FORSKNING
SÖF på 10th International Lymphoedema Frame Som representanter för Svenska Ödemförbundet skickades tre personer till Köpenhamn för att rapportera tillbaka till er, alla medlemmar.
Carola rapporterar: Hur känner man när man som SÖF-representant kliver in på konferensen för allra första gången? Kanske överväldigad över hur många aktörer det finns i världen? Kanske lite vilsen i sammanhanget? Mycket folk, hit och dit. Folk som hälsar på varandra och verkar uppriktigt glada att ses på denna arena av kunskap och nya influenser. Mitt uppdrag, dessa tre dagar, var att lyssna på vad som sas om lipödem och känna varifrån och framförallt åt vilket håll det blåser. Det fanns flera åhörarsalar och det var svårt att hitta rätt ibland. Hålla avstånd, vilket är mycket viktigt i dessa tider, sitta, lyssna, fota och samtidigt känna av känslan hos publiken. Ödem eller inte? Vart vinden blåser just nu känns väldigt enkelt att svara på då den stora konflikten (ja, jag använder ett starkt uttryck, men så ter det sig) är om lipödem måste/borde/ska byta namn. Ni hörde rätt – är det ett ödem eller är det inte? är den stora frågan nu. Först kände jag, och många med mig, men herregud, här finns vi patienter, medmänniskor livs levande med ett liv på halvfart, fyllda med smärta och i en vård som knappt kan någonting av vår sjukdom och så ska det tjafsas om det ska heta lipÖDEM eller inte! Men går man lite djupare och lyssnar på Tobias Burtsch anförande så inser man att det är viktigt. Om man bara letar efter orsaker för att stärka sin egen åsikt, att endast gastric bypass-operationer är lösningen för lipödempatienter, baserat på att det inte är ett ödem – ja, då kanske man ska döpa om sjukdomen. Då kanske vi en gång för alla kommer ifrån att lösningen på problemet lipödem inte heter fettkirurgi utan bara kirurgi. Kompression, medicinering och kirurgi Jag såg också Janet Massey som visade sin poster, där hennes och dr Hans Wilfried Jungkunzs studie ”Ultrasonic measurement of Subcutaneous Depths in Lipoedema”, påvisar att utprovad kompression tillsammans med träning faktiskt ger det som den som lider av lipödem sedan länge sagt – avlastning och lättnadskänsla! Det jag verkligen tar med mig från denna konferens är den forskning som föreläsningen ”Lipödem & Endokrinologi – ibland funkar de” informerar om. Där ser man också att de mäter fram skillnader i hudlager mellan kontrollgrupp och personer med konstaterat lipödem. De förordar att behandla lipödem utifrån att minska inflamma16
tion i vävnader, fibroser, svullnad och smärta med bland annat Metformin, dietistkontakt, GLP-1 och antiinflammatoriska preparat förslagsvis Thiazolodinedione (TZDs). När de visade en bild på alternativ till traditionella fetmaoperationer och nämner GLP-1 och GIP så känner jag att det händer något. Äntligen en riktning som låter mig förstå att bakom kulisserna pågår något tyngre än bara vad ordet lipödem står för – en mer komplicerad bild av sjukdomen än bara ätstörningar, depressioner och nedstämdhet där lösningen är en operation som ej går att backa tillbaka från om den inte blir lyckad. Behandling av fetma i framtiden Jag har efter konferensen läst på och inser att det redan idag finns mediciner som främst är för personer med diabetes typ 2, med tillhörande svårigheter att balansera det långtidsverkande insulinet. Men det finns också två mediciner som idag uteslutande används för personer med ett BMI över 30. Idag ingår inte dessa mediciner i högkostnadsskyddet men då man också kan läsa att det pågår forskning, där personer med lipödem deltar, så får man ganska snabbt klart för sig att denna typ av mediciner kommer vara en del i behandling av fetma innan man från läkarhåll bör förorda kirurgi. Så ja, jag håller med om att det är ett paradigmskifte men inte baserat på att det uteslutande handlar om just ”namnet” utan på att behandlingen av fetma i samhället i stort kommer ändras. Fetma, orsakad av underliggande sjukdomar, står inför ett banbrytande vägskäl där läkare snart kommer ha bättre alternativ till kirurgiska ingrepp, där samhället kommer få evidensbaserad statistik för behandling av fetma och där lipödempatienter med sannolikhet kommer ha samma möjlighet till Semaglutid och Liraglutid som diabetiker. CAROL A ORBERT SEL ANDER
Sekreterare SÖF carola.selander@svenskaodemforbundet.se LYMFAN Nr 1 • 2022
