OOKLEUK

spring maar in de kar bij mij…

De WIKE FIETSAANHANGER voor mensen met een beperking. Hou je van lekker fietsen met elkaar, maar kan je kind dit niet zelf? Dan is de Wike fietsaanhanger een aanrader. Geschikt voor mensen met een lichaamslengte van 100 tot 162 centimeter met een lichaamsgewicht tot 57 kilo. Bij aankoop van Wike worden twee fietskoppelingen, insectengaas, regenscherm en vijfpuntsharnas meegeleverd. De aanhanger houdt de inzittenden warm tijdens de winter en bij veel zon zitten ze lekker in de schaduw.

Watte???

Het antidrukproduct van WANDELWOL bestaat uit een melange van 100% schapenwol; zonder chemische toevoegingen of bewerkingen. Het materiaal is zacht, bevat lanoline (wolvet) en geeft verlichting bij drukpunten op de voeten, maar ook voor drukplekken bij spalken! Heel fijn voor als je niet veel vetpolster onder je voet hebt! WandelWol zorgt voor warme voeten in de winter en verkoelt in de zomer. Wandelwol verzacht ontstane blaren en voorkomt blaarvorming. Wikkel een pluk van deze verbandwatten om de schuurplek en de pijn is veel minder voelbaar. Het werkt niet genezend, maar verzacht wel.

Verkrijgbaar via Wandelwol.nl voor € 9,95 per 20 gram.

Fijn voor bij spalken

Eén van onze lezers gaf ons de tip om de SNIGLAR commode van Ikea om te toveren naar een zand- of moestuintafel. Dankzij de opstaande randen kan dat gemakkelijk. Wat een topidee! Zaag de poten op de gewenste hoogte af, wieltjes eronder als je dat wil en bekleed eventueel de binnenkant met plastic en tada; het feest kan beginnen. Tip: met het SKÅDIS hakenrek (€ 2 bij Ikea) aan de zijkant heb je gelijk ruimte om wat spulletjes op te hangen.

Verkrijgbaar via Ikea vanaf € 30.

Dat ziet er goed uit!

de commode als perfecte zand- of watertafel

Het hebben van een sonde is natuurlijk nooit een pretje, maar met de producten van TUBIESMILE wordt het toch net iets leuker. Met de stickers voor voedingspompen, leuke sondevoedingsrugzakjes, en grappige sondezakjes en -pleisters ziet het er allemaal een stuk gezelliger uit!

Meer info over de producten: tubiesmile.com

Racerunner Om Mee Te Wandelen

Veel ouders kennen ‘m wel, het racerunning frame, een speciaal ontwikkeld frame waarop kinderen met een beperking met weinig kracht al snel vaart kunnen maken. Er zijn al heel wat atletiekverenigingen die Frame Running aanbieden. Sommigen kinderen lopen helemaal zelf, anderen kunnen wel een stuurhulp gebruiken. Nieuw is dat het frame als normaal loophulpmiddel wordt ingezet. Doordat je met de grote wielen al snel beweging hebt, is het voor veel kinderen een geweldig hulpmiddel om mee te kunnen ‘wandelen’ met de rest van het gezin. >

Een running frame is een driewielig loopframe met een borststeun en een stuur. Kinderen en volwassenen met een lichamelijke beperking kunnen zich hiermee voortbewegen door te lopen of te rennen. Het frame is ontwikkeld voor iemand met cerebrale parese en is bedoeld om mee te sporten. Inmiddels weten we uit onderzoek dat ongeveer 50% van de gebruikers een andere handicap heeft; spierziekte, brozebottenziekte, spina bifida en diverse syndromen. Als het gaat om framewalking, dan is dat geschikt voor iedereen die niet zelfstandig kan lopen. Ook voor kinderen die nu met een loopwagen lopen want dit gaat vaak relatief zwaar en is meestal niet zo geschikt voor gebruik buiten. Het frame heeft grote wielen en er zijn verschillende banddiktes mogelijk. Hoe dunner de bandjes, hoe sneller het frame is en hoe meer geschikt voor het sporten. Maar met off the road banden kun je bijvoorbeeld goed over het gras gaan. Helemaal geweldig als je gaat kamperen. Het allerbelangrijkst is dat het frame door bijna iedereen, ook door kinderen die nauwelijks kracht hebben, vooruit te krijgen is.

Je kunt een duwstok erbij bestellen, waardoor je kunt helpen met sturen en vooruitkomen. Er zit overigens alleen een handrem op die de kinderen zelf moeten bedienen, dus bij kinderen die het heel goed doen, zul je als ouder wel mee moeten rennen s

Van Sportframe Naar

LOOPHULPMIDDEL

Petra van Schie is als voorzitter van Stichting RaceRunning Nederland waarschijnlijk wel de grootste ambassadeur van het framerunnen in Nederland. Als gespecialiseerd fysiotherapeut is ze vanuit het Amsterdam UMC, locatie VUmc al jarenlang betrokken bij de promotie van frame running als sport. Petra: “De laatste jaren zien we echter dat het frame ook voor heel andere doeleinden wordt ingezet. Een wandeling met de familie, een loopje naar de speeltuin, even langs oma of zelf naar school lopen. Het frame komt ook bij lichte aanraking of een oneffen ondergrond al snel vooruit. Heel handig voor kinderen die weinig kracht hebben!”

Natuurlijk is sporten bij een atletiekvereniging ook heel leuk. Naast het bewegen dat voor alle kinderen heel belangrijk is, komt hierbij ook een sociaal voordeel om de hoek kijken. Door met elkaar te trainen, krijgen kinderen ook contacten met anderen en dat is voor velen gewoon in de buurt vaak lastig. “Maar niet voor iedereen is het bezoeken van een sportvereniging prettig. Sommige kinderen kunnen slecht tegen de vele prikkels die ze bij zo’n club krijgen. Bovendien is het voor ouders vaak heel lastig. Zij hebben al met heel veel uitdagingen te maken en daar nog eens een sportvereniging met trainingen en wedstrijden aan toevoegen is voor veel ouders ondoenlijk. En dan moet je ook nog een vereniging die frame running aanbiedt in de buurt hebben.*”

VOOR DE ALLERKLEINSTEN EN VOOR EMB-ERS!

De frames zijn er in verschillende maten dus voor elk kind of volwassene is een passend frame te vinden. Frame Running Nederland beheert een uitleenpool van meer dan 50 frames in verschillende maten.

Tot nu toe kun je het frame alleen als sporthulpmiddel vergoed krijgen als je lid bent van een atletiekvereniging.

Unieksporten.nl is bezig met een uitleenpool, zij lenen vooral de frames uit aan kinderen die willen sporten. De uitleenpool van Stichting RaceRunning Nederland is er juist ook voor ouders en therapeuten die een frame willen uitproberen in de thuissituatie.

Zo kunnen ook ouders die het frame op een andere manier, een frame lenen en uitproberen.

Petra vertelt: “We werken op dit moment samen met de Hogeschool Utrecht (de masteropleiding kinderfysiotherapie) aan een project om juist het frame in te zetten bij heel jonge kinderen en bij kinderen met een ernstig meervoudig beperking. Er zijn posters, flyers en een inspiratiewaaier gemaakt waarin allerlei voorbeelden staan waar je het frame voor kunt inzetten. Er zijn stickers op de frames geplakt met een QR-code die je kunt scannen. Je krijgt dan een filmpje met de instructies hoe je het frame kunt instellen. Handig, zo raakt de gebruiksaanwijzing nooit kwijt en is altijd bij de hand!” •

*HANDIGE LINKS

Website Frame Running: framerunning.nl

Project Hogeschool Utrecht: www.hu.nl/onderzoek/projecten/ de-framerunner-voor-jonge-kinderen-met-een-ernstige-lichamelijkebeperking

Kun je ook zonder vraag naar de dokter?

Vanuit zorgverzekeraars wordt er bij artsen op aangedrongen vraaggericht te werken. Als mensen geen problemen hebben, hoeven ze niet naar een arts.

Pas als er een vraag of een probleem is, dan raadpleeg je een arts. Voor mij als revalidatiearts geldt dat natuurlijk ook. Maar gelukkig zie ik de kinderen met hun ouders ook als er geen problemen zijn. Het geeft mij de kans om vragen te stellen en ouders voor te bereiden op dingen waar ze zelf nog niet bij stilstaan. Als ik een baby van een jaar op schoot zie zitten, is dat natuurlijk prima. Maar ik denk wel vooruit: als het kindje niet zelfstandig kan gaan zitten, moeten we een jaar later wel een goede zitvoorziening hebben. Of een kind van twee dat nog niet praat. Voor ouders tot dan prima, maar weer een jaar verder wil het kind aan zijn ouders wel iets duidelijk maken en komen frustraties en andere emoties om de hoek kijken als dat niet lukt. Ik kijk dus vooruit en naar de toekomst, maar wel op het juiste moment. Ik hoef bij ouders met een peuter nog niet te praten over ‘uit huis gaan’.

Een revalidatiearts loopt ook door allerlei zaken waar je zelf niet bij stilstaat. Zeker bij een ontwikkelend kind is dat van belang. Onze methodiek is dat we op allerlei verschillende domeinen in het leven de uitvraag doen. Als kinderen klein zijn, zie ik ze vaak minimaal twee keer per jaar, als kinderen wat ouder zijn en een heleboel zaken al zijn ingeregeld, zie ik ze vaak nog één keer per jaar. Juist ook om die onderwerpen aan te snijden die op het dagcentrum of bij andere artsen niet worden besproken.

Ook zaken als logeren, hulp van anderen buiten het gezin, sporten en bewegen of vakantie. Zomaar wat van die onderwerpen die bijvoorbeeld aan de orde kunnen komen.

Sommige ouders willen nog niks weten van een logeerhuis, maar ik adviseer ze dan toch om eens rond te kijken en hun naam op wachtlijsten te laten plaatsen. Als het dan onverwacht ineens nodig is omdat bijvoorbeeld één van de ouders ziek wordt, dan hebben ze alvast hun contacten.

Mooi vind ik het initiatief van de Leefstijlpoli Plus waarbij kinderen gedurende twee dagen een screening doorlopen, ondersteund door een arts en een leefstijldeskundige. Uiteraard doen wij dat als revalidatieartsen ook, maar dat kan nooit zo uitgebreid. Ik denk dat er zeker ouders zijn die het fijn vinden om alles op een rijtje te laten zetten. Zeker als ze het gevoel hebben onvoldoende gehoord te worden op andere plekken. Het is dan vooral ook een frisse blik; welke andere routes zouden we kunnen bewandelen, met name als de problemen heel complex zijn. Ik denk dat er anderzijds ook een groep ouders is die niet nog meer aan hun hoofd willen. Zij zullen het gesprek met de revalidatiearts tweemaal per jaar al meer dan genoeg vinden. Dat is denk ik ook niet erg. De Leefstijlpoli Plus is er dan voor die mensen die er wel behoefte aan hebben. •

Een Computerspel

Voor Brussen

Brussen zijn kinderen (of volwassenen) met een broertje of zusje met een beperking. Vanuit de Academische Werkplaats Bartiméus, Vrije Universiteit Amsterdam en Ons Tweede Thuis is een onderzoek gestart waarin de brus centraal staat. Een computerspel (serious game) voor. Brussen dat in dit onderzoek wordt ingezet, is in april gelanceerd. De negenjarige Vera heeft samen met vier andere kinderen in een ‘brussenpanel’ meegewerkt aan een serious game voor brussen van zes tot en met negen jaar. De moeder van Vera, Marieke, is enthousiast:

“Het meewerken aan dit computerspel was een mooi proces voor Vera en voor ons als gezin. We bespraken al veel met haar, maar het is nu nog meer gaan leven. We hebben als ouders nu meer zicht op hoe Vera het allemaal beleeft, dat is fijn.” >

In dit interview vertellen Vera en haar moeder Marieke meer over dit spel, over het onderzoek en wat het betekent om een broer of zus te hebben met een beperking. Vera: “Mijn zus Sofie heeft een verstandelijke beperking, want zij heeft het downsyndroom.”

Veel ouders maken zich zorgen om de broers en zussen. Krijgen ze voldoende aandacht en ondervinden ze hinder van het feit dat hun broer of zus anders is. Vera: “Als je broer of zus een beperking heeft, dan moeten je ouders iets meer zorgen voor je broer of zus.” Vera vervolgt: “Soms is het wel lastig om een zus te hebben met een beperking, omdat je sommige dingen niet kunt doen. We spelen vooral makkelijke spelletjes die Sofie ook snapt. Andere spelletjes zijn te moeilijk voor haar.” Gelukkig is er ook een keerzijde. Vera vertelt enthousiast:

“Je kunt soms speciale dingen doen, die andere kinderen niet kunnen doen. Bijvoorbeeld op de Down Dag, speciaal voor gezinnen die een kind met het syndroom van Down hebben. Ook kunnen wij nog steeds leuk samen spelen, bijvoorbeeld tikkertje of een kussengevecht. We hebben ook samen de communie gedaan en toen mocht ik haar een beetje helpen. Dat was leuk.”

De Totstandkoming Van Het Computerspel

Vera is een van de vijf brussen die heeft meegewerkt aan het computerspel Broedels; een computerspel voor brussen van zes tot en met negen jaar met een broer of zus met een visuele en/of verstandelijke beperking. Vera:

“We zijn geïnterviewd over onze ervaringen. We hebben geholpen met het bedenken van de tekst en andere dingen in het spel Broedels. Ook zijn we gefilmd voor in het spel. Dat was heel leuk! We mochten stukjes van het spel al eerder zien. En we mochten het spel als eersten testen.” Vera vond het niet zomaar leuk om te doen, ze vond het ‘heeeeel leuk!’. “Het was leuk om andere brussen te ontmoeten en zo te zien dat er meer kinderen zijn die een broer of zus met een beperking hebben. Het was leuk dat we met vijf brussen waren, we konden dan genoeg vertellen.”

Moeder Marieke vult aan: “Het meewerken aan dit computerspel was een mooi proces voor Vera en voor ons als gezin. We bespraken al veel met haar, maar het is nu nog meer gaan leven. >

We hebben als ouders nu meer zicht op hoe Vera het allemaal beleeft, dat is fijn.”

Het Spel Zelf

Broedels is een computerspel voor brussen van zes tot en met negen jaar met een broer of zus met een visuele en/of verstandelijke beperking. Het spel is gemaakt vanuit de Academische Werkplaats Sociale Relaties & Gehechtheid, een samenwerkingsverband tussen Bartiméus, Vrije Universiteit Amsterdam en Ons Tweede Thuis. Broedels is geproduceerd door Metropolisfilm.

Bij de ontwikkeling zijn naast de vijf betrokken brussen ook verschillende experts betrokken geweest, waaronder Anjet van Dijken, schrijver van diverse broers- en zussenboeken.

Vera: “Broedels is een leuk computerspel met leuke spelletjes en vragen, speciaal voor brussen, waarin ze leren dat ze niet de enigen zijn. Het spel heeft zoekspelletjes, memory, vragen, filmpjes, interviews met brussen, en een plakboek. En op het einde van het spel krijg je ook nog een verrassing!” Op de vraag wat kinderen kunnen leren van het spel antwoordt Vera: “Dat ze niet de enigen zijn, maar dat er heel veel kinderen zijn die een broer of zus met een beperking hebben! En dat jij ook om hulp mag vragen als je die nodig hebt.” Moeder

Marieke vertelt: “Ik zag vooral het stukje herkenning bij Vera in de dingen die in het computerspel naar voren kwamen. Op sommige vlakken gaf het spel ons ook aanleiding voor een gesprekje. Ook gaf het Vera meer woorden aan haar ervaringen. Ze gaf aan dat ze nu ook meer aan ons durft te vertellen. Ook voor ouders kan het veel inzichten opleveren over wat het met je kind doet om een broer of zus te hebben met een beperking.”

Het Onderzoek

Op dit moment wordt er onder leiding van prof. dr. Paula Sterkenburg een groot onderzoek gedaan vanuit de Vrije Universiteit Amsterdam in Nederland en Vlaanderen. Hiervoor worden nog veel gezinnen gezocht die willen meedoen. Brussen die hieraan meedoen spelen het computerspel. Ook vullen ouders en brussen op drie momenten thuis vragenlijsten in. Vera vertelt over de vragenlijsten: “Het was best moeilijk en duurde wel lang, maar het was goed te doen. Je krijgt vragen over heel veel verschillende dingen. Het is goed om over deze vragen te praten.

Je mag ook om hulp vragen bij de onderzoeker, dat is ook fijn.”

“Je wordt goed voorbereid door de onderzoeker en weet dan dat je er echt even voor moet gaan zitten. Dan is het prima om te doen”, vertelt Marieke.

“Het is echt een aanrader en heel mooi dat het er is! Het spel bespreekt best een zwaar onderwerp, maar dit is mooi en op een luchtige en leuke manier verpakt. Kinderen kunnen echt spelenderwijs leren. Ook vanuit mijn rol als kindercoach zie ik dat het spel echt wat losmaakt, op een positieve manier. Het zet echt aan tot een gesprek met elkaar.” •

WIL JE OOK MEEDOEN?

“Paula Sterkenburg, Linda Messemaker-Veerman en Anjet van Dijken samen met Daan, Thekla, Vera en Roanne tijdens de lancering van het computerspel Broedels”

Voor het onderzoek worden nog gezinnen gezocht. Brussen zijn dus van harte welkom om mee te doen aan het onderzoek door de game te spelen. Wil je meer weten of je aanmelden, neem dan contact op met onderzoeker Linda Messemaker-Veerman via info@brussengame.nl of bel 020 59 83025. Neem ook een kijkje op de website brussengame.nl en Facebook-pagina facebook.com/brussengame of Instagrampagina @brussengamebroedels

* Bij een abonnement betaal je niets voor het magazine, je betaalt alléén de verzendkosten.

NU EEN ABONNEMENT OP VEINE MAGAZINE!

Durf jij het aan om de rolstoelbus te laten staan?

Het staat misschien niet bovenaan je lijst van mogelijke reisopties, maar met een beetje wil en goede moed is de trein een leuk vervoersalternatief. Er is bij het openbaar vervoer steeds meer aandacht voor mensen met een beperking, hulpmiddelen en toegankelijkheid. En wist je dat je als begeleider van iemand met een beperking gratis kunt reizen?

Met een OV-begeleiderskaart reis je in de trein als begeleider gratis mee met de persoon met een beperking. Zo’n kaart krijg je niet zomaar. Je moet eerst aantonen dat je niet kunt reizen zonder hulp van een persoonlijk begeleider. Het feit dat je niet kunt lopen en niet zelf je rolstoel de trein in kunt krijgen, is niet voldoende om aan deze voorwaarde te voldoen, daar kan een NS-medewerker je immers ook bij helpen. Verder is er een Wlz-indicatie nodig en documenten van een medisch specialist waarin duidelijk wordt wat de beperking inhoudt. Je moet er dus wel wat voor over hebben om een begeleiderskaart te krijgen.

Maar reis je binnenkort weleens of ben je van plan om in de toekomst regelmatig met de trein of regiotaxi te gaan reizen met je kind, dan is het wellicht de moeite waard. Voordeel is dat de kaart op naam van de persoon met de beperking staat, iedereen kan dus als begeleider mee.

Je kunt op veel NS-stations hulp krijgen bij het in- en uitstappen. Dit noemen ze reisassistentie en is eenvoudig aan te vragen via de website van de NS (je hebt wel een NS-account nodig). Doe je dit tenminste 24 uur van tevoren, dan staat er op het moment dat je in- en uitstapt een medewerker klaar om je te helpen. Mocht je nog verder willen reizen, dan kun je vaak gebruikmaken van de regiotaxi. Vergeet niet om deze te reserveren. Dat kan meestal tot een uur van tevoren, maar als je zeker wilt zijn dat de taxi klaarstaat als je trein aankomt, dan kun je beter een uur of vier van tevoren reserveren. Met de regiotaxi kun je maximaal 25 kilometer reizen. In de meeste regiotaxi’s is de begeleiderspas ook te gebruiken en reist de begeleider dus gratis mee.

Begin je reis op ns.nl/reisinformatie. Onder het kopje Reizen met een beperking vind je veel informatie, ook over het aanvragen van een begeleiderspas. Veel regionale vervoerders hebben de informatie hierover op hun eigen website staan. Zo kun je je reis met het openbaar vervoer zo goed mogelijk voorbereiden en kom je zin min mogelijk hobbels tegen onderweg.

CliëntondersteuningPLUS is een onafhankelijk adviesbureau. Alle mensen die een Wlz-indicatie hebben, kunnen gratis hulp krijgen van een van hun cliëntondersteuners. Ook wanneer er (nog) geen indicatie Wlz is, kan CliëntondersteuningPLUS in veel gevallen ook gratis helpen.Het merendeel van de cliëntondersteuners is ook mantelzorgmakelaar.

Nolanda Vraagt Jessy Boxtel

Nolanda van Well werkte ruim vijftien jaar als zelfstandig diëtiste. Ze adviseerde veel ouders van kinderen met een (ernstig meervoudig) beperking. In 2017 werd zij gevraagd om te komen werken bij Nestlé Health Science; voeding en gezondheidsmanagement. Het bedrijf wilde meer patiëntvolgend zijn met haar producten. Niet alleen de producten die al op de markt waren, maar ook producten die nog ontwikkeld kunnen worden zodat ze passen bij de behoefte van eenieder.

Dé job voor Nolanda!

Nolanda geeft in ieder nummer van Veine antwoord op vragen van lezers. Heb jij als ouder of als begeleider een prangende vraag over voeding, kauwen, slikken enzovoort? Mail je vraag dan naar onze redactie info@veine.nl en Nolanda zorgt voor een antwoord!

BLENDED DIET; FIJNGEMALEN VOEDING

PER SONDE. Niet alle kinderen kunnen eten en drinken omdat ze de spieren die nodig zijn bij het zuigen, afhappen van een lepel, bijten, kauwen en slikken niet onder controle hebben. Om toch voeding op te nemen wordt een sonde gebruikt, waarbij voeding door een slangetje in de maag wordt gebracht. Als de oplossing tijdelijk nodig is, wordt gekozen voor een neussonde, maar bij kinderen met een beperking gaat het meestal om een blijvende oplossing in de vorm van een PEG-sonde*/gastrostoma die operatief aangebracht wordt. Artsen maken een directe verbinding tussen de maag en de huid van de buik. Je krijgt als het ware een extra ‘mond’ op je buik, waar je voeding in kan lopen, direct in je maag. Normaalgesproken wordt daarbij gekozen voor industrieel gefabriceerde voeding, maar steeds vaker kiezen ouders voor het zelf maken van de sondevoeding; een zogenaamd blended diet. Onze columniste Nolanda van Well kreeg tijdens de VeineDAGEN van menig ouder vragen hierover. Om alle lezers van Veine te informeren, is ze in gesprek gegaan met Jessy van Boxtel, die specialist is op dit vlak. >

*PEG staat voor: Percutaan, wat betekent dat er door de huid gegaan wordt. Er wordt een fistel (dit is een gaatje in de buikwand naar de maag en kan worden vergeleken met een gaatje in het oor) gemaakt. E ndoscopisch; daarmee wordt de techniek bedoeld waarmee het buisje wordt ingebracht. En de G staat voor G astrostomie.

Jessy is diëtist en begeleidt bij

Kempenhaeghe kinderen en volwassenen met refractaire epilepsie bij ketogeen dieettherapie. (Redactie: Kempenhaege is het Academisch Centrum voor Epilepsie, gevestigd in Oosterhout en Heeze. Hier wonen onder andere kinderen en volwassenen met epilepsie.) Daarnaast geeft zij voedingsen dieetadviezen voor kinderen en volwassenen met een epilepsie en een verstandelijke beperking. Samen met het multidisciplinaire eet- en drinkteam behandelt ze patiënten en bewoners met eet- en drinkproblematiek. Op de poli en in de kliniek ziet zij kinderen met epilepsie en voedingsproblemen.

NOLANDA: WAT IS BLENDED DIET

EIGENLIJK EN HOE LANG WERK JE HIER AL MEE?

JESSY: Blended diet is fijngemalen voeding die je per sonde toedient. De voeding is bereid door gewone voedingsmiddelen te pureren en te verdunnen tot een voeding die zo vloeibaar is dat je deze door de sonde kunt toedienen. Ik heb inmiddels een aantal jaar ervaring met blended diet bij Kempenhaeghe. Vijf jaar geleden kwam een woonbegeleider van deze kliniek naar mij toe met de vraag of blended diet geschikt was voor een meisje van zeventien jaar dat daar woonde. Deze woonbegeleider had op social media gelezen over blended diet en had het idee dat dit voor sommige kinderen een oplossing zou kunnen zijn omdat gebleken was dat kinderen die klachten ondervonden bij industrieel bereide sondevoeding, zelfbereide sondevoeding vaak veel beter verdroegen. Bij toedienen is het belangrijk om de voeding langzaam in te spuiten. Hou hiervoor dezelfde tijd aan die je normaalgesproken ook zou doen over een maaltijd, dus zo’n twintig tot dertig minuten.

NOLANDA: WAAR KOMT HET IDEE

OORSPRONKELIJK VANDAAN?

JESSY: Ik had er destijds nog nooit van gehoord, blended diet was alleen in de VS bekend en in Nederland hadden nog maar weinig diëtisten ervaring hiermee. Heel voorzichtig zijn we stapje voor stapje gestart met het toedienen van blended diet aan dat meisje. Uiteindelijk werd het een groot succes. Dit meisje kon deze zelfbereide sondevoeding veel beter verdragen, ging minder spugen en kwam weer aan in gewicht. Daarnaast had het ook sociale voordelen: de ouders konden bijvoorbeeld toetjes meebrengen voor hun dochter en zo werd zij meer betrokken bij de warme maaltijd. Na deze eerste casus volgden nog veel meer bewoners. Bij iedereen waren de ervaringen anders, maar de meeste bewoners ondervonden er veel voordelen van.

NOLANDA: HOE KIJKEN OUDERS NAAR

BLENDED DIET?

JESSY: Ouders vinden blended diet een natuurlijkere manier van voeding, met een natuurlijke samenstelling. Groot voordeel is daarnaast dat kinderen hetzelfde voedsel binnenkrijgen als de andere leden van het gezin of van de woongroep. Het kan ook een optie zijn voor kinderen die industrieel bereide sondevoeding niet goed verdragen.

Er is nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan. En de onderzoeken die gedaan zijn, zijn nog niet van goede kwaliteit. Wel is gebleken dat klachten zoals reflux, diarree, obstipatie en spugen kunnen afnemen. Daarnaast heeft het sociale voordelen en gaan kinderen beter eten. Tenslotte levert het ook een verschil in zorgkosten op. Ook zijn er vermoedens dat blended diet een positief effect heeft op de darmflora.

NOLANDA: VOOR WIE IS BLENDED DIET GESCHIKT?

JESSY: Blended diet is geschikt voor kinderen vanaf één jaar met een gastrostoma of PEG-sonde bij voorkeur vanaf Charrière 14 (redactie: Charrière is de maat die de buitendiameter van de katheter (slangetje) aangeeft (1 mm = 3 Ch).

In de praktijk zien we veel kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking die overgestapt zijn naar blended diet. Ook kinderen en volwassenen die al heel lang industrieel bereide sondevoeding krijgen, kunnen overstappen op blended diet. Belangrijk is dan wel om hier heel langzaam op over te schakelen en te beginnen met makkelijk te verteren maaltijden.

NOLANDA: HOE BEREID JE ZELF OP EEN JUISTE MANIER BLENDED DIET?

JESSY: Voor je begint met het zelf bereiden van blended diet is het belangrijk om eerst contact op te nemen met een diëtist. Er zijn al een aantal brochures ontwikkeld met recepten en handvatten om te starten.

Bij Kempenhaeghe hebben we een brochure en daarnaast zijn er brochures ontwikkeld door het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Ook zijn we een landelijke werkgroep gestart. Verder werken we aan voorlichtingsmateriaal als een filmpje en een medisch protocol voor diëtisten.

Blended diet is niet moeilijk. Vrijwel alle producten die kinderen en volwassenen eten, zijn ook geschikt voor blended diet.

De diëtist stelt een blended diet op op basis van producten uit de Schijf van Vijf. Je hebt alleen een staafmixer of blender nodig, een keukenweegschaal, eventueel een zeef en toedieningsmaterialen > voor de sondevoeding zoals spuiten, een verlengslang, sondes en containers.

NOLANDA: WAT HEB JE NODIG OM VAN

START TE KUNNEN GAAN?

JESSY: Wanneer je begint kun je kiezen om gebruik te maken van je eigen staafmixer of blender. Een niet zo krachtige blender of staafmixer kan wat zachtere voedingsmiddelen blenden. Zo nodig kun je de voeding zeven. Wil je voor een langere tijd doorgaan met blended diet dan is het aan te raden om een blender met een hoog vermogen aan te schaffen. Hiermee kun je ook hardere, taaiere en verzelrijkere producten fijnmaken. Om de blend goed gemalen te krijgen is het aan te raden om minimaal drie tot zes minuten te blenden.

NOLANDA: HOE LANG KAN BLENDED

DIET BEWAARD WORDEN?

JESSY: Het bewaaradvies voor blended diet is:

• maximaal twee uur op kamertemperatuur (bij 18-22 graden Celsius).

• maximaal twee dagen in de koelkast (bij 4 graden Celsius).

• maximaal twee maanden in de diepvries (bij -18 graden Celsius)

Voorzie de zakken of dozen waarin je het blended diet bewaart altijd van een sticker met de datum van de bereiding!

NOLANDA: IS ER VERSCHIL TUSSEN INDUSTRIEEL BEREIDE SONDEVOEDING OF BLENDED DIET VOEDING?

JESSY: Industrieel bereide sondevoeding is bereid met ingrediënten op basis van echte voedingsmiddelen. 85% van de verkrijgbare sondevoedingen is gemaakt met kunstmatige voedingsmiddelen en water. Slechts 15% van het totale aanbod aan sondevoedingen dat op markt verkrijgbaar is, is gemaakt van echte voedingsmiddelen. Uit onderzoek blijkt dat deze voedingen ook goed worden verdragen en ook mogelijk minder maagdarmklachten geven. Nadeel is dat deze voedingsmiddelen in een beperkte variatie verkrijgbaar zijn. In een voeding zit bijvoorbeeld kip, wortel en pompoen. Voordeel is dat ouders die normaal blended diet geven, deze voeding kunnen gebruiken voor bijvoorbeeld een dagje weg. Ook kan het geschikt zijn als ouders het nog niet aandurven om volledig op blended diet over te stappen en de industrieel bereide sondevoeding als tussenstap gebruiken.

NOLANDA: ZIJN ER NOG DINGEN WAAR

JE OP MOET LETTEN BIJ BLENDED DIET?

JESSY: Ik vind het heel belangrijk om te variëren met voedingsproducten. Geef blended diet bij voorkeur met een spuit en niet via de voedingspomp en biedt het aan op kamer- of lichaamstemperatuur. De voeding kan indikken bij het bewaren in de koelkast of diepvries. Voeg daarom als dat nodig is vóór het toedienen nog vocht toe en schud goed.

NOLANDA: ZIJN ER OOK REDENEN OM

GEEN BLENDED DIET TE GEVEN?

JESSY: Geef het niet aan kinderen jonger dan zes maanden. Ook niet tijdens behandeling van kanker of andere ziekten waarbij het immuunsysteem is aangetast of wanneer kinderen een sonde hebben die in de dunne darm uitkomt (jejunostomie) omdat deze niet dezelfde opslagcapaciteit heeft als de maag.

NOLANDA: MOETEN OUDERS ALTIJD OVERLEGGEN MET EEN DIËTIST OF KUNNEN ZE DE RECEPTEN VAN BIJVOORBEELD EEN ANDERE MOEDER OVERNEMEN?

JESSY: Ik vind het altijd belangrijk om contact op te nemen met een diëtist want die kan bekijken welke voedingsstoffen het kind moet binnenkrijgen. Sommige ouders kiezen er bijvoorbeeld voor om een kind alleen maar plantaardige melk te geven.

Een diëtist kan bekijken of het kind dan wel voldoende eiwitten en calcium binnenkrijgt.

Ook kan de diëtist de groei en het gewicht in de gaten houden. Wanneer een kind onvoldoende groeit, kan deze deskundige handige tips geven om meer calorieën toe te voegen.

NOLANDA: SOMMIGE OUDERS GEVEN GEVARIEERDE VOEDING OMDAT BIJ OPBOEREN DE SMAAK DAN TOCH NOG GEPROEFD WORDT DOOR DE KINDEREN.

KLOPT DAT?

JESSY: Het klopt dat ouders het prettig vinden om dagelijks verschillend eten te geven. Daarmee variëren ze en eet een kind mee ‘wat de pot schaft’. De gedachte dat opboeren smaak geeft, is niet onderbouwd. De zuren die vrijkomen bij opboeren, zorgen ervoor dat alles in principe hetzelfde gevoel/smaak geeft.

Er is wetenschappelijk geen bewijs dat het opboeren van bijvoorbeeld wortels anders wordt ervaren dan het opboeren van bijvoorbeeld ei.

Doeltreffend

Helpt te voldoen aan de voedings- en vochtbehoefte van jonge kinderen vanaf 6 maanden met dysfagie of reflux.

Werkzaam

Bereikt IDDSI verdikkingsniveaus

1 t/m 4 om veilig te kunnen slikken

Regels van staren…

Op reis gaan met het gezin lijkt ieder jaar een beetje zwaarder. Letterlijk komen er telkens wat kilo’s bij en wordt het tillen en sjouwen met onze middelste meer uitdaging. Gecombineerd met steeds meer kracht en een eigen wil die zij natuurlijk ook ontwikkelt, maakte het de vakantiecocktail compleet.

“Gek”, dacht ik. “Toen ze kleiner was, stonden mensen wel op.” Het leek wel of de schattigheid van een achttienjarige eraf is en mensen harder oordelen. Datzelfde merkte ik in de weken erna op het strand. Meer dan anders werden we aangestaard en stootten mensen elkaar even aan. In de achttien jaar dat ik dit inmiddels meemaak, heb ik allang geleerd mij daar niks van aan te trekken. Het viel mij op, maar deed me niets.

We begonnen met vliegen. Manlief had plekjes voorin het vliegtuig geregeld, comfortabel met net iets meer beenruimte. Belangrijk omdat we dan niet te ver het vliegtuig in hoeven sjouwen en omdat er geen passagier voor ons zit die de hele reis last heeft van bonken op de vliegtuigstoel en aan haren getrokken worden. Enfin, goed geregeld dachten we, maar dat bleek een utopie. Met een vliegtuig in onderhoud besloot

Neutrale smaak

Behoud van de natuurlijke smaak van vloeistoffen en helpt bij kinderen met slikof refluxproblemen voor een aangenamere ervaring van voeden.

Eenvoudig in gebruik

Makkelijk klaar te maken in een grote variatie van dranken

TUI in plaats van de fijne Dreamliner een oud bakbeest van een Spaanse maatschappij in te zetten en zo belandden we op de vijfde rij, in plaats van op de eerste. Natuurlijk hadden we de stewardess uitgelegd dat dit ondoenlijk is en dat we van tevoren goede afspraken hadden gemaakt. Zij zou wel even praten met de mensen die wel op de eerste rij zaten. Maar nadat ze zich omdraaiden, ons aankeken (het voelde als een soort vleeskeuring) en nog eens verder spraken met de stewardess, was het antwoord ‘nee’. En zo begon de vakantie met een reis waarin we ruim negen uur de handen van ons kind vast moesten houden om problemen te voorkomen.

Anders is het dan toch weer voor de zussen. En hoe mooi is het dat ik vanaf mijn bedje hun gesprekje kon meeluisteren. Over kinderen die staren, over volwassenen die staren. Al snel merkte ik dat er onderscheid gemaakt wordt. Kinderen die kijken en vragen stellen; dat mag. Bij lang kijken vonden onze meiden wel dat een vader of moeder zou moeten ingrijpen. Toen een meisje met grote ogen keek en haar moeder haar een hand gaf en zei: “Kom je met mama mee?”, keurden de dames dit goed. Die moeder snapte het!

Maar voor een andere moeder die zelf al zo’n vijf minuten haar ogen niet van ons af kon houden, hadden ze geen goed woord over. Even kijken was prima, maar blijven staren is onbeschoft. Wie te lang staarde, kreeg van de zussen een ‘stare-back’. De aangestaarde dame voelde zich erg ongemakkelijk, maar de verklaring ‘zo voelt mijn zusje zich ook’, deed mij wel glimlachen. •

Met De Trein

Naar Huis Vanuit Itali

Kevin Thiele is 17 jaar en een groot fan van Veine. Zijn moeder Xandra heeft een abonnement vanaf nummer één en we zien Kevin elk jaar als trouwe bezoeker op de beurs. Kevin is rolstoelgebonden en mailde ons dat hij op reis was geweest naar Italië. Toen het gezin onverwacht weer terug moest naar Nederland besloten ze de trein te nemen. Een spannende onderneming, want hoe dat allemaal zou gaan als je afhankelijk bent van je rolstoel, dat wist niemand. Kevin besloot een verslag bij te houden en was zo enthousiast dat hij het graag deelt met jullie. Want met de trein op vakantie gaan, is helemaal nog niet zo’n gek idee!

Op de redactie vonden we het verslag van Kevin zo mooi, dat we besloten het in zijn geheel te plaatsen in deze Veine. Veel leesplezier! >

Wij waren op een heerlijke zitskivakantie in Italië. Folgaria in de Dolomieten om precies te zijn. Mooi weer, fantastische sneeuw en smaakvol eten. Door omstandigheden moesten we halsoverkop terug naar Nederland. Ik ben de zeventienjarige Kevin (gebonden aan een handbewogen rolstoel, maar kan met hulp een beetje staan) en mijn moeder als begeleider. En vier medereizigers.

Aanvankelijk dachten we een auto te huren om naar Nederland terug te keren. Maar zelfs een klein voertuig kwam al op € 2.200, vooral door de kostbare terugbrengservice naar Italië. Dus toen keken wij naar een trein.

Internationale treinen kan je eenvoudig boeken via de NS International app. Maar als je een beperking hebt, kan je beter de klantenservice bellen op  +31 3023 000 23, want dan krijg je een persoon aan de telefoon die veel informatie heeft en met je kan meedenken over de juiste boeking qua toegankelijkheid, overstaptijd en assistentie. Je kan ook aangeven dat je een begeleider meeneemt, dat kan niet in de app. De begeleider mag namelijk gratis meereizen wanneer je als gehandicapte in bezit bent van een OVbegeleiderskaart (kosteloos aan te vragen via www.ovbegeleiderskaart.nu).

Voor het bellen met de klantenservice moet je wel enige tijd inruimen en de paspoortgegevens van de reizigers bij de hand hebben. Binnen Europa kan je meestal bellen tegen hetzelfde tarief als in Nederland. Dus dat hoeft geen drempel te zijn. Onze ervaring was dat we snel een medewerker aan de lijn hadden die ons vakkundig kon helpen. Toen wij halverwege onze boeking per ongeluk ophingen, belde de aardige dame ons zelfs terug, zodat we niet helemaal opnieuw hoefden te beginnen. Via de Klantenservice boekten we voor diezelfde dag een normale trein van Rovereto (Italië) naar Innsbruck (Oostenrijk) en een slaaptrein van Innsbruck naar Utrecht CS.

Tip: Voor een volgende keer is het niettemin aan te raden om de naam van de Klantenservice medewerker te noteren, zodat je deze eventueel later terug kan vinden wanneer je contact onverhoopt verbroken raakt.

HET EERSTE DEEL VAN DE REIS

Nadat we met twee grote taxi’s vanuit het hotel naar het station waren gegaan (rolstoel achter in de taxi) begon onze treinreis. De trein van Rovereto naar Innsbruck duurde drie uur. Het was tweede klasse, maar de stoelen zaten heerlijk. We hadden vaste stoelnummers. Maar er waren zo veel zitplekken dat je ook gezellig bij elkaar kon zitten. En er kwam een koffiekarretje langs om het nog gezelliger te maken! >

We hadden geen assistentie geboekt (vergeten te vragen bij de boeking, maar erg raadzaam om te hebben). Met enige hulp en door uit mijn rolstoel te gaan, kon ik toch in de trein komen. In de trein was het vrij smal. Dus met een brede rolstoel kan je daar niet rollen. Ik had gelukkig een smalle, zodat ik daarmee wel naar mijn stoel kon worden gebracht. De rolstoel hebben we uiteindelijk op de plek van fietsen en koffers geparkeerd.

Via de klantenservice konden we voor dit traject helaas geen rolstoelplek boeken. Maar we zagen dat die er wel degelijk waren in een van de voorste wagons. Maar daar zaten we dus niet.

De normale toiletten waren klein, waardoor ik daar niet met rolstoel naar binnen kon. Dus ook daar moest ik naar binnen worden geholpen. De toiletten waren wel voorzien van beugels waar je je aan kon vasthouden. Mijn moeder had Glorix doekjes bij zich waarmee ze het toilet reinigde voordat ik er gebruik van maakte. Dat was erg fijn, zeker in de coronaperiode.

De kosten voor dit traject waren € 40 p.p. Helaas was het via de klantenservice niet mogelijk om gratis een begeleider te boeken. Dus voor mijn moeder moest ook het volle pond betaald worden.

Volgens de boeking zouden we op Innsbruck twee uur overstaptijd hebben. We hadden twintig minuten vertraging ondervonden naar Innsbruck toe, maar dat bood nog voldoende tijd om heerlijk te eten. Bijvoorbeeld dunne pizza’s en broodjes schnitzel.

VAN INNSBRUCK NAAR UTRECHT

Het gehandicaptentoilet in Innsbruck was groot en om door een ringetje te halen. Er waren ook overal liften. Voor het traject Innsbruck - Utrecht hadden wij een slaaptrein geboekt zonder overstappen. Vertrek rond 20.45 uur en aankomst de volgende ochtend rond 11.00 uur. Kosten

€ 109 p.p. voor drie privé coupés (kan voor minder als je ruimer van tevoren boekt, bijvoorbeeld twee weken van tevoren). Voor een gehandicapte met begeleider hoefde maar een kaartje aangeschaft te worden. Een kwartier voor vertrek gingen wij aan boord. Weer zonder assistentie natuurlijk, dus wederom met hulp van elkaar.

De aangepaste coupé bevond zich vlak bij de deur van de trein. Het was voldoende ruim voor twee personen en bood plek voor rolstoel en bagage. Er waren ook een klapstoel, een hoektafel en ophanghaakjes aanwezig. De coupé was voorzien van een automatische deur die open ging door op een knop te drukken. Sluiten ging vanzelf. De deur had een beveiliging die er voor zorgde dat het stopte met sluiten wanneer er iets tussen stond.

De bedden waren al opgemaakt. Dat voelde als een warm welkom. Daarnaast kregen wij ook nog een welkomstpakket met snacks, wijn, oordopjes, slaapmaskers en pantoffels. En een menu om je ontbijt mee samen te stellen. Het gehandicaptentoilet bevond zich naast onze coupé. Het had ook een automatische deur en was ruim en schoon. De houder van de papieren afdroogdoekjes was alleen niet zo goed in het vasthouden daarvan met zwervende doekjes tot gevolg. Het toilet werd vaak gebruikt. Dus ‘s avonds hoor je regelmatig de deur dichtvallen. De trein had waarschijnlijk een restauratiecoupé, maar daar hebben we geen gebruik van hoeven maken omdat we gratis flesjes water kregen.

Slapen in de trein ging prima. Het matras van onze coupé was een beetje dun, waardoor ik een beetje hard lag. Maar het dekbed en het kussen waren heerlijk. Het wiebelen van de trein viel reuze mee (minder dan Nederlandse treinen).

Maar de gordijnen in de coupé waren niet verduisterend, waardoor ik zonder slaapmasker vroeg wakker werd.

‘s Ochtends kon je eenvoudig het onderste bed omvormen tot een bank. Op een tijdstip naar keuze werden we in de coupé voorzien van een heerlijk ontbijt met zes items die je van het menu kon kiezen. Het personeel was bijzonder vriendelijk en behulpzaam wanneer er iets niet in orde was (bijvoorbeeld als de kaas vergeten was). De coupé had een knop waarmee het personeel opgeroepen kon worden.

De trein had 50 minuten vertraging, waardoor we uiteindelijk pas rond 12.00 uur op Utrecht CS aankwamen. Dat werd in zowel Duits, Engels, als Nederlands gecommuniceerd (dat geldt eigenlijk voor alle communicatie). Gedurende de treinreis hebben we diverse mooie uitzichten op een hele ontspannen manier kunnen bewonderen. Na het uitstappen voel je alleen nog wel een paar uur het wiebelen van de trein in je lichaam!

De treinreis duurde in totaal bijna twintig uur. De totale kosten incl. begeleiderskorting waren € 938,80 voor zes personen. De heenreis vanuit Nederland naar Italië hadden we per touringcar gedaan (zestien uur) en was goedkoper. Maar we kunnen stellen dat de terugreis per trein aanzienlijk comfortabeler was. We zouden deze dan ook aan iedereen aanraden! •

Verhaal Van

EMILE PETERS, DE FOTOGRAAF

Van Onze

Covermodellen

Van fotograaf tot fotograaf

‘Wat ogen zien, kunnen fotografen vastleggen’

Als fotograaf ben ik sinds de eerste editie aan VEINEmagazine verbonden. Naast alle coverfoto’s heb ik ook voor een aantal artikelen de fotografie gedaan. Mede door deze ervaring realiseer ik mij dat het niet vanzelfsprekend is wat voor mij als mens en fotograaf binnen mijn mogelijkheden ligt. Dat ik naast mijn fotografie ook al meer dan 30 jaar werkzaam ben in het ziekenhuis draagt daar vanzelfsprekend ook aan bij, het besef dat niet iedereen gelijke kansen en mogelijkheden heeft. >

Binnen de fotografie heb ik een brede interesse en fotografeer ik doorgaans alles wat mijn aandacht heeft of wat mij artistiek boeit. Dat kan variëren van iets in de natuur, in een stad of een stilleven. Ook het maken van portretten is iets wat ik heel graag doe. Als ik ga fotograferen is mijn motto dan meestal: ‘alles voor de foto’ en ‘moeite willen doen’. Obstakels, moeilijke standpunten, gebrek aan tijd of ongeduld weerhouden mij niet om het beeld te maken dat ik in mijn hoofd heb. Als de foto dan is gelukt, geeft dat enorme voldoening.

Met mijn bijdrage in dit magazine wil ik jullie laten kennismaken met Joost, een man van middelbare leeftijd met een lichamelijke beperking, die ervoor heeft gezorgd dat hij binnen zijn mogelijkheden kan fotograferen.

Fotograferen Met Een

LICHAMELIJKE BEPERKING

Het moet in 2018 zijn geweest dat ik voor het eerst kennismaakte met Joost, een fotograaf die niet zoals de meeste fotografen die ik ken, staand, lopend, kruipend, liggend (als fotograaf moet je soms bijzondere houdingen aannemen om het juiste perspectief te vinden voor het perfecte plaatje) zijn foto’s maakt, maar hij deed dit zittend vanuit zijn rolstoel. Over zijn rolstoel later meer.

Joost was naar dé fotografiebeurs van Nederland

(Professional Imaging) gekomen om samen met nog duizenden enthousiaste hobby- en beroepsfotografen te genieten van alles, maar dan ook werkelijk alles wat er op fotografiegebied te beleven is. Zo’n beetje alle bedrijven binnen de fotografiebranche zijn daar vertegenwoordigd. Er zijn lezingen, workshops, demonstraties en ook is er een plek waar beursgangers zelf studiofoto’s kunnen maken van ingehuurde modellen. Dat gebeurde op de stand van studio34x (die van het tv-programma ‘Het perfecte plaatje’) waar ik als een van de crewmembers en fotograaf de beursgangers de mogelijkheid gaf om met professioneel studiolicht foto’s te maken van onze vaak extravagant gestylede modellen.

Dat dit een populair onderdeel van de beurs is, bleek door de enorme drukte rond de stand van studio eigenaar Michiel Fischer. Het mocht in zijn ogen aan niks ontbreken om iedereen naar huis te laten gaan met superfoto’s.

Door die enorme drukte heen zag ik een jongeman aankomen, ‘gewapend’ met een camera gemonteerd aan zijn elektrische rolstoel. > beperking trouwens ook) maakt bewust en onbewust foto’s door te kijken. Iedereen registreert alles op zijn of haar eigen manier. Dat een deel deze beelden ook daadwerkelijk vastlegt met een camera maakt hen tot fotograaf. Zeker tegenwoordig met de goede kwaliteit camera’s op de huidige smartphones lijkt iedereen zo’n beetje te fotograferen en niet eens onverdienstelijk

Vanaf dat moment was ik gelijk geïntrigeerd door wat ik zag en wilde hem de gelegenheid geven om ook foto’s te maken van onze modellen. Dat dit niet vanzelfsprekend was, had ik op dat moment nog niet door. Er stonden immers behoorlijk veel fotografen die toch niet zomaar opzij wilden stappen. Iets dat mij raakte en tegelijkertijd ook motiveerde om voor hem deze ruimte te creëren.

Ik realiseerde mij dat ik met een bijzondere doorzetter en enthousiast fotograaf te maken had en plaatste de studiolicht-trigger op zijn camera, zodat hij onze modellen met het studiolicht kon gaan fotograferen. Wat heb ik bewondering en respect dat Joost doet wat hij doet: ogenschijnlijk ongestoord zijn foto’s maken. Communicatie is belangrijk bij het maken van portretten en ondanks dat Joost trager communiceert, krijgt hij de modellen fantastisch op de foto. Daarbij valt het mij op dat hij een bijzondere interesse heeft voor details zoals de door onze make-upartiest prachtig opgemaakte ogen.

Even kort iets over deze fotograaf. Zijn naam is zoals gezegd Joost Bosmans. Toen hij 4,5 jaar oud was kreeg hij hersenvliesontsteking waardoor hij lichamelijk gehandicapt werd. Zijn motoriek was aangetast waardoor hij rolstoelafhankelijk werd en ook zijn spraak moeilijker en trager ging.

FOTOGRAFIEPASSIE

Joost komt uit een familie waar zo’n beetje iedereen fotografeert. Het is dan ook niet verwonderlijk dat Joost dat ook wilde. Maar door zijn lichamelijke beperking had hij het idee dat fotograferen niet tot zijn mogelijkheden behoorde. Dat veranderde toen hij een opleiding ging volgen bij Rock en Rolstoel Producties (audio- en videotechniek) zag hij mederolstoelgebruikers die een camera op hun rolstoel hadden gemonteerd. Hij kocht een camera en plaatste deze op een statief en dit geheel werd gekoppeld aan een motor waarmee Joost met behulp van een joystick en tablet zijn camera kan bedienen. Op zijn tablet is met behulp van de camerasoftware het camerabeeld groot te zien en kan hij met de tools op het display de camera bedienen, instellen naar zijn wens en afdrukken. Zelfs het scherpstelpunt stuurt hij met zijn op de rolstoel gemonteerde joystick aan. Gelukkig zijn de moderne camera’s steeds beter uitgerust met automatische scherpstelfunctie op de ogen zodat bij portretten het oog altijd scherp is. Het nabewerken van de foto’s doet hij op zijn pc met behulp van een gangbare muis. En die beelden liegen er niet om.

Joost heeft in zijn woonplaats Arnhem een kleine thuisstudio waar hij in opdracht foto’s maakt. Daar heeft hij wel assistentie bij het stellen van het studiolicht, al bereidt hij dit wel altijd voor met een softwareprogramma via een virtuele studio. Om bij alle evenementen te komen laat Joost zich door een rolstoeltaxi overal heen brengen.

Wat een doorzetter er gepassioneerd fotograaf vind ik Joost en wat ben ik geïnspireerd door de manier waarop hij zijn plaats pakt in de wereld van fotografie. Veel bewondering en respect als ik zie welke obstakels hij heeft weten te overbruggen. Ik hoop met het delen van mijn kennismaking met Joost dat iedereen altijd goed om zich heen kijkt en zich realiseert dat er altijd meer kan dan je wellicht ooit had bedacht. Tegelijkertijd hoop ik dat mensen als Joost dezelfde plaats mogen pakken in de samenleving zonder onnodige obstakels (en dat kunnen u en ik ook zijn). •

WIL JE MEER WETEN OVER JOOST BOSMANS?

Kijk eens op de website www.photocap.nl

Via Facebook: photocap.nl of op Instagram Photocap_nl

COMFORTABEL & VEILIG WONEN

Visser Elektrotechniek is specialist in domotica. Wij leveren slimme huisautomatisering die uw leefomgeving comfortabeler en veiliger maakt.

Zo kunt u de verwarming een graadje lager zetten, de rolluiken laten zakken, een alarminstallatie inschakelen of alle verlichting met één druk op de knop uitzetten.

U regelt het eenvoudig met uw mobiele telefoon of tablet.

Ookcijfers

EN FEITEN OVER DE ROLSTOEL

OUDJE!

Het eerste patent op een rolstoel werd in 1869 in de Verenigde Staten verleend. Harry Jennings en zijn gehandicapte vriend Herbert

Everest, beiden ingenieurs, vonden in 1933 de eerste lichtgewicht, stalen, en opvouwbare rolstoel uit.

Everest had zijn rug gebroken bij een mijnongeluk.

Dit leidde in 1933 tot een licht model stoel van 23 kilo die opvouwbaar was. Deze rolstoel kon mee in de auto of op de boot.

Uit data van het CBS blijkt dat in 2018

5,7% van de bevolking van twaalf jaar en ouder gebruik maakt van een hulpmiddel voor bewegen: stok, looprek, rollator, scootmobiel, rolstoel.

Rolstoeltennis en rolstoelbasketbal zijn de twee meest populaire rolstoelsporten.

Geschat wordt dat ongeveer

150.000 mensen de rolstoel permanent gebruikt.

Niemand weet, niemand weet...

wanneer de rolstoel precies is uitgevonden. We weten wel dat het wiel en de stoel er al in 4000 voor Christus waren.

Maar het eerste echte bewijs dat er ook wielen op meubels worden gezet is uit 530 voor Christus. Op een Griekse vaas is een kinderbed op wielen te zien.

Lekker buitenspelen en gezellig samen eropuit: wij zijn helemaal klaar voor de zomerperiode! Wij hebben inmiddels al heel wat toffe plekken op ons lijstje staan om te bezoeken. Deze vijf plekken delen we graag alvast met je. Fijne zomer!

Zuiderzeemuseum

Hé, doe je mee! – Stap t/m 30 oktober in het Zuiderzeemuseum in de wereld van een Zuiderzeekind en ontdek hoe kinderen vroeger hun tijd moesten verdelen. Vrije tijd was schaars. Speel de spellen en leef je natuurlijk uit in de kinderwerkstraat, want… iedereen doet mee!

Nationaal Park De Hoge Veluwe

Lekker de natuur in – Ontdek Nationaal Park de Hoge Veluwe via het bijzondere belevingspad of stap lekker op de fiets! Superfijn is dat er rolstoelfietsen zijn waarmee je in alle uithoeken van het park kunt komen!

De Naturij

Lekker buitenspelen – Deze zomer beleef je uren speelplezier bij De Naturij, het grootste speelpark van Friesland! Leef je uit in het outdoor speelpark met een geweldige rolstoelschommel, vermaak je in de indoor speelhal, de natuur en de verkeerstuin.

Het Mauritshuis

Hallo Vermeer – Het Mauritshuis bestaat 200 jaar en dat vieren ze met bijzondere tentoonstellingen. In de zomervakantie kun je naar de familiedoe-tentoonstelling Hallo Vermeer!

Floriade Expo 2022

Floriade – Deze zomer bezoek je

Floriade Expo 2022. Bezoek dit park vol bloemen met de kabelbaan, ga op expeditie in het bos, bezoek theatervoorstellingen en interessante paviljoens van landen van over de hele wereld waar veel te ontdekken is over tuinbouw en duurzaamheid.

Musea, natuurplekjes, attractieparken, dierentuinen en speeltuinen worden gelukkig steeds toegankelijker. Heerlijk om in de zomer op avontuur te gaan. De leukste tips verzamelen we voor jou op onze site.

Heb je voor ons een leuke tip die we zeker moeten delen? Mail jouw aanrader dan naar: susanne@kidsproofplus.nl

Veel plezier en fijne zomer! Liefs, Susanne

KIDSPROOFPLUS.NL

Speciaal voor ouders met kinderen van 0 tot 18 jaar met een beperking of handicap vind je op Kidsproofplus.nl het meest complete overzicht van toegankelijke uitjes. Geschikt voor kinderen met een fysieke, zintuigelijke of verstandelijke beperking, een prikkelgevoeligheid of een allergie. Je vindt er niet alleen de leukste uitjes, maar ook restaurants, geschikte clubjes en kinderfeestjes, aangepaste overnachtingsadressen en fijne (web)shops. Zoek je een toegankelijk uitje? Kijk op kidsproofplus.nl.