El cuidador de un enfermo de alzheimer, será un paciente oculto

Clínica de Duelo Borboleta, A.C. Sede “La Esperanza de María en la Resurrección del Señor”

El cuidador de un enfermo de Alzheimer, será un paciente oculto?

Elaborado por: Asesor:

Rebeca E. García Franco Enna Ma. Treviño Villareal mayo 2015

El cuidador de un enfermo de Alzheimer, ¿será un paciente oculto?

RESUMEN La enfermedad de Alzheimer (EA) es un trastorno neurológico que provoca la muerte de las células nerviosas del cerebro. Por lo general, la EA comienza paulatinamente y sus primeros síntomas pueden atribuirse a la vejez o al olvido común. A medida en que avanza la enfermedad, se van deteriorando las capacidades cognitivas, entre ellas la capacidad para tomar decisiones y llevar a cabo las tareas cotidianas, y pueden surgir modificaciones de la personalidad, así como conductas problemáticas.

La EA una vez diagnosticada, no solo afecta al enfermo sino a toda la familia. El estrés físico y emocional de cuidar a una persona con Alzheimer es muy grande.

El cuidador deberá comprender sus propias emociones, ya que esto lo ayudará a manejar los problemas relacionados a los cuidados del paciente y los suyos.

Algunas de las emociones más comunes que puede experimentar el cuidador son: pena, culpa, enojo , ira, vergüenza, impotencia y soledad.

Pero no solamente deberá tener presente sus emociones, sino también poner mucha atención en su cuidado físico, ya que la función del cuidador se convierte paulatinamente en una actividad constante y muy exigente, que puede originar una serie de reacciones negativas, denominada sobrecarga o Burnout. Lo que provocará que el cuidador tenga problemas físicos, psicológicos y sociales.

(Calvo,B. 2012) Palabras clave: Alzheimer, cuidador primario, calidad de vida, familia, burnout .

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INTRODUCCIÓN La enfermedad de Alzheimer constituye la causa más frecuente de demencia, y dadas las tendencias demográficas actuales, ha sido denominada "la epidemia del siglo", por lo que se encuentra entre las 6 afecciones incluidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), como una prioridad en relación con la salud mental. Se calcula que, a nivel mundial, existen entre 18 y 22 millones de personas que sufren la enfermedad de Alzheimer o una demencia relacionada, cifra que alcanzará los 135 millones en el año 2050. (Alzheimer´s Disease International, ADI 2014) El impacto de las demencias se expresa en el orden económico, social y familiar.

En los países desarrollados, la enfermedad de Alzheimer es la tercera enfermedad en costos sociales, después de las enfermedades cardiacas y el cáncer. Sin embargo, el mayor costo de esta enfermedad es, sin lugar a dudas, su costo humano, cuyas dimensiones son inestimables, no solo para los enfermos sino para la familia, y en especial, los cuidadores, que dedican años de su vida a brindar afecto y cuidado a un enfermo, que con el avance de la enfermedad, será incapaz de reciprocar esta dedicación, y en muchas ocasiones, hasta reaccionará con agresividad y conductas inapropiadas. Los miembros de una familia ayudan a la persona dependiente, pero por lo general solo una persona, el cónyuge o el familiar femenino más cercano, se convierte en el cuidador principal. (LLibre, J.C. Guerra, M. y Perera, E. 2008) La Asociación Mundial de Alzheimer (ADI) define al cuidador principal como la persona que más tiempo permanece al cuidado del enfermo; esta persona sufre lo que los investigadores han denominado el síndrome de Burnout. Este trastorno se manifiesta mediante un complejo síndrome afectivo y motivacional que recae en quienes desempeñan tareas de ayuda a los demás, caracterizados por la presencia de síntomas de agotamiento emocional, despersonalización en el trato e inadecuación con la tarea que se realiza. En este trabajo se describirán algunas de las variables que influyen en la aparición del burnout, desde el ámbito social, familiar y personal.

El cuidado de una persona anciana con demencia representa una gran carga emocional, para el cuidador principal y la familia, a partir de los diferentes problemas a los que habrán de enfrentarse. Ello genera un alto grado de estrés y depresión en los cuidadores.

Es por ello que se considera que el cuidador de un paciente con Alzheimer, si no se cuida correctamente, se convertirá en un paciente oculto.

DESARROLLO La demencia puede ser definida como una alteración persistente de la función intelectual, que afecta por lo menos tres de las siguientes funciones mentales: lenguaje, memoria, emoción, personalidad, orientación visuoespacial y cognoscitiva.

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En 1907, Alois Alzheimer describió la enfermedad que ahora lleva su nombre. En un asilo en Frankfurt-am-Main, observó a una mujer de 57 años con alteraciones de memoria, lenguaje anormal pero la marcha, la coordinación y los reflejos normales. La paciente presentó deterioro progresivo y falleció 4 años después. En la autopsia, el cerebro se encontró atrófico. El estudio microscópico mostró pérdida de neuronas corticales, cambios degenerativos neurofibrilares y diferentes focos miliares (placas seniles) en la corteza.

Los datos clínicos y patológicos reportados por el doctor Alzheimer se consideran ahora como característicos de esta enfermedad. (Castillo y Escobar, 1987)

Investigación sobre la Enfermedad del Alzheimer "Recuerda mis Olvidos, Olvida que no Recuerdo, Abrázame y Sonrío. ¿Por qué Sonrío?, porque Te Quiero."

Alteraciones de la estructura cerebral.

Cuando Alois Alzheimer observó el tejido obtenido del cerebro de una mujer con síntomas conductuales de demencia, descubrió alteraciones microscópicas conocidas como placas neuríticas (seniles) y nudos neurofibrilares. Estructuras similares se encuentran en cantidades mucho menores en el cerebro de las personas de edad avanzada normales. Las investigaciones analizan la estructura y química de las placas y nudos para rastrear su formación y el papel que juegan en la enfermedad.

Estructura celular del cerebro.

El cerebro está formado por miles de millones de células nerviosas que se encargan de llevar a cabo procesos como los de pensar, recordar, sentir emociones, dirigir los movimientos del cuerpo y muchos otros. Los investigadores han encontrado que cuando una persona sufre la enfermedad de Alzheimer, una pequeña área interna del cerebro pierde la mayoría de sus células. Las células de esta área tienen la apariencia de pequeños árboles con muchas ramas dirigidas hacia la pared frontal y superior del cerebro.

Conforme la enfermedad se agrava, las células pierden gradualmente sus ramificaciones y finalmente mueren. En tanto las ramificaciones van desapareciendo, de manera también gradual, las células dejan de comunicarse con las de otras regiones del cerebro, lo que ocasiona problemas en los procesos mentales.

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Neurotransmisores Existen en el cerebro sustancias químicas llamadas neurotransmisores, que llevan mensajes de una célula a otra. Los neurotransmisores se elaboran, se utilizan y se desechan en el cerebro. Los hay de muchas clases diferentes para distintos tipos de células y probablemente para diversas funciones mentales. En algunas enfermedades se observa una dotación de ciertos neurotransmisores inferior a lo normal. Por ejemplo un paciente del mal del Parkinson presenta una provisión anormalmente baja del neurotransmisor dopamina. El fármaco L-dopa aumenta ese nivel y alivia los síntomas del enfermo.

Los científicos han descubierto que las personas con enfermedad de Alzheimer sufren deficiencias de varios neurotransmisores, particularmente de acetil-colina.

También presentan deficiencias de somatostatina, norepinefrina, serotonina y del factor que libera la corticotrofina. Si se encontrara una forma de aumentar los niveles de acetilcolina y de los otros neurotransmisores deficientes, podrían aliviarse los síntomas del mal de Alzheimer.

Proteínas anormales Las células que constituyen el cuerpo humano y los elementos que se hallan dentro de ellas están formados por proteínas. El cuerpo recibe los alimentos, los procesos para convertirlos en aminoácidos y luego elabora las proteínas que necesita. Varias líneas de investigación exploran la posibilidad de que la enfermedad de Alzheimer sea resultado de anormalidades en alguna de estas proteínas. Tal es el caso de la proteína amiloide, ya que en los pacientes con Alzheimer se han encontrado depósitos anormales de esta proteína. Las placas neuríticas presentan amiloide en su parte central y algunos pacientes también la presentan en sus vasos sanguíneos. Su producción está controlada por el cromosoma 21. No se sabe cuál es el papel que desempeña esta proteína en el proceso de la enfermedad, explican Mace y Rabins (2007).

Figura 1 Afenad ( Asociación de familiares enfermos de Alzheimer y otras demencias.

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Manifestaciones clínicas.

Clínicamente, los pacientes con EA tienen deterioro intelectual progresivo sin remisiones y los períodos de evolución en meseta son muy raros. La secuencia con la que se pierden las funciones mentales y el orden temporal en el que ocurren las alteraciones conductuales y neurológicas son de mucho valor para el diagnóstico clínico. (Castillo y Escobar, 1987).

El curso clínico de la enfermedad tiene diferentes etapas.  Pérdida de la memoria. Especialmente de los recuerdos recientes.  Incapacidad para aprender, para procesar nueva información.  Dificultades del lenguaje.  Falta de criterio y disminución en la capacidad de razonamiento, lo cual conduce al abandono personal y a la falta de atención.  Desorientación espacial: facilidad para extraviarse, tendencias a evitar los desplazamientos.  Cambio en la conducta: trastornos del sueño, alucinaciones y delirios, alteraciones en los niveles de actividad, agresividad y modificaciones del estado de ánimo. (Mollo Caldwell, 2011 ).

García y Gandía (2002) señalan los siguientes Factores de riesgo: Según el profesor y consultor de Neurologia ́ de la Unidad Clin ́ ica de Trastornos de Memoria de la Clin ica Universitaria de la Universidad de Navarra, Martínez ́ Lage, nos describe que hay diversos factores de riesgo que conllevarán a padecer o no, la enfermedad de Alzheimer; algunos de estos factores son: Edad: La edad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de la enfermedad.

Hay unanimidad en que existe un aumento exponencial de las cifras de incidencia y prevalencia de la enfermedad a medida que aumenta el envejecimiento, estas se duplican cada 5 años a partir de los 60 años y tras los 65 años la prevalencia es de un 10%.

Género: Se ha observado que la prevalencia de Alzheimer es mayor en mujeres que en hombres. Esto se determinó hace unos años ya que las mujeres viven más años que los hombres. Pero los estudios de incidencia, han confirmado esta preferencia de la afección por el sexo femenino. Pero nuevos estudios han observado que el hecho de que las mujeres vivan el último tercio de su existencia en situación de deficiencia estrogénica podría explicar la mayor prevalencia e incidencia de esta enfermedad.

Historia Familiar: Es importante definir el significado de antecedentes familiares positivos ante un enfermo concreto que padece EA. Se refiere a constatar un diagnóstico de este tipo, realizado por un especialista, en al menos un familiar en primer grado (padres o hermanos) del paciente en cuestión. La historia familiar así entendida es un factor de riesgo importante de Alzheimer. En el 50-60% del 99% de casos, que constituyen la enfermedad de inicio tardío (después de los 65

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años), existe un familiar de primer grado que también padece o padeció la misma enfermedad.

La influencia de historia familiar positiva depende de la edad del paciente. El riesgo es del 5% hasta los 70 años, del 16% hasta los 80años y del 33% hasta los 90 años.

Nivel educativo: Según diversos estudios se ha observado que existe una asociación recíproca entre el nivel educativo bajo en la juventud y el padecimiento de la EA en edades avanzadas, especialmente en las mujeres.

Depresión: Algunos datos sugieren que las personas con menor capacidad para afrontar dificultades en la vida, mayor dependencia de su pareja y menor dotación o interés para las relaciones sociales son más propensas a padecer EA. Otros factores de riesgo son: Hipertensión arterial, diabetes mellitus, obesidad, alimentación, tabaquismo, síndrome de Down, etnia y geografía entre otras.

El Diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer Los médicos han ideado un sistema de clasificación para el diagnóstico de la EA basado en los grados relativos de certeza:

Enfermedad de Alzheimer definitiva En el momento en que se realiza la autopsia a alguien con los signos y síntomas típicos se encuentran pruebas microscópicas de los cambios característicos que se producen en el cerebro.

Enfermedad de Alzheimer probable Se trata del día en vida del paciente. Se puede efectuar con confianza en quien experimente la típica aparición y el lento progreso de la incapacidad mental característica de esta enfermedad y que no padezca otro trastorno mental sistémico que pudiera ser la causa de la pérdida de memoria y de otros cambios cognitivos.

Enfermedad de Alzheimer probable Es el diagnóstico que se suele dar a quien está en una fase inicial de la enfermedad, antes de que se observen todos los rasgos característicos pero cuando no se encuentra otra causa o enfermedad que pueda explicar las dificultades memorísticas y la disminución de la función mental.

Este sistema de clasificación es muy preciso. En un estudio realizado, en el 90 % de los casos en los que se había diagnosticado la enfermedad de Alzheimer “probable”, el diagnostico se confirmó después al realizar la autopsia y observar los cambios anatomopatológicos. ( Molloy,W. , Caldwell, P. 2011 ).

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Epidemiología en México Hoy viven más personas mayores de 60 años que niños menores de 5 años. Ello es evidencia de la creciente longevidad de la población, lo que debe ser motivo de celebración: el envejecimiento poblacional abre nuevas oportunidades para reinventar las estrategias de salud para beneficio de jóvenes y viejos. Se está proponiendo una política pública dirigida al envejecimiento, sin embargo para esto, es necesario tener en mente que el tema determinante en la relación entre el envejecimiento y el gasto en salud no es la edad, sino el estado funcional de las personas mayores. (Arango y Pérez, 2013).

Con el incremento en el número de adultos mayores, la prevención, diagnóstico y tratamiento de enfermedades crónicas asociadas al envejecimiento van adquiriendo mayor importancia. El número de pacientes mayores de 65 años en el año 2010 fue de 7 millones, esperando que sean 28 millones en el año 2050.

La prevalencia de demencia crece exponencialmente de los 65 a los 85 años, duplicándose cada 5-6 años y estabilizándose a partir de los 85-90 ano ̃ s. La prevalencia de demencia incremento con la edad de 5% en aquellos de 71-79 años de edad a 37.4% en aquellos de 90 años y mayores.

Se estima que poco menos del 25% de los pacientes con demencia son diagnosticados. Esto se debe a que el médico de primer contacto, así como otros especialistas, sub-diagnostican e incluso ignoran este padecimiento en algunas ocasiones interpretando estos cambios como normales o propios de la vejez.

(Gallegos, Flores, Castillo, Rosas 2012).

De acuerdo con los datos presentados sobre prevalencia de la demencia se estima que en 2014 había 860,000 personas con este padecimiento en el país. La proyección del número de mexicanos afectados por demencia para 2050 alcanzará la alarmante cifra de más de 3,5 millones. Explica el Plan de acción Alzheimer y otras demencias en México (2014).

Se estima que cada cuatro segundos en algún lugar del mundo se diagnostica esta enfermedad a alguien.

La estimación del número de personas que sufrirán demencia en este año 2015 a nivel mundial será de 47 millones y medio de personas en todo el mundo, distribuidos de la siguiente forma:

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2015

2050

Norteamérica

4.78 millones 11.74 millones

Latinoamérica

4.66

18.78

Europa Oriental

8.20

16.02

Europa Central y este

3.24

5.24

Africa y el medio este

3.04

12.35

19.62

63.13

3.93

8.20

Asia Oceanía

La Disease International the global voice of dementia (2014), estima que para dentro de 35 años, es decir para el año 2050 las cifras serán alarmantes. Serán 135.46 millones de personas con EA.

La enfermedad de Alzheimer no hace distinción de clase socioeconómica, raza ni grupo étnico, aunque es más frecuentemente en personas de edad avanzada, aproximadamente un 10 % en mayores de 65 años y un 47 % en personas de 85 años, aunque también puede presentarse en personas jóvenes (35-50 años). ( Reséndiz, R. Agosto 2010) Una vez hecho el diagnóstico pueden pasar hasta 9 ano ̃ s antes de la muerte. La incidencia mundial, va incrementando desde el 1% entre los 60 y 70 años de edad, hasta el 6 al 8% en los mayores de 85 años, donde la proporción llega a ser del 30%, se estima que en Estados Unidos más de 5 millones de personas viven con Alzheimer y que para el año 2050 esta cantidad ascenderá a los 13 millones.

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En México se ha calculado que hasta el 7% de los adultos mayores padecen algún tipo de deterioro cognitivo siendo el más frecuente el Alzheimer. (Gallegos, Flores, Castillo, Rosas 2012).

Consecuencias y reacciones enfermedad de Alzheimer.

después

del

diagnóstico

de

la

“El Alzheimer golpea el cerebro del enfermo y el corazón de sus familiares” Alicia Ruiz

Aceptar el diagnóstico de Alzheimer es duro. Puede parecer demasiado cruel e injusto. Cuando una persona se entera de que ella o algún ser querido, padece la enfermedad, antes de terminar por aceptar su situación suele atravesar por cuatro fases: negación, enfado, depresión y regateo. Es normal pasar por estas cuatro fases y no es extraño tener al mismo tiempo sentimientos de negación, de enfado, de tristeza e incluso de aceptación parcial. Es importante reconocer estos sentimientos y aceptarlos como naturales, pero también es importante superarlos, puesto que dañan a todas las personas involucradas. Estas emociones consumen energía del enfermo y constituyen una traba para afrontar las tareas difíciles, como la comunicación, la ayuda, el cuidado y la comprensión. Las personas deprimidas o enfadadas se sienten preocupadas, se distraen y no son capaces de centrarse en la labor que están llevando a cabo. ( Molloy,W. , Caldwell, P. 2011 ).

Tras el diagnóstico de la EA, la familia debe ser informada y avisada que las consecuencias de esta enfermedad, no solo afectarán al paciente, sino al conjunto del núcleo familiar, repercutiendo en su calidad de vida, por tanto los cuidadores y familiares del enfermo se convierten también en víctimas de la enfermedad. El impacto de la EA sobre la familia del enfermo es un hecho incuestionable, que está modulado por múltiples factores.(Peinado, Garcés y Ruiz, 1998).

Cambio de roles: Cuando uno de los miembros de la familia se enferma, los roles, las responsabilidades y las expectativas de la familia cambian. Esta situación requiere muchos cambios y nuevos aprendizajes y esta nueva situación será difícil de aceptar.

En la mayoría de los casos (80%) hay un miembro de la familia en el que recae mayor peso de responsabilidad, este se denomina “cuidador primario o cuidador principal” Impacto económico: La EA provoca costos económicos directos e indirectos. Los gastos directos son consultas, atención domiciliada, seguros y aspectos técnicos como remodelación del hogar, transporte, etc. Y los gastos indirectos se refieren a los servicios no remunerados como es el tiempo dedicado al cuidado del paciente por parte de la familia y el cuidador principal y la pérdida de productividad del paciente.

En más del 80% de los casos, el cuidado de los pacientes con Alzheimer lo realiza la familia, se ha comprobado que el gasto aumenta a medida que 10

evoluciona la enfermedad llegando a triplicarse el costo en las etapas más avanzadas.

Riesgo de maltrato al enfermo de Alzheimer: Los malos tratos constituyen un problema grave en la población anciana y dependiente. Aunque no se dispone de cifras fiables, se estima que hasta el 15% de las personas ancianas podrían sufrirlos. Las propias circunstancias de la EA, que supone la degradación física y psicológica del enfermo, conforman una situación especial de riesgo, a la que no es inmune el cuidador sometido a sobrecarga. Entre los diferentes tipos de maltrato se consideran la negligencia, el abandono y el maltrato psicológico.

(Altimir, 2009).

Etapas de la enfermedad de Alzheimer “Hay enfermos incurables, pero ninguno incuidable” Francesc Torralba

El Alzheimer es la demencia progresiva más frecuente, la enfermedad sigue un curso constante y previsible, aunque en cada persona se manifiesta de una forma particular. Es importante determinar en que fase o etapa se encuentra el paciente, ya que esto ayudará a entender el motivo por el cual la persona actúa de una u otra forma. De esta forma se podrá seguir un plan de cómo actuar en cada una de las distintas fases del Alzheimer y servirá para desarrollar un programa de asistencia personalizado, teniendo en cuenta las distintas necesidades de la persona.

La escala FAST (Functional Assessment Staging [ evaluación de la fase funcional ] diseñada por el doctor Barry Reisberg, doctor en medicina y director clínico del Centro de Investigación de Demencia y Envejecimiento Silberstein de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York, describe siete fases distintas.

Se trata de un sencillo esquema de la enfermedad en el que se señalan las siete fases por las que pasarán los cuidadores y los pacientes. La enfermedad casi siempre sigue este curso, por lo que si se está preparado no existirán tantas sorpresas y será más fácil disponer de una estrategia global. (Molloy y Caldwell, 2011).

En cada fase de la enfermedad se plantean diferentes retos.

Los cuidadores tendrán que enfrentarse a nuevas dificultades en cada etapa de este sinuoso camino.

Las siete etapas del sistema desarrollado por el doctor Barry Reisberg son: 1ª Etapa: Ausencia de daño cognitivo (función normal) No se experimentan problemas de memoria y los profesionales médicos no detectan ningún síntoma de demencia.

2ª Etapa: Deterioro muy leve (puede ser un signo de envejecimiento o una primera señal de Alzheimer).

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La persona tiene lapsus de memoria, como por ejemplo, olvidar palabras o no recordar dónde se han dejado ciertos objetos. Los médicos no detectan síntomas de demencia. Los familiares, amigos o compañeros de trabajo tampoco. Para diferenciar entre el Alzheimer y el envejecimiento normal.

3ª Etapa: Deterioro leve (Se puede diagnosticar Alzheimer en fase inicial en algunos, aunque no en todos los individuos que presentan estos síntomas).

Los familiares, amigos o compañeros de trabajo empiezan a notar ciertas dificultades. Los médicos detectan problemas en la memoria y en la concentración. Los problemas más comunes en esta etapa son: • dificultad notable para llamar a las cosas por su nombre o seleccionar la palabra adecuada en una conversación.

• problemas para recordar el nombre de alguien a quien acaban de conocer.

• dificultad para realizar tareas tanto en el plano social como en el laboral.

• problemas para retener información.

• se pierden objetos o se ponen en el lugar equivocado.

• disminución de la capacidad para organizar y planificar.

4ª Etapa: Deterioro moderado (Alzheimer en fase inicial o moderada) Los síntomas más comunes de esta etapa deberían poder detectarse con un examen médico. Estos son: • olvidar hechos recientes.

• diminución de la capacidad para realizar operaciones mentales complejas, como por ejemplo, contar hacia atrás desde 100 de 7 en 7.

• problemas para organizar una cena con invitados, pagar facturas o llevar las cuentas.

• olvidar hechos sobre su vida.

• cambios de humor o actitud introvertida ante situaciones sociales o mentales que implican alguna dificultad.

5ª Etapa: Deterioro moderadamente severo (Alzheimer en fase moderada) Los fallos en la memoria y en la función cognitiva son cada vez más notables. El individuo empieza a necesitar ayuda para realizar las actividades diarias.

Algunos síntomas característicos de esta etapa son: • no recordar la dirección del domicilio, el propio número de teléfono o el colegio, instituto o universidad en los que se estudió.

• desorientación espacial y temporal • dificultad para realizar operaciones matemáticas más sencillas como contar hacia atrás de cuatro en cuatro o de dos en dos.

• dificultad para elegir la ropa adecuada para cada ocasión.

• todavía recuerdan información relevante sobre ellos mismos y su familiar.

• todavía pueden comer e ir al baño por sí solos.

6ª Etapa: Deterioro severo (Alzheimer en fase moderadamente severa) La memoria va empeorando cada vez más, se observan cambios en la personalidad y se precisa cada vez más ayuda para realizar las actividades cotidianas. En esta etapa los pacientes de Alzheimer pueden: • perder la conciencia de hechos recientes.

• no recordar muchas cosas de su vida pero sí su nombre.

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• • • • • • •

no recordar el nombre de su pareja o de la persona que le cuida, pero sí pueden distinguir una cara conocida. necesitar ayuda para vestirse. Si lo hacen solos pueden equivocarse y ponerse el pijama encima de la ropa o un zapato en el pie contrario. sufrir alteraciones en el sueño, como por ejemplo, dormir por el día y desvelarse por la noche. requerir ayuda en el baño para cosas como tirar de la cadena, limpiarse o tirar el papel. sufrir problemas de incontinencia urinaria o fecal. experimentar importantes cambios de la personalidad: recelos, falsas creencias (como pensar que la persona que le cuida le roba o le miente) o conductas compulsivas como retorcer las manos o romper papeles. deambular o perderse.

7ª Etapa: Deterioro muy severo (Alzheimer en última fase o fase severa) En esta última etapa, los enfermos de Alzheimer: • pierden la capacidad de responder a su entorno, de hablar e incluso de controlar sus movimientos, aunque todavía puede que articulen alguna palabra o frase.

• necesitan ayuda en el cuidado personal diario, lo que incluye comer y hacer sus necesidades.

• no pueden sonreír, sentarse y mantener la cabeza erguida. Los músculos se tensan y no pueden tragar.

Cuando el Alzheimer está en su fase más avanzada, el cerebro es incapaz de enviar órdenes al cuerpo para que éste reaccione, de ahí que se pierda hasta la capacidad para tragar alimentos. El cuerpo va dejando de funcionar, lo que obliga a los enfermos de Alzheimer a pasar la mayoría de tiempo en cama. (alz.org )

Tratamientos Farmacológicos para la enfermedad del Alzheimer Aunque no existe curación para el Alzheimer en la actualidad, hay fármacos que no solo hacen más lento el progreso de la enfermedad y mejoran la memoria, sino que también alivian la depresión, la ansiedad y el enfado. Si se utilizan de forma adecuada, estos fármacos pueden mejorar notablemente la calidad de vida, tanto del paciente como del cuidador. Un uso incorrecto, puede repercutir negativamente en la calidad de vida y hacer que la enfermedad empeore. Los objetivos de los fármacos serán para mejorar la funcionalidad del paciente y su bienestar.

Los tratamientos farmacológicos se dividen en tres categorías:  Tratamiento curativo  Tratamiento preventivo  Tratamiento sintomático Tratamiento curativo. Por el momento no existe curación para la EA. Se desconoce cuál es su causa y no se puede evitar que progrese, una vez que ya ha empezado. Sin embargo, continúan efectuándose grandes esfuerzos de investigación para conocer las causas de esta terrible enfermedad.

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Tratamiento Preventivo. Todavía no es posible evitar la enfermedad, pero a medida que se aprende más sobre ella se están descubriendo tratamientos que pueden retrasar su progreso una vez que ha aparecido. Existen en la actualidad cuatro tratamientos distintos que parecen retrasar la pérdida de la memoria en ancianos. o Estrógenos: En las mujeres, no solo ayuda a prevenir la osteoporosis, las cardiopatías y las apoplejías (falta de circulación hacia un órgano) sino que cada vez hay más pruebas de que en algunas mujeres ayuda a impedir la EA. Los estrógenos actúan en el cerebro fomentando el desarrollo de las neuronas y mejorando su estado. También incrementan el neurotransmisor acetilcolina y aumentan el flujo sanguíneo en el cerebro. o Vitamina E: Un estudio reciente demuestra que la vitamina E retrasa de forma significativa el progreso de la EA. Pero por el momento no se tienen resultados en los que comprueben que previene la EA. o Analgésicos antiinflamatorios no esteroides: Estudios recientes indican que el cerebro de los enfermos de Alzheimer puede esta inflamado. Otros estudios sugieren que la única causa del Alzheimer es esa inflamación. Los estudios apuntan que los fármacos antiinflamatorios como la aspirina o el ibuprofeno eliminan la inflamación y pueden evitar o enlentecer la progresión del Alzheimer. Se ha demostrado que, por término medio, los cerebros de las personas que toman estos antiinflamatorios envejecen tres años más tarde. Hay que tener mucho cuidado ya que pueden causar úlceras estomacales, daño de riñones, retención de líquidos, etc. Sólo deben tomarse bajo control médico. o Seleginina: Este medicamento se emplea en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson Durante años se ha promocionado como fármaco contra el envejecimiento. Aunque retrasa la progresión del Alzheimer no se utiliza de forma generalizada debido a que es menos eficaz que la vitamina E, es costoso y produce más efectos secundarios. o Ginkgo Biloba: Es un árbol asiático con hojas en forma de abanico y semillas amarillo carnosas. En Alemania, recientemente se ha aprobado su empleo para el tratamiento de la EA. No se conoce por completo como actúa sobre el sistema nervioso, pero parece que tiene una acción antioxidante, similar a las de la vitamina E y C. La mejoría experimentada en un estudio con 309 pacientes, fue equivalente a 6 meses de retraso en la progresión de la EA en un tercio de los pacientes.

Tratamiento sintomático: Mejora de la memoria.

La pérdida de la memoria constituye la primera manifestación del Alzheimer.

Todos los intentos dirigidos de tratar la enfermedad, se han dirigido a mejorar la memoria. o Acetilcolina: Dado que en la EA los nervios que producen el neurotransmisor acetilcolina quedan dañados, se ha intentado aumentar 14

los niveles de esta sustancia química en el cerebro, con la esperanza de que así mejoraría la memoria y disminuirían los síntomas; sin embargo, los estudios en los que se ha utilizado esta sustancia han fracasado. o Tacrina: Es un fármaco que se ha probado y demostrado que mejora la memoria, pero provoca náuseas y daños en el hígado. Muchas personas no lo toleran y es por eso que si se prescribe es por un tiempo limitado. o Donepezilo: Se ha visto que mejora la capacidad para llevar a cabo actividades de la vida cotidiana como vestirse y lavarse. Mejora la memoria significativamente y se percibe un cambio equivalente a un retraso de seis meses en la enfermedad. Se tolera bien y se administra una vez al día, generalmente al acostarse. Algunos efectos secundarios es la diarrea y algunas veces reducción del ritmo cardíaco. o Fármacos en proceso de estudio: Rivagstimina, metrifonato, Propentofilina,Cerebrolisina.

Galantamina

y

Ansiedad.

La ansiedad es normal en el paciente del Alzheimer. La persona siente temor, acompañado de síntomas corporales como respiración rápida y aceleración del ritmo cardíaco. El miedo a quedarse solo es el tipo de ansiedad mas frecuente.

Muchas veces es necesaria la medicación para tranquilizar a la persona. o Benzodiazepinas: Existen varias teniendo la misma acción y los mismos efectos. La gran diferencia es el tiempo que dura su acción en el organismo. (clonazepam, diazepam, lorazepam y oxacepam). La utilización frecuente de benzodiacepinas de corta acción provoca la reaparición de la ansiedad y, en algunos enfermos de Alzheimer, estos fármacos aumentan el comportamiento agresivo.

Existen también sedantes, neurolépticos, betabloqueantes. (Molloy y Caldwell, 2011 ).

antidepresivos

cíclicos,

Tratamientos No Farmacológicos para la enfermedad del Alzheimer. “ El principal objetivo de la terapia no es transportar al paciente a un imposible estado de felicidad, sino ayudarlo a adquirir paciencia delante del sufrimiento”.

G.C Jung

Las terapias no farmacológicas en pacientes enfermos de Alzheimer, deben de aplicarse con un programa global donde se combinen intervenciones conductuales, ocupacionales y ambientales y de forma conjunta, utilizando la parte más afectiva de cada una de ellas según los problemas individuales de cada paciente.

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

Estimulación cognitiva. Facilitación general y temática de operaciones cognitivas basada en evocación, relación y procesamiento. Se persigue la orientación, dentro de las posibilidades de cada paciente, y la mejoría afectiva.



Entrenamiento cognitivo. Aprendizaje o refuerzo de operaciones cognitivas especif́ icas; p.e., asociación de nombres y caras a través de la elaboración de relaciones semánticas por parte del propio paciente.



Rehabilitación cognitiva. Aprendizaje o refuerzo de operaciones cognitivas altamente individualizado, dirigido a mantener o a recuperar capacidades funcionales o sociales relevantes para el enfermo.



Ayudas externas. Utilización de material o dispositivos que sustituyen alguna de las capacidades cognitivas perdidas, con el fin de recuperar o mantener alguna actividad funcional o social relevante para el enfermo. P.e., uso de agendas para recordar las citas, o uso de avisadores para tomar la medicación.



Entrenamiento AVD. Práctica guiada mediante la mínima ayuda necesaria, ofrecida de forma gradual (estímulo verbal, visual o fiś ico) de alguna AVD, con el fin de mantener la mayor autonomía posible en dicha actividad.



Reminiscencia. Elaboración cognitiva y afectiva a partir de acontecimientos o experiencias del pasado remoto (acontecimientos vividos, hechos del pasado, canciones antiguas, etc.). Técnica específica: elaboración del libro de la vida.



Validación. Combinación de distintas técnicas (reminiscencia, orientación, tacto, etc.) con el fin de empatizar de forma afectiva con el paciente.



Musicoterapia. Utilización de la música de forma activa o pasiva, dirigida a estimular capacidades cognitivas, a provocar un refuerzo afectivo y a mejorar el estado fiś ico.



Apoyo y psicoterapia. Aprendizaje de estrategias cognitivoconductuales para soportar el estrés derivado de la pérdida de capacidades cognitivas.



Intervenciones conductuales. Actuaciones basadas en el análisis de los antecedentes y consecuencias de la conducta, con vistas a reforzar las conductas adaptadas o que generan placer, y a modificar las conductas que desadaptadas o que generan sufrimiento. La modificación de los antecedentes de la conducta es preferible a la de las consecuencias.



Intervenciones sensoriales. Utilización de estímulos dirigidos a alguno de los sentidos, con el fin de favorecer las operaciones cognitivas o de 16

mejorar la afectividad o la conducta. Subtipos: Utilización de masaje y tacto, uso de la luz, olores, sonidos, estimulación multi-sensorial (snoezelen). 

Ejercicio físico. Ejecución guiada (mediante indicación verbal o por imitación) de ejercicio aerobio dirigido a mejorar la resistencia, la flexibilidad el equilibrio y la coordinación.



Estimulación eléctrica transcutánea. Utilización de corriente eléctrica para facilitar funciones cognitivas, mejorar el sueño o mejorar la conducta. Subtipos: estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (TENS) y estimulación eléctrica craneal.



Terapia de luz. Utilización de luz en distintas frecuencias e intensidades para conseguir una mejor sincronización del ritmo circadiano natural de sueño y vigilia.



Relajación. Intervención de corte físico y cognitivo dirigida a liberar al paciente de la tensión muscular y de la ansiedad.



Masaje y tacto. Grupo de intervenciones que, a través del contacto fiś ico, buscar la mejoria ́ afectiva y conductual. Subtipos: masaje en las manos, tacto terapéutico.



Acupuntura. Perforación cutánea mediante agujas gruesas en los puntos marcados por la tradición china, acompañada del uso de ungüentos tradicionales . Se persigue la mejoría cognitiva y afectiva.

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Terapia con animales.. Utilización de animales de compañia ́ (perros, gatos, etc.) para motivar al paciente y provocar una mejoría global (cognitiva, afectiva y social).

Arte-terapia. Elaboración guiada de obras con valor artiś tico (pintura, teatro, etc.) adaptada a las posibilidades del paciente, dando prioridad al refuerzo afectivo.

Terapia recreativa. Propuesta y ejecución de actividades lúdicas guiadas o supervisadas, ya sea de forma individual o en grupo, con el fin de provocar una mejoría global (cognitiva, conductual, afectiva y social).

Intervenciones multi-componente para el paciente. Combinación de alguna de las anteriores, ya sea de forma “rig ́ ida” (p.e., música y ejercicio fiś ico) o diseñada según las caracteriś ticas y necesidad del paciente. (Olazarán y Muñiz, 2009).

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

Cuidados requeridos por el enfermo de Alzheimer.

“El Alzheimer borra la memoria, pero no los sentimientos” Pascual Maragall 17

A pesar de las dificultades iniciales que supone hacer frente a los comportamientos del enfermo, la experiencia de muchos cuidadores demuestra que si se intenta diseñar una estrategia determinada ante estos problemas, en general se consigue ganar control sobre muchas situaciones difíciles.

Es necesario organizar el espacio del enfermo para disminuir los riesgos de accidentes, facilitar el desarrollo de su vida diaria (ya que la rutina debe ser la base de sus actividades) y facilitar la tarea del cuidador. Esto se debe hacer de forma gradual, evitando las transformaciones bruscas que puedan acrecentar el sentimiento de inseguridad de la persona enferma.

Hay que tener en cuenta que las indicaciones se ofrecen siempre como orientación y en definitiva, es el cuidador quien, conociendo a su paciente, las debe considerar y adaptar según el nivel de autonomía y las respuestas de éste.

Todas las pautas generales de comportamiento indicadas con objeto de mejorar la convivencia siempre han de estar en función del déficit cognitivo que presente la persona enferma de Alzheimer.

El manual de atención a la enfermedad de Alzheimer (1999) da las siguientes recomendaciones para el mejor cuidado de los pacientes:

ADECUACIÓN DEL ESPACIO EL HOGAR  El espacio donde vive el paciente debe estar libre de muebles, objetos y adornos que puedan provocar caídas.  Se deben conservar los objetos de uso cotidiano siempre en el mismo sitio, para evitar la confusión del enfermo.  Se pueden utilizar carteles con dibujos sencillos para indicar su habitación, su cama, el cuarto de baño y flechas para señalizar los recorridos.  Es conveniente poner relojes y calendarios en sitios visibles para que se oriente en el tiempo.  Hay que evitar el ruido y la confusión provocadas, por ejemplo, por mucha gente a su alrededor, un televisor o radio siempre encendidos.

LA RECÁMARA  Quitar los adornos y objetos que puedan desorientarlo.  Colocar la cama de tal manera que el enfermo pueda subir y bajar sin molestias por los dos lados.  Fijar la lámpara del buró de manera que pueda encenderla y apagarla sin tirarla.  Instalar una luz nocturna permanente para evitar caídas si se despierta durante la noche. Esta luz también deberá colocarse en el baño.  Rehacer su guardarropa para que solo tenga las prendas indispensables, fáciles de poner y quitar, con cierres de velcro en lugar de botones, zapatos sin agujetas, etc.  Cubrir o quitar los espejos, pues el enfermo puede asustarse al ver su imagen y no reconocerse.

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LA COCINA  Colocar chapas de seguridad en la puerta de la cocina, del refrigerador y de los armarios que guarden pequeños electrodomésticos y productos de limpieza.  Los platos y vasos pueden ser de plástico, ya que son menos peligrosos y no se rompen.  Los objetos cortantes o punzantes deben mantenerse fuera de su alcance.  Es importante prestar mucha atención a las llaves del gas.

EL BAÑO  La regadera y tina deben estar provistas de bandas o alfombrillas antideslizantes y barras para que el enfermo pueda agarrarse y no resbalar.  Las llaves del agua fría y caliente deben ser claramente identificables.  Los objetos de aseo se deben reducir al mínimo y han de ser de fácil acceso.

Sugerencias para manejar los desafíos comunes con un enfermo de Alzheimer EL BAÑO Y LA HIGIENE PERSONAL La persona con la Enfermedad de Alzheimer puede olvidarse del baño o considerarlo no necesario o haberse olvidado de cómo hacerlo. En esta situación es importante respetar la dignidad de la persona al ofrecerle ayuda.

SUGERENCIAS  Mantenga la rutina anterior del aseo de las personas en todo lo que sea posible.  Trate de que el baño sea un momento de placer y relajamiento.  Un regaderazo puede ser más sencillo que un baño de tina, pero si no estaba acostumbrada a la regadera puede resultarle molesto o asustarle.  Simplifique la tarea lo más posible.  Si se resiste al baño, pruebe más tarde cuando esté de buen humor.  Permita que la persona se maneje sola el mayor tiempo posible.  Si la persona se siente incómoda, puede ser útil no desnudarla totalmente.

Hacerlo por partes.  Tenga en mente la seguridad. Algo firme para agarrarse, alfombras antideslizantes, una silla extra.  Si el baño es motivo de conflictos, puede asearlo de pie con toallas húmedas.  Si en esta tarea siempre tiene problemas, consiga a otra persona para que lo haga.

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EL VESTIRSE La persona con la Enfermedad de Alzheimer a menudo se olvida de cómo vestirse y puede no reconocer la necesidad de cambiarse de ropa. A veces aparece en público con ropas no adecuadas, por ejemplo, en pijama.  Preséntele la ropa en el orden en que debe ponérsela.  Evite ropa con cierres complicados.  Procure que tenga independencia al vestirse el mayor tiempo posible.  Si es necesario repita las indicaciones.  Ofrézcale zapatos con suela de hule anti-deslizante.

USO DEL INODORO E INCONTINENCIA La persona enferma de Alzheimer puede perder la noción de cuándo ir al baño, dónde se encuentra el inodoro o cómo usarlo.

SUGERENCIAS  Siga un horario metódico para el baño.  Ponga un cartel en la puerta del baño con letras grandes y brillantes.  Deje la puerta del baño abierta para facilitar su entrada.  Asegúrese de que la ropa sea fácil de quitar.  Disminuya la ingesta de liq ́ uidos antes de acostarse.  Consulte con un profesional.

LA COCINA Si la persona con la Enfermedad de Alzheimer vive sola, esto acarrea grandes problemas y es un riesgo. La falta de coordinación física puede ocasionar cortes y quemaduras.

SUGERENCIAS  Evalúe en qué medida la persona puede preparar su propia comida.  Disfrute de la cocina como una actividad compartida.  Tenga instalaciones de seguridad.  Retire utensilios afilados.

EL COMER Las personas con demencia a menudo olvidan si ya comieron o cómo usar los cubiertos. En las últimas etapas, una persona con la Enfermedad de Alzheimer tendrá́ que ser alimentada. Aparecerán algunos problemas físicos tales como el no poder masticar bien o tragar.      

Tendrá́ que recordar a la persona cómo comer.

Servir comida que pueda comerse con la mano.

Cortar la comida en pequeños trozos. En las últimas etapas, para prevenir que se atragante, puede moler o machacar la comida.

Recuerde que debe comer despacio.

Tenga conciencia de que puede no distinguir entre frío o calor y quemarse la boca con líquidos o alimentos calientes.

Cuando tenga dificultad para tragar, consulte con el médico para aprender la técnica de estimular esta acción.

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

Sirva una porción de comida por vez.

A LA HORA DE COMER  Utilizar vasos y platos que sean más grandes que la porción de alimento. El contraste de colores ayuda a identificar los objetos.  Hay muchos alimentos que se pueden comer con los dedos. Es preferible que la persona haga por sí misma todo lo que pueda.  Comprobar la temperatura de la comida.  Ante la pérdida de apetito, se debe consultar al médico por si hubiese alguna causa fiś ica, de la medicación o anímica.  Si el enfermo come constantemente, se debe intentar reducir el impacto nocivo que este hecho puede tener dándole alimentos ricos en fibra.  Si el enfermo no abre la boca, se le puede tocar la barbilla o la mandíbula suavemente, o ponerle liq ́ uido o comida en la boca para recordarle el acto que tiene que hacer.  Si tiene problemas para masticar, se le pueden hacer demostraciones de cómo se hace. En general, puede funcionar la imitación.

EL CONDUCIR No es conveniente que una persona con demencia conduzca pues los reflejos son lentos.

SUGERENCIAS  No permitir que use el coche. Acompañarle es el primer paso para evitar que lo use.  Converse con la persona amablemente.  Sugiera usar transporte público, si eso es apropiado y que vaya acompañado.  Si usted no la puede convencer de que no maneje, será necesario consultar con el médico.

EL ALCOHOL Y EL CIGARRO No hay problema si la persona con la Enfermedad de Alzheimer bebe alcohol moderada y esporádicamente, siempre que no traiga problemas con la medicación. Los cigarros son algo más peligroso porque existe la posibilidad de incendio y perjudica la salud.

SUGERENCIAS  Controle a la persona cuando fume o trate de que deje de fumar con una orden del médico.  Consulte con el médico sobre el alcohol y los medicamentos.

DIFICULTADES AL DORMIR La persona con la Enfermedad de Alzheimer puede estar inquieta durante la noche y molestar a la familia. Éste puede ser uno de los problemas más desgastantes que tenga un cuidador.

SUGERENCIAS  Trate de que el enfermo no duerma durante el día.  Haga largas caminatas y aumente la actividad física durante el día.

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     

Asegúrese de que se sienta lo más cómodo posible en la cama.

Hay que asegurarse de que cuando el enfermo se acueste se encuentre bien. Puede ser necesario darle algún calmante, pero antes consultar al médico.

Identifique posibles problemas relacionados con su estado de ánimo. La depresión suele alterar el sueño.

Es bueno tomar leche caliente antes de acostarse para relajarse.

Acostumbre al paciente a que vaya al baño antes de dormir.

Deje una pequeña luz encendida para que se pueda orientar si despierta.

EL COMPORTAMIENTO REPETITIVO La persona con la Enfermedad de Alzheimer se puede olvidar de lo que dijo de un momento para otro, repitiendo la pregunta y las acciones una y otra vez.

SUGERENCIAS  Distraiga a la persona enferma con algo distinto para ver, oír o hacer.  Escriba la respuesta a las preguntas más frecuentes.  Abrácela y demuéstrele cariño, si es apropiado para la persona.

EL APEGO La persona con demencia puede ser muy dependiente y seguirlo a todos lados.

Esto puede ser frustrante, difícil de manejar y quitarle su privacidad. Actúa de esta manera porque se siente insegura y teme que cuando usted se vaya no regrese.

SUGERENCIAS  Procure que se entretenga con algo mientras usted sale.  Puede requerir los servicios de un cuidador para poder tener algo de libertad.

LA PÉRDIDA DE OBJETOS Y ACUSACIÓN DE ROBO La persona con la Enfermedad de Alzheimer puede olvidar dónde se pusieron los objetos. En algunos casos puede acusarle a usted y a otras personas de sustraer los objetos perdidos. Estos comportamientos son causados por inseguridad combinada con la pérdida de control y de la memoria.

SUGERENCIAS  Averigüe si la persona tiene un escondite favorito.  Tenga repuestos de las cosas importantes (llaves por ejemplo).  Revise los botes de basura antes de vaciarlos.  Conteste las acusaciones suavemente, no a la defensiva.  Dele la razón a la persona de que el objeto está perdido y ayude a buscarlo.

DELIRIO Y ALUCINACIONES Es común que la persona con la Enfermedad de Alzheimer experimente delirio y alucinaciones. Por ejemplo, la persona puede pensar que está bajo amenaza por parte del cuidador. Para la persona con la Enfermedad de Alzheimer esta falsa idea es muy real, causa temor y puede derivar en comportamientos angustiantes.

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Una alucinación puede ser que la persona vea y oiga cosas que no existen, personas al pie de la cama o gente hablando en la habitación.

SUGERENCIAS  No discuta con la persona sobre la veracidad de lo que ha visto u oído.  Cuando la persona está asustada trate de calmarla tomándola de la mano y hablándole suavemente.  Distraiga a la persona mostrándole algo real en la habitación.  Consulte al médico sobre la medicación que esté tomando, eso puede contribuir al problema.

LAS RELACIONES SEXUALES La Enfermedad de Alzheimer generalmente no afecta las relaciones sexuales, pero la actitud de la persona puede alterarse. Abrazarla cariñosamente puede ser mutuamente satisfactorio y le dará la pauta para saber si la persona quiere o no intimar más.

Es sabio ser paciente. La persona puede no responder como antes o aparentar falta de interés. Para algunas parejas, la intimidad sexual sigue siendo una parte satisfactoria de su relación, o pasar lo contrario. La persona puede demandar sexo excesivamente o comportarse de tal manera que usted se sienta incómodo.

Si usted es su pareja, no se sienta culpable si desea o necesita dormir en forma separada.

SUGERENCIAS  Pida ayuda a otros cuidadores u otros profesionales de su confianza.  En algunos países hay personas especializadas en estas áreas, como psicólogos, trabajadores sociales o consejeros quienes pueden guiar e informar mejor.  No tema discutir estos y otros temas relacionados con un profesional que está capacitado para entenderlo y ayudarlo.

EL COMPORTAMIENTO SEXUAL INAPROPIADO La persona con la Enfermedad de Alzheimer puede presentar un comportamiento sexual inadecuado; desnudarse en público, acariciar sus genitales o tocar a otra persona en forma inconveniente; si esto sucede, no se altere.

SUGERENCIAS  Trate de no reaccionar exageradamente, recuerde que es parte de la enfermedad.  Trate de distraer a la persona con otra actividad.  Si la persona se desnuda, desapruebe amablemente ese comportamiento y trate de distraerla.

EL VAGABUNDEO Esto puede ser un problema preocupante que le toque manejar. La persona enferma puede deambular por la casa o salir a deambular por la colonia, con el riesgo de perderse.

La seguridad es lo más importante cuando la persona con la EA está sola en la calle.

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SUGERENCIAS  Asegúrese de que lleve alguna identificación.  Cerciórese de que la casa sea segura y que la persona esté en ella y no pueda salir sin su consentimiento.  Cuando la persona que se perdió regresa, evite demostrar el enojo, hable pausadamente con ella y con mucho cariño.  Conviene tener una foto actual en caso de que la persona se pierda y usted necesite pedir ayuda.

LA VIOLENCIA Y LA AGRESIÓN Ocasionalmente la persona podrá estar enojada, agresiva o violenta. Puede ser por muchas razones como la pérdida de control social y discernimiento, pérdida de la habilidad para expresar sin violencia sus sentimientos negativos y pérdida de la habilidad para entender las acciones y las habilidades de otros. Para un cuidador esta es una de las cosas más difíciles de manejar.

SUGERENCIAS  Mantenga la calma, trate de no mostrar miedo o alarma.  Trate de derivar la atención de la persona a una actividad serena.  Concédale a la persona más espacio.  Averigüe qué causó esa reacción y trate de evitarlo en el futuro.  Si la violencia ocurre a menudo, pida ayuda.  Hable con alguien que lo respalde y consulte a su médico para que lo ayude a manejar la situación.

El Cuidador del paciente con Alzheimer No estás solo: “Pide una mano que estreche la suya, un corazón que le cuide y una mente que piense por él cuando él no pueda hacerlo; alguien que lo proteja en su viaje a través de los peligrosos recodos y curvas del laberinto.” ( Diana Friel )

El Alzheimer como ya se ha mencionado es una enfermedad, irreversible e incurable, en la cual se origina un proceso degenerativo que afecta paulatinamente el pensamiento, la memoria, la conducta y el lenguaje de la persona.

En las etapas iniciales de la enfermedad los pacientes logran conservar su independencia para la realización de las actividades de la vida diaria; sin embargo, con el paso del tiempo y el progreso de la enfermedad, el paciente se va haciendo cada vez mas dependiente y por lo tanto necesitará de un cuidador principal que lo apoye no solo en la realización de las actividades de la vida diaria sino en el mantenimiento de entornos adecuados. (Vargas, Pinto y Bogotá, 2010).

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Cuidador Principal Se denomina cuidador principal a la persona que asume la responsabilidad, apoyo y cuidados diarios de cualquier tipo de enfermo, sufre un mayor riesgo de agresión sobre su salud, al convertirse en sujeto de alto riesgo. La EA produce una pérdida progresiva en la capacidad de la persona afectada para ser autónomo, de ahí que deba depender de un cuidador gran parte del día, según la fase en la que se encuentre. (Know Alzheimer, 2014).

En la actualidad la familia es la principal fuente de cuidados, diversas investigaciones concluyen que los cuidados de los EA proviene el 60% del entorno familiar. El cuidador principal, generalmente son mujeres y estas asumen la responsabilidad en su condición de esposas, hijas, hermanas o nueras, es decir mantienen una relación de parentesco directo. Las cuidadoras se encuentran entre las edades de 36-70 años.

Aunque es importante mencionar que cada día mas, los hombres también ejercen este rol.

En muchos estudios se ha puesto de manifiesto que en la mayoría de los casos la decisión de convertirse en cuidador, sobrevino impuesta por las circunstancias, sin que mediara un proceso deliberado de toma de decisión.

Sobrecarga del cuidador Al viajar en las líneas aéreas comerciales, a los pasajeros se les dice que, en caso de una baja de presión en la cabina, “caerán las máscaras de oxígeno….favor de colocarse la suya primero y luego a de su hijo “ Lo que está enfatizando aquí el sobrecargo es que, si uno no se atiende primero, quizá no esté en posición de ayudar a los que dependen de uno.

Esta imagen va directo al grano en la atención a las personas con Alzheimer, porque el viaje del cuidador será largo. Necesitan darse oxígeno a ellos mismos primero para ser fuertes y sobrevivir a fin de cuidar a sus seres queridos. La EA

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es una de las enfermedades más terribles y difíciles de manejar. (Bell y Troxel, 2008).

La vida del cuidador cambia radicalmente como consecuencia de la demanda de adaptación requerida. Su nueva responsabilidad induce a una profunda transformación de su forma y calidad de vida, ya que nadie está preparado para vivir 24 horas al día con una persona que se deteriora irremediablemente día a día siendo testigo del deterioro de un familiar tan querido y con el cual se ha compartido la mayor parte de su vida.

Esta situación generará muy probablemente profundas reacciones afectivas y emocionales tales como tensión, ira, tristeza, culpabilidad.

Empieza por el desgaste emocional, físico y económico, aseguran Peinado, y Garcés (1998), hasta el punto de que el cuidador presenta una gran incidencia de trastornos psicológicos como el estrés, la ansiedad, depresión, etc. Olabarria (1995) calificó este proceso como el del “cuidador descuidado”, para describir el Síndrome de Burnout que tan frecuentemente padecen quienes se dedican a realizar tareas asistenciales.

La enfermedad, como ya se ha mencionado, afecta a toda la familia, la cual va a pasar por diferentes etapas vivenciales (miedo, angustia, ira, tristeza, culpabilidad, negación..), al mismo tiempo que se irán modificando los papeles en una nueva formulación de hábitos, rutinas, roles y funciones dentro de la dinámica familiar.

Entre el cuidador y la persona cuidada, se crea una dependencia psicológica que persiste a lo largo del proceso.

La sobrecarga del cuidador puede provocar la claudicación de éste, es decir, muchos cuidadores tienen la sensación de sentirse física y emocionalmente atrapados.

Los síntomas de alarma en el cuidador son:  Síntomas Emocionales: ansiedad, depresión, irritación contra otros, manías obsesivas y conductas recurrentes, culpabilidad, hipocondría, entre otros.  Síntomas Psicosomáticos: insomnio, anorexia, taquicardia, dolores varios, acidez, mareos, fatiga crónica, alopecia.  Mayor facilidad para contraer enfermedades orgánicas (diabetes, hipertiroidismo, enfermedades cardíacas, etc.)  Problemas de conducta: pérdida de autocuidados, aislamiento, pérdida de amistades e incluso de trabajo, abandono del cuidado a otros miembros de la familia.

Se puede llegar al llamado Síndrome de Burnout, donde el cuidador ya ha agotado sus reservas psicofísicas y se encuentra desmotivado y desbordado por la situación, sin capacidad para enfrentarse a los problemas, con comportamientos deshumanizantes y síntomas de despersonalización.

(Martínez-Lange, 2014).

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Medición de la Sobrecarga del cuidador Es difícil evaluar la sobrecarga del cuidador por ello distintos autores como Zarit, Gwyther, Stone y Malach investigan factores comunes y realizan escalas de medición. El cuestionario mas utilizado es la escala de Zarit. (Tabla 2).

Es un cuestionario autoadministrable, con medidas subjetivas de frecuencia sobre 22 ítems, con un sistema de respuesta de 5 puntos y un rango de puntuación de 0-88.

Ha sido adaptado y validado en su versión castellana con una puntuación de cada ítem de 1-5 (valorando la frecuencia de cada supuesto de “nunca” a “casi siempre”). No existen normas ni puntos de corte establecidos; sin embargo, suelen considerarse indicativos los siguientes valores:   

No Sobrecarga -- hasta 45 puntos.

Sobrecarga leve -- de 46 a 54 puntos.

Sobrecarga intensa -- a partir de 55 puntos.

Existen otras escalas diseñadas para evaluar las consecuencias de la sobrecarga, valorando la ansiedad, depresión o calidad de vida relacionada con la salud.

En el caso de la ansiedad es el Inventario de ansiedad de Beck.

En la depresión la escala de GDS. Para la salud física y mental el SF-36 o el SF-12

Tabla 2: Escala de sobrecarga del cuidador (Zarit) Ítem 1 2 3

Pregunta a realizar Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?

Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?

4 5 6

Se siente avergonzado por la conducta de su familiar ?

Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar ?

Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia ?

7 8

Siente temor por el futuro que le espera a su familiar ?

Siente que su familiar depende de usted?

27

Puntuación

9

Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?

10

Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar ?

11

20

Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar ?

Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar ?

Se siente incomodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar ?

Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?

Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos ?

Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho mas tiempo ?

Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?

Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas ?

Se siente inseguro acerca de lo que se debe hacer con su familiar ?

Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar ?

21

Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace ?

22

En general, se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar ?

12 13 14 15 16 17 18 19

Cada ítem se valora así: Puntuación de cada ítem (sumar todos) Frecuencia Nunca Casi nunca A veces Bastantes veces Casi siempre

Puntuación 0 1 2 3 4

Puntuación máxima de 88 puntos.

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Factores de riesgo de la sobrecarga Los factores principales relacionados con la EA que determinan la sobrecarga del cuidador son, dependiendo de la enfermedad y del cuidador. o Factores relacionados con el enfermo de Alzheimer: Los factores de riesgo que conciernen a la propia enfermedad son el deterioro cognitivo, la discapacidad funcional y los trastornos de conducta.

Estos tres factores influyen en la sobrecarga del cuidador debido a que se produce un progresivo estado de dependencia que aumenta conforme avanza la enfermedad y por lo tanto van en aumento las demandas asistenciales. o Factores relacionados con el cuidador: Los factores que determinan la sobrecarga que dependen del propio cuidador en cuestiones de raza, se ha observado que los caucásicos tienen mayor ansiedad al ofrecer cuidados que los afroamericanos o hispanolatinos, y esta ansiedad provoca mayor sobrecarga. Por lo que conlleva al sexo del cuidador, se ha observado que las mujeres tienen mayor riesgo de padecer sobrecarga debido a que ellas tienen una mayor implicación emocional y/o una menor capacidad para resolver problemas, en los hombres se observa mayor sobrecarga en los cuidadores que no informan de sus sentimientos.

En lo que se refiere a la relación de parentesco se observa que hay mayor riesgo de tener sobrecarga del cuidador cuando esta relación es más lejana y cuando el cuidador tiene otras responsabilidades como hijos a su cargo, aumentando la presión asistencial. (Cruz, 2013)

Consecuencias de la Sobrecarga en el Cuidador La demencia genera preocupación, incertidumbre y temor en la familia y provoca cambios de rol entre sus miembros. Las tareas del cuidador cambian a lo largo del proceso, aumenta progresivamente la carga física y psicológica, debido al aumento de actividad, vigilancia y atención que debe de prestar al paciente.

Se produce un aumento de la ansiedad y el estrés, incluso puede llegar a la depresión mayor, debido a las consecuencias emocionales y psicológicas que conlleva la enfermedad, estos problemas hacen que disminuya la capacidad de resolución de problemas y la capacidad de confrontación. (Cruz, 2013).

Los investigadores han comprobado que las personas que cuidan a un paciente con demencia tienen el doble de probabilidades de deprimirse que quienes cuidan a pacientes que no son dementes. Mientras más grave sea el estado de demencia, como el que provoca la EA, mas probable será que el cuidador sea víctima de la depresión. Es indispensable que los 29

cuidadores reciban apoyo continuo y seguro. (Family Caregiver Alliance, 2014)

Impacto Social, Económico, Emocional y Físico del cuidador Cuanto mayor apoyo necesite un paciente, más posibilidades hay de agotar al cuidador, aunque este factor no es único, ya que según las circunstancias particulares de cada cuidador, el nivel de estrés al que se ve sometido es diferente.

Para un familiar el cuidar tiene un impacto muy fuerte en varias esferas, social, económica, emocional y física.

Impacto Social: Aún en las mejores condiciones, la enfermedad, invalidez y dependencia suelen tomarnos por sorpresa y desprevenidos a enfrentarla, lo que frecuentemente altera el ritmo habitual de nuestras vidas. La familia adquiere nuevas responsabilidades que se agregan a las previas, que ya son cuantiosas; además se imponen cambios en el estilo de vida, esto es muy grave en el cuidador envejecido. Toda la atención se centra en el enfermo, se descuida el trabajo, se merma la eficiencia y en casos extremos hasta es necesario renunciar al empleo con las graves consecuencias que esto conlleva. Se descuida a otros integrantes de la familia, si la persona que cuida es casada y con otros hijos.

Impacto Económico.

Cualquier enfermedad invalidante, que requiera contratar personal, especializado o no, rebasa el ingreso familiar común; la economía se debe reorientar sacrificando desde las necesidades básicas hasta los placeres elementales, el riesgo de perder el trabajo y el ingreso por no ser compatibles con las demandas del cuidado. Se da el caso de no contar con los recursos suficientes para una posible institucionalización del enfermo.

Impacto Emocional.

Los intereses propios se desatienden y sacrifican por la atención al enfermo, disminuyendo el gusto por la vida y provocando en el cuidador un factor más hacia la depresión. Las crecientes demandas del enfermo, producen un cansancio ascendente y un gran estrés que impone al cuidador exigencias personales inalcanzables. Se llegan a experimentar sentimientos fuertes como el miedo a perder el control, requerir de otros o perder la dignidad. La vergüenza es otro sentimiento poco reconocido en estos casos, cuesta trabajo reconocer la realidad de problemas crónicos e invalidantes. El cuidador llega a sentirse deprimido, ansioso, angustiado y aislado socialmente.

La carga emocional aumenta si el cuidador no cuenta con un interlocutor que escuche sus problemas y lo comprenda sin ser criticado por su desempeño; no tener con quien hablar cuando está molesto o con problemas, ni alguien que lo aliente o comparta información. Además observar el deterioro físico o intelectual de un familiar genera una gran pérdida.

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Impacto Físico La movilización del enfermo puede tener un gran impacto en el cuidador si es de menor tamaño y fuerza que el enfermo. La salud física del cuidador puede estar en riesgo por el estrés generado; es frecuente la pérdida de apetito, trastornos del sueño, estar fatigado, llorar con frecuencia, no descansar ni relajarse; en suma, desatender la salud propia. Para muchos individuos, todas estas situaciones pueden tener un gran impacto negativo, que poco a poco al sobrepasar sus recursos hagan la carga del cuidador muy pesada y lo llevan al colapso. (Mendoza y Rodríguez G.R., 2000).

Estrategias para disminuir la sobrecarga en el cuidador Para que el cuidador principal pueda mantener un buen nivel de calidad de vida, se debe aliviar la sobrecarga y sus repercusiones de forma efectiva.

La sobrecarga puede ser reducida de forma indirecta con el tratamiento de la enfermedad o directamente con programas de intervención sobre el propio cuidador.

Las intervenciones de apoyo al cuidador son eficaces para la prevención y tratamiento de su excesiva carga. Son programas con actividades y evaluaciones periódicas y las acciones que desarrollan son de psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo, contacto telefónico o por internet, implicación de la familia, programas educativos y resolución de problemas.

Existen estudios observacionales que demuestran que las intervenciones terapéuticas sobre los cuidadores de personas con demencia, tenían una moderada eficacia sobre la ansiedad, depresión o sobrecarga. Llegando a la conclusión con varios estudios que, la carga se minimiza o se soporta mejor si existe soporte interno y externo y si los distintos protagonistas gozan de tiempo para su propio cuidado y para seguir mejorando en su labor de cuidar.

El mejor tratamiento de la sobrecarga es su prevención y esta se logra y ejerce a través de la información, educación, soporte profesional, red social y familiar sólida y obtención de recursos.

Algunas de las intervenciones mas utilizadas para disminuir la sobrecarga del cuidador son: Counseling o asesoramiento consiste en sesiones de trabajo orientadas a enseñar a resolver las necesidades de la persona o grupo, el objetivo final es mejorar la salud del usuario.

Terapias individuales La atención individual de los cuidadores de enfermos de Alzheimer debe estar basada en dos corrientes, la humanista y la cognitiva conductual.

Grupos de ayuda mutua (GAM) y grupos de autoayuda. Estos son grupos formales o no, de personas que se unen porque tienen algo en común, en este caso cuidan a un enfermo de Alzheimer. Comparten información, experiencias y apoyo emocional.

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Las nuevas tecnologías como un nuevo modelo de autoayuda (foros, blogs Facebook y Messenger) Con estas se intercambian opiniones, experiencias y recursos y hay comunicación con personas de diferentes partes del mundo, creando muchas veces lazos de amistad. (Cruz, 2013) Reunión Familiar. Como el peso de la carga depende del apoyo que recibe el cuidador de los demás integrantes de la familia y amistades, en muchos casos es necesario incluir a la familia completa para disminuir el estrés del cuidador. En esta se emplea un modelo de intervención en crisis para identificar las posibles fuentes de conflicto que genera la enfermedad en la familia y la planeación de la ayuda. (Mendoza y Rodríguez, 2000).

Cómo ser uno, su mejor amigo Los autores Virginia Bell y David Troxel en su libro “Los mejores amigos en el Alzheimer” describen una serie de estrategias e ideas específicas para el cuidador del enfermo de Alzheimer para intentar lograr ser uno mismo su mejor amigo y no caer en ser un cuidador “quemado”.

-Mantener un buen sentido del humor El arte de proporcionar una buena atención tiene que ver con mantener un sentido del humor y luchar por dejar que los desafíos de la vida sean mas ligeros. Mirar una película o programa de televisión clásica de comedia, compartir una historia divertida en una reunión de grupo de apoyo o simplemente reírse con la persona, puede ayudar a inocular al cuidador en contra del estrés y la tensión de proporcionar atención.

-Buscar alguien en quien confiar Un amigo o psicoterapeuta confiable puede representar una enorme diferencia para un cuidador familiar. El o ella necesita alguien con quien hablar las cosas, alguien que no juzgará, que respetará la confidencialidad y que comprenderá las necesidades de una persona. Las familias que en el pasado nunca habrían considerado la terapia deberían hacer a un lado estas actitudes. Un buen psicoterapeuta puede ayudar de muchas maneras.

-Establecer expectativas realistas Debido a que nos importan nuestros seres queridos, con mucha facilidad podemos perder de vista qué tan realista y sano es el darnos enteramente.

Un cuidador debe ser honesto consigo mismo y preguntarse: ¿ Cuál es mi condición de salud? ¿Qué tanto de la atención física puedo proporcionar de manera razonable? ¿Qué tanto tiempo puedo pasar dando atención? ¿Qué tanto apoyo familiar tengo? ¿Cuánto dinero puedo gastar para atender a mi ser querido, sin arriesgar el bienestar financiero de mi familia?

-Practicar la Asertividad Con frecuencia es difícil expresarle nuestros sentimientos y necesidades a los demás. Cuando el estrés o la fatiga se incrementan, los cuidadores pueden volverse incluso menos comunicativos. Los cuidadores deberán 32

practicar la asertividad y no temer hablar con sus familiares y amigos sobre sus sentimientos y necesidades. Está bien admitir que uno no está bien.

Así como aprender a decir sí o no cuando sea necesario.

-Desarrollar estrategias para manejar consejos no solicitados Los consejos de un amigo o profesional en quien confiemos pueden ser útiles, pero los cuidadores en ocasiones se sienten inundados de sugerencias no solicitadas. Los amigos y familiares tienen buenas intenciones, pero sus sugerencias o comentarios no deseados, tales como “Ponlo en una institución” o “ Ella no me parece tan mala” pueden crear mas estrés. Los consejos útiles son un regalo, pero si el consejo no es útil, se necesitará desarrollar algunas respuestas de cajón tales como: “ Gracias por tu contribución” o “Gracias por tu preocupación”.

-Mantener el contacto con el mundo exterior Los cuidadores que le dedican todo su tiempo y energía a su ser querido, pueden, sin darse cuenta, dejar afuera a sus familiares y amigos. Con frecuencia los cuidadores deberán reducir su número de compromisos y actividades sociales, pero el equilibrio es importante. Deberían intentar hacer cuando menos una llamada por semana a un amigo al cual no hayan visto desde hace mucho tiempo por estar ocupados en el cuidado del enfermo.

Asimismo, como ya se mencionó anteriormente, muchos cuidadores encuentran nuevos amigos a través de grupos de apoyo, presentaciones de otras familias en los centros de día u otros programas que ayudan a las familias a enfrentar la EA. -Satisfacer los impulsos creativos Muchos cuidadores encuentran que la expresión creativa puede ser una manera positiva de enfrentar la EA. Los cuidadores han escrito poemas, obras de teatro, novelas, incluso una ópera; han producido películas y han pintado con base en sus experiencias. Este trabajo creativo puede ayudar a los cuidadores a canalizar su ira y desesperanzas haca salidas mas positivas.

-Escuchar al cuerpo propio Los cuidadores de enfermos de Alzheimer corren mayor riesgo de tener una discapacidad prematura y muerte que aquellos de la misma edad que no son cuidadores. Este riesgo es el resultado de numerosos factores, en especial del estrés que proviene delas tareas de proporcionar cuidados. A los cuidadores se les motiva a que coman adecuadamente, hagan ejercicio y se consientan. Algunos cuidadores han recibido grandes beneficios al recibir masajes regulares, meditar, cambiar de apariencia y otras recompensas.

-Ser bueno con uno mismo Los cuidadores deben procurarse y también darse regalos como una televisión, salir de pesca, comprar flores frescas en el mercado u otras actividades que produzcan alegría y placer.

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-Planear con anticipación Debido a que la progresión de la EA con frecuencia es lenta, las familias por lo general tienen tiempo de planear con anticipación. Por ejemplo algunos cuidadores nunca consideran la posibilidad de que ellos pueden morir antes que la persona a la que cuidan. Sin un plan previamente calculado para esta circunstancia, los asuntos financieros de la familia y el plan de atención para la persona enferma, pueden verse trastornados.

-Perdonarse uno y a los demás La EA saca lo mejor y lo peor de las personas. Los mejores cuidadores suelen ser los que más duros son con ellos mismos. Deben darse permiso de cometer errores, de tener días malos y tener pensamientos de ira o, incluso, que los avergüencen.

-Llevar un diario o notas de las experiencias de cuidar a otra persona.

Muchos cuidadores han encontrado que llevar un libro de notas o un diario sobre la experiencia de proporcionar cuidado puede ser útil. Un diario puede ser un lugar seguro en donde escribir sobre las tensiones, las situaciones que estresan y los sentimientos, buenos y malos, y para desahogarse, para decir las cosas que el cuidador quiere expresar pero que no puede hacerlo en público.

Ser “el mejor amigo de uno mismo” maximiza la calidad de vida durante las tareas en ocasiones arduas de cuidar a otra persona. Y, lo que es más importante, lo sitúa a uno para una vida después de la enfermedad de Alzheimer.

DECÁLOGO DEL CUIDADOR La sabiduría reside en distinguir cuándo se puede cambiar la realidad, y cuándo hay que aceptar lo que no se puede modificar.

Séneca.

La licenciada en ciencias biológicas, Silvia Adela Fernández Ramírez, en su artículo denominado “La bioética y el cuidado al cuidador de la persona con enfermedad de alzheimer”, numera los consejos que le permiten al cuidador, en breve tiempo y desde el punto de vista de una bioética principalista, auto-cuidarse desde el principio hasta el fin en su hermosa y humana tarea como cuidador.

1.- Adopte actitudes positivas para con uno mismo.

Cuidarse a sí mismo redundará en un mejor cuidado para nuestro familiar enfermo.

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2.- Si el enfermo está en las primeras etapas, respete su autonomía: ello le permite sentirse cómodo; no pretenda imponerse, esto arruina la buena relación entre ambos.

3.- Debe encontrar sentido a lo que hace, hacerlo por ese amor que le profesa a su ser querido, amor que estamos devolviendo a quien nos lo dio antes. Esto le permite sentirse satisfecho; le dignifica.

4.- El buen cuidador mantiene al paciente bien alimentado, limpio y cómodo, ¿lo hace con Ud. mismo? La equidad es su mejor aliada.

5.- Sonríale, hable con dulzura, mirándole a los ojos, tocándole, acariciándole. El enfermo se siente así́ acompañado, protegido y querido. En las primeras etapas de la enfermedad responden bien a ello; en la etapa final, aunque no lo pueden expresar y no entiendan lo que se les dice, reconocen por la inflexión de la voz y el contacto corporal, que se les quiere. Tener conocimiento de ello permite que ambos disfruten del principio de beneficencia: hacer ante todo el bien.

6.- La equidad consiste en la distribución de cargas y beneficios en el ámbito del bienestar, de la oportunidad a otro familiar y/o amigo de sentirse útil.

7.- Mantenga las relaciones sociales, no se aísle: los amigos demuestran que no estamos solos; compartir con ellos es gratificante, reconforta el espíritu.

8.- Cuide su aspecto físico. Verse desarreglado deprime, se debe dar un mínimo de tiempo para experimentar una sensación agradable al mirarse en el espejo.

También usted es merecedor de gozar del principio bioético de la no maleficencia: no hacerse daño.

9.- Siempre que las condiciones de salud del paciente lo permitan, manténgalo en el hogar. Institucionalizarlo sería acelerar y/o desencadenar toda una cadena de eventos negativos; lo más justo para él es que disfrute la última etapa de su vida en su hogar, rodeado de sus seres queridos.

10.- El cuidador también se debe preparar para la etapa final de su familiar con Alzheimer. Cuando ese ser querido va al encuentro del Señor, se experimenta un dolor intenso y un sentimiento de vacío importantes, ya que durante años se ha dedicado a la labor del cuidado. Se experimenta la sensación de “lo hubiera podido hacer mejor”. Esta etapa, llamada proceso de duelo, puede durar meses y hasta años. Admita la realidad. No se deje vencer por la angustia. Debe rehacer su vida desde el convencimiento que usted hizo todo cuanto estaba a su alcance.

Realice actividades nuevas y reanude las que quedaron interrumpidas. Trate de sentir el sufrimiento como crecimiento.

El corolario de la propuesta ética para la atención y cuidado de estos enfermos es, en definitiva, no llegar al deterioro del deterioro, al envejecimiento del envejecimiento.

Decálogo del Cuidador de enfermo de Alzheimer Sin embargo, existe un decálogo específico para los cuidadores de enfermos de alzheimer 1. Busca información a través de profesionales y asociaciones de familiares, para ello en Alzheimer on-line cuenta con direcciones de interés, foros, chats…utilízalos y no se quede con dudas que le puedan inquietar.

2. Acepta tu nueva realidad. No te apegues a situaciones anteriores. Tu vida será ahora diferente. Examina tu actual situación, define tus emociones y necesidades, así como tus recursos y opciones.

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3. Sé sincero contigo mismo y con los demás, especialmente con los otros miembros de tu familia. Afronta tus temores. Plantea reuniones familiares periódicas. Pon a prueba las decisiones que en ellas se toman y revísalas cuando las situaciones cambien. Reconoce tus límites y reparte las tareas.

4. Contacta con otras personas que hayan vivan cono un problema similar, son muchos los que han pasado o están pasando por esto, hablar con ellos le ayudará y le permitirá aprender estrategias que otros han usado con éxito, así como combatir algunas de las emociones negativas que antes mencionamos, especialmente la sensación de aislamiento, la culpabilidad o la vergüenza.

5. Cuídate física y psicológicamente: Haz ejercicio, procura mantenerse en forma. Aliméntate sanamente, procura no tener sobrepeso. Utiliza técnicas de relajación y/o de control emocional. Estimula tu sentido del humor.

Relaciónate y haz amigos.

6. Sé paciente, trata en todo momento de conservar la serenidad y aprenda a atribuir y diferenciar lo que el enfermo era, de las manifestaciones de su enfermedad. Lo que ahora le resulta extraño o desconocido en él, es debido a la enfermedad y no a su ser querido.

7. Sé un amigo incondicional con tu ser querido, favorece la comunicación emocional positiva en cualquier fase de la enfermedad creando un ambiente agradable y tranquilizador. Potencia la autoestima de tu familiar creando escenarios en los que se pueda sentir útil. No demuestres tener siempre la razón, la lógica de la demencia no es la que tenemos cuando disfrutamos de la salud. A medida que la enfermedad avance, utiliza más el lenguaje corporal (no verbal) que las palabras. Permítele salidas airosas ante sus errores y no le evidencie sus pérdidas de memoria o de cualquier otra capacidad si no es estrictamente necesario.

8. No te exijas demasiado, no existe el cuidador perfecto, admite tus emociones, especialmente el cansancio y el mal humor como signos de alerta para modificar, en la manera de lo posible, su programación de actividades. Concédete el derecho a cometer errores y a experimentar sentimientos negativos.

9. No rechaces la ayuda que le ofrezcan familiares, vecinos y/o amigos.

Agradece y valora las aportaciones por pequeñas que sean, con eso cultivarás y favorecerás que aumenten en el futuro, seguramente las irás necesitando. Concreta al máximo tus peticiones de ayuda.

10. Planifica y programa tus actividades, tratando de mantener tus aficiones e intereses. Utiliza tu agenda para hacer programaciones realistas que atiendan a tus prioridades, entendiendo como una de ellas su bienestar. Anticípate en la medida de lo posible a problemas previsibles, especialmente en aspectos legales o jurídicos. Mantén una visión optimista del futuro.

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El Alzheimer y la Tanatología Un accidente o una enfermedad puede cambiar a la persona que amas.

Si la manera en como luce distrae tu corazón, concéntrate en sus ojos, que como ventana del alma te dirán que su ser está intacto y tu amor por él también.

En la vida, una pérdida sin importar la dimensión de ésta, nos lleva a vivir, a procesar un duelo en todas sus etapas. La negación, la rabia, la negación, la depresión y la aceptación.

Al transitar por el duelo, no lo haremos en línea recta, es como subirse a la montaña rusa, hay curvas y giros inesperados así como retrocesos y bajadas inesperadas, pero lo que sí es seguro es que en algún momento habremos de darnos cuenta, con el paso del tiempo si hemos logrado elaborar un buen duelo.

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Frente al diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer, existe un duelo anticipado, tanto para el enfermo como para el familiar al darse cuenta que es una enfermedad incurable e irreversible.

La enfermedad de Alzheimer representa vivir un duelo anticipado, la persona va muriendo, antes de morir, ya que deja de existir…existiendo; deja de estar… estando; a su paso, esta enfermedad puede enseñarnos con su implacable presencia lo que es la pérdida, esa pérdida lenta, destructiva, agobiante y cruel que va deteriorando al enfermo, llevándose poco a poco todas y cada una de sus habilidades físicas y mentales.

El amor y las emociones por la persona amada, siguen existiendo pero “transformadas” y en silencio. Se va perdiendo al familiar poco a poco y con la evolución de la enfermedad se irá transformando la manera de interactuar con el enfermo.

Lo que poco a poco nos sacará del duelo, es la satisfacción del deber cumplido, por lo que se debe de aprender que no es lo mismo estar con alguien que acompañar a alguien, lo cual implica una postura mucho más activa, creativa y servicial de nuestra parte.

Cuando te fallen las fuerzas, recuerda que ellos pierden su memoria, pero no su corazón Anónimo

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Anexo Directorio de Instituciones y Organizaciones en la Ciudad de México.

ASOCIACIÓN MEXICANA DE ALZHEIMER Y ENFERMEDADES SIMILARES, A.C. Insurgentes Sur No. 594-402 Col. Del Valle, C.P. 03100 Tel. y Fax: 55-23-15-26 ASOCIACIÓN MEXICANA DE ATENCIÓN INTEGRAL PARA PERSONAS DE LA TERCERA EDAD (AMAITE) IAP Calle Niño Jesús s/n esq. Calz. de San Buenaventura 4° piso Tlalpan, C.P. 14000 Tel.:55-73-15-00 ALZHEIMER MEXICO, IAP Tlacotalpan 92, Col. Roma Sur, Del. Cuauhtémoc, C.P. 06760.

Tel: 5280-4202 y 5280-3349.

E-mail: alzheimermexico@hotmail.com FEDERACION MEXICANA DE ALZHEIMER HOSPITAL REGIONAL ADOLFO LÓPEZ MATEOS Av. Universidad y Río Churubusco Col. Florida, C.P. 03100 Tel.: 55-34-45-91 HOSPITAL REGIONAL GABRIEL MANCERA Gabriel Mancera No. 800 esq. San Borja, Col. Del Valle Tel.: 56-39-58-22 INSTITUTO NACIONAL DE NEUROLOGÍA Av. Insurgentes Sur No. 3878 Tlalpan, C.P. 14269 Tel.: 56-06-38-22 ext. 1016 INSTITUTO NACIONAL DE SALUD MENTAL Periférico Sur No. 2905 Magdalena Contreras, C.P. 10200 Tels.: 55-95-86-73 y 5595-81-39 FUNDACIÓN ALZHEIMER,ALGUIEN CON QUIEN CONTAR, IAP División del Norte No. 1044 Col. Narvarte Tels. 55-75-83-20 y 56-75-83-23

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REFERENCIAS Altimir, S. (2009). Los tratos y enfermedad de Alzheimer. Revista Alzheimer. Hospital Universitari Germans Trias i Pujol. Universitat Autònoma de Barcelona. Real Invest Demenc. 43. P.p. 26-31 Arango, V., Pérez, M. (2013). Propuesta para un Plan de Acción en Envejecimiento y Salud. Instituto Nacional de Geriatría. Instituto Nacional de Geriatría. Serie cuadernillos de Salud Pública Instituto Nacional de Geriatría. México.

Bell V., Troxel, D. (2008). Los mejores amigos en el cuidado de Alzheimer. Health Professions Press. Baltimore. Impreso en México.

Calvo F., Bernardino Ph. D. (2012). La Importancia de abordar el estrés del cuidador permanentemente. Departamento de Psicología.

Universidad Federal de Paraíba. Brasil Castillo, L., Escobar A. (1987). Enfermedad de Alzheimer. Estado actual y perspectivas. Salud mental. 10(4). P.p. 103-107.

Cruz, N. (2013). Enfermos de Alzheimer: La sobrecarga del cuidador.

Facultad de enfermería. Grado en enfermería. Universitat de Lleida.

España.

Family Caregiver Alliance (2014). Recuperado el día 25 de marzo de 2015 de https://caregiver.org Gallegos, M., Flores, Q., Castillo, R. y Carrasco, O. (s.f.). Demencia en el adulto mayor. Servicio de Medicina Interna. Hospital Ángeles Mocel Especialista en Medicina Interna y Geriatría. Investigador en Ciencias Médicas. Instituto Nacional de Geriatría. www.facmed.unam.mx García, A., Gandía, L. (2002). Fronteras en la Enfermedad de Alzheimer Farma Industria. Serie científica. Universidad Autónoma de Madrid.

Madrid. 2. P.p. 33-67.

Información básica sobre la enfermedad de Alzheimer.Qué es y qué puede hacer usted? Alzheimer’s association. Recuperado el día 18 de marzo de 2015 de http://www.alz.org/national/documents/sp_brochure_basicsofalz.pdf Informe mundial sobre Alzheimer. (2014). Alzheimer´s Disease International. The global voice of dementia. Recuperado el 28 de marzo de 205 de www. alz.co.uk/worldreport

40

Llibre, J.C., Guerra, M. y Perea, E. (2008). Impacto psicosocial del síndrome demencial en cuidadores cruciales. Revista Cubana Medica Gen Integr. Cuba. 24(1).

Mace, N., Rabins, P. (2007). Cuando el día tiene 36 horas. Una Guía para cuidar enfermos con pérdida de memoria, demencia senil y Alzheimer. Editorial Pax México.

Manual de atención a la enfermedad de Alzheimer (1999).

Recomendaciones para un cuidado de calidad. Gobierno del Distrito Federal. Secretaría de Desarrollo Social. Dirección General de Equidad y Desarrollo Social. Asociación Mexicana de Alzheimer y enfermedades similares, A.C. México.

Martínez-Lage, J.M. (2012). Unidad Clínica de Trastornos de Memoria, Departamento de Neurología y Neurocirugía, Clínica Universitaria de la Universidad de Navarra.

Martínez-Lage, J.M. (2014). Respuestas concretas a dudas reales.

Manual de consulta para cuidadores y familiares- Barcelona.

Mendoza, M.L., Rodríguez, G.R. (2000). Colapso del Geriatría. México. Mc.Graw-Hill Interamericana Editores.

Cuidador.

Molloy, W., Caldwell, P. (2012). La enfermedad de Alzheimer. Una guía práctica para cuidadores y familiares. Editorial Paidós.

Olazarán, J., Muñiz, R. (2009). Mapa de Terapias No Farmacológicas para Demencias Tipo Alzheimer. Guía de iniciación técnica para profesionales. Documento preparado para el Centro de Referencia Estatal (CRE) de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca por Fundación María Wolff y el International Non Pharmacological Therapies Project. Madrid.

Peinado, A., Garcés, E. (1998). Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido. Anales de Psicología. 83-93.

Plan de acción Alzheimer y otras demencias México (2014).México.

Recurerado el día 27 de marzo de 2015 el www.inger.gob.mx/bibliotecageriatria/acervo/pdf/plan_alzheimer_pdf Reséndiz, R. (2010) recuperada el 28 de marzo de 2015 http://www.innn.salud.gob.mx/interior/atencionapacientes/padecimient os/alzheimer.html.

Rovira, M., Tárraga, L. (2002). La memoria está en los besos. Ediciones mayo. España.

41

Simón, P. (2012). Memorias del Alzheimer. Editorial La esfera de los libros, S.L. España.

Vargas, L., Natividad, A. (2010). Calidad de vida del cuidador familiar y dependencia del paciente con Alzheimer. Avances en Enfermería, 28(1), 116-128.

Película recomendada “Algo queda” De Ana Lorenz España 2010

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