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Laura Arce Alumni de ADE English Programme
“Mi enfermedad me ha enseñado que las limitaciones físicas no nos impiden ser felices” Por Blanca López / Marta González
La enfermedad de Stargardt es una enfermedad ocular degenerativa que produce la pérdida de la visión central en niños y jóvenes. Está considerada como una enfermedad rara, ya que la padecen 1 de cada 10.000 personas. Y, por el momento, no tiene cura. Laura Arce es la protagonista de esta historia, y representa a esa persona de cada 10.000. A los 16 años le diagnosticaron esta enfermedad y, con 21, se graduó en ADE English Progamme en UIC Barcelona en junio de 2019. En esta entrevista la alumni nos explica qué retos se le presentaron a lo largo de la carrera, y también nos cuenta su secreto para poder hacer frente a una adversidad tan grande como la suya. — ¿Cómo te enteraste de que tenías la enfermedad de Stargardt?
Cuando era pequeña me detectaron hipermetropía y astigmatismo, y cada año iba a hacerme revisiones al oculista. Fue en una de estas revisiones donde me encontraron unos puntitos blancos en la retina. Al principio, tanto la oftalmóloga como mi familia, pensaban que se trataba de retinosis pigmentaría, ya que mi abuelo lo había padecido, y fue un golpe muy duro para todos. Yo en ese momento tenía 16 años e iba a empezar segundo de bachillerato.
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Aunque todo apuntaba a que tenía lo mismo que mi abuelo, quisimos asegurarnos de que el diagnóstico era el correcto, y fuimos a un especialista que me hizo muchas pruebas. Al final, me detectaron una enfermedad distinta: la enfermedad de Stargardt. — ¿Cómo te afecta esta enfermedad en tu día a día?
Esta enfermedad me impide ver las cosas nítidas, es decir, el sitio donde miro siempre lo veo difuminado. Esto hace que me cueste mucho leer y estudiar, reconocer a la gente, ver películas, practicar deportes en equipo y pintar, entre otras muchas cosas. — ¿Cuáles son las mayores dificultades de estudiar una carrera universitaria con una enfermedad como la tuya?
Los dos últimos cursos de ADE fueron especialmente difíciles. Tenía dificultad para seguir las clases ya que, aunque me sentaba en primera fila, no podía leer bien ni la pizarra ni la pantalla. También me perdía mucho, porque para tomar apuntes tenía que hacerlo con rotulador y con letra grande, así que iba lenta. Por ello, a la hora de hacer los exámenes tardaba más que el resto de mis compañeros. También tuve dificultades al estudiar, porque tenía que forzar mucho la vista, a
pesar de usar una lupa electrónica, y tenía que dedicarle mucho más tiempo. En cuanto al uso del ordenador, tenía que esforzarme mucho para seguir el ratón en la pantalla, para ver las letras del teclado, para leer el nombre de los archivos... — A lo largo de la carrera, ¿has recibido ayuda por parte de la Universidad para poder estudiar sin problemas?
Sí, he recibido bastante ayuda por parte de la Universidad, sobre todo en el último curso. Me ofrecieron más tiempo para hacer los exámenes e incluso la posibilidad de hacerlos de forma oral; podía acceder a los contenidos de las asignaturas antes de darlos en clase, y siempre tuve ayuda por parte de los profesores y de la facultad cuando lo necesitaba. — ¿Crees que UIC Barcelona está suficientemente adaptada para las personas con discapacidad?
Creo que UIC Barcelona sí que está bien adaptada para personas que tienen discapacidad, pero también es verdad que lo podría estar más. Aunque sé que este tema es complicado porque existen muchos tipos de discapacidades, muy diversas entre sí, así que es difícil poderse adaptar a todas ellas. — ¿Crees que las personas como tú
