Met

Wij bewegen

Al jaren is de tendens dat we meer en meer beseffen dat bewegen goed is voor lijf en geest. Iedereen wordt gestimuleerd om meer te bewegen. Dit kunnen kleine stapjes zijn zoals de trap nemen in plaats van de lift.

Niet iedereen hoeft gelijk te gaan trainen voor de marathon. Om nu bij kinderen en jongeren met (meerdere) beperkingen bewegen te stimuleren, zijn er diverse projecten gestart in het land. Bij Ontwikkelcentrum Zomerplus is de stagiaire met vooropleiding op het gebied van sport en bewegen aan de slag gegaan om per jongere een Beweegkaart te maken. Circuitjes met als thema fitness, maar ook de beweegmomenten tijdens ADL (redactie: algmene dagelijkse levensverrichtingen) heeft ze hierin meegenomen. Dit in nauw overleg met de persoonlijk begeleider, ouders en betrokken therapeuten. Zo is er een persoonlijk, op maat overzicht ontwikkeld met praktisch makkelijke toepasbare beweegmomenten waarmee een ieder aan de slag kan.

Het is vers van de pers en nog in de implementatiefase zodat er nog diverse wijzigingen en aanvullingen gedaan kunnen worden tot we iets hebben wat echt werkt en we de jongeren niet alleen fitter maken, maar hen ook weer stapjes laten maken in hun ontwikkeling. Afgelopen maandag hebben we de overstap gemaakt naar de naastgelegen woning Halte Zomervilla waar jongeren wonen en kunnen logeren. Tijdens de eerste brainstormsessie stelden we vast dat de focus bij de woning meer ligt op verzorgen en niet zoals bij het activiteitencentrum op de activiteit.

Natuurlijk gaan we bij Halte Zomervilla ook activiteiten op de kaarten plaatsen voor in de weekenden en dergelijke. Denk bijvoorbeeld aan een estafette met drie jongeren. Maar de kern gaat liggen op de momenten tijdens het eten, douchen, aankleden enzovoort. Er zijn heel veel verzorgmomenten op een dag en die gaan we nog meer benutten om echt de verbinding te maken met de jongeren op het gebied van contact, communicatie, autonomie en bewegen. Bijvoorbeeld het meehelpen bij het aankleden. Nee, niet iedere jongere zal zelf zijn spijkerbroek aan kunnen trekken, de rits omhoogtrekken en de knoop kunnen vastmaken. Maar het meedenken en beslissen welk kledingstuk eerst en welk daarna, het kijken naar, benoemen of aanraken van welk been eerst, het laten meebewegen met de hand over de stof van de broek als deze omhoog getrokken wordt, dat kan wel. Dit zijn voorbeelden waarbij je alle ontwikkelingsgebieden aan het stimuleren bent en extra beweegmomenten creëert.

Transfers die normaal altijd met de tillift gedaan worden, maar waarbij de jongere nog wel een stafunctie heeft: probeer eens of bij het uit de stoel komen naar de grond of naar het bed, het staan wel nog gedaan kan worden of wellicht zelf een klein stapje gezet kan worden. Let erop dat je als verzorger je tilvaardigheden up-to-date hebt. Kijk samen met de betrokken therapeut of je het tillen en begeleiden op de juiste manier uitvoert. De ADLbeweegkaarten worden nu ingevuld en daarna zullen we er met zijn allen mee gaan werken en optimaliseren. Wij, de jongeren en de verzorgers, zijn dus vanaf nu volop in beweging! •

Radeloos

Ik heb zitten dubben hoor, zal ik wel, zal ik niet… Uiteindelijk dacht ik: “Als ik jullie een eerlijk inkijkje wil geven in ons leven, hoort dit erbij.”

Bijna altijd lezen jullie hier vrolijke of hilarische stukjes over ons leven met Nadja. Vandaag krijgen jullie de andere kant. Omdat die er ook is. Een boze, gefrustreerde, niet kalm te krijgen Nadja met een lange adem. Die buien duren gemakkelijk anderhalf uur en dat soms een aantal keer per dag. Ik heb nagedacht over een percentage. Omdat mensen die ervan weten me vragen: maar hoe vaak is dat zo? Ik kan en wil geen percentage geven. Soms gaat het maanden goed, dan is het weer wekenlang raak. Een percentage drukt niet uit hoe het voelt áls het zo is.

Meestal speelt er onmacht en frustratie, bijvoorbeeld een muziekje dat Nadja niet kan vinden, maar vaker heeft het te maken met onzekerheden. Ons leven bestaat uit: Wat? Waarom? Wanneer? Wie?

Dat biedt Nadja houvast en wij zijn eraan gewend. Maar soms zijn er dingen in het leven waar we het antwoord niet op hebben. Dat probeer ik Nadja dan ook te vertellen. “Nadja, het is heel vervelend, maar ik wéét het niet.” De w van Weten. Zoals vorige week:

“Ik weet niet wanneer meester Diderik geen corona meer heeft en ik weet nog niet wie er morgen invalt of wanneer de meester antwoordt op jouw mail.”

En daar kwam in het weekend nog bij: “Ik weet niet wanneer het internet het weer doet.” Heel vervelend aangezien haar grootste afleiding de iPad is. De hele riedel wordt dan afgevinkt: troosten, praten, afleiden, begrenzen en weer troosten. Een paar keer leek het leed geleden. School liet weten hoe de week eruit zou zien en ze kon op mijn telefoon YouTube kijken, maar het was op eieren lopen. Ineens kon Nadja’s gedrag omslaan in diep verdriet. “Ik wil dat mijn iPad het doet. Ik mis mees Diderik zo.” En van verdriet weer in frustratie.

Helaas was ik vorige week veel alleen met Nadja en alleen lukt het me niet haar in haar ledikant te tillen om te voorkomen dat ze zichzelf, of mij kan bezeren of meubilair of iPad kapot kan maken. Het enige dat rest is haar uit laten razen tot ze zo moe is dat ze witjes en betraand zelf vanuit haar rolstoel in haar bed klimt. Ik weet dat er van mij als ouder verwacht wordt dat ik rustig en beheerst blijf. Dat ik het als ze me probeert te slaan niet persoonlijk moet nemen, maar het is soms verrekte moeilijk. Dan ben ik op. Moe. Ook boos. Ook gefrustreerd. Heb ik zin om terug te slaan.

Ik heb die week uit radeloosheid weleens mijn telefoon uitgezet. Even voor iedereen onbereikbaar met de enige gedachte: neem het over of laat mij met rust. Geen vragen of goedbedoelde adviezen. Gewoon even niets. Stilte. Het is opmerkelijk hoe snel je het vergeet zodra het weer rustig en gezellig is. Dan glijdt het van me af alsof er niets is voorgevallen, omdat liefde nu eenmaal zoveel fijner voelt dan frustratie.

Ik weet dat er veel ouders van een kind met een beperking zijn die dit zullen herkennen. En wellicht hebben jullie bij mijn blogs weleens gedacht: wat een vrolijkheid alom.

Tegen jullie zeg ik: jullie zijn niet alleen. •

LIES & LEX! Twee moeders met allebei een beperkt kind. Zij delen wat simpele gedachten via de Whatsapp, maar wel met een knipoog s

Lex, operatie ‘plaatsing PEG-sonde bij Rik’ is geslaagd, en doooor!

Lies, dat is mooi! Het mag ook wel eens meezitten, toch?

Zeker, maar heb jij dat nou ook, dat het je ineens allemaal aanvliegt? Het – houdt –nooit – op…

Ja, ik herken het zeker. De kunst is hiermee om te leren gaan en een manier zoeken om te accepteren wat er is. Het blijft lastig.

Heb je net het ene achter de rug, ga je weer door met het andere, uitzichtloos lijkt het soms. En dan maar hopen dat er niemand ziek wordt en/of erger. De toekomst, schuldgevoel naar je kind(eren) en ga zo maar door. Hoe lang houden ouders dit vol?

That’s life! Maar inderdaad, het houdt voor ons ‘ouders/verzorgers van’ nooit op.

De agenda loopt vol met ziekenhuisafspraken en de spalken zijn alweer te klein.

De schoenen zullen zo ook wel weer komen en de zitorthese. De statafel moet méér gebruikt worden (aargh) en vanaf heden iedere avond peppen en vernevelen zodat Rik minder slijm ophoest in de nacht. En oh ja, het slaapprobleem moet nog wel opgelost worden en ook nog even een logeerbudget aanvragen! De ergo mailen dat de tilsling te klein wordt en ach, dan komen ze gelijk even de tillift nakijken. Afspraak check. De telefoon gaat: of Rik mee wil doen aan een leuk project, hij is zo geschikt voor ‘de job’. En dat moet nog iets leuks zijn… Tja, ik had toch nog niks te doen. s

Pfffff, ‘t is wat, nu word ik ook depri. p www.kidsunlimited.nl

Haha, en dat wil ik nu juist niet! Ik wil ‘gewoon’ weer lekker leven! Werken, een feestje, verjaardag, uiteten, naar een festival én slapen!

Ik ook! Laten we dansen, ook al is het in de regen, het komt goed!

Thnx mop! Bij jou kan ik altijd even lekker klagen en daarna weer relativeren. Zoals dochterlief zojuist zei: “Mam, maar wij hebben in ieder geval een dak boven ons hoofd!” en ze heeft gelijk. Niet klagen, maar dragen!

Precies, en dooooor!!

Stichting K!ds Unlimited is opgericht in 2008 en richt zich op ernstig gehandicapte kinderen tot 18 jaar. Kwetsbare kinderen die veel zorg nodig hebben. K!ds Unlimited neemt financiële drempels weg door therapieën te vergoeden die niet worden vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. Bovendien zet de stichting zich in om ouders en verzorgers informatie te geven over de mogelijkheden die zij hebben met hun kind.

Veine Magazine

Nummer Negenentwintig

komt uit in september 2022

Met natuurlijk de vaste columnisten, sport, hulpmiddelen, OOKLEUKS, enzovoort!

SAMEN LEREN

Wat zijn de mogelijkheden

ALS DE TRAP OP met je kind te zwaar wordt