Expérience de vie

DES TAUX DE SURVIE SUPÉRIEURS À CEUX D’AVANT Au cours des dernières décennies, de nombreux éléments ont permis de réaliser des progrès dans les options de traitement, mais ce sont surtout les améliorations dans les soins intensifs et la prise en charge qui augmentent nettement le taux de survie aujourd’hui. « Ainsi, nous pouvons généralement extuber les enfants au plus tard après 48 heures, alors qu’ils étaient auparavant placés sous respiration artificielle pendant de nombreuses semaines ; grâce à d’autres mesures, nous pouvons également les aider à respirer de manière autonome.» De plus, ils sont nourris dès le premier jour au sein ou reçoivent du lait maternel d’une donneuse par nutrition entérale (par sonde). La présence des parents auprès de leur enfant 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 et le recours à la méthode kangourou (pratique qui consiste à mettre le nourrisson peau contre peau avec le parent) contribuent également au bon développement des prématurés. Enfin, il s’agit d’évaluer chaque situation au cas par cas et de prendre de bonnes décisions, acceptables pour les parents. Ramener à la maison un bébé en bonne santé : grâce aux progrès réalisés en médecine, ce souhait se réalise pour de plus en plus de parents de prématurés.

Gérer l’arrivée d’un bébé prématuré

La naissance d’un bébé est souvent vécue comme le plus beau moment dans la vie de ses parents. Mais qu’en est-il lorsqu’il arrive prématurément et que la lutte pour la survie se transforme en parcours du combattant ? André Birkenmaier, médecin-chef du service de néonatologie de l’Hôpital pour Enfants de Saint-Gall, nous parle de ces enfants et de leur voyage émotionnel vers la vie.

UN RISQUE ÉLEVÉ Au cours de sa vie, un être humain passe par des étapes importantes : les premiers pas, le premier mot, la première rentrée à l’école …, mais le premier grand obstacle est sans doute le cap de la naissance, véritable miracle de la nature. Pour certains, c’est une belle expérience ; pour d’autres, c’est le début traumatisant d’un combat qu’ils ne s’attendaient pas à mener. Un combat fait de revers, de peurs et de pertes, parfois aussi de confrontation avec la mort ou alors d’envolées, d’espoir et de miracles. Il y va de la survie de l’enfant né prématurément. Environ 400 prématurés et nouveau-nés malades, dont une centaine de prémas pesant moins de 1500 grammes à la naissance, sont traités dans le service de néonatologie de l’Hôpital pour Enfants de Saint-Gall. « Nous parlons de naissance prématurée lorsque l’enfant naît avant la 37e semaine de grossesse », explique André Birkenmaier, médecin-chef du service de néonatologie et de soins intensifs de l’Hôpital pour Enfants de Saint-Gall. Il ajoute : « En Suisse, les naissances prématurées représentent cinq à dix pour cent des grossesses ». Les principales causes sont des infections, des problèmes de tension artérielle ou des malformations de l’enfant. Ce risque existe aussi en cas de grossesses multiples. « Nous appelons les bébés nés avant la 28e semaine de grossesse révolue des prématurés extrêmes », commente André Birkenmaier. Ceux-ci présentent aujourd’hui encore un risque élevé d’infirmité plus ou moins prononcée.

LA POSSIBILITÉ DE VIVRE « Lorsque le risque d’accouchement prématuré menace, en tant que néonatologues, nous réalisons un entretien prénatal avec les parents, en collaboration avec nos collègues de l’obstétrique », énonce le Dr Birkenmaier. L’objectif de cet entretien est de préparer les parents aux semaines qui suivent, parfois difficiles, aux soins intensifs, de discuter avec eux des risques potentiels, mais aussi d’entendre leur position en cas d’éventuelles complications. Il est difficile de faire des pronostics clairs aux parents. La seule certitude que nous avons est qu’à chaque semaine d’avance, la probabilité d’un handicap augmente. « A partir de 24 semaines de grossesse, nous commençons à nous mobiliser et à nous battre pour la survie du nouveau-né. S’il vient au monde plus tôt, c’est le souhait explicite des parents ou la volonté de vivre du bébé qui compte », rapporte le médecin.

L’ESPOIR D’UNE VIE Les prématurés sont souvent confrontés à des problèmes pulmonaires, les poumons étant l’organe le plus faible. « Les poumons subissent le plus grand changement ; du ventre de la mère à la vie réelle, ils doivent fonctionner de manière autonome et travailler de manière totalement différente », explique André Birkenmaier. Les grands prématurés sont pratiquement toujours ventilés pendant quelques jours immédiatement après la naissance. « Si l’on parvient à les protéger des infections dans les semaines qui suivent, les enfants ont de bonnes chances de voir cet organe se développer normalement », précise André Birkenmaier.

Jana Berisha