse. Soms laat mevrouw Van de Wal haar achterdocht blijken: ‘Heb je niks beters te doen?’, ‘Waarom wil je hier opruimen? Het is toch goed zo.’ ‘U zegt dat u dat alleen kan en dat geloof ik ook, dat is mooi,’ antwoordt Mira dan.

‘Maar u heeft recht op hulp en ik doe het graag voor u.’ Ze blijft kalm en vriendelijk en mijdt welles-nietes-discussies: ‘U heeft groot gelijk om mensen niet te vertrouwen, je weet maar nooit,’ ‘Ik snap ook dat het voor u moeilijk is, het is goed dat ik dat weet,’ ‘U helpt me doordat u zo duidelijk bent.’ Ook vraagt Mira mevrouw Van de Wal om een oogje in het zeil te houden als ze iets doet (‘Dan weet ik zeker dat ik het doe zoals u wilt’) of om iets samen te doen. Verder laat ze mevrouw Van de Wal de prioriteiten stellen: ‘Zal ik de keuken poetsen of vandaag alleen even de wc doen?’

Al doende wordt het Mira duidelijk dat mevrouw Van de Wal geheugenproblemen heeft en dat ziekte-inzicht ontbreekt.

Kan er bij mevrouw Van de Wal thuis nog meer hulp worden ingezet en hoe pakken we dat aan? Accepteren we de risico’s die er nu zijn?

Ook is zij niet meer in staat haar financiën te regelen. In de meterkast vindt ze veel post en aanmaningen voor onder meer huurachterstanden. Hoewel mevrouw Van de Wal telkens de kat uit de boom kijkt en snel achterdochtig raakt, praat ze ook langdurig over de vervelende buren, de huisarts die haar voor het blok zette om pillen in te nemen en de kinderen die nu hun ware aard laten zien en moeder het liefst in een bejaardenhuis zouden willen wegstoppen. Mira waakt ervoor stelling te nemen, maar geeft wel – met mate – concrete suggesties om de situatie eens anders te bezien: ‘Ik hoor wel dat u het niet makkelijk heeft, maar misschien zijn de dokter en uw kinderen óók gewoon bezorgd of u zich wel kunt redden hier. Natuurlijk hoeven zij zich minder ongerust te maken als duidelijk is dat u alles goed voor elkaar heeft. Waarom gaan we dadelijk dan niet samen…’

Van de wal naar het schip Praktische Thuis Begeleiding is bestemd voor mensen die bij de gangbare zorg tussen de wal en het schip vallen. In het geval van mevrouw Van de Wal is Mira er met veel geduld en inlevingsvermogen in geslaagd een dun, kwetsbaar lijntje van contact te leggen. Dit gebruikt ze om haar woon- en leefsituatie te verbeteren. Ze kijkt of voedingswaren niet over de datum zijn en houdt het gewicht en het eetpatroon

heidsbeleid om mensen langer thuis te laten blijven wonen, van mevrouw Van de Wal in de gaten. Ook observeert ze het beperkte aantal plaatsen in zorgvoorzieningen en de kleihaar gedrag en vormt zich zo een beeld van haar geestener wordende familienetwerken lijke gesteldheid. Ze belt de naaste zal het aantal geïsoleerde en zichburen, legt de situatie uit en vraagt zelf verwaarlozende ouderen in de om nog wat geduld met de overHet aantal geïsoleerde en zichzelf toekomst flink toenemen. last. Ondertussen houdt ze contact verwaarlozende ouderen zal in de Omdat dit soort zorg erg intensief met de huisarts en de kinderen en is en zich door de individuele en overlegt met hen over de situatie. toekomst flink toenemen steeds andere aanpak niet in een Kan er bij mevrouw Van de Wal protocol laat vangen, zal dit bij thuis nog meer hulp worden ingeongewijzigd beleid zeker gevolgen hebben voor de beschikzet en hoe pakken we dat aan? Accepteren we de risico’s baarheid van PTB. die er nu zijn? Is dagbehandeling of een zorgboerderij een mogelijkheid. En hoe en door wie kan zij daartoe worden gemotiveerd? Deze kwesties komen meermalen aan de orde Meer informatie zodat alle betrokkenen ook de kans krijgen om het besprokeTielens, J. & Verster, M. (2010). Bemoeizorg. De Tijdstroom, Lochem/ ne te laten bezinken en erover na te denken. Zo slaagt men Utrecht. er uiteindelijk in om het isolement van mevrouw Van de Wal Kort, H, Thije, I. ten & Dral, M. (2009). Thuisbegeleiding in de prakte doorbreken en een zorgaanbod op poten te zetten waar tijk. Vilans, Utrecht. niet alleen zijzelf maar ook haar omgeving mee geholpen is.

Ronald Geelen en Catrien Aarnoudse-Hamels zijn respectievelijk

Teams Praktische Thuis Begeleiding zullen in de toekomst de handen meer dan vol krijgen. Door de vergrijzing, het over-

als psycholoog en manager PTB werkzaam bij Thebe in NoordBrabant.

denkbeeld JUNI 2011

19

De Kwestie 1 door Karin Pasman, Jeannette Pols, Dorine Bauduin en Bert Molewijk

Moreel Beraad in de praktijk

De casus van de Moreel Beraad is een gespreksmethode om in teamverband te reflecteren op ethische dilemma’s die zich voordoen in het dagelijks werk. In een eerder nummer (2010/6) besteedde DENKBEELD al aandacht aan het hoe en waarom van deze methode. Een aantal voorbeelden uit de praktijk zal aan de orde komen in de nieuwe serie ‘De Kwestie’.

gen op: mag meneer Smit naar elke afdeling als hij dat wil?

Onlangs is in het verzorgingshuis besloten om de deuren Of moet het team hem in zijn bewegingsvrijheid beperken tussen de afdelingen niet meer gesloten te houden maar om hem in bescherming te nemen? Mag hij vrij rondlopen, juist open te zetten. Met deze maatregel wilde men tastook als dat problemen oplevert op een andere afdeling? baar maken dat het huis werkelijk open en gastvrij is. Voor Kortom, respecteren wij de autonomie van meneer Smit: zijn meneer Smit, een bewoner van een van de pg-afdelingen, wens om vrij rond te lopen en op mensen af te stappen? had dit ingrijpende consequenties.

Bij verder doorpraten over wat er nu precies is gebeurd, Meneer Smit is een slechthorende, vriendelijke man die blijkt het probleem voor het team eigenlijk te zijn dat al zijn leven lang graag bij andere mensen is en hen ook meneer Smit helemaal over zijn toeren is als hij door persograag helpt. Omdat hij nog zeer mobiel is en niet de rust neel van andere afdelingen zo bruut wordt teruggebracht. heeft om te gaan zitten, loopt hij veel rond. Sinds de afdeDat is geen goede zorg voor meneer lingsdeuren open zijn gegaan, gaat Smit, vindt het team. Niet het vrij kunhij ook bij andere afdelingen van het nen rondlopen van meneer Smit blijkt verzorgingshuis op bezoek. Hij spreekt Bij de afweging van de verschilhet probleem in de optiek van het daar bewoners en personeel aan en lende waarden en handelingsteam, maar de manier waarop andere probeert allerlei mensen te ‘helpen’ personeelsleden hem benaderen. ‘Dat die daar niet om gevraagd hebben. alternatieven wordt het alle mag je hem toch niet aandoen? Moeten Hierdoor ontstaan regelmatig conflicteamleden duidelijk dat het aan- wij het goed vinden dat collega’s van ten, niet alleen met bewoners maar ook met personeelsleden. Meneer spreken van collega’s eigenlijk in andere afdelingen zó met meneer Smit omgaan?’ De teamleden willen de colSmit gaat bijvoorbeeld op andere ieders belang is lega’s wel aanspreken op hun handelafdelingen aan tafel zitten om te wijze, maar vrezen dan trammelant. Zo komen eten en is dan niet te beweblijkt uiteindelijk de meest klemmende vraag voor het team gen zijn plaats weer af te staan. Deze conflicten vragen veel te zijn: aandacht. De laatste tijd wordt meneer Smit vaak op een onvriendelijke manier door personeelsleden van andere afdeHoe moeten wij omgaan met de onvriendelijke bejegening lingen naar zijn eigen afdeling teruggebracht, zelfs wanneer van meneer Smit door de collega’s van andere afdelingen? er nog niets is gebeurd. De teamleden herinneren zich met verontwaardiging de keer dat meneer Smit aan zijn kraag Vanuit deze vraag wordt vervolgens het morele dilemma werd vastgepakt om hem terug te brengen. Hij was toen geformuleerd: helemaal overstuur.

Deze casus, die bekend kwam te staan als ‘de kwestie van de open deuren’, werd door een verzorgende ingebracht tijdens een Moreel Beraad in een verzorgingshuis dat ook enkele psychogeriatrische afdelingen heeft. Karin Pasman, gespreksleider Moreel Beraad van het VUmc, leidde dit beraad waaraan een team van zes verzorgenden, de afdelingsmanager van een pg-afdeling en de coach belevingsgericht werken deelnamen (zie ook het kader op p.22).

De morele vraag en het dilemma Deze casus roept bij de deelnemers verschillende morele vra-

20

denkbeeld JUNI 2011

Als ik er wat van zeg als meneer Smit op een onvriendelijke manier wordt teruggebracht, krijg ik mogelijk problemen met mijn collega’s. Maar als ik dat niet doe, wordt meneer Smit slecht behandeld of moeten we hem op de afdeling houden.

Analyse van de gezichtspunten De volgende stap in de bespreking is om op een rijtje te zetten wie er bij de casus betrokken zijn en wat de waarden zijn die voor elk van deze partijen in het geding zijn. Voor het team is het belangrijk dat meneer Smit met respect wordt

open deuren

behandeld: ‘Zo ga je niet om met je medemens, zo wil ik ook niet behandeld worden.’ ‘Ik voel mee met hem, omdat ik meer van hem weet. Als je iemand beter kent, kun je beter met hem omgaan.’ Daarnaast wordt ook rust op de afdeling als waarde genoemd voor het team en voor de medebewoners van meneer Smit: ‘Ik wil dat meneer Smit netjes wordt teruggebracht en dat dit ook op de afdeling wordt gemeld.

Dus niet hem in de hal droppen en weer weggaan.’

Een derde belangrijke waarde die in het team wordt genoemd, blijkt professionaliteit te zijn: ‘Het is mijn plicht om mijn collega’s van andere afdelingen erop te wijzen dat zij meneer Smit anders moeten bejegenen. Kennelijk weten zij niet hoe ze met hem moeten omgaan. Als ik er iets van zeg, kan ik andere collega’s helpen zodat we samen betere zorg kunnen bieden.’ Dit beroep op professionaliteit maakt ook duidelijk dat het openzetten van de deuren tussen de afdelingen voor iedereen betekent dat hun verantwoordelijkheid verder gaat dan de zorg voor de bewoners op de eigen afdeling: ‘Alle bewoners zijn eigenlijk mijn cliënten.’

De deelnemers aan het Moreel Beraad denken dat voor meneer Smit rust de belangrijkste waarde is. De waarde ‘rust’ wordt dan in zijn geval vertaald in: ‘Ik moet rustig

ergens anders kunnen zitten, ook al is dat niet mijn eigen afdeling.’ Ook meent men dat respect voor hem belangrijk is: ‘Er behoort rekening met mij te worden gehouden, ook al begrijp ik niet meer alles.’ Erkenning achten de deelnemers ook van waarde voor meneer Smit: ‘Als hij voor anderen wil zorgen en zo iets goeds wil doen maar daarvoor geen waardering krijgt doch afwijzing, is dat bijzonder frustrerend voor hem.’

Gastvrijheid ten slotte wordt als een waarde gezien die belangrijk is voor meneer Smit, maar ook voor het management dat het opendeurenbeleid heeft bedacht. Voor de medebewoners van meneer Smit zien de deelnemers aan het Moreel Beraad rust ook als een belangrijke waarde, maar dan meer in de betekenis van privacy: ‘Zij moeten onbezorgd in het verzorgingshuis kunnen wonen, zonder lastig gevallen te worden. Zelfs al is de bemoeienis van meneer Smit niet slecht bedoeld.’ Voor de collega’s van de andere afdelingen lijkt het van belang dat ze niet gestoord worden in hun werkzaamheden: ‘Ze hebben last van de extra aandacht die ze moeten besteden aan meneer Smit, terwijl die niet ‘‘hun’’ bewoner is.’ >

denkbeeld JUNI 2011

21

Er is een verschil tussen bedenken en weten wat goed is om te doen en het lef of de mogelijkheden hebben om daar ook werk van te maken

De Kwestie De rubriek ‘De kwestie’ heeft als doel de lezers van Denkbeeld voorbeelden te geven van analyses van morele problemen in de zorg voor mensen met dementie. De casuïstiek in deze serie komt voort uit de Moreel Beraad Groep van het VU medisch centrum. De gesprekken worden steeds geleid door Karin Pasman, gespreksleider Moreel Beraad van het VUmc; de deelnemers gaven toestemming voor geanonimiseerde publicatie.

Hoewel de voorbeelden reële gevallen zijn, hebben wij de analyse wat gestileerd. Dat wil zeggen dat we gestreefd hebben naar een zo grondig mogelijke inhoudelijke analyse, meer dan naar een beschrijving van wat er in het Moreel Beraad precies gebeurde. De opzet van Moreel Beraad is uitvoerig beschreven in DENKBEELD, 2010/6.

De afweging Bij de afweging van de verschillende waarden en handelingsalternatieven wordt het alle teamleden duidelijk dat het aanspreken van collega’s eigenlijk in ieders belang is. Voor de collega’s is het belangrijk om meer van meneer Smit te weten, want dan kunnen ze rekening houden met hoe hij is en wat hij doet. Als ze dat begrijpen, kunnen ze hem met meer respect behandelen en voelen zij zich misschien ook minder gestoord. De verzorgenden op de eigen afdeling hoeven niet ongerust te zijn als ze weten dat hun collega’s goed op meneer Smit zullen reageren en op de afdelingen waar hij op bezoek gaat, kan het contact ook beter verlopen.

Tegelijkertijd onderkent het team dat in de praktijk brengen wat zij moreel juist vinden, niet makkelijk is: ‘Je moet er iets van zeggen. Maar ja, wie staat er tegenover je, hoe pakt zij dat op,’ ‘Soms sta ik werkelijk paf en weet ik van verbazing niets te zeggen.’

Hiermee raakt men aan een belangrijk onderscheid: er is een verschil tussen bedenken en weten wat goed is om te doen en het lef of de mogelijkheden hebben om daar ook werk van te maken. Kiezen voor de kant van het dilemma die het nodig maakt met collega’s te praten, heeft dus zijn prijs: er is moed voor nodig om de kwestie aan te kaarten, evenals begrip en inlevingsvermogen voor de collega. En misschien ook zelfbeheersing om de dingen op een nette manier te zeggen. Bovendien loop je een risico: het kan zijn dat de collega’s geen boodschap hebben aan jouw opvattingen.

het voor de collega’s moeilijk is en bieden we hulp door informatie over meneer Smit te geven. Het zwaarst weegt dat meneer Smit goed behandeld wordt, ook al gaat dat misschien ten koste van de rust van andere betrokkenen en ook al kost het ons wel moeite om collega’s aan te spreken.

Vervolgens bespreekt het team hoe ze een en ander praktisch kunnen aanpakken. Het blijkt makkelijker collega’s aan te spreken op een moment dat meneer Smit er niet zelf bij is en er een probleem ontstaat. De teammanager stelt voor om de zaak met de managers op alle betrokken afdelingen te bespreken. De teamleden kijken verder naar praktische aanpassingen, bijvoorbeeld of het mogelijk is op alle afdelingen op dezelfde tijd te eten zodat meneer Smit niet ergens anders opnieuw kan aanschuiven. Ook wordt de suggestie gedaan om bijvoorbeeld in een klinische les meer aandacht te schenken aan het omgaan met gedrag van bewoners waarmee medewerkers het moeilijk kunnen hebben.

De conclusie van het Moreel Beraad is dat het opendeurenbeleid in het huis een goede collegiale samenwerking vereist, tot voorbij de eigen afdeling. Dit is een andere visie op de zorg dan men tot nu toe gewend was en de teamleden besluiten zich hier sterk voor te maken, samen met de afdelingsmanager. Van elkaar leren en elkaar op een constructieve manier vragen stellen is daarbij het motto.

Hoe het verder is gegaan Uiteindelijk is afgesproken dat wanneer bewoners zich met etenstijd op een andere afdeling bevinden, zij daar een maaltijd krijgen aangeboden en dat zij niet terug worden gestuurd naar hun eigen afdeling. Deze afspraken worden tot op heden behoorlijk goed nageleefd. Zo is het gelukt om op een concrete manier vorm te geven aan de waarde ‘gastvrijheid’.

Karin Pasman is filosoof; zij is werkzaam als gespreksleider Moreel Beraad bij de afdeling Metamedica van het VU medisch centrum (EMGO+).

Jeannette Pols is werkzaam als onderzoeker bij de sectie Medische Ethiek van het AMC te Amsterdam.

Dorine Bauduin geeft trainingen in beroepsethiek en houdt zich bezig met de implementatie van moreel beraad in organisaties.

Bert Molewijk is werkzaam als programmaleider Moreel Beraad bij

Het antwoord op de morele vraag De morele vraag wordt door het team op basis van de afweging als volgt beantwoord: We moeten op het gedrag van meneer Smit reageren door de collega’s erop aan te spreken en hun te vragen hem met meer respect te behandelen. Daarbij beamen we wel dat

22

denkbeeld JUNI 2011

de afdeling Metamedica van het VU medisch centrum (EMGO+) en bij het Kenniscentrum van GGNet.

Inzicht zicht Rubriek over psychogeriatrie en wetenschap

Onvoldoende bewijs voor vermijdbare risicofactoren Alzheimer-dementie Over de relatie tussen leefstijlfactoren en de kans de ziekte van Alzheimer te krijgen zijn al vele studies verricht. Maar alles bij elkaar genomen is er nog steeds onvoldoende bewijs voor harde conclusies, aldus een Amerikaans panel van onafhankelijke experts (Daviglus e.a., 2011).

andere kenmerken die samenhingen met een hoge belasting van mantelzorgers, zoals zorgen voor een naaste met dementie. Ondersteuning om de belasting van mantelzorgers te verminderen heeft dus niet alleen een positief effect op de gezondheid van die mantelzorgers en op uitstel van verpleeghuisopname, maar beïnvloedt mogelijk ook de gezondheid en de levensduur van de ouderen die de zorg ontvangen.

Van alle mensen met dementie heeft naar schatting zestig tot tachtig procent de ziekte van Alzheimer. Leeftijd is de belangrijkste risicofactor voor deze ziekte en die is niet te beïnvloeden. Naar risicofactoren die wel te beïnvloeden zijn, de zogenoemde leefstijlfactoren, is veel onderzoek verricht.

Verschillende van die studies zijn eerder ook in deze rubriek vermeld.

Vorig jaar heeft een multidisciplinair panel van onafhankelijke experts de stand van dit onderzoek geëvalueerd aan de hand van een rapport over de huidige wetenschappelijke kennis, presentaties van experts en een publieksdiscussie.

Hieruit bleek dat de kans op de ziekte van Alzheimer groter is als men suikerziekte heeft en een hoger cholesterolgehalte op middelbare leeftijd en als men rookt. Factoren die de kans op Alzheimer verkleinen zijn het volgen van een mediterraan dieet, foliumzuur, een lage of matige hoeveelheid alcohol nuttigen, lichamelijke inspanning en geheugenactiviteiten.

De experts concluderen echter dat er voor geen van deze verbanden een sterk bewijs is. Maar omdat deze leefstijlfactoren eveneens de kans op het krijgen van andere chronische ziekten beïnvloeden, blijft het toch aan te bevelen er een gezonde leefstijl op na te houden.

Bron: American Journal of Geriatric Psychiatry, 2011; 19: 382-391

Bron: Archives Neurology, 2011 [Epub ahead of print].

Belasting mantelzorger werkt door in gezondheid oudere Een hoge belasting van mantelzorgers heeft nadelige gevolgen voor de gezondheid van thuiswonende ouderen met een chronische ziekte. Dit concluderen Japanse onderzoekers (Kuzuya e.a., 2011).

Het is bekend dat zorgen voor een naaste emotioneel belastend kan zijn en negatieve gezondheidsgevolgen kan hebben voor de mantelzorger. Maar heeft dat ook gevolgen voor de gezondheid van degene die mantelzorg ontvangt? Deze vraag stond centraal in Japans onderzoek waarin ruim duizend chronisch zieke ouderen en hun mantelzorgers gedurende drie jaar werden gevolgd. Na deze periode was 25 procent van de ouderen overleden en 43 procent opgenomen in een ziekenhuis. De ouderen met een mantelzorger die bij aanvang van het onderzoek zwaarder was belast, hadden anderhalf keer meer kans op ziekenhuisopname of overlijden. Dit resultaat bleef ook zichtbaar wanneer rekening werd gehouden met

Psycho-educatie voor startende mantelzorgers succesvol Mantelzorgers die nog maar kort deze rol vervullen, blijken na het volgen van een psycho-educatieprogramma meer vertrouwen in zichzelf te hebben en zich beter in staat te voelen om zorg te verlenen dan mantelzorgers die de gebruikelijke ondersteuning kregen. Dit concluderen Canadese onderzoekers (Ducharme e.a., 2011).

Mantelzorgers in een vroeg stadium nieuwe kennis en vaardigheden leren kan een effectieve manier zijn om de belasting die met mantelzorg gepaard gaat te verminderen. Tot nu toe waren er nog maar weinig ondersteuningsprogramma’s voor mensen die kort na het bekend worden van de diagnose dementie met het verlenen van zorg beginnen. Voor hen ontwikkelden Canadese onderzoekers een programma om de communicatie met de persoon met dementie te verbeteren en te genieten van het samenzijn, meer kennis te krijgen over het zorgaanbod, andere familieleden bij de zorg te betrekken en de eigen sterke eigenschappen te benutten.

De mantelzorgers werden benaderd nadat bij hun verwanten in een geheugenkliniek een diagnose dementie was gesteld; 62 van hen kregen na loting het nieuwe interventieprogramma aangeboden, 49 ontvingen de gebruikelijke zorg. Degenen die het interventieprogramma volgden, bleken meer te weten over het zorgaanbod en betere vaardigheden te hebben in hun rol als mantelzorger; dit gold zowel direct na afloop als bij de tweede meting drie maanden later. Een proactieve ondersteuning lijkt mantelzorgers dan ook beter te helpen bij het vervullen van hun nieuwe rol. Zoals uit de bovenstaande Japanse studie blijkt, kan een dergelijk programma mogelijk eveneens een gunstige invloed hebben op de gezondheid van personen met dementie.

Bron: The Gerontologist, 2011 [Epub ahead of print].

Samengesteld door Franka Meiland, senior onderzoeker bij de afdeling Psychiatrie en de afdeling Verpleeghuisgeneeskunde van het VU medisch centrum en medewerker kennistransfer bij het Centrum voor Ouderenonderzoek (CVO).

denkbeeld JUNI 2011

23

door Hugo van Waarde

Thuis, daar moeten andere mensen zijn De huisvesting van kleinschalig wonen voor mensen met dementie

Kleinschalig wonen voor mensen met dementie is de afgelopen jaren regelmatig onderwerp van onderzoek geweest. Meestal ging het daarbij om de ervaringen van bewoners, familieleden en medewerkers, het gebouw waarin kleinschalig wordt gewoond, kwam slechts marginaal aan bod.

Daarin is recentelijk verandering gekomen. Onderzoeks- en adviesbureau AKTA, Vilans en de TU Delft onderzochten vijftien kleinschalige woonvormen specifiek op de kwaliteit van de huisvesting.

DENKBEELD sprak met drie onderzoekers over het onderzoek en de lessen die dit voor de praktijk heeft opgeleverd.

Uniek tot ver over de grens Het idee voor het onderzoek ontstond in het hoofd van Ed De onderzoeksthema’s die de onderzoekers hadden bedacht, Hoekstra, omgevingspsycholoog en werkzaam bij AKTA, werden voorgelegd aan mensen uit de praktijk in de vorm onderzoeks- en adviesbureau voor ruimtegebruik. ‘Bij kleinvan focusgroepen. Dat heeft er – onder schalig wonen waren er veel ‘‘believers’’ die een heel duidelijk beeld ‘Het beeld van hoe kleinschalige andere – toe geleid dat de bewoner als brandpunt van het onderzoek is genohadden van hoe kleinschalige woonwoonvoorzieningen er uit moeten men. ‘Daarvoor hebben we natuurlijk voorzieningen er uit moeten zien. Dat beeld is vooral gebaseerd op theoretizien, is vooral gebaseerd op theo- wel informatie van familie en medewerkers gebruikt,’ zegt Van Liempd, ‘maar sche principes of romantische idealen; retische principes of romantische we hebben uitdrukkelijk niet gekeken kennis over wat in de praktijk goed of naar hoe het zit met het beheer, het niet goed werkt, was er eigenlijk niet idealen’ onderhoud of de financiën.’ of nauwelijks. Wij vonden het belangUniek aan het onderzoek, ook internarijk om die lacune op te vullen.’ tionaal, is dat van alle bewoners gegevens zijn verzameld.

Voor het onderzoek werd samengewerkt met andere partijen Daarvoor werd een uitgebreide vragenlijst ontwikkeld die die over gedegen kennis beschikken van zorg en bouw, zoals is ingevuld door de eerst verantwoordelijk verzorgende. Zo Vilans, kenniscentrum voor de langdurige zorg. Annegreet konden gegevens over (het gedrag van) de bewoner worden Blokland-Jans, bestuurskundige, is een van de onderzoekers gekoppeld aan de huisvesting. Andere onderdelen van het die namens Vilans betrokken was bij het onderzoek (inmidonderzoek waren een literatuurstudie, analyses van plattedels is zij werkzaam als adviseur bij Laagland’advies en gronden, interviews en een schouw van de woning op basis Usus). De methodologische puntjes op de i van het ondervan een gedetailleerde checklist. Tot slot werden er ook nog zoek werden door de TU Delft gezet. zogeheten cultural probes gebruikt, waarbij familieleden en Ine van Liempd, eveneens omgevingspsycholoog en ondermedewerkers als opdracht kregen om de meest huiselijke en zoeker bij AKTA, vertelt dat de onderzoekers niet bij nul de meest institutionele kanten van hun voorziening te fotohoefden te beginnen. ‘Wij hadden recent een onderzoek graferen. Van Liempd: ‘Daardoor merkten we dat managers gedaan naar de kwaliteit van de huisvesting in de kinderopsoms een prachtig verhaal houden vanuit het idee hoe het vang en dus ervaring met vergelijkbare systemen en methozou moeten zijn en dat medewerkers juist kritische kanttekedieken.’ Daarvoor had AKTA een methodiek ontwikkeld om ningen plaatsen bij hoe het in de praktijk werkt.’ gebouwen, buitenruimte en inrichting te evalueren nadat De kernvraag van het onderzoek luidde uiteindelijk: ‘Wat een voorziening in gebruik is genomen, de zogenoemde post maakt een woonvoorziening een prettige woonplek voor occupancy evaluation. mensen met dementie en welke fysieke kenmerken van het

24

denkbeeld JUNI 2011

niet te veel Naarmate de eigen zitslaapkamer meer met eigen spullen is ingericht, ontvangen bewoners daar ook vaker bezoek. Foto’s: Janine Schrijver

gebouw, de buitenruimte en de inrichting dragen daartoe bij?”

nodig, bij voorkeur meer. Ed Hoekstra: ‘Wij pleiten ervoor dat er voldoende ruimte is om mensen keuzevrijheid te bieden, bijvoorbeeld dat men in de groep kan eten maar ook alleen. Het gaat erom dat je niet gedwongen wordt om met anderen samen te eten wanneer je dat eigenlijk niet wilt.

Hoe meer keuzevrijheid er is in een voorziening, hoe lager er bijvoorbeeld gescoord wordt op depressie.’

Het brengt Hoekstra tot de opmerking dat ontwikkelaars van kleinschalig wonen af zouden moeten stappen van het gezinsidee. ‘Er wordt heel snel gedacht in de metafoor van een gezin, gezellig met elkaar om de tafel. Dat is een misvatting: mensen wonen er immers gedwongen in groepsverband. Dat er andere mensen zijn biedt voordelen zolang er voldoende privacy is.’

Wie met het oog op het efficiënt inzetten van medewerkers een of meer woonkamers met elkaar verbindt, doet geen recht aan de bewoners, zegt Hoekstra. ‘Zodra twee woonkamers aan elkaar worden gekoppeld, heeft dat meteen een negatief effect op de bewoners. We zagen hetzelfde in een voorziening waarin men vanuit de woonkamer via schuifdeuren naar een gemeenschappelijke hal kon gaan en toegang had tot de andere woningen. Op papier zag die keuzevrijheid er prachtig uit, maar in de praktijk bleek dat niet te werken. Wanneer de bewoners met te veel mensen te maken krijgen, voelen ze zich minder thuis en neemt de frequentie van depressiviteit toe.’

Levendige omgeving, meer bezoekers Van Liempd: ‘Een van onze vooronderstellingen was dat een woonvoorziening in het centrum van een dorp goed is voor de bewoners, omdat zij daardoor ook aan andere activiteiten kunnen deelnemen. Maar wat blijkt? Als er winkels en andere voorzieningen zijn, is dat vooral voor familieleden prettig.

Die komen vaker op bezoek omdat er in de omgeving wat te beleven valt. De bewoners zelf maken van die faciliteiten weinig gebruik, voor hen maakt die levendige omgeving misschien niet zoveel uit, maar doordat er meer bezoek komt profiteren zij er toch van.’

Een bewoner in een zogenoemde stand-alone voorziening krijgt het minste bezoek. Daar staat wel tegenover dat de bewoners er het actiefst zijn. Maar uit het onderzoek blijkt niet waardoor dat komt. Van Liempd: ‘Je zou willen weten waarom dat zo is en wat nu het belangrijkste is voor de bewoner: veel bezoek krijgen of actief zijn en zich thuis voelen?’

Bij een van de onderzochte voorzieningen merkten de onderzoekers dat familieleden het lastig vonden om er op bezoek te komen omdat ze nergens naartoe konden met hun verwant. Naar de eigen slaapkamer van de bewoner gaan doet de familie in zo’n geval niet. In een andere kleinschalige voorziening bleek dit knelpunt leuk te zijn opgelost. Wie Een van de veel geroemde voordelen van kleinschalig wonen daar op bezoek komt, kan naar een aangebouwd minicafé is dat bewoners eigen bezitin Jordanese sfeer. ‘Dat is belangtingen mee kunnen nemen die rijk, want het is voor veel mensen ‘Als er winkels en andere voorzieningen belangrijk voor hen zijn. Dat blijkt sowieso al moeilijk om op bezoek te gaan bij iemand met wie het lasin de buurt zijn, is dat vooral voor fami- echter niet in iedere voorziening in dezelfde mate te gebeuren, tig communiceren is, en zeker als lieleden prettig. Die komen dan vaker op zegt Hoekstra. ‘Opvallend was dat dat dan ook nog voor het oog van vooral in de voorzieningen die andere bewoners en een medewer- bezoek omdat er wat te beleven valt’ vanuit het principe van ‘scheiden ker moet gebeuren.’ Een interesvan wonen en zorg’ worden beheerd, de zitslaapkamers sante bevinding uit het onderzoek is overigens dat alle 190 goed worden ingericht. Het lijkt met die inrichting niet zo bewoners op enig moment bezoek kregen. goed te lukken als je er niet verantwoordelijk voor bent. Of misschien speelden bij een AWBZ-voorziening ook allerlei Meer oppervlakte biedt keuzevrijheid andere krachten een rol, zoals een facilitaire dienst die mee Om een gemeenschappelijke huiskamer goed te kunnen beslist over wat mogelijk is.’ inrichten bleek minimaal acht vierkante meter per bewoner >

denkbeeld JUNI 2011

25

Opzet van het onderzoek Voor het onderzoek van AKTA en partners werden alle kleinschalige voorzieningen uit de databank van het Aedes-Actiz Kenniscentrum Wonen Zorg aangeschreven. Uit de aanmeldingen werd een steekproef getrokken op basis van een aantal criteria, zoals stad-platteland, een- of meerpersoonssanitair, wel of niet gekoppeld aan een moederlocatie, wel of geen buitenruimte en een groepsgrootte van maximaal acht personen. Uiteindelijk werden in het onderzoek 29 woningen en 190 bewoners betrokken en werkten 128 medewerkers en 141 familieleden mee aan het vragenlijstonderzoek. Per bewoner werd informatie verzameld over diagnose, leeftijd en geslacht, woonduur, fysieke en psychische gesteldheid, welbevinden en gedrag. Het onderzoek richtte zich op de thema’s: woning in relatie tot de omgeving; vormgeving van de woning; buitenruimte; woonkamer; zit/slaapkamer; sanitair; keuken.

Tips van de onderzoekers • Bouw een woning met een herkenbare plattegrond, die zoveel mogelijk overeenkomt met een normale woning.

• De zit/slaapkamer moet minimaal een oppervlak van 15 m² hebben en bij voorkeur meer. Hoe groter de kamer des te meer mogelijkheden om deze huiselijk in te richten. En dat leidt weer tot een actiever gebruik van de kamer.

• Pas op voor de gezelligheidsterreur; wonen moet geen dogma worden.

• Voor mensen met dementie is het belangrijk op de begane grond te wonen en vrij toegang te hebben tot een tuin.

• Kies bij de inrichting van de woning voor variatie in vloer- en wandafwerking. Maak onderscheid tussen de woonkamer, de gang en de zit/slaapkamer.

• Zorg voor voldoende keuzemogelijkheden en prikkels in de woning.

• Zorg voor voldoende beweegruimte in de woning zelf.

• Een voordeur moet door bewoners opengemaakt kunnen worden, maar niet uitkomen op de openbare weg.

• Woonkamers niet aan elkaar koppelen, dat heeft een negatief effect op de bewoners.

• Gebruik geen schuifdeuren; ze worden door veel bewoners niet begrepen.

Zowel familieleden als medewerkers zijn verdeeld over de noodzaak van eigen sanitair. De onderzoekers concluderen dat het de bewoners niet zo veel lijkt uit te maken of ze sanitair moeten delen. ‘Wel belangrijk is dat het persoonlijk is. Waar sanitair met veel bewoners gedeeld wordt, wordt dat al snel onpersoonlijk en steriel. Een badkamer die is ingericht met persoonlijke spullen, geeft minder agitatie bij de bewoners die er gebruik van maken.’ Naast een persoonlijke uitstraling is de indeling van de ruimte belangrijk: goede verlichting en een duidelijk contrast tussen de vloer en de muren en tussen de muur en de wastafel en het toilet die daartegen zijn geplaatst.

Binnen blijven lijkt de norm In de onderzochte woonvoorzieningen komen de bewoners slechts zelden buiten. Zelfs in de zomermaanden komt bijna de helft van alle bewoners minder dan één keer per week buiten, het grootste deel van hen alleen onder begeleiding.

Opvallend is dat ook hier een relatie is met het bezoek dat bewoners krijgen: waar bewoners zelfstandig naar buiten kunnen, neemt ook het bezoek toe.

De onderzoekers vinden het gebrek aan mogelijkheden voor bewoners om naar buiten te kunnen schokkend, te meer daar de mogelijkheden er vaak wel zijn. ‘We denken dat het te maken heeft met het beperkte aantal medewerkers dat er nu eenmaal is in kleinschalige woonvoorzieningen. Dat maakt toezicht houden lastig als er een aantal bewoners in de woonkamer zit, een paar in hun eigen kamer zijn en dan ook nog een paar buiten. Dan moet je vertrouwen hebben in het beleid waarin bewoners vrijheid wordt geboden. In De eigen zitslaapkamer is voor bewoners belangrijker dan een van de voorzieningen die we onderzochten bijvoorbeeld, in eerste instantie het geval leek te zijn. Medewerkers verstaat de deur altijd open en mogen bewoners naar buiten telden in de interviews dat de bewoners de eigen kamer wanneer ze dat willen.’ Maar het gaat maar weinig gebruiken, niet anders om meer dan zorg over het toezicht, eigenlijk dan als slaapkamer. Uit de ‘Ontwikkelaars van kleinschalig ook de wijze waarop de buitenruimte uitgebreide vragenlijsten die door de is ingericht speelt een belangrijke rol: eerst verantwoordelijk verzorgenden wonen zouden af moeten stap‘Wanneer er veel grind en oneffenheden werden ingevuld, bleek echter dat veel pen van het gezinsidee. Dat is zijn, krijg je een omgeving die potenbewoners overdag zeer regelmatig in hun eigen kamer waren. Naarmate die een misvatting: mensen wonen er tieel gevaarlijker is dan wanneer je de buitenruimte goed hebt georganiseerd.’ kamer meer met eigen spullen is ingeimmers gedwongen in groepsver- De beschikbaarheid van een buiten en richt, ontvangen bewoners ook vaker de gelegenheid om er gebruik van te bezoek op de eigen kamer. band’ maken hebben blijkbaar alles te maken Een keuze voor eigen sanitair voor alle met de visie van een organisatie en het beleid dat wordt uitbewoners heeft meestal een kleiner oppervlak van de woongedragen. Het voordeel dat bewoners naar buiten kunnen, kamer tot gevolg, zo kwam uit het onderzoek naar voren.

26

denkbeeld JUNI 2011

Het complete onderzoeksrapport ‘Evaluatieonderzoek naar de kwaliteit van de huisvesting van kleinschalige woonvormen voor ouderen met dementie’ is te downloaden via de websites van Vilans (www.vilans.nl) en van AKTA (www.akta.nl).

De onderzoekers hebben een zelfevaluatie-instrument ontwikkeld: ‘Hoe woont het hier?’ Dit is een vragenlijst waarmee iedereen de kwaliteit van de huisvesting van een bestaande of een te ontwikkelen kleinschalige woonvorm kan beoordelen. Het instrument kan eveneens gedownload worden op de genoemde websites.

De publieksversie van het onderzoek ‘Bouwen aan een thuis!’ staat vol met tips en adviezen voor organisaties, onderzoekers en ontwerpers. Door de toegankelijke tekst, de plattegronden en de grote hoeveelheid foto’s is de publieksversie ook geschikt voor wie een voorziening zoekt voor een familielid. ‘Bouwen aan een thuis’, ISBN 978-90-8839-087-6, is te bestellen via de webwinkel van Vilans.

Een afgesloten buitenruimte maakt het mogelijk dat bewoners zelfstandig naar buiten kunnen.

rijkste aspecten. Annegreet Blokland-Jans: ‘We hebben hun gevraagd wat hun topdrie is. Op de derde plaats zetten ze de aanwezigheid van een tuin, op twee een zo huiselijk mogelijk uitstraling. Het belangrijkst vinden ze een eigen zitslaapkamer.’

Het belang van een eigen tuin zou betekenen dat het psychogeriatrisch deel van een voorziening altijd op de begane grond gerealiseerd moet worden. Dat wordt bevestigd door alle drie de onderzoekers. ‘Zorg dat bewoners vrij naar buiten kunnen zonder dat ze afhankelijk zijn van anderen.

Laatst hadden we te maken met nieuwbouwplannen waarbij de architect alle kantoren in eerste instantie op de begane grond bij de tuin had gepland en de woningen op de eerste verdieping. Onbegrijpelijk!’

Ook over wat het minst belangrijk is, zijn medewerkers en familieleden het eens: een eigen badkamer voor iedere bewoner, voorzieningen in de buurt en zowel één- als tweepersoonskamers. Het zijn standpunten die overeenkomen met wat de bewoners belangrijk of onbelangrijk vinden.

Het doet de onderzoekers concluderen ‘dat familieleden en medewerkers blijkbaar goed met de ogen van bewoners kijken’.

dat ze kunnen gaan en staan waar ze willen, is zo groot dat beperkte risico’s geaccepteerd zouden moeten worden.

‘Twee jaar geleden heb ik een tuin ontworpen bij een gecombineerd verpleeghuis met aanleunwoningen,’ vertelt Toch is voor prettig wonen voor mensen met dementie het Ine van Liempd. ‘Daarbij is veel discussie geweest over de gebouw niet het belangrijkst, vinden ook de onderzoekers. vraag of er een apart gedeelte moest komen voor de ‘Je moet bewoners voldoende prikkels bieden om ze actief te psychogeriatrie. Uiteindelijk zei de directeur daar tot mijn laten blijven en hun cognitie op peil te houden. Daarbij gaat grote vreugde dat er een tuin zou komen voor iedereen, het om een huiselijke omgeving waar veel herkenbare dineen tuin met meerdere zitplekken zodat men niet per se bij gen zijn en waar de bewoners verschillende dingen kunnen elkaar hoeft te zitten. En het werkt voor alle partijen uitstedoen. Maar er moeten niet te veel andere mensen zijn, dat kend.’ geeft onrust.’ Voorop staat een Een gevarieerde buitenruimte die ‘Een slechte omgeving kun je compenandere manier van werken, waarook nog eens goed is ingericht, bij een goede omgeving wel kan vermindert agitatie en depressie seren met een goed team, een slecht stimuleren om dat te gaan doen. bij de bewoners. Een balkon is team kun je nooit compenseren met een Ed Hoekstra vat het kernachdaarvoor niet voldoende, het gaat tig samen: ‘Liever in een rottig om meerdere zitjes, om dieren, om goede omgeving’ gebouw met een heel goed team afwisselende beplanting en om een dan in een prachtige fysieke droogrek voor de was. Kortom, er omgeving waar een beroerd team werkt. Een slechte omgemoet in een tuin iets te beleven zijn. ving kun je compenseren met een goed team, een slecht team kun je nooit compenseren met een goede omgeving.’

Het blijft mensenwerk Een duidelijke visie, bouwen vanuit het perspectief van de Hugo van Waarde is adjunct-hoofdredacteur van gebruiker en zorgen voor voldoende keuzevrijheid vormen DENKBEELD en een van de initiatiefnemers van Warm Thuis. het fundament van een kleinschalige voorziening. Familie en medewerkers zijn het verder eens over de drie belang-

denkbeeld JUNI 2011

27

Nieuws van de Vereniging voor Psychogeriatrie Oog hebben voor de traagheid Vorige week was ik bij de presentatie van het boek Leiderschap in contact van Dries Oosterhuis. In dit boek beschrijft Oosterhuis aan de hand van acht interviews hoe inspirerende leiders zich in een organisatie bewegen.

Opvallend is dat direct contact met andere mensen in de organisatie het belangrijkste instrument is om veranderingen in gang te zetten. En dat zonder contact procedures en regels vaak uitdijen omdat de bestaande regels niet gewoon van mens tot mens met elkaar besproken worden.

Wat van deze boeiende avond vooral is blijven hangen, is het begrip ‘traagheid’. Vele goede dingen vragen traagheid, vooral van een leider. En zijn we niet allemaal onze eigen leider?

Is ‘de kracht van het persoonlijke’ niet de zoektocht naar de leider in jezelf. Die zoektocht vraagt dus om ‘traagheid’.

De lichtheid van het moment Maar hier ontstaat de moeilijkheid. Het dagelijks leven rent, vliegt, overkomt ons vaak. Het vraagt iets van jezelf om daarin traagheid te ervaren. Toch is die er vaak. In een ontmoeting bijvoorbeeld te midden van het jachten en jakkeren van de dag in de zorg voor mensen met dementie. Daar verschijnt de traagheid in een blik, een woord, een handeling die even net iets trager gaat dan de snelheid van de gewoonte. Iemand net iets langer aankijken dan gebruikelijk in de vluchtigheid van het dagelijks gesprek. De stilte van de verbazing die je overkomt als iemand plots iets zegt wat je niet had verwacht.

Al deze momenten kennen we allemaal. We geven er voor ons zelf woorden aan, maar die delen we lang niet altijd met anderen omdat we weer teruggaan in de vaart van de dag.

Hoe zou het zijn om die momenten nog eens te herkauwen, de traagheid van die paar seconden nog een keer te proeven.

En om dat met anderen te delen? Zouden we ons werk anders gaan zien als we de lichtheid van die momenten mee zouden nemen in de waardering ervan?

Met het project ‘De kracht van het persoonlijke’ wil de VPG medewerkers in de zorg die kans geven. Maar dat vraagt wel iets van die medewerkers: dat ze de bereidheid moeten hebben om de traagheid op te zoeken. Bijvoorbeeld door in het contact met de cliënt rustig te vragen of je iemand ergens mee van dienst kunt zijn. Door tijdens zorgmomenten even

28

denkbeeld JUNI 2011

Reageer!

Reacties op de VPG-pagina kunt u rechtstreeks kwijt op onze website: www.devpg. nl of via de e-mail: secretariaat@devpg.nl.

samen de rust op te zoeken. Door contact te maken. Maar ook door voor jezelf rust te nemen.

Mee naar huis nemen Vaak hoor ik: ‘Ik neem mijn werk niet mee naar huis.’ Maar is dit zo? En als het zo is, is dit dan goed? De hectiek meenemen lijkt me niet goed, maar rust nemen om even terug te kijken naar bepaalde momenten van de dag, je gedachten er overheen te laten gaan zonder dat die meteen tot een oplossing hoeven leiden? Het lijkt me heel goed om dat wél te doen.

Om niet meteen in de valkuil van het vermaak of de afleiding van de televisie te stappen. Om even wat tijd te nemen om de dag traag langs je heen te laten lopen. Misschien tijdens een rustige wandeling. Het zou heel goed kunnen dat je dan de ruimte krijgt om de mooie momenten te ervaren die in seconden van traagheid in je dag aanwezig zijn geweest.

En ik hoop dat vanuit deze traagheid ook nieuwsgierigheid ontstaat. Nieuwsgierigheid naar je vak, naar hoe je erin kunt groeien, naar cliënten en hun verhalen, naar collega’s. Naar verhalen zoals die ook vaak in DENKBEELD te vinden zijn.

Al deze dingen vergen tijd, traagheid. Je verandert ze niet van vandaag op morgen. Je moet het geduld en het uithoudingsvermogen hebben om iedere dag opnieuw een stapje te zetten. Om je iedere dag weer voor te nemen de traagheid op te zoeken. Om iedere dag opnieuw te falen en kleine successen te behalen. Door stug door te gaan, als een lekkende kraan die langzaam een nieuwe weg gutst in een steen. De VPG nodigt u uit om mee te doen in ons project ‘De kracht van het persoonlijke’. Om samen met ons die gutsende druppels te zijn.

In het najaar gaan we in zes instellingen ‘De kracht van het persoonlijke’ uitrollen. Onze vernieuwde website zal dan klaar zijn en hierop kunnen onze ambassadeurs in de instellingen hun mooie momenten met elkaar en met u delen. Wilt u hieraan meedoen, meldt u dan aan via onze website www.devpg. nl. En ik zou zeggen, voor de broodnodige verhalen, word lid van de VPG. Dan krijgt u een kennismakingsabonnement op DENKBEELD met korting.

Paul Geelen is voorzitter van de VPG.

In de etalage Veelbelovende initiatieven in de zorg In deze rubriek vestigt DENKBEELD de aandacht op interessante projecten die de kwaliteit van de zorg kunnen verbeteren en navolging verdienen.

Het Alzheimer Theehuis voor Turkse en Marokkaanse mensen met dementie door Marco Blom en Milou Willemsen

In de praktijk blijkt dat reguliere Alzheimer Cafés nauwelijks worden bezocht door mensen van Turkse of Marokkaanse achtergrond. Zij worden afgeschrikt door de naam café en zijn grotendeels onbekend met de ziekte dementie en het bestaan van Alzheimer Nederland. De Nederlandse taal vormt eveneens een barrière. Toch heeft ook deze groep behoefte aan voorlichting en lotgenotencontact, want al wordt de ziekte dan niet altijd zo benoemd, ook Turkse en Marokkaanse ouderen hebben dementie. Dit bracht Zorggroep Elde en de regionale afdeling ’s-Hertogenbosch van Alzheimer Nederland op het idee in plaats van een Alzheimer Café een Alzheimer Theehuis te beginnen. En zo werd, met financiële steun van de provincie Noord-Brabant, op 27 oktober 2010 in ’s-Hertogenbosch officieel het eerste Alzheimer Theehuis geopend.

Wat is het?

Het Alzheimer Theehuis is een ontmoetingsplaats voor Turkse of Marokkaanse mensen met dementie, familie en vrienden, hulpverleners en andere belangstellenden. Het concept is gebaseerd op het Alzheimer Café, maar is vanzelfsprekend aangevuld met cultuurspecifieke elementen. Zo wordt er rekening gehouden met speciale feestdagen en met islamitische gebedstijden en zijn er Turkse of Marokkaanse hapjes die de bezoekers zelf meenemen. En natuurlijk vindt alles plaats in de eigen taal.

De onderwerpen sluiten deels aan bij de onderwerpen die ook vertrouwd zijn in de Alzheimer Cafés: wat is dementie, hoe ga ik ermee om, op wie kan ik een beroep doen, hoe zit het met medicijnen, erfelijkheid en opname in een verpleeghuis, wat is het onderscheid tussen normale vergeetachtigheid en de ziekte van Alzheimer? Maar sommige onderwerpen liggen anders: hoe zorgt de jongere generatie voor de oudere, hoe veranderen de rollen in een gezin als de ouder afhankelijk wordt? En zeker ook: hoe gaan hulpverleners met je om en welke voorzieningen zijn geschikt en toegankelijk voor mensen met een Turkse of Marokkaanse achtergrond?

Waarom dit initiatief?

Dementie is in deze culturen vaak een nog moeilijk bespreekbaar onderwerp. Daarom is het belangrijk dat informatie in de eigen taal wordt gegeven en dat er gespreksleiders en deskundigen zijn van dezelfde herkomst als de bezoekers. Iemand uit de eigen cultuur, die dezelfde taal spreekt, voelt vertrouwd aan en dat zorgt voor een opener gesprek. Zo iemand weet immers veel beter tegen welke problemen de mensen aanlopen en het is veel makkelijker praten met iemand die

bekend is met de eigen normen en waarden en geschiedenis. En omdat er in de Turkse en Marokkaanse gemeenschap zo’n taboe is op dementie, is het ook veel makkelijker als je daarover in je eigen taal kan praten. De grotere openheid die hierdoor ontstaat, is een cruciale eerste stap in het accepteren van de ziekte en het werken aan betere ondersteuning en zorg voor mensen met dementie van Turkse of Marokkaanse afkomst.

Behalve voor een gespreksleider uit de eigen gemeenschap wordt er ook gekozen voor een locatie waar de Turkse of Marokkaanse bezoekers al vertrouwd mee zijn. Bijvoorbeeld een ontmoetingscentrum waar ze vóór het Alzheimer Theehuis ook al bij elkaar kwamen. Maar ook de geur van eigengemaakte hapjes en de smaak van Turkse of Marokkaanse thee maakt het Alzheimer Theehuis een laagdrempelige en vertrouwde ontmoetingsplaats waar open gesprekken over dementie mogelijk zijn.

Eerste ervaringen Uit de eerste ervaringen blijkt dat er veel vraag is naar een Alzheimer Theehuis en dat het initiatief tegemoetkomt aan de behoefte aan lotgenotencontact en openheid onder Turken en Marokkanen. Inmiddels worden er op andere plaatsen in het land ook al voorzichtig initiatieven in die richting genomen.

Meestal wordt dit vooraf gegaan door een regionaal voorlichtingsproject over dementie dat speciaal is toegesneden op migranten, zoals ‘Weten over Vergeten’. Net als bij die voorlichting is bij het opzetten van een Alzheimer Theehuis goede regionale samenwerking tussen organisaties van migranten en lokale organisaties van groot belang.

Marco Blom is redacteur van DENKBEELD en directeur Onderzoek en Beleid van Alzheimer Nederland.

Milou Willemsen is medewerker Belangenbehartiging en Zorgvernieuwing bij Alzheimer Nederland; voor meer informatie: M.Willemsen@alzheimer-nederland.nl.

Gekheid

‘Mijn moeder dacht in het begin dat mijn vader haar voor de gek hield. Ze wist dat hij voorgoed terug wilde naar Marokko. Ze dacht dat mijn vader zich daarom zo vreemd gedroeg. Mijn moeder wilde niet meer terug. Ze was hier nu gewend en haar kinderen en kleinkinderen woonden hier. Andere mensen in onze omgeving zeiden ook dat hij zo gek deed als excuus om terug te kunnen naar Marokko. Of om zelfs alleen terug te gaan en daar te hertrouwen.

De situatie was voor ons allemaal moeilijk te begrijpen. Mijn vader bleef zich vreemd gedragen en vergat van alles.’

Uit: Handleiding ‘Weten over Vergeten’

denkbeeld JUNI 2011

29

door Saskia Teunisse

Onder de loep Participatie van psychogeriatrische verpleeghuisbewoners bevorderen

Op zoek naar de

Meedoen met anderen en betrokken zijn bij je omgeving is voor iedereen belangrijk. Dementie maakt dat moeilijker. Maar zelfs bij mensen met gevorderde dementie in het verpleeghuis kan participatie worden bevorderd, zo blijkt uit recent onderzoek. Het is allemaal een kwestie van de juiste prikkels vinden.

Meneer De Boer zit in een zonnige huiskamer aan tafel voor het raam. Om hem heen drie andere bewoners die de krant aan het bespreken zijn met een activiteitenbegeleider.

Meneer De Boer zit in zijn rolstoel en kijkt naar beneden, van de discussies over de krant lijkt hij niets te horen. Ook als zijn dochter binnenkomt en hem aanspreekt, kijkt hij niet op.

De dochter gaat op haar knieën voor meneer De Boer zitten en praat tegen hem. Zijn blik geeft de indruk dat hij van ver moet komen.

Ook de verzorgenden hebben al verschillende keren aangegeven dat ze niet goed weten hoe ze meneer De Boer kunnen bereiken. Hij doet nergens meer aan mee en maakt een apathische indruk. Enkele maanden geleden probeerde de verzorging hem nog vanuit de rolstoel te laten plaatsnemen in een eetkamerstoel, maar omdat het zo moeilijk is contact met hem te krijgen en hij die handelingen niet meer lijkt te begrijpen, laat men dat nu achterwege. Is meneer De Boer nog wel te stimuleren of kan dat eigenlijk niet meer gezien zijn cognitieve achteruitgang? Ik ben als psycholoog om hulp gevraagd en ben aanwezig als de dochter op bezoek komt.

Zij zoekt naar een manier waarop ze haar vader kan bereiken. Pas als ze een plagend – en voor hem vertrouwd – grapje maakt, kijkt hij op en lacht. Ze stelt me aan hem voor, maar hij toont geen enkele reactie. In gesprek met haar komt naar voren dat haar vader altijd een heel levendige man is geweest en een echt buitenmens. Om die reden hebben de kinderen gekozen voor dit verpleeghuis dat aan de rand van het bos staat dat hij altijd goed heeft gekend. Als ze bij hem op bezoek is, neemt ze hem altijd mee naar buiten. Ze heeft het gevoel dat hij daar weer wat meer zichzelf wordt.

Om daar meer zicht op te krijgen, maken we een wandeling met haar vader. De dochter stopt op vertrouwde plekjes en vraagt om zijn reactie. Ze laat hem straatnaambordjes lezen, hetgeen hij nog verrassend goed blijkt te kunnen. Na enige

30

denkbeeld JUNI 2011

tijd lijkt hij wat meer rechtop in zijn stoel te zitten en beter te reageren op haar vragen. We spreken over activiteiten die in zijn leven belangrijk voor hem zijn geweest. Hij heeft zijn halve leven gezongen in een koor en zeker 25 keer de Mattheus Passie gedaan. Als ik een stukje van de Mattheus

Hoe kun je bewoners met dementie in het verpleeghuis meer laten participeren? Zijn er bepaalde activiteiten of prikkels die zich daar beter voor lenen dan andere? voor hem begin te neuriën, kijkt hij me voor het eerst aandachtig aan. Er ontsnapt hem een diepe zucht en heel zachtjes begint hij stukje bij beetje mee te doen.

Meer mens worden De verzorgenden van meneer De Boer vragen zich af of hij nog betrokken kan raken bij de wereld om hem heen. Ze willen hem graag meer bij activiteiten betrekken, niet alleen omdat ze denken dat hij er ‘meer mens’ van wordt, maar ook omdat het henzelf meer voldoening geeft in het contact met meneer De Boer. Inderdaad zijn dit goede redenen om mensen met dementie te laten participeren, zo laat wetenschappelijk onderzoek zien. Als mensen met dementie veel tijd doorbrengen zonder betrokken te worden bij de wereld om hen heen, dan kan dat gepaard gaan met steeds groter wordende apathie, met een toename van probleemgedrag (zoals agitatie en depressie) of met gevoelens van eenzaamheid. Worden mensen met dementie daarentegen wèl gestimuleerd om in hun omgeving te participeren, dan laten zij juist meer positieve emoties zien, functioneren zij beter en neemt het probleemgedrag af. En, inderdaad, het stimuleren van bewoners zorgt er ook voor dat verzorgenden positiever staan tegenover dementie.

juiste prikkel Maar hoe kun je bewoners met dementie in het verpleeghuis meer laten participeren? Zijn er bepaalde activiteiten of prikkels die zich daar beter voor lenen dan andere? En hoe ligt dit voor mensen met forse cognitieve beperkingen, is ook bij hen participatie mogelijk? Deze en andere vragen kwamen aan de orde in een recente studie.

En wat deden ze ermee: pakten ze het voorwerp vast, spraken ze ertegen of zeiden ze er wat over? De onderzoeksassistenten legden hun observaties ter plekke vast met behulp van een handcomputertje. Blijkbaar was dat goed te doen, want observaties van verschillende onderzoeksassistenten die samen dezelfde bewoners hadden geobserveerd, stemden overeen.

Participatie bevorderen Participatie, zo zeiden de onderzoekers, is actief bezig zijn Effectieve prikkels met een voorwerp of activiteit (ook wel ‘prikkel’ genoemd) Ongeveer 200 verpleeghuisbewoners deden mee. Het waren, of daarbij betrokken raken. In het onderzoek werden 25 zoals meestal in het verpleeghuis, mensen van hoge leeftijd prikkels onderzocht op hun mogelijkheden om participatie (gemiddeld 86 jaar oud), met forse cognitieve beperkingen uit te lokken. De prikkels waren gekozen op basis van goede (gemiddelde MMSE score van 7). De resultaten toonden ervaringen ermee in het verpleeghuis en eerder onderzoek. aan dat alle bewoners tot participatie konden worden aanOok speelde mee dat de onderzoekers het effect van vergezet. Dit gold ook voor mensen met ernstige cognitieve schillende soorten prikkels wilden uitproberen: levensechte beperkingen (MMSE ≤ 3) en voor bewoners die veel prikkels en nagebootste prikkels, sociale en niet-sociale, prikkels die weigerden: steeds waren er prikkels te vinden die hen deden wel en niet met (vroeger) werk te maken hebben en prikparticiperen. Sociale prikkels als het één-op-één gesprek met kels die al dan niet persoonlijke betekenis hebben. Om prikde onderzoeksassistent en het zien van een echte baby en kels met een persoonlijke betekenis te vinden, spraken de de beide persoonsgebonden prikkels hadden het grootste onderzoekers met iedere bewoner en diens familie over wat effect op participatie (wat betreft acceptatie, duur, aandacht, belangrijk was in het leven van die persoon (beroep, belangpositieve reactie en mate van activiteit) Dit gold zowel rijke anderen, activiteiten). Prikkels met persoonlijke betekevoor bewoners met lichtere cognitieve beperkingen als voor nis waren bijvoorbeeld een familiefoto bekijken of naar een degenen bij wie de beperkingen ernstiger waren. De mate – door de familie samengestelde – bandopname luisteren. van cognitieve beperkingen bleek overigens wel samen te Maar ook heel specifieke dingen, zoals een bewoner die hangen met de mate van participatie: bewoners met meer vroeger als vliegtuigbouwer had gewerkt vragen een vliegcognitieve mogelijkheden lieten in het algemeen meer partuigje te vouwen. Deze persoonlijke prikkels werden steeds ticipatie zien, maar waren ook selectiever in hun keuze van aangepast aan het niveau waarop prikkels en weigerden deze vaker. de bewoner functioneerde. Dit gold Het onderzoek liet zien dat alle Van de 25 prikkels was er niet niet voor de andere prikkels; die één die door alle bewoners werd bewoners tot participatie konden waren hetzelfde voor alle bewogeweigerd. Het vaakst afgeworden aangezet ners. Allemaal kregen zij alle 25 wezen werden de ‘kinderlijke’ prikkels aangeboden, zij het steeds prikkels zoals het pluchen beest, in een andere volgorde. Elke prikkel duurde tenminste drie het robothuisdier, kleuren met stiften en de fantasiepop. Bij minuten. Toonde de bewoner in die periode geen interesse, sommige andere prikkels liep de participatie sterk uiteen, dan ging men over op een andere. zoals in het geval van de zogeheten ‘respite’-video: een Participatie werd gemeten door te letten op de reacties die videoband voor mensen met dementie, bedoeld om de mande bewoners na het aanbieden van elke prikkel lieten zien. telzorger een momentje voor zichzelf te geven. Een deel van Werd de prikkel geaccepteerd of geweigerd? Ging er aande bewoners weigerde ernaar te kijken, maar voor anderen dacht naar uit? Was er sprake van een positieve of een negableek de film juist heel prikkelend. tieve reactie? Hoeveel tijd besteedden de bewoners eraan? >

denkbeeld JUNI 2011

31

Doordenker Door Tijdsdruk Participatie wordt door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) gezien als een belangrijke indicator van menselijk functioneren. De WHO definieert participatie als maatschappelijk betrokken zijn en verschillende sociale rollen kunnen aannemen. Forse cognitieve stoornissen en gedragsproblemen bij dementie staan maatschappelijke betrokkenheid en het vervullen van sociale rollen in de weg. Toch kunnen in een aange-

Participatie kan worden bevorderd door sociaal contact en activiteiten die op de bewoner en diens verleden zijn afgestemd paste omgeving als het verpleeghuis omstandigheden worden gecreëerd die een vorm van participatie bevorderen en ondersteunen, zo blijkt uit een studie van Han Diesfeldt. Het hierboven besproken onderzoek laat zien dat participatie bevorderd kan worden door sociaal contact en activiteiten die op de bewoner en diens verleden zijn afgestemd. In een tijd dat zorgen voor mensen met dementie in het verpleeghuis steeds meer onder tijdsdruk komt te staan, is participatie misschien niet het eerste dat aandacht krijgt.

Toch is juist vanwege die tijdsdruk aandacht voor participatie gewenst, niet in de laatste plaats omdat deze tot minder probleemgedrag leidt en een positievere houding van verzorgenden.

Literatuur Cohen-Mansfield, J., Marx, M.S., Dakheel-Ali, M, Regier, N.G., Thein, K. Can persons with dementia be engaged with stimuli? American Journal of Geriatric Psychiatry, 2010, 18 (4), 351-362.

Diesfeldt, H.F.A. Participatie in psychogeriatrische dagbehandeling. Ontwikkeling van een meetinstrument. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 2008, 39, 55-63.

Saskia Teunisse is klinisch (neuro)psycholoog; zij is werkzaam als wetenschappelijk docent bij GERION/VUmc te Amsterdam.

In de soep met de blues Een paar jaar geleden presenteerde ik in deze column onder de titel ‘Soep en de blues’ mijn ‘dementiepaspoort’. Als ik dement zou worden – ik doe alles wat de kans kleiner maakt, maar toch – zou ik liggend in bed verzorgd willen worden, omringd met kamerplanten, vogels en de scheurende gitaarmuziek van mijn favoriet Rory Gallagher. En doe vooral geen moeite met eten: geef mij maar driemaal daags soep. ‘Driemaal daags soep?!’ reageerden verzorgenden toen ze dat hoorden. ‘Nou, dat kan helemaal niet!’ ‘Mooi,’ dacht ik, ‘de blues heb ik dus al binnen…’

Maar een mens, en niet alleen een Hazelhof, heeft meer eigenaardigheden.

En nu viel me in de dagelijkse praktijk iets op. Van veel mensen die in verpleeghuizen worden opgenomen, weten we in de beginweken eigenlijk vrij weinig. Wanneer iemand eenmaal is opgenomen verzamelen we met behulp van de familie wel een hoop informatie, maar op de dag van opname weten we eigenlijk niet veel. En daardoor gaat er van alles mis. Laat ik mezelf als voorbeeld nemen met wat eigenaardigheden die negatief kunnen uitpakken.

Zo heb ik regelmatig last van jeuk aan mijn rechterschouderblad. Stel nu dat de verzorging dat niet weet en ik niet meer duidelijk kan maken dat ik gekrabd wil worden. Misschien gaan ze dan wel mijn steunkousen aantrekken terwijl ik verga van de jeuk. En misschien ga ik dan wel ‘probleemgedrag’ vertonen. Ander voorbeeld: als ex-vogelkweker verzamel ik graag eierschalen om aan mijn vogels te voeren. Mocht ik dement worden en in mijn belevingswereld naar het verleden terugkeren, dan zou ik best eens stennis kunnen maken als iemand mijn bord met eierschalen meeneemt… Kortom, er zijn genoeg voorbeelden van persoonlijke eigenaardigheden te bedenken die in geval van dementie kunnen leiden tot ergernis, frustratie en problematisch gedrag. Schrijf ze vast op zou ik zeggen, je kunt er later beter mee verlegen dan om verlegen zijn als je dement wordt.

Maar er zijn ook persoonlijke eigenaardigheden met een positief effect.

Volgens de beloningstheorie heeft ieder mens in zijn leven een aantal leuke dingen (‘beloningen’) nodig om te voorkomen dat hij depressief wordt. Die positieve dingen zijn vaak kleine persoonsgebonden zaken: een broodje haring, uitzicht op een veld paarse krokussen, gezellig kletsen met de buurvrouw, een goed boek lezen, enzovoort. Van belang voor de stemming is verder dat je invloed hebt op je eigen omstandigheden. En tevreden zijn hangt mede samen met hoe je huidige situatie zich verhoudt tot andere omstandigheden waarin je zou kunnen verkeren. Voor verpleeghuisbewoners is de andere situatie waarmee ze hun toestand vergelijken die waarin ze thuis leefden. Dus is het heel belangrijk dat iemand zijn eigen dingen kan blijven doen, zodat hij minder gefrustreerd aan thuis hoef te gaan zitten denken.

Maar wat zie ik in de praktijk? Dat veel instellingen qua activiteiten een ‘standaardpakket’ aanbieden. Waarvan dan ook nog eens veel op vrouwen is gericht (die zijn er inderdaad meer op latere leeftijd, maar toch): handwerken, gezellig naar de braderie, ga zo maar door. Geen activiteiten voor mannen die van motorcross houden of van honden of van timmeren of van sleutelen aan auto’s. Om van modeltreintjes bouwen, een groentetuin onderhouden, aan de bar hangen, biljarten, of naar het voetbal gaan maar te zwijgen.

U begrijpt het al: zoals het er nu naar uitziet zal ik te weinig leuke dingen meemaken, mocht ik ooit worden opgenomen. Veel invloed op het activiteitenaanbod zal ik niet hebben (of ben ik daar nu al mee bezig?). En terug naar huis kan niet. Dus wat blijft er dan over voor ‘bewoner Hazelhof’: mijn geluk ligt in de soep en ik heb nog steeds de blues.

Theo Hazelhof

32

denkbeeld JUNI 2011

In volgende nummers van Denkbeeld • Hogewey werd Hogeweyk, leven met dementie in een wijk • Vrijheidsbeperking; wat is het precies?

• Belevingsgerichte zorg geconcretiseerd • Doe meer met consultatie

Colofon Denkbeeld Tijdschrift voor Psychogeriatrie. Uitgave in opdracht van de Stichting Tijdschrift voor Psychogeriatrie.

Denkbeeld verschijnt zesmaal per jaar.

worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging. Een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend.

uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben.

Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van

Redactie Frans Hoogeveen (hoofdredacteur), Hugo van Waarde (adjunct-hoofdredacteur), Sacha Buddingh’ (eindredacteur), Marco Blom, Theo Hazelhof, Mieke Hollander, Theo Royers, Martin Smalbrugge, Carolien Smits, Patrick Verhaest.

Redactiesecretariaat Macella Strauss, Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, tel. (030) 638 37 30, e-mail: m.strauss@bsl.nl.

Uitgever Paul Dijkstra, Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, tel. (030) 638 38 38.

Advertenties Peter de Jong, Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, tel. (030) 638 38 88. p.dejong@bsl.nl Abonnementenadministratie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon (030) 638 37 36, fax (030) 638 39 99, internet/e-mail: www.bsl.nl Nieuwe abonnementen Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment

Adreswijziging Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of de nieuwe gegevens door te geven via www.bsl.nl.

Beëindiging abonnement Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www.bsl.nl en dient uiterlijk 2 maanden voor afloop van het lopende abonnementsjaar te zijn ontvangen.

Klachten over bezorging Mail svp naar bezorgklachten@bsl.nl Abonnementsprijzen De abonnementsprijs (incl. verzend- en administratiekosten): persoonlijk: € 62,95, instelling: € 80,95, studenten € 31,48, losse nummers: € 12,-.

Prijzen worden per kalenderjaar aangepast.

Denkbeeld is ook online toegankelijk. Combinatieabonnement op tijdschrift + online voor particulieren € 70,95. Alleen online: particulier € 57,95; instelling: op aanvraag; studenten € 28,98.

Springer Media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te Utrecht onder dossiernummer 32107635 op 17 juni 2010. De voorwaarden zijn in te zien op www.bsl.nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden.

Copyright Behoudens de door de wet gestelde uitzonderingen mag niets van deze uitgave worden verveelvoudigd en/ of openbaar gemaakt zonder schriftelijke toestemming van de uitgever.

Vormgeving Ontwerpbureau Wrik (BNO), Utrecht Foto omslag Gregor Beltzig © Bohn Stafleu van Loghum ISSN 0926-7182

Uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst. De gegevens kunnen door de

Richtlijnen voor de auteurs Denkbeeld is een populair-wetenschappelijk opinieblad, waarin de oudere mens met psychogeriatrische problemen centraal staat. Het informeert over ontwikkelingen en ervaringen in de psychogeriatrische hulpverlening.

Voorop staat de toegankelijkheid van de artikelen voor een breed lezerspubliek, van specialisten tot familieleden van psychogeriatrische patiënten. Hierbij past een vlotte journalistieke schrijfstijl, die echter geen afbreuk mag doen aan een goed inhoudelijk niveau.

Artikelen en interviews hebben een maximale lengte van plusminus 2400 woorden, boekbesprekingen tellen ten hoogste 1800 woorden. Ondersteun het betoog met treffende voorbeelden. Formuleer eenvoudig en bondig. Voor uitgebreide richtlijnen kunt u zich tot het redactiesecretariaat wenden.

Inzending kopij: Kopij voor Denkbeeld kunt u per e-mail opsturen naar het redactiesecretariaat.

Ingezonden brieven: Reacties van lezers zijn welkom.

De redactie behoudt zich het recht voor ingezonden brieven in te korten.

Illustratiemateriaal: De redactie stelt het zeer op prijs als u foto’s, tekeningen of ander illustratiemateriaal meestuurt.

Vereniging voor Psychogeriatrie De Vereniging voor Psychogeriatrie is een vereniging van en voor iedereen die beroepshalve ondersteuning biedt aan mensen met dementie en hun familie. De VPG zet zich in voor meer ruimte in de zorg voor de kracht van het persoonlijke en de persoonlijke relatie met cliënten en hun familie. De VPG kijkt over de grenzen van disciplines heen en wil onderlinge contacten tussen hulpverleners en een goede informatievoorziening bevorderen. De vereniging stimuleert en organiseert het debat over de zorg voor mensen met dementie. Daarmee hoopt zij de kwaliteit van deze zorg te verbeteren.

Voor meer informatie over de VPG en de campagne voor de kracht van het persoonlijke: www.devpg.nl

Individueel lidmaatschap: Individuele leden betalen € 69,50. Bij het lidmaatschap is een abonnement op Denkbeeld inbegrepen. Leden kunnen kiezen voor het vertrouwde papieren abonnement of voor een digitaal abonnement. Het eerste jaar geldt een introductieprijs, nieuwe leden betalen slecht € 56,50 voor het lidmaatschap inclusief Denkbeeld. Leden hebben korting op de toegangsprijs van congressen en studiedagen die de VPG organiseert.

Instellingslidmaatschap: Ook een instelling, zoals een verpleeghuis, een kleinschalig project, thuiszorg of een

Plaatsing: De redactie beoordeelt of een bijdrage in aanmerking komt voor publicatie. Zij behoudt zich het recht voor om wijzigingen aan te brengen.

Redactiesecretariaat: Macella Strauss, Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten.

Telefoon: (030) 638 37 30, fax: (030) 638 38 39, e-mail: m.strauss@bsl.nl.

GGZ instelling kan lid worden van de VPG. Daarmee steunt u het werk van de VPG. Het instellingslidmaatschap kost € 210 per jaar. Hierbij zijn drie papieren abonnementen op Denkbeeld inbegrepen. Maar instellingsleden kunnen ook kiezen voor een digitaal abonnement waardoor meer medewerkers toegang krijgen tot Denkbeeld. Ook hebben drie medewerkers met korting toegang tot congressen en studiedagen van de VPG. Ledenadministratie: U kunt zich opgeven als lid bij de ledenadministratie: ledenadministratie@devpg.nl Secretariaat: Het secretariaat van de VPG is gevestigd bij Steven Bless, Krullelaan 45, 3701 TC Zeist, telefoon (030) 6919101 of via email: secretariaat@devpg.nl

Inschrijven via www.bsl.nl/ouderenzorg

Congres

Praktisch aan de slag!

met nieuwe technologieën & methodieken in de ouderenzorg

Vrijdag 7 oktober 2011 De Eenhoorn in Amersfoort

3

thema’s

Bestemd voor Professionals in de ouderenzorg, zoals activiteitenbegeleiders, woonzorgbegeleiders, verzorgenden en casemanagers

Dit congres biedt u: • Praktijkkennis over professioneel werken en kwaliteit bieden • Het leren toepassen van succesvolle methodieken en nieuwe technologieën • Korting voor abonnees van het tijdschrift Denkbeeld en van de Pasklaar Activiteitenkaarten

Inschrijven via www.bsl.nl/ouderenzorg

9

work

shop

s