Revista LOGOS Final

Expediente:

Coordenação:

Carla Almeida José Carlos Veloso

Equipe Técnica: Carla Almeida José Carlos Veloso Liandro Lindner

Raimunda Hermelinda Maia Macena

Vania Araújo

Administrativo/Financeiro: Vania Araújo

Jornalista Responsável: Liandro Lindner ( MTb 7836/RS)

Textos: Liandro Lindner Editora Verdeperto Leonardo Guterres

Setembro,

Esse material é

Editorial

Ao longo do primeiro ano de atividades o Projeto Logos –Mobilização Social e Advocacy em Pesquisas de Tuberculose, vem desbravando o árido terreno do engajamento comunitário em pesquisas sobre Tuberculose. Tal motivação nasce da neces sidade de que as vozes e as realidades das populações, atingi das pelas investigações cientí cas, tenham participado neste desenvolvimento e possam in uenciar em benefício destes grupos, quase sempre vulneráveis.

Deste 2017, com a criação do Comitê Comunitário de Acom panhamento em Pesquisas de Tuberculose, o CCAP TB Brasil, que tem este viés do ativismo, passou a ganhar mais corpo e presença no cotidiano do movimento social. Um esforço imenso é feito cotidianamente com a intenção de trazer termos e procedimentos, muitas vezes de difícil entendimento, para a compreensão dos grupos sociais que vivem realidades do dia a dia, nos mesmos ambientes em que as pesquisas acontecem.

O projeto Logos veio neste caminho avançando em ações, provocando respostas, levando informações e oferecendo capacitações no sentido de que as intervenções comunitárias sejam, cada vez mais, quali cadas e empoderadas. Acreditamos que somente assim poderemos avançar no binômio ciência/co munidades possibilitando não apenas progressos cientí cos, mas melhora na qualidade de vida dos grupos envolvidos nas pesquisas, garantindo verdadeiros avanços.

Baseado no tripé: comunicação, educação e acompanha mento de pesquisas, o projeto se desenvolve trazendo à luz a realidade da sociedade civil. Adentrando numa seara ainda difícil, principalmente pelo preconceito que ainda se faz presente e que descredita o potencial comunitário para temas complexos, nosso projeto chega pioneiro na construção desta estrada. O somatório de experiências deste período já gerou uma grande contribuição para estes desa os, este material ilustra um pouco deste esforço e trás re exões que, bem rega das, podem gerar no futuro frutos de conhecimento e de parti cipação.

Boa Leitura!

Sobre a REDE-TB

O Projeto Logos é ancorado na Rede Brasileira de Pesquisa em Tuberculose REDE-TB, coletivo de pesquisadoras que se caracteriza por uma abordagem inovadora, multidisciplinar e multi-institu cional que prioriza a transdisci plinaridade e a intersetorialida de. É formada por pesquisadores das áreas básica, epidemiológica, clínica, e operacional e represen tantes da Sociedade Civil das cinco macrorregiões brasileiras.

Essa estratégia visa à capacita ção cientí ca e tecnológica no país para o desenvolvimento de novas tecnologias e novos produtos, assim como a colabo ração na revisão de políticas públicas necessárias ao controle e mitigação dos danos causados pela tuberculose. Outra priorida de, para atingir sua missão, é a formação de recursos humanos de alto nível, por meio de cursos de pós-graduação latu sensu, de treinamentos, além da participa ção de seus pesquisadores nos programas stricto sensu em todo o Brasil, América Latina, África e Europa.

Ao longo dos anos a REDE-TB acumulou produção e experiên

cia na formulação e execução de diversos projetos, inclusive de apoio à gestão nacional, estadu ais e municipais, com participa ção ativa e propositiva na de ni ção de prioridades de Pesquisa em TB juntamente com PNCT/S VS, Decit/ SCTIE, CNPq/MCTIC e CAPES/MEC.

A Rede Brasileira de Pesquisas em Tuberculose, REDE-TB, em parceria com agências de fomen to, CNPq, FAPERJ, Ministério da Saúde e cooperações internacio nais, vem trazendo em seus Workshops a proposta prioritária num trabalho interdisciplinar e intersetorial, com intuito de promover a interação entre gover no, academia,provedoresde serviços de saúde, sociedade civil e indústria no desenvolvimento e implementação de novas tecnolo gias e estratégias para melhorar o controle da tuberculose em todo o país.

A missão da REDE-TB é a dedi cação à mais alta qualidade em pesquisas na tuberculose, visan do conhecer tecnologias e inova ções, participação ativa nas polí ticas públicas necessárias ao controle e m da tuberculose.

A capacitação cientí ca e tecnológica no país para o desenvolvimento de novas tecno logias e novos produtos, bem como a colaboração na revisão de políticas públicas necessárias ao controle e m da tuberculose, fazem parte da visão da REDE-TB, que busca recursos nanceiros nacionais e internacionais para atingir uma das recomendações prioritárias do Relatório de Progres so para TB de 2020 do Secretário Geral das Nações Unidas, “Subs tantially increase investments in TB research to drive technologi cal breakthroughs and rapid uptake of innovations”, apontada como necessária para acelerar o progresso na direção das metas globais para a TB.

A REDE-TB tem como valores a responsabilidade e ética na pesquisa, o compromisso na busca por novos produtos e tecnolo gias que possam colaborar no controle e m da tuberculose. Sua área de Mobilização Social procura esclarecer sobre a tuber culose com intuito de mitigar os estigmas sofridos pelos acometi dos pela TB.

https://redetb.org.br/

Foto: Ascom/ Rede TB

CCAP TB Brasil: Um novo foco do ativismo

O envolvimento comunitário em pesquisas no Brasil tem seu marco histórico com a formação da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa – CONEP, do Conse lho Nacional de Saúde na segun da metade dos anos 90, embora tenha sido resultado de um movi mento misto entre pro ssionais de saúde, pesquisadores e socie dade civil, foi uma conquista inédita no campo da ética e pesquisas em seres humanos.

No entanto trouxe um desa o à mobilização social e representan tes da sociedade civil nos diversos Comitês de Éticas em Pesquisas –CEP, formados nas inúmeras instituições de pesquisas espelha das pelo país. Foi, e ainda é, neces sária, a dedicação e capacitação desses representantes para com

preensão e discussão de protoco los de pesquisas e regulamenta ção ética. Outro desa o constante é a promoção da sensibilização e capacitação contínua dos usuá rios/as, respeitando suas origens, cultura e formação.

No início dos anos 2000, tivemos os primeiros comitês de acompa nhamento em pesquisa, voltados principalmente às pesquisas relacionadas ao HIV/AIDS, mas com algumas diferenças dos comitês de ética, que têm como principal objeto resguardar a questão ética nas pesquisas. Os comitês de acompanhamento comunitários, para além das questões éticas, que são de suma importância, têm como objetivo o envolvimento comunitário e da aproximação entre academia e mobilização

social. Outra diferença foi o nanciamento dos comitês de acompanhamento, oriundos das próprias instituições internacio nais de pesquisas.

Após algumas experiências de comitês de acompanhamento em estudos de TB no Brasil e em nível internacional que adentrou a segunda década dos anos 2000, alguns/as ativistas inde pendentes ligados/as ao movi mento de tuberculose e HIV/Aids, iniciaram uma discus são com objetivo de articular a formação de um comitê de acompanhamento para pesqui sas em tuberculose em nível nacional. Formou-se então, em 2017, o Comitê Comunitário de Acompanhamento de Pesquisas em Tuberculose – CCAP TB Brasil.

o funcionamento do comitê.

O CCAP TB Brasil tem como

acometidas pela TB e contribuin do para efetivação das políticas

tas no processo de tomadas de decisões de políticas públicas.

Foto: BR

São áreas de interesse do CCAP TB Brasil as Biomédicas (de pesquisa básica, diagnósticos, medicamentos, vacinas) e as diferentes áreas das Ciências Sociais, incluindo os temas relati vos aos direitos humanos, à cidadania e da transversalidade das temáticas de TB.

Em julho de 2018, o CCAP TB Brasil teve apresentação oral aprovada no 12º Congresso Brasileira de Saúde ColetivaFiocruz/RJ, no eixo controle social e comunidades, relato de experiência. Em setembro do mesmo ano também teve traba lho aprovado e apresentado em modalidade poster no eixo controle social no 54º Congresso Brasileiro de Medicina Tropical –Olinda/PE. No ano de 2019, o CCAP TB iniciou parceria com a

área de mobilização social da REDE-TB e Treatment Action Group – TAG, com objetivo de desenvolver ações de advocacy no âmbito do acesso ao trata mento preventivo da Infecção Latente de TB – ILTB, com terapia de curta duração, juntando-se a uma rede internacional de orga nizações comunitárias com trabalhos em tuberculose.

Em 2020, o CCAP TB Brasil participou e continua em parce ria com outras organizações e apoio da Organização Mundial da Saúde - OMS, do levantamento: O Impacto da Covid- 19 nas Políti cas de Tuberculose e HIV e Aids: um Levantamento da Sociedade Civil Brasileira em alinhamento com o Relatório de Progresso do Secretário Geral da ONU para a TB e suas recomendações, apresen

tado e divulgado em âmbito nacional e internacional.

Respeitando os objetivos e princípios de acompanhamento, formação e advocacy em pesqui sas de tuberculose, em 2020 o coletivo do CCAP TB Brasil cons truiu o projeto inédito com foco em mobilização social.

O projeto LOGOS, que ora apre sentamos, é fruto de uma experi ência coletiva, mas também indivi dual de cada um/a ativista membro do CCAP TB Brasil, que construiu ao longo de suas jornadas em defesa da democra cia e da participação nas políti cas sociais e de saúde. Este é um exemplo prático que tenta desmisti car a pesquisa e promo ver o envolvimento comunitário.

Mobilização Social e Advocacy em Pesquisas de Tuberculose Projeto Logos

O conjunto de ações propostas pelo Projeto Logos visa contribuir para o fortalecimento do engajamento comunitário e a construção de espaços de Educação, Comunicação e Advocacy no âmbito de pesquisas em tuberculose no Brasil, através da ampliação dos espa ços de ensino-aprendizagem, do ativismo nas pesquisas em tuber culose saúde, visando intercâmbio de experiências, re exões e articulações junto a ativistas e organizações sociais no Brasil e se propondo a desenvolver duas linhas mestras de ações:

1. Estímulo ao desenvolvimento de competências para o ativismo e pesquisa em tuberculose. Como estratégia de produção de conhecimentos, se optou pelo incremento de ações que possi bilitem a visibilidade do tema (pesquisas em TB) junto a mobili zação social de saúde, com foco em Conselhos de Saúde, Comitês de TB, Fóruns sociais/saúde, voluntários/participantes de pesquisas em TB entre outros atores identi cados no desenvol vimento do projeto. Para tanto, será aprimorada uma plataforma virtual multimídia de acesso livre e gratuito.

2. Criação e manutenção de 01 repositório temático digital de acesso aberto na temática de envolvimento comunitário e pesquisa em TB com vistas a reformulação e melhoria do sistema de comunicação cientí ca, promovendo, em última análise, além da gestão da produção intelectual propria mente dita, o aumento da visibili dade dos resultados de pesquisa,

do pesquisador e da instituição. Patrocinados pelo CCAP TB Brasil e/ou outras instituições de pesquisa e ensino, alimentação de bancos de dados sobre pesquisas em TB no Brasil, como fonte de pesquisas para socieda de civil, estudantes, pro ssionais de saúde e gestão.

3. Ampliação e manutenção das ações de comunicação nas diver sas mídias do CCAP, contribuindo para maior visibilidade das ações de sociedade civil e suas ações. A partir de ações de visibilidade, serão articuladas ações de sensi bilização dos atores identi cados para o tema proposto, por meio de aproximação e convites, possibilitando oportunidade de fala e troca de experiências no campo da construção de saberes coletivos.

Para o desenvolvimento de duas propostas metodológicas e matrizes curriculares no formato de curso online aberto e massivo com base no ciclo de vida da informação (MOOC’s)

no formato de curso de forma ção continuada (20h cada, com atividades síncronas e assín cronas). Para tanto serão desenvolvidas as seguintes atividades:

1. Pesquisar sobre MOOC’s para de nir o formato do curso;

2. De nir o tema, baseado no interesse e na demanda, estabe lecer o tipo de público que deseja atrair para de nir o marketing e o material introdu tório do assunto;

3. Escolher plataforma e prove dor – considerar atividades, recursos, funcionalidades, quan tidade máxima de estudantes, disponibilidade e custos;

4. Garantir a propriedade intelec tual dos envolvidos nos projetos por meio de Licença Creative Commons;

5. De nir o formato como síncro no ou assíncrono, aprendizado e interação lineares ou não e quais serão os metadados e estabele cer a duração do curso e delimi tar o conteúdo quanto ao tema e materiais para o aprendizado –conferências, gravações e artigos

(de preferência abertos);

6. Eleger os objetivos e os resulta dos buscados, dividindo o conte údo em partes menores e inter -relacionadas, selecionando materiais e como se relacionam com o conteúdo;

7. Apresentar os módulos, o porquê das atividades, quais os objetivos delas e do módulo como um todo. Usar exemplos e incentivar os alunos a comparti lharem suas experiências;

8. Criar exercícios, jogos, simula ções, atividades dinâmicas e interativas que apliquem o que é ensinado e incentivem o apro fundamento no tema e a busca de informação. Escolher mate riais complementares para estimular a curiosidade e interes se dos estudantes;

9. Criar uma apresentação sobre o docente, o curso, os objetivos, o formato e incentivar a partici pação dos alunos;

10. Interagir com os estudantes e incentivar o contato, discussão e feedback;

11. Fornecer feedback em relação às tarefas e o aprendiza do e dispor-se a receber feedba ck dos estudantes e usá-lo para melhorar. Testar o curso em uma turma para fazer os últimos ajustes;

12. Promover o MOOC com estra tégias de marketing.

Para a criação e manutenção de 01 repositório temático digital de acesso aberto na temática de envolvimento comunitário e pesquisa em TB com vistas a reformulação e melhoria do sistema de comunicação cientí ca serão desen volvidas três grandes ações:

1. Planejamento: análise contex tual e avaliação das necessidades da comunidade

2. Implementação: escolha do software e metadados; de nição

de diretrizes para criação de comunidades, uxos, elaboração de políticas de funcionamento e desenvolvimento do projeto piloto.

3. Assegurando a participação da comunidade: desenvolvimento de estratégias de marketing e povoamento do repositório; estabelecimento de política de depósito compulsório.

do a mobilização social.

2. Produção de 6 podcasts, para tanto serão desenvolvidas ações de:

2.1. Mapeamento de veículos de C&T e aproximação de pro ssio nais atuantes neste meio, visan do entrevistas.

2.2. Notas e divulgação de ações.

2.3. Produção de artigos não cientí cos para veículos massi vos e direcionados e parceria com órgãos de comunicação de institutos de pesquisa e a ns visando participação em sua programação.

3. Produção de 6 pequenos vídeos e 1 vídeo memória do projeto, sendo desenvolvida as seguintes ações:

3.1. Criação do roteiro.

3.2. Planejamento do orçamento (pré-produção).

3.3. Escolha do formato/tipo de vídeo.

3.4. Produção.

3.5. Edição (pós-produção).

4. Criação de publicação 01 (revista) virtual e física com relatos de experiências.

4.1. De nição da temática e projeto grá co.

4.2. Elaboração de artigos.

4.3. Edição.

4.4. Produção.

Para ampliação e manutenção das ações de comunicação nas diversas mídias do CCAP, contribuindo para melhora da visibilidade das ações de sociedade civil e suas ações serão realizadas as seguintes ações:

1. Ampliação e manutenção das mídias sociais do CCAP TB Brasil (site, facebook, Instagram e twitter) com destaque para notícias de TB e pesquisas em TB, experiências bem-sucedidas no Brasil e no mundo envolven

5. Apresentar ao longo de doze meses, resultados de duas pesquisas (com nanciamento público) relativas a TB, com relevância para a qualidade de vida das pessoas afetadas com TB, para a sociedade civil visan do decodi cação da linguagem técnica. Neste sentido, serão realizadas as seguintes ações:

5.1. Seleção dos estudos.

5.2. Decodi cação dos textos cientí cos.

5.3. Validação por linguistas e representantes do CCAP, movi mentos sociais de base comuni tária atuantes na área de saúde

5.4. Edição e produção nal.

"O projeto visa fortalecer o engajamento comunitário e a construção de espaços de educação, comunicação e advocacy em pesquisas sobre tuberculose no Brasil"

Equipe Logos

Coordenação

JOSÉ CARLOS VELOSO PEREIRA DA SILVA

Assistente Social pela PUC/SP, mestre em saúde coletiva pela Coordenadoria de Controle de Doenças da Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo. Membro do GAPA/SP de 1992-2011, consultor técnico do Programa Nacional de Controle da Tuberculose Ministé rio da Saúde de 2011- 2014, professor da Universidade Santo Amaro (UNISA) de 2015 -2019, apoiador bolsista da UFRN, Projeto Sí lis Não, membro do Comitê Estadual de Controle da Tuberculose de São Paulo e Rede Paulista de Controle Social da Tuberculose. Coordenador do Comitê Comunitário de Pesquisa em Tuberculose Brasil.

Coordenação

CARLA ALMEIDA

Cientista Social. Pesquisadora cultural e de comportamento. Coordenadora do GAPA RS , consultora técnica do Programa Nações Unidas para o Desenvolvimento-PNUD (2012/2014). Coordenadora da área de mobilização social da REDE-TB e do CCAP TB BR e membra da Articulação TB (ArtTB). Atua, há mais de 20 anos, no desenvolvimento de proje tos de intervenção junto a populações mais vulneráveis e mapeamento socio-cultural.

Comunicação LIANDRO LINDNER

Jornalista e professor universitário, natural de Porto Alegre (RS), coordenou o Projeto Arpão: Comunicação, Prevenção e Participação junto ao sistema penitenciário gaúcho durante dois anos. Fez parte do GAPA/RS durante dez anos atuando nas áreas de comuni cação e controle social, representando a instituição no Conselho Estadual de Saúde. Coor denou a área de comunicação e mobilização social do Programa Nacional de Controle da Tuberculose do Ministério da Saúde. É Mestre em Comunicação e Informação em Saúde (ICIST/Fiocruz) onde estudou a construção social da tuberculose na mídia. Em 2016 rece beu o título de Doutor em Ciência (FSP/USP), pela tese de doutorado defendida na Facul dade de Saúde Pública da USP, sobre TB em população em situação de rua. É membro da coordenação colegiada da Parceria Brasileira contra TB, da Articulação TB (ArtTB) e do CCAP desde sua criação.

Educação

RAIMUNDA HERMELINDA MAIA MACENA

Possui graduação em Enfermagem pela Universidade Estadual do Ceará, mestrado em Saúde Coletiva pela Universidade de Fortaleza, doutorado em Ciências Médicas e pós-doutorado em saúde coletiva pela Universidade Federal do Ceará. Docente associado III da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Ceará. Possui experiência em promoção da saúde junto a populações vulneráveis e pesquisa, tendo atuado nas ques tões de HIV e TB junto a população prisional, adolescentes em con ito com a lei, dentre outros públicos.

Administrativo/Financeiro VÂNIA ARAUJO

Administradora com mais de 35 anos de experiência e especializações nas áreas de Gestão Administrativa e Gestão Financeira. Mestre em Estratégias empresariais. Atua em gestão de projetos de saúde com recursos nacionais e internacionais na área de tuberculose.

Eixo Educação

Com o objetivo de ampliar o conhecimento e a participação comunitária em pesquisas de tuberculose, o Projeto Logos em parceria com a Universidade Federal do Paraná (UFPR), lançou uma série de cursos remotos sobre o tema.

A iniciativa está estruturada em sete pequenos cursos abordan do desde o conhecimento elementar de pesquisa, até sua incorporação nas políticas públi cas e é direcionado a ativistas do movimento social, conselheiros de saúde, comitês de TB, estu dantes e todos os que se interes sam pelo tema. Ao nal de cada módulo é feita uma avaliação. O

participante poderá obter até três certi cações individuais ou um certi cado nal com a carga horária total de 40 horas.

Segundo Linda Macena, uma das idealizadoras do curso, “a iniciati va pretende ampliar conheci mentos e estimular a comunida de a se envolver mais na formula ção do conhecimento, visando a construção de espaços de educa ção, comunicação e advocacy no âmbito das pesquisas em tuber culose no Brasil.

O projeto está estruturado em uma trilha de aprendizagem composta de sete microlearnigs (micro aprendizagens), possibili tando conhecimentos desde os

conceitos básicos de ciência até incorporação dos resultados nas políticas públicas de saúde. As informações organizadas incluem bibliogra as, leituras comple mentares e avaliação.

Ao nal o participante poderá optar por receber três certi cados por agrupamento de micro aprendizagem com suas respecti vas cargas ou um único certi ca do com sete micro aprendizagens integralizando o total de hora do projeto.

Os cursos podem ser acessados pelo site (ufpraberta.ufpr.br/lo gin/index.php) necessitando apenas um cadastro dos alunos para acesso.

Repositório

Ainda no eixo comunicação foi construído o repositório com publicações sobre tuberculose e coinfecções, conforme proposta inicial do projeto, hospedado no site o cial do CCAP TB Brasil. As principais comunidades para norteamento do uxo de alimen tação do repositório foram as áreas: “Ciências da Saúde” e “Ciên cias Sociais”, relacionadas com a temática da Tuberculose e seus contextos de interesse ao CCAP TB Brasil.

Inicialmente foi criado e persona lizado a comunidade “Ciências da Saúde” para alocação dos demais tópicos de pesquisa inerentes a essa área, conforme ocorre a alimentação dos materiais no repositório. As subcomunidades alocadas representam os princi pais tópicos de pesquisa das

áreas estabelecidas: artigos de periódicos, capítulos de livros, teses, dissertações, arquivos de vídeo, arquivos de áudio (pod casts), entre outras.

A comunidade “Ciência Social” e suas subcomunidades, foram alocados todos os itens relaciona dos à área das Ciências Sociais voltada às discussões acerca dos aspectos sociais que permeiam a tuberculose enquanto problema de saúde pública, incluindo carti lhas e materiais de áudio e vídeos produzidos por organizações sociais.

Na política de desenvolvimento da coleção do repositório, ca acorda do que os materiais a serem indexados e catalogados deverão estar sob licenças creative commons (licenças de uso abertas) e documentos de autoria de

colaboradores da REDE-TB e demais estudiosos que concorda rem em assinar um termo de autorização de uso de obras publi cadas por eles. Um dos diferenciais do repositório é que seu arcabouço não se restrin ge à produção cientí ca e acadêmi ca, contemplando também produ ções comunitárias sobre a temáti ca. Esta concepção híbrida busca não só valorizar as ações de base comunitária no campo da tubercu lose, mas também destacar a importância de compreendermos que produção de conhecimento não é uma exclusividade da acade mia.

Até a presente data o repositório conta com 110 publicações disponíveis com acesso livre para consulta e leitura. (http://reposi torioccaptb.redetb.com.br/)

Eixo de Mobilização Social

No eixo mobilização social, conforme um dos objetivos do CCAP TB Brasil e proposto no projeto, foram desenvolvidas atividades de engajamento em três pesquisas cientí cas sobre tuberculose no Brasil, conforme descrição a seguir: Pesquisa apresentada sob orien tação da farmacêutica, professora Dra. Cristiane Frota do Departa mento Medicina da Universidade Federal do Ceará (UFC). Trata-se de um estudo de epidemiologia molecular e diversidade genética de isolados de Mycobacterium tuberculosis na cidade de Forta leza, capital do Ceará. Será realizado um estudo observacio nal prospectivo, de duração total de 36 meses, sendo 24 meses para coletas dos casos participan tes, período de 01 de agosto de 2021 a 28 de junho de 2023, e outros 12 meses para realização dos experimentos de sequencia mento e análises. Serão aplicados questionários estruturados, além de identi cação das mutações associadas com resistência aos fármacos rifampicina e isoniazi da, genotipagem molecular dos isolados de M. tuberculosis, análi se por sequenciamento genômi co completo dos isolados de M. tuberculosis, análise espacial por georreferenciamento e criação de uma rede de transmissão com as informações obtidas. A pesqui sa conta com o nanciamento do CNPq/MCTI/FNDCT 18/21. Neste estudo realizamos a análise do

protocolo de pesquisa e, poste riormente, uma reunião com a pesquisadora principal para apre sentações das questões levanta das pelos membros do CCAP TB BR.

A segunda proposta de pesquisa tem como principal pesquisadora a Professora Dra. Anete Trajman e visa a ampliação do Tratamento Preventivo da TB (TPT) no Brasil, através de uma abordagem em cascata de cuidados. A pesquisa pretende implementar uma nova ferramenta para identi car gargalos não resolvidos na casca ta de cuidados de infecção por TB na unidade de saúde local. Para isto visa implementar e avaliar um sistema de treinamento, monitoramento e avaliação e garantia/melhoria de qualidade para administração e leitura do teste tuberculínico, usando um protocolo simples e uma ferra menta digital de saúde. No campo do advocacy o projeto quer promover ações de para avaliação e implementação de novas tecnologias na cascata de cuidados em TB, com a incorpora ção de novas tecnologias na cascata de cuidado no tratamen to preventivo. A proposta está em avaliação para a décima onda TB Reach do Stop TB Partnership. Embora a proposta ainda não tenha sido aprovada, a experiên cia de poder participar da cons trução da proposta inicial é signi cativamente importante para o engajamento social. A participa

ção comunitária deve ser com preendida como componente estratégico em todas as etapas da pesquisa, inclusive na concepção do protocolo. Neste sentido, a pesquisa TB Reach foi construída num processo coletivo, contando com a colaboração efetiva do CCAP TB BR.

O CCAP TB Brasil vem colaboran do desde 2020 na pesquisa IMPAC19TB, também sob coorde nação da Professora Dra. Anete Trajman, a pesquisa tem como principal objetivo, avaliar o impacto da Covid-19 nos serviços de TB e identi car as lições apre endidas no enfrentamento da pandemia que podem potenciali zar a resposta da TB. Para o acom panhamento deste estudo, opta mos por formar um grupo de trabalho formado por membros do CCAP TB. Este grupo realizou a análise do protocolo de pesquisa e apontou uma série de suges tões para quali car o Termo de Consentimento Livre e Esclareci do – TCLE, e os instrumentos de coleta de dados junto a usuários e pro ssionais de saúde. Poste riormente, estas sugestões demandadas foram incorporadas nos respectivos documentos. A pesquisadora tem reuniões semestrais com o CCAP TB para apresentação dos resultados preliminares e discussão das etapas do estudo. A pesquisa tem nanciamento do CNPq/MCTI e deverá ser concluída e apresenta da em 2023.

Fotos: Acervo CCAP TB BR

Entrevista

Engajamento Comunitário em Pesquisas: a visão da Gestão Federal

O diretor do Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Trans missíveis da Secretaria de Vigilância em Saúde, do Ministé rio da Saúde, Gerson Pereira fala um pouco da importância da participação da sociedade civil no engajamento de pesquisas, e do acompanhamento comunitá rio como forma de ativismo. Para ele “iniciativas desenvolvidas pela sociedade civil para a própria sociedade civil são de extrema relevância. Signi cam não apenas uma oportunidade para fortalecimento das ações, mas ampliam a rede de pessoas e conhecimentos em torno de assuntos importantes para o dia a dia de todos que lutam contra a TB.

Médico com mestrado em Epide miologia pela Universidade Federal de São Paulo e doutora do pelo Programa de Pós-Gradu ação em Saúde Coletiva da Universidade de Brasília, Gérson é servidor o do Ministério da Saúde há 38 anos e atua como professor da Faculdade de Medi cina do Centro Universitário de Brasília – UNICEUB.

LOGOS: Qual a importância da participação comunitária no acompanhamento de pesquisas de TB?

A participação das pessoas afeta das pela tuberculose, de lideran ças comunitárias, ativistas e representantes de movimentos sociais e organizações da socie dade civil é essencial para todas

as ações relacionadas com o enfrentamento da doença.

A sociedade civil - organizada ou não - deve fazer parte dos processos de pesquisa e inova ção, para que possam entender melhor o cenário da TB no país, além de nos ajudar a identi car os problemas e propor soluções.

Assim, desde a discussão das prioridades, do que devemos pesquisar e do desenho de pesquisa até a divulgação dos resultados e das evidências, a sociedade civil tem muito a contribuir.

O diálogo e interação entre a sociedade civil e a academia (e também entre esses dois setores e a gestão) é bené co para toda a sociedade. Assim, podemos somar esforços na incorporação de melhores práticas e tecnolo gias, tornando o desenvolvimen to das pesquisas mais transpa rentes, ampliando o acesso do cidadão à informação e cons truindo novas pontes para resposta à TB.

Atualmente, as políticas de tuberculose no mundo e no Brasil têm destacado a importân cia do cuidado centrado na pessoa. Isso signi ca que as necessidades e a perspectiva das pessoas devem estar no centro do cuidado, e por consequência, dos planos e políticas de saúde. A demanda por evidências que também re itam ou incorporem essa ideia é crescente e o engaja mento comunitário é um

elemento chave para apoiar nessa mudança.

LOGOS: Este tema ainda é recente na agenda comunitária e precisa ser melhor trabalha do para ampliar o ativismo. Como a CGDR tem pautado a participação comunitária e quais os projetos de ampliação desta temática?

A sociedade civil é considerada importante parceira pela coorde nação nacional, que tem manti do a articulação com diversas iniciativas comunitárias.

Acompanhamos o início de iniciativas ímpares de âmbito nacional como o CCAP TB Brasil, a ART TB Brasil e outros movimen tos regionais e locais. Além disso, temos participação em instân cias mistas (com representantes tanto da sociedade civil quanto da gestão, academia e iniciativa privada), com destaque para a Parceria Brasileira contra a TB e a Rede Brasileira de Comitês de Controle da Tuberculose.

Especi camente sobre a partici pação comunitária em pesquisa, a CGDR/DCCI/SVS/MS tem buscado contribuir por meio de estratégias indutoras. Nos últimos anos, investimos esfor-

Gerson Pereira

Foto: Ascom/MS

ços para inclusão do tema em editais promovidos pelo Ministé rio da Saúde, além da recomen dação de estratégias especí cas de controle social na gestão e pesquisa em TB no Plano “Brasil livre da TB” e aproximação de técnicos e áreas responsáveis pelo tema da pesquisa com a sociedade civil.

A CGDR/DCCI/SVS/MS também fomenta atividades, como proje tos, eventos e reuniões relaciona dos à participação social. A parceria realizada com a REDE -TB, CCAP TB Brasil e OPAS, para viabilizar o projeto LOGOS TB é um exemplo da importância que essa iniciativa tem para a coorde nação nacional.

LOGOS: O Projeto Logos é pioneiro na busca de formação de ativistas para atuação no acompanhamento de pesqui sas, como você vê iniciativas como esta da sociedade civil?

Iniciativas desenvolvidas pela sociedade civil para a própria sociedade civil são de extrema relevância. Signi cam não apenas uma oportunidade para fortalecimento das ações, mas ampliam a rede de pessoas e conhecimentos em torno de assuntos importantes para o dia a dia de todos que lutam contra a TB.

Projetos como esse também mostram que é possível e urgen te adotar a linguagem simples e centrada na pessoa, para que conteúdos técnicos e termos especí cos sejam acessíveis a toda a sociedade. Além disso, é uma inovação e exemplo de boa prática para outras iniciativas e para nós, da CGDR/DCCI/SVS/MS.

A formação de base promove a sustentabilidade e mais oportu nidades para desenvolvimento

de estratégias relacionadas a TB.

Além do pioneirismo no tema do engajamento comunitário, o projeto LOGOS TB também trouxe ferramentas audiovisuais potentes, como o podcast, algo que era inédito e que hoje já se consolida como mais uma forma de comunicação sobre TB.

No âmbito da coinfecção TB-HIV, quais as ações de pesquisa que podem ser acompanhadas pela sociedade civil e quais os princi

esquema medicamentoso 3HP (que encurta o tratamento da infecção latente), é preciso consi derar pesquisas operacionais que avaliem a utilização e o impacto dessas novas tecnolo gias. O mesmo vale para a incor poração recente do LF-LAM, exame diagnóstico de TB em PVHIV que estará disponível também nos serviços da Atenção Primária até o m de 2022.

LOGOS: Os espaços de discus são de incorporação tecnológica, inovação e pesquisas da CGDR podem futuramente contar, ou voltar a ter, a partici pação comunitária, trazendo a realidade das populações vulneráveis e atingidas para este campo? Qual seria o caminho para isto?

A OMS tem recomendado que a sociedade civil possa participar da discussão de temas técnicos e consultas para atualização de recomendações clínicas e programáticas. O exemplo que o programa mundial de TB tem desenvolvido com a força-tarefa da sociedade civil, grupo forma do por representantes de todo o mundo, é um caminho que nos parece muito interessante para ser seguido.

pais temas onde a participação comunitária seria fundamental?

No enfrentamento da coinfecção TB-HIV, o Plano “Brasil livre da TB” tem uma mensagem forte de que é preciso intensi car a prevenção da TB nas pessoas vivendo com HIV e ampliar o acesso ao diag nóstico e ao tratamento da doença ativa nessa população. Com a chegada do IGRA (para diagnosticar a infecção latente em PVHIV) e a distribuição do

Além disso, é preciso considerar os espaços já consolidados de participação social, especi ca mente no passo a passo de incor poração de tecnologias no SUS.

As consultas públicas feitas pela CONITEC são uma etapa impor tante para análise das propostas de novos exames, protocolos e medicamentos. A coordenação nacional tem a preocupação de divulgar essas oportunidades e articular junto aos parceiros da sociedade civil, para que essa participação ocorra nesse espaço já consolidado.

“O diálogo e interação entre a sociedade civil e a academia (e também entre esses dois setores e a gestão) é bené co para toda a sociedade”

Eixo Estratégia de Comunicação

Através de espaços e ferramentas de comunicação o Projeto Logos pretende criar oportunidades de informação, trocas de experiências e lições aprendidas entre os diver sos espaços onde atuou. Por meio de recursos virtuais foram divulga dos e multiplicadas informações a respeito do andamento do proje to, criando a convivência do tema junto aos diversos públicos, sobre tudo os membros da sociedade civil com atuação no ativismo em saúde pública. Utilizando formas de divulgação direcionada e massiva, houve um empenho na ampliação do conhe

cimento sobre o projeto, suas iniciativas e contribuições para o SUS. Para isto se engendraram atualizações constantes de redes sociais virtuais e no website do CCAP, além da elaboração de releases, artigos etc., visando manter constante relacionamento com formadores de opinião. Por meio desta formação de espaço de trocas, e da visibilidade oriunda das ações de comunica ção, se pretendeu colaborar com a sustentabilidade do projeto tornando as ações conhecidas, principalmente entre os espaços de decisão de controle social,

pro ssionais e gestores de saúde. Desta forma se espera os avanços conquistados possam ser inseri dos na agenda do SUS e ter conti nuidade.

O jornalista Liandro Lindner, que coordenou este componente, há “uma necessidade de “decodi ca ção” da linguagem cientí ca ou dos jargões ligados a pesquisas e seu acompanhamento comunitá rio, de modo que a informação possa circular mais amplamente.”

Para ele, o esforço do projeto se concentra nesta meta indo além de informações cientí cas de difícil compreensão ou dados frios.

PODCAST E VÍDEOS

No canal do youtube do CCAP TB Brasil se encontram 12 peque nos vídeos, seis podcast produzidos durante o primeiro ano do Projeto Logos. Os vídeos, de tempo curto, procuram reunir ativistas no movi mento social com alguma intersecção com a tuberculose, co-in fecção pelo HIV, o acesso a medicamentos e a saúde pública de qualidade entre outros. São membros de ONGs de todas as regi ões do país que destacam a importância da participação comuni tária e seus re exos para as pesquisas, incentivando as comunida des a participação e a mobilização. Nos podcast os temas são abordados por convidados, de variadas formações e origens sociais, e conduzidos por dois mediadores que articulam perguntas e provocam o debate sobre engajamen to comunitário. Nas seis edições já produzidas temas como ativis mo internacional, relação comunidade x academia, aspectos polí ticos da atuação e outros são tratados de maneira informal objeti vando construir pontes de proximidade com os diversos públicos. Os materiais podem ser conferidos em: www.youtube.com/channel/UCBHnMZOUvXLntgASpDsOTzw/featured

“O olhar da Sociedade Civil é valioso”

O coordenador da Unidade Técnica de Doenças Transmissí veis e Determinantes Ambientais da Saúde da Organização Pan-A mericana de Saúde (OPAS) Miguel Aragon, falou para a Revista Logos sobre o contexto do engajamento comunitário em pesquisas, o pioneirismo do Projeto Logos neste cenário e questões relacionadas com saúde pública e experiências comunitárias em geral. Médico de formação, natural da Niará gua e há vários anos atuando junto ao escritório do Brasil, ele acompanhou a implementação do Projeto Logos, desde seu nascedouro e percebeu os avan ços e di culdades encontrados nesta forma de atuação comuni tária.

LOGOS: Qual a importância do engajamento comunitário junto a pesquisas na área de saúde?

Ter a participação da sociedade civil em todas as etapas (da cons trução, execução e divulgação dos resultados) de uma pesquisa, fomenta que esse olhar direcio nado à pessoa/comunidade afetada, seja o horizonte para onde os pesquisadores estão caminhando.

Uma ótima experiência que tive conhecimento, sobre o fortaleci mento do engajamento comuni tário em pesquisas data de 2017, que foi a fundação do CCAP TB Brasil (Comitê Comunitário de Acompanhamento de Pesquisas em Tuberculose no Brasil), e um dos resultados mais sólidos dessa iniciativa foi a concretização dessa Carta Acordo conjunta (OPAS, Ministério da Saúde e CCAP) para a realização do Proje to Logos. O CCAP TB Brasil tem como missão fomentar o envolvi mento da sociedade civil nas pesquisas em tuberculose, envol

vendo os pesquisadores, o poder público e as lideranças comunitá rias na discussão das prioridades focadas no cuidado às pessoas acometidas pela TB.

LOGOS: A experiência do Logos insere um novo olhar nesta face nova do ativismo, voltado para o acompanha mento de pesquisas e para um conhecimento maior de ciência e tecnologia. Como você vê este movimento e quais as contribuições que isto traz para o controle social?

Diversos desa os realmente

Miguel Aragon

Foto: Karina Zambrana/OPAS/OMS

existem para o reconhecimento da relevância do engajamento comunitário nas pesquisas em saúde no Brasil e no mundo, mas acredito que os primeiros passos para o enfrentamento desses desa os, com especial foco em tuberculose, já foram dados. Tanto com a criação do CCAP TB Brasil, que vem cada dia mais ocupando seu espaço de direito junto às principais pesquisas em tuberculose no Brasil, quando com a concretização do Projeto Logos, que publiciza, em deta lhes, todo o potencial e relevância da inserção do componente social nas pesquisas em desenvol vimento e a serem desenvolvidas.

LOGOS: Outras experiências deste tipo são o seu conheci mento? Qual o ponto comum destas iniciativas e quais são, no seu ponto de vista, as lições que se tira disto?

As pesquisas em saúde, quando focadas em doenças ou agravos, devem ser direcionadas para o melhor entendimento dos diver sos aspectos acerca dessa doen ça/agravo, de modo a subsidiar gestores e pro ssionais de saúde na tomada de decisões, que impactem positivamente na saúde das pessoas acometidas e da comunidade envolvida, mais ainda quando falarmos de uma doença crônica com determinan tes socioeconômicas e ambien tais. Pesquisas operacionais, translacionais, básicas, epidemio lógicas, todas elas, precisam responder à uma carência/gap de conhecimento, e serem tradu zidas em melhorias nas condutas clínicas, terapêuticas e sociais.

LOGOS: As pesquisas em saúde, em geral, convocam comunidades para participar como voluntários, mas ainda falta um

entendimento maior de sua importância e, principalmente, um retorno dos resultados a estas mesmas comunidades. Os comitês de acompanhamento surgem como canais para esta comunicação, mas carecem de reconhecimento e conhecimen to maior para esta missão. Quais são na sua opinião os desa os que devem ser enfren tados prioritariamente para se alcançar este objetivo?

E como tudo na vida precisa acontecer em via dupla, a partici pação da sociedade civil nas pesquisas também necessita ser contributiva para o desenvolvi mento dessas pesquisas. Assim, enxergo como primordial um maior envolvimento e formação dos membros da sociedade civil em pesquisa, para que a partici pação fortaleça a pesquisa e seus achados.

"Enxergo como primordial um maior envolvimento e formação dos membros da sociedade civil em pesquisa, para que a participação fortaleça a pesquisa e seus achados."

Lições Aprendidas

Ao longo do primeiro período do desenvolvimento do Projeto Logos foram se aperfeiçoando as estraté gias de aproximação com os públi cos e as ações de decodi cação da linguagem cientí ca, aproximando as organizações e ativistas dos pesquisadores e pesquisas, espe cialmente no que tange ao enten dimento dos objetivos, etapas e conclusões dos estudos e, princi palmente, do reconhecimento da importância da participação comu nitária em todo o processo de execução dos estudos.

A área de educação se destaca por uma série de iniciativas inéditas, não só por possibilitar acesso a conhecimentos de forma direcio nada e acessível, mas também por ter todos os seus componentes desenvolvidos de forma colabora tiva, privilegiando a perspectiva comunitária. Neste sentido, desta camos a elaboração do curso de extensão especí co sobre acom panhamento comunitário de pesquisas e o repositório que reúne produções cientí cas e

comunitárias. Já o componente de comunicação foi pioneiro em dar visibilidade a ativistas, pesquisa dores, agentes governamentais, trabalhadores de saúde e pessoas afetadas pela tuberculose, tratan do do binômio pesquisas x acom panhamento comunitário. Os podcasts e vídeos trataram de temas relevantes não apenas de forma informativa, mas também servindo de subsídio para futuras formações pois possuem caráter atemporal podendo ser utilizados para maior entendimento dos temas ligados as pesquisas. Do ponto de vista da ação política, o Projeto Logos ampliou os espaços de interlocução entre pesquisadores e comunidades afetadas possibili tando o desenvolvimento de ações colaborativas. Além disto, marcou posição junto a gestores e pesquisa dores, elevando a importância da sociedade civil junto a estas impor tantes iniciativas. A proximidade com a REDE-TB contribuiu para uma visão maior dos pontos de vista comunitários junto aos estudos

desenvolvidos e a serem implanta dos. O interesse dos ativistas pelo tema cresceu a partir das ações do projeto, fomentando uma nova forma de ativismo, cuja exigência de estudo,entendimento e quali cação podem ser municiados com os subsídios gerados pelo projeto.

Um dos pontos relevantes foi a “decodi cação” da linguagem cientí ca, através dos produtos de comu nicação desenvolvidos, trazendo para mais perto o entendimento das pesquisas de TB e do engajamento comunitário, colaborando na conso lidação de uma cultura de acompa nhamento comunitário de pesqui sas no Brasil.

A busca da aproximação destes mundos (comunidade e pesquisa dores) é um desa o constante cuja contribuição do Projeto Logos foi um passo importante no seu crescimento de visibilidade e atuação. Isto se re ete na presença do tema em diversos espaços e fóruns de debate, especialmente na interligação com o SUS e suas políticas públicas.

Depoimentos

Ricardo Alexandre Arcêncio

“A participação social nos serviços de saúde é um princípio garantido pela Constituição Federal de 1988, assim é legítima a participação social em tudo que diz respeito a saúde. Em se tratando de pesquisas, temos hoje uma política universal e convencionada pelas sociedades cientí cas do conceito de ciência aberta, com transparência e integridade em pesquisa. Assim é imperativo ético de que participação comunitária aconteça desde a pesquisa básica. É importante romper com os muros entre a pesquisa e a comunidade.”

Maiko Luis Tonini

“O Plano Nacional pelo Fim da Tuberculose como Problema de Saúde Pública orienta o planejamento das ações pelo m da TB e reconhece como um dos seus objetivos a participação da sociedade civil nas estra tégias de enfrentamento desta doença, quer seja fomentando espaços de articulação entre gestão e sociedade civil ou através de outras estra tégias. O Projeto Logos ilustra vários aspectos do engajamento comuni tário no contexto da pesquisa em tuberculose com a produção de materiais e estratégias que fomentem a participação comunitária nas pesquisas, reverberando na melhoria da qualidade de vida dos afetados pela TB e seu entorno.”

Anete Trajman

Professora, pesquisadora, membro da Rede-TB

“Como pesquisadora poucas coisas são mais importantes do que a participação da sociedade civil, ao lado do rigor cientí co, do cuidado ético e da divulgação dos resultados levantados. O acompanhamento comunitário garante os interesses das comunidades e ajuda a garantir a aplicação dos princípios éticos e principalmente a garantia de que os achados das pesquisas sejam implementados, ou não implementados, junto ao SUS. Poucos grupos têm o poder que a comunidade tem para este m.”

Vice-presidente da REDE-TB

Ponto Focal em Pesquisa e Cooperação Internacional da Coordenação Geral de Vigilância das Doenças de Transmissão Respiratória e de Condições Crônicas do Ministério da Saúde (CGDR/DCCI/SVS/MS)

Depoimentos

Ana Leila Gonçalves

Membro CCAP SimpliciTB - Rio de Janeiro

“Conheci a tuberculose há muito tempo quando vi amigos e vizinhos acometidos pela doença e descobri que a principal causa de abandono é a fome. Enquanto não conseguir resolver uma coisa, não vamos conse guir resolver a outra. Através de capacitações e articulações que come çamos a conhecer mais as pesquisas de TB e seguimos aprendendo e fazendo nossa voz ser ouvida.”

Felipe Fonseca

Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA)

“É muito importante a participação dos ativistas nas pesquisas clínicas, por dois motivos importantes: primeiro in uenciar o desenho destas pesquisas, mostrando as necessidades das comunidades e pessoas envolvidas. Neste processo os ativistas têm papel fundamental garan tindo o seguimento de padrões éticos muito claros. Quem tem o papel de monitorar isto são as pessoas que estão se voluntariando para as pesquisas e que estão organizadas em comitês comunitários.”

Michele Pires Lima

Associação de Travestis, Transsexuais e Transgêneros do Amazonas

“Interessante trazer a discussão este processo de acompanhamento comunitário em pesquisas, principalmente na produção de conheci mentos com os pontos de vista das pessoas e comunidades que estão sendo pesquisadas. Não se faz pesquisa ‘para’ mas ‘com’ os diversos grupos sociais com diálogo fundamental para o sucesso das pesquisas.”

Neide Gravato

“O controle social vem sendo constituído a partir da CF de 1988 e tem avança do bastante, mas traz o desa o de preparar a população para o ativismo e exercer de fato esse controle. Esse desa o trouxe a demanda de ofertas de capacitação da população, no contexto do SUS, isso tem sido ofertado, mas a ampliação desse controle para o campo das pesquisas traz a necessidade de preparar novos ativistas para acompanhar, in uenciar na escolha de temas de pesquisa de fato importantes para a sociedade. Caminhar nessa área tem sido um desa o e o Projeto Logos nasce da proposta de ativistas no campo das pesquisas de prepararem novas lideranças para in uenciar a escolha de temas, a condução, divulgação e implantação de descobertas importantes no SUS.”

Giselle Israel

“O Projeto Logos é inovador particularmente porque é elaboração e execução da sociedade civil. É uma iniciativa vinda da base comunitária que criou esta proposta em parceria com a universidade. De uma pers pectiva mais comunitária se pode alcançar determinado público, levan do estas informações sobre pesquisas numa linguagem mais adequada e entendível. Sobre a continuidade desta perspectiva ainda temos que vencer alguns obstáculos de comunicação, pois acredito que ainda precisa adequar melhor as mensagens visando o acesso destas informa ções principalmente junto às populações de mais vulnerabilidade. Isto é um desa o constante.”

Paula Pinheiro da Nóbrega

Mestra em Ciência da Informação pela Universidade Federal do CearáArticuladora do Repositório do Projeto Logos

" Vários aspectos perpassam sobre a relevância de um repositório, dentre eles está o fato de que se pode estimular o acesso da população às informações cientí cas, propiciando, então, a democratização do saber. E, no caso especí co do repositório da CCAP, este contribuirá para que a sociedade possa conhecer o que os especialistas estão realizando, estudando, objetivando, portanto, a prevenção da tuberculose, doença que ainda tem índices alarmantes em nosso país, bem como conhecer quais medidas preventivas para garantir a promoção da saúde e, assim, tal enfermidade possa ser erradicada."

Assistente Social. Membro do CCAP TB BR

Médica / Membro do CCAP TB BR