Enkele toonaangevende deskundigen hebben in dit boek grote ‘gastartikelen’ geschreven over de invloed van licht, over eten, over muziek en over de invloed van bewegen. Ook bevat Handig bij dementie een indrukwekkend gastartikel van Sjef van Bommel, die beschrijft hoe hij jarenlang voor zijn dementerende partner zorgde.
Lenie Vermeer heeft ruime ervaring als GZ-psycholoog in de dementiezorg. Lenie werkt zowel in de thuissituatie als in verpleegen verzorgingshuizen. Ook is Lenie jarenlang gespreksleider van een Alzheimercafé geweest en is zij verbonden aan het Trimbos Instituut.
NUR 860 Kosmos Uitgevers, Utrecht/Antwerpen
HANDIG BIJ DEMENTIE OMSLAG 358 x 240.indd 1
HANDIG BIJ DEMENTIE
MODERNE DEMENTIEZORG
MET VEEL AANDACHT VOOR DE EMOTIONELE EN PSYCHOLOGISCHE ASPECTEN VAN DE OMGANG MET DEMENTIE
OVER HET LEREND VERMOGEN EN VERDER... VAN MENSEN MET DEMENTIE • OMGANG MET GEDRAGSVERANDERING • • • •
PRAKTISCHE HULPMIDDELEN WONINGAANPASSINGEN BIJ DEMENTIE TOONAANGEVENDE ‘GASTSCHRIJVERS’ MEEST GESTELDE VRAGEN TIJDENS ALZHEIMERCAFÉ’S
RUUD DIRKSE - LENIE VERMEER
Ruud Dirkse, is een zorgvernieuwer, die vanuit een tweetal eigen bedrijven dagelijks bezig is met het moderniseren van de dementiezorg. Ruud is auteur van de populaire dementieboeken Had ik het maar geweten en (Op)nieuw geleerd, oud gedaan. Als trainer, onderzoeker en adviseur is Ruud bij veel vernieuwende projecten betrokken.
HANDIG BIJ DEMENTIE
In dit boek staat centraal hoe de nog aanwezige capaciteiten van mensen met dementie zoveel mogelijk benut kunnen worden en wat dat vraagt van de omgeving. Naast psychologische en emotionele aspecten, gaat het daarbij ook om de inzet van moderne hulpmiddelen en verstandige aanpassingen in de leefomgeving. Het boek bevat korte praktijkvoorbeelden van familieleden en zorgverleners. Eén hoofdstuk is speciaal gewijd aan de meest gestelde vragen tijdens Alzheimercafé’s.
MODERNE DEMENTIEZORG
Bij de meeste mensen met dementie gaat veel erop achteruit, maar gaat er ook één ding op vooruit. Dat is het gevoels- en emotieleven. In dit boek leggen de schrijvers uit hoe dit komt, maar illustreren zij ook de enorme invloed die dit heeft op de omgang met mensen met dementie. Handig bij dementie gaat grotendeels over de emotionele en psychologische aspecten die gepaard gaan met dementie, zowel bij de dementerende persoon zelf, als bij partners, kinderen, familie en hulpverleners. Handig bij dementie is speciaal geschreven voor familieleden en zorgverleners. Het voorwoord werd verzorgd door de inspectie gezondheidszorg.
I S B N 978-90-215-5503-4
9
789021 555034
www.kosmosuitgevers.nl
RUUD DIRKSE - LENIE VERMEER 20-08-13 14:11
Moderne dementiezorg
handig bij dementie Met veel aandacht voor de emotionele en psychologische aspecten van de omgang met dementie
Ruud Dirkse - Lenie Vermeer
Kosmos Uitgevers, Utrecht/Antwerpen
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 3
09-08-13 12:54
www.kosmosuitgevers.nl www.handigbijdementie.nl www.hadikhetmaargeweten.nl www.opnieuwgeleerdoudgedaan.nl www.moderne-dementiezorg.nl
Š 2013 Kosmos Uitgevers, Utrecht/Antwerpen Omslagontwerp en vormgeving binnenwerk: M A T ONTWERP, bno - Maya Timmer, Den Haag Illustraties: Geert Gratama ISBN 978 90 215 5503 4 NUR 860 Alle rechten voorbehouden / All rights reserved Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze en/of door welk ander medium ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Deze uitgave is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid samengesteld. Noch de maker, noch de uitgever stelt zich echter aansprakelijk voor eventuele schade als gevolg van eventuele onjuistheden en/of onvolledigheden in deze uitgave.
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 4
09-08-13 12:54
Inhoud
9
Inleiding Hoofdstuk 1: De werking van de hersenen en het geheugen en de aantasting bij dementie
15
De hersenen De werking van het geheugen Geheugenproblemen Dementie
17 22 24 29
Gastartikel: Alles hing nu van mij af
36
Ervaringsverhaal mantelzorger Sjef van Bommel Hoofdstuk 2: Omgaan met emoties en gevoelens
Verdriet, depressie en rouw Versterkt gevoelsleven Hoe blijf ik goed communiceren? Behoeften Risico’s horen bij het leven Gedragsproblemen Apathie Angst en afhankelijk gedrag bij dementie Boosheid en agressie Omgaan met eigen emoties als mantelzorger Gastartikel: Muziek laat me voelen dat ik leef
47
50 55 58 67 74 77 77 85 88 90 94
Artikel over de waarde van muziek Hoofdstuk 3: Praktijkverhalen
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 5
103
09-08-13 12:54
Gastartikel: Smakelijk eten
142
Artikel over eten en voeding Hoofdstuk 4: Woningaanpassingen
Algemene uitgangspunten Vragen Advies en ondersteuning Suggesties voor aanpassingen Veiligheid Gedrag Bewegingsvrijheid Aandachtspunten in zorginstellingen Gastartikel: Blijf in beweging
151
153 156 157 157 162 169 173 176 178
Artikel over de noodzaak van goed bewegen Hoofdstuk 5: Hulpmiddelen bij dementie
Algemene uitgangspunten Hulpmiddelen leren gebruiken Indeling hulpmiddelen Hulpmiddelen ten behoeve van geheugen en oriĂŤntatie Hulpmiddelen ten behoeve van bewegen Hulpmiddelen ten behoeve van (overige) activiteiten Hulpmiddelen ten behoeve van communicatie Hulpmiddelen ten behoeve van veiligheid Gastartikel: Gezonde verlichting voor ouderen
187
188 189 194 195 205 216 223 228 242
Artikel over de invloed van licht op mensen met dementie Hoofdstuk 6: Veelgestelde vragen in AlzheimercafĂŠs
253
Register
282
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 6
09-08-13 12:54
Voorwoord
Veilige zorg en ‘gewoon wonen’
D
e zorg voor mensen met dementie is constant in beweging, zowel thuis als binnen zorginstellingen. Vernieuwing vanuit wetenschap en technologie, veranderingen in de samenleving en daarmee samenhangende wensen van mensen zijn hiervan de oorzaak. Daarom is het goed dat met enige regelmaat boeken als dit verschijnen, waarin de nieuwe inzichten en ontwikkelingen op een rij worden gezet. Aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg wordt regelmatig gevraagd wat wij van bepaalde ontwikkelingen vinden, zoals het gebruik van domotica (huisautomatisering). Een algemeen antwoord op die vraag is lastig te geven; de inspectie pleit sterk voor maatwerk en veel oog voor de cliënt als individu. Een goed voorbeeld hiervan is een vraag over individuele veiligheid. Met regelmaat krijgt een inspecteur de vraag voorgelegd of het nou echt nodig is dat persoonlijke spullen van de bewoner achter slot en grendel moeten vanwege de veiligheid. Zeer recent sprak familie mij aan op het plaatsen van kastjes met een slot op de kamer van de bewoner waar alle persoonlijke verzorgingsproducten in werden gezet. Moeder, erg gehecht aan haar spulletjes, was van slag en de familie kon er weinig begrip voor opbrengen. De reactie van de zorginstelling was dat het een eis van de inspectie betrof. Dat is dus niet zo: per situatie moet gekeken worden wat wel of niet verantwoord en veilig is. Deze keuzes worden in overleg tussen zorgverleners en familie gemaakt, want zij kennen de betrok-
7
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 7
09-08-13 12:54
ken personen en de situaties die zich voordoen. Zorginstellingen moeten hun afwegingen zo nodig wel kunnen verantwoorden aan de inspectie. In dit boek staat het emotieleven van mensen met dementie centraal. Dit geeft nog eens aan hoe belangrijk het is om naar de persoonlijke beleving en mogelijkheden van mensen met dementie te kijken. Dit boek bevat in dit kader ook enkele prikkelende pleidooien, zoals het op kleinere schaal toepassen van gesloten afdelingen. Ook hier dient ons inziens maatwerk te worden geleverd: kijk per bewoner wat wel en niet mogelijk is. Zoals de schrijvers van dit boek al stellen: risico’s nemen kan prima en hoort bij het leven, maar het moeten wel weloverwogen en verantwoorde risico’s zijn. De meeste mensen met dementie wonen gewoon thuis. Dit boek geeft tal van handreikingen om dit op verantwoorde wijze zo lang mogelijk vol te houden. Komt wonen in een zorginstelling in zicht, dan is ook daar ‘gewoon wonen’ als thuis een vaak gehanteerd uitgangspunt. Net als thuis met een goede afweging tussen wensen, mogelijkheden en risico’s. Individuele risicoafwegingen maken bij bewoners en dit vervolgens vertalen in een zorgplan is een uitdagende opdracht voor zorginstellingen. Naar verwachting biedt dit boek hierbij inspiratie voor alle betrokkenen.
Anja Jonkers, programma directeur ouderenzorg en zorg thuis Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ)
8
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 8
09-08-13 12:54
14
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 14
09-08-13 12:54
1
De werking van de hersenen en het geheugen en de aantasting bij
dementie
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 15
09-08-13 12:54
de werking van de hersenen en het geheugen en de aantasting bij dementie
Wereldbol-stoffeerder
Een oude stratenmaker zit al maanden binnen en kan door zijn echtgenote niet overgehaald worden om iets te ondernemen met haar. Hij is erg stilletjes geworden en reageert wat bozig wanneer ze hem vraagt iets te doen. Mevrouw heeft hier veel verdriet van. Wanneer de casemanager boodschappen gaat halen, wordt aan hem gevraagd of hij alsjeblieft mee wil gaan om de boodschappen te dragen. Schoorvoetend stemt hij toe. Onderweg vraagt de casemanager naar de kwaliteit van de straten en tuintjes waar ze langskomen. Hij begint eerst aarzelend, maar steeds enthousiaster te vertellen over zijn oude beroep. De casemanager geeft hem complimenten over zijn kennis. Hij vertelt dat hij zijn vak vroeger beschreef als ‘wereldbol-stoffeerder’. Bij de eigen tuin aangekomen vraagt de verzorgende wat hij vindt van zijn eigen straatje en hij ziet dat het niet allemaal even recht meer ligt. In kleine stapjes is hij de weken daarna ‘verleid’ om ook in zijn eigen tuin wat tegels recht te leggen, met hulp van zijn zoon. Zijn vrouw heeft hem daarna steeds gevraagd de boodschappen te dragen. Meneers zelfrespect en eigenwaarde werden hersteld. Hij had weer een waardevolle rol voor zijn vrouw en zijn oude vaardigheden werden gewaardeerd. Het samen dingen doen met zijn vrouw en met zijn zoon is door iedereen als erg waardevol ervaren. Niet dat de hele tuin vervolgens is opgeknapt, maar het samen bezig zijn, was de winst voor dit echtpaar en de zoon.
Eerst
Nu
Apathisch
Actief
Stil
Praten
Bozig
Vrolijk
Weinig zelfrespect
Zelfrespect
Onderlinge afstand
Zinvol bezig
Beweging
Onderlinge nabijheid/Samen
16
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 16
09-08-13 12:54
Voorafgaand voorbeeld is een echte praktijksituatie. Het maakt duidelijk dat dementie een grote psychologische invloed heeft op de persoon met dementie zelf en op diens omgeving. De wijze waarop gereageerd wordt op het veranderende gevoels- en emotieleven, is van grote invloed op het gedrag. Om de psychologische kant van dementie te begrijpen, is enige basisinformatie over de werking van de hersenen en het geheugen noodzakelijk. In dit eerste hoofdstuk wordt de werking van de hersenen en geheugen uitgelegd. Daarna worden de gevolgen voor het leven van alle dag van een verminderde werking van het brein besproken en toegelicht. Daarna leggen we uit hoe het komt dat bij de meeste mensen met dementie het gevoels- en emotieleven erop vooruit gaat. In hoofdstuk twee leggen we uit wat dit in de praktijk betekent en hoe u daarmee om kunt gaan.
De hersenen Alles wat het lichaam doet en kan, wordt vanuit de hersenen aangestuurd. Vanuit de hersenen worden gedrag en beweging gestuurd, maar ook vitale lichaamsfuncties zoals bloeddruk, ademhaling en lichaamstemperatuur. De hersenen zijn eigenlijk het grote regelsysteem van alles. De hersenen bestaan uit ongeveer 100 miljard zenuwcellen. De hersenen zijn op te splitsen in verschillende lagen en delen. Elk deel heeft een andere functie. Elke zenuwcel kan contact maken met 1000 tot 10.000 andere zenuwcellen. De hersenen vragen 20 procent van de bloedvoorziening van ons lichaam en verbruiken dus ook 20 procent van de energie. Het gewicht is ongeveer 3 kilogram. De buitenste laag van de hersenen heet de cortex of hersenschors. De hersenschors is het laatst ontwikkeld in de evolutie en bestuurt de hoogste functies. De hersenen bestaan uit twee delen die onderling verbonden zijn door de hersenstam. De beide delen lijken identiek en sturen het tegenovergestelde deel van het lichaam aan. Dus de linkerhelft zorgt voor
17
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 17
09-08-13 12:54
de werking van de hersenen en het geheugen en de aantasting bij dementie
de bewegingen en het gevoel van de rechterlichaamshelft en andersom. Toch bestaan er verschillen in specialisatie van de hersenhelften. Meestal is het linkerdeel dominant. Dit verklaart waarom de meeste mensen rechtshandig zijn. In het linker hersendeel bevindt zich onder andere de taal en in het rechterdeel bevinden zich het ruimtelijke en het visuele geheugen. In bijstaand overzicht van de hersenen staan enkele specifieke delen van de hersenen aangegeven. frontale kwab
pariĂŤtale kwab occipitale kwab
temporale kwab cerebellum
In de slaapkwabben of temporale kwabben bevinden zich de structuren die de herkenning van voorwerpen, beelden en mensen regelen. Schade in het linkerdeel zorgt vooral voor problemen in de taal. Schade in het rechterdeel zorgt voor problemen in het handelen en het sociale leven. In de achterhoofdskwabben of occipitale kwabben liggen de regelstructuren voor het zien en verwerken van visuele prikkels (alles wat via het oog binnenkomt). Schade in dit deel zorgt dus voor problemen in de waarneming (begrijpen wat je ziet). Wat meer boven op de hersenen liggen de gebieden die de motoriek aansturen: de wandkwabben of pariĂŤtale kwabben. Wanneer hier schade optreedt, is dit te zien in het veranderen in het lopen, de onhandige manier van omgaan met bestek enzovoort. Het allerlaatst is de voorhoofdskwab of frontale kwab ontwikkeld. In dit deel van de hersenen wordt de planning van het gedrag en het filteren van informatie geregeld. Schade hier zorgt voor problemen
18
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 18
09-08-13 12:54
in het beheersen van emoties en gedrag. Populair gezegd wordt de frontaalkwab ook wel omschreven als onze rem. De frontaalkwab regelt onder meer dat wij niet op alles reageren wat we waarnemen. Het feit dat oudere mensen rustiger zijn, vaak eerst even nadenken voordat zij reageren, komt doordat bij hen de frontaalkwab extra goed is ontwikkeld. De frontaalkwab is ook het deel van de hersenen dat het verschil tussen mens en dier het grootst maakt. Dieper in de hersenen liggen de vitale delen die onder andere onze lichaamstemperatuur regelen. Dit vindt plaats in de kleine hersenen ofwel het cerebellum. De delen van de hersenen die belangrijk zijn voor het geheugen, zijn de hippocampus en de amygdala. amygdala
hippocampus
De hippocampus is het belangrijkste hersendeel in de werking van het geheugen voor nieuwe gebeurtenissen en feiten. Bij een gezond werkend brein vinden hier de opslag en het terughalen van informatie plaats. De hippocampus wordt ook wel de regelneef of poortwachter van de hersenen genoemd. De hippocampus regelt waar alles wat wij waarnemen, in de hersenen wordt opgeslagen. De Nederlandse naam voor de amygdala is de amandelvormige kern. In de amygdala worden de emoties verwerkt. De amygdala regelt ook de intu誰tie. Het emotionele geheugen verloopt via een ander circuit dan het feitelijke geheugen. Bij het emotionele geheugen zijn ook de hersenstam en het cerebellum betrokken. De amygdala hangt zogezegd de emotionele waarde aan de gebeurte-
19
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 19
09-08-13 12:54
de werking van de hersenen en het geheugen en de aantasting bij dementie
nis. Omdat de amygdala zo’n belangrijke schakel is rond emoties en het onthouden van gebeurtenissen met emoties, speelt dit deel van de hersenen dus een belangrijke rol in het feit dat het gevoels- en emotieleven van mensen met dementie toeneemt. We komen hier verderop in het boek uitvoerig op terug. De amygdala speelt een belangrijke rol bij de volgende gevoelens/emoties: Positief
Negatief
Genieten
Boosheid
Plezier/lachen
Uitgesloten voelen
Genegenheid
Gekleineerd voelen
Ergens bij horen
Genegeerd voelen
Ertoe doen
Afhankelijkheid
Iets voor iemand kunnen betekenen
Onzekerheid
Een doel en/of resultaat bereiken
Achterdocht
Waardering
(Faal)Angst
Trots
Irritatie
Ontroering
Frustratie
Veiligheid
Onbegrepen voelen
Vertrouwen
Niet geliefd voelen
Liefde
Ondergewaardeerd voelen
Erkenning
Haat, iemand niet mogen
IntuĂŻtie Geborgenheid Opluchting Vertedering Gekkigheid Vervoering Geluk Verbondenheid Verlangen Vrijheid
20
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 20
09-08-13 12:54
46
HANDIG BIJ DEMENTIE 000_288_DEF.indd 46
09-08-13 12:54
Enkele toonaangevende deskundigen hebben in dit boek grote ‘gastartikelen’ geschreven over de invloed van licht, over eten, over muziek en over de invloed van bewegen. Ook bevat Handig bij dementie een indrukwekkend gastartikel van Sjef van Bommel, die beschrijft hoe hij jarenlang voor zijn dementerende partner zorgde.
Lenie Vermeer heeft ruime ervaring als GZ-psycholoog in de dementiezorg. Lenie werkt zowel in de thuissituatie als in verpleegen verzorgingshuizen. Ook is Lenie jarenlang gespreksleider van een Alzheimercafé geweest en is zij verbonden aan het Trimbos Instituut.
NUR 860 Kosmos Uitgevers, Utrecht/Antwerpen
HANDIG BIJ DEMENTIE OMSLAG 358 x 240.indd 1
HANDIG BIJ DEMENTIE
MODERNE DEMENTIEZORG
MET VEEL AANDACHT VOOR DE EMOTIONELE EN PSYCHOLOGISCHE ASPECTEN VAN DE OMGANG MET DEMENTIE
OVER HET LEREND VERMOGEN EN VERDER... VAN MENSEN MET DEMENTIE • OMGANG MET GEDRAGSVERANDERING • • • •
PRAKTISCHE HULPMIDDELEN WONINGAANPASSINGEN BIJ DEMENTIE TOONAANGEVENDE ‘GASTSCHRIJVERS’ MEEST GESTELDE VRAGEN TIJDENS ALZHEIMERCAFÉ’S
RUUD DIRKSE - LENIE VERMEER
Ruud Dirkse, is een zorgvernieuwer, die vanuit een tweetal eigen bedrijven dagelijks bezig is met het moderniseren van de dementiezorg. Ruud is auteur van de populaire dementieboeken Had ik het maar geweten en (Op)nieuw geleerd, oud gedaan. Als trainer, onderzoeker en adviseur is Ruud bij veel vernieuwende projecten betrokken.
HANDIG BIJ DEMENTIE
In dit boek staat centraal hoe de nog aanwezige capaciteiten van mensen met dementie zoveel mogelijk benut kunnen worden en wat dat vraagt van de omgeving. Naast psychologische en emotionele aspecten, gaat het daarbij ook om de inzet van moderne hulpmiddelen en verstandige aanpassingen in de leefomgeving. Het boek bevat korte praktijkvoorbeelden van familieleden en zorgverleners. Eén hoofdstuk is speciaal gewijd aan de meest gestelde vragen tijdens Alzheimercafé’s.
MODERNE DEMENTIEZORG
Bij de meeste mensen met dementie gaat veel erop achteruit, maar gaat er ook één ding op vooruit. Dat is het gevoels- en emotieleven. In dit boek leggen de schrijvers uit hoe dit komt, maar illustreren zij ook de enorme invloed die dit heeft op de omgang met mensen met dementie. Handig bij dementie gaat grotendeels over de emotionele en psychologische aspecten die gepaard gaan met dementie, zowel bij de dementerende persoon zelf, als bij partners, kinderen, familie en hulpverleners. Handig bij dementie is speciaal geschreven voor familieleden en zorgverleners. Het voorwoord werd verzorgd door de inspectie gezondheidszorg.
I S B N 978-90-215-5503-4
9
789021 555034
www.kosmosuitgevers.nl
RUUD DIRKSE - LENIE VERMEER 20-08-13 14:11