PREVENTIEVE SCREENING VOOR KINDEREN MET

Een Intensieve

Zorgvraag

Mia Nijland is één van de initiatiefnemers van Positieve gezondheidszorg 3.0 (PGZ 3.0); een samenwerkingsverband van partijen die positieve gezondheidszorg aanbieden. Mia: “We richten ons op mensen met (intensieve) zorgvragen en hun naasten. De doelstelling van PGZ 3.0 is een goed en kansrijk leven met passende zorg. Het eerste project vanuit dit netwerk is de ‘Leefstijl Poli plus’. Deze poli gaat (preventief) screening en advies aanbieden voor kinderen en jongeren met een intensieve zorgvraag. Dit advies heeft betrekking op meerdere vlakken: medisch, paramedisch, leefstijl en leefwereld. Er zal worden samengewerkt met experts en regionale partijen die zich richten op levensloopzorg voor deze doelgroep, of die hierbij betrokken zijn/willen worden.” >

Nog niet eerder is het mogelijk geweest om zonder dat je een directe zorgvraag hebt, een uitgebreid onderzoek van twee dagen te plannen voor jouw kind. Puur om te bekijken of je de zorg rondom je kind nog beter kunt regelen. Er wordt niet alleen door artsen naar je kind gekeken, ook paramedische zorg, leefstijl en de leefwereld (omgeving) van je kind worden erbij betrokken. Mia: “Onder leefstijl verstaan we meer dan voeding en gewicht. Het gaat om je stijl van leven, de wijze waarop het leven wordt geleefd en alles wat je (wel of niet) doet.”

Holistische Benadering

Waarom is een dergelijk poli nodig, vraag ik Mia Nijland. Mia: “De zorg voor kinderen en jongeren met intensieve zorgvragen is versnipperd. Je hebt misschien wel een kinderarts, neuroloog, orthopeed en revalidatiearts. Daarnaast zijn er verschillende paramedici die ook een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan het welzijn en geluk van jouw kind. Met deze poli willen we vooral de verbinding vastleggen, want de ene specialist weet soms nauwelijks wat de andere specialisten ook doen. Bovendien leveren leefstijl en omgeving soms een nog veel belangrijkere bijdrage aan het welzijn van een kind.” Mia vervolgt: “Souad Bouhbouh zal als gedreven internist en leefstijlarts onze vaste partner zijn bij de medische screening en advies. Daarnaast gaan we samenwerken met diverse professionals en ervaringsdeskundigen op paramedisch gebied en op het vlak van leefstijl en leefwereld. Al met al een holistisch aanbod dat mogelijkheden biedt voor een fijn en kansrijk leven met passende zorg voor kinderen met intensieve zorgvragen en de mensen om hen heen. Of je het nu ziet als een second opinion of een tweedaagse intake waarbij je zoveel mogelijk informatie en adviezen verzamelt, dat maakt niet uit. Het gaat erom dat je als gezin naar huis gaat met ideeën en adviezen die bijdragen aan een positieve gezondheid van jouw zorgintensieve kind.”

Bijna Van Start

Achter de schermen is men al lange tijd druk bezig met dit initiatief. Ondanks de tegenslag van corona die de nodige vertraging teweegbracht, is veel werk verzet, zowel praktisch als inhoudelijk. Samenwerkingscontacten zijn gelegd, > financiën zijn in kaart gebracht, procedures doorlopen en er is een aanvraag ingediend bij de NZa (Nederlandse Zorgautoriteit) voor de vergoeding van deze integrale dienstverlening.

Mia vertelt: “Eén van de voorwaarden voor de aanvraag was dat we ons in eerste instantie richten op Wlzgeïndiceerde kinderen en jongeren. Daarnaast moesten we een zorgverzekeraar en een zorgaanbieder aantrekken als directe partners. Dat was nog een hele toer. Niet iedereen zet zomaar een stap buiten de gebaande zorgpaden en we willen zelf ook alleen werken met ‘nieuwdenkende’ partijen die geloven in de noodzaak, kansen en meerwaarde van het aanbod. Maar het is gelukt!” Mia vervolgt enthousiast: “We zijn er bijna. We wachten alleen nog op de formele ‘go’ vanuit het Ministerie van VWS. Dit gaat via een kaderbrief van de Ministerraad aan de NZa. Deze brief wordt in juni verwacht. Als het zover is, mogen we voor een periode van drie tot vijf jaar ‘experimenteren’ ofwel aan de slag, met vergoeding van diensten. Gezien de vakantieperiode zullen we dan starten in september 2022, eerst in Zenderen en een dag per maand in Amstelveen. In 2023 zal ook in Friesland een locatie komen. Overigens is het mogelijk om in Zenderen te overnachten tussen de twee onderzoeksdagen in.”

Op dit moment is het samenwerkingsverband druk bezig om praktische voorbereidingen te treffen zoals het inrichten met de noodzakelijke basismiddelen als een website, personeel formaliseren, en publiciteit zoeken. Vanuit Veine moedigen we dit project luidkeels aan en wensen we het team heel veel succes! •

MEER INFORMATIE?

Meer informatie over de ‘Leefstijl Poli plus’ vind je via: www.beleefstijlsalland.nl en binnenkort ook via www.leefstijlpoliplus.nl

SOS voor een goede houding!

SOS betekent Save Our Souls of Save Our Ship. Het is het internationale noodsignaal. Een code die sinds 1900 meer dan een miljoen mensen van een schip of uit een andere benarde situatie heeft gered.

Na de ramp met de Titanic is internationaal afgesproken dat in tijd van nood de drie letters SOS moesten worden gebruikt. Dat was eenvoudig en snel en zo is het vandaag de dag nog steeds. Zo worden bijvoorbeeld mensen uit benarde situaties gered door SOS in het zand te schrijven zodat vanuit een vliegtuig wordt gezien dat er mensen zijn die hulp nodig hebben.

In mijn werk en zorg voor de houding van mensen met een beperking heb ik de drie letters S, O en S ook vaak gebruikt. Voor mij staan deze letters al zo’n 25 jaar voor symmetrie, ontspanning en steun. Zo maakte en maak ik het belang van een goede houding duidelijk aan zorgprofessionals en mantelzorgers die deze kwetsbare groep verzorgen. De letters SOS worden gemakkelijk onthouden en daardoor staat men vaker stil bij de drie belangrijkste voorwaarden voor een goede houding. Ik ben blij dat hierdoor in een kwarteeuw duizenden mensen met een beperking toch weer iets meer symmetrisch zijn geworden.

De O van ontspanning zou wat mij betreft onderstreept mogen worden. In de afgelopen jaren is het namelijk steeds duidelijker geworden dat ontspanning van het lichaam erg belangrijk is. Zonder ontspanning lukt het absoluut niet om het lichaam symmetrisch te houden of te krijgen. Als we echt rendement willen hebben van de vele trainingen en therapieën die worden gegeven aan mensen met een beperking, moeten we ook meer aandacht hebben voor de ontspanning van het lichaam.

Voor mensen die weinig (kunnen) bewegen, is het vinden van ontspanning erg moeilijk. Wij blijven namelijk ontspannen door steun te nemen en vaak van houding te veranderen. Daardoor belasten we onze spieren afwisselend. Als de ene spier aanspant, kan de andere spier ontspannen. Als juist dat steun nemen door welke oorzaak dan ook lastig is omdat er sprake is van een motorische storing, moeten mensen geholpen worden met extra steun. Dat gaat het best door zijwaartse steun te geven aan het lichaam. Door deze zijwaartse steun kunnen belangrijke spiergroepen beter ontspannen.

Als het lichaam lange tijd niet ontspant, wordt het moe. Dit is schadelijk voor het lichaam en kost veel energie. En daar hebben de meeste kinderen en volwassenen met een beperking altijd al gebrek aan. Dus help hen door hen voldoende te steunen. Dan hebben zij meer energie. •

LANDGOED NUWENHUYS; EEN DROOM WORDT WERKELIJKHEID!

Annina van Logtestijn – Heimovaara is moeder van drie kinderen waarvan Philip, de middelste, ernstig meervoudig beperkt is. Als de vraag ‘hoe moet het later’ meer urgent wordt door een aantal dingen die gebeuren, maken Annina en haar man een plan. Als ze dan toevalligerwijs op het mooiste plekje in de wijde omgeving een heus landgoed kunnen kopen, komt de realisatie van een prachtige visie steeds dichterbij. Op 1 november 2021 wordt hun droom werkelijkheid. Voor Philip en andere (jong)volwassenen realiseren ze een geweldige plek waar ze met elkaar werken, contact hebben, plezier maken en zich ontwikkelen. Naast een centrum waar intensieve begeleiding wordt geboden, worden er een vakantiewoning en een vergaderlocatie gerealiseerd. Mede dankzij opbrengst van deze commerciële activiteiten is intensieve begeleiding van de medewerkers met een beperking mogelijk. Annina: “Het is prachtig om te zien welke impact ‘onze’ jongeren hebben op de mensen die onze ruimte huren. In een zakelijke wereld die vaak opgeklopt en hard is, zie je gewoon iets veranderen.” >

Soms gebeuren er dingen in je leven waardoor het nadenken over later eerder komt dan je verwacht. Ook voor Annina en haar man begon het nadenken over ‘hoe moet het nou verder met Philip als wij er niet meer zijn’ al vroeger doordat in relatief korte tijd, het was 2014, een aantal dingen gebeurden. Annina: “We kwamen een man tegen die hetzelfde syndroom had als Philip, hij was al over de vijftig. Toen dachten we dat het verhaal dat wij in ons hoofd hadden, dat we Philip gaan overleven, misschien niet zo reëel was. Een tweede ding wat gebeurde was het neerhalen van de MH17. We waren net als iedereen geschokt door dit bericht, maar vooral ook omdat we een week later met de kinderen (zonder Philip) in diezelfde vlucht naar Maleisië zaten. Dat was nogal een eyeopener. En tot slot was er de documentaire ‘een plek voor Kees’ waarbij zijn moeder aangaf dat als zij dood zou gaan, Kees eerst zou moeten. Die afhankelijkheid wilden we niet.”

Een Visie Op De Toekomst

Een vriendin van Annina werkte bij de Stichting OSANI (inmiddels bestaat deze niet meer). Deze stichting en de ideeën ervan waren uit Canada komen overwaaien en had als doelstelling ouders te helpen bij een visie op de toekomst van hun kind. Deze visie ging uit van goed wonen, dagbesteding en/of werken, sociale context en het financiële plan. Annina: “Wij begonnen met het uitwerken van deze pijlers. Daarin namen we ook het idee van mijn man om ooit ergens in Frankrijk te gaan wonen als we met pensioen zijn, mee. Maar met Philip zouden we dat nooit kunnen gaan doen, maar hoe mooi zou het zijn als we het gevoel van Frankrijk dichterbij konden halen.” Annina vervolgt: “We moesten een plek vinden waar we zelf heel gelukkig zouden worden en waar we Philip dichtbij zouden hebben. En daarbij dachten we aan ruimte, veel groen, buiten, moestuin, mensen ontvangen, mooie tuinen en ontmoetingen.”

Annina vertelt enthousiast verder: “Ook voor Philip hadden we vooral een plek voor ogen waar ontmoetingen met anderen zouden kunnen plaatsvinden waardoor er veel plezier ontstaat, waar ook verschillende activiteiten zouden zijn en waar mensen met een beperking écht kunnen meedoen. En dat zagen we nergens. Dat komt waarschijnlijk ook omdat mensen zoals Philip echt intensieve begeleiding nodig hebben. Hij is al snel tevreden, als je niets met hem doet gaat het ook wel goed. Maar hij vindt het pas heel leuk als hij ook echt kan meedoen.”

Commerci Le Activiteiten Om

INTENSIEVE ZORG TE BEKOSTIGEN

Intensieve begeleiding is duur en bijvoorbeeld een-op-een begeleiding wordt niet vergoed vanuit de zorgverzekering, dus bedachten

Annina en haar man er iets bij waardoor ze extra inkomsten konden genereren. Zo ontstond het idee van een vergaderruimte, kwam er een vakantieplek bij en een winkeltje met een hoekje waar passanten koffie kunnen drinken. Dat zou niet alleen geld in het laatje brengen om de zorg te betalen, er zou ook meteen de nodige reuring zijn. Bovendien konden aan deze ideeën veel activiteiten worden gekoppeld waarbij (jong)volwassenen met een beperking zouden kunnen helpen. Annina: “De medewerkers kunnen helpen met soep koken, taarten bakken en natuurlijk ook in de moestuin meewerken. We zagen voor ons dat de courgettes uit eigen tuin door hen gesneden zouden worden voor de soep. En als je niet zelf kunt snijden dan pakt iemand jouw hand om met jou samen te snijden!”

De Praktijk

Het landgoed kwam bij toeval op hun pad. Een vriendin van Annina vertelde dat het te koop was. Het had maar liefst veertien jaar leeggestaan, maar het was een geweldige plek en groot genoeg om de dromen van Annina en haar gezin te realiseren. In de boerderij die geheel verbouwd moest worden konden ze zelf gaan wonen en de schuur die er ooit had gestaan werd opnieuw gebouwd en omgevormd tot dagcentrum voor ernstig beperkte (jong)volwassenen, een vergaderlocatie, een vakantiewoning en een winkeltje.

Annina: “Het is zo bijzonder dat we de visie die we in 2014 hebben bedacht, in 2021 eindelijk in praktijk hebben kunnen brengen. Op 1 november zijn we gestart en de mensen die bij ons komen vergaderen zijn vaak erg onder de indruk van het contact. Vaak kennen ze wel mensen met (licht) verstandelijke beperkingen, ook van tv bij Down met Johnny (de Mol) of van een Brownies & Downies, maar onze jongeren zie je gewoon veel minder.”

WIN-WIN SITUATIE

Klanten die deze plek huren voor een vergadering of presentatie, krijgen daarvoor niet alleen een fantastische plek met faciliteiten, ze ontmoeten ook mensen met een beperking die er werken. Dat levert niet alleen winst op > voor de jongeren voor wie er op deze manier steeds reuring is, het levert de ‘zakenlui’ ook een ‘down to earth ervaring’ op! “Het is heel bijzonder te zien wat de impact is die mensen met een beperking hebben op het gemoed van de mensen die hier vergaderen.

Door aan de voorkant goed te kijken welke (jong) volwassenen goed bij ons passen, hebben we een groep die optimaal geniet!

Je ziet dat mensen hier binnenkomen met het idee dat de een zichzelf nog belangrijker vindt dan de ander.

Mannen in pak en vrouwen in keurige mantelpakjes komen gespannen binnen.” Annina vervolgt: “Ik hou altijd even een praatje en leg dan uit waar ze zijn. Ik bereid ze ook voor op het contact met mensen met een ernstige beperking: de jongeren die later immers het eten of de koffie komen brengen. Ik zeg dan ook stel je open en speel in op wat je ziet. Ga niet zenden want deze kinderen zijn niet geïnteresseerd in wat jouw functie is, wat je verdient en in welke auto je rijdt. Dat maakt geen indruk, maar wat wel indruk maakt is de manier waarop jij contact met hen maakt. Of je ze ziet en of je ze serieus neemt. Dan ben je voor hen een waardig mens. Mijn verhaal en de entree van de jongeren maakt altijd indruk en dan gaan ze op een ander niveau verder met hun vergadering of presentatie.”

Iedereen Is Welkom

Op het landgoed kunnen per dag zeven (jong)volwassenen ‘huizen’ en dan kan er vrijwel een-op-een begeleiding geboden worden. Op dit moment zijn er nog plekken vrij voor jongvolwassenen die bij het concept passen. Annina: “We worden steeds beter in het stellen van de criteria waaraan je moet voldoen om bij ons te kunnen ‘aarden’. Dat is vooral dat je sociaal bent ingesteld, dat je geniet van contact met andere mensen en dat je tegen de verschillende activiteiten kan. Het is hier niet dagelijks hetzelfde programma. Door aan de voorkant goed te kijken welke (jong) volwassenen goed bij ons passen, hebben we een groep die optimaal geniet van de sociale contacten. Uiteraard ben je ook welkom om de aangepaste vakantiewoning te huren. Een geweldige vakantieplek waar op aanvraag respijtzorg mogelijk is. En voor wie zakelijk eens langs wil komen, ook dat kan natuurlijk! •

MEER INFORMATIE VIND

WWW.NUWENHUYS.NL

Onderweg met de zon op je bol

Wie aan de zon denkt, denkt aan lekker buiten zijn. Heerlijk wandelen door het bos of langs het strand. Hét moment om samen te genieten. Dat je kind tijdens het wandelen comfortabel zit en een goede houding heeft, is het allerbelangrijkst. Want als je kind geniet, geniet jij ook. Etac heeft een ruim aanbod van wandelwagens waarmee je comfortabel en soepel rondrijdt en die gemakkelijk in te klappen zijn. Voor ieder wat wils!

R82 Stingray

In een handomdraai andersom

De Stingray is een modern vormgegeven en stoere wandelwagen met uitstekende zitondersteuning, veel comfort en een unieke 180° omdraaibare zitunit. Tijdens een ontdekkingstocht kan je kind de wijde omgeving verkennen, maar ook middels oogcontact in alle rust even genieten. De Stingray is gemakkelijk op te vouwen en te verkleinen voor vervoer in de kofferbak.

De Convaid Cruiser is een solide en opvouwbare wandelwagen met 30°zithoek voor een ontspannen houding van je kind. De wandelwagen is uitgerust met een stevig zitsysteem met Self-Tensio voor een goed zitcomfort en ondersteuning van het bekken. Daarnaast is de zitdiepte verstelbaar waardoor de wandelwagen meegroeit met je kind.

Convaid EZ Rider

Voor een actieve houding

De Convaid EZ Rider is een wandelwagen met een vaste zithoek van 10° die een actieve houding biedt. De Convaid EZ Rider is een wandelwagen die voldoet aan de behoefte van elk kind met een actieve zithouding en is geschikt voor een brede groep kinderen met een beperking. Handig, lichtgewicht en compact op te vouwen.

Samen op zoek naar de beste oplossing voor jouw kind

Ben je op zoek naar een passend hulpmiddel voor je kind? Onze adviseurs staan voor je klaar voor het beantwoorden van vragen en het geven van advies. Ook kunnen we thuis langskomen voor een productpassing. Het juiste hulpmiddel vinden voor jouw kind, dat is onze missie. Samen gaan we op zoek naar de beste oplossing voor zelfstandigheid, bewegingsvrijheid en veiligheid.

Neem gerust contact met ons op, onze adviseurs staan voor je klaar: www.etac.nl/R82adviseurs