Un moral à toute épreuve

UNE COLLABORATION CONSTRUCTIVE

Une maladie autoimmune a rendu Edward Sarowski paraplégique en 2017. Grâce à l’interaction des différents domaines spécialisés du Groupe suisse pour paraplégiques, il a retrouvé une vie autonome.

Gabi Bucher et Silvia Affentranger

Edward Sarowski revient sur une vie mouvementée. Il est né le 1er avril 1967 à Liegnitz, une ville située dans la voïvodie polonaise de BasseSilésie. L’endroit a appartenu à l’Allemagne pendant plus de 800 ans, expliquetil, puis l’Armée rouge a conquis la région en 1945, qui fait depuis partie de la Pologne. C’est là qu’il effectue sa scolarité et sort diplômé en énergie d’une école professionnelle. Lorsque la maisonmère d’une entreprise lucernoise crée une succursale en Pologne, Edward Sarowski y est engagé comme électricien. Il effectue ensuite des missions à l’étranger pour cette société dans des filiales en Russie, en Ukraine, en Amérique, en Roumanie, aux Caraïbes, etc. Il vit en Suisse depuis 2012. Ces dernières années, il est chargé des installations électriques dans les magasins Coop. Il est employé par une agence d’intérim, mais travaille toujours pour la même entreprise.

Terrassé par son propre corps

Edward Sarowski mène une vie active jusqu’à ce que tout bascule en octobre 2017. En quelques jours, il commence à ressentir des douleurs croissantes dans les deux cuisses, à avoir des problèmes pour uriner et à ne plus pouvoir bouger les jambes. Ces troubles entraînent son admission à l’hôpital de Langenthal. En deux jours, la situation s’aggrave: paraplégie complète. Malgré les examens, les médecins n’arrivent pas à comprendre ce qui lui arrive. Ce n’est qu’à l’Hôpital de l’Île à Berne que la maladie autoimmune du lupus érythémateux est diagnostiquée. Lors de cette maladie, l’organisme produit des anticorps qui ne servent pas à se défendre contre les infections, mais s’en prennent aux propres structures cellulaires et tissulaires du corps et, dans son cas, attaquent les nerfs de la moelle épinière. Les causes de cette maladie restent obscures. «J’ai la peau relativement claire, peutêtre aije été trop longtemps au soleil dans les Caraïbes», suppose Edward Sarowski, théorie également avancée par les médecins. Après un examen complet à l’Hôpital de l’Île, il suit une chimiothérapie et reçoit un traitement médicamenteux bien dosé, avant d’être transféré à Nottwil pour une rééducation en fauteuil roulant.

Des facteurs aggravants

Pour tout un chacun, l’idée de se retrouver soudain cloué à un fauteuil roulant et d’être confronté à une maladie grave est un choc qui engendre moult craintes et problèmes. Dans le cas d’Edward Sarowski, plusieurs facteurs aggravants s’y ajoutent: il n’a aucune famille en Suisse qui pourrait le soutenir dans cette épreuve. Bien que vivant en pays helvétique depuis plusieurs années, il ne possède qu’un permis de séjour L, qui suppose d’avoir un emploi. Or il a été licencié en octobre 2017. Le logement dans lequel il vit alors n’est pas du tout accessible en fauteuil roulant. Sans compter que la maison a été vendue lors de son séjour à Nottwil. Il se retrouve donc sans travail ni logement. En outre, il ignore

tout de sa maladie. Ses connaissances linguistiques sont suffisantes dans la vie quotidienne, mais pour suivre des conversations plus complexes, il doit faire appel à un interprète.

La force du réseau

Deux choses aident Edward Sarowski à ne pas sombrer. D’abord, c’est une personne positive, comme il le dit de luimême. «Pour moi, le fait que ma situation soit irréversible et que je reste en fauteuil roulant toute ma vie reste encore à prouver. Je m’interdis d’avoir des pensées pessimistes.» Ensuite, au CSP, il bénéficie du soutien global apporté par les différents domaines spécialisés. «Je n’en revenais pas de la façon dont on s’occupait de moi! Une clinique comme celleci est sûrement unique en Europe», il en est persuadé. Cela n’aurait jamais été possible en Pologne où il n’aurait reçu aucun soutien, ni financier, ni médical. Outre les thérapies et les soins médicaux, il est accompagné par la collaboratrice du Conseil social. Les indemnités journalières de maladie sont déclarées, des moyens auxiliaires sont organisés, les questions juridiques sont clarifiées. Le département Conseils vie de l’ASP l’aide à trouver une voiture adaptée. Des bilans d’évaluation professionnelle par l’AI ont lieu à ParaWork. À sa sortie de rééducation, le Conseil social du CSP transmet son dossier au département Conseils vie de l’ASP. Il se cherche luimême un nouvel appartement. «On trouve tout sur Internet, même ce à quoi il faut veiller quand on est en fauteuil roulant.» Conseils vie lui apporte son soutien lors de l’évaluation de l’appartement sur place et du règlement des questions juridiques liées au logement.

Aujourd’hui, Edward Sarowski vit de manière autonome dans son nouvel appartement. Il a obtenu un permis de séjour de longue durée et peut subvenir à ses besoins grâce aux prestations de l’assurance sociale. Il reçoit le soutien nécessaire dans la vie de tous les jours par un ami qui loge au 3e étage du même immeuble. Toutes les semaines, il suit une physiothérapie au CSP et deux fois par mois, il se rend à l’Hôpital de l’Île pour des examens complémentaires et pour recevoir de nouveaux médicaments. Et bien sûr, il continue à bé

Sa voiture permet à Edward Sarowski d’aller dans ses chères montagnes

néficier du soutien de Conseils vie. Silvia Affentranger, sa travailleuse sociale, l’aide surtout pour les documents et les questions d’assurance. «Et pour réclamer les pensions», soupiretil. Il y a encore beaucoup à faire en Pologne, aux PaysBas, en Amérique, en l’Allemagne, dans les pays où il a travaillé. Il a besoin d’assistance dans ce domaine. Mais à part cela, sa vie est tranquille, sans stress. Il aime aller à la montagne en voiture, voir des amis.

Les problèmes aident à se sentir vivant

Ce qui l’a le plus aidé pendant ses plus de six mois de rééducation? Il réfléchit et répond par une comparaison. «Je suis très exigeant envers moimême et j’aimais bien me heurter à des problèmes dans mon travail. C’est là que je me sentais vivant.» Lorsque les médecins polonais ne savent plus quoi faire, ils renvoient tout simplement les patients, ditil. «Ici, je suis aussi un problème, mais les médecins acceptent le défi. Ils sont là pour moi, travaillent avec moi, essaient de résoudre le problème, comme je le faisais toujours dans mon travail. C’est bien, ça me rend heureux.» Oui, en Suisse, il est entre de bonnes mains et se sent chez lui. «Mes fils qui vivent en Pologne sont ravis que je me porte si bien malgré mon handicap.»

De son côté, Silvia Affentranger, travailleuse sociale à l’ASP, se réjouit elle aussi qu’Edward Sarowski s’en sorte si bien dans la vie. C’est loin d’être évident, mais c’est surtout parce qu’il maîtrise sa situation au lieu de la subir, qu’il se manifeste s’il a des questions ou des problèmes, qu’il demande l’aide dont il a besoin. «Seule la coopération du client permet d’avancer et de créer des conditions de vie optimales.» Rétrospectivement, cela montre combien l’interaction entre les différentes spécialités du Groupe suisse pour paraplégiques est importante. Avec l’accord de la personne touchée, toute l’équipe du GSP œuvre à ses côtés afin qu’elle puisse à nouveau organiser sa vie quotidienne de la manière aussi autonome que possible.

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