ONS WEEKBLAD - VRIJDAG 8 MAART 2013
PAGINA 19
Ons Weekblad Katern2 107e jaargang
Stichting 'Een Nier Voor Elk Kind' opgericht
“Wie een nier afstaat en daarna zelf iets aan zijn overgebleven nier krijgt, heeft voorrang bij transplantatie” zegt Patrick. “Dus de angst dat je zelf iets krijgt, is daarmee te ondervangen.” Dat is wettelijk zo geregeld in Nederland. “Met één nier kun je normaal functioneren” legt Patrick uit. “Recentelijk is er het verhaal van een vader met zijn zoon die na transplantatie samen aan het trainen zijn om een marathon te gaan lopen. Ik moet er wel bij vermelden dat het geen kleinigheid is, een nier afstaan. Er hoort wel een herstelperiode bij van een paar maanden. Op dit moment is de biologische vader van Daphne met het voortraject voor transplantatie gestart.”
Stichtingsbestuur Op 26 februari werd de stichtingsakte dus officieel bij de notaris voorgelezen en ondertekend door de leden van het stichtingsbestuur. Dat zijn: Patrick Versmissen, Richard van Kruijsbergen, Marleen van MeerVersmissen, Marc Meeuwesen.
De eerste actie die de nieuwe stichting gaat ondernemen om naamsbekendheid te krijgen is deelname aan Samenloop Voor Hoop op 15 en 16 juni in Baarle. “Zo zetten we ons dan ook nog in voor een ander goed doel namelijk het KWF. Hier heeft Daphne, door haar kanker periode van 10 jaar geleden, ook veel mee te maken gehad, dus vandaar deze connectie.” Dochter Daphne gaat waarschijnlijk ook meelopen en is een zogenaamde survivor bij dit evenement. Iemand die kanker overleefd heeft. In haar jeugd overwon zij kanker, maar door de chemo en medicijnen zijn nu haar nieren aangetast. “We gaan nu de media opzoeken, samen met de andere bestuursleden, om onze stichting op de kaart te zetten. We moeten het idee nu uitdragen via de media. Taken verdelen binnen het bestuur. Sponsors zoeken.” Steun ook de stichting Een Nier Voor Elk Kind. En neem eens een kijkje op de website: www.eenniervoorelkkind.nl (Jeanny Wouters)
Op 26 februari ondertekende het stichtingsbestuur de akte van oprichting van de Stichting Een Nier Voor Elk Kind bij notaris Bolscher in Baarle-Nassau. (Foto: Hanne Dirven)
Patrick Versmissen uit Baarle-Nassau is de initiatiefnemer voor de stichting 'Een Nier Voor Elk Kind' die dinsdag 26 februari officieel bij de notaris is opgericht. “De stichting beoogt Samaritaans doneren” legt Patrick uit. “Mensen zoeken die bij leven doneren, hun nier geven, speciaal voor kinderen. Het doel is dan ook om de donor gericht een nier te laten geven aan een kind, dat op onze website staat.” De oprichting van dit nieuwe initiatief, nieuw goed doel, begon allemaal nadat de nieren van zijn stiefdochter Daphne zo slecht functioneerden dat ze moest starten met dialyse. Dit dialyseren is voor kinderen alleen mogelijk in een universitair ziekenhuis. Daphne doet dit in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. De twee andere kinderdialyse centra zijn in Rotterdam en Amsterdam. Patrick zag ook de andere kinderen die er elke week drie middagen moeten dialyseren. Door de grote reisafstanden, omdat er maar drie centra zijn in Nederland, is het voor de meeste kinderen een opgave van vele uren in de week. Daphne is met de dialyse en reistijd 21 uur van huis per week. In Nederland gaat het om ongeveer 20-30 kinderen die dialyseren en dus een nieuwe nier nodig hebben. Kinderen tot
16 jaar krijgen bij transplantatie altijd voorrang op andere vragers. Veel ouders of familieleden staan een nier af voor hun eigen kind, maar soms is de match niet goed, klopt de bloedgroep of weefseltypering niet. Dat bracht Patrick op het idee van de stichting; hij zamelt geld in voor publiciteit om het Samaritaans doneren onder de aandacht te brengen en geld om dingen te organiseren om het contact na transplantatie op peil te houden door een keer per jaar iets leuks samen te ondernemen. “Het voordeel van een levende donornier ten opzichte van een postmortale, is dat deze een 2040% hogere slagingskans heeft en dat de kinderen korter moeten dialyseren wat de kwaliteit van leven verbeterd. In Nijmegen zijn dit jaar, voor het eerst in Nederland, twee kindjes jonger dan
vier jaar getransplanteerd en die operaties zijn geslaagd.”
Uniek “Wat ik doe is er nog niet” zo begint Patrick zijn verhaal. “De Nederlandse Nierstichting heb ik benaderd en ze zijn komen praten over mijn stichting. Ze gaan bekijken of ze zich in mijn doelstelling kunnen vinden en hier dan ook achter staan. Zodoende kan ik met hen mogelijk samenwerken in de toekomst. In de statuten hebben we opgenomen dat we eenmaal per jaar het overschot van het geld dat we binnenkrijgen van sponsors en acties, doorstorten naar de Nederlandse Nierstichting. Ook heb ik contact gelegd met iemand binnen het Radboud ziekenhuis. Zij organiseert Camp Cool voor dialyserende jeugd van 15-25 jaar en gaat mij helpen met informatievoorziening rondom kinderdialyse in Nederland.”
Tussenin “Ons initiatief is er tussenin. Je hebt al de mogelijkheid om een donorcodicil in te vullen. Wij zoeken nu naar levende dono-
Een geweldig succes!
't Gouden schuurbal in Alphen
ren, die bij leven een nier doneren aan een kind.” Zijn eigen stiefdochter Daphne is het gezicht van de nieuw opgerichte stichting. “Ik ben met haar contacten van Facebook aan de gang gegaan om zo, via de jeugd, een ingang te hebben en ook familieleden te bewegen onze pagina te 'liken'. De vlek verspreidt zich, ook onder oudere mensen. Het uiteindelijke doel is dat iemand een nier af wil staan.” Nieren van de eigen vader of moeder zijn in de regel de beste match voor het kind, maar die mogelijkheid is er niet altijd. De stichting Een Nier Voor Elk Kind heeft ook een eigen website: www.eenniervoorelkkind.nl waar het allemaal heel duidelijk wordt uitgelegd.
Afstoting “Bij volwassenen zijn ze al van de bloedgroeptypering af aan het stappen” weet Patrick. “Dat komt omdat er steeds betere anti-afstotingsmedicijnen zijn.” Kinderen krijgen altijd een nier van een volwassene, liefst een die ze minstens 20 jaar kunnen houden. Voor een donorcodicil is de minimum leeftijd 18 jaar.
Daphne van den Berkmortel is het gezicht van de Stichting Een Nier Voor Elk Kind. (foto: Richard van Kruijsbergen)
de sfeer zeker ten goede kwam. Een fantastisch element van de avond was toch zeker de combinatie van jong en oud publiek welke een mooie harmonie creëerde. Onder begeleiding van de ambiance band 'Soundwave' stonden de gasten al snel op de dansvloer een foxtrotte te dansen. De muziek keuze van 'Soundwave' sloot naadloos aan op alle gasten. Tegen midder-
nacht nam de Alphense band 'Bakkeliet' het toneel over en rockte door tot 2 uur 's nachts. Maar er mag toch ook zeker een compliment uit naar Ton van Spaandonk, beheerder van CC den Heuvel, en zijn team voor alle goede zorgen en service van de avond. Als ook naar Jos Roovers en zijn team voor het licht en geluid. De reacties van zowel de gou-
Ambiance band Soundwave met de gouden paren
Na 7 jaar te zijn weggeweest is er zaterdag 2 maart weer een Gouden schuurbal georganiseerd. Ditmaal in nieuwe stijl, voor alle gouden paren van het afgelopen jaar. In het begin van de avond werden de paren feestelijk ontvangen met koffie met gebak, waarna al snel familie en vrienden kwamen binnen druppelen.
De Locatie CC den Heuvel was gevuld met een mooi schuur decor, veel ouderwets materiaal was beschikbaar gesteld door Wim Segers. Tevens was er ook een echte houten schuurbar die
De jeugd dansend onder leiding van Bakkeliet
den paren als de andere bezoekers waren uitmuntend. Waar de gouden paren de organisatie bedankte voor de geweldige avond en het zeker leuk vonden nog een keer in het zonnetje gezet te worden, kwamen er reacties van andere bezoekers; 'vergeet niet dat onze ouders volgend jaar hun gouden bruiloft hebben hè, dan willen we weer zo een knal feest!'