Savoirfaire – maîtriser le quotidien avec brio

MOYENS AUXILIAIRES

Retrouver la plus grande autonomie possible dans la vie quotidienne est la priorité absolue des patients du Centre suisse des paraplégiques (CSP). Pour y parvenir, il s’agira de remplacer les fonctions déficientes par des techniques de compensation ou de connaître les bons moyens auxiliaires.

Nathalie Lammers, Sarina Stöckli et Sarah Kleikemper; Thérapies CSP

Comment transporter le plat brûlant de macaronis à la montagnarde de la cuisinière à la table, alors que j’ai besoin de mes mains pour pousser mon fauteuil roulant? Comment boutonner et déboutonner la chemise que je dois porter à un rendez vous important? Comment rester dans le monde numérique si je n’ai plus la dextérité nécessaire pour utiliser un clavier et une souris? Toutes ces pensées traversent l’esprit des personnes atteintes de paraplégie ou de tétraplégie qui sont en phase de rééducation et aspirent à retrouver la plus grande autonomie possible dans la vie quotidienne.

La tétraplégie s’accompagne généralement d’une limitation des fonctions des mains. Selon la hauteur de la lésion, il arrive que les doigts ne répondent plus du tout. Une journée fictive dans la vie d’une personne tétraplégique illustre le grand impact que peuvent avoir de petites aides quotidiennes.

Des moyens auxiliaires utiles

Pour la toilette du matin, l’ASD vient m’aider à me doucher et à aller aux WC. Malgré cette assistance, je suis heureux d’avoir un support de pommeau de douche et de pouvoir tenir moimême la douchette. Mes gants de préhension me permettent d’enfiler tout seul mes habits sur le bas de mon corps. Pour ce faire, j’utilise le coussinet en caoutchouc à l’intérieur des paumes et je peux faire coulisser les jambes du pantalon le long de mes cuisses sans avoir à saisir le pantalon. J’ai d’ailleurs aussi besoin de ces gants quand je pousse mon fauteuil roulant pour avoir suffisamment de «prise» sur les mainscourantes.

Je me transfère du lit au fauteuil roulant à l’aide de ma planche qui, telle un pont, me permet de m’installer en douceur dans le fauteuil. Pour prendre mon petitdéjeuner, j’ai besoin de mon bracelet métacarpien. Je fixe mon couvert dans le manchon en plastique prévu à cet effet et j’attache le bracelet autour de ma paume. Avec mon pouce, j’utilise la prise en crochet grâce à l’anneau situé à l’extrémité du fermoir et j’attache ainsi la fermeture velcro. Mais je me sers parfois aussi de mes dents. Quelquefois, j’utilise les couverts que mon ergothérapeute a adaptés pour moi avec des attelles. Selon le repas, il est pratique d’avoir une assiette à bord haut pour éviter que les aliments n’atterrissent sur la table.

Si je veux transporter quelque chose de la cuisine à la table, j’utilise une tablette à poser sur les genoux, que j’ai fabriquée moimême pendant ma rééducation au CSP. Grâce au coussin rembourré de billes de polystyrène, la tablette épouse la forme de mes genoux et le plateau ne glisse guère quand je roule. En fin de matinée, je réponds à mes courriels. Je me sers de ma souris spéciale qui me permet de cliquer avec le talon de ma main. Grâce au logiciel vocal, je saute plusieurs étapes inutiles des options de menu, et je peux dicter de longs textes. Mon téléphone portable se trouve sur une petite cale en mousse Trocellen et est fixé à ma jambe par une bande velcro. L’ASD y place mon téléphone chaque matin pour que je puisse l’avoir à portée de main quand je reçois un appel. J’y réponds avec le stylo tactile que je fixe au bracelet métacarpien.

Ensuite, je pars effectuer mes thérapies ambulatoires. Pour cela, je prends le train et je me fais tracter par mon moteur électrique auxiliaire qui est simplement fixé par des pinces aux tubes de mes reposepieds. Les vis de forme spéciale me permettent d’installer cette assistance électrique sur mon fauteuil roulant sans l’aide de tiers. Je consulte l’application des CFF pour savoir quelles correspondances sont accessibles en fauteuil roulant et où je dois m’annoncer pour que quelqu’un vienne m’aider à monter ou descendre du train. Parfois, je me déplace aussi avec ma voiture adaptée. J’utilise la planche intégrée pour le transfert et je charge le fauteuil roulant derrière le siège du conducteur au moyen d’un câble. Pour faire le plein, j’ai recours à une application qui me permet de m’annoncer à la sta

Les bons outils pour la plus grande autonomie possible dans la vie quotidienne

tionservice. Sinon, j’emmène quelquefois des amis qui m’aident à la pompe. Quand je rentre à la maison après la thérapie, je dois d’abord soulager mon fessier. Pour vérifier l’aspect de ma peau, j’ai placé une feuille miroir à côté de mon lit.

Routine du soir

Et puis, je commence à préparer le repas du soir. Cela prend généralement du temps, alors je suis content de pouvoir acheter des légumes prédécoupés au supermarché. Ma cuisine a été aménagée exprès pour moi. Le robinet de l’évier est extensible et le levier est très long. Je peux ainsi placer ma casserole sur le plan de travail, la remplir d’eau et je n’ai plus qu’à la pousser vers la cuisinière. Malgré ces aménagements, je suis heureux quand je n’ai pas à cuisiner tout seul. Lorsqu’il me reste assez de temps le soir, j’en profite pour jouer sur ma console de jeux. Je peux l’actionner car je dispose, depuis peu, d’une manette adaptée que j’ai financée moimême.

Avant de me coucher, je me brosse les dents et j’utilise à nouveau mon bracelet métacarpien, dans lequel je coince ma brosse à dents. J’aimerais une fois essayer une brosse à dents électrique. Je l’ajusterai avec mon ergothérapeute ambulatoire par des attelles et je rehausserai le bouton marche/arrêt avec un autocollant en caoutchouc.

Toutes ces petites aides, applications et astuces simplifient beaucoup mon quotidien et me donnent une plus grande autonomie.

Les principales aides au quotidien en un coup d’œil

L’exemple de cette personne tétraplégique montre que le bracelet métacarpien joue un rôle majeur dans la vie quotidienne. Grâce à lui, il est possible de manier une fourchette ou une cuillère même sans fonctions de préhension. Le bracelet est composé d’un velcro et d’un manchon en plastique. La personne attache le bracelet autour de sa main et glisse le couvert dans le manchon prévu à cet effet. Pour ce faire, elle doit parfois se servir de ses dents. On peut aussi l’utiliser pour se brosser les dents ou faire marcher son smartphone avec un stylo tactile. Si la personne peut faire partiellement fonctionner ses doigts mais ne peut pas encore fermer complètement le poing, de simples renforcements en mousse faciliteront la préhension.

Les gants de préhension sont un autre outil essentiel pour la vie de tous les jours. Constitués de cuir et d’un coussinet en caoutchouc, ils sont fabriqués sur mesure. Le coussinet en caoutchouc adhère aux mainscourantes du fauteuil roulant, ce qui permet de pousser le fauteuil même sans fonctions de préhension. Il adhère aussi à n’importe quel vêtement que l’on peut ainsi faire glisser le long du corps.

Des fabrications personnalisées

Lorsqu’il s’agit d’optimiser ou de créer des moyens auxiliaires, ParaWork élabore des solutions en collaboration avec les patients. L’objet requis est dessiné à l’aide du programme de CAO et fabriqué par une imprimante 3D. Des outils tels qu’un manche de fourchette renforcé ou une aide pour replier les roulettes antibascule du fauteuil roulant ont déjà été produits avec succès de cette manière.

Le site Web «evilcontrollers» vend des modules adaptables pour les manettes des consoles de jeux. Ils permettent d’utiliser la manette avec une seule main ou le talon de la main. Des solutions personnalisées sont aussi possibles.

Offre de thérapies CSP www.paraplegie.ch/spz