● NAH in cijfers en kenmerken (Christophe Lafosse & Marleen Moeremans) by Sig vzw

NAH in cijfers en kenmerken Christophe Lafosse en Marleen Moeremans

Inleiding Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de momenteel gebruikelijke omschrijving voor een blijvende hersenbeschadiging, die niet het gevolg is van een erfelijke of een tijdens de zwangerschap opgelopen aandoening, maar van een traumatische gebeurtenis, meestal op ‘latere’ leeftijd (De Vos & Eilander, 1994). Door de zich almaar uitbreidende medisch-technologische kennis overleven meer en meer mensen een hersenbeschadiging, die daardoor met de blijvende gevolgen moeten leren leven. Als gevolg hiervan worden ziekenhuizen, rust- en verzorgingstehuizen en voorzieningen voor personen met een handicap in toenemende mate geconfronteerd met vragen om de langdurige zorg voor personen met NAH op zich te nemen. Daarnaast vormen personen met NAH die in de thuissituatie verblijven een vrij grote zorgbehoevende groep in onze samenleving.

Prevalentie en incidentie van NAH Voor België of Vlaanderen bestaan er voorlopig nagenoeg geen cijfermatige gegevens over het aantal mensen met NAH. In de Nederlandse literatuur vinden we wel wat prevalentiegegevens. Op basis van die gegevens kunnen we algemeen stellen dat, als we ervan uitgaan dat in Vlaanderen zes miljoen mensen wonen, er hiervan ongeveer 81.250 tot 149.500 personen zijn met NAH (Vanheule, Wouters & Kelchtermans, 2001). Bij een onderzoek van het cijfermateriaal in verband met de groep van personen met NAH krijgen we de volgende incidentiegegevens (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990): (1) hoofdtraumata ten gevolge van ongevallen, (2) cerebrovasculaire aandoeningen of beroertes, (3) multiple sclerose, (4) epilepsie, (5) infecties van het zenuwstelsel, (6) tumoren van het zenuwstelsel en neurologische complicaties van kanker, (7) vitaminedeficiënties en intoxicaties, en (8) metabole en endocriene aandoeningen.

Hoofdtraumata ten gevolge van ongevallen

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

(Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990) Ongevallen vormen de voornaamste doodsoorzaak van personen onder de 45 jaar. De restverschijnselen na ongevallen veroorzaken bij mannen onder de 65 jaar meer verlies aan productieve mensjaren dan kanker en hart- en vaatziekten. Een minder gunstige afloop wordt in meer dan de helft van de door een ongeval getroffenen bepaald door het hersenletsel. Het merendeel van de ernstige hersenletsels is een gevolg van verkeersongevallen. Daarbij treffen auto-, motor- en bromfietsongevallen vooral personen tussen de 18 en 30 jaar. Ongevallen van fietsers en van voetgangers komen veelal voor bij personen onder de 15 en boven de 65 jaar. Het merendeel van de lichte hoofdletsels is een gevolg van kleine ongevallen thuis of op het werk. Hoeveel dat er precies zijn, is onbekend omdat de arts vaak niet wordt bezocht.

Cerebrovasculaire aandoeningen (CVA) of beroertes (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990) De incidentie van CVA bedraagt ongeveer 1.5 per 1000 per jaar, wat betekent dat er op jaarbasis ongeveer 25.000 mensen worden getroffen door een CVA. Dat komt neer op dagelijks zeventig nieuwe CVA-patiënten. CVA is in de westerse wereld de belangrijkste oorzaak van invaliditeit. De kans op een herseninfarct neemt sterk toe met de leeftijd, variërend van 0.5/1000 inwoners/jaar onder de leeftijd van 55 jaar tot 20/1000 boven de 75 jaar. Uit een studie van Dombovy, Sandok en Basford (1986) blijkt dat van alle overlevenden van een CVA slechts tien procent in staat is om terug te keren naar een premorbide werksituatie, veertig procent matige invaliditeit overhoudt, veertig procent ernstige invaliditeit overhoudt en tien procent permanente verpleging en zorg nodig heeft. Ongeveer een kwart van de CVA-slachtoffers is jonger dan 65 jaar en wordt dus in het productieve leven getroffen door een potentieel invaliderende aandoening. Dat stelt bijzondere eisen, zowel aan de patiënt als aan het verzorgingssysteem. Door het invaliderend karakter consumeren patiënten die een CVA overleven een substantieel deel van het budget gezondheidszorg. De kosten voor de zorg voor CVA-patiënten bedragen in België ongeveer 1.3 miljard euro op jaarbasis. Wellicht is dat percentage een onderschatting van de werkelijke kosten, zeker als ook de gevolgen voor de omgeving van de patiënt (op het somatisch en psychosociaal gebied) zouden worden verrekend. Gezien de vergrijzing van de bevolking en de verhoogde overlevingskans na een CVA, mag worden verwacht dat de kosten zullen toenemen.

Multipele sclerose (MS) (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990)

NAH in cijfers en kenmerken

Multipele sclerose is de meest voorkomende ziekte in een groep van aandoeningen van het centraal zenuwstelsel. Verspreid in de witte stof van de hersenen en het ruggenmerg treden laesies op die enerzijds worden gekenmerkt door aantasting van de myeline en anderzijds door ontsteking. MS is de meest voorkomende aandoening van het centraal zenuwstelsel bij jongvolwassenen. De jonge beginleeftijd en de veelal in de loop der jaren toenemende invaliditeit maken MS tot een ziekte met grote medische, psychosociale en economische consequenties. De incidentie van MS bedraagt geschat 2.2 per 100.000 inwoners per jaar, waarbij de prevalentie ongeveer 80 tot 100 per 100.000 inwoners bedraagt. De eerste verschijnselen van MS treden in het algemeen op tussen de leeftijd van twintig tot veertig jaar, met een piek rond de dertig jaar. MS komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen (een verhouding van 1.7/1). Soms komt de ziekte bij meerdere mensen van een familie voor. De prevalentie bij eerstegraadsfamilieleden van een MS-patiënt is met een factor 5 tot 10 verhoogd.

Epilepsie (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990) Een epileptische aanval is een plotse, kortdurende functiestoornis van de hersenen. Epilepsie wordt veroorzaakt door een overmatige elektrische ontlading van de hersencellen, gepaard gaand met waarneembare verschijnselen. Het is een belangrijk neurologisch ziektebeeld. Ongeveer drie procent van de bevolking maakt ooit in zijn leven een epileptische aanval door. Daarnaast krijgt ongeveer drie procent van de kinderen een of meerdere koortsstuipen. Geschat wordt dat circa 1 op de 150 à 200 mensen een vorm van epilepsie heeft. De ziekte begint vaak in de kinderleeftijd. De incidentie neemt toe op oudere leeftijd. Epilepsie komt vaak voor na een verworven hersenletsel.

Infecties van het zenuwstelsel (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990) De incidentie van bacteriële meningitis is 7 per 100.000 per jaar. Ongeveer dertig procent van de gevallen wordt gezien bij kinderen jonger dan vijf jaar. De herpes-simplexvirus-encefalitis is de meest voorkomende virale encefalitis met een incidentie van 1 à 3 gevallen per 1.000.000 per jaar. Ook aids is een vorm van een herseninfectie veroorzaakt door het humane immunodeficiëntievirus. Typisch voor die ziekte is het ontstaan van een uitgesproken stoornis in de cellulaire afweer met neurologische complicaties in zeventig procent van alle gevallen. Wat betreft het voorkomen van een hersenabces worden jaarlijks 4 à 10 patiënten op een neurochirurgische afdeling opgenomen. In een kwart van de gevallen gaat het om kinderen. Bij de vorming van een abces is er in het eerste stadium sprake van een focale ontsteking van het hersenweefsel. Het

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

geheel wordt in een latere fase omgeven door oedeem. In geval van NAH komen hersenabcessen na een penetrerend hersentrauma of na een chirurgische operatie voor.

Tumoren van het zenuwstelsel en neurologische complicaties van kanker (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990) De klinische verschijnselen van intracraniële tumoren bestaan uit focale neurologische uitvalsverschijnselen afhankelijk van de lokalisatie van het ruimteinnemend proces, epileptische insulten en verschijnselen ten gevolge van een verhoogde intracraniële druk. De prevalentie van primaire hersentumoren is 40 à 50 per 100.000 inwoners met een jaarlijkse groei van 6 à 8 per 100.000. Bij de behandeling van tumoren zijn de volgende mogelijkheden voorhanden: operatie, radiotherapie, chemotherapie en behandeling van het hersenoedeem. Neurologische gevolgen van kanker zijn de zogenaamde hersenmetastasen (bij tweederde van alle patiënten met een maligniteit). Ook behandelingen zoals radiotherapie en chemotherapie kunnen tot neurologische complicaties leiden, zoals encefalopathie en polyneuropathie.

Vitaminedeficiënties en intoxicaties (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990) Vitaminedeficiënties en intoxicaties door geneesmiddelen, drugs en alcohol komen frequent voor en kunnen verscheidene neurologische complicaties geven. Ook intoxicaties door andere stoffen, waaronder zware metalen en stoffen die in de landbouw en industrie worden gebruikt (bijvoorbeeld de zogenaamde schildersziekte), kunnen neurologische afwijkingen geven.

Metabole en endocriene aandoeningen (Hijdra, Koudstaal & Roos, 1999; Oosterhuis, 1990) Het zenuwstelsel is door zijn bloedhersenbarrière afgeschermd van het metabole milieu daarbuiten. Toch kunnen er door metabole veranderingen ook functiestoornissen ontstaan in het zenuwstelsel. De stoornissen zijn vaak subtiel en globaal van aard en worden samengevat onder de term metabole encefalopathie. Na een verworven hersenletsel blijven er restverschijnselen bestaan. De eventuele lichamelijke verschijnselen zoals een hemiparese, spasticiteit of gevoelsstoornissen zijn zeer hinderlijk voor het hervatten van activiteiten van het dagelijks leven. Van groot belang echter zijn ook de cognitieve of neuropsychologische stoornissen. Ze zijn niet alleen hinderlijk voor het hervatten van de alledaagse activiteiten, maar beïnvloeden ook de relatie met de partner, de kin-

NAH in cijfers en kenmerken

deren en de overige familieleden en omgeving. Stoornissen in het geheugen en de concentratie, het vaak kinderlijke gedrag en de prikkelbaarheid worden door de omgeving en soms ook door de patiënt zelf als de meest hinderlijke gevolgen ervaren. Andere veel voorkomende verschijnselen zijn een afgenomen verwerkingscapaciteit, traagheid en bemoeilijkte verdeling van de aandacht over twee activiteiten. Situaties die een persoon met NAH moeilijk aan kan zijn bezoek, drukke vergaderingen of drukke winkels. Hij wordt erdoor opgejaagd en prikkelbaar. Langdurige intensieve begeleiding en revalidatie kunnen hier hulp bieden. Toch raken veel patiënten en hun partner sociaal geïsoleerd, met name door de gedragsstoornissen. In een volgend punt bespreken we de algemene gevolgen van NAH vanuit een referentiekader van hersen-gedragrelaties.

Gevolgen van NAH: een refentiekader ter verklaring van hersen-gedragrelaties Neurologie, neuropsychologie en gedragsneurologie zijn onderzoeksdomeinen die zich bezig houden met het bestuderen van de vraag hoe stoornissen in het functioneren van de hersenen kunnen leiden tot problemen op het vlak van gedrag en hoe we de gevolgen daarvan kunnen aanpakken. De laatste decennia neemt het onderzoek hierover exponentieel toe met als gevolg dat er hoe langer hoe meer duidelijke relaties tussen specifieke gedragspatronen en hersenfunctioneren worden onderkend, waarvan de clinicus gebruik kan maken. De ontwikkelingen vormen de basis voor nieuwe en creatieve revalidatiemogelijkheden. Samen met de ontwikkelingen neemt ook de interesse toe van verschillende hulpverleners uit diverse disciplines en settings. Neuropsychologen bijvoorbeeld, bevinden zich nu niet meer uitsluitend in neurologische klinieken of revalidatiecentra, maar functioneren ook in schoolbegeleidingsdiensten, pedagogische instituten en geestelijke gezondheidscentra. Ook in de ergo- en kinesitherapie is de belangstelling voor neuropsychologie duidelijk toegenomen. Die ‘boundary-bridging’ interdisciplinaire ontwikkelingen zijn interessant wanneer ze voor beide disciplines een kwalitatieve meerwaarde betekenen. Momenteel hebben expert-hulpverleners nog altijd onvoldoende kennis over de feitelijke problematiek bij mensen met NAH in hun directe omgeving. Daarom is het belangrijk grondig stil te staan bij het ziektebeeld waarmee de NAH-patiënt en familie worden geconfronteerd. We zijn als hulpverlener pas in staat om naar patiënten en hun families te luisteren, hen te informeren en te begeleiden als we zelf voldoende op de hoogte zijn van de aard, de ernst en de gevolgen van een ziektebeeld (Hochstenbach, 1999). Kennis van en ervaring met de hersenletselproblematiek is essentieel. Daarom gaan we hier kort in op

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

de aspecten die belangrijk zijn voor onze doelgroep. De belangrijkste aspecten zijn samengevat in een schema (zie figuur 1).

Figuur 1: Schematisch overzicht van de gevolgen van een hersenbeschadiging

psycosociale en pedagogische condities

Interventie t USBJOJOH W I [JFLUF JO[JDIU t PNHFWJOHT reorganisatie

Beperking en handicap actviteiten en participatierestricties t RVBMJUZ PG MJGF t BDUJWJUFJFO W I EBHFMJKLT MFWFO "%-

Stoornissen vb t DPHOJUJFWF training t TFOTPSJTDIF TUJNVMBUJF bv TENS

HFESBHTTZNQUPNBUPMPHJF t BBOEBDIU HFIFVHFO QSPCMFFNPQMPTTJOH t QFSDFQUJF UBBM FNPUJFT FO LBSBLUFS FO[

DPHOJUJFWF NFDIBOJTNFO

OFVSPMPHJTDIF TUPPSOJTTFO IFNJBOPQTJF IFNJBOBFTUIFTJF IFNJQMFHJF

t OFVSPDIJSVSHJF t NFEJDBUJF

pathologie WC MJOLFSIFNJTGFFS SFDIUFSIFNJTGFFS IFSTFOTUBN DPSUJDBBM TVCDPSUJDBBM $7"

herstel

NAH in cijfers en kenmerken

Voor het begrijpen van de gevolgen van een hersenbeschadiging maken we best een onderscheid tussen stoornissen, beperkingen en handicaps. Stoornissen zijn de directe gevolgen van een hersenbeschadiging op het zenuwstelsel en het gedrag. Met beperkingen bedoelen we de gevolgen van de stoornissen voor het dagelijks functioneren, waardoor iemand beperkt wordt in het uitvoeren van tal van activiteiten die hij voorheen wel kon. We spreken van een handicap wanneer de beperkingen ook ernstige implicaties hebben op ons mensbeeld in relatie met onze omgeving, met als gevolg een inperking van het sociaal leven en zelfwaardegevoel. Dat komt omdat de persoon minder kan participeren of de gelegenheid heeft om aan activiteiten in het dagelijks leven deel te nemen. Het is belangrijk op te merken dat er een accentverschuiving optreedt. Zo ligt het accent in het begin van de periode na het ontstaan van een hersenbeschadiging op de stoornissen. Later zal het meer komen te liggen op het omgaan met de beperkingen en de handicap van de patiënt. We beschrijven hieronder de aspecten van de gevolgen van een hersenbeschadiging. Beschadiging van de hersenen kan leiden tot problemen in het dagelijks leven. Concreet betekent dit dat NAH-patiënten afhankelijk zijn van anderen voor hun zelfzorg, niet meer efficiënt kunnen communiceren met hun partner, last kunnen hebben om zich te verplaatsen, om zich gedurende enige tijd te concentreren of om bepaalde dingen te onthouden of op te merken, om een specifiek probleem op te lossen, om hun weg vinden in een gebouw, om een handeling efficiënt uit te voeren, enz. Vaak leidt dat tot ernstige problemen in de thuissituatie of omgeving. De laatstgenoemde probleemgebieden vormen veelal de voornaamste klacht(en) waarvan de patiënt of zijn omgeving op langere termijn melding maakt. Bij het op zoek gaan naar een mogelijke onderliggende basisproblematiek brengt de hulpverlener neuropsychologische klachten en problemen in kaart. Hij heeft ook oog voor de mogelijkheden en de nog resterende functies van de patiënt. Hij maakt een inventaris van stoornissen in de aandacht, het geheugen, het probleemoplossend vermogen, de taalfuncties, de praxis, de visuele perceptie en veranderingen in het emotioneel functioneren samen met persoonlijkheidsveranderingen. Elk van de genoemde symptomen impliceert of kan worden verklaard door een deficiënt of verminderd functioneren van een of meerdere modules in een complex onderliggend (cognitief) cerebraal netwerk, noodzakelijk voor de correcte uitvoering van een bepaald gedrag. Naast de neuropsychologische symptomen kan een hersenbeschadiging ook leiden tot primaire neurologische symptomen. Hieronder verstaan we sensorische en motorische stoornissen en het in stand houden van een adequaat alertheidsvermogen. Op het sensorisch vlak kunnen specifieke letsels resulteren in bijvoorbeeld een éénzijdige gezichtsvelduitval of gevoelsstoornissen. Op het

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

motorisch vlak spreken we vaak van een hemiplegie (eenzijdige verlamming) of hemiparese van een of meerdere lidmaten. Dergelijke stoornissen in het neurologisch functioneren - al dan niet gepaard met een wisselende alertheid en responsiviteit - kunnen voor de patiĂŤnt een serieuze hinderpaal zijn voor de kwaliteit van de alledaagse levensverrichtingen (ADL) zoals wassen, kleden en zelfverzorging, enz. De neurologische en neuropsychologische verklaring van de hierboven beschreven problemen zijn het resultaat van een beschadiging van de hersenen (neuroanatomisch letsel en/of disfunctie), waarbij de aard en de ernst van de stoornis afhankelijk is van de plaats en de grootte van de respectievelijke hersenbeschadiging. Ze worden veelal onderkend via beeldvormingstechnieken zoals de structurele CT- en MNR- (of MRI)-scans en de functionele SPECTen PET-scans. Een factor die een voorname rol speelt in het begrijpen van hoe een hersenbeschadiging tot uiting komt in gedragsveranderingen, is de manier waarop het gedrag onderhevig is aan psychosociale factoren. Hieronder verstaan we onder andere factoren zoals socioculturele omstandigheden, onderwijskundige factoren, attitudes en cognitieve stijl. We maken hier een onderscheid tussen interne en externe interventiefactoren. Interne interventiefactoren zijn voornamelijk de premorbide persoonlijkheids- en motivationele condities (persoonlijkheidsstructuur, interesses, sociaal inzicht, prestatiemotivatie, faalangst, enz.) die het gedrag kunnen beĂŻnvloeden. Externe interventiefactoren daarentegen worden veelal bepaald door sociale en pedagogische condities (opvoedingsstijl en gezinsstructuur bijvoorbeeld). In het begrijpen van hersen-gedragrelaties speelt de factor tijd een belangrijke rol. We bedoelen hiermee dat eenzelfde beschadiging van de hersenen een verschillend effect en verloop kan hebben naargelang het tijdstip van de beschadiging in de levensloop van een individu. Eenzelfde hersenbeschadiging kan bij een kind of bij een volwassene een verschillend effect hebben. Van belang is dat de relatie tussen hersenen en gedrag niet eenzijdig is, maar dat er altijd interactie is tussen beide. Het gedrag is deels gesteund op het functioneren van de hersenen, maar er is ook voldoende evidentie voor de stelling dat de hersenen zich ontwikkelen door het gedrag. Dit vormt de basis van de plasticiteit van het zenuwstelsel. Dit heeft als belangrijke consequentie dat op elk niveau van een bepaalde uitval, hetzij op het gedragsniveau, het neurologisch of het neuroanatomisch niveau, een afwijking kan worden gemoduleerd, d.w.z. een verandering teweeggebracht in het betreffend afwijkend functioneren. In de eerste plaats verstaan we hieronder alle inspanningen uitgevoerd door therapeuten om de gevolgen van het afwijkend functioneren in positieve zin te veranderen. Op het gedragsvlak betekent dit alle gedragsmanipulaties die de ernst van een neuropsychologische stoornis kunnen moduleren. PatiĂŤnten met linkszijdig neglect bijvoorbeeld (het negeren van een deel van het lichaam of het verminderd waarnemen van het linker visueel veld) blijken een groter gebied van hun visueel veld te kunnen waarnemen wanneer de aandacht van de

NAH in cijfers en kenmerken

patiënt naar dat deel van het visueel veld wordt gericht. Op het neurologisch vlak werkt het toedienen van medicatie of het gebruik van neurostimulatie (bijvoorbeeld vermindering van tremor bij de ziekte van Parkinson) modulerend op de neurologische symptomatologie. Wat de neuroanatomie betreft, blijken neurochirurgische technieken in combinatie met medicatie (bijvoorbeeld de toediening van cortisone ter vermindering van hersenoedeem of chemotherapie ter voorkoming van een kankerrecidief) een modulerend effect te hebben op het deficiënt anatomisch substraat. Op het cellulair vlak blijkt de wetenschap de laatste jaren enorme vooruitgang te hebben geboekt, meestel niet zonder deontologische discussies. Denk maar aan toepassingen op het gebied van de cel- en gentechnologie, zoals genetische manipulatie, het inplanten van foetaal hersenweefsel, enz. Psychosociale condities die interageren met een gedragsneurologische problematiek ten slotte kunnen onder andere via psychotherapeutische technieken worden ondervangen. Het geheel van alle oorzaak-gevolgrelaties en hun respectievelijke modulaties vormen de bouwstenen en het uiteindelijke succes van het revalidatieproces. Het spreekt voor zich dat dit proces zich niet voltooit na de ziekenhuis- en/of revalidatie-opname. Het revalidatieproces zet zich verder thuis met een adequate na- of thuiszorg.

Kenmerken en problemen van personen met NAH Een studie van Vanheule, Wouters en Kelchtermans (2001) gaat in op kenmerken van voornamelijk thuiswonende NAH-patiënten. Het betreft onderzoek gebaseerd op gegevens verkregen via een schriftelijke rondvraag bij 287 personen. Biografische gegevens, medische classificaties van het letsel, zelfredzaamheidskenmerken en de mate van het beroep doen op derden worden in beeld gebracht. De voornaamste oorzaken van het hersenletsel in de onderzochte groep waren degeneratie van zenuwcellen (49 %), ongeval (21 %), hersenbloeding (14 %) en herseninfarct (6 %), algemene degeneratie (3 %), zuurstofgebrek (2 %), hersentumor (2 %) en infectie (1 %). De belangrijkste diagnosen waren MS (51 %), CVA (21 %), hersenkneuzing (12 %), intracraniaal letsel (3.5 %), hersentumor (2 %), de ziekte van Parkinson (1.5 %), encefalitis en meningitis (1 %) en een hersenschudding (0.5 %). Voor 79 procent van de patiënten had het hersenletsel gevolgen op het uitoefenen van het beroep. In tegenstelling tot een lage zelfredzaamheid (36 %) was de communicatieve zelfredzaamheid in de onderzoeksgroep vrij hoog (82 %). Wat betreft hulp door derden blijkt dat ongeveer tien procent een beroep doet op een centrum voor geestelijke gezondheidszorg met psychologische en psychiatrische hulpverlening. 40 procent maakt gebruik van thuiszorg, 43 procent van thuisverpleging en 67 procent van

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

paramedische hulp zoals kinesitherapie of logopedie. Van de onderzoeksgroep doet 54 procent een beroep op meer dan ĂŠĂŠn hulpverleningsinstantie. Wat betreft dagbesteding blijkt dat 68 procent overdag thuis blijft. Negen procent heeft dagopvang in een revalidatiecentrum, acht procent gaat werken en vijf procent heeft dagopvang in een centrum voor lichamelijk gehandicapten. De sociale contacten zijn bij 70 procent van de NAH-personen verminderd na het ontstaan van het letsel. Op het vlak van wonen verblijft 91 procent van de ondervraagden in een thuissituatie. De overige negen procent verblijft in een woonvoorziening voor personen met een verstandelijke of motorische handicap, een revalidatiecentrum, een psychiatrisch centrum, een tehuis voor daklozen, een RVT of een algemeen ziekenhuis. Vanheule et al. (2001) stelden zich verder drie vragen: (1) Is er een profiel van de fysieke en communicatieve zelfredzaamheid? (2) Hangt het patroon van dagbesteding en van gebruikte hulp samen met factoren zoals de fysieke en communicatieve zelfredzaamheid, de leeftijd, de oorzaak van het letsel, de diagnose en het tijdstip van ontstaan? en (3) Is er een samenhang tussen de fysieke en de communicatieve zelfredzaamheid enerzijds en de woonsituatie anderzijds? Wat betreft de eerste vraag blijkt uit het onderzoek dat vooral personen met een zuurstofgebrek en personen met een intracraniaal letsel over een lage communicatieve zelfredzaamheid beschikken. De groep MS-patiĂŤnten en de groep met een degeneratie van zenuwcellen daarentegen zijn opvallend fysiek en communicatief redzaam. Voor de tweede vraag tonen de resultaten een balans aan tussen twee communicatieve polen. De meest zelfredzame mensen zijn in staat om te gaan werken, terwijl de minst zelfredzamen eerder een beroep doen op centra voor personen met een handicap. Opvallend is dat wie thuisblijft meestal geen lage fysieke zelfredzaamheid heeft. Personen die balanceren tussen de lage en hoge communicatief zelfredzamen beschikken over net iets te weinig mogelijkheden om te kunnen deelnemen aan de normale werksituatie of opleidingen, of om een beroep te doen op een dagcentrum, waardoor ze gewoon overdag thuisblijven met weinig sociale contacten als gevolg. De vaststelling toont aan dat er een duidelijke nood is aan een aangepaste dagbesteding die rekening houdt met de beperkte vaardigheden (Vanheule & Wouters, 1999). Mogelijke invullingen zijn vrijwilligerswerk, arbeidstrajectbegeleiding, hobbyclubs of vormingsactiviteiten (Vanheule et al., 2001). Wat betreft de samenhang tussen de fysieke en de communicatieve zelfredzaamheid enerzijds en de woonsituatie anderzijds blijkt uit het onderzoek dat buitenshuis wonen positief samenhangt met een lage fysieke en communicatieve zelfredzaamheid. De onderzoekers suggereren dat redelijkerwijs kan worden verondersteld dat de zelfredzaamheid aan de oorsprong ligt van de woonopvang in gespecialiseerde voorzieningen.

NAH in cijfers en kenmerken

Verder onderzoek van de gegevens maakt duidelijk dat de groep personen met NAH geen homogene groep is. We raken hier een punt aan waarmee we in de toekomst nog veel te maken zullen krijgen. Er heerst een gebrek aan conceptuele duidelijkheid over de definiëring van NAH. Het al dan niet beschouwen van een aandoening als een niet-aangeboren hersenletsel zal vaak apriori verschillend worden gelegd. Daardoor is de afgrenzing tegenover andere ziektebeelden zoals bijvoorbeeld ouderdomsziekten of mentale handicaps onduidelijk (Vanheule et al., 2001).

Revalidatiedoelstellingen bij NAH De verwachting dat alle verstoorde vaardigheden als gevolg van een NAH volledig herstellen, is in vele gevallen irreëel. Door de hogere effectiviteit van fysieke revalidatieprogramma’s tegenover de lage effectiviteit van bestaande cognitieve revalidatieprogramma’s moeten er dan ook nieuwe revalidatiedoelstellingen worden bepaald. De klemtoon moet verschuiven naar (1) het uitbouwen en verruimen van de nog resterende mogelijkheden, zodat de patiënt er in een alledaagse situatie beter over kan beschikken en ze in specifieke omstandigheden doelmatiger kan toepassen en (2) het leren omgaan met beperkingen. Dat is mogelijk door de patiënt een reeks vaardigheden aan te leren waarbij de nadruk ligt op het inzicht in en de acceptatie van de mogelijkheden en beperkingen, het bevorderen van een realistisch geïntegreerd zelfbeeld, het optimaal gebruiken van de nog resterende functies en het kunnen omgaan met de gedragsmatige gevolgen van de cognitieve stoornissen. Hierin speelt een educatieve en begeleidingsgerichte zorg een cruciale rol, zowel voor de patiënt als zijn familie (zie elders in dit boek). De doelstellingen kunnen worden gerealiseerd in de meerderheid van settings waarin de revalidatie van NAH aan bod komt, met name via een adequate diagnostiek, vaardigheidstraining, en voorlichting en begeleiding van patiënt en familie.

Adequate diagnostiek Bij de onderkenning van een mogelijke onderliggende basisproblematiek brengt de diagnosticus de klachten en problemen in kaart. Hij heeft ook oog voor de mogelijkheden en de nog resterende functies van de patiënt (Vertommen, 1998). In de eerste plaats trachten we vanuit een gedragsneurologisch en neuropsychologisch standpunt het klinisch beeld bij een bepaalde symptomatologie onder te brengen door te zoeken naar overeenkomsten van de problematiek met symptomen die we bij andere patiënten tegenkomen (normgerichte classificatie). Vervolgens is een verdere gedetailleerde beschrijving noodzakelijk

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

omwille van de uniciteit van elke patiĂŤnt en omwille van het geheel van interagerende factoren op het gedrag (individugerichte diagnostische formulering). Zo zal er bijvoorbeeld bij het onderzoek naar het geheugen worden gekeken naar verschillende componenten van de geheugenfunctie: de aandachtsspan van de patiĂŤnt, het kortetermijngeheugen en de overdracht via het leervermogen naar het langetermijngeheugen, het opslaan versus oproepen van informatie, verbaal versus visuospatiaal, procedureel versus declaratief en retrospectief versus prospectief geheugen, enz.

Vaardigheidstraining Vaardigheidstraining moet worden beschouwd als het geheel van gedragsinterventies die tot doel hebben verstoorde vaardigheden van het individu systematisch te trainen en de nog resterende vaardigheden optimaal te benutten (Lafosse & Verhaert, 2000). Een belangrijk punt dat we willen benadrukken is dat de manier waarop vaardigheidstraining wordt aangepakt belangrijker is dan de specifieke technieken of taken die worden gebruikt. Zodoende is de vaardigheidstraining eerder een doordachte werkwijze dan een catalogus of lijst van taakrecepten. De basisprincipes waarop vaardigheidstraining is gebaseerd zijn: r %BOL[JK EF GVODUJPOFMF QMBTUJDJUFJU WBO IFU DFOUSBBM [FOVXTUFMTFM JT IFU mogelijk om spontaan herstel te bevorderen via een systematische training van vaardigheden die de patiĂŤnt nodig heeft om adequaat te functioneren in het dagelijks leven. r %F IFSTFOFO [JKO HFPSHBOJTFFSE BMT FFO PQFO TZTUFFN EBU [FFS BEBQUJFG JT BBO omgevingsinvloeden via leerprocessen die worden gereguleerd door het centraal zenuwstelsel. Dat illustreert het belang van een adequate continue stimulatie. r $PNQMFYF WBBSEJHIFEFO WFSFJTFO FFO JOUBDUF XFSLJOH WBO FFO HFIFFM WBO complexe cerebrale circuits die een integratie van verscheidene sensoriĂŤle modaliteiten omvatten. r 7BBSEJHIFJETUSBJOJOH NPFU XPSEFO HF[JFO BMT FFO JOUFSWFOUJF XBBSCJK EF patiĂŤnt leert hoe hij iets moet leren. r $POTJTUFOUF FO EJSFDUF GFFECBDL PWFS EF QFSGPSNBOUJF WBO EF QBUJĂ&#x152;OU JT nodig. r #JK FMLF WBBSEJHIFJE [JKO WFSTDIFJEFOF DFSFCSBMF DJSDVJUT JO XFSLJOH &ML WBO de circuits bestaat uit connecties tussen verschillende gebieden in de hersenen, elk met hun eigen specialisatie. Dat heeft twee apecten. Ten eerste worden verscheidene aspecten van een bijvoorbeeld te verwerken visueel beeld (beweging of kleur) respectievelijk in verschillende cerebrale gebieden geanalyseerd. Ten tweede wordt er meer en meer bewijsmateriaal verzameld

NAH in cijfers en kenmerken

over het feit dat de verwerking ook sterk taakafhankelijk is. Dit wil zeggen dat voor eenzelfde aspect (bijvoorbeeld de richting van de beweging of orientatie) de verwerking in verschillende gebieden gebeurt, naargelang de vereisten gesteld door de aard van de taak. Zo kunnen bij eenzelfde taak verschillende cerebrale circuits worden geactiveerd op basis van wat er respectievelijk bij die taak moet gebeuren. Dit betekent ook dat je aan de hand van een bepaalde basistaak verschillende vaardigheden kan aanspreken, afhankelijk van de vereisten gesteld door de aard van de taak. Op basis hiervan moeten vaardigheidstrainingen concreet worden uitgewerkt aan de hand van manipulaties en modificaties op een basistaak, waardoor verschillende vaardigheden worden aangesproken en kunnen worden getraind. Zo kunnen bijvoorbeeld verschillende aspecten van de geheugenvaardigheidstraining worden ingebouwd in onder andere visuospatiale, visuomotorische, tactiel-perceptuele, semantische en probleemoplossende taken. Dat er plotseling niet-geoefende vaardigheden tijdens de prestaties van de patiënt kunnen opduiken, kan worden begrepen door het feit dat de therapie niet primair een ‘opnieuw leren’ inhoudt, maar dat het gaat om een opnieuw beschikbaar maken van een aantal componenten uit het cerebraal systeem, dat verantwoordelijk is voor de betreffende vaardigheid. Het ‘opnieuw beschikbaar maken’ of leren aan de hand van selectieve oefeningen en voorbeelden is voor de patiënt pas zinvol als aan de volgende voorwaarden wordt voldaan: (1) Bij iedere leerfase moet slechts één nieuw principe behandeld worden; (2) Bij elke fase in het leerproces moet rekening worden gehouden met de behoeften en mogelijkheden van de patiënt: de oefening mag niet te makkelijk of te moeilijk zijn. De therapeut moet bij de keuze van de oefeningen nauwlettend in de gaten houden welke prestaties van de patiënt kunnen worden verwacht; (3) Het uitgangspunt is altijd de minst gestoorde modaliteit; en (4) Je moet net zo lang op een niveau oefenen tot de belangrijkste vaardigheden van de taak mogelijk zijn. ‘Mogelijk zijn’ betekent niet ‘foutloos’, maar wel dat de geoefende vaardigheden reproduceerbaar zijn aan de hand van niet-geleerd materiaal. Tot slot moet worden benadrukt dat - ondanks sommige gelijkenissen tussen stoornissen in vaardigheden bij kinderen (ontwikkelings- en verworven stoornissen) en volwassenen (voornamelijk verworven aandoeningen) - er een principieel onderscheid is. De volwassene heeft niet alleen andere ervaringen, andere behoeften en ander gedrag dan het kind. Hij beheerste vóór zijn aandoening bovendien de betreffende vaardigheid normaal.

Voorlichting en begeleiding voor patiënten en hun familie Vermeldenswaardig is dat de introductie van een educatief en begeleidingsgericht zorgprogramma kan bijdragen tot betere behandelingsresultaten, alsmede het verminderen van het psychosociaal disfunctioneren na een hersenbeschadiging. Immers, hoe beter de partner de sterke en zwakke kanten van de patiënt begrijpt, hoe beter de partner in staat is om de patiënt emotioneel te steunen

Integratie van personen met NAH: het traject stap voor stap belicht

tijdens het revalidatieproces, hoe beter de familie en hulpverleners wederzijds adviezen en suggesties kunnen uitwisselen, opvolgen en toepassen zowel in het thuis- als therapeutisch milieu, kortom, hoe beter patiënt, familie en hulpverleners op elkaar zijn afgestemd, hoe meer we verwachten dat de patiënt extra gebaat is in zijn herstelproces.

Naar een zorgvernieuwend beleid? Het beleid inzake zorgvernieuwing bij NAH is in handen van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap. Op dit moment kan de begroting niet garanderen dat zorg op maat voor alle zorgvragers wordt gegarandeerd. Dat komt onder andere tot uiting in de veel te lange wachtlijsten voor zorg in natura door voorzieningen en voor persoonlijke assistentie. Voor de wachtenden betekent dat het verlies van vaardigheden en het missen van kansen op een volwaardige participatie in de samenleving. Momenteel werkt de Vlaamse overheid aan een actieplan om de wachttermijnen tot een aanvaardbaar niveau terug te brengen. Het zal echter een volgehouden inspanning vragen gedurende meerdere jaren. Waar het uiteindelijk om gaat is dat mensen met NAH samen met hun onmiddellijke omgeving zélf de mogelijkheid krijgen om autonoom belangrijke beslissingen in hun leven te nemen en te bepalen welke hindernissen op hun weg naar integratie moeten worden weggehaald.

Referenties De Vos, L., & Eilander, H. (Red.) (1994). Hersenletsel: De gevolgen voor de getroffene en de omgeving. Lisse: Swets & Zeitlinger. Dombovy, M., Sandok, B., & Basford, J. (1986). Rehabilitation for stroke: A review. Stroke, 3, 363369. Hijdra, A., Koudstaal, P.J., & Roos, R.C. (1999). Neurologie. Maarssen: Elsevier. Hochstenbach, J. (1999). The cognitive, emotional, and behavioural consequences of stroke. Doctoraal Proefschrift, Katholieke Universiteit Nijmegen. Lafosse, C., & Verhaert, G. (2000). Neuropsychologische vaardigheidstraining. Leuven: Acco. Oosterhuis, H. (1990). Klinische neurologie. Een beknopt leerboek. Houten/Antwerpen: Bohn, Scheltema & Holkema. Proulx, G.B. (1999). Family education and family partnership in cognitive rehabilitation. In D. Stuss, G. Winocur & I.H. Robertson (Red.), Cognitive neurorehabilitation. Cambridge: University Press. Sohlberg, M.M., & Mateer, C.A. (2001). Working collaboratively with families. New York: The Guilford Press. Vanheule, S., & Wouters, C. (1999). Een onderzoek naar problemen in hun thuissituatie: Personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Sociaal, 7, 7-11.

NAH in cijfers en kenmerken

Vanheule, S., Wouters, C., & Kelchtermans, M. (2001). Kenmerken en problemen van personen met een niet-aangeboren hersenletsel: Een kwantitatieve studie. Tijdschrift voor geneeskunde, 57, 112-121. Vertommen, H. (1998). Practicum gevalsstudie in de klinische psychodiagnostiek. Leuven: Acco.