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Índice

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EDITORIAL ................................................................................................................................. 5 ARTIGOS DE REVISÃO/INVESTIGAÇÃO

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CONTRIBUTO DOS ENFERMEIROS NA IMPLEMENTAÇÃO DE INTERVENÇÕES PSICOSSOCIAIS (IPS) DIRIGIDAS A PESSOAS COM DOENÇA MENTAL GRAVE ........... 7

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A FAMÍLIA COM CRIANÇA AUTISTA: APOIO DE ENFERMAGEM ................................... 16 .... FACTORES DETERMINANTES PARA AS NECESSIDADES EM SAÚDE DAS PESSOAS CONSUMIDORAS DE DROGAS: UMA REVISÃO BIBLIOGRÁFICA .................................. 22

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A PSICOEDUCAÇÃO E A SOBRECARGA DOS CUIDADORES INFORMAIS DO IDOSO COM DEMÊNCIA: ANÁLISE BASEADA NA EVIDÊNCIA ..................................................... 30

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IMPLICAÇÕES PSICOLÓGICAS DA EXPERIÊNCIA INFORMAL DE CUIDAR ................. 37

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INTERVENÇÃO COM MÃES DE CRIANÇAS HOSPITALIZADAS ...................................... 45

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AS FAMÍLIAS COM DOENTES MENTAIS ............................................................................. 52 ARTIGO DE OPINIÃO

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DETERMINISMOS EM SAÚDE MENTAL COMUNITÁRIA .............................................. 59 INFORMAÇÕES

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CONGRESSO DE SAÚDE MENTAL 2011 ............................................................................. 60

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CONGRESSO SPESM 2011: INFORMAÇÃO E SAÚDE MENTAL ...................................... 62

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PROCEDIMENTOS DE ARBITRAGEM CIENTIFICA ............................................................ 64 .. NORMAS PARA A SUBMISSÃO DE ARTIGOS À REVISTA DA SOCIEDADE PORTUGUESA DE ENFERMAGEM DE SAÚDE MENTAL .................................................. 65

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1 Editorial

Caros (as) colegas, O número 5 da revista da Sociedade Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental é editado em Junho de 2011, coincidido com a formação de um novo governo em Portugal, ao qual a SPESM deseja um bom trabalho em prol do futuro do nosso país. Como é apanágio da Sociedade, reiteramos a nossa disponibilidade para trabalhar na melhoria das práticas em saúde mental. Apesar da crise, a nossa revista científica continua a ser editada, apenas com o contributo dos sócios e da Fundação para a Ciência e Tecnologia. Neste número incluímos artigos de investigação, artigos de pesquisa bibliográfica e artigos de opinião. As temáticas foram seleccionadas a partir dos artigos submetidos. Neste primeiro semestre de 2011 recebemos, como têm sido hábito, um número elevado de artigos, pelo que não é possível editá-los todos. Alertamos os potenciais autores para a necessidade de cumprir as normas de submissão da revista, de forma a aumentarem as possibilidades de edição. A edição deste número surge após a realização da III reunião científica da SPESM, realizada a 20 de Maio em Viseu, dedicada à temática das prescrições psicoterapêuticas e farmacológicas em Enfermagem. Temos consciência que se trata de uma área com alguma polémica, em Portugal, atendendo ao conservadorismo reinante nos “casulos” da assistência. No entanto, somos da opinião que se tratam (ou deveriam tratar-se) de duas áreas nucleares, onde o exercício dos enfermeiros Especialistas em ESMP, deveria ser mais significativo para as pessoas. Pensamos que chegou a hora de transferir os discursos para a prática. Não chega nos planos dizer que é necessário, em saúde mental, mais intervenção de profissionais “não Médicos” e depois nada fazer, e, proceder apenas a alterações de cosmética. Só é possível uma mudança efectiva, quando a prática, traduz o que está explicitado nos planos. De outro modo nada serve fazer investir tantos recursos na planificação. Por exemplo, é importante adequar o financiamento às intervenções dos seus actores. Só assim, se poderá ter um financiamento ajustado às necessidades da população, programas ou instituições. É necessário incluir no financiamento, quer em regime de internamento, quer em regime de ambulatório, as intervenções de todos os profissionais e não apenas de um grupo específico. Se uma instituição tem consultas de enfermagem, consultas de monitorização da terapêutica, devidamente estruturadas, com contributos importantes para reduzir os reinternamentos e melhorar a qualidade de

vida dos doentes, parece lógico que as mesmas também sejam financiadas. Em nosso entender o financiamento deverá ser adequado às necessidades das pessoas (diagnósticos de enfermagem e diagnósticos de outros profissionais) e às intervenções que são executadas pelos diferentes profissionais. Este desiderato adicionará mais rigor e transparência à relação entre a oferta de cuidados e a otenção de receitas. Não implica num custo acrescido, apenas mais e melhor gestão dos recursos. Uma outra área que nos parece essencial é a necessidade de clarificar o conjunto de competências especificas e acrescidas dos enfermeiros especialistas, de modo a que os mesmos sejam potenciados nestes domínios e não a desempenhar um conjuntos de intervenções de enfermeiros dos cuidados gerais. Neste registo, as intervenções psicoterapêuticas deveriam ser o denominador comum dos enfermeiros especialistas. Relativamente às prescrições farmacológicas por enfermeiros entendemos necessário clarificar a posição da SPESM, porque verificamos que há algum “ruído” no entendimento que é feito. Assim, queremos clarificar que os enfermeiros (especialistas), não defendem, nem pretendem prescrever em Patologias. Não se trata de substituir ninguém. Vejam os exemplos de Inglaterra, Estados Unidos, Canadá, (...). As pessoas podem ter problemas que necessitam de intervenção farmacológica e não são portadores de uma patologia específica. Alguns destes problemas, podem ser denominados de Diagnósticos de Enfermagem. É nestes casos, que os enfermeiros especialistas em Saúde Mental poderiam efectuar uma prescrição autónoma. Exemplo: quando alguém tem uma ferida, cirúrgica, traumática, ulcerosa, etc., quem faz o tratamento é o enfermeiro, quem faz a avaliação é o enfermeiro, mas quem prescreve é o médico. Isto faz algum sentido?. O que se constata é que outros profissionais prescrevem segundo as indicações de enfermeiros, porque em alguns casos, não estão na presença do doente. Isto acontece nos internamentos e nos cuidados de saúde primários (Prescrições por telefone). Apesar de ilegal, toda a gente sabe e pactua, porque de outra forma seria impossível. Já imaginaram o que acontecia nas visitas domiciliárias de tratamentos, se os enfermeiros não adequassem o tratamento ao estado de evolução das feridas. Um outro Diagnóstico de Enfermagem é a insónia, sem patologia de base, devido a um problema relacional/ reactivo. O que as pessoas fazem é ir à farmácia e compram um hipnótico. Não seria melhor serem acompanhados por

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um Enfermeiro Especialista em Saúde Mental, em termos de prescrição e monitorização? Sempre que se suspeitasse de uma patologia a pessoa seria encaminhada para o respectivo profissional. Quem ganhava com isto eram as pessoas. Não será também uma variável que contibui para o elevado consumos de psicofarmacos em Portugal, sem qualquer monitorização?

Caso a legislação não seja alterada sugere-se que se penalize a prescrição efectuada pelos enfermeiros, porque se trata de prática ilegal.

Por isso, defendemos que os Enfermeiros Especialistas, ou seja, alguém com seis anos de formação académica no mínimo, e com uma formação acrescida em farmacologia poderiam ter três tipos de prescrição:

Neste editorial queremos também sensibilizar os leitores para o nosso próximo evento: Congresso da SPESM 2011: Informação e Saúde Mental, a realizar nos dias 10 e 11 de Novembro de 2011, no Auditório do Instituto Piaget, Campus Universitário de Silves. Este evento será dedicado à literacia e saúde mental, porque considerarmos que se trata de uma área da maior importância na promoção de saúde, prevenção da doença e no tratamento/reinserção da pessoa com problemática mental. Desde já agradecemos ao Instituto Piaget pela amabilidade demonstrada no acolhimento desta iniciativa da SPESM e possibilitar a sua realização a sul, mais propriamente em Silves. Iremos preparar um programa científico com potencialidade para acrescentar conhecimento aos actores em saúde mental, com o intuito de estes serem os veículos da sua disseminação na prática. Por isso, enviem-nos sugestões dos vossos trabalhos, experiências que considerem mais-valias e participem.

1- prescrição autónoma: centrada em Diagnósticos de Enfermagem – focos de atenção dos enfermeiros em que a sua avaliação demonstra um impacte negativo no estado de saúde da pessoa, pelo que necessita de intervenção de enfermagem. 2 - prescrição interdependente - Prescrição de acordo com protocolos, como acontece em vários serviços (INEM; internamentos, ...) 3 – prescrição complementar, em situações de patologia crónica, em que quem faz a monitorização e acompanhamento da gestão dos sinais e sintomas é o enfermeiro, logo, deveria poder renovar as prescrições, sempre que um quadro clínico se mantém inalterado. Nas situações de dúvida, ou em que se verifica uma alteração do quadro padrão o respectivo encaminhamento seria obrigatório. Desta forma, prestavam-se melhores cuidados às pessoas, com níveis de qualidade superiores aos actuais e com custos mais reduzidos, como acontece em outros países.

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Uma reforma nesta matéria poderia traduzir-se em ganhos significativos para as pessoas, sem custo acrescido para o SNS.

Vejam mais informações no site da SPESM. Até breve e boas férias a todos. A Direcção da SPESM

Prof. Doutor Carlos Sequeira


2 Contributo dos enfermeiros na implementação de intervenções psicossociais (IPS) dirigidas a pessoas com doença mental grave Glória Tolletti 1

RESUMO PALAVRAS-CHAVE: Intervenção psicossocial; doença mental Âmbito: Em diversos países, os enfermeiros de saúde mental e psiquiatria têm participado activamente na reabilitação psicossocial das pessoas com doença mental grave (PDMG) através da disponibilização de intervenções sistemáticas, sustentadas em evidência. Deste modo, procuram responder de forma optimizada às necessidades de autonomia, gestão das actividades de vida diária e gestão do auto-cuidado, incluindo a auto-regulação de sintomas e a prevenção da recaída, das PDMG e suas famílias. Assim, cada vez mais enfermeiros trabalham na comunidade onde contribuem para a implementação e desenvolvimento de Intervenções Psicossociais (IPS), individuais e de grupo, que visam responder às necessidades complexas das pessoas com doença mental grave (Gamble, 2003). Apesar da evidência de que as IPS são globalmente eficazes no alívio dos sintomas da doença mental grave e na melhoria do funcionamento psicossocial com marcada redução da incidência de recaídas, em muitos países e particularmente em Portugal a sua implementação é escassa e descontinuada não estando estas intervenções acessíveis à maioria das pessoas afectadas por este tipo de doenças (DGS, 2007). Em Inglaterra, desde a década de 1990 que esforços têm sido desenvolvidos para formar e treinar profissionais de saúde mental em IPS de forma a garantir que estes são oferecidos onde são mais necessários e onde podem ter mais impacto. Os enfermeiros de saúde mental comunitária (clínicos e professores) que constituem o maior grupo de profissionais de saúde mental neste país, têm liderado com sucesso este processo através de iniciativas de formação e de investigação (Bradshaw & Mairs, 2007; Brooker, 2001, 2006; Couldwell & Stickley, 2007; Gournay, 1994,1995; Hewitt & Coffey, 2005; Stacey & Rayner, 2008). Objectivo: Conhecer como têm, os enfermeiros de saúde mental (ESMP), contribuído para a implementação das intervenções psicossociais (IPS) para pessoas com doença mental grave, bem como os factores facilitadores e obstáculos encontrados na implementação destas Intervenções e seus efeitos.

Metodologia: Revisão Sistemática da Literatura efectuada na EBSCO (CINAHL Plus with Full Text, MEDLINE with Full Text). Foram pesquisados artigos científicos publicados em Texto Integral e/ou Resumo, entre 2000/01/01 e 2010/05/31. Foi utilizado o método de PI[C]O e seleccionados 6 artigos do total de 9 encontrados. Resultados: Os enfermeiros têm contribuído activamente e de diferentes modo para a implementação das IPS para pessoas com doença mental grave, com enfoque na criação de programas formativas. Obstáculos têm sido identificados, particularmente: formação insuficiente, défice de recursos humanos e de tempo e ausência de suporte e estratégia organizacional. Efeitos positivos têm sido registados nas pessoas com doença mental grave e suas famílias, tais como melhoria qualidade vida, diminuição sobrecarga familiar, maior autonomia na gestão de sintomas e prevenção recaída; também os ESMP têm reconhecido benefícios ao nível da mudança das práticas e medidas objectivas e subjectivas de bem-estar. Conclusões: Dois caminhos emergem para a investigação futura - maior conhecimento da perspectiva dos clientes relativamente à definição de indicadores de sucesso das IPS; melhor compreensão do processo de mudança vivido pelos ESMP, aquando da implementação das IPS, relativamente às pessoas com doença mental grave e suas famílias.

ABSTRACT KEYWORDS: Psychosocial Intervention; Mental Disease Background: In many countries, mental health nurses have been actively involved in psychosocial rehabilitation of persons with severe mental illness (PDMG) by providing systematic interventions, supported in evidence. In this way, try to respond optimally to the needs of autonomy, management of daily living activities and self-care management, including self-regulation of symptoms and prevention of relapse of PDMG and their families. Thus, more and more nurses working in the community in which contribute to the development and implementation of individual and group Psychosocial Interventions (SPI), which aim to meet the complex needs of people with severe mental

Professora adjunta, Departamento de Saúde Mental e Psiquaitria, Escola Superior de Enfermagem de Lisboa, gmtoletti@esel.pt Submetido em 14-02-2011. Aceite em 30-04-2011. Citação: Toletti, G. (2011). Contributo dos enfermeiros na implementação de intervenções psicossociais (IPS) dirigidas a pessoas com doença mental grave. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5, 7-15.

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illness (Gamble, 2003). Despite evidence that the IPS are broadly effective in relieving the symptoms of severe mental illness and in improving the psychosocial functioning with a marked reduction in the incidence of relapses, in many countries, and particularly in Portugal, its implementation is scarce and these interventions are not accessible to most people affected by these diseases (DGS, 2007). In the United Kingdom since the 1990s, efforts have been developed to educate and train mental health professionals in IPS to ensure that these are provided where they are most needed and where they can have more impact. The community mental health nurses (clinicians and teachers) who constitute the largest group of mental health professionals in this country, have successfully led this process through training and research initiatives (Bradshaw & Mairs, 2007; Brooker, 2001, 2006; Couldwell & Stickley, 2007; Gournay, 1994,1995; Hewitt & Coffey, 2005; Stacey & Rayner, 2008). Aim: To know how to have mental health nurses (ESMP), contributed to the implementation of psychosocial interventions (IPS) for people with severe mental illness, as well as facilitating factors and obstacles encountered in implementing these interventions and their effects. Methodology: Systematic Review undertaken in EBSCO (CINAHL Plus with Full Text, MEDLINE with Full Text). Were surveyed scientific papers published in Full Text and / or Summary between 01/01/2000 and 05/31/2010. Method used was the PI [C] O and selected 6 articles of 9 founded. Results: Nurses have been actively contributing and with different ways to implement the IPS for people with severe mental illness, with focus on creating training programs. Barriers have been identified, particularly: inadequate training, lack the human resources and time and lack of support and organizational strategy. Positive effects have been recorded in people with severe mental illness and their families, such as improving quality of life, decrease family burden, greater autonomy in managing symptoms with preventing relapse; ESMP also have recognized the benefits in terms of changing practices and in objective and subjective measures of well-being. Conclusions: Two paths emerge for future research - better knowledge of customers’ perspective in relation to definition the indicators the success of IPS; better understanding of the change process experienced by the ESMP, when implementing the IPS, for persons with severe mental illness and their families.

ENQUADRAMENTO DA PROBLEMÁTICA Doença mental grave A doença mental grave designa toda a doença psiquiátrica que, fruto das suas características e evolução clínica,

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afecta de forma prolongada ou contínua a funcionalidade de uma pessoa, comprometendo nomeadamente as suas capacidades para realizar tarefas de subsistência, se relacionar com o meio ambiente e participar na vida social (Decreto-Lei nº 8/2010 de 28 Janeiro). De um modo geral reportam-se a perturbações psicóticas, particularmente a esquizofrenia, que atinge cerca de 1 % da população portuguesa e que surge frequentemente no final da adolescência ou no inicio da idade adulta, caracterizando-se do ponto de vista nosológico pela presença de três domínios de sintomas: sintomas positivos, tais como alterações do pensamento e da percepção; sintomas negativos tais como diminuição da vontade e embotamento afectivo; e ainda, um reduzido funcionamento social ao nível dos diferentes domínios da vida. Embora registe um curso variável, as taxas de recuperação na esquizofrenia não ultrapassam os 20%, o que significa que a maioria das pessoas que desenvolvem a doença experimentam uma evolução crónica ou recorrente, com sintomas residuais e uma recuperação social bastante comprometida traduzindo importantes necessidades de cuidados, designadamente de cuidados de enfermagem. (APA, 2004; DGS, 2007; NICE, 2010; OMS 2002) Em todo o mundo, a doença mental grave sentenciou durante décadas muitas pessoas a longos períodos no hospital e a altos níveis de incapacidade. A partir dos anos 60, movimentos sociais de defesa dos direitos das pessoas com doença mental e progressos científicos em diferentes áreas, estiveram na base da abordagem de saúde mental comunitária que prevê, na grande maioria das situações, a manutenção das pessoas com doença mental grave na sua comunidade residencial respectiva “desde que os serviços assegurem intervenções psicossociais em combinação com o tratamento farmacológico”, deste modo favorecendo o processo de reabilitação desta população. (DGS, 2007, pg. 13). A OMS (2002) define a reabilitação psicossocial enquanto “um processo que oferece aos indivíduos que estão debilitados, incapacitados ou deficientes devido a perturbação mental, a oportunidade de atingir o seu nível potencial de funcionamento independente na comunidade, o que envolve tanto o incremento das competências individuais como a introdução de mudanças ambientais.” Neste âmbito, as intervenções farmacológicas e de reabilitação psicossocial complementam-se, sendo que as primeiras visam limitar a sintomatologia e normalizar o comportamento, enquanto as segundas pretendem capacitar a pessoa para atingir o nível máximo de readaptação funcional, pessoal, social, profissional e familiar. (APA, 1997; Antai-Otong, 2003; Deleu, 2004; DGS, 2007; NICE 2010 ) Em Portugal, a Lei de Saúde Mental (lei nº 36/98 de 24 de Julho) e o Decreto-Lei nº 35/ 99 que regulamenta os serviços locais e regionais de saúde mental, são inequívocos quanto ao imperativo de implementação de uma abordagem de saúde mental comunitária. Não obstante, mais de dez anos decorridos, verificam-se escassos avanços verificados


no sentido da implementação da organização proposta, prevalecendo necessidades não-cobertas no domínio das intervenções psicossociais incluindo a reabilitação psicossocial (DGS, 2007; Xavier, 2002). É neste contexto que surge o recente Plano de Reestruturação e Desenvolvimento dos Serviços de Saúde Mental em Portugal 2007-2016 (DGS, 2007), testemunhando o empenho em ajudar as pessoas portadoras de doença mental grave a recuperar plenamente a sua vida na comunidade, propondo o desenvolvimento e difusão de equipas multidisciplinares de saúde mental comunitária, e recomendando uma forte participação dos enfermeiros e de outros técnicos não médicos, com manejo de casos por terapeutas de referência que asseguram a coordenação e continuidade dos cuidados. Em diversos países, os enfermeiros de saúde mental e psiquiatria têm participado activamente na reabilitação psicossocial das pessoas com doença mental grave, respondendo de forma optimizada às suas necessidades através da disponibilização de intervenções sistemáticas, sustentadas em evidência. Assim, cada vez mais os enfermeiros trabalham na comunidade, acompanhando clientes nas suas actividades quotidianas de modo a promover a sua autonomia através de intervenções terapêuticas individuais e de grupo que visam a gestão dos auto-cuidados incluindo a auto-regulação de sintomas e a prevenção da recaída, tais como o treino de competências sociais, a psicoeducação e a terapia familiar comportamental e o suporte psicossocial. (Antai-Otong, 2003; Favrod, 2004; Ian Falloon, 1998; OIIQ, 2002;) O grande impacto individual, social e económico da doença mental grave e a extensa evidência da eficácia e efectividade das intervenções psicossociais (IPS) na minimização destes impactos, que encontra tradução nas recomendações das mais conceituadas guidelines (APA, 2004; NICE, 2010), interpela e responsabiliza os enfermeiros de saúde mental e psiquiatria pela sua implementação e difusão de modo a garantir o acesso das pessoas com doença mental grave e suas famílias a este tipo de intervenções (Brooker, 2001, 2003, 2006; Gamble, 2003; Gillam e tal, 2003; Gournay, 1994, 1995). Este imperativo justifica a realização de uma revisão sistemática da evidência disponível quanto ao contributo dos enfermeiros de saúde mental e psiquiatria na implementação das IPS junto das pessoas com doença mental grave. Intervenções na doença mental grave As perturbações psicóticas são comummente tratadas com intervenções farmacológicas, particularmente medicação antipsicótica, para a qual há evidência bem estabelecida quanto à sua eficácia no tratamento de episódios psicóticos agudos e na prevenção da recaída (APA 2004; Janicak et al., 1993 in NICE, 2010). Todavia, até 40% das pessoas com doença mental grave têm uma má resposta à medicação, continuando a apresentar moderada a grave sintomatologia psicótica (sintomas positivos e negativos) com forte

comprometimento da funcionalidade e qualidade de vida da pessoa (Kane et al., 1996 in NICE 2010). As intervenções psicológicas e psicossociais dirigidas às pessoas com doença mental grave são relativamente recentes e resultaram do reconhecimento crescente da importância dos processos psicológicos no aparecimento e persistência da psicose, bem como do seu impacto ao nível do bem-estar individual e funcionamento psicossocial; contribuíram ainda para o seu desenvolvimento, as limitações das intervenções farmacológicas particularmente a resposta limitada de algumas pessoas à medicação antipsicótica, a alta incidência de efeitos secundários e a baixa adesão ao tratamento (APA 2004; NICE, 2010). No campo da clínica psiquiátrica/ saúde mental, as IPS traduzem um conjunto de Intervenções específicas, não farmacológicas, que visam responder às necessidades complexas das pessoas com doença mental grave (Gamble, 2003). Quanto à tipologia das IPS, nem sempre existe na literatura unanimidade, sendo que pode haver alguma variação consoante os autores. Brooker (2001, 2006) avança alguns esclarecimentos para esta variação, nomeadamente o facto de alguns grupos/ associações apenas reconhecerem aquelas intervenções para as quais existem provas concretas de eficácia. Assim e como refere o autor: “existem importantes e cruciais intervenções, consideradas como “boas práticas” na gestão normal da esquizofrenia, tais como o envolvimento/contracto, a avaliação, o suporte e a ajuda pela relação e comunicação que não estão incluídas numa definição formal de intervenção psicossocial simplesmente porque não foram até hoje avaliadas com rigor quanto à sua eficácia.” (2001, pg 18). De acordo com a recente Guideline “Core interventions in the treatmente and manegement of schizophrenia in adults in primary and secondary care” do National Institute for Health & Clinical Excellence (NICE, 2010) descrevemos segundo a ordem cronológica de aparecimento, as IPS para as quais existe uma evidência já fortemente consolidada. Primeiramente, o treino de competências sociais desenvolvido na década de 1970 visou dar resposta às dificuldades sociais que muitas pessoas com doença mental grave apresentavam, especialmente as institucionalizadas, suportando-se em procedimentos baseados nas teorias comportamentais e da aprendizagem social (Shepherd, 1978). No final da década de 1970 com a expansão da desinstitucionalização intensificou-se a investigação sobre os factores psicossociais precipitantes de recaída, emergindo os acontecimentos de vida stressantes e as dificuldades de comunicação na família (alta emoção expressa), estimulando ao desenvolvimento de intervenções familiares para prevenir recaídas (Leff et al., 1982 in NICE, 2010 ). Intervenções familiares, que muitas vezes incluíam educação relativa à doença e que por vezes foi designada de “psicoeducação”. Actualmente a psicoeducação pode ser considerada uma intervenção per

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si, sustentada em múltiplos estudos sobre os benefícios dela decorrente. Até o final dos anos 1980, as abordagens de terapia cognitivo comportamental (TCC) desenvolvidas inicialmente para a depressão (década de 1970), passaram a ser aplicadas para diminuir os sintomas psicóticos de stress e posteriormente, para trabalhar os problemas de funcionamento e da esfera emocional (Garety et al., 2000 in NICE, 2010). Outra abordagem desenvolvida na década de 1980 e 1990 foi a terapia de reestruturação cognitiva (TCR), que difere da TCC na medida que o enfoque é o treino das funções cognitivas, tais como a aprendizagem, o planeamento, a atenção e memória (Green, 1993 in NICE, 2010). Foi igualmente desenvolvida em meados dos anos 1990 uma abordagem cognitivo-comportamental específica, que visa reforçar a compliance à medicação, correntemente conhecida por «terapia de adesão” (Kemp et al., 1996 in NICE, 2010). Por fim, situam-se ainda neste âmbito as intervenções de aconselhamento e de psicoterapia de suporte e outras modalidades de promoção do ambiente terapêutico desenvolvidas especificamente para esta população, bem como intervenções de arte terapia nas suas diferentes formas, que começaram nos últimos anos a ser formalmente avaliados em ensaios (Crawford & Patterson, 2007 in NICE, 2010). Os objectivos das IPS são vastos, sendo que uma dada intervenção pode visar um ou mais dos seguintes resultados: diminuir a vulnerabilidade da pessoa; reduzir o impacto de acontecimentos e situações stressantes; diminuir o sofrimento e a deficiência; minimizar os sintomas; melhorar a qualidade de vida; reduzir os riscos; melhorar a comunicação e as estratégias de coping; aumentar a adesão ao tratamento. No seu todo, as IPS encontram suporte teórico e prático no modelo de vulnerabilidade e stress, segundo o qual as pessoas desenvolvem diferentes níveis de vulnerabilidade para a psicose, decorrentes de uma combinação de factores biológicos, sociais e psicológicos, resultado do confronto com factores de stress ambientais. Perante altos níveis de vulnerabilidade, baixos níveis de stress podem ser originar problemas e inversamente, perante níveis baixos de vulnerabilidade apenas altos níveis de stress desencadeiam problemas (Nuechterlein & Dawson, 1984 in NICE, 2010). Investigação recente permitiu compilar evidência sugestiva da natureza da vulnerabilidade e de factores de stress ambientais. Como factores biológicos foram enunciados quanto a alterações da bioquímica cerebral, designadamente na regulação da dopamina e quanto à existência de genes conferentes de susceptibilidade (Bromme et al, 2005; Craddock et al., 2005 in NICE, 2010). Factores psicológicos relativos às funções cognitivas básicas foram identificados ao nível da aprendizagem, atenção, memória e planeamento e viés nos processos emocionais e de raciocínio, relacionados com o compromisso de estruturas cerebrais e/ou do seu funcionamento (Garety et al, 2001, 2007 in NICE, 2010).

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Finalmente, foram reconhecidos como factores sociais e ambientais de risco para a esquizofrenia, nascer e crescer em ambientes urbanos, ter sofrido traumas e precariedade social na infância e adolescência, importantes consumos de cannabis, experiencias de migração e acontecimentos de vida stressantes (Arsenault et al., 2004; Read et al., 2005; Van Os et al., 2005 in NICE, 2010). De acordo com este modelo, as intervenções, sejam farmacológicos ou psicossociais, têm como objectivo proteger um indivíduo vulnerável e reduzir a probabilidade de recaída, reduzir a gravidade do episódio psicótico e tratar os problemas associados com sintomas persistentes. As IPS podem ainda ter como objectivo melhorar especificamente aspectos psicológicos e sociais do funcionamento e deste modo reduzir a longo prazo na vulnerabilidade de um indivíduo. A evidência aponta hoje para uma conjugação de intervenções farmacológicas e psicossociais adaptadas às necessidades das pessoas com doença mental grave e suas famílias, sendo que a ênfase tem sido colocada numa abordagem mais abrangente, sustentada numa formulação multidisciplinar das situações e numa prática reflexiva, conjugando intervenções farmacológicas e psicossociais (British Psychological Society, 2007). ÂMBITO DESTA REVISÃO Apesar da evidência de que as IPS são globalmente eficazes no alívio dos sintomas da doença mental grave e na melhoria do funcionamento psicossocial com marcada redução da incidência de recaídas, em muitos países e particularmente em Portugal a sua implementação é escassa e descontinuada não estando estas intervenções acessíveis à maioria das pessoas afectadas por este tipo de doenças (DGS, 2007). Em Inglaterra, desde a década de 1990 que esforços têm sido desenvolvidos para formar e treinar profissionais de saúde mental em IPS de forma a garantir que estes são oferecidos onde são mais necessários e onde podem ter mais impacto. Os enfermeiros de saúde mental comunitária (clínicos e professores) que constituem o maior grupo de profissionais de saúde mental neste país, têm liderado com sucesso este processo através de iniciativas de formação e de investigação (Bradshaw & Mairs, 2007; Brooker, 2001, 2006; Couldwell & Stickley, 2007; Gournay, 1994,1995; Hewitt & Coffey, 2005; Stacey & Rayner, 2008). Também a comissão para a reestruturação e desenvolvimento dos serviços de saúde mental (DGS, 2007, pg. 130) declara a necessidade de formação e treino dos profissionais de saúde mental de modo a permitir-lhes responder às necessidades clínicas e psicossociais das pessoas com problemas de saúde mental, através da formação em serviço, mas também “acções que promovam a introdução de mudanças na formação pré e pós graduada das várias disciplinas, que permitam uma melhor preparação dos profissionais em aspectos essenciais dos cuidados de saúde mental do futuro.”


Todavia em Portugal, dados divulgados em Maio 2010 pela equipa de projecto dos cuidados continuados integrados de saúde mental mostram que, contrariamente ao que se verifica nos países onde o modelo de saúde mental comunitária está implementado, o número de enfermeiros a exercer nos contextos dos cuidados de saúde mental é em termos absolutos muito baixo, mas também, proporcionalmente a outros profissionais que compõem as actuais equipas multidisciplinares de saúde mental. “Uma revisão actual das prioridades de saúde mental recomenda um enfoque nas pessoas com doença mental grave. Para enfrentar este desafio, os enfermeiros de saúde mental precisam adquirir habilidades de gestão de casos e de intervenções psicossociais. Têm havido alguns desenvolvimentos excelentes na educação e na prática de enfermagem [...] Hoje, a geração de enfermeiros de saúde mental comunitária deve abandonar seu trabalho com pacientes com neuroses e ser ajudado na aquisição de novas competências [...] O corpo docente também precisa mudar, focalizar-se mais na clínica e abandonar certas ideologias redundantes.” (Gournay, 1994) Dezasseis anos nos separam destas palavras pronunciadas em Inglaterra, portanto dificilmente encontraríamos uma mensagem mais actual para os enfermeiros de saúde mental e psiquiatria portugueses. Há pois necessidade de uma revisão sistemática da evidência disponível para compreender de que modo os enfermeiros de saúde mental e psiquiatria têm contribuído para a implementação de cuidados diferenciados, especificamente das IPS, que permitam às pessoas com doença mental grave não ser afastadas da sua comunidade residência e viver com a máxima saúde e bem-estar possíveis.

OBJECTIVOS Esta Revisão Sistemática da Literatura pretende responder às seguintes questões: 1. Como têm os enfermeiros de saúde mental e Psiquiatria (ESMP) contribuído para a implementação de IPS para pessoas com doença mental grave? 2. Que factores facilitadores e que obstáculos/dificuldades têm sido encontradas na implementação de IPS para pessoas com doença mental grave? 3. Que efeitos da implementação de IPS têm sido identificados nas pessoas com doença mental grave e suas famílias, assim como nos ESMP que as desenvolvem?

METODOLOGIA No sentido de responder aos objectivos, surge a necessidade de fazer uma revisão sistemática da literatura. Nesta revisão sistemática de literatura foi formulada a pergunta de investigação em formato PI[C]O (Melnyk & FineoutOverholt, 2005): Em relação às pessoas com doença mental grave como têm os enfermeiros de saúde mental (População), contribuído para a implementação (Outcome) das intervenções psicossociais (Intervenção)? Protocolo de pesquisa: (Severe, Serious, Enduring, and Mental Illness) OR (Severe, Serious, Enduring, and Mental Health Problems); (Psychiatric, Mental Health and Nurs); (Psychosocial Interventions); [(Severe, Serious, Enduring, and Mental Illness) OR (Severe, Serious, Enduring, and Mental Health Problems) AND [(Psychiatric, Mental Health and Nurs*) AND (Psychosocial Interventions)]. Bases de dado electrónicas observadas: EBSCO (CINAHL Plus with Full Text) e (MEDLINE with Full Text). Foram procurados artigos científicos publicados em Texto Integral e/ou apenas Abstract, publicados entre 2000/01/01 e 2010/05/31, Resultado: 9 Artigos. Como critérios de inclusão aceitaram-se todos os artigos que fizessem referência, directa ou indirectamente, à implementação por enfermeiros de saúde mental e psiquiatria de intervenções psicossociais para pessoas com doença mental grave e/ou seus cuidadores primários, na comunidade ou em contexto de internamento, incluindo aqueles que envolviam enfermeiros em programas de formação/treino formal neste tipo de intervenções psicossociais. Todos os tipos de metodologia foram incluídos, metodologia quantitativa e/ou qualitativa ou revisão sistemática da literatura, que clarificassem quais os factores facilitadores e os obstáculos/dificuldades na implementação das IPS e efeitos da implementação das IPS nos clientes e suas famílias, assim como nos enfermeiros que as desenvolvem. Nos critérios de exclusão inseriram-se os artigos sem recurso a trabalho empírico, os artigos repetidos nas duas bases de dados e com data anterior ao ano 2000.

RESULTADOS E DISCUSSÃO Para tornar perceptível a metodologia utilizada explicita-se no Quadro 1 a listagem dos 6 artigos incluídos nesta revisão e que no seu conjunto constituíram o corpus de análise para a elaboração da discussão e respectivas conclusões.

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Quadro nº1 - Artigos publicados incluídos na Revisão da Literatura

IMPLEMENTAÇÃO DE IPS PARA PESSOAS COM DOENÇA MENTAL GRAVE - CONTRIBUTO DOS ESMP De acordo com a generalidade dos artigos consultados para esta revisão da literatura e que ultrapassa os 6 artigos seleccionados podemos afirmar que os enfermeiros [ingleses] têm contribuído significativamente para a implementação de IPS para pessoas com doença mental grave e suas famílias, nomeadamente através de iniciativas formativas de diferentes tipos (Brooker, 2001, 2003, 2006; Gournay, 1994,1995; Forrest, 2004), tais como formação em serviço (Ewers, 2002;

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MacCann, 2005), formação formal pré-graduada (Stacey & Rayner, 2008) e formação formal pó-graduada (Bradshaw & Mairs, 2007; Couldwell & Stickley, 2007; Hewitt & Coffey, 2005;). A par com as iniciativas formativas, múltiplos estudos de natureza investigativa e investigações têm sido levadas a cabo pelos ESMP, principalmente os educadores, no sentido de produzir evidência relativa à implementação das IPS para as pessoas com doença mental grave e suas famílias, das quais têm derivado indicadores e instrumentos de


avaliação dos resultados, recomendações de vários níveis e orientações para o futuro. Os ESMP têm envolvido de modo crescente, nos programas de formação e treino em IPS, as pessoas com doença mental grave e suas famílias, contribuindo activamente para o seu “empowerment” e “recovery”. Couldwell & Stickley (2007, pg. 630) descrevem algumas dessas actividades: • “Participação no desenvolvimento curricular; • Membro de painéis de validação; • Representação no comité de gestão do curso; • Condução de sessões do curso; • Co-autoria em artigo reflexivo sobre IPS.” Factores facilitadores e obstáculos Dificuldades têm sido registadas na implementação de IPS para pessoas com doença mental grave e suas famílias, fruto de variados factores tais como falta de recursos e tempo e dificuldade em assegurar a supervisão (Devane et al. 1998, a Rolls et al. 2002 in Couldwell & Stickley, 2007); défice de suporte organizacional relacionado com a inexistência de planos de implementação e de estratégias de formação por insuficiente informação dos gestores e equipas, mas também em termos da alocação de recursos, de educação e ausência de controlo e fiscalização (Brooker et al, 2003). Inversamente os factores facilitadores identificados pela literatura sugerem o recurso a supervisão contínua e actualização permanente dos conhecimentos e habilidades (Baguley et al. 2000). Particularmente relevante para a implementação das IPS com sucesso é manter o ESMPgestor de caso responsável por um número mais reduzido de clientes de forma a introduzir mudanças na sua prática. Finalmente tem sido sugerido aos professores trabalharem numa maior proximidade com os contextos clínicos, contribuindo designadamente para a criação e desenvolvimento de estratégias que favoreçam a mudança das práticas (Gournay, 1994,1995; Brooker, 2001; 2006). Efeitos nas pessoas com doença mental grave, suas familias e nos esmp São reconhecidos, entre outros, os seguintes efeitos decorrentes da implementação das IPS nas pessoas com doença mental grave e suas famílias: melhoria do estado de saúde global; redução da sobrecarga do cuidador; melhoria da sintomatologia psicótica e do funcionamento social; diminuição das taxas de recaída; desenvolvimento de estratégias de coping; maior capacidade de gerir os sintomas da sua doença; níveis mais baixos de ansiedade [dos familiares também]; melhoria da qualidade de vida. (Brooker, 2003; Ewers, P. et al., 2002; Couldwell & Stickley, 2007; McCann & Bowers, 2005; O’Neill et al. 2008).

Os efeitos da implementação das IPS ao nível do conhecimento, habilidades e atitudes dos ESMP são referidos em diferentes estudos, com impacto quer ao nível das práticas clínicas, quer ao nível da satisfação e bemestar com redução dos níveis de ansiedade e bem-estar, e aumento da satisfação profissional (Couldwell & Stickley, 2007; Gamble 1995; Lancashire et al. 1997; O’Neill et al. 2008).

CONCLUSÃO E IMPLICAÇÕES FUTURAS PARA A INVESTIGAÇÂO Da literatura consultada parecem emergir dois caminhos prioritários para a investigação futura em torno desta problemática. O primeiro passa por um maior conhecimento da perspectiva dos clientes relativamente à definição daquilo que serão resultados de sucesso dos cuidados prestados pelos ESMP, concretamente das IPS, com base nas suas experiências e vivencias pessoais. O segundo consiste na compreensão do processo de mudança vivido pelos ESMP, aquando da implementação das IPS, relativamente às pessoas com doença mental grave e suas famílias.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Antai-Otong, D. (2003). Psychosocial réhabilitation. The Nursing Clinics of North America, 38, 151-160 APA (2004). Practice guideline for the treatment of patients with schizophrenia. American Psychiatric Association. Am J Psychiatriy 154 (4):1-63. Bento A et al (2003). Censo Psiquiátrico de 2001. Síntese dos Resultados Preliminares. Saúde em Números, 16 (1): 12 Bradshaw, T. et al (2007). “Does stutured clinical supervision during psychosocial interventions education enhance outcome for mental health nurses and the service users they work with?” Journal of Psychiatric and Mental Health 14: 4-12 Brooker, C. (2001). “A decade of evidence-based training for work with people with serious mental health problems: Progress in the development of psychosocial interventions” Journal of Mental Health 10(1): 17-31 Brooker, C., C. Saul, et al. (2003). “Is training in psychosocial interventions worthwhile? Report of a psychosocial intervention trainee follow-up study.” International Journal of Nursing Studies 40(7): 731-747. Brooker, C & Brabban, A. (2006). “Effective training in psychosocial interventions for work with people whith serious

Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5 (JUN., 2011)

13


mental health problems” The Mental Health Review 11(2): 7-14 Chambom, O (2004). L’évaluation des programmes de réhabilitation sociale: Instruments disponibles. Recuperado em 22 de Dezembro em http://www.espace-socrate.com Coelho, C. & Palha, A. (2006). Treino de habilidades sociais aplicado a doentes com esquizofrenia. (1ª ed.). Lisboa: Climepsi Editores. Comissão das Comunidades Europeias. (2005). Livro Verde: Melhorar a saúde mental da população Rumo a uma estratégia de saúde mental para a União Europeia. Bruxelas: União Europeia. Couldwell, A. & Stickley, T. (2007). “The Thorn Couse: rethoric and reality” Journal of Psychiatric and Mental Health 14: 625-634 Cutler, C (2003). Assessing patients perception of self.care agency in psychiatric care. Mental Health Nursing 24:199-211. Deleu, G. (2004). Les grans principes de la Réhabilitation Psychosociale. Recuperado em 22 de Dezembro em http:// www.espace-socrate.com Direcção Geral de Saúde. (2004). Plano Nacional de Saúde 2004-2010 Volume II – Orientações Estratégicas. Recuperado em 24 de Novembro de 2007 de http://www.dgsaude.minsaude.pt/pns/vol2_227.html Direcção Geral de Saúde. (2007). Reestruturação e Desenvolvimento dos Serviços de Saúde Mental em Portugal. Plano de Acção 2007-2016. Lisboa: Comissão Nacional para a Reestruturação dos Serviços de Saúde Mental. Ewers, P., T. Bradshaw, et al. (2002). “Does training in psychosocial interventions reduce burnout rates in forensic nurses?” Journal of Advanced Nursing 37(5): 470-476. Forrest, S. and H. Masters (2004). “Evaluating the impact of training in psychosocial interventions: a stakeholder approach to evaluation - part I.” Journal Of Psychiatric And Mental Health Nursing 11(2): 194-201. Favrod et al (2002). L’entraînement des habilités sociales. Recuperado em 22 de Dezembro de 2009 em em http://www. espace-socrate.com.

Gournay, K. (1995). “Mental health nurses working purposefully with people with serious and enduring mental illness -- an international perspective.” International Journal of Nursing Studies 32(4): 341-352. Gournay, K. and A. Beadsmoore (1995). “The report of the clinical standards advisory group: standards of care for people with schizophrenia in the UK and implications for mental health nursing.” Journal of Psychiatric & Mental Health Nursing 2(6): 359-364. Grando, V (2004). A Self-care Deficit Nursing Theory practice model for advanced practice psychiatric/mental health nursing. Self-care, Dependent-Care & Nursing.Internacional Orem Society for Nursing Science. Gago, J. (1996). Avaliação de necessidades em reabilitação psicossocial: aplicação do inquérito de avaliação de necessidades de Camberwell em três centros de reabilitação psicossocial e profissional. Dissertação de Mestrado em Saúde Mental, não publicado, Faculdade de Ciências Biomédicas da Universidade Nova de Lisboa, Lisboa. Hangan, C. (2006). Introduction of intensive case management style of delivery for a new mental health service. Australian and New Zealand College of Mental Health Nurses Inc: International Journal of mental Health nursing, 215, 157-162. Ian Fallon, R. H. et al (1998). Optimal treatment strategies to enhance recovery from schizophrenia. Australien and New Zealand Journal of Psychiatriy. (32):43-49 Internacional Council of Nurses. (2005). CIPE© versão 1. trad. Ordem dos Enfermeiros, USINE. Lisboa: Ordem dos Enfermeiros. Lopes M (coord.) et Al. Relatorio : Estudo das Necessidades de Cuidados de Enfermagem da População Residente em Portugal. Projecto de Investigação financiado pela Ordem dos Enfermeiros – I fase entregue na em Dezembro 2008. CICTS – Évora, UI&DE, UICS – Domínio Enfermagem, ESEL, ESES McCann, E. and L. Bowers (2005). “Training in cognitive behavioural interventions on acute psychiatric inpatient wards.” Journal of Psychiatric & Mental Health Nursing 12(2): 215-222.

Gamble, C. and C. Hart (2003). “The use of psychosocial interventions.” Nursing Times 99(9): 46-47.

Marcolin, M A (2000). Escala de qualidade de vida em pacientes esquizofrénicos. Revista Psiquiátrica de Clínica. São Paulo

Gillam, T. and R. Williams (2008). “Understanding schizophrenia: a guide for newly qualified community nurses.” British Journal of Community Nursing 13(2): 84-88.

NICE (2010). Guideline on core interventions in the treatment and management of schizophrenia in adults in primary and secondary care. UK: The British Psychological Society

Gournay, K. (1994). “Redirecting the emphasis to serious mental illness.” Nursing Times 90(25): 40-41.

Ordre des Infirmières et Infirmiers do Québec (2002). La vision contemporaine de l’exercice infirmier au Québec:

14

Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5 (JUN., 2011)


la pratique infirmière en santé mentale et en psychiatrie. Québec : OIIQ O’Neill, M., K. Moore, et al. (2008). “Exploring the role and perspectives of mental health nurse practitioners following psychosocial interventions training.” Journal of Psychiatric & Mental Health Nursing 15(7): 582-587. Orem, D. (1985). Nursing – Concepts of Practice. EUA: MacGraw-Hill, Inc. Organização Mundial de Saúde & Organização PanAmericana de Saúde. (2001). Relatório Sobre a Saúde no Mundo 2001 Saúde mental: Nova Concepção, Nova Esperança. Genebra: Organização Mundial de Saúde. Organização Mundial de Saúde & ICN (2007). Atlas: Nurses in mental health 2007. Genebra: Organização Mundial de Saúde. Peplau, H. (1995). Les relations interpersonnelles en soins infirmiers. Paris: InterEditions. Phaneuf, M. (2002). Inf. PhD. Formation à l’utilisation du diagnostic infirmier auprès de personnes souffrant de troubles mentaux. St. Jean-Sur-Richelieu. Québec, Canadá Tous droits réservés. Repper, J. (1998). “Using single case experimental design to evaluate the clinical effect of a multidisciplinary training in psychosocial interventions for people with serious mental health problems... including commentary by Gournay K.” NT Research 3(5): 374-387. Sequeira, C. (2006). Introdução à prática clínica: do diagnóstico à intervenção de Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiátrica. Lisboa: Quarteto. Simpson, A. (2005). “Community psychiatric nurses and the care co-ordinator role: squeezed to provide ‘limited nursing’.” Journal of Advanced Nursing 52(6): 689-699. Söderhamn, o. (2000). Self-care activity as a structure: a phenomenological approach. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 7, 183-189. Stacey G. & Rayner L. (2008). “Introducing skills for psychosocial interventions into undergraduate mental health nurse education” Journal of Mental Health Training, Education and Practice 3(2): 42-51 Wilkinson, A; Whitehead, L (2009). Evolution of the concept of self-care and implications for nurses: a literature review. International Journal of Nursing Studies. 46: 1143-1147 Xavier M, et Al (2002). Avaliação das Necessidades de cuidados de indivíduos com esquizofrenia em Portugal. Estudo comparativo multicêntrico. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 20: 5-17.

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3 A família com criança autista: apoio de enfermagem Maria Assunção Almeida Nogueira1; Susana Carolina Moreira Martins do Rio

RESUMO O autismo não sendo uma doença, para muitos, é considerado um grave sofrimento mental. Para a Medicina continua a ser um enigma que afecta, profundamente, quem dele padece e os que o rodeiam: a família. Esta perturbação mental implica problemas sociais, de comportamento e de linguagem. A criança autista requer cuidados exigentes de quem de si cuida: na esmagadora maioria os pais. Estes ficam expostos a múltiplos desafios, no dia-a-dia, quer económicos, emocionais, culturais entre outros. O apoio é fundamental para ajudar a família a lidar com a criança autista. Conscientes da pouca informação sobre esta perturbação, que tende a ser mais frequente, sentiu-se a necessidade de realizar um estudo nesta temática com o intuito de contribuir para uma maior sensibilização dos profissionais de saúde, nomeadamente dos enfermeiros. Julgamos que a reflexão e compreensão das implicações que o autismo traz ao seio familiar, que envolvem os cuidados a ter com a criança autista, pelo cuidador principal, possam contribuir de modo a actuar, na prática, de maneira a atenuar estas implicações e sofrimentos. É fundamental ter competências para saber avaliar estas famílias de modo a que a intervenção vá no sentido de se dar apoio à família/cuidador, assim como apontar estratégias de forma a minimizar o impacto da perturbação autista na vida familiar. A Enfermagem tem um papel decisivo nestas intervenções. PALAVRAS-CHAVE: Autismo, família, vivências, enfermagem e cuidados

SUMMARY Autism is not a disease, for many it is considered a serious mental illness. For medicine remains a troubling enigma affecting, deeply, who suffers from it and those around the family. This mental disorder involves social problems, behavior and language. An autistic child who requires demanding to whom takes care of them. Parents are exposed to multiple challenges on a daily basis, whether economic, emotional,

cultural and others. The support is fundamental to helping families cope with the autistic child. Aware of the limited information about this disorder that tends to be more frequent, it’s felt the need to conduct a study on this subject in order to contribute to greater awareness among health professionals, particularly nurses. We believe that reflection and understanding of the implications that autism brings to their families, involving the care of the autistic child, by the main caregiver, can contribute to work in practice, so as to mitigate those implications and suffering. It is essential to have abilities to assess these families so that the intervention goes in order to support the family / caregiver, as well as to point strategies to minimize the impact of autistic disorder in family life. Nursing has a key role in these interventions. KEYWORDS: Autism, family, experiences, care and nursing.

VIVÊNCIA DA FAMÍLIA COM FILHO AUTISTA As pessoas com autismo apresentam comportamentos particulares. Hockenberry, Wilson e Inkelstein (2006), definem o autismo como “um distúrbio evolutivo complexo do funcionamento cerebral acompanhado de uma ampla e gravidade de défices intelectuais e de comportamento” (p.618). São variadas as dificuldades, alterações e necessidades que podem ser sentidas pela família, que tem, no seu núcleo, crianças com autismo e estas conduzem a um conjunto de vivências, que irão afectar a família em geral, tanto positiva como negativamente. A partir desta constatação, questionamo-nos: quais as implicações que o autismo traz à família? Esta questão serviu de orientação ao estudo que surgiu de uma pesquisa, em que os objectivos foram: • Identificar o impacto da família aquando do diagnóstico de autismo;

Enfermeira, Professora Coordenadora, Departamento de Enfermagem, Instituto Politécnico de Saúde do Norte - Cooperativa de Ensino Superior Politécnico e Universitário (IPSN-CESPU), assuncaonog@gmail.com Submetido em 10-09-2010. Aceite em 20-02-2011. Citação: Nogueira, M. A. A. & Rio, S. C. M. M.. (2011). A família com criança autista: apoio de enfermagem. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5, 16-21.

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• Identificar dificuldades de uma família com um membro diagnosticado por autismo;

IMPACTO DO DIAGNÓSTICO DO AUTISMO NA FAMÍLIA

• Identificar alterações sentidas a nível social e familiar;

O impacto do diagnóstico de uma doença crónica, como é o caso do autismo, será a primeira dificuldade com que se confronta a família. Após terem comunicado, que o filho sofria desta perturbação à família, mais concretamente à mãe, fica em estado de “choque”, dizendo: “Não é a mim que isto está a acontecer”. Esta fase de negação caracteriza-se por uma defesa temporária, que mais tarde é substituída pela aceitação, ainda que parcial (Paúl & Fonseca, 2001). Com este diagnóstico, a família tem que “viver” com uma doença que não tem cura.

• Identificar necessidades de uma família, em que um dos seus membros tenha sido diagnosticado com perturbações autistas; Para concretizarmos estes objectivos, procedemos à elaboração de um estudo exploratório descritivo, com uma abordagem qualitativa, mais concretamente uma história de vida. A história de vida ou método autobiográfico leva os indivíduos a relatarem as suas “pequenas vivências” com a presença e assistência do investigador. Neste estudo, recorreu-se a uma mulher, com 48 anos, mãe de uma criança, com 15 anos, a quem foi diagnosticada perturbações autistas. A intenção, da recolha de informação, era a de que esta mulher relatasse as suas vivências, isto é, pretendíamos explorar as dificuldades sentidas e, em geral, os embaraços que encontrou na comunidade/sociedade ao ter uma criança com distúrbio autista. Estávamos interessados em fazer levantamento das inúmeras expressões da vida desta mulher. Para isso, recorreu-se a entrevistas semi estruturadas, realizadas em dois momentos distintos, e posteriormente valendo-nos da técnica de análise de conteúdo, baseada nos discursos da entrevistada, apoiandonos em vários autores. A principal finalidade da apresentação dos dados é exibir, de forma sistemática, as informações que obtemos. No quadro que se segue (denominado sistema de categorias e subcategorias) poderemos verificar vários aspectos, que esta perturbação trouxe à sua vida/família. Quadro 1 – Vivência da família com criança autista (sistema de categorias e subcategorias)

Ao nível de aceitação do diagnóstico e da própria perturbação, a família pareceu-nos, estar adaptada, apesar de ter referido que foi inicialmente um processo complicado: “Eu aceito, seja ele autista, tenha um atraso, não tenha! Tenha ele o que tiver! Ele é meu filho! Eu aceito-o tal e qual como ele é!” (A mãe). De acordo com Siegel (2008), após o diagnóstico de autismo, “para muitas famílias, a aceitação da perturbação da criança é um processo gradual, nunca concluído” (p.165). No entanto, o discurso, que obtivemos da entrevistada, contraria esta situação, admitindo que aceita a doença do filho. Apesar do diagnóstico já não ser uma preocupação, a mãe admite que “agora não estou aflita com o diagnóstico”. No entanto, ao longo da nossa conversa, foram perceptíveis diversas preocupações e ansiedades: “A minha maior angústia e preocupação é...quando morrermos... como quem é que ele vai ficar? Com que condições? Até lá, enquanto formos vivos, o que é que podemos fazer por ele? O que é que conseguimos obrigar o Estado a fazer, através da escola?”. Denota-se, assim, através destas afirmações, que as preocupações da família estão na sua maioria relacionadas com o que poderão fazer, as entidades públicas e/ou as privadas, para defender os direitos do filho e dar continuidade aos cuidados. Segundo Telmo (2005), a maioria dos pais desejam morrer depois dos filhos, pois não os querem deixar sozinhos. Este sentimento aumenta ainda mais o sentimento de culpa e impotência. Poderemos verificar-se, com a análise dos dados obtidos, que vários sentimentos estão presentes e são apresentados sob a forma de revolta. Esta, na sua maioria, está relacionada com a forma como foram tratados quando procuraram ajuda, pela forma como tratam a doença, a criança autista e os próprios pais. A revolta é sentida ao constatarem a não existência de apoios e verificarem que a sociedade não se preocupa, ficando apática perante as dificuldades destas famílias, além de sentirem que não há relevância para esta perturbação mesmo ao nível de cuidados de saúde. Segundo Pereira (2005), o sentimento de revolta é um dos muitos que se verificam nestas famílias, entre os quais se destacam a desilusão, a raiva, a angústia, o protesto, a negação e a depressão.

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A existência destes sentimentos de revolta e ansiedade estão relacionados não só com a doença em si, mas também, como já se constatou, com dificuldades que foram surgindo no seio familiar. Segundo Pereira (2005), a família tem de se adaptar a uma nova carência. No ciclo de vida normal de qualquer família, terá de se adaptar às dificuldades e incapacidades de um membro com autismo. Como esta perturbação não tem cura, ainda se acentuam mais os sentimentos de ansiedade decorrentes das vivências diárias.

DIFICULDADES EXPERIMENTADAS PELA FAMÍLIA Este filho foi muito desejado pelos pais e, ficando o casal muito feliz com a notícia da gravidez : “Foi uma gravidez desejada (...) havia muita vontade de termos um filho logo no início da nossa relação”. No entanto, desde cedo, na gravidez, existiram vários problemas, incluindo a possibilidade de nado-morto: “Um rasgão na placenta...E comecei a perder sangue, fiz uma ruptura de placenta alta” e “vejo-a a ir lá fora e a comentar com a médica de serviço e com o pessoal “liguem já para o bloco, dado que temos uma cesariana de emergência, porque ela está com uma hemorragia interna. E os batimentos cardíacos do bebé estão a baixar e não sobem, estamos a perder o bebé!” (A mãe). Apesar destas dificuldades, a felicidade de ter, finalmente, um filho, tão desejado, não se desvaneceu. No entanto, os problemas que ocorreram durante o nascimento do bebé são também uma das causas de revolta da mãe, passível de se verificar na seguinte afirmação: “Isso nunca, nunca perdoei ao pessoal de serviço”. A falta de informação sobre a doença, junto dos profissionais de saúde, foi outra dificuldade manifestada. Esta família optou por procurar informação de imediato para ajudar o filho: “Quando eu comecei à procura de informação... sobre o autismo...A gente não conseguiu nada em português... Havia um site da APPDA (Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo)! Acho que do Norte...tinha muito pouca informação, limitava-se apenas a dizer onde é que estava...e nada mais... E que estavam ali...Se a gente precisasse para ir lá ter com ele” (A mãe). Face ao diagnóstico, “os pais sentem a necessidade de agir de imediato, fazer algo, e obter respostas o mais rapidamente possível” (Siegel, 2008, p.164). A educação foi também uma preocupação da mãe. Educar uma criança com autismo torna-se, muitas vezes, uma frustração para os pais. No caso desta família, a criança não apresentava comportamentos, que demonstrassem falta de disciplina: “Eu não o vejo gozar, nunca, com ninguém, eu não o vejo maltratar ninguém, tirar satisfação do mal de alguém. Eu nunca vi o meu filho ter esse tipo de atitudes” (A mãe). O relato da entrevistada é contraditório ao encontrado na bibliografia. Segundo Siegel (2008), “há uma dinâmica básica que é estabelecida

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muito precocemente em algumas famílias, que se centra no medo de que a criança com autismo sinta qualquer forma de disciplina (...) Em algumas famílias, a criança com autismo, na realidade, governa o sítio. Faz o que lhe apetece, aos pais e aos irmãos, e destrói todo o tipo de artigos domésticos, no decurso do seu “jogo” habitual. Este tipo de dinâmica não é positivo para o crescimento e desenvolvimento da criança” (p.183). Esta dificuldade, sentida por algumas famílias, em crianças com perturbações do desenvolvimento, acaba por não estar presente nesta família. Segundo Ozonoff et al. (2003), as crianças com autismo começam a apresentar problemas de desenvolvimento, nos primeiros dois anos de vida, como aconteceu nesta família, exigindo, segundo Pereira (2005), a família se adapta a esta nova realidade, além das exigências normais presentes no ciclo familiar. Terem que se adaptar a uma nova situação, a que não estavam habituados, constituiu, outra dificuldade experimentada por esta família. Neste caso, foram várias as dificuldades que encontraram, desde uma escola para o filho, visto que, ninguém o aceitava, justificando que não tinham pessoal especializado para lidar com crianças nestas situações. Não obstante, e ultrapassadas as dificuldades iniciais, os pais conseguiram encontrar uma escola com técnicas especializadas e meios próprios para poderem trabalhar com estas crianças. “Apesar de algumas das dificuldades experimentadas pelas pessoas com autismo serem comuns a outras formas de deficiência, há dificuldades específicas inerentes ao autismo que requerem compreensão e técnicas educativas especializadas que não são geralmente disponíveis nos ambientes educativos genéricos” (Telmo, 2005, p.114). Na verdade, e embora inicialmente, esta família fora confrontada com diversas dificuldades a nível da escolaridade do filho. Porém essas dificuldades começaram a ser ultrapassadas, ao encontrarem uma escola preparada para o ensino de crianças com perturbações do desenvolvimento. Uma das dificuldades, mais exacerbada ao longo da entrevista, prendeu-se com questões económicas: “Eu tenho um rendimento baixo, tenho muitas dificuldades” (A mãe). Estas dificuldades acabam por influenciar todos os outros aspectos relacionados com a doença. O facto de não terem recursos financeiros suficientes impedem os pais de manterem o filho em consultas mais especializadas e proporcionar-lhe a qualidade de vida de que gostavam. Uma criança autista requer inúmeros serviços de saúde: médicos, suplementos, terapia da fala, terapia física e ocupacional etc. Muitos são os gastos que nem todos os pais podem suportar, com a finalidade de melhorar as competências comunicacionais , comportamentais e os padrões sociais dos filhos. Todas estas dificuldades acabaram por alterar a forma como viviam.


ALTERAÇÕES NO QUOTIDIANO FAMILIAR Foi evidente que ocorreram significativas alterações no quotidiano desta família. Foi possível verificar que a saúde e o bem-estar dos pais foram alterados. Além de terem desmazelado a sua própria saúde, com as perturbações do filho, os pais começaram a desenvolver problemas psiquiátricos. Pareceu-nos que a prioridade era o bem-estar do filho, descurando a sua própria saúde. Segundo a mãe, esta criança teve alguns problemas de saúde, que não foram detectados, precocemente, devido às manifestações do autismo e à dificuldade que existe em examinar estas crianças. Para Telmo (2005), as dificuldades para examinar a criança existem, mas com criatividade podem-se ultrapassar essas dificuldades. Acrescenta também que só se devem realizar os exames e consultas necessárias, sem exagero e sem cair na omissão. Em relação à família, considera-se necessário um bom acompanhamento psicológico. A nível das relações familiares, e como referiu a mãe, “isto acaba por ter influências a nível emocional, familiar”. Em termos da relação pais-filhos e entre os irmãos, denota-se que existe grande cumplicidade e carinho entre eles: “Também não o faz com mais ninguém, eu lá tinha coragem de sair e deixar o meu filho em casa? É impensável” e “Sei...que o irmão costumava tocar guitarra, às vezes, eles brincavam, cantavam, dançavam... Foi a única pessoa com quem o vi a dançar! Foi com o irmão... Lá no quarto, entre eles era uma animação...”. Todavia a relação conjugal, foi muito afectada, culminando com a separação: “Eu e o pai estivemos separados em consequência de um acumular de situações, que se vinham a arrastar... e para os quais já não tínhamos solução...porque chega a um ponto que já não temos...durante muito tempo...” Este tipo de discurso vem corroborar a opinião de Siegel (2008), que refere que embora sejam valores difíceis de precisar, cerca de metade dos pais, com crianças autistas, acabam por se separar, acontecimento que também ocorreu nesta família. Há um elevado número de divórcios nas famílias com filhos autistas, uma vez que as relações do casal passam por duras provas. No entanto, na bibliografia consultada, a este respeito, refere-se que, a maioria das separações ocorre antes de o filho ser diagnosticado, enquanto, neste caso, a separação ocorreu depois do diagnóstico e devido aos problemas que esta perturbação acarretou na conjugalidade. Por último, a nível das relações sociais, verificou-se que a família deixou de ter o mesmo envolvimento social, utilizando a internet para estabelecer contacto com pessoas que não pertencessem ao seu agregado familiar. Pode também verificar-se que a família se sentiu afastada pelos amigos e pela família. Afastamento esse que culpabilizam pela falta de conhecimento que as pessoas têm sobre este tipo

de perturbações e pelo medo de se confrontarem com os filhos. Segundo Siegel (2008), neste momento, supõe-se que as pessoas já saibam o que é “politicamente correcto”, devendo demonstrar uma atitude de aceitação em relação a pessoas com necessidades especiais. No entanto, muitas vezes tal não acontece sendo os pais ainda criticados por serem maus pais, podendo, a criança ser evitada ou receber olhares de desprezo por ter aparência normal, mas ser “mal comportada” ou ter comportamentos desadequados.

VERBALIZAÇÃO DAS NECESSIDADES Ao longo da entrevista, verificámos que uma família com um filho autista necessita de vários apoios. Segundo Telmo (2005), sendo o autismo uma doença crónica do desenvolvimento, a família e o autista necessitam de uma protecção diferente com vários níveis de apoio. Essas necessidades foram verbalizadas durante a entrevista, quer ao nível de apoios governamentais, quer ao nível de apoio dos profissionais de saúde e de educação. A nível de apoio governamental, a entrevistada confessou considerando “o Estado não dar grandes apoios, embora tenha obrigações para com todos os membros da nossa sociedade”. Segundo Telmo (2005), estas famílias desempenham um papel de extrema relevância quanto à educação e inclusão social destas crianças, uma vez que as autoridades públicas deveriam definir medidas adequadas às necessidades das famílias, facultando-lhes o apoio necessário. Ao nível de apoio dos profissionais de saúde e da educação, o mesmo se passou, existindo uma maior ênfase em relação à Enfermagem. Nesta área sanitária, nunca houve um envolvimento activo, no que diz respeito ao autismo e às consultas: “Se podermos associar uma coisa a outra, da mesma forma que, se houver, mesmo na escola, uma maior interacção entre a família e a escola, se calhar os resultados aparecem. Pode até ser a passo de caracol, mas acabarão por aparecer. Porque há um interesse, há um empenho” e “O elemento Enfermeiro, o elemento Enfermagem nunca estiveram presentes. Nunca! Nem no centro de saúde, nem na consulta externa, nem na consulta de autismo. Em lado nenhum eu vi um Enfermeiro. Vi um pedopsiquiatra, vi pediatras, vi neurologistas, vi técnicos de educação especial, mas não vi outros profissionais e saúde” (A mãe). Embora o enfermeiro tenha sido um profissional que até ao momento não estivesse relacionado directamente com a família, a entrevistada considera que a sua presença e actuação, no que concerne o autismo, poderá ser relevante: “O enfermeiro é a pessoa que está mais próxima da acção, da atitude, dos cuidados primários. Mais próximo da família poderá ser uma ponte.”

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ESTRATÉGIAS ADOPTADAS PELA FAMÍLIA De forma a conseguir lidar com as dificuldades e alterações com que se depararam, os membros da família adoptam algumas estratégias: Uma das primeiras adoptadas pela família foi a criação de um blog, de forma a colmatar a falta de informação, ajudar famílias que estivessem na mesma situação e pela necessidade de encontrar alguém que os ajudasse a entender esta perturbação e ajudasse o filho. Segundo Giddens (2008, p.475.), “A internet (...), esbatendo fronteiras entre o global e o local, apresenta novos canais para comunicação e interacção”. Foi este “quebrar” de barreiras, que esta família procurou, na tentativa de encontrar soluções para o problema, com que se deparou na saúde do filho; Outra das estratégias que utilizou foi a utilização dos meios de comunicação Social, que entraram em contacto com eles, para transmitirem a sua experiência e darem ênfase às necessidades das famílias que convivem diariamente com um doente de autismo. Esta forma foi a encontrada para que conseguissem dar “voz” às pessoas que não tinham oportunidade de o fazer e passavam pelas mesmas dificuldades. Embora a mãe, como referiu ao longo da entrevista, fosse contra os meios de comunicação, acabou por comparecer num programa televisivo, evocando alguma atenção para estas perturbações e para as necessidades que estas famílias sentem; Por último, a família procurou diferentes profissionais de saúde, na tentativa de encontrar soluções e formas de ajudar o seu filho a ultrapassar ou a atenuar todas as manifestações do autismo. Segundo Siegel (2008), esta atitude, de procura de diferentes profissionais, é uma estratégia que vários pais adoptam, uns porque não querem aceitar o diagnóstico, outros porque reconhecem que o diagnóstico de autismo é difícil. Naturalmente, querem certificar-se que não existiram equívocos ou então querem descobrir se alguém lhes apresenta diferentes formas de tratamento.

ATITUDE DOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE Sendo os enfermeiros profissionais de saúde, considerouse pertinente analisar a atitude de todos estes profissionais, perante a família e a criança com autismo. Nesta área, deparamo-nos com duas subcategorias: a negligência e a desvalorização de queixas. Uma das atitudes dos profissionais de saúde mais salientada foi a negligência. A entrevistada julga que, e tendo conhecimento que não se sabe a causa do autismo, os problemas durante o parto possam ter algum relacionamento com o surgimento desta perturbação. Além disso, alguns comportamentos, que os profissionais de saúde tiveram com

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o seu filho, foram considerados como negligência: “Comecei eu a fazer-lhe o penso porque ele tinha feito uma infecção. Eu só tinha consulta ao 15º dia após a intervenção. Antes não o viam” e “Ainda estou á espera...que o chamem...para a consulta...E já estou aqui em Coimbra” (A mãe). Outra atitude que os profissionais de saúde tiveram com a entrevistada, conforme a própria afirmou, foi a desvalorização de queixas: “Entretanto, o pediatra disse sempre que não, que não era nada. Ele não era nada autista, ele precisava era de ir para um infantário” e “Eu tentei chamar a atenção deste aspecto que considero importante, junto de médicos e terapeutas e nunca ninguém levou a sério, aquilo que eu dizia” (A mãe). Esta mãe considerou que os profissionais de saúde nunca valorizaram as queixas, assim como sempre encararam as suas opiniões e indicações irrelevantes para os tratamentos. Nos últimos anos, tem-se vindo a verificar a necessidade de incluir os pais como parceiros no tratamento destas crianças. (Ozonoff et al.2003). Esta afirmação vai ao encontro do que a entrevistada procura, mas que não se verifica na realidade.

CONCLUSÃO Estas notas finais não devem ser interpretadas como uma “conclusão”, como um fim, mas devem ser encaradas como um impulso para a realização de mais trabalhos no âmbito desta temática. No decorrer do trabalho foi notório que são diversas as implicações que um filho autista acarreta à família, salientando-se as dificuldades económicas, a falta de apoios e a negligência da qual esta família acredita ter sido vítima. Considerou-se, segundo a opinião desta família/mãe, que deverá ser talvez necessário um maior interesse e empenho por parte dos profissionais de saúde, para com as necessidades vivenciadas por estas famílias. O papel do enfermeiro poderá ser relevante para estas famílias, podendo servir como ponte para uma comunicação categórica entre a equipa médica e a família que nunca deverá ser renegada. Além disso, o enfermeiro deveria assumir um papel mais relevante nestas famílias, exigindo um lugar de destaque na comunicação e na interacção com a família e a própria criança. Julgamos que este estudo poderá contribuir para uma melhor compreensão do sofrimento das famílias com criança autista. A Enfermagem poderá intervir de forma mais eficaz, correspondendo às necessidades das famílias com crianças especiais.


REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Hockenberry, M. J.; Wilson, D.;. Inkelstein, M. (2006) Fundamentos de Enfermagem Pediátrica Wong (7ªed.). Rio de Janeiro. Elsevier Editora. Fortin, M. F. (2003) O processo de investigação. Da concepção à realização.(3ª ed.). Loures. Lusociência. Giddens, A. (2008) Sociologia (6ª ed.). Lisboa. Fundação Calouste Gulbenkian. Ozonoff, S.; Rogers, J.; Hendren, R. (2003) Perturbações do Espectro do Autismo - Perspectivas da Investigação Actual (1ª ed.). Lisboa. Climepsi Editores.

Pereira, M. C. (2006) Autismo – A família e a escola face ao Autismo (2ª ed.). Vila Nova de Gaia. Gailivro. Pereira, M. C. (2006) Autismo – Uma perturbação do desenvolvimento (2ª ed.). Vila Nova de Gaia. Gailivro. Siegel, B. (2008) O Mundo da Criança com Autismo: Compreender e tratar perturbações do espectro do autismo (2ªed.). Porto. Porto Editora. Telmo, I. C. (2005) Manual de Educação de Adultos com Autismo. Lisboa. APPDA – Lisboa, Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autista.

Paúl, C.; Fonseca, M. (2001). Psicossociologia da Saúde. Manuais Universitários. Lisboa: Climepsi.

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4 Factores determinantes para as necessidades em saúde das pessoas consumidoras de drogas: uma revisão bibliográfica. Paulo Seabra1; Luis Sá 2

RESUMO A prestação de cuidados, visando a satisfação das necessidades em saúde, tem acompanhado a prática e a investigação em Enfermagem. As necessidades em saúde podem ser entendidas como essenciais para um melhor bemestar e melhor aptidão funcional. A sua satisfação possibilita uma maior probabilidade de ausência de doença. Os factores determinantes das necessidades em saúde decorrem de factores individuais, ambientais, económicos, sociais e culturais. Estão relacionados com os estilos de vida ao longo do ciclo vital. São essenciais para uma avaliação de saúde das populações. É relevante a relação entre as necessidades e a sua satisfação como um direito, e neste caso, pode não haver concordância entre a percepção da pessoa acerca das suas necessidades e a do enfermeiro. Realizamos uma revisão bibliográfica com a finalidade de identificar o estado da arte no que se refere aos determinantes para as necessidades em saúde das pessoas consumidoras de drogas. Pesquisamos nas bases de dados scielo e b-on, repositórios de universidades, assim como algumas publicações especializadas. Seleccionamos estudos sobre avaliação de necessidades com dependentes de drogas, estudos que caracterizavam populações integradas em programas de tratamento, relatórios de intervenções e opinião de peritos. Foram analisados 32 artigos, 2 monografias, 2 dissertação e 5 relatórios institucionais. Os descritores foram; avaliação de necessidades, resultados, severidade da adição, qualidade de vida. Pesquisava-mos dados sobre as pessoas consumidoras acima dos 35 anos de idade. O estudo revelou a importância actual de 3 determinantes significativos para as necessidades em saúde dos consumidores de substâncias: o policonsumo de substâncias; as comorbilidades e o envelhecimento a consumir substâncias.

A população que recorre aos serviços de atendimento especializado e os estudos de intervenção comunitária revelam cada vez maior policonsumo de diferentes substâncias, evidenciam uma significativa percentagem de comorbilidades físicas e psíquicas e são atendidas pessoas com a idade cada vez mais avançada, o que evidencia a perspectiva de doença crónica. São estes factores que maioritariamente vão determinar as necessidades em saúde e vão orientar a prática dos cuidados de enfermagem. Muitos diagnósticos elaborados materializam a atenção às necessidades alteradas por estes determinantes. Estão relacionados com as necessidades psicobiológicas, psicossociais e psicoespirituais. PALAVRAS-CHAVE: Enfermagem; Toxicodependência; Necessidades em saúde; Determinantes de saúde

ABSTRACT The provision of care aimed the health needs satisfaction has followed the practice and research in nursing. The health needs can be understood as essential to a better well-being, better functional ability and satisfaction enables a greater likelihood of sickness absence. The determinants of health needs arising from individual factors (genetic, biological, behavioral and psychological), environmental, economic, social and cultural. Are related to lifestyles throughout the life cycle. Are essential for assessing the health of populations. It is relevant to the relationship between needs and satisfaction as a right, and in this case, there may be no correlation between the perception of people about their needs and the nurses. We performed a literature review in order to identify the state of the art in regard to determining the health needs of people who consume drugs. We conducted a search in the databases scielo and b-on repositories of universities, as well as some specialized

Professor assistente, Doutorando em Enfermagem, Instituto de Ciências da Saúde, Universidade Católica Portuguesa, pauloseabra@ics.lisboa.ucp.pt Professor Auxiliar, Doutor em Saúde Mental, Instituto de Ciências da Saúde – Universidade Católica Portuguesa, Center for Interdisciplinary Research in Health (CIIS – UCP), lsa@porto.ucp.pt Submetido em 21-02-2011. Aceite em 28-04-2011. Citação: Seabra, P. & Sá, L. (2011) Factores determinantes para as necessidades em saúde das pessoas consumidoras de drogas: uma revisão bibliográfica. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5, 22-29.

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publications. We select studies on needs assessment with drug addicts, studies that characterized people integrated into treatment programs, intervention reports and expert opinion. Were analysed 32 articles, 2 monographs, thesis 2 and 5 institutional reports. The descriptors were: needs assessment, outcome, severity of addiction, quality of life. We researched data about people consuming over 35 years of age. The current study revealed the importance of three significant determinants for the health needs of drug users. The determinants are: the poly-substances; co-morbidities and aging consuming substances. The population that uses the services of specialized care and community intervention studies show an increasing polydrug use of different substances, show a significant percentage of physical and psychological co-morbidities, and the units are meeting with increasingly advanced age showing the perspective of chronic illness. It is these factors that will largely determine the health needs and will direct the practice of nursing. Many diagnoses materialize attention needs altered by these factors. Are related to physiological needs, psychosocial and psycho spiritual. KEY WORDS: Nursing; determinants of health.

Addiction;

Health

needs;

INTRODUÇÃO A prestação de cuidados, visando a satisfação das necessidades em saúde, tem acompanhado a prática e a investigação em Enfermagem. As necessidades em saúde podem ser entendidas como essenciais para o bem-estar, melhor aptidão funcional e a sua satisfação possibilita maior probabilidade de ausência de doença. A globalidade do nosso sujeito de cuidados e a abrangência com que hoje definimos saúde, coloca-nos em parceria com o utente para a avaliação e concretização das suas necessidades. Devemos entender necessidade como o que está sendo enquanto está sendo, o que é necessário e evidente num dado momento (Rosa & Basto, 2009). Esta visão não minimiza a nossa capacidade de antecipar necessidades para prevenir risco e complicações (Horta, 1979). Necessidade é algo inerente ao ser humano e ao seu contexto que o indivíduo sente como tal, com todas as condicionantes. Manifesta-se quando o funcionamento psicológico e social funciona de forma insatisfatória ou está em risco e necessita de uma intervenção específica (Almeida, 1997).

Quando pretendemos avaliar necessidades das pessoas, estamos a avaliar aspectos subjectivos (OE, 2001;Rodrigues, 2006) que podem ser expressos individualmente ou em grupo (família) e para os enfermeiros há necessidade de formular necessidades a partir da praxis, tendo atenção a cultura dos indivíduos (Holmes & Warelow, 1997). Podemos definir necessidades em saúde como uma gama complexa de características relacionadas aos indivíduos ou comunidades, que indica a falta de uma ou mais condições para se obter a saúde plena (Cecílio, 2001). Incorporam as necessidades de cuidados e é algo considerado essencial para o desenvolvimento de qualquer pessoa, grupo ou comunidade, que as sente e expressa como não sendo capaz de satisfazer a si própria ou, que alguém (que pode ser um profissional) identifica como tal (J. Amendoeira, comunicação pessoal, 2011, Março 31). Conjugando com o conceito de saúde (OE, 2001) podemos afirmar que o estado de saúde de uma população é “bom” sempre que se verifique a satisfação das necessidades dessa população em cuidados de saúde. A avaliação das necessidades deve ser na globalidade da pessoa e não compartimenta-la dependendo do contexto (Meleis, 1991; Watson, 2002). Tentando definir necessidades como foco da atenção para os enfermeiros Holmes & Warelow (1997) afirmavam que na enfermagem, as necessidades surgem num contexto de dependência, as necessidades de uma pessoa são sempre diferentes de pessoa para pessoa. O desafio é saber se os enfermeiros conseguem distinguir quais necessidades e quais são relevantes num dado momento. Outro desafio será identificar quais são sensíveis aos cuidados de enfermagem (Henriques & Gaspar, 2010). Quando identificamos necessidades, importa a reflexão sobre os seus determinantes. Entendemos determinantes em saúde como os factores que influenciam, condicionam e determinam o aparecimento de necessidades numa pessoa ou grupo de pessoas.É consensual que decorrem de factores individuais (genéticos, biológicos, psicológicos e comportamentais), ambientais, económicos, sociais e culturais (OMS, 2001; DGS, 2005). São essenciais para se fazer a correcta avaliação da saúde das populações (DGS, 2004). Inclui por exemplo a auto-percepção do estado de saúde e os comportamentos nocivos à saúde. A intervenção em diferentes níveis de prevenção implica a atenção a estes determinantes que se relacionam com os estilos de vida, ao longo do ciclo vital. A prestação de cuidados visando a satisfação de necessidades, focada nos défices, tem que ser olhada de forma crítica (Basto & Rosa, 2009). A promoção e capacitação para a autonomia devem ser priorizadas. A percepção dos enfermeiros sobre as necessidades em saúde das pessoas consumidoras de drogas pode também

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ser influenciada por factores pessoais e sociais (mitos, estigma, histórias de vida pessoal e familiar, género e idade). Ao abordarmos este foco da prática dos enfermeiros, com este grupo de pessoas vulneráveis, evidenciam-se algumas particularidades. É relevante a relação entre as necessidades e a sua satisfação como um direito, e neste caso, pode não haver concordância entre a percepção da pessoa e do enfermeiro, tal como em outros contextos da prática em saúde mental e psiquiátrica. A continuidade de consumos, entre outras decisões, faz parte da autonomia do doente. As implicações éticas desta prática colocam desafios complexos (Nunes, 2001; Ashton, 2004; Nabais, 2008). É muito importante avaliar o estado de saúde das pessoas antes da entrada num programa com objectivos terapêuticos e diríamos ainda que é igualmente importante, identificarmos com a pessoa, o padrão das necessidades a satisfazer com vista ao seu bem-estar e a sua qualidade de vida. Foi importante para a avaliação e satisfação das necessidades em saúde dos consumidores de substâncias, a descriminalização do consumo há cerca de 10 anos. Possibilitou a assistência a diferentes níveis e uma resposta às necessidades. Consideramos que esta alteração permitiu a sociedade encarar os determinantes destas necessidades de outra forma (Seabra et al., 2010). Face a estas considerações realizamos uma revisão bibliográfica com o objectivo: Identificar os determinantes mais relevantes para as necessidades em saúde de pessoas consumidoras de drogas.

METODOLOGIA Iniciamos esta revisão bibliográfica no âmbito de uma investigação acerca das necessidades em saúde das pessoas consumidoras de drogas. Percebemos a importância dos principais determinantes dessas mesmas necessidades. Pesquisamos nas bases de dados scielo e b-on, algumas publicações especializadas de relevo quer nacionais quer internacionais. Consultamos ainda o repositório disponível de algumas universidades nacionais. Seleccionamos estudos sobre avaliação de necessidades com dependentes de drogas, estudos que caracterizavam populações integradas em programas de tratamento, relatórios de intervenções e opinião de peritos. Foram analisados 32 artigos, 2 monografias, 2 dissertação, 4 relatórios institucionais (IDT e WHO) e o Plano Nacional de Saúde. Os descritores foram; avaliação de necessidades, resultados, severidade da adição, qualidade de vida. Pesquisavamos dados sobre as populações acima dos 36 anos que é a idade média das pessoas que recorrem aos serviços especializados da rede pública (IDT, 2008). A escolha dos descritores,

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nomeadamente a severidade da adição e a qualidade de vida deveu-se ao facto de serem reconhecidos e difundidos na investigação comparativa em saúde e comportamentos de adição e porque é reconhecido na literatura que a gestão de sintomas e a qualidade de vida são indicadores sensíveis a intervenção de enfermagem (Irvine 2002; Johnson 2004;Henriques & Gaspar, 2010; J. Amendoeira, comunicação pessoal, 2011, Março 31).

RESULTADOS Quando falamos nas necessidades em saúde de consumidores de substâncias percebemos a abrangência de necessidades psicobiológicas, psicossociais e psicoespirituais (Horta, 1979; Sequeira, 2006; Seabra & Sá, 2011) e percebemos a influência de alguns determinantes. Actualmente na literatura, evidenciam-se três determinantes: o padrão de policonsumo cada vez mais característico, as comorbilidades (físicas e psíquicas) e o envelhecimento da população consumidora. OS POLICONSUMOS Podemos afirmar que os utentes consumidores de mais que uma substância têm aumentado. A associação é multivariada e se incluirmos o consumo associado de álcool, então, estamos perante quase todo o universo da população utilizadora de centros públicos de ambulatório (IDT, 2008). Tem havido uma alteração nos padrões de consumo em Portugal. Desde 2003, tem aumentado o número de pessoas cuja droga principal é a cocaína, alterando o padrão mais uniforme do consumo de heroína das pessoas que procuravam ajuda. A prevalência de consumo de drogas de síntese tem igualmente aumentado (IDT, 2008). O policonsumo é transversal a vários factores relacionados com o consumo de drogas, como a idade, o género, o acesso a diferentes programas de acompanhamento medicamentoso (Seabra, et al. 2010; Seabra & Sá, 2011). Relaciona-se com necessidades percepcionadas de ordem psicobiológicas e psicossociais (Seabra & Sá, 2011). A intervenção junto de pessoas que consomem múltiplas substâncias, deve incluir a atenção as características de cada uma delas pois estas requerem respostas particulares. Umas com um potencial mais aditivo, outras mais destabilizadoras a nível físico ou psicológico, outras com maior impacto social. Alguns estudos realçam a heroína como a substância psicoactivas que provoca mais efeitos nefastos na população enquanto indivíduos, outros defendem que o álcool é a substância que mais afecta em termos sociais (Nutt, et al., 2010). Há respostas medicamentosas de suporte à intervenção para algumas destas substâncias, mas para outras não existem soluções com semelhante efeito ao nível do sistema


nervoso central. Isto condiciona a abordagem terapêutica a implementar (Patrício, 2002). É preciso igualmente perceber a relação que cada pessoa tem com as diferentes substâncias (Rodrigues, 2006). Em relação as questões de género, as mulheres evidenciam uma escalada mais rápida nos consumos, mais rapidamente ficam dependentes e a experiencia do consumo é vivida de forma diferente (Cook, 2005; Fornazier & Siqueira, 2006). O policonsumo interfere ao nível da qualidade de vida e nas necessidades em saúde de diferentes maneiras. Mesmo consumindo a pessoa pode percepcionar qualidade de vida e diferentes substâncias afectam este indicador diferentemente. Por vezes mesmo suspendendo o consumo de uma substância mas mantendo outras, não se percepciona melhoria na qualidade de vida e mantêm-se muitas necessidades alteradas (Ashton, 2004). O policonsumo acarreta um padrão de alteração de necessidades, que condiciona não só o tratamento mas a longa manutenção destas pessoas nos centros de tratamento (Murcho & Pereira, 2011). AS COMORBILIDADES A dependência de drogas é responsável pelo aumento da taxa de mortalidade, da prevalência de condições médicas crónicas e agudas associadas aos sintomas de dependência, infecções e acidentes, e ainda incapacidades associadas ao consumo de drogas (Machado & Klein, 2005; Gonçalves & Tavares, 2007). Por outro lado a existência de comorbilidades dificulta o processo de recuperação da adição (Ford, et al., 2008). Parte da evidência de algumas comorbilidades como Hepatite C e B, Tuberculose, etc., está associada a abordagem ao tratamento do VIH como uma doença crónica desde que haja adesão ao regime terapêutico. Temos uma população consumidora de drogas cada vez mais velha e cada vez mais doente (Reis & Seabra, 2010). As comorbilidades psiquiátricas estão presentes em 70% dos dependentes e as pessoas com distúrbios mentais consomem mais substâncias. Depressão e uso de drogas, são factores e risco uma da outra. Ansiedade e depressão duplicam o risco de abuso de drogas, muitas vezes como automedicação e tem relação com o suicídio. A perturbação da personalidade mais frequente é a personalidade antisocial. As pessoas com personalidade borderline têm mais uso de drogas (opiáceos) e mais risco de suicídio (Almeida et al., 2005). O consumo de diferentes substâncias evidencia diferenças nas comorbilidades psíquicas (Ashton, 2004; Escudeiro et al., 2006). As mulheres têm mais problema de saúde e mortalidade. Mais depressão e ansiedade (Cook, 2005; Escudeiro et al., 2006).

Há uma evidência de níveis elevados de comorbilidades físicas e psíquicas associadas a uma baixa percepção da qualidade de vida quer em pessoas em fase de consumos quer em fase de abstinência (Escudeiro et al., 2006). Apesar de tudo, o conceito de qualidade de vida sendo significativamente aceite na comunidade científica é também subjectivo, e deve ser relativizado face a co-morbilidade psíquica (Torrens, 2008). Este determinante influencia necessidades de ordem psicobiológicas, psicossociais e psicoespirituais (Seabra & Sá, 2011) O ENVELHECIMENTO A população toxicodependente está a mudar em termos etários. Estão progressivamente mais velhos e mais doentes. Sabemos que o número de pessoas com mais de 50 anos e que continua a ter problemas com drogas, está a aumentar. Nos EUA entre 2000 e 2020 estima-se que se passe dos 1,7 milhões para 4,4 milhões e em Inglaterra, nos centros de atendimento de 2 regiões, o número de pessoas seguidas com mais de 50 anos triplicou de 1998 a 2005 (Gfroerer et al., 2003). Na Europa espera-se que duplique (EMCDDA, 2008). Os velhos utilizadores de droga têm uma morbilidade superior a população em geral (Hser et al. citados por Roe, et al., 2010) e sofrem mais de isolamento social, stress e medo de ser vitimizados (Levy & Anderson, 2005). Os efeitos do consumo de drogas no envelhecimento evidenciam problemas de saúde como consequência do uso e a cronicidade de doenças físicas e mentais que por vezes levam a internamentos. Estudos (Roe, et al., 2010) demonstram problemas de saúde associados ao envelhecimento: circulatórios (tromboses venosas profundas, úlceras nos locais de punção), golpes, problemas respiratórios, diabetes, hepatite e cirrose, malnutrição, perda de peso, obesidade, mobilidade comprometida. Consequências na saúde mental, perda de memória, paranóia, mudanças de humor com ansiedade e fúria. Lesões acidentais relacionadas com quedas e overdoses. Confrontam-se com a morte com facilidade. Apesar de fazerem planos para o futuro, alguns manifestam vontade de continuar a consumir drogas, o que nos remete para a intervenção em redução de riscos e minimização de danos. A intervenção nestes problemas (necessidades) é tão ou mais importante que a abstinência (Rodrigues, 2006; Seabra, et al., 2010). Quando pensamos na redução de riscos e minimização de danos, importa ainda olhar o estudo de Roe, et al., (2010), em que os utilizadores referem as condições de vida e habitabilidade como factores de risco para os consumos, embora refiram mais cuidados com os riscos. Referem como maiores problemas o isolamento, as perdas de relações,

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os problemas de saúde e estilos de vida, a vulnerabilidade a vários factores. No que se refere a assistência que recebem nos serviços de saúde, apontam alguma falta de humanização dos cuidados nos hospitais, mas referem gostar do atendimento nos centros especializados. Às consequências negativas do uso de drogas, temos que acrescentar as consequências do próprio envelhecimento (Beynon, et al., 2007; Roe, et al., 2010). Os efeitos negativos manifestam-se na qualidade de vida, nas relações sociais, rede de apoio. As suas necessidades especiais devem ser reconhecidas. As necessidades de utilizadores mais velhos e com mais anos de consumo são diferentes das dos jovens. As conversas dos jovens sobre droga, roubos e vendedores não interessam aos mais velhos. São precisos serviços mais adaptados para atender as necessidades deste grupo vulnerável (Roe, et al., 2010) para promover a proximidade ao sistema de saúde (Aston, 2004; Seabra, et al., 2010). Identificamos também em relação a este determinante, uma influência nas necessidades psicobiológicas, psicossociais e psicoespirituais.

DISCUSSÃO A dependência de drogas é hoje considerada uma doença crónica. A perspectiva dos cuidadores alterou-se. O tratamento consistia num conjunto de intervenções visando a paragem de todos os consumos tóxicos, imaginando que a extinção da dependência física seria a solução dos problemas. Depois percebeu-se que esta era uma visão limitada do tratamento e que só levando em conta os aspectos psicológicos, a integração familiar, social e laboral podia-se contribuir para uma abstinência mais sólida (Patrício, 2002; Ashton, 2004; Rodrigues, 2006). A classificação como doença crónica e suas implicações são sustentadas em estudos longitudinais que demonstram a natureza crónica e de recaídas e necessidade de tratamento com estratégias de longo prazo (Conway & Levy, et al., 2010) e pela classificação da OMS. O policonsumo levanta-nos problemas adicionais para a satisfação das necessidades das pessoas. A resposta aos nossos cuidados é dificultada pela escassez de respostas medicamentosas abrangentes e pela acção variada em termos comportamentais. Condicionam de diferentes formas, o plano de cuidados para dar respostas as diferentes necessidades. As co-morbilidades físicas e psíquicas levam-nos a traçar com os utentes o objectivo da manutenção de períodos de abstinência, cada vez mais alargados. Outros objectivos serão a diminuição dos consumos, alteração da via de administração, a redução dos comportamentos de risco, a melhoria da saúde física e psicológica e do funcionamento social, laboral e familiar, a redução da actividade criminal e

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a passagem da dependência a consumos ocasionais (Cruz, 2005; Rodrigues, 2006; Seabra, et al., 2010). Consideramos como relevante, o envelhecimento das populações utilizadoras de drogas e a atenção que os técnicos de saúde têm que desenvolver com os aspectos do “envelhecer a consumir drogas” ou a receber assistência nos serviços de saúde especializados de tratamento. Requerem atenção na generalidade dos serviços. A dificuldade na transição da pessoa deve ser o foco de enfermagem (Conway & Levy, et al., 2010). Acreditamos que os enfermeiros são técnicos de saúde com especial capacidade para ajudar a pessoa toxicodependente nas suas necessidades, na melhoria da sua qualidade de vida e na gestão da sua dependência (Seabra 2005, Sequeira & Lopes, 2009, Lucas & Grilo, 2009). Há um longo caminho a percorrer quando pensamos nesta problemática e na necessidade de demonstrar que a integração dos enfermeiros nas equipas é uma mais-valia para os utentes. Ao pesquisar o “campo de actuação” dos profissionais que trabalham em centros de ambulatório com pessoas adictas, evidencia-se que os enfermeiros necessitam de ganhar mais espaço dentro das equipas, reconhecendo que a assistência clínica é minoritária no seu trabalho, atrás de questões administrativas (Seabra, 2005; Herédia & Marziale, 2010). O papel dos enfermeiros neste contexto é também garantir o direito aos cuidados, a justiça que visa ou não a descriminação das pessoas e a igualdade de oportunidades para efectivos ganhos em saúde (Vieira, 2002).

CONCLUSÃO Face às necessidades identificadas ou percepcionadas, consideramos estes determinantes (policonsumo, comorbilidades e envelhecimento) como os que mais influenciam as necessidades das pessoas, a frente de outros de base mais social, como o desemprego, a marginalidade, a relação familiar, a habitação, relações afectivas. Estes são percepcionados como afectados por aqueles determinantes centrais. Estes determinantes vão influenciar claramente o estado funcional, o auto cuidado, a gestão de sintomas, a dor e a segurança, variáveis fundamentais para a compreensão das necessidades em saúde. Esta reflexão e pesquisa revelou-se pertinente pois poderá enquadrar a prática clínica, sinalizando os determinantes que melhor enquadram as problemáticas das pessoas consumidoras de drogas.


O uso de múltiplos modelos de enfermagem podem ser aplicados às necessidades, transcendendo os modelos clássicos, baseados na satisfação de necessidades. Referese a isto como uma “polinização cruzada”. Esta necessidade de cruzar formas de abordar parece revelar a evidência de que os enfermeiros percepcionam maioritariamente necessidades psicoemocionais e psicobiológicas e não percepcionam necessidades psicoespirituais. Ao perspectivar a acção destes determinantes para a génese de algumas necessidades em saúde, parece-nos que em qualquer intervenção junto de pessoas com este distúrbio, deve ser incluído a avaliação da qualidade de vida, da normalização da vida quotidiana, a opinião dos utentes e outros factores subjectivos como indicadores de resultado. O efeito do policonsumo e das comorbilidades acentua-se no envelhecimento a consumir substâncias pois é cada vez maior o isolamento social e familiar. Encontramos poucos estudos que abordem as necessidades, baseados na avaliação sistemática com os utentes. Na maioria dos estudos encontrados os autores analisam as necessidades das pessoas com base na percepção dos investigadores, pela análise das práticas, pelos diagnósticos mais elaborados pelos enfermeiros ou baseada nas políticas de saúde. Poucos se referem as necessidades reais, auto expressas, percepcionadas e transmitidas pelas próprias pessoas, pela sua “voz”.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Ashton, M. (2004). Burgered: quality of life and addiction treatment. Acedido em 30.11.2010, Sítio http://www.fead.org. uk/docs/Burgered%20latest.pdf. Almeida, J. (1997). A avaliação das necessidades de cuidados em saúde mental. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 15 (4), 41-45. Almeida, D.; Vieira, C. & et al., (2005). Toxicodependência e comorbilidade psiquiátrica - sintomatologia do eixo I e perturbações da personalidade. Psiquiatria Clínica. Beynon, C.; McVeigh, J. & Roe, B. (2007). Problematic drug use, ageing and older people: trends in the age of drug users in northwest England. Ageing and Society, 27, 799–810. Conway, K. e Levy, J. & et al., (2010). Measuring addiction propensy and severity: the need for a new instrument. Drug and alcohol dependence. Cecílio, L. (2001). As necessidades de saúde como conceito estruturante na luta pela integralidade e equidade na atenção em saúde. Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. Rio de Janeiro: Abrasco. Cook, L.; Epperson, L. & et. al., (2005). Determinig the need for Gender-Specific Chemical Dependence Treatment: Assessment of Treatment variables, The American Journal of Addiction, 14, 328-338. Cruz, M. (2005). Antes intervir que desviar o olhar – como a redução de riscos se fez incontornável. Toxicodependências, 11 (2), 65-72. Escudeiro, R.; Lamachão, S. & et al., (2006). Qualidade de vida e toxicodependência. Toxicodependências. 12 (3), 65-78. European monitoring Centre for Drugs and Drug Addiction (2008). Acedido em 20 de Novembro de 2010. Sítio: http:/ www.emcdda.europa.eu/drug-situation, Ford, R.; Bammer, G. & et al., (2008) - The determinants of nurses` therapeutic attitude to patients who use illicit drugs and implications for workforce development. Journal of clinical nursing, 17, 2452-2462. Fornazier, M. & Siqueira, M. (2006). Consulta de enfermagem a pacientes alcoolistas em um programa de assistência ao alcoolismo. Jornal Brasileiro de Psiquiatria, 55 (4), 280-287. Gonçalves, S. & Tavares, C. (2007). Actuação do Enfermeiro na atenção ao usuário de álcool e outras drogas nos serviços extra-hospitalares. Revista de Enfermagem Escola Anna Nery, 11 (4), 586-592. Gfroerer, J.; Penne, M. & et al., (2003). Substance abuse treatment need among older adults in 2020: the impact of

Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5 (JUN., 2011)

27


the aging baby-boom cohort. Drug and Alcohol Dependence, 69(2), 127-135.

Nunes, L. (2001). Direitos humanos e necessidades em cuidados. Revista Ordem Enfermeiros, 4, 14-17.

Henriques, E. & Gaspar, F. (2010). Eficácia de um programa de Enfermagem na gestão de sintomas e na adesão à terapêutica anti-retrovírica da pessoa adulta com infecção VIH/SIDA. Pensar Enfermagem, (14) 2, 30-38.

Nutt, D.; King, L. & Phillips, L. (2010). Drug harms in the UK: multicriteria decision analysis. Lancet. 376:1558-65. Acedido em 05.02.2011. Sítio: www.thelancet.com.

Heredia, L. & Marziale, M. (2010). Professionals in Drug Outpatient Care Centers, in the City of Bogota, Colombia. Revista latino Americana de Enfermagem. 18:573-81. Acedido em 6.8.2010, Sitio: http://www.scielo.br/scielo. php?script=sci_abstract&pid=S0104- 11692010000700013 &lng=en&nrm=iso&tlng=en Holmes, C. & Warelow, P. (1997). Culture, needs and nursing: critical theory approach. Journal of advanced Nursing. 25, 463-470. Horta, W (1979). Processo de Enfermagem. São Paulo, Pedagógica. 99p. IDT (2008). Relatório Anual 2008 - A Situação do País em Matéria de Drogas e Toxicodependências. Acedido 10.8.2010. Sitio: http://www.idt.pt/PT/Estatistica/Paginas/ ReducaodaProcuraConsumos.aspx, Irvine, D. (2002). Development of the nursing role effectiveness model. Toronto. Acedido 7.4.2011. Sitio: http://stti.confex. com/stti/sos13/techprogra/paper_11238.htm. Johnson, M.; Maas, M. & Moorhead, S. (2004). Classificação dos resultados de Enfermagem (NOC) (2ª ed), Porto Alegre: Artmed. 639p. Levy, J. & Anderson, T. (2005). The drug career of the older injector. Addiction Research and Theory 13(3), 245–258. Lucas, A. & Grilo, S. (2009). Representações da pessoa toxicodependente face à metadona. Monografia de Licenciatura, ESEL. Machado, P. & Klein, J. (2005). Monitorização dos resultados terapêuticos no contexto de tratamento das toxicodependências. Psicologia: Teoria, investigação e prática, 1, 19-29.

Patrício, L. (2002). Droga para que se saiba, Lisboa: Figueirinhas. Portugal (2004). Ministério da Saúde. Plano Nacional de Saúde 2004-2010: mais saúde para todos. Lisboa: Direcção Geral da Saúde. – 2v – vol I Prioridades, 88p. vol II Orientações estratégias, 216p. Portugal (2005). Ministério da Saúde. Programa Nacional de Intervenção Integrada sobre determinantes da saúde relacionados com os estilos de vida. Lisboa: Direcção Geral da Saúde, 14p. Acedido em 15.4.2011. Sítio: www. http://static.publico.clix.pt/docs/pesoemedida/ DGS _ Pr o g r a ma _ Na c i o na l _ I nte r ve n c a o _ I nte g r a da _ Determinantes _ Saude_ Relacionados _ Estilos _Vida _ 2003.pdf. Reis, A. & Seabra, P. (2010). “Pessoas com VIH, em condição de sem-abrigo”. Caracterização da produção científica de Enfermagem publicada em periódicos Portugueses. Do diagnóstico à intervenção em saúde mental, SPESM, 331339. Rodrigues, S. (2006). Reflexões sobre qualidade de vida e tratamento de manutenção com metadona. Toxicodependências. Lisboa, IDT, (12) 1, p55-62. Roe, B.; Beynon, C. & et al., (2010). Experiences of drug use and ageing: health, quality of life, relationship and service implications. Journal of Advanced Nursing. 66(9), 1968– 1979. Rosa, J. & Basto, M. (2009). Necessidades e necessidade. Revisitando o seu uso em Enfermagem. Lisboa, Pensar Enfermagem. (13) 1.

Meleis, A. (1991). Theoretical Nursing: Development and progress (2ª ed). Lippincott, Philadelphia.

Seabra, P. (2005). O meu cuidar num CAT. Toxicodependências, Lisboa, IDT, (11) 2, 57-64.

Murcho, N.& Pereira, P. (2011). A qualidade de vida dos doentes toxicodependentes em programas de substituição com metadona no Algarve: Um estudo comparativo da sua situação em 2003 e 2008. Revista de Investigação em Enfermagem. Fev, 57-64.

Seabra, P.; Negrão, R. & et al., (2010). Programa de redução de riscos e minimização de danos em Torres Vedras – Avaliação e reflexões. Toxicodependências, 16 (2) 79-86.

Nabais, A. (2008). Enfermagem de saúde mental e psiquiatria: âmbito e contextos. Revista Ordem dos Enfermeiros, 30, 38-43.

28

Ordem dos Enfermeiros (2001). Padrões de qualidade dos cuidados de Enfermagem. Enquadramento conceptual, enunciados descritivos. Lisboa: Ordem dos Enfermeiros. 210p.

Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5 (JUN., 2011)

Seabra, P. & Sá, L. (2011). A percepção dos enfermeiros sobre as necessidades dos consumidores de drogas. Comunicação apresentada sob o formato de poster no II Fórum do curso de pós-licenciatura em Enfermagem de saúde mental


e psiquiatria, ICS, UCP, em 8.3.2011. Disponível: http:// repositorio.ucp.pt/handle/10400.14/4199.

Vieira, M. (2002). Direitos e necessidades dos cidadãos em cuidados de enfermagem. Revista Ordem Enfermeiros, 5,11-13.

Sequeira, A. & Lopes, J. (2009). Gestão de Cuidados de Enfermagem para uma Assistência Efectiva e Integrada à Pessoa com Toxicodependência. Toxicodependências, 15 (1), 67-76.

Watson, J. (2002). Ciência humana e cuidar. Uma teoria de Enfermagem. Loures: Lusociência.

Sequeira, A. (2006). Pesquisa das necessidades dos utentes em tratamento com metadona, utilizadores de um programa de baixo limiar, Monografia de Licenciatura, ESS Setúbal.

World Health Organization (2001). Community Health Needs Assessment: An introductory guide for the family health nurse in Europe. WHO Regional Office for Europe. Copenhagen.

Torrens, M. (2008). Quality of life as a means of assessing outcome in opioid dependence treatment. Heroin addiction & Related clinical problems, 12 (1), 33-36.

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5 A psicoeducação e a sobrecarga dos cuidadores informais do idoso com demência: análise baseada na evidência Francisco Miguel Correia Sampaio1

RESUMO

ABSTRACT

A demência é uma patologia neurodegenerativa em ininterrupto crescimento na população portuguesa, como resultado da diminuição da natalidade e aumento da esperança média de vida, sendo indiscutíveis as suas repercussões, quer para o sujeito, quer para os seus cuidadores. A psicoeducação é uma intervenção de Enfermagem que compreende intervenções sistémicas, didácticas e psicoterapêuticas, adequadas para informar o doente e os seus familiares acerca da doença e do seu tratamento, facilitando a compreensão e a gestão responsável da doença, e dando suporte a todos aqueles que se vêm obrigados a lidar com a doença.

Dementia is a neurodegenerative disease that is continuously increasing in Portuguese population as a result of birth rate diminution and increasing average life expectancy, being incontestable its repercussions to the patient and to his/ her caregivers. Psychoeducation is a Nursing intervention that comprises systemic, didactic-psychotherapeutic interventions, which are adequate for informing patients and theirs relatives about the illness and its treatment, facilitating both and understanding and personally responsible handling of the illness and supporting those afflicted in coping with the disorder.

Sabendo que a síndrome demencial afecta gravemente, de forma indirecta, os cuidadores informais, este artigo visa perceber se a psicoeducação é uma intervenção de Enfermagem efectiva para reduzir a sobrecarga dos mesmos. Para o efeito, recorreu-se à revisão bibliográfica de três revisões sistemáticas, num modelo assente nos pressupostos da Enfermagem Baseada na Evidência.

Knowing that dementia syndrome affects, indirectly, the informal caregivers, this article aims to understand if psychoeducation is an effective Nursing intervention to reduce caregivers burden. To do so, and using bibliographic review, there were reviewed three systematic reviews through an Evidence-Based Nursing model.

Da análise realizada, verificou-se que apenas uma das revisões sistemáticas apresentava dois estudos que sugeriam que a psicoeducação poderia estar na origem de uma ligeira redução da sobrecarga dos cuidadores informais, sendo que as outras duas revisões sistemáticas alvo de análise foram unânimes na conclusão da ineficácia da psicoeducação, com uma ausência na redução da sobrecarga. Assim, a psicoeducação parece não ser efectiva, mas verificase uma ausência de consenso acerca da intervenção, sendo necessário realizar mais investigação na área, sobretudo em contexto nacional, onde existem ainda poucos estudos efectuados, tendo sido apenas encontrado um trabalho de Mestrado, cujas conclusões eram até opostas àquelas que foram encontradas nas revisões sistemáticas internacionais analisadas. PALAVRAS-CHAVE: Sobrecarga; Psicoeducação; Prestador de Cuidados; Demência.

The analysis showed that only one of the systematic reviews presented two studies that suggested psychoeducation could help to slightly reduce caregivers burden. However, the other analysed systematic reviews suggested that psychoeducation presents no efficacy, as caregivers’ burden did not decrease as a result of psychoeducation programmes. So, the intervention seems not to be effective, but there is an absence of consensus about that, being necessary to carry out more investigation in this area, mainly in national context, as there was found only one Master’s Dissertation whose conclusions were totally opposite to the conclusions found in the analysed international systematic reviews. KEYWORDS: Burden; Psychoeducation; Caregiver; Dementia.

INTRODUÇÃO Ao longo dos tempos, e com a crescente afirmação da Enfermagem enquanto disciplina científica, vai sendo crescente a necessidade de uma prestação de cuidados suportada pela evidência científica. Este caminho torna

Enfermeiro, Domus Care Porto / Mestrando em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiatria, fmcsampaio@gmail.com Submetido em 26-03-2011. Aceite em 31-05-2011. Citação: Sampaio, F. M. C. (2011) A psicoeducação e a sobrecarga dos cuidadores informais do idoso com demência: análise baseada na evidência. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5, 30-36. 1

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possível a argumentação acerca das práticas clínicas com base em estudos que demonstram a utilidade, eficácia e eficiência de uma dada intervenção (possivelmente em detrimento de outra). No contexto específico da Saúde Mental e Psiquiatria, existem ainda diversas intervenções e, sobretudo, modalidades de intervenção psicoterapêutica cuja aplicação é considerada, inclusivamente por alguns profissionais de saúde, como sendo secundária. Nesse sentido, o presente artigo visa analisar a pertinência da psicoeducação dos cuidadores informais do idoso com demência, como forma de perceber se esta intervenção pode ser útil para a redução da sobrecarga dos mesmos. A escolha da demência, e em particular dos prestadores de cuidados, deve-se ao facto de esta ser uma patologia que tem vindo a afectar cada vez mais idosos, estimando-se que em Portugal, no ano de 2010, existam cerca de 70 mil doentes com Doença de Alzheimer (Leuschner, 2005, Cit. por Sequeira, 2007). A intervenção nos prestadores de cuidados visa a prevenção da transição saúde/doença dos mesmos, na medida em que estes, pelas dificuldades associadas à prestação de cuidados, acabam por sofrer, frequentemente, de patologias como a depressão e a ansiedade (Garrido e Almeida, 1999, Garrett, 2005, Cit. por Sequeira, 2007). Ao nível metodológico, serão analisadas três revisões sistemáticas da literatura com o objectivo de verificar a utilidade da psicoeducação dos prestadores de cuidados da pessoa com demência na diminuição da sobrecarga dos mesmos sendo, a posteriori, e pelo confronto com a prática clínica, analisada a possibilidade da implementação da intervenção aos nível da prestação de cuidados domiciliários. Numa fase inicial do presente trabalho, e visto que este irá versar sobre a psicoeducação, torna-se imperioso, antes de mais, definir claramente este conceito. Assim, o termo psicoeducação começou por ser utilizado por Anderson et al. (1980, Cit. por Baüml, Froböse, Kraemer, Rentrop & Pitschel-Walz, 2006), de forma a descrever um conceito terapêutico comportamental consistindo em quatro elementos: informar o doente relativamente à sua doença; treino de solução de problemas; treino de comunicação; treino de auto-assertividade. Apesar de a psicoeducação ser dirigida, primariamente, para o doente, os familiares também poderiam ser incluídos. A partir da metade da década de 1980 um entendimento independente da psicoeducação começou a surgir nos países de língua alemã (Baüml et al., 2006). Assim, o grupo de trabalho “Psychoeducation of Patients with Schizophrenia” (Baüml & Pitschel-Walz, 2003, Cit. por Baüml et al., 2006) formulou uma definição em que a psicoeducação era entendida como compreendendo intervenções sistémicas, didácticas e psicoterapêuticas, adequadas para informar o doente e os seus familiares acerca da doença e do seu

tratamento, facilitando a compreensão e a gestão responsável da doença, e dando suporte a todos aqueles que se vêm obrigados a lidar com a doença. Não tendo a estrutura da psicoterapia, a psicoeducação refere-se aos componentes do tratamento em que a comunicação activa de informação, a partilha de informação com todos as pessoas implicadas no processo, e o tratamento de aspectos gerais da doença são proeminentes. As indicações para a participação num grupo psicoeducacional são bastante alargadas. Por outro lado, existem apenas escassas contraindicações, incluindo distúrbios massivos do pensamento formal, humor eufórico (fase maníaca), alucinações auditivas de comando, e ideação suicida aguda, geralmente com uma resiliência ao stress reduzida. Os doentes podem ser integrados no tratamento desde que tenham a capacidade de tomar parte num grupo durante um período de cerca de 60 minutos (no caso de a psicoeducação ser realizada em grupo) (Baüml et al., 2006)

DEFINIÇÃO DA PERGUNTA DE PARTIDA (MODELO PICO) A prática baseada na evidência implica o seguimento de cinco passos (etapas) que têm início na formulação da questão de partida, e que culminam na avaliação do desfecho (avaliação da aplicabilidade prática da evidência identificada) (Gray, 2004). Segundo o mesmo autor (Ibidem), todos os encontros clínicos geram questões; no entanto, nem todas elas podem encontrar resposta no cliente ou numa fonte colateral do mesmo, na medida em que se relacionam com o processo de cuidar da pessoa e, portanto, apenas podem ser respondidas na literatura adequada. Este tipo de questão é mais bem estruturado, sendo o modelo de quatro partes (PICO) um dos mais utilizados para a formulação da mesma. Assim, a questão deve incluir o cliente ou a pessoa visada; a intervenção visada, incluindo qualquer grupo de comparação; o resultado de interesse (Badenoch & Heneghan, 2002, Dawes, 1999, Geddes, 1999, McKibbon et al., 2002, Sackett et al., 2000, Cit. por Gray, 2004). As questões PICO são assim denominadas porque incluem uma ajuda mnemónica das palavras: população, intervenção, comparação, e resultados (Gray, 2002, Cit. por Gray, 2004). O presente trabalho visa perceber os efeitos que a psicoeducação tem ao nível da sobrecarga dos cuidadores informais do idoso com demência. Neste sentido, e seguindo o modelo PICO, a população serão os cuidadores informais (do idoso com demência), a intervenção será a psicoeducação, não existe qualquer tipo de comparação, já que se pretende avaliar os efeitos da psicoeducação per si, e não por comparação com qualquer outro tipo de intervenção de Enfermagem, e o resultado a verificar será a diminuição da sobrecarga (dos cuidadores informais do

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idoso com demência). Assim, e seguindo o modelo PICO, a questão de partida para o presente trabalho é: será que a psicoeducação permite a diminuição da sobrecarga dos cuidadores informais do idoso com demência? Após a formulação de uma questão PICO, a etapa seguinte do processo da prática baseada na evidência é a busca pelas principais evidências que permitam dar resposta a essa questão (Gray, 2004), sendo o capítulo seguinte dedicado a essa mesma etapa.

Considerando que não foi possível o acesso a qualquer resumo ou sinopse, passou-se de imediato para o nível seguinte de evidência: as sínteses (Gray, 2004). A este nível foram encontradas duas revisões sistemáticas e uma meta-análise que abordavam, todas elas, os resultados decorrentes de diversas intervenções junto dos cuidadores informais do idoso com demência, tendo sido verificados resultados que apresentavam a relação existente entre a psicoeducação e a sobrecarga do cuidador informal (Acton & Kang, 2001; Schulz, O’Brien, Czaja, Ory, Norris, Martire, et al., 2002; Thompson, Spilsbury, Hall, Birks, Barnes & Adamson, 2007).

REVISÃO DA LITERATURA Numa fase inicial da etapa de busca por respostas, é importante que a revisão da literatura, antes de realizada, seja devidamente planeada, pelo que é fundamental criar uma lista de palavras a pesquisar (Beaven, in Craig & Smyth, 2004). Assim, e seguindo os itens do modelo PICO, as palavras pesquisadas foram: caregivers e dementia (população); psychoeducation (intervenção); burden (resultados). A opção pela pesquisa na língua inglesa (apesar de também ter sido realizada em português, ainda que com resultados que foram rejeitados dada a sua relativa irrelevância) deve-se ao facto de existir um maior número de resultados disponíveis em inglês, permitindo ainda o acesso a trabalhos mais relevantes (por exemplo, guidelines e revisões sistemáticas da literatura). Após estar perfeitamente delineado o planeamento da revisão da literatura, deve iniciar-se a execução da mesma. Para tal, uma abordagem bastante eficiente é a estratégia hierárquica dos “5 passos” de Haynes, que envolve sistemas, sumários, sinopses, sínteses e estudos (Haynes, 2006). O ponto de partida para a busca deve ser o que Haynes denominou por sistema (Haynes, 2001a, 2001b, Cit. por Gray, 2004), sendo que é nos sistemas que podem ser encontradas as guidelines (directrizes práticas clínicas) (Gray, 2004). No entanto, e apesar de terem sido encontradas algumas guidelines ligadas à demência, e à prestação de cuidados ao idoso com demência, nenhuma delas fazia referência clara aos efeitos directos da psicoeducação na redução da sobrecarga do cuidador informal do idoso com demência. Na pesquisa efectuada, foram apenas encontradas duas guidelines que referiam a utilidade da psicoeducação no cuidador informal da pessoa com demência (American Academy of Neurology, 2001), e na redução da depressão do cuidador informal e existência de efeitos moderados da intervenção múltipla (na qual se incluía a psicoeducação) na redução da sobrecarga e melhoria do bem-estar do cuidador informal (National Collaborating Centre for Mental Health, 2007). No entanto, não seria possível perceber se esses efeitos estariam associados apenas à psicoeducação, ou ao somatório das diversas intervenções realizadas concomitantemente.

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AVALIAÇÃO CRÍTICA DA LITERATURA Numa fase inicial da avaliação crítica da literatura encontrada (neste caso apenas revisões sistemáticas), importa perceber a qualidade da mesma, na medida em que até as revisões sistemáticas de fontes respeitadas podem apresentam problema metodológicos (Hopayian, 2001, Olsen et al., 2001, Cit. por Gray, 2004), pelo que é importante que essas revisões passem pela avaliação do leitor. Assim, a primeira questão que deve ser colocada é: a revisão trata de uma questão claramente definida? (Gray, 2004). No caso das revisões sistemáticas em análise, verificase que o trabalho “Interventions to Reduce the Burden of Caregiving for an Adult With Dementia: A Meta-Analysis” (Acton & Kang, 2001), não apresenta uma questão PICO explícita, podendo assumir-se que esta seja: qual o efeito das estratégias de intervenção (grupo de suporte, educação, psicoeducação, aconselhamento, descanso do cuidador e intervenções múltiplas) na redução da sobrecarga dos cuidadores informais do membro da família com demência. Pode afirmar-se que o tema, ainda que seja amplo (dada a multiplicidade de intervenções analisadas), permite uma revisão bem sustentada. Ainda analisando o mesmo trabalho, verifica-se que os critérios de inclusão estão perfeitamente especificados, sendo que os autores (Acton & Kang, 2001) referem, com base na literatura, que as meta-análises devem ser inclusivas, pelo que decidiram analisar todos os dados disponíveis, sem excluir qualquer tipo de estudo (excepto aqueles que não incluíam a sobrecarga enquanto resultado). Os estudos em análise parecem ser apropriados para dar resposta à questão identificada pelos autores. A qualidade dos estudos incluídos foi apreciada, tendo sido seguidos os critérios de qualidade desenvolvidos por Verhagen et al. (1998) e Brown (1991) – escala entre 0 e 21. Os artigos analisados apresentavam uma variação na escala entre 7 e 20, sendo contudo notória uma predominância de artigos com uma avaliação mínima de 14/15. Ainda no mesmo trabalho, os resultados dos diferentes estudos foram combinados e apresentados sob a forma de tabela, o que permitiu verificar a existência de uma relativa homogeneidade entre os artigos, com a devida


explicação relativamente às diferenças nos resultados (por exemplo, existência de diferentes escalas de avaliação da sobrecarga, e de uma sobrecarga objectiva e subjectiva). Os efeitos de cada tipo de intervenção foram apresentados com os respectivos intervalos de confiança. As conclusões do trabalho foram sustentadas pelos dados do mesmo, tendo sido realizada uma explanação exaustiva acerca das diferenças encontradas e da validade da sobrecarga do cuidador informal como indicador de resultado. Relativamente ao trabalho “Dementia Caregiver Intervention Research: In Search of Clinical Significance” (Schulz et al., 2002), a finalidade da revisão foi claramente formulada, ainda que não sob a forma de questão PICO. Assim, esta revisão sistemática pretendia reunir artigos em que eram abordados diversos indicadores de resultado relativos ao prestador de cuidados da pessoa com demência, tentando perceber quais as intervenções que estavam por detrás, e qual a eficácia e relevância das mesmas. Pode afirmar-se que se trata de um trabalho bastante amplo, ou até mesmo demasiado amplo, já que pretende analisar não só as intervenções psicossociais, mas também as intervenções ambientais, comportamentais, e até mesmo farmacológicos (neste caso, apenas para o receptor dos cuidados). Os critérios de inclusão e de exclusão (estudos de caso e relatos qualitativos, ou dados descritivos) estão expressos no trabalho, crendo-se igualmente que estes foram apropriados, dado o rigor apresentado para a selecção dos mesmos. Contrariamente ao trabalho referido anteriormente, este não apresenta uma apreciação da qualidade dos estudos incluídos, apesar de terem sido usados critérios explícitos na selecção dos mesmos. Os resultados dos estudos foram apresentados na forma de tabela mas, dada a natureza do estudo, em que era avaliada a variação dos indicadores de resultado, mais do que os efeitos de cada intervenção específica, não foi possível apresentar uma combinação dos resultados dos estudos, nem fazer uma análise profunda da heterogeneidade dos mesmos, ainda que tenham sido apresentadas algumas razões para justificar as diferenças encontradas nos resultados do estudo. As conclusões do trabalho foram fundamentadas pelos dados, tendo sido ainda realizada uma comparação entre os resultados obtidos e as informações que haviam sido sugeridas pela literatura mais recente. Finalmente, o trabalho “Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia” (Thompson et al., 2007) apresenta a finalidade da revisão claramente formulada, ainda que não esteja presente sob a forma de questão PICO. No entanto, a questão subjacente ao trabalho está relacionada com os efeitos das intervenções relacionadas com o suporte e a educação nos prestadores de cuidados da pessoa com demência (abarcando uma diversidade de indicadores de resultados, ligados ao cuidador, ao doente, à utilização de serviços de saúde e resultados ao nível económico). Pode assim afirmar-se que se trata de um trabalho amplo, mas não em demasia dado que apenas se avaliam os efeitos de dois tipos de intervenção. Os critérios

de inclusão encontram-se claramente especificados, sendo que os autores referem mesmo o tipo de estudo apropriado para responder à questão: ensaio clínico aleatório controlado. Para além disso, é exposta uma estratégia para identificar estudos relevantes, sendo referidas as bases de dados pesquisadas, bem como as palavras-chave utilizadas. Foi ainda realizada uma apreciação detalhada da qualidade dos estudos incluídos, sendo feita referência a critérios explícitos (critérios de inclusão e adequação do processo de aleatoriedade). Porém, os autores referem que, a nível geral, os estudos incluídos apresentam uma qualidade pobre, na medida em que as estratégias de aleatoriedade eram pouco claras e ocultação da distribuição era rara. Os resultados dos estudos foram apresentados sob a forma de tabela e de gráfico, havendo evidência de alguma heterogeneidade, mas não ao nível de todos os tipos de intervenção. Os resultados dos estudos incluídos foram combinados, mas apenas foram discutidas superficialmente as razões das diferenças nos resultados, dado que os autores consideram que a evidência produzida não apresenta uma qualidade indiscutível. As conclusões apresentadas pelos autores foram fundamentados pelos dados obtidos pela análise dos estudos, tendo ainda sido realizada uma análise da aplicabilidade da evidência identificada. A meta-análise realizada por Acton e Kang (2001) incluía, dentro da categoria da psicoeducação, as intervenções educacionais e de suporte, pelo que os participantes que pertenciam aos grupos de tratamento recebiam estes dois tipos de intervenção. Assim, a psicoeducação integrava, por exemplo, o fornecimento de informação estandardizada acerca do processo de doença, dos comportamentos disruptivos e dos skills para a prestação de cuidados, bem como actividades de suporte desenhadas para fazer uso do diálogo em grupos de ajuda mútua para partilhar experiências, e aumentar as ligações com os membros do grupo. De acordo com esta meta-análise, a intervenção múltipla (que excluía a psicoeducação) apresentou um ligeiro efeito positivo na sobrecarga do cuidador informal. Contudo, a psicoeducação não teve efeitos positivos significativos ao nível da sobrecarga. Assim, este trabalho sugere que as intervenções usadas não tiveram qualquer efeito na sobrecarga, sendo que algumas delas tiveram mesmo um efeito negativo, ou os scores de sobrecarga do grupo de controlo apresentaram melhorias superiores aos do grupo de tratamento. A revisão sistemática apresentada por Schulz et al. (2002) faz referência a um estudo realizado em 1999 por Belmin et al. que sugere uma diminuição do risco de sobrecarga (de moderado para baixo) em prestadores de cuidados submetidos a um programa educacional de 3 semanas em pequenos grupos. É ainda feita referência a um estudo realizado em 2000 por Gallagher-Thompson et al. que sugere que alguns prestadores de cuidados, a realizar uma intervenção psicoeducacional de satisfação com a vida, referiram uma diminuição significativa da sobrecarga. Segundo Schulz et al. (2002), existem algumas intervenções

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que podem ser efectivas para a redução da sobrecarga, pelo menos em alguns prestadores de cuidados. No entanto, o significado prático destes resultados é discutível. Finalmente, a revisão sistemática realizada por Thompson et al. (2007) refere que três estudos de intervenção psicoeducacional (231 participantes), que incluía o fornecimento de informação e de suporte, avaliaram a sobrecarga e que não foram encontrada diferenças significativas entre os grupos (de controlo e de tratamento). Assim, os mesmos autores (Ibidem) referem que a revisão realizada sugere a inexistência de evidência quanto à efectividade das intervenções informativas e de suporte para os cuidadores das pessoas com demência. De acordo com Soares (2005), os níveis de evidência podem ser divididos usando uma numeração de I a VII (I – revisão sistemática; II – ensaio clínico randomizado; III – Coorte; IV – caso-controle; V – séries de casos; VI – opinião de especialistas; VII – estudos pré-clínicos). Assim, pode verificar-se que o material encontrado para servir de base à análise se classifica como apresentando um nível de evidência de grau I. Newman & Roberts (in Craig & Smyth, 2004) apresentam uma hierarquia de evidência extremamente semelhante relativamente a questões sobre a eficácia de uma dada intervenção ou terapia, pelo que se pode afirmar que a evidência encontrada (em revisões sistemáticas, com ou sem meta-análise) é a melhor para dar resposta à questão inicialmente formulada.

INTEGRAÇÃO DA EVIDÊNCIA NA PRESTAÇÃO DE CUIDADOS

dos participantes, género, etc. Contudo, e dada a grande inclusividade dos estudos, é crível que as intervenções tenham sido implementadas em prestadores de cuidados de pessoas com demência de diversos tipos e com diversas características particulares. Relativamente à introdução da intervenção (psicoeducação) no meio de trabalho (prestação de cuidados domiciliários através de empresa privada), esta é perfeitamente possível, já que a empresa dispõe de recursos humanos suficientes para uma implementação óptima da intervenção, considerando ainda que esta não teria custos significativos. Porém, e apesar da aparente ausência de custos, coloca-se uma questão bastante pertinente quando se pensa nos benefícios: será que a implementação da psicoeducação terá efeitos positivos na diminuição da sobrecarga do cuidador informal do idoso com demência? A verdade é que as revisões sistemáticas analisadas foram praticamente unânimes na verificação de uma não efectividade da intervenção, pelo que esta poderia ser rejeitada pela ausência de evidência científica (dentro da pesquisa realizada) que comprove a eficácia da mesma. No entanto, é importante perceber que os estudos incluídos nas revisões sistemáticas não foram realizadas em Portugal, pelo que pode existir um viés decorrente da realização dos estudos em realidades diferentes (ainda que não existam significativas variações socioculturais, já que os países de onde provieram as amostras eram todos eles ocidentais e desenvolvidos). Para a aplicação da intervenção (psicoeducação), importa ainda perceber a vontade do cliente (Newman & Roberts, in Craig & Smyth, 2004), já que a evidência não é o único factor que informa a tomada de decisão clínica. Assim, é importante perceber o que significam os resultados destes estudos para o contexto de trabalho e para os clientes com os quais se desenvolve o processo terapêutico.

A prestação de cuidados ao nível domiciliário, através de uma empresa privada, é um meio privilegiado para integrar qualquer tipo de intervenção baseada na educação, na medida em que não se verificam questões ligadas à falta de tempo nem de apoio institucional. Porém, podem existir alguns défices ao nível dos recursos (já que as empresas visam a obtenção de lucros máximos em função de gastos mínimos), bem como de autoridade para efectuar mudanças já que, ao nível dos cuidados de saúde de cariz privado, a designação “cliente” ganha uma lógica muito superior à de “utente/doente”, sendo o objectivo fundamental a não perda do cliente, que poderá ocorrer se este se manifestar descontente com o tipo de intervenção implementado.

Finalmente, é extremamente importante perceber se a qualidade dos estudos (neste caso, das revisões sistemáticas) é suficientemente boa para utilizar os resultados (Newman & Roberts, in Craig & Smyth, 2004). Neste caso particular, e após já ter realizado uma avaliação prévia da qualidade das revisões sistemáticas para análise, pode afirmar-se que, ainda que estas apresentem algumas insuficiências, referidas pelos próprios autores, a sua aplicabilidade prática não pode ser questionada devido à sua qualidade já que, dentro das condicionantes existentes, a evidência produzida é de boa qualidade.

Fazendo uma análise das revisões sistemáticas incluídas neste trabalho, verifica-se que todas elas são bastante inclusivas e não exclusivas, característica extremamente importante para a aplicabilidade prática da evidência, na medida em que os doentes e os locais de um estudo nunca são idênticos àqueles em que se trabalha (Newman & Roberts, in Craig & Smyth, 2004). Nas revisões sistemáticas analisadas, não foi possível perceber alguns factores chave para a possível afectação dos resultados, como a idade

Em jeito de conclusão, pode afirmar-se que uma empresa privada de prestação de cuidados domiciliários apresenta boas condições para a implementação de uma intervenção ligada à psicoeducação dos prestadores de cuidados informais dos idosos com demência. Para além disso, a boa qualidade das revisões sistemáticas analisadas (apesar de estarem longe da excelência por apresentarem algumas limitações, sobretudo ao nível metodológico) e a abertura de uma boa parte dos clientes a este tipo de intervenções

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fariam com que estivessem reunidas condições óptimas para a implementação da intervenção. No entanto, a evidência encontrada contraria a utilidade da psicoeducação na redução da sobrecarga dos cuidadores informais dos idosos com demência, o que tornaria a integração da intervenção na prestação de cuidados bastante complexa, tanto para a empresa (que em termos de custo-benefício não vislumbra vantagens significativas) como para os profissionais de Enfermagem (que não possuem evidência que lhes faça parecer útil a implementação da psicoeducação nos cuidadores informais de idosos com demência). Apesar de tudo, deve considerar-se a não especificação das características biopsicossociais dos cuidadores informais estudados, bem como a realização dos estudos em contextos socioculturais algo diferentes da realidade portuguesa.

CONCLUSÃO A análise baseada na evidência realizada teve como principal objectivo a validação da importância da psicoeducação enquanto intervenção de Enfermagem que permitisse a diminuição da sobrecarga dos cuidadores informais do idoso com demência. Para tal, procedeu-se à análise de três revisões sistemáticas (com ou sem meta-análise) seleccionadas em função da sua qualidade e adequação à temática em estudo. Os resultados obtidos, apesar de não poderem ser excessivamente generalizados, considerando as limitações dos estudos analisados bem como os diferentes contextos socioculturais, apontam para a não efectividade da psicoeducação na diminuição da sobrecarga do cuidador informal, na medida em que apenas uma das revisões sistemáticas analisadas (com apenas dois estudos relacionados com a intervenção) apresenta alguma melhoria por parte dos cuidadores informais, sendo que as restantes duas sugerem que não existem quaisquer benefícios advindos da implementação da intervenção, chegando mesmo a verificar-se, em alguns estudos, um ligeiro aumento da sobrecarga do prestador de cuidados. Porém, no caso de haver necessidade da realização da intervenção (psicoeducação) no contexto das empresas privadas de cuidados domiciliários, parecem estar reunidas as condições para tal, excepto se for verificada escassez de tempo para a realização das visitas domiciliárias. Fazendo uma comparação entre os resultados obtidos e os objectivos inicialmente propostos pode afirmar-se a eficácia do presente trabalho, ainda que com as devidas limitações, dado que as revisões sistemáticas analisadas apresentam algumas limitações, sobretudo pela grande inclusividade dos estudos analisados. Pode ainda afirmar-se a eficiência deste trabalho, considerando a escassez de tempo (que impediu a realização da última etapa da Prática Baseada na Evidência – avaliação da implementação da intervenção) e até mesmo de recursos para pesquisa, na base da realização do mesmo.

Concluindo, e por análise dos resultados obtidos, a psicoeducação parece não ser uma intervenção efectiva para a redução da sobrecarga dos cuidadores informais do idosos com demência. Porém, sugere-se a realização de estudos mais específicos, preferencialmente no contexto de Portugal, onde apenas foi encontrado um estudo realizado por Silva (2009), com resultados bastante distintos dos obtidos nas revisões sistemáticas internacionais analisadas, de modo a verificar se, efectivamente, as particularidades do contexto sociocultural influenciam os resultados obtidos.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Acton G. J., & Kang J. (2001). “Interventions to reduce the burden of caregiving for an adult with dementia: a metaanalysis”. Research in Nursing & Health, 24 (5), pp. 349-360. Acedido em 12 de Dezembro de 2010. Disponível em: http:// web.ebscohost.com/ehost/detail?hid=10&sid= 5bff46eb3302-4253-8d06-1624a561f755%40sessionmgr111&vid=7. American Academy of Neurology (2001). “Practice parameter: Management of Dementia (An Evidence-Based Review)”. Neurology, 56, pp. 1154–1166. Acedido em 9 de Dezembro de 2010. Disponível em: http://faculty.ksu.edu.sa/daif/ Neurology%20Fellowship/demntia%20for%20fellow.pdf. Baüml, J., Froböse, T., Kraemer, S., Rentrop, M., & PitschelWalz, G. (2006). “Psychoeducation: A Basic Psychotherapeutic Intervention for Patients with Schizophrenia and Their Families”. Schizophrenia Bulletin, 32 (S1), pp. S1 – S9. Acedido em 17 de Março de 2011. Disponível em: http:// schizophreniabulletin.oxfordjournals.org/content/32/suppl_ 1/S1.full.pdf+html. Beaven, O. (2004). Pesquisa de Literatura. In Craig, J. V., & Smyth, R. L. – Prática Baseada na Evidência: Manual para Enfermeiros. Loures: Lusociência, pp. 47-85. Gray, G. E. (2004). Psiquiatria Baseada em Evidências. Porto Alegre: Artmed. Haynes, R. B. (2006). “Of studies, syntheses, synopses, summaries, and systems: the “5S” evolution of information services for evidence-based health care decisions”. ACP Journal Club, 145 (3), pp. A8-A9. Acedido em 10 de Janeiro de 2011. Disponível em: http://web.ebscohost.com/ehost/det ail?hid=18&sid=5bff46eb-3302-4253-8d06-1624a561f755% 40sessionmgr111&vid=5&bdata=JnNpdGU9ZWhvc3QtbGl2 ZQ%3d%3d#db=a9h&AN=23245673National Collaborating Centre for Mental Health (2007). Dementia: A NICE–SCIE Guideline on supporting people with dementia and their carers in health and social care. Leicester/London: The British Psychological Society/The Royal College of Psychiatrists. Acedido em 15 de Dezembro de 2010. Disponível em: URL: http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/CG42Dementiafinal. pdf.

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Newman, M., & Roberts, T. (2004) – Apreciação Crítica 1: É a qualidade do estudo suficientemente boa para utilizar os resultados? / Apreciação Crítica 2: Pode a evidência ser aplicada no seu contexto?. In Craig, J. V., & Smyth, R. L. - Prática Baseada na Evidência: Manual para Enfermeiros. Loures: Lusociência, pp. 86-135. Schulz, R., O’Brien, A., Czaja, S., Ory, M., Norris, R., Martire, L. M. et al. (2002). “Dementia Caregiver Intervention Research: In Search of Clinical Significance”. The Gerontologist, 42 (5), pp. 589-602. Acedido em 5 de Dezembro de 2010]. Disponível em:http://www.rosalynncarter.org/UserFiles/In% 20Search%20of%20Clinical%20Significance.pdf. Sequeira, C. (2007). Cuidar de Idosos Dependentes: Diagnósticos e Intervenções (1ª Ed.). Coimbra: Quarteto.

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Silva, A. M. (2009). Efectividade de um programa de intervenção na percepção de sobrecarga dos familiares cuidadores de pessoas idosas com demência. Dissertação de Mestrado em Cuidados Paliativos. Lisboa: Universidade de Lisboa, Faculdade de Medicina de Lisboa. Thompson, C.A., Spilsbury, K., Hall, J., Birks, Y., Barnes, C., & Adamson, J. (2007). “Systematic review of information and support interventions for caregivers of people with dementia”. BMC Geriatrics, 7, pp. 18. Acedido em 20 de Dezembro de 2010. Disponível em: http://web.ebscohost.com/ehost/ pdfviewer/pdfviewer?hid=12&sid= 5bff46eb-3302-42538d06-1624a561f755%40sessionmgr111&vid=15.


6 Implicações psicológicas da experiência informal de cuidar Margarida Sotto Mayor1; Manuela Leite2

RESUMO O estudo da prestação informal de cuidados a pessoas com diagnóstico de demência e dependentes tem vindo, progressivamente, a ganhar relevo como objecto de estudo para a comunidade científica portuguesa. Com o rápido envelhecimento da população espera-se que o aumento de casos de demência duplique nos próximos 20 anos. Actualmente sem cura conhecida, esta doença, de evolução progressiva, requer uma abordagem reabilitativa que enfatize a manutenção das capacidades existentes e se oriente por diversas grandes áreas. As autoras, com larga experiência de abordagem multidisciplinar desta problemática, tendo seleccionado o período de tempo compreendido entre 2002 e 2011 de publicações sobre “caregiving dementia”, apresentam uma aproximação à revisão sistemática analisando o conteúdo de vários artigos. Os resultados globais indicam uma actuação centrada na reabilitação da díade cuidador-idoso promovendo melhorias nos aspectos comunicacionais desta díade, reduzindo deste modo as implicações psicológicas associadas à actividade informal de cuidar. PALAVRA-CHAVE: Cuidadores, demência, implicações psicológicas, ansiedade, depressão, coping

ABSTRACT The study of informal care for people with dementia and their dependents has been gradually gaining importance as an object of study for the Portuguese scientific community. With the rapidly aging population is expected that the increase in cases of dementia will double within the next 20 years. Currently with no known cure, this progressive disease requires a rehabilitative approach that emphasizes the maintenance of existing capabilities and that can be guided through several major areas. The authors, with extensive experience of a multidisciplinary approach to this problem, having selected the time period between 2002 and 2011 of publications on “dementia caregiving,” present a systematic approach to analyzing the content review of several articles.The overall

results indicate a performance focused on the rehabilitation of elderly-caregiver dyad promoting improvements in the communication of the dyad, thus reducing the psychological implications associated with the activity of informal care. KEYWORDS: Caregivers, dementia, psychological implications, anxiety, depression, coping

INTRODUÇÃO Os cuidadores, familiares ou não, são figuras centrais para a pessoa que padece de demência e a sua importância relaciona-se com a globalidade da pessoa. O papel por si desempenhado ultrapassa de sobremaneira a satisfação das necessidades básicas e é encarado pelas equipas de saúde como pedra basilar no esclarecimento do diagnóstico, no acompanhamento, na avaliação/intervenção e consecução dos planos terapêuticos. O conhecimento pela equipa de saúde dos mecanismos de coping (Au et al., 2010), habitualmente usados pelo cuidador, potencia a intervenção partilhada e permite identificar situações que reclamam intervenção atempada. Sabese que estratégias de coping centradas no problema têm mais sucesso que as estratégias centradas nas emoções (Tschanz et al., 2010). São múltiplas as formas de demência o que se associa com maiores dificuldades de diagnóstico e maiores dificuldades para assumir perante a pessoa ou o seu familiar o aparecimento desta patologia com os riscos que este tipo de informação pode despoletar (Draper, Peisah, Snowdon, & Brodaty, 2009). Consequentemente há também mais necessidade de esclarecimento ao cuidador (Rocca et al., 2011). A experiência de cuidar requer tarefas adaptativas pelas implicações psicológicas que provoca. Habitualmente o diagnóstico é feito numa fase já avançada da doença mas segundo Jansen et al. (2011), nem sempre é benéfico para o cuidador conhecer precocemente o percurso da doença. A reversibilidade de algumas demências leva a que as equipas de saúde intervenham rapidamente com o cuidador para repor a normalidade da pessoa e reduzir ao máximo os défices resultantes da presença de elementos responsáveis

Enfermeira, Especialista em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiatrica, Serviço de Psicogeriatria do Hospital Magalhães Lemos /Unidade de Investigação e Formação sobre Adultos e Idosos 2 Psicóloga, Doutora, Departamento de Psicologia, Instituto Superior de Ciências da Saúde do Norte, mgsottomayor@gmail.com Submetido em 29-03-2011. Aceite em 14-05-2011. Citação: Sotto Mayor, M. & Leite, M. (2011). Implicações psicológicas da experiência informal de cuidar. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental. 5, 37-44. 1

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pelas alterações. O conhecimento da irreversibilidade de outras demências, como acontece, por exemplo, com as de origem vascular e que surgem na sequência de AVCs, conduz a equipa de saúde às atitudes de formação que visam a prevenção das potenciais demências integrando no acompanhamento de consultoria a importância da vigilância de saúde em geral e, particularmente, nas pessoas idosas. Perante processos demenciais de características não preveníveis, a atitude que deve nortear as equipas de saúde é relevante para permitir melhor qualidade de vida aos que deles possam padecer e àqueles que voluntariamente ou por falta de opção assumiram o nobre papel de cuidar (Ducharme, Lévesque, Lachance, Kergoat, & Coulombe, 2011). Sabe-se que no envelhecimento há diferenças individuais marcadas, nos padrões de declínio cognitivo e de identidade (Caddell & Clare, 2009), relacionados com aspectos socioeconómicos, de escolaridade, de saúde física e outros, sendo necessário cuidado na análise dos resultados individuais. A relevância da história clínica, do exame clínico, da avaliação neuropsicológica e funcional indica o cuidador principal como parceiro no diagnóstico e elemento fulcral para viabilizar o plano de intervenção. O cuidador faz parte integrante do sucesso das intervenções farmacológicas ou não farmacológicas (Sotto Mayor, 2009). A escuta empática do cuidador permite identificar as suas dificuldades, reduzir riscos (Douglas, Letts, & Richardson, 2011), reconhecer momentos de satisfação, perceber o coping utilizado pelas famílias e potenciais alterações psicológicas, sendo um meio privilegiado para prevenir o aparecimento de sintomatologia depressiva. Todas as intervenções com a pessoa que padece de demência exigem a atenção do cuidador. Diversos estudos demonstram que existe correlação positiva entre os sintomas comportamentais e psicológicos na demência e a redução da funcionalidade com sensação de sobrecarga por parte do cuidador (Miyamoto, Tachimori, & Ito, 2010) e o sentimento de sobrecarga. A equipa de saúde, na posse desta informação, para todos, inquestionável, deve tomar consciência que da sua intervenção com os cuidadores resultará o sucesso ou não, para todos os envolvidos. Com este trabalho, as autoras pretendem produzir um texto em torno das implicações psicológicas associadas à actividade de cuidar através de uma aproximação à revisão sistemática sobre “caregiving”.

MÉTODOS E TÉCNICAS Foi efectuada uma pesquisa na Elsevier e seleccionados da base de dados 9609 abstracts, referentes ao período de publicação compreendido entre 2002 e 2011, tendo como condição de procura, em todas as fontes e em todas as ciências, a temática de “caregiving”. Seguiu-se uma procura mais específica considerando-se apenas os abstracts alusivos a “caregiving dementia” num total de 1624 ficando apenas com textos relacionados com cuidadores de doentes que padeciam de demência. Com base numa análise qualitativa destes 1624 abstracts foram seleccionados apenas

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64 textos integrais, originais, tendo como critérios de selecção uma abordagem multidisciplinar da actividade de cuidar e a assumpção do acompanhamento dos cuidadores como condição inerente ao bem-estar da díade cuidador-idoso. Depois desta primeira análise de conteúdo foram escolhidos todos os textos que referiam “as implicações psicológicas do acto de cuidar”. Com referência a estas leituras e posteriores análises foi efectuada a produção deste texto de revisão subdividindo-o em “implicações psicológicas da experiencia informal de cuidar”, “implicações psicológicas”, “coping e cuidar” e “estratégias de intervenção”.

RESULTADOS/DISCUSSÃO Subjacente à análise de conteúdo efectuada é assumida a posição pessoal das autoras da investigação face à temática em estudo bem como dos seus percursos profissionais de cuidadores formais e como investigadoras (Serrano, 1996). Este trabalho, tendo a realidade como premissa orientadora, não abarca toda a literatura publicada sobre o tema mas, obedece aos critérios predefinidos pelas investigadoras. Teve em conta a diversidade metodológica usada nos diferentes estudos, a solidez dos respectivos desenhos de investigação e o tipo e características das populações em análise. Os diversos estudos sobre cuidadores informais indicam que estes estão sujeitos a grande sobrecarga (Garcés, Carretero, Ródenas, & Sanjosé, 2009). Para alguns autores trata-se mesmo de uma situação que ultrapassa a sua capacidade física e mental com vivência de grandes períodos de stress (Zarit, Charles, & Irene, 2008). É uma actividade que tem custos directos e indirectos com graves implicações sociais, problemas de saúde já devidamente identificados, como depressão, ansiedade, distúrbios psicossomáticos, alterações imunológicas e alterações cardiovasculares (Yee & Schulz, 2000; Lee et al., 2003). Alguns autores mencionaram também o desconforto emocional vivido pelos cuidadores e o impacto que esta vivência tem na pessoa alvo dos cuidados sendo que muitas vezes sofre uma queda na assistência, estando também mais sujeita a negligência e consequentemente à mercê de uma institucionalização precoce. Por outro lado, a sobrecarga económica a que estas famílias estão sujeitas aumenta também a sensação de impotência pessoal levando estes cuidadores a ser consumidores do sistema de saúde, pondo em causa a sustentabilidade dos sistemas de protecção social e de saúde das gerações vindouras (Garcés, Carretero, Ródenas, & Alemán, 2010).


IMPLICAÇÕES PSICOLÓGICAS DA EXPERIÊNCIA INFORMAL DE CUIDAR São múltiplas as implicações psicológicas que resultam da experiência de cuidar. O confronto com o diagnóstico de demência num familiar, requer da parte da pessoa cuidadora algumas tarefas adaptativas entre elas as relacionadas especificamente com a doença tais como: lidar com a dor, incapacidade e outros sintomas do doente; lidar com o ambiente hospitalar e procedimentos especiais de tratamento que têm de aprender; desenvolvimento e manutenção de um relacionamento adequado com a equipa de saúde – e tarefas mais gerais onde se incluem: a preservação de um equilíbrio emocional razoável (Chang, Chiou, & Chen, 2010), perante as perdas a enfrentar nomeadamente do familiar; preservação de uma auto-imagem satisfatória e manutenção de um sentido de competência e de mestria; manutenção dos relacionamentos com familiares e amigos tendo em consideração a tendência para o isolamento e a preparação para um futuro incerto, não esquecendo o carácter degenerativo e progressivo das demências embora com apresentações diversificadas (Rocca et al., 2011). A componente de informação é uma preciosa ajuda para auxiliar o cuidador a lidar com a doença e com a progressiva incapacidade física e cognitiva associadas. Para tal, o fornecimento de informação (acerca das “situaçõesproblema” resultantes das reacções dos doentes com esta patologia, já tipificadas, organizadas e conhecidas dos técnicos), pode ser um elemento chave para gerir com eficácia e eficiência a procura de assistência médica. A prestação de cuidados a um familiar, tem um impacto negativo no bem-estar físico e emocional do cuidador (Monin & Schulz, 2009), repercutindo-se em múltiplas esferas da sua vida, quer no âmbito social e económico, quer no âmbito da saúde física e mental. Neste contexto, e de acordo com Garcia (2010), estas podem ser directas (e.g. dores nas costas) ou indirectas (e.g. perda de oportunidades profissionais); explícitas (e.g. conflitos familiares), ou implícitas (e.g. motivação), considerando-se que os efeitos sobre a saúde mental são os mais significativos, comparativamente à saúde física do cuidador. Do ponto de vista da saúde mental são vários os autores que referem, o stress (Boerner, Schulz, & Horowitz, 2004; Garcia, 2010; Musil, Morris, Warner, & Saeid, 2003) a ansiedade (Sala, 2002), e a depressão (Garcia, 2010; Loss, Change & Grief, 2003) como as consequências directas mais prevalentes nos cuidadores de familiares com demência. Alguns autores (Baltar, Cerrato, Fernández de Trocóniz e González, 2006) referem ainda os sentimentos de culpa, a raiva, o desamparo, a frustração, a ira, a solidão e a negação de necessidade de ajuda, como os aspectos emocionais e comportamentais relevantes, presentes nos cuidadores. A ira e a hostilidade são ainda reforçadas por Marks, Lambert e Choi (2002). Garcia (2010) também nos alerta para o facto de estar

subjacente à prestação de cuidados um conjunto de consequências (físicas, emocionais, económicas e sociais) que interagem entre si, criando sinergias que podem ser negativas (e.g. cansaço físico, stress e depressão, diminuição dos rendimentos e das interacções sociais) ou positivas (e.g. aumento da actividade física, reconhecimento social e familiar). Do ponto de vista psicológico, o desenvolvimento da empatia (compreensão do sofrimento dos outros), satisfação e sensação de controlo, representam os aspectos positivos essenciais, assim como a “aprendizagem vital” (Crespo & López, 2004, citado por Garcia, 2010). A sobrecarga, ou o stress, oriundos da prestação de cuidados não são percepcionados igualmente por todos os cuidadores, estando dependentes das características da personalidade, dos comportamentos do doente, do grau de parentesco com o doente, do sexo do cuidador, do suporte social, e das estratégias de coping utilizadas. Losada-Baltar & Montorio-Cerrato (2005), referem ainda as crenças e pensamentos disfuncionais e Crespo, López, & Zarit (2005) a auto-estima e o sentimento de auto-eficácia. A emissão de comportamentos disruptivos por parte dos doentes (Mittelman, Roth, Haley, & Zarit, 2004), a existência de um laço de familiaridade (Sala, 2002), e a exposição constante ao sofrimento físico e psicológico da pessoa amada, podem influenciar directamente a experiência emocional dos cuidadores (Monin & Schulz, 2009). A comprovar a importância do apoio social como variável preditiva da saúde mental, surgem-nos os resultados dos estudos desenvolvidos por Leite, Guerra e Garrett (2007). Crenças e pensamentos disfuncionais (e.g. “seria egoísta cuidar de mim mesma já que é o meu familiar que está doente”; “não devo pedir ajuda aos meus familiares, já que estes têm a sua vida própria e problemas”), podem condicionar o desenvolvimento adequado de estratégias de coping, sendo necessárias intervenções no sentido de promover o desenvolvimento de comportamentos que facilitem a adaptação à prestação de cuidados, como por exemplo, pedir ajuda (Losada-Baltar & Montorio-Cerrato, 2005). Crespo López e López Martínez (2007) explicam que «recursos e estratégias son elementos de los que el cuidador dispone para tratar de amortigar el posible impacto de la situación de cuidado» (p. 48). No entanto, apesar de Lazaun, Arrazola, & Arrazola (2001) considerarem o apoio social e as estratégias de coping, como variáveis modeladoras e modificadoras do stress da prestação de cuidados, advertemnos para a inexistência de um padrão único de adaptação e coping.

COPING E CUIDAR O apoio social e as estratégias de coping surgem na literatura como as variáveis moduladoras e modificadoras do stress oriundo da prestação contínua de cuidados (Lazaun, Arrazola, & Arrazola, 2001).

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O coping define o conjunto de sentimentos, pensamentos e comportamentos que permitem ao indivíduo manter um estado psicológico satisfatório quando ele é ameaçado (Ramos, 2005). Trata-se de um processo que é simultaneamente emocional e cognitivo e a partir do qual o indivíduo avalia acerca dos potenciais efeitos dos acontecimentos no seu bem-estar (R. S. Lazarus & Folkman, 1984). Envolve tarefas adaptativas e, perante as exigências internas e externas, as pessoas são postas à prova. De acordo com os autores, ao coping são geralmente atribuídas duas funções primordiais: regular emoções desajustadas e alterar a situação ou o problema, classificando as estratégias de coping, como centradas nas emoções ou centradas no problema. É assim que a pessoa centrada na emoção, e com referência aos esforços para diminuir a tensão, pode auto punir-se, culpabilizar-se, distanciar-se ou evidenciar fuga ao problema que a aflige, procurar ajuda na sua rede de suporte, aceitar a responsabilidade e papéis, fazer uma reavaliação positiva da situação ou problema, desvalorizar a situação que parece ameaçadora. Outra hipótese, será centrar-se na resolução do problema e agir sobre a natureza da perturbação, ter percepção alternativa sobre a situação-problema e, no sentido de a alterar, ser por vezes mais pró-activo e agir ou usar de mais racionalidade tendo como objectivo central a sua resolução. Quando as situações-problema são susceptíveis de mudança, o coping, mais frequentemente adoptado, centrase na resolução de problemas. Quando estão em causa situações avaliadas como sendo de difícil solução, como a inevitabilidade de uma cirurgia, por exemplo, ou ter de cuidar até à morte de uma pessoa que padece de demência, é mais usado o coping centrado nas emoções. Relacionando os vários tipos de estratégias de coping com o sexo do cuidador, verifica-se a utilização predominante de estratégias confrontativas por parte das mulheres, comparativamente com os homens, que preferem estratégias de fuga ou evitamento (Mackey, Diemer, & OメBrien, 2000).

recursos (internos ou externos). Neste sentido, a inexistência de um padrão único de coping, resulta da consciência de que, um acontecimento ou situação poderá ser stressante para um determinado indivíduo mas não o ser para outro, dependendo dos seus recursos internos, externos, valores culturais e experiências vivenciais. Neste contexto, tanto o processo como as estratégias de coping assumem uma natureza eminentemente transaccional, isto é, pessoa e ambiente estão em permanente interacção, a qual se apresenta como dinâmica, mútua, recíproca e bidireccional (Fonseca, 2005). Ainda segundo este autor o aspecto contextual interfere na adopção de determinadas estratégias em detrimento de outras. Perante os problemas ou situações, a apreciação ou a avaliação cognitiva da situação e as reacções do indivíduo para lhe fazer face constituem processos mediadores entre a pessoa e o seu meio ambiente (Fonseca, 2005). Esta apreciação cognitiva é um processo de julgamento em que a pessoa avalia se um possível agente stressante é relevante, ou não, para o seu bem-estar e em caso afirmativo, se é potencialmente bom ou mau (Ribeiro, 1998). A apreciação de um acontecimento como benigno-positivo, por parte do cuidador, ocorre se as consequências são valorizadas como positivas, o mesmo será dizer, se preservam ou promovem o bem-estar, ou se parecem ajudar a consegui-lo. Estas apreciações caracterizam-se por gerar emoções agradavéis, tais como, alegria, amor, felicidade ou tranquilidade (R. Lazarus, 1991, 2000; R. S. Lazarus & Folkman, 1984). Com esta avaliação a pessoa assegura que a auto-estima ou o auto conceito, valores e objectivos, não serão postos em causa. Os acontecimentos ameaçadores referem-se a danos ou perdas que, embora não tenham ocorrido, são previsíveis. Mesmo que já tenham ocorrido, podem ser igualmente considerados como ameaça pela carga de implicações negativas que essa perda traz consigo (R. Lazarus, 1991). O dano significa que as exigências do meio ultrapassam a capacidade da pessoa para lidar com elas: numa situação de dano, é como se já tivéssemos perdido (Ramos, 2001, 2005).

López (2008) defende que o facto de os homens cuidadores encararem a prestação de cuidados de uma forma “profissional”, permite-lhes ter um maior domínio e controlo das situações. Em situações de demência, as estratégias de confronto, podem revelar-se contraproducentes, potenciar no doente um aumento significativo do stress vivencial, podendo inclusive culminar com alterações de comportamento. Estratégias de “validação” (mostrar-se cooperante com a atitude/pensamento do doente, dominando e conduzindo a situação a seu favor) são mais bem sucedidas.

Nestas apreciações reflectem-se traços de personalidade, locus de controlo, expectativas de auto-eficácia, afectividade, auto-estima, estilos de coping, suporte social, crenças e valores pessoais. Também tem influência, para a avaliação das situações tidas como stressantes, o neuroticismo da pessoa e a tendência para experimentar emoções negativas como resposta às situações (Hooker, Monahan, Shifren, & Hutchinson, 1992). Predomina o foco da atenção nas reacções internas e o recurso a estratégias de coping menos eficazes, sendo o evitamento (Olshevski, Katz, & Kight, 1999), uma delas e com consequências para o receptor de cuidados.

Parece central a ideia do dinamismo subjacente à tomada de decisões, resultante da avaliação que a pessoa faz da situação, dos obstáculos à resolução do mesmo, e dos seus

Reportando-nos à prestação de cuidados, a situação de doença e dependência funcional de um familiar pode ser avaliada como uma ameaça, um desafio ou uma perda.

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Dependendo das características de cada pessoa, do seu projecto de vida, da fase em que se encontra e da cultura em que está inserida (Helman, 2003), a situação de cuidado (e.g. uma situação que ameaça o seu bem-estar) poderá assim, apresentar-se como desafiante, ou ainda pode significar uma perda para a pessoa. Como dissemos atrás, a avaliação que se faz está muito dependente dos recursos internos e externos dos cuidadores, que se vão alterando ao longo da vida, o que indica que cada caso terá os seus resultados e desfechos próprios. Alguns autores (Moos, 1984; Paúl & Fonseca, 2005), que vêem no cuidado uma actividade que gera sobrecarga, referem que a situação de doença prolongada de um familiar pode ser interpretada como uma situação de crise geradora de stress. Alguns cuidadores, de fracos recursos pessoais e sociais, passam por processos de doença e desequilíbrio emocional, na sequência de tempo prolongado de cuidado, culpabilizando-se pela situação que vivem e por não poderem, simultaneamente, alterar ou modificar as dificuldades do seu dia-a-dia. Perante situações adversas, na ausência de mecanismos de resolução de problemas imediatos, ficam sujeitos a situações de alguma gravidade, que podem conduzir a um estado de desorganização psico-emocional e social, frequentemente acompanhado de sentimentos negativos, como o medo, a ansiedade e a culpa. A utilização de estratégias antecipatórias no cuidado às pessoas com demência tem-se mostrado bastante eficaz para prevenir, situações de agitação ou de confusão nos doentes nas diversas fases da sua patologia. Um exemplo que reflecte a importância deste tipo de estratégias é retirar a chave da porta se a pessoa a cuidar tem tendência para fuga. Esta atitude previne momentos de sofrimento e de culpa para os cuidadores. O coping orientado para as emoções (R. S. Lazarus & Folkman, 1984), no caso dos cuidadores, também pode ser uma forma de viver a situação que dificilmente se alterará. Cuidar, acreditando que a pessoa que está a cargo não tem nem culpa da situação, nem dos comportamentos que assume, e relativizar a experiência vivida (Nolan, Grant, & Keady, 1998), ajuda os cuidadores a continuar a tarefa com esperança, uma vez que em termos cognitivos pode não haver mais nada a fazer (Nolan et al., 1998). Tudo isto exige um reformular da situação que culmina com a regulação da resposta emocional do indivíduo às exigências (R. S. Lazarus & Folkman, 1984).

ESTRATÉGIAS DE INTERVENÇÃO O seguimento sistemático do doente/família por uma equipa de saúde facilita o relacionamento adequado entre cuidadores, doentes e técnicos tornando menos problemática a procura de cuidados de saúde. Em relação às tarefas adaptativas

mais gerais, como a preservação do equilíbrio (perante as perdas que na situação de demência são consecutivas), o sentido de competência e de mestria (apesar dos repetidos insucessos), e a manutenção dos vínculos sócio-afectivos (não obstante o elevado número de horas a cuidar), estão fortemente ligadas com as características biológicas, sociais e culturais, e com os recursos internos e externos de cada pessoa e o modo como habitualmente reage em situações de desprazer. De qualquer modo, a experiência informal de cuidar contempla implicações psicológicas que resultam da “perda da pessoa”, com origem no declínio cognitivo e funcional com danos irreparáveis nos aspectos relacionais e, a “perda simbólica”, que deriva da impossibilidade de projectar o futuro, de realizar sonhos, em suma, da vivência em família (Mulligan, 2010). O não reconhecimento do cuidador por parte do doente, primeiramente de modo esporádico, depois de modo definitivo contribui decisivamente para esta “perda simbólica” sob a forma de forte impacto psicológico. Em algumas situações pode até significar a “perda do eu” como resultado da aquisição ou alteração constante dos papéis desempenhados com risco de crise de identidade. Há, como referiu Morton (2004), uma jornada psicológica a percorrer. A fase da negação em que o cuidador assume uma atitude recriminatória face aos défices do doente; a fase do diagnóstico com uma avaliação médica especializada, e a vivência de períodos de angústia associada a uma consciência da irreversibilidade da situação e a entrada na nova situação, a fase da aceitação (procura incessante de informação e a delineação de mudanças na tentativa de gestão dos novos papéis). Na sequência, surge a fase de tentativa de controlo da situação sendo esta caracteristicamente uma fase muito activa e de reestruturação (Lovell & Wetherell, 2011) inclusive das relações familiares. São necessários muitos ajustes pessoais e familiares e podem surgir conflitos. Com o passar do tempo progride para uma espécie de rendição, sendo um processo habitualmente de grande stress, com avaliação da própria vida, sentimentos de raiva e de desespero, algumas vezes deslocados para familiares ou amigos. Dependendo do grau de parentesco (filhos cônjuges ou outros), surge a necessidade de reaprender a individualidade em contraposição ao “nós” com transformação na pessoa. A jornada psicológica termina com o sentimento de que se está encurralado, é uma altura de tarefas intensas, de cuidados e o momento em que o cuidador precisa de grande ajuda pois está exausto física e psicologicamente. Necessita de reforços positivos para o trabalho até aí desenvolvido. Precisa de se sentir em paz com o papel desempenhado. Esta fase, normalmente evolui para outra que culmina com a separação que pode ocorrer mesmo antes da morte do doente (transferência do doente para instituições especializadas, ou contratação de serviços em casa). Na vivência de Morton (2004), está expresso o turbilhão de sentimentos que pode estar presente em muitos dos cuidadores que atendemos e estudamos. São visíveis os esforços, progressos e retrocessos que qualquer cuidador pode experimentar na procura do equilíbrio psicológico que lhe permita continuar a cuidar.

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CONCLUSÕES Dado o carácter vasto e geral do conteúdo de uma revisão, encerra-se com uma recapitulação dos achados mais pertinentes e com algumas considerações e propostas de intervenção. Actualmente defendem-se as oportunidades de descanso, grupos de auto ajuda, programas psicoeducativos e programas psicoterapêuticos (individualizados), como as estratégias de intervenção mais eficazes na optimização dos recursos (internos e externos) dos cuidadores, diminuindo o impacto psicológico e o risco de morbilidade associada. No entanto, a sua eficácia implica a participação activa dos cuidadores, sobretudo nos modelos de intervenção baseados no stress e no desenvolvimento de estratégias de coping. Para além disso, e na linha de pensamento de Carretero & Garcés (2011), também nós reconhecemos a urgência na revisão das políticas globais que suportam o bem-estar físico e psicológico dos cuidadores informais levando os governos europeus a tomar medidas que visem o sucesso deste grupo de pessoas, com vista a reduzir a sua fragilidade, a sobrecarga a que estão sujeitos sem preparação prévia e sem possibilidade de escolha consciente, de modo a reduzir os encargos com o sistema de saúde e a optimizar os recursos técnicos disponíveis. Da maioria dos textos consultados e investigações realizadas é quase unânime a ideia de que proporcionar temporariamente alívios associados com períodos de formação pessoal tem efeitos benéficos na díade-cuidador idoso. Neste contexto, revela-se crucial uma revisão cuidadosa e especializada dos principais programas psicopedagógicos e sociais utilizados com estes cuidadores com a finalidade de melhorar de forma substancial as práticas de apoio, reduzir as implicações psicológicas e prevenir situações graves de negligência e agravamento recorrente da saúde e bem-estar dos cuidadores informais de pessoas que padecem de demência.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Au, A., Li, S., Lee, K., Leung, P., Pan, P.-C., Thompson, L., et al. (2010). The Coping with Caregiving Group Program for Chinese caregivers of patients with Alzheimer’s disease in Hong Kong. Patient Education and Counseling, 78(2), 256260. Baltar, A. L., Cerrato, I. M., Férnandez de Trocóniz, M. I., & González, M. M. (2006). Estudo y intervención sobre el malestar psicologico de los cuidadores de personas con demencia. El papel de los pensamientos disfuncionales. IMSERSO: Madrid. Boerner, K., Schulz, R., & Horowitz, A. (2004). Positive Aspects of Caregiving and Adaptation to Bereavement. Psychology and Aging, 19(4), 668-675.

42

Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5 (JUN., 2011)

Caddell, L. S., & Clare, L. (2009). The impact of dementia on self and identity: A systematic review. Clinical Psychology Review, 30(1), 113-126. Carretero, S., Garcés, J., Ródenas, F., & Sanjosé, V. (2008). The informal caregiver’s burden of dependent people: Theory and empirical review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 49(1), 74-79. Carretero, S., Garcés, J., Ródenas, F., & Sanjosé, V. (2009). The informal caregiver’s burden of dependent people: Theory and empirical review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 49(1), 74-79. Carretero, S., & Garcés, J. (2011). P03-04 - Psychological interventions to fight against the burden of the informal caregivers. European Psychiatry, 26(Supplement 1), 1173-1173. Chang, H.-Y., Chiou, C.-J., & Chen, N.-S. (2010). Impact of mental health and caregiver burden on family caregivers’ physical health. Archives of Gerontology and Geriatrics, 50(3), 267-271. Crespo, M., & López, J. (2004). Los costes de cuidar: análisis del estado emocional de cuidadores informales de mayores dependientes. JANO, 1511, 78-79. Crespo, M., López, J., & Zarit, S. (2005). Depression and anxiety in primary caregivers: a comparative study of caregivers of demented and non demented older persons. International Journal of Geriatric Psychiatry, 20, 591-592. Douglas, A., Letts, L., & Richardson, J. (2011). A systematic review of accidental injury from fire, wandering and medication self-administration errors for older adults with and without dementia. Archives of Gerontology and Geriatrics, 52(1), e1-e10. Draper, B., Peisah, C., Snowdon, J., & Brodaty, H. (2009). Early dementia diagnosis and the risk of suicide and euthanasia. Alzheimer’s and Dementia, 6(1), 75-82. Ducharme, F., Lévesque, L., Lachance, L., Kergoat, M.-J., & Coulombe, R. (2011). Challenges associated with transition to caregiver role following diagnostic disclosure of Alzheimer disease: A descriptive study. International Journal of Nursing Studies. Fonseca, A. M. (2005). Desenvolvimento envelhecimento. Lisboa: Climepsi Editores.

humano

e

Garcia, J. (2010). Los tiempos del cuidador: el impacto de la dependencia de los mayores en la vida cotidiana de sus cuidadores. IMSERSO: Madrid. Garcés, J., Carretero, S., Ródenas, F., & Sanjosé, V. (2008). Variables related to the informal caregivers’ burden of dependent senior citizens in Spain. Archives of Gerontology and Geriatrics, 48(3), 372-379.


Garcés, J., Carretero, S., Ródenas, F., & Sanjosé, V. (2009). Variables related to the informal caregivers’ burden of dependent senior citizens in Spain. Archives of Gerontology and Geriatrics, 48(3), 372-379. Garcés, J., Carretero, S., Ródenas, F., & Alemán, C. (2010). A review of programs to alleviate the burden of informal caregivers of dependent persons. Archives of Gerontology and Geriatrics, 50(3), 254-259. Garcés, J., Carretero, S., Ródenas, F., & Vivancos, M. (2010). The care of the informal caregiver’s burden by the Spanish public system of social welfare: A review. Archives of Gerontology and Geriatrics, 50(3), 250-253. Helman, C. G. (2003). Aspectos culturais do estress. Cultura Saúde e doença. Hooker, K., Monahan, D., Shifren, K., & Hutchinson, C. (1992). Mental and physical health of spouse caregivers: the role of personality. Psychology and Aging, 7(3), 367-375. Jansen, A. P. D., van Hout, H. P. J., Nijpels, G., Rijmen, F., Dröes, R.-M., Pot, A.-M., et al. (2011). Effectiveness of case management among older adults with early symptoms of dementia and their primary informal caregivers: A randomized clinical trial. International Journal of Nursing Studies.

atencíon a los cuidadores informales de personas con demencia y propuesta de una intervención interdisciplinar. Psicología Conductual, 15(1), 57-76. Losada-Baltar, A., Trocóniz, M., Montorio-Cerrato, I., MárquezGonzález, M., & Pérez-Rojo, G. (2004). Eficacia diferencial de las intervenciones psicoeducativas para cuidadores de familiares com demencia. Rev Neurol, 38(8), 701-708. Losada-Baltar, A., & Montorio-Cerrato, I. (2005). Pasado, presente y futuro de las intervenciones psicoeducativas para cuidadores familiares de personas mayores dependientes. Revista Española de Geriatría y Gerontología, 40(Supplement 2), 30-39. Loss, Change & Grief (2003). Caregiver stress: Journey of hearts. Retrieved February 24, 2003, from http://www. Caregiverstress.htm. Lovell, B., & Wetherell, M. A. (2011). The cost of caregiving: Endocrine and immune implications in elderly and non elderly caregivers. Neuroscience & Biobehavioral Reviews. Yee, JL., & Schulz,R.(2000). Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers: a review and analysis, Gerontologist 2 (2000), pp. 147–164.

Lazarus, R. (1991). Emotion and adaptation. New York: Oxford University Press.

Mackey, R. A., Diemer, M. A., & O’Brien, B. A. (2000). Conflict-management styles of spouses in lasting marriages. Psychotherapy, 37(2), 134-148

Lazarus, R. (2000). Evolution of a model of stress, coping, and discrete emotions. In V. Rice (Ed) Handbook of stress, coping, and health:implications for nursing, research, theory and practice. London: Sage Publications.

Marks, N.; Lambert, J. D. y Choi, H. (2002). Transitions to caregiving, gender, and psychological well-being: A prospective U.S. national study. Journal of Marriage and Family, 64, 657–667

Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer Publishing Company.

Mittelman, M. S., Roth, D. L., Haley, W. E., & Zarit, S. H. (2004). Effects of a caregiver intervention on negative caregiver appraisals of behavior problems in patients with Alzheimer’s disease: results of a randomized trial. Journals of Gerontology Series B: Psychological Sciences and Social Sciences, 59(1), 27-34.

Lazaun, J., Arrazola, F., Arrazola, M. (2001). Apoio formal y cuidado de las personas dependientes. Retrieved in March, 25, 2011, from http://www.matiaf.net/profissionales/ articullos. Lee, S.L., Colditz, G.A., Berkman, L.F. & Kawachi, (2003) Caregiving and risk of coronary heart disease in U.S. women: a prospective study, Am. J. Prev. Med. 24

Miyamoto, Y., Tachimori, H., & Ito, H. (2010). Formal Caregiver Burden in Dementia: Impact of Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia and Activities of Daily Living. Geriatric Nursing, 31(4), 246-253.

Leite, M, Guerra, M. & Garrett, C. (2007). Stress e Prestação de Cuidados a Familiares com Demência de Alzheimer. II Congresso Família, Saúde e Doença. Universidade do Minho.

Monin, J. K., & Schulz, R. (2009). Interpersonal Effects of Suffering in Older Adult Caregiving Relationships. Psychology and Aging, 24(3), 681-695.

López, M. (2008). Cuidadores y cuidadoras: el efecto del género en el cuidado no profissional de los mayores. IMSERSO: Boletim sobre Envejecimiento, 35

Moos, R. (1984). Coping with health crises In Handbook of clinical health psychological New York: Ed. Theodore Millon.

Losada, A., Márquez-González, M., Peñacoba, C., GallagherThompson, D, & Knight, B. (2007). Reflexiones en torno la

Morton, L. (2004). The Psychological Journey of an Alzheimer’s Caregiver. LIAF - Newsletter of the Long Island Alzheimer’s Foundation.

Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5 (JUN., 2011)

43


Mulligan, E. A. (2010). Measuring predeath grief among dementia caregivers. Alzheimer’s and Dementia, 6(4, Supplement 1), S314-S314.

incidence and prevalence of Alzheimer’s disease, dementia, and cognitive impairment in the United States. Alzheimer’s and Dementia, 7(1), 80-93.

Musil, C. M., Morris, D. L., Warner, C. B., & Saeid, H. (2003). Issues in Caregivers’ Stress and Providers’ Support Research on Aging, 25(5), 505-526.

Sala, J. (2002). Família Y Demencia. Interventiones de apoyo y regulación. In, R., Alberca, & S. López-Pousa (Coord.). Enfermedad de ALzheimer y otras demências, 2ª Ed (pp.5070). Madrid: Ed. Médica Panamericana.

Nolan, M., Grant, G., & Keady, J. (1998). Assessing the needs of family carers: a guide for practicioners. Brighton: Pavilion Publications. Olshevski, J. L., Katz, A. D., & Kight, B. G. (1999). Stress reduction for caregivers. Brunner/Mazel. Paúl, C., & Fonseca, A. M. (2005). Envelhecer em Portugal, psicologia saúde e prestação de cuidados (1ª ed.). Lisboa. Pinquart, M., Sörensen, S., (2003). Differences between careguivers and noncareguivers in Psychological health and physical health: a meta – analysis. Psychology and Aging, 18 (2), 250 - 267. Ramos, M. (2001). Desafiar o desafio. Lisboa. Ramos, M. (2005). Crescer em stress. Porto. Ribeiro, J. (1998). Psicologia e Saúde. Lisboa: Instituto Superior de Psicologia Aplicada. Rocca, W. A., Petersen, R. C., Knopman, D. S., Hebert, L. E., Evans, D. A., Hall, K. S., et al. (2011). Trends in the

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Serrano, P. (1996). Redacção e apresentação de trabalhos científicos. Lisboa: Relógio D’Água. Schulz, R., Belle, S. H., Czaja, S. J., McGinnis, K. A., Stevens, A. y Zhang, S. (2004). Long-term care placement of dementia patients and caregiver health and well-being. JAMA, 292, 961-967. Sotto Mayor, M. (2009). Quando a Pessoa a Cuidar tem Demência - A experiência Informal de Cuidar. Universidade do Porto, Porto. Tschanz, J. T., Corcoran, C., Norton, M. C., Piercy, K., Rabins, P. V., Fauth, E., et al. (2010). Caregiver coping strategies predict cognitive decline in dementia: The Cache County Dementia Progression Study. Alzheimer’s and Dementia, 6(4, Supplement 1), S346-S346. Zarit, S. H., Charles, D., & Irene, L. (2008). Diagnosis and management of caregiver burden in dementia. In handbook of Clinical Neurology (Vol. Volume 89, pp. 101-106): Elsevier.


7 Intervenção com mães de crianças hospitalizadas Carla Ferreira1

RESUMO O presente trabalho teve como objectivo implementar intervenções de ajuda/apoio emocional a 47 mães que acompanhavam os seus filhos hospitalizados, durante um período de dezassete meses (Janeiro 2009/Maio 2010). As mães foram referenciadas pela equipa de Enfermagem do Serviço de Pediatria, após detecção de alterações do seu estado emocional, nomeadamente a nível da ansiedade, depressão e stresse. O apoio emocional prestado às mães, reforçou a adaptação destas no processo de doença e hospitalização do seu filho. As intervenções desenvolvidas foram no sentido de fornecer apoio, atenção, compreensão, suporte, clarificação dos sentimentos e escuta com as mães. O desenvolvimento desta intervenção permitiu construir uma reflexão sobre aspectos que tornam a presença dos pais inequivocamente essencial no que é hoje a assistência à criança hospitalizada e da necessidade de cuidados às famílias, nomeadamente a nível do apoio emocional. PALAVRAS-CHAVE: Mães de Crianças Hospitalizadas; Relação de Ajuda; Enfermagem de Ligação.

ABSTRACT This study aimed to help implement interventions / emotional support to 47 mothers who accompanied their children hospitalized for a period of seventeen months (January 2009/ May 2010), at de Department of Pediatrics of the Santarem’s Hospital. Mothers were referred to by the nursing staff after detection of changes in their emotional state, particularly at the level of anxiety, depression and stress. The emotional support provided to mothers, reinforced the adaptation of these strengthened in the process of illness and hospitalization of her son. The interventions were developed in order to provide support, care, understanding, support, clarification of feelings and listen with their mothers.

The development of this intervention led to a reflection on aspects that make the presence of parents clearly essential in what is now the care of hospitalized children and the need to care for families, especially at the level of emotional support. KEY WORDS: Mothers of hospitalized children; Helping Relationship; Nursing Liaison.

INTRODUÇÃO A hospitalização de uma criança transporta consigo grandes mudanças na vida quer da criança, quer dos pais. A minimização desta mudança ou transição situacional no ciclo vital passa pela presença contínua dos pais durante as 24 horas do dia. São indiscutíveis as vantagens da permanência dos pais durante a hospitalização da criança, quer para esta quer para aqueles. As mudanças verificadas implicam adaptações dos pais a uma nova realidade que só será ajustada de forma equilibrada se o hospital oferecer condições físicas e humanas para isso. Estas condições passam por um acolhimento capaz de dar respostas às suas necessidades perspectivando uma continuidade do papel parental. O modo como a família se adapta à situação de ter uma criança doente e hospitalizada, depende dos seus próprios recursos intrínsecos, bem como de suportes familiares e sociais disponíveis. A atenção passa por conhecer os seus medos, dificuldades, sentimentos e necessidades, respeitando o conhecimento parental da criança e o seu direito a participar na tomada de decisões e no processo de prestação de cuidados. Encontramos como respostas comuns dos pais da criança hospitalizada, a negação (habitualmente reacções iniciais), sentimentos de culpa, medo e ansiedade (relacionados com a gravidade da doença e tipo de procedimentos/ tratamentos necessários e consequente trauma e dor que passam provocar na criança), depressão (que pode surgir após a crise aguda e recuperação total, sendo muitas vezes acompanhada de exaustão física e mental), impotência, revolta, e intensificação de problemas preexistentes (Bicho

Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiatria, Serviço de Hospital de Dia do Departamento de Psiquiatria e Saúde Mental do Hospital de Santarém, carla.esmp@gmail.com Submetido em 08-03-2011. Aceite em 27-05-2011. Citação: Ferreira, C. (2011). Intervenção com mães de crianças hospitalizadas. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental. 5, 45-51.

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& Pires, 2002 ao citar Cárter), tudo isto associado a níveis elevados de stress. Estas reacções ocorrem porque, segundo Schmitz (in Bicho & Pires, 2002), são muitos os problemas que os pais enfrentam perante a hospitalização de um filho: medo da doença e do desconhecido; ambivalência para com o filho; ausência de controlo em relação ao meio hospitalar (pessoas, rotinas e equipamentos); mudanças de hábitos de vida e no atendimento das necessidades do filho doente e dos outros filhos; insegurança quanto aos tratamentos e seus resultados; problemas financeiros, de emprego e outros de natureza social e por último padrões comportamentais solicitados, diferentes dos habituais. Reis & Santos (1996), consideram que os cuidados centrados na família, prestados em parceria com esta, são a filosofia da enfermagem, sendo o Enfermeiro Especialista de Saúde Mental e Psiquiatria o mais apto para tal. As crenças e valores que sustentam essa filosofia incluem o reconhecimento de que os pais são os melhores prestadores de cuidados à criança. Para que os pais sejam um elemento efectivo da equipa assistencial, necessitam ser ajudados desde o primeiro momento na realização do seu papel dentro da mesma (Jorge, 2004). Os defensores da humanização do atendimento (Moleiro, 1991; Reis & Santos, 1996; Marinheiro, 2002) na saúde/ doença, preconizam a presença do Enfermeiro de Ligação “todos os escritos de autores interessados (...) acentuam o papel da enfermeira (...) como alguém que ajude e trate a família e a pessoa toda de cada um” (Gomes, 1999: 153). A presença do enfermeiro de ligação da área da saúde mental e psiquiatria é incontestavelmente uma mais-valia para a equipa multidisciplinar, quer em termos directos destes profissionais na sua prática dos cuidados, quer na colaboração que é prestada à equipa na prestação dos cuidados (Mota, 2000). Neste sentido, efectuaram-se intervenções de ajuda às mães durante a hospitalização da criança, tendo como finalidade o apoio emocional. Estas tiveram um carácter individual, assentes na criação de uma relação de confiança e empática, onde se pretendeu identificar e dissecar o problema precipitador da crise, identificar e implementar recursos emocionais, familiares, entre outros, que melhorassem o funcionamento emocional face à situação. Este tipo de intervenção, pretende contribuir para uma melhoria da qualidade dos cuidados em enfermagem, tendo como parceiros efectivos na prestação dos cuidados os pais/conviventes significativos e reforçar a importância do Enfermeiro de Ligação em Enfermagem de Saúde Mental no Serviço de Pediatria. São objectivos deste trabalho: - Avaliar as respostas humanas das mães face à hospitalização das crianças (ansiedade, depressão e stresse);

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- Identificar a relação existente entre as características sócio-demográficas das mães e as respostas humanas face à hospitalização das crianças; - Identificar a relação que existe entre as características das crianças e as respostas humanas das mães; - Identificar a relação existente entre as características da hospitalização das crianças e as respostas humanas das mães.

METODOLOGIA Participantes Participaram neste estudo 47 mães que acompanharam os filhos hospitalizados. A média de idade das mães é de 33,17 anos (DP= 6,66), variando entre os 16 anos e os 50 anos. Instrumentos Para dar cumprimento aos objectivos do trabalho, foi seleccionado o seguinte instrumento de colheita de dados: - Caracterização da amostra em estudo que incluiu dados relativos aos pais e crianças: idade dos pais e crianças, condições sócio-demográficas (estado civil, sexo, habilitações literárias, idade, situação laboral), e familiares (numero de irmãos). Incluiu ainda o conhecimento das características da hospitalização (hospitalizações anteriores, inicio da doença e parentesco de quem acompanha a criança). - Como instrumento de medida para o estudo foi utilizado a Escala de Ansiedade, Depressão e Stress (EADS) (Lovibond & Lovibond, 1995) – Versão Portuguesa de Pais-Ribeiro, Honrado e Leal (2004). Trata-se de uma escala constituída por 21 itens, estando organizada em três sub-escalas: Depressão, Ansiedade e Stress, cada uma das quais constituída por sete itens. A pontuação total da escala é fornecida através dos resultados de 3 sub-escalas, variando de 0 (mínimo) a 21 (máximo), no qual resultados mais elevados significam maiores níveis de ansiedade, depressão e stresse. Procedimento A recolha de dados foi realizada entre Janeiro de 2009 e Maio de 2010, no Hospital de Santarém, nomeadamente, no Serviço de internamento de Pediatria. O questionário foi preenchido pelas mães que acompanhavam o filho(a) internado. Foi explicado a finalidade e os objectivos principais do estudo a cada participante, e, obtido o seu consentimento informado. Os critérios de inclusão foram os seguintes: - Pais que estivessem a acompanhar o filho durante a hospitalização;


- Pais de crianças com idades compreendidas entre 1 mês de idade e os catorze (14) anos; - Pais referenciados pela equipa de Enfermagem do Serviço.

Relativamente ao número de irmãos, este varia entre nenhum e três, verificando-se que 20 das crianças são filhos únicos (42,6%), número que se repete para as crianças que tem pelo menos um irmão. Neste estudo é pouco representativo o número mais elevado de irmãos. Características da Hospitalização

ANÁLISE DOS RESULTADOS Características das Mães Relativamente à variável parentesco de quem acompanha a criança, incluída no instrumento de colheita de dados, não é efectuada qualquer referência a valores absolutos atendendo a que, durante o período de colheita de dados, somente as mães/mulheres acompanharam as crianças hospitalizadas. Apesar de a legislação prever a permanência de acompanhante da criança, independentemente do sexo, no período de recolha de dados estiveram presentes somente as mães o que não significa que estas crianças, ao longo da hospitalização, não usufruíssem também da presença do pai ou outros elementos significativos. A maior representatividade de indivíduos do sexo feminino no acompanhamento dos filhos hospitalizados, também foi confirmada no estudo de Jorge (2004). A autora afirma que culturalmente, continua, ainda, a ser atribuído um maior peso de responsabilidade à mulher, relativamente ao acompanhamento da criança nos momentos em que esta necessita de mais cuidados particularmente nos períodos de doença. Um outro estudo realizado por Pedro (2009), faz referência como sendo a mulher em 70% dos casos que assume a função de cuidados ao membro doente, no papel da mãe, fruto de influências culturais. Constatou-se que 11 mães têm o 3º Ciclo do ensino básico (23,4%) e 10 mães concluíram o ensino superior (21,3%). Com o 1º Ciclo e 2º ciclo, temos em igual número, 9 mães (19,1%), e 8 mães com o secundário (17%). No que diz respeito ao estado civil, 40 são casadas ou vivem em união de facto (85,1%), seis são divorciadas (12,8%) e 1 é viúva (2,1%). Relativamente à residência, 27 mães (57,4%) vivem em meio rural, as restantes, que corresponde a 20 mães (42,6%) vivem em meio urbano. Quanto à situação profissional, sobressai que, no momento da recolha dos dados, 27 mães (57,4%) encontravam-se empregadas, estando as restantes desempregadas, 20 mães (42,6%).

Passando agora aos dados específicos da hospitalização, verifica-se que a maioria das crianças não tinha tido hospitalizações anteriores (85,1%) o que está associado ao tipo de patologia e início da doença, sendo de aparecimento súbito em 83,0% dos casos. Escalas de Ansiedade, Depressão e Stress (EADS) Analisando o quadro nº 1, que reporta para a análise descritiva da nossa amostra, verificamos estar perante uma distribuição normal, uma vez que os valores de Skewness (assimetria) e Kurtosis (achatamento) encontram-se dentro do intervalo ] -1,1 [. Consequentemente, foram utilizados testes paramétricos para efectuar as análises estatísticas consideradas como pertinentes para a compreensão da problemática em causa. A resposta mais representativa das mães face à hospitalização das crianças, foi o stresse (M= 10,30; DP= 4,288), seguindo-se a ansiedade (M= 8,38; DP= 5,156) e por último a depressão (M= 8,11; DP= 5,503). Quadro nº 1 – Análise das variáveis EADS-21

Relação da Idade das Mães com as Variáveis Dependentes Categorizando a variável independente idade da mãe aplicou-se o One Way Anova para comparação de médias nas variáveis dependentes: ansiedade, depressão e stress. As mães com idades compreendidas entre os 26 e 36 anos, obtém médias mais altas para o stresse (M = 10,97, com DP= 3,980) e ansiedade (M= 9,17; DP= 5,176), com excepção para os sintomas de depressão, que apresenta uma média mais elevada na faixa etária superior, dos 36 aos 46 anos (M = 9,88, com DP= 5,793). (quadro 2). Quadro nº 2 – Análise comparativa das variáveis por grupos de idade das mães

Características das Crianças No que diz respeito à idade das crianças hospitalizadas, a média de idades é de 3,13 anos (DP= 1,895), variando entre 1 mês de vida e os 14 anos.

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Relação da Escolaridade das Mães com as Variáveis Dependentes

Quadro nº 5 – Análise comparativa das variáveis pela residência das mães

Correlacionando a variável da escolaridade da mãe, com as nossas variáveis dependentes (ansiedade, depressão e stresse), verificou-se, em todas elas, uma média mais elevada nas mães que concluíram o 3º ciclo do ensino básico (stresse M= 11,91; ansiedade M= 9,70; depressão M= 9,45, quadro 3).

Relação da Situação Profissional das Mães com as Variáveis Dependentes

Estes resultados foram obtidos a partir do teste One Way Anova, não se encontrando diferenças estatisticamente significativas. Quadro nº 3 – Análise comparativa das variáveis pelas habilitações literárias das mães

Relação do Estado Civil das Mães com as Variáveis Dependentes Da análise do quadro nº 4, observa-se que o stresse continua a ser a dimensão percepcionada como sendo a mais afectada, com uma média mais elevada para o estado civil de viuvez (M=12,00). As mães casadas são as que apresentam valores mais elevados de ansiedade (M= 8,67, com DP= 5,259). Isto poderá indicar que os níveis de comprometimento, responsabilidade, aliados à pressão social, podem influenciar positivamente a ansiedade das mães. Por sua vez, o estado civil, divorciada tem uma correlação mais elevada na depressão (M= 10,00, com DP= 5,431). Estes resultados foram obtidos a partir do teste One Way Anova, não se encontrando diferenças estatisticamente significativas. Quadro nº 4 – Análise comparativa das variáveis pelo estado civil das mães

Correlacionando as variáveis dependentes com a situação profissional da mãe, constata-se pela análise do quadro 6, que as mães desempregadas, relativamente às mães empregadas são as que apresentam pontuações mais satisfatórias nas três dimensões da EADS-21 (apesar das diferenças não serem estatisticamente significativas, com a aplicação do T-test). O stresse foi o sintoma mais representativo, com uma média de 10,50, a ansiedade 8,89 e a depressão 8,85. Quadro nº 6 – Análise comparativa das variáveis pela situação profissional das mães

Relação da Idade das Crianças com as Variáveis Dependentes Um outro dado interessante refere-se à idade das crianças hospitalizadas. Nesta variável, o grupo de crianças com mais de 12 anos (apesar de as diferenças não serem significativas com realização teste One Way Anova), é aquele que apresenta pontuações mais satisfatórias nas dimensões ansiedade (M= 10,29; DP= 5,908) e depressão (M= 10,38; DP= 6,423) da EADS-21. A dimensão stresse tem uma média mais elevada de 11,43 para as mães de crianças na faixa etária dos 9-12 anos (quadro 7). Quadro nº 7 – Análise comparativa das variáveis por grupos de idade das crianças

Relação da Residência das Mães com as Variáveis Dependentes Para análise dos resultados relativos às variáveis ansiedade, depressão e stresse com a residência das mães, realizou-se o T-test de Student, onde mais uma vez não existe diferenças estatisticamente significativas entre as variáveis dependentes e a residência das mães. Verificou-se uma média de stresse mais elevado nas mães que vivem em meio urbano (Média=11,05, com DP= 4,488) comparativamente às que vivem em meio rural (Média=9,74, com DP= 4,166), ao contrário da ansiedade (Média=8,67, com DP= 5,088) e depressão (Média=8,19, com DP= 6,020) com médias superiores para as mães que vivem em meio rural (quadro 5).

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Relação do Número de Irmãos da Criança com as Variáveis Dependentes Compararam-se os valores de depressão, ansiedade e stresse com o número de irmãos das crianças hospitalizadas, pela análise do quadro 8 verificou-se que a dimensão stresse tem uma média mais elevada, de 12,50 nas mães em que as crianças têm mais 2 irmãos. A dimensão depressão apresenta uma média de 8,37 nas mães em que as crianças têm apenas 1 irmão.


Na ansiedade, ao contrário das outras dimensões, temos uma média mais elevada (M=9,44; DP= 4,938) nas mães de filho único, ou seja o filho que está hospitalizado. Quadro nº 8 – Análise comparativa das variáveis por número de irmãos das crianças

Relação do Inicio da Doença com as Variáveis Dependentes O quadro 9 representa a comparação entre as médias das variáveis dependentes com a forma como a doença se manifestou nas crianças, aplicou-se o T-test de Student onde mais uma vez não se verificou diferenças estatisticamente significativas. Constatou-se que a dimensão stresse e a depressão têm uma média mais elevada nas manifestações de doença de início insidioso (stresse M= 12,50; DP= 5,767 e depressão M= 9,29; DP= 7,017) ao passo que a ansiedade tem valores mais elevados na doença de início súbito (M= 8,41; DP= 4,924). Quadro nº 9 – Análise comparativa das variáveis por início da doença da criança

Relação de Hospitalizações Anteriores da Criança com as Variáveis Dependentes Um outro dado analisado refere-se à experiência das mães face a hospitalizações anteriores do filho doente. Nesta variável, o grupo que referiu ter tido experiencias com hospitalizações anteriores do filho doente (apesar de as diferenças não serem significativas com realização T-test de Student), é aquele que apresenta pontuações mais satisfatórias nas dimensões stresse e depressão da EADS-21 (stresse M= 10,71 e DP= 4,889 e depressão M= 9,29 e DP= 6,525). Na ansiedade o mesmo não sucedeu, as mães sem experiência de hospitalizações do filho apresentaram pontuações mais elevadas, com uma média de 8,66 (quadro 10). Quadro nº 10 – Análise comparativa das variáveis por hospitalizações anteriores da criança

DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Os dados obtidos indicam que, tal como a literatura sugere, a hospitalização da criança desencadeia sentimentos de insegurança, medo, depressão, stresse e ansiedade, provocando uma crise emocional na família, sendo consideradas reacções normais e adaptativas (Ferreira, 2010; Jorge, 2004; Pedro, 2009). As mulheres casadas apresentam uma maior incidência de doenças mentais (ansiedade, depressão e stresse), do que as solteiras, exceptuando-se as mulheres separadas ou divorciadas (Silva,1999). Estes dados estão de acordo com o estudo, as mães casadas foram as que apresentaram uma média mais elevada de ansiedade, as mães divorciadas apresentaram uma média maior na depressão e o stresse esteve mais presente nas mães viúvas. De acordo com os resultados verificou-se que ser mãe mais velha está associado ao facto de apresentar mais sintomas depressivos (Baião, 2009). As mães com menos escolaridade apresentam ainda, índices de ansiedade, depressão e stresse. No entanto estes dados vem confirmar os resultados de outros estudos, onde relacionam as habilitações literárias e respostas humanas (ansiedade, stresse e depressão), concluindo-se que as últimas assumem-se de forma mais expressiva em elementos da amostra que possuem habilitações literárias iguais ou inferiores ao 9o ano de escolaridade (Silva, 1999). Numa tentativa de explicação deste facto, Vaz Serra (2002) refere que o grau de instrução determina comummente a forma como a pessoa se descreve. Se o grau de educação é elevado as queixas tendem a ser «intelectualizadas», enquanto os grupos iletrados incidem a sua atenção nas perturbações físicas. Viver em meio rural, fora da abrangência do hospital provoca nas mães índices de ansiedade e de depressão mais elevados. O facto de as mães não residirem na zona de abrangência do hospital influencia positivamente o seu estado emocional (Jorge, 2004). A profissão parece ser protectora para as manifestações psíquicas, estatutos sócioeconómicos mais desfavorecidos resultam em níveis mais elevados de stresse, ansiedade e depressão (Baião, 2009). Estes dados reforçam os resultados do estudo, em que as mães desempregadas, com estatutos socioeconómicos mais desfavorecidos, foram as que apresentaram maiores níveis de stresse, ansiedade e depressão. Verificou-se, contrariamente ao esperado, que as mães de crianças mais velhas são as que apresentam maiores índices de ansiedade, depressão e stresse. O mesmo sucedeu num estudo realizado por Baião, 2009, em que as mães de crianças mais velhas revelaram, níveis de stresse mais elevados em comparação com as mães de bebés. Tendo

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em conta a literatura, os resultados obtidos poderão estar relacionados com o estado clínico favorável dos bebés-alvo.

direito a participar na tomada de decisões e no processo de prestação de cuidados.

O facto de ter mais filhos associa-se a um maior número de acontecimentos stressantes, os resultados estão de acordo com os estudos (Baião, 2009; Jorge, 2004), em que ter mais filhos associa-se a um maior número de acontecimentos stressantes. A hospitalização da criança traz dificuldades essencialmente a nível familiar e, mais relacionadas com o filho doente e os outros filhos, imaginando como suporte a família nuclear e de origem (Jorge, 2004). Foi possível verificar neste estudo que as grandes fontes de stresse na família foram os filhos doentes, o hospitalizado e os outros.

As respostas dos pais à hospitalização dependem da gravidade e eminência de ameaça ao filho doente, capaci¬dade de mobilização dos recursos familiares, experiên¬cias anteriores, crenças e valores e outros. A culpa é uma resposta quase universal para os pais (Jorge, 2004).

As crianças hospitalizadas por doença de início súbito provocaram nas mães níveis mais elevados de ansiedade, contrariamente à depressão e stresse que se relacionam com doenças de início insidioso. Nas doenças de início súbito, as mudanças comportamentais e afectivas requerem dos pais e família uma rápida mobilização das suas competências para lidar com a situação de crise, enquanto nas doenças de aparecimento prolongado existe um período de maior adaptação (Jorge, 2004). Estes dados vêm confirmar os resultados de um estudo realizado por Pereira e Lopes (2005), em que os autores referem que após o primeiro impacto do diagnóstico da doença, os pais passam por uma fase tipicamente caracterizada por um período de ansiedade, raiva, protesto, associado com sentimentos de culpabilização. A fase de início insidioso, corresponde neste estudo às doenças crónicas, nesta fase ocorre o reconhecimento de que a condição de doença crónica existe. Nesta fase podem surgir sentimentos de depressão, desespero e isolamento, no qual prevalece e encontra-se exacerbado um sentimento de vulnerabilidade e solidão associado a um sentido marcado de perda (Pereira & Lopes, 2005). Nesta fase de doença foram manifestados sentimentos de stresse por parte das mães, pressupõe-se que esteja relacionado com o facto de uma nova confrontação com o processo de hospitalização. A experiência da família de doença e/ou hospitalização, pode conduzir a situação de crise ou numa situação de crescimento ou maturação da família (Pedro, 2009).

CONCLUSÕES A hospitalização da criança é um importante aconteci¬mento na vida familiar podendo apresentar-se como uma emergência, atendendo a que a família necessita de ajuda externa para se proteger de uma mudança não desejada. Pode ser o ponto de partida para a crise, quando o auxí¬lio externo não é suficiente para evitar a necessidade de uma mudança qualitativa. O modo como a família se adapta à situação de ter uma criança doente e hospitalizada, depende dos seus próprios recursos intrínsecos, bem como de suportes familiares e sociais disponíveis. A atenção passa por conhecer os seus medos, dificuldades, sentimentos e necessidades, respeitando o conhecimento parental da criança e o seu

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Os cuidadas de enfermagem devem dar resposta as necessidades cognitivas, emocionais, comportamentais dos pais. Para estes, é importante: ver que os filhos estão a receber os cuidados físicos competentes, compreender a situação clínica, sentir que são importantes para os seus filhos e capazes e que tenham oportunidade de discutir os sentimentos sobre a hospitalização. O papel do enfermeiro na ajuda aos pais passa pelo reconhecimento e a descoberta dos seus potenciais recursos, de acordo com a sua própria personalidade, para a resolução dos seus problemas. A ajuda só será eficaz quando o enfermei¬ro interiorizar que só o ajudado possui os recursos base para resolver o seu problema; este, apenas deve orientar e assistir e nunca decidir ou substituir no processo de resolução de problemas. Assim, a ajuda faz com que haja no outro crescimen¬to, desenvolvimento, maturidade, um melhor funcionamento e uma maior capacidade para enfrentar a vida (Chalifour, 1993; Lazure, 1994). Com a noção de relação subentende-se a presen¬ça de elos de contactos, de uma forma de coexistência.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Baião, Rute (2009). Stress Parental e Prematuridade [Texto policopiado]. Lisboa: Universidade de Lisboa: Faculdade de Psicologia e Ciências de Educação. Dissertação de Mestrado em Psicologia. Bicho, D; Pires, A. (2002) Comportamento de mães de crianças hospitalizadas devido a queimaduras. Análise Psicológica, 1 (XX): 115-129. Chalifour, J. (1993). La relation d’aide eu soins infirmiers: une perspective holistique-humaniste. Montreal: Gâetan Morin Editeur Itée. Ferreira, P. [et al]. (2010). Validação e análise da precisão da versão em português do Needs of Parents Questionnaire. Jornal de Pediatria. Vol. 86, Nº 3, p. 221-227. Gomes, P. (1999). A criança e a Nova Pediatria. Lisboa: Fundação Calouste Gulbenkian. Jorge, A. (2004). Família e Hospitalização da Criança - (Re) Pensar o Cuidado em Enfermagem. Loures: Lusociência. Lazure, H. (1994). Viver a relação de ajuda: abordagem teórica


e prática de um critério de competência de enfermagem. Lisboa: Lusodidacta. Marinheiro, P. (2002). Enfermagem de Ligação. Coimbra: Quarteto. Moleiro, A.; et al (1991). Humanizar o atendimento à criança. Lisboa. Secção de Pediatria Social da Sociedade Portuguesa de Pediatria. Mota, A. (2000). Psiquiatria de Ligação. Medicina Interna Vol. 7, N. 4. Pedro, J. (2009). Parceiros no Cuidar: A perspectiva do Enfermeiro no cuidar com a família, a criança com doença crónica [texto policopiado]. Porto: Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar. Dissertação de Mestrado em Ciências de Enfermagem. Pereira, M. & Lopes, C. (2005). O doente oncológico e a sua família: Manuais Universitários. 2ª Edição. Lisboa: Climepsi Editores. Reis, G. & Santos, M. (1996). A importância da presença dos pais na unidade de cuidados intensivos do hospital pediátrico de Coimbra. Sinais vitais, 8: 25-28. Ribeiro, J; Honrado, A. & Leal, I. (2004). Contribuição para o estudo da adaptação Portuguesa das escalas de Ansiedade, Depressão e Stress (EADS) de 21 itens de Lovibond e Lovibond. Psicologia, Saúde & Doenças, Ano/vol. V, número 002. Sociedade Portuguesa de Psicologia da Saúde. Lisboa, Portugal, 229-239. Silva, M. F.(1999). Diferenças de género na depressão e desempenho profissional [texto policopiado]. Porto: Faculdade de Medicina da Universidade do Porto. Dissertação apresentada com vista à obtenção do Grau de Mestre, no âmbito do V Curso de Mestrado em Psiquiatria e Saúde Mental. Vaz Serra, A. (2002). O stress na vida de todos os dias. Coimbra: Gráfica de Coimbra. Viana, V; et al (2005), Apoio às mães em crise num Serviço de Neonatologia. Psicologia, Saúde & Doenças, Ano/vol. VI, número 002. Sociedade Portuguesa de Psicologia da Saúde. Lisboa, Portugal, 119-130.

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8 As famílias com doentes mentais Maria Filomena Pereira Gomes1; Maria Manuela Martins2; José Amendoeira 3

RESUMO As políticas de saúde vão no sentido de se manterem os doentes mentais na comunidade. À família é exigido o papel de cuidador para o qual não está preparada, não compreende o comportamento do doente nem as manifestações da doença lidando ainda com a culpa, a sobrecarga física e emocional, o isolamento social, e, muitas vezes, dificuldades económicas. Com este estudo pretendemos identificar necessidades em saúde nas famílias com doentes mentais e desenvolver estratégias saudáveis para ultrapassar as dificuldades causadas pela doença. Queremos assim contribuir para a promoção da saúde das famílias com doentes mentais. Optamos por uma amostra constituída por 20 famílias de doentes mentais. Recorremos a entrevistas semi-estruturadas. O tratamento de dados foi sujeito a análise de conteúdo As famílias sentem-se inseguras e sem saber o que fazer, manifestando que seria importante saber como lidar com o doente e a quem recorrer numa situação de desequilíbrio. Estas informações são importantes no planeamento de cuidados e permitem aos enfermeiros que trabalham com família de doentes mentais intervir junto delas ajudando-as a reajustarem-se aos seus novos projectos de vida. PALAVRAS-CHAVE: Doentes Mentais; Cuidados; Famílias.

ABSTRACT Health policies support that people with mental disease should live within the community. Families are expected to take care of their mentally ill members but they are not prepared to deal with it. The family does not understand the patient’s behavior or the manifestations of the disease still dealing with guilt, physical and emotional burden, social isolation, and often economic difficulties. The aim of this study is to identify the health needs in families with mentally ill and develop healthy strategies to overcome

the difficulties caused by the disease. We want to help to promote the health of families with mentally ill patients. A sample of 20 families of mentally ill was studied through semi-structured interviews. Data processing was subjected to content analysis. Families feel insecure, not knowing what to do. They state that it would be important to know how to deal with the patient and who can help them when they turn to an imbalance. This information is important to plan some care and enable nurses working with families of mental patients to intervene with them, so that they can readjust to their new life projects. KEYWORDS: People with Mental Illness; Health Care; Families.

INTRODUÇÃO As orientações políticas sobre a saúde, e, particularmente sobre a saúde mental vão no sentido de se manterem os doentes mentais na comunidade. Aí, as observações relativas à responsabilidade da família sobre o adoecer de um dos seus membros são frequentes. Em muitas situações e, aparentemente cada vez mais, a família, ou a ausência dela, constitui o centro de perturbações emocionais. Alguns comportamentos, mais ou menos agressivos, que, por vezes, se verificam nas famílias têm uma dimensão diferente das observadas noutros contextos. Por outro lado, esperase que seja aqui que qualquer elemento do grupo familiar encontre suporte psíquico e emocional para responder às complexas exigências da sociedade actual. A família é reconhecida como o grupo social mais significativo da sociedade e tem sofrido alterações ao longo dos tempos, tanto na sua estrutura como no desempenho dos seus papéis e nas interacções com a comunidade. A família constitui o primeiro lugar de toda e qualquer educação e, assegura a ligação entre o afectivo e cognitivo e a transmissão de valores (Unesco: 1996).

Doutoranda e Professora Coordenadora na Escola Superior de Enfermagem da Universidade do Minho, fgomes@ese.uminho.pt Doutora e Professora Coordenadora na Escola Superior de Enfermagem do Porto, mmartins@senf.pt 3 Doutor e Professor Coordenador na Escola Superior de Enfermagem de Santarém, jjpam@netcabo.pt Submetido em 22-01-2011. Aceite em 31-05-2011. Citação: Gomes, M. F. P.; Martins, M. M. & Amendoeira, J. (2011). As famílias com doentes mentais. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5, 52-58. 1 2

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Apesar de sabermos que os jovens de hoje adquirem a sua identidade também fora da família, esta não pode deixar de se responsabilizar pelo crescimento dos seus membros. É nela que cada um encontra o espaço educativo por excelência, e é frequentemente considerada o núcleo central de individualização e socialização essencialmente devido à multiplicidade de estímulos para o desenvolvimento de emoções e afectos, positivos e negativos, entre todos os elementos que são essenciais para um crescimento saudável. Estas interacções interferem com o desenvolvimento dos seus membros no interior da família sendo, também, este o espaço onde se adquire o conceito de saúde e hábitos de vida saudável. Quando em presença de doença mental a familia enfrenta situações mais complexas do que aquelas que viveria se esta condição não existisse, talvez por não ter conhecimento sobre a doença, por não compreender a sintomatologia ou porque as perspectivas de vida, tanto do doente como dos outros membros da familia poderão ser afectadas. Mesmo quando se adaptam com a presença da doença fazem-no à custa de muitas privações. Reduzem a sua participação em eventos, mudam hábitos sociais e no relacionamento familiar, intensificam a atenção sobre o doente e convivem com o estigma e mitos que ainda hoje persistem (Nasi, Stumm, Hildebrandt, 2004). Estas autoras acrescentam que a equipe de saúde, frequentemente, só se preocupa com o doente e com sua medicação. Reforçam ao familiar que a única alternativa é o uso correto da medicação e muitas vezes esquecem-se de se aproximar desta família que também precisa de atenção e de acompanhamento adequado. Ao analisarmos muitos dos estudos publicados sobre as familias que convivem com doentes mentais encontramos concordancia sobre o sofrimento de todo o agregado. Por outro lado, não é fácil encontrar estudos que tenham a familia como actores centrais no sentido de os ajudar a adequar estratégias com as quais eles próprios se sintam bem, isto é, que procurem o bem estar de todos e cada um individualmente. Outros estudos têm demonstrado que as famílias muitas vezes não sabem como resolver os seus problemas por desconhecerem a doença mental e sistemas de apoio comunitário a que possam recorrer (Amaral e Durman, 2004; Colvero, Ide e Rolim, 2004). Perante estas dificuldades as relações e as possibilidades de convivência entre os doentes e os seus familiares são prejudicadas. Esta coabitação com o doente e com a doença deve permitir à família “ser tratada como um cliente que necessita de cuidado, porque apresenta problemas específicos” (Oliveira e Loyola, 2004: 221). Por isso defendemos que o centro da intervenção deve ser a família para que possa realmente expressar as suas reais dificuldades para, então, poder usufruir de uma melhor qualidade de vida. Este conceito já foi expresso pelo Comité Económico e Social Europeu (2006: 11) ao defender que se deve criar uma estratégia para resolver os problemas de saúde mental mas terá que ser apoiada na sociedade do conhecimento para que haja “uma ideia clara dos conceitos

relacionados com a saúde mental e do que abrangem” mas também que tenha capacidade para captar a amplitude do problema e a dinâmica que ele comporta. A Comissão responsável pela elaboração do Plano Nacional de Saúde Mental 2008-2016 reconhece que há problemas que contribuem para o reduzido progresso na área da psiquiatria, nomeadamente “i) A reduzida participação de utentes e familiares; ii) A escassa produção científica no sector da psiquiatria e saúde mental; iii) A limitada resposta às necessidades de grupos vulneráveis; e iv) A quase total ausência de programas de promoção/prevenção” (PNSM, 2008, p.59). Paralelamente o Ministério da Saúde, pela voz da Alta Comissária para a Saúde, expressa que o Ministério da Saúde “está empenhado em executar as recomendações da OMS-Euro, de forma a obter mais ganhos em saúde para a população portuguesa, a assegurar a sustentabilidade do sistema de saúde e a reduzir desigualdades em saúde”, Março último após o conhecimento da avaliação do Plano Nacional de Saúde 2004-2010 que prova que as metas em saúde mental não foram alcançadas.

A FAMÍLIA DO DOENTE MENTAL: BREVE ABORDAGEM Uma família saudável será aquela que, em situação de ajustamento e adaptação a uma situação de stress: i) é capaz de dar resposta às necessidades dos seus membros, de lidar de forma eficaz com as transições; ii) é flexível face à distribuição do poder; e iii) mantém os padrões de interacção e as regras de funcionamento entre si e com a comunidade onde se insere (McCubbin e McCubbin, 1993). Olson e colaboradores (1989) consideram, ainda, a necessidade de manutenção de um equilíbrio de coesão e de adaptabilidade, facilitadores de uma boa comunicação entre os seus membros. Observamos no dia-a-dia que as perturbações mentais exercem grande impacto sobre o equilíbrio das famílias, porque “essas famílias proporcionam não só apoio físico e emocional, mas suportam também o impacto negativo do estigma e da descriminalização” (OMS, 2002: 58). Quando estas famílias não conseguem utilizar as suas estratégias de adaptação, necessitam de ajuda externa, “...fontes de suporte (...) comunitário, disponíveis” (Martins: 2002: 139), que lhes permita recuperar o equilíbrio. A literatura revela-nos que o aparecimento da doença mental num membro da família faz com que esta família precise de ajuda para lidar com “... a culpa, a sobrecarga, o pessimismo e o isolamento social, que surgem do sofrimento que a loucura imprime, tanto para eles quanto para a pessoa que adoece” (Souza e Scatena, 2005: 174). Também referem que cada família que convive com a doença mental vive essa experiência de uma forma única e constitui

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sempre “um momento crítico do seu ciclo de desenvolvimento” (Souza e Scatena, 2005: 177). É necessário encontrar soluções para ajudar a família a repor o seu equilíbrio emocional. Por isso, é necessário ir-se ao encontro destas pessoas para que sejam elas a expressarem o que pensam e como convivem com a situação no quotidiano. A revisão da literatura especializada demonstra que as primeiras tentativas sistemáticas de avaliar o impacto da sobrecarga da doença mental para a família surgiram em 1955, que investiga os problemas emocionais e cognitivos apresentados pelas esposas durante a doença dos seus maridos, ao processo de ajustamento à doença na família, e à insatisfação das famílias face à informação disponível e ao acesso aos profissionais de saúde (Marsh:1992). Schene et al. (1993) ao fazer uma revisão de 21 instrumentos mais usados, para avaliar o impacto da doença mental na família, lembram-nos que todos os pesquisadores consideram os sintomas e os comportamentos do doente como sendo factores de stress crónicos com os quais os membros da família devem aprender a lidar. As alterações da dinâmica familiar verificam-se a vários níveis, tais como: i) sentimentos de angústia; ii) consequências financeiras resultantes de desemprego ou assiduidade precária; iii) interacção familiar prejudicada; iv) afastamento rede social da família; v) estigma; vergonha; vi) pouca participação em actividades de lazer; de entre outras. Face a tanta complexidade nas dinâmicas familiares destas famílias, é necessário ir ao seu encontro para que se possa construir um projecto terapêutico que as ajude a encontrar resposta para as suas dificuldades, incorporadas e articuladas com outros sectores sociais centradas no modelo de intervenção em promoção da saúde. Assim, pretendemos com este estudo: identificar necessidades em saúde nas famílias com doentes mentais para que possam desenvolver estratégias saudáveis para ultrapassar as dificuldades causadas pela doença. É nosso objectivo, também, contribuir para a promoção da saúde das famílias com doentes mentais. É esse o nosso propósito ao tentarmos identificar os seus recursos e as suas necessidades para a implementação de um modelo de promoção de saúde.

METODOLOGIA Após o cumprimento de todos os procedimentos éticos, tanto junto das Instituições onde os doentes estavam internados e dos familiares a entrevistar, seguimos o nosso percurso de colheita de dados até à sua análise.

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Amostra O universo do nosso estudo integra familiares de doentes com diagnóstico formulado pelo psiquiatra das entidades hospitalares onde forem realizadas as entrevistas. A amostra é constituída por vinte famílias num total de trinta e cinco elementos. Instrumento de Colheita de Informação A escolha de um instrumento de colheita de dados esteve condicionada pela informação que pretendíamos obter. Assim, porque consideramos o Modelo Calgary de Avaliação da Família como uma estrutura multidimensional: estrutural, de desenvolvimento e funcional que permitem colher dados importante para o conhecimento da família, optamos por elaborar uma entrevista semi-estruturada baseada nestes fundamentos. Também consideramos que estas três categorias de avaliação são fundamentais e conceptualiza o exercício do enfermeiro de família. O modelo original foi apresentado por Wrigth e Leahey em 2002. O guião da entrevista semi-estruturada foi, assim, construído a partir do Modelo de Avaliação Familiar de Calgary e é constituído por 19 questões. Procedimentos Procedemos à selecção aleatória das famílias, para a realização das entrevistas, que obedecessem aos critérios de inclusão atrás descritos. As famílias que entraram no estudo respeitavam os critérios pré estabelecidos. Teriam que ter um familiar internado com um diagnóstico do foro psiquiátrico formulado pelo médico da unidade de cuidados onde decorria o internamento, e, simultaneamente, aceitassem participar no estudo. Foi utilizado um guião de entrevista semi-estruturada. Para que pudessem decidir livremente se iriam ou não participar nas entrevistas, foram informados sobre todos os procedimentos a adoptar. Foram respeitados todos os princípios éticos exigidos num processo de investigação tanto no que se referem aos procedimentos com as Instituições envolvidas como com os familiares. É um estudo qualitativo. Os dados estão a ser analisados com recurso à análise de conteúdo com o auxílio do software nvivo8. Não estando esta fase do trabalho concluída, já encontramos, no entanto, alguns resultados que nos permitem tirar algumas conclusões.


ANALISE DOS RESULTADOS Assim, e face ao que atrás ficou expresso, temos dados que nos permitem identificar algumas dificuldades dos familiares. Quando as famílias estão conscientes da situação de doença de um familiar, poderíamos esperar que fossem capazes de agir em conformidade e gerir as suas vidas dentro de padrões normais do grupo social onde estão inseridos, isto é, tivessem assimilado um coping capaz de agir com naturalidade no meio onde habitam. No entanto, encontramolas inseguras pela complexidade do comportamento da doença, pela pouca informação que têm sobre a evolução, como se comportarem perante as manifestações do doente e com dificuldade em gerir as suas emoções. Verificamos que um elevado número de familiares declaram não saber nada sobre a doença, inclusive, em alguns casos, atribuem a causa a “cismas”, como nos relata, por exemplo, a filha de uma doente: “...isto são muitas cismas, porque ela, ela começou por achar-se gorda, começou por sentir-se feia, começou a engolir tudo para dentro dela e nunca falava com ninguém (...) depois daí cresceu um monstro dentro da cabeça dela com muitas fantasias” (F5e1). Noutros casos consideram que a situação de instabilidade social do País contribuiu para o agravamento da doença “... como ficou doente e se fala numa crise tão grande ele começou a pôr na cabeça dele que ia passar fome” (F10c). Não duvidamos que isso tenha influência, mas uma intervenção adequada dos enfermeiros podem ajudar a compreender melhor estas razões e a aceitá-las como factores desencadeadores do desequilíbrio. Relativamente à capacidade de reorganização familiar face à doença observamos que as famílias referem ter mais dificuldade de se reorganizar face ao aspecto económico. As responsabilidades de educação são tidas em conta, normalmente com preocupação, especialmente quando está em causa o desempenho escolar como podemos confirmar pelos discursos de familiares: “...o menino que tem 12 anos, perdeu um ano de escola...” (F13d), ou: “As minhas filhas sentem muito a falta da minha esposa [voz trémula]. A mais nova é muito boa aluna, a mais velha nem tanto e como agora perde algum tempo a ajudar-me com as tarefas lá de casa, estuda menos e tenho medo que as notas baixem...” (F20c). É evidente a reorganização face aos papéis dos membros da família, mas com prejuízo para algum deles, neste caso a educação formal. Manifestam dificuldade em lidar com a incerteza dos comportamentos do elemento doente “...nunca se está sossegada, nunca se sabe se a refeição vai ser sossegada, se não vai. (...) é sempre uma incerteza” (F11a), ou: “É a incerteza do futuro, é a incerteza. Quando ele sair daqui é ... Porque a gente é constantemente enganada. (...) a gente tá sempre a jogar na defesa, sempre a ver o que vai acontecer e sabe (...) isto cria uma angustia dentro de nós” (F11g). Estas dificuldades de convivência tornam-se muito mais claras quando o desejo, muitas vezes oculto, é verbalizado: “se houvesse uma casa onde estes doentes pudessem ficar... (...)

Se houvesse possibilidade de ficar aqui, (...) seria melhor ele ficar aqui!” (F3c). Quem pode intervir directamente junto destas famílias no sentido de as ajudar ou de encaminhar para a obtenção de apoios para minorar o seu sofrimento, muitas vezes manifestado por sentimentos de angustia, são os enfermeiros. No entanto, quando pedimos aos familiares de quem recebem apoio para lidar com as situações mais complexas, algumas que requerem novo internamento, os relatos são todos muito próximos “Não sei... Só se for pelo mesmo... pelo mesmo processo que foi agora. Porque ele agora veio com a guarda p’raí”.(F1b) e “Só sei como fizemos desta vez. Fomos ao delegado de saúde e polícia...” (F1b).

DISCUSSÃO DOS RESULTADOS Os extractos de algumas entrevistas são disso exemplo: “custa-me vê-lo assim e não poder fazer nada (...) eu não sei o que hei-de fazer” (B1). “isto já se arrasta há dois anos e não consigo médico que consiga descobrir o problema dele (C1). Aparentemente a situação que lhes traria mais tranquilidade seria a de prolongar o tempo de internamento “era bom que ele estivesse cá muito tempo a ver se fica completamente curado, mas isso depende (...) depende do doutor, não é? ...”(A1) ou “A minha mulher quer que ele esteja aqui meio ano. Mas eles com certeza também não querem que ele esteja aí meio ano. Às tantas querem despacha-lo” (A2). Adaptar-se à uma situação de doença mental não é fácil. Nas famílias que entrevistamos podemos identificar um sentimento de insegurança e desconforto diante da imprevisibilidade do seu comportamento futuro e apesar de aguardarem alguma expectativa positiva convivem com o medo de que algo súbito possa acontecer: “a mudança de humor (...) ele em cinco minutos consegue ficar super agressivo e esse é o problema maior (B2). “É inseguro ter uma pessoa daquelas em casa porque não se pode estar 5 minutos descansados (...) tem de haver sempre uma pessoa que o acompanhe 24 horas por dia ou senão não estamos descansados” (C1). A integração no meio é relativamente fácil de se conseguir quando se conhece os espaços e como nos movemos neles. Com comportamentos imprevisíveis pode tornarse embaraçoso ou incapacitante esta adaptação social. Para ajudar a ultrapassar esta dificuldade a família deve ter ao seu dispor alguma informação sobre os possíveis comportamentos que o doente pode apresentar face a uma situação de descompensação. As famílias revelam não saber o que fazer porque não sabem nada sobre a doença ou sobre como lidar com o seu familiar e notamos a diferença que elas próprias sentem sobre a explicação que lhes é dada se enfrentam um problema orgânico ou um problema psíquico. O filho de C faz um paralelismo interessante sobre a informação que recebeu

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ao ser-lhe diagnosticada uma doença orgânica e respectivos cuidados e a informação recebida relativamente à doença do pai: “No caso da minha doença, chamaram-me a mim, à minha esposa e à minha mãe e explicaram como devia lidar com a situação em casa, os cuidados que devia ter, o que devia ou não fazer, explicaram tudo ao pormenor”, conta “aqui a única informação que nos deram foi em caso de acontecer..., chamar a ambulância (...) e evitar as coisas ao alcance dele. O que é complicado porque é uma pessoa que toma dez comprimidos por dia” (C 1). Um aspecto que pode ser entendido como um certo “pôr à margem” os familiares, (pelos profissionais de saúde) é o facto de encontrarmos com relativa frequência expressões que denotam não terem conhecimento do estado e do evoluir da doença, como: “Não. Nunca fui informada de nada. Não sei” (A1). E continua: “Eu... o que sei é que quando ele é agressivo eu deixo e muitas vezes fecho-me no quarto (...) ou fecho-me na casa (...) onde eu estou, estou fechada! daí por um bocado saio outra vez e já está melhor” (A1). ”Só na net...e a psiquiatra falou comigo mas...é assim dá-me a ideia que eles também não sabem como lidar” (B1). Aparentemente este comportamento agressivo do doente poderia ser controlado ou minorado com pequenas interacções na relação entre mãe e filho se houvesse alguém do exterior que mediasse a interacção. Outras situações encontradas que não se coadunam com viver com qualidade de vida são as dificuldades em manter relacionamentos afectivos com os outros, incluindo os que lhe estão próximo e perdas de competência social, embora algumas vezes o tentem ocultar justificando o afastamento como: “Eu acho que eles têm vergonha (...) do filho ter um problema” (B1). “Enquanto família nunca tivemos, do resto da família, grande apoio (...) a partir do momento que surgiu o problema...” (C2); “escondem, abafam (...) na minha família tentam abafar” (C3); ou “... se me perguntarem digo que está na praia” (A1). Os recursos que se podem utilizar para lidar com a situação desagradável podem ser internos ou externos mas passam sempre pela aquisição de algumas competências que se vão adquirindo com a própria convivência. Podem passar por aprender a lidar com a doença e com as suas implicações, deixando muitas vezes projectos por realizar. “eu ter os meus objectivos, eu trabalhar e lutar por ter uma vida melhor e ter ao meu lado uma pessoa que é completamente diferente de mim (...) é complicado (...) é muito complicado” (B1). Estar com estes doentes em casa é uma permanente carga emocional e que facilmente nos é transmitida: “eu já percebi que a doença não tem cura (...) o internamento é um descanso” (B2), ou: “eu não sei como lidar com ele” (C3). Ao longo dos anos, com a tomada de consciência que a doença mental não tem cura leva a um sentimento de exaustão “sinto-me frustrada porque (...) sei que ele vai criar outra vez expectativas como quando saiu da outra vez e não vai acontecer nada e depois vai outra vez abaixo (...) vai acontecer exactamente a mesma coisa; portanto daqui a um ano se calhar nem isso vai estar

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aqui outra vez (...) perceba a minha impotência.” (B1). Alguns elementos referem ser importante a ajuda divina, através da oração: “Peço todos os dias a Deus” (A1). Os apoios que as famílias encontram quando o seu familiar descompensa, no final da primeira década do século XXI, são o recurso às forças policiais. Com falta de serviços de acompanhamento destas famílias a única forma de encontram quando o elemento doente entra numa nova crise o primeiro recurso é a GNR (Guarda Nacional Republicana). “Fui à guarda (leia-se: GNR)” ... delegação de saúde e o delegado... de um dia pró outro tratou dos papéis, e trouxe-o p’r’ aqui” (B1). Depois de várias décadas a estudar-se as repercussões que a doença mental traz para as famílias, como demonstram os estudos Marsh (1992), podemos concluir que continua a ser necessário insistir na necessidade de incluir a família em todo o processo do cuidar. Os familiares estão envolvidos com o doente e, por isso, as estratégias de intervenção terapêutica terão que contemplar todos os elementos do agregado que sintam essa necessidade para que se restabeleça o equilíbrio. Assim tornar-se-á mais fácil que a família adopte comportamentos e padrões de interacção familiar compatíveis com a gestão da ansiedade que o impacto da doença causa, melhora a capacidade de envolvimento nos novos papéis e funções da família, a qualidade das relações com o doente e ajustam novas atitudes em relação à doença, se for necessário. Sabemos que nem sempre é fácil identificar-se correctamente a causa da doença mental. Sabemos, inclusive, que a maior parte das vezes há um emaranhado de causas, ligadas entre si que torna complexo atribuir qual dela tem mais influencia na desadaptação do individuo ao meio onde está inserido. No entanto, pensamos que os conhecimentos actuais permitem oferecer uma informação à família que a ajude a aceitar as alterações de comportamento do seu familiar, causadas pela doença que, por sua vez, serão facilitadoras das relações interfamiliares. As políticas de saúde actuais vão no sentido de se manterem os doentes na comunidade, mas isso só será possível se a família estiver preparada para lidar com eles e com as implicações da doença mental. A “... culpa, a sobrecarga, o pessimismo e o isolamento social...” (Souza e Scatena, 2005: 174) são manifestações comuns a todas as famílias do nosso estudo, tal como o isolamento social e conflitos interpessoais na família. Tivemos oportunidade de observar que os familiares se deslocam aos serviços de internamento em vários momentos, essencialmente nas seguintes situações: visitar o doente, falar com o médico para que este colha informações sobre o doente ou quando o doente vai passar um fim-de-semana a casa. Em todos os momentos as intervenções são centradas no doente. Se questionam sobre a evolução do estado de


saúde do seu familiar as respostas mais frequentes são: “está bem”, “está melhor”. As famílias ao dirigirem-se aos técnicos aguardam mais que isto. Estes momentos podem ser reservados, também, para um diálogo centrado na família. Uma correcta intervenção junto das famílias, esclarecendo sobre os sintomas e reforço sobre a necessidade de adesão à terapêutica são importantes, mas as possibilidade de sucesso são mais elevadas se forem acompanhadas de estrategias para lidar com o familiar doente,como evitar os conflitos a críticas desvalorativas ao doente bem como um encaminhamento correcto se observarem alguma alteração do comportamento ou se se prevê uma situação geradora de maior ansiedade que possa implicar alguma mudança nos cuidados ao doente. Algumas vezes, acredito, que se as familias tivessem a abertura por parte dos enfermeiros ou dos médicos do serviço de lhes poderem telefonar numa situação geradora de stress, a sobrecarga emocional diminuiria consideravelmente. São pequenas intervenções que podem ser uteis pois permitem ao familiar não se sentir só e sabe a quem recorrer em momentos de crise e fariam a diferença em todo o processo terapeutico. Está-se a cuidar a familia quando esta é ajudada a compreender os comportamentos do doente, quando lhe é reconhecido o esforço para cuidar do seu familiar, ora vigiando comportamentos, ora colaborando para a adesão terapeutica, mas, e essencialmente, escutandoos e valorizando as suas dificuldades, centrando-as nos problemas actuais auxiliando-a a negociar soluções ou adoptar novas formas para lidar com os problemas.

CONCLUSÕES Face a uma análise que ainda não é exaustiva, devido à fase de desenvolvimento do estudo, já podemos, no entanto, extrair algumas conclusões. Assim, algumas famílias têm dificuldade em se adaptar à situação de doença mental num dos seus membros, vivendo permanentemente em situação de angustia e medo, chegando a manifestarem esgotamento. Têm dificuldade em se organizarem face à ocorrência de doença. Muitas vezes nem aceitam que haja doença o que dificulta a procura de estratégias eficazes para lidarem com a situação. Frequentemente preferem isolar-se dos grupos sociais, inclusive da família alargada para tentarem esconder o estigma que ainda permanece na comunidade. Esta realidade é bem documentada na expressão: “é daquele tipo de doenças invisíveis que á partida, se fosse uma perna partida ou uma dor qualquer... não....é aquela dor silenciosa que as pessoas custam um bocado... eu próprio apesar de já acompanhar isto á oito anos, foi-me difícil de entender” (F15c). A conclusão que se torna mais pertinente reter refere-se à atitude dos enfermeiros perante o sofrimento destas famílias.

Não encontramos referências claras a apoio que estes profissionais oferecem. Na fase em que se encontra o estudo ainda não nos atrevemos a apontar soluções no sentido de ajudar as famílias a desenvolver estratégias saudáveis para que sejam capazes de ultrapassar as dificuldades causadas pela doença mental. Acreditamos que teremos oportunidade de concluir este objectivo num futuro próximo e partilha-lo com todos os que lidam com estas famílias. Devemos lembrar que se o objectivo da promoção da saúde familiar é recuperar a saúde de todos os membros da família, quando, por qualquer razão esta está ameaçada (Stanhope e Lancaster, 1999), pelos dados que já possuímos podemos afirmar que ainda há muito a fazer para ajudar as famílias dos doentes mentais. Não nos devemos esquecer que quem cuida é o enfermeiro e este deve ter “cada vez mais clara a percepção das capacidades, das qualificações e das competencias que desenvolvem quotidianamente” não podendo nem devendo ter “dificuldade em assumir um papel mais significativo na construção e desenvolvimento da saude das pessoas, grupos e sociedade” (Amendoeira, 2006:24).

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS Amendoeira, J. (2006). Enfermagem, disciplina conhecimento. In: Sinais Vitais, n.º 67, Julho, 19-27.

do

Amaral e Durman, (2004). O que pensa a família sobre o atendimento oferecido pela Psiquiatria. Disponivel em: http:// periodicos.uem.br/ojs/index.php/ActaSciHealthSci/ articlevi ewFile/1629/1064. Alarcão, M. (2000). (des)Equilíbrios familiares. Coimbra, Quarteto. Bomar, J. P. (1996). Nurses and family health Promotion: Concepts, assessment, and interventions. Philadelphia: W.B. Saunders. Comissão das Comunidades Europeias (2005). Livro verde - Melhorar a saúde mental da população: rumo a uma estratégia de saúde mental para a União Europeia. Comité Económico e Social Europeu (2006). Parecer sobre o Livro verde - Melhorar a saúde mental da população: rumo a uma estratégia de saúde mental para a União Europeia. Colvero,L. A.; Ide, C.A.C.; e Rolim, A. A. (2004). Família e doença mental: a difícil convivência com a diferença. In: Rev Esc Enferm, USP38(2), 197-205. Fawcett, J. (2000). Analysis and evaluation of contemporary

Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5 (JUN., 2011)

57


nursing knowledge: nursing models Philadelphia: F. A. Davis Company.

and

theories.

Fernandes, A. (1995). Métodos e regras para elaboração de trabalhos académicos e científicos. Porto Editora: Porto. Gubman, G. D.; Tessler, R. C. (1987). The impact of mental illness on families. In: journal of Family Issues, vol. 8, nº 2, , p. 226-245. Marsh, D.T.; Johnson, D.J. (1997). The family Experience of mental illness: implications for intervention. In: Professional Psychology: research and practice, vol. 28, nº 3, 229-237. Marsh, D.T. (1992). Families and Mental Illness: New directions in professional practice. New York: Praeger. Martins, M. M. F. P. S. (2002). Uma crise acidental na família: o doente com AVC. Formasau: Coimbra. Martins, M. S. M. (2003). A família, um suporte ao cuidar. In: sinais Vitais, n.º 50, 52-56. McCubbin, M.A. (1993). Family stress theory and the development of nursing knowledge about family adaptation. In S.L. Feetham; S.B. Meister; J.M.Bell; e C.L. Gillis - The Nursing Family. New Bury Park: Sage Publications, 46-58. McCubbin, M. A., e McCubbin, H.I. (1989). Families coping with illness: The resiliency model of family stress, adjustment and adaptation. In: Danielson C. B.; Hamel-Bissel B.; e P.Winstead-Fry - Families, health e illness: Perspectives on coping and intervention. St. Louis: Mosby. Minuchin, S. (1990). Famílias: Funcionamento e Tratamento. Porto Alegre: Artes Médicas. Minuchin, S; Fishman, H. Ch. (1989). Técnicas de terapia familiar. Barcelona: Ediciones Paidos. Nasi, C.; Stumm, L. K.; Hildebrant, L. M. - Convivendo com o doente mental psicótico na ótica do familiar. Revista Electrónica de Enfermagem, v. 06, n. 01, 2004. Disponível em www.fen.ufg.br

58

Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5 (JUN., 2011)

Oliveira, R.M.P.; Loyola, C.M. (2004) - Família do paciente psiquiátrico: o retrato de uma ilustre desconhecida. Acta Scientiarum. Health Sciences, vol. 26, n.1, p. 213-222. OMS (2002). Relatório mundial de saúde 2001: nova compreensão, nova esperança. Ministério da Saúde. Lisboa: Direcção-Geral da Saúde. Olson, D. H. [et al.] – (1989) - Families. Los Angeles: Sage. PNSM (2008). Disponivel em: http://www.acs.min-saude.pt Quivy, R. e Campenhoudt, L. V. (1994). Manual de Investigação em Ciências Sociais. Lisboa: Edições Gradiva. Scazufca, M.(2000). Abordagem familiar em Esquizofrenia. In: Rev Bras Psiquiatr: 22 (Supl I), 50-52. Souza, R.; Scatena, M. C. M.(2005) - Produção de sentidos acerca da família que convive com o doente mental. Rev Latino-am Enfermagem; Março Abril; 13(2):173-9. Disponivel em: www.eerp.usp.br/rlae. Schene, A. H.; Tessler, R.C.; e Gamache, G.M. (1994). Instruments measuring family or caregiver in severe mental illness. Social Psychiatry Epidemiological. Stanhope, M. (1999). Teorias e Desenvolvimento Familiar. In Stanhope, M. & Lancaster, J. Enfermagem Comunitária: Promoção de Saúde de Grupos, Famílias e Indivíduos. 1.ª ed. Lisboa : Lusociência, pp. 492-514. Relvas, A. P.; Alarcão, M. (2002). Novas formas de famílias. Coimbra: Quarteto. Vaz Serra, A. Stress (1994). Coimbra: Coimbra Médica. Wright, L. M.; Leahey, M. (2000). Enfermeiras e famílias, um guia para avaliação e intervenção na família (3ª. ed.). São Paulo: ROCA. www.saude-mental.net/index.2009.04.07


9 Determinismos em saúde mental comunitária Célia Machado1; Paulo Correia 2; Paulo Passos3

O artigo revê-se no registo das críticas às práticas em Saúde Mental Comunitária, no que se refere à vulnerabilidade nas execuções, em comparação com a adesão às regras relativas à planificação e à avaliação.

A prática, para a promoção do sentido psicológico das comunidades, exige a integração dos intervenientes nos espaços comunitários, de modo a que estes se transformem em núcleos facilitadores de mudanças nas funcionalidades sociais.

A imponderação sobre as modalidades que intentam fazer cumprir os objectivos, são regências que protegem o fornecedor, mantendo o consumidor na expectativa ou no desconhecimento e/ou na insatisfação pelo produto.

A prática deve fomentar que estas modificações sejam canalizadas no sentido da actuação das convicções de posicionamentos motivacionais, com reflexos claros de ajustada ambição, dirigida ao serviço gregário.

A planificação e a avaliação deverão estar no contexto adaptativo dos executores, no sentido de ser viabilizada a flexibilização do plano, ao longo das necessidades de ajuste de toda a aplicabilidade das intenções aos alvos direccionados.

A execução contempla, obrigatoriamente, a investigação pura, mas de utilidade prática, exigindo a continuidade e as parcerias, de forma a que sejam devolvidas ao indivíduo, as suas dimensões sociais/comunitárias, sendo que actos pontuais não permitem a responsabilização para a referência e para a pertença.

Serve de suporte crítico, a frequência com que evidenciam as práticas, descentradas da eventual força interventiva dos executantes, tão só pelo desinvestimento, surgido na sequência da sua não implicação em todas as fases de criação e reestruturação dos planos, sempre que estes são elaborados à margem do real conhecimento dos sistemas sociais e comunitários. Neste sentido, sugerem-se alguns levantamentos dos determinantes em toda a esfera de intervenção em Saúde Mental Comunitária, no intento de reforçar posicionamentos críticos, bem como elevar níveis de satisfação profissionais e contribuir para a promoção da efectividade da eficácia do acto de laborar em Saúde Mental Comunitária, em todas as suas dimensões, mas com enfoque acrescido aos cenários promotores de saúde. Toda a esfera de intervenção comunitária deve estar subordinada ao lema da programação (planificação), avaliação e execução, no contexto da insistência técnica e científica da promoção da mudança social e dos efeitos psicológicos dos sistemas comunitários. Dando centralidade para as práticas de programação e de avaliação, acresce-se ênfase a esta centralidade às práticas e formalidades de execução, uma vez que, programar e avaliar são tarefas impróprias quando, inestética e impunemente, se divorciam, por vezes intencionalmente, das execuções, elaborando-se, contudo, relatos de operatividade.

A prática suporta-se pelos levantamentos dos recursos comunitários e a sua utilização, pela via da integração. Executar, nos registos ajustados, promove a absoluta e necessária activação social, facilitando assim, a modificação atitudinal, em detrimento das falsas e inúteis intenções de mudança de comportamentos. Executar, exige uma remodelação no desenho do papel profissional, renascendo um novo modelo de prestação de serviços. Assim, e necessário é reforçar esta questão, salienta-se que laborar em qualquer das variantes de saúde comunitária, não pode ser um acto prisioneiro de idiossincrasias individuais ou institucionais, mas sim uma matriz de actos continuados e centrados na fomentação da acessibilidade à integração e relação. A Saúde Mental Comunitária, deverá ser praticada, como excelência interventiva, no registo da constante necessidade evolucionista, fruto de experiências que ultrapassarão as ameaças clássicas incluídas nas escalas de protecção social – experiências essas enriquecidas pela promoção de direito existencial, no eixo do estar actuante na colorida sucessão temporal, em vez de celebrar a lenta gratidão de expectante, na sombria, mas frequentemente conveniente, passividade.

Medica de Medicina Geral e Familiar - Centro de Saúde de Braga I. Psicologo Clínico, ACES – BARCELOS 3 Psicólogo Clínico, Assessor de Psicologia Clínicada Carreira Técnica Superior de Saúde no Centro de Saúde de Braga I Submetido em 24-05-2011. Aceite em 31-05-2011. Citação: Machado, C.; Correia, P. & Passos, P. (2011). Determinismos em saúde mental comunitária. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5, 59. 1 2

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10 Congresso de Saúde Mental 2011

AUDITÓRIO DO INSTITUTO PIAGET (CAMPUS ACADÉMICO DE SILVES, EM SILVES)

10 E 11 DE NOVEMBRO DE 2011

DADOS IMPORTANTES Envio de comunicações livres/ poster até 30 de Setembro; Aviso de aceitação de comunicações livres/poster até 5 de Outubro;

O CIDADÃO NA GESTÃO DA SUA SAÚDE E BEM ESTAR

Programa definitivo até 10 de Outubro;

NOVOS PARADIGMAS DE COMUNICAÇÃO EM SAÚDE MENTAL

Envio de artigos para o e-book do congresso até 30 de Outubro

13H00 Almoço de trabalho

Informações sobre o programa provisório, ficha de inscrição, regulamento de participação com comunicações livres/postes, no site da SPESM, em www.spesm.org

Painel de Conferências II

PROGRAMA PROVISÓRIO

14H30-16H00 DADOS DO ESTUDO SOBRE A SAÚDE MENTAL EM PORTUGAL COMUNICAÇÃO SOCIAL E SAÚDE MENTAL

10 DE NOVEMBRO DE 2011

DA COMUNICAÇÃO À COMUNICAÇÃO TERAPÊUTICA EM SAÚDE MENTAL

09H00 Recepção aos participantes

16H00 Intervalo para café

09H30 SESSÃO DE ABERTURA Painel de Conferências I

16.30H18.30

09H45-11H15 IMPACTE DA LITERACIA NA SAÚDE MENTAL

Workshop – RISOTERAPIA

LITERACIA EM SAÚDE: OS PROFISSIONAIS DE SAÚDE COMO MEDIADORES NA PROMOÇÃO DA SAÚDE MENTAL 11H15 Intervalo para café

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11H45-13H00 SISTEMAS PERSONALIZADOS DE INFORMAÇÃO DE SAÚDE

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Comunicações Livres/ Posters

Encontro com os Peritos: AUTORES DE OBRAS NA ÁREA DA SAÚDE MENTAL 20H00 Alimentação e saúde mental (Jantar convívio) 22H00 Actuação das tunas


11 DE NOVEMBRO DE 2011 09H00-11H00 Comunicações Livres/posters Encontro com os Peritos: INVESTIGAÇÃO EM SAÚDE MENTAL SISTEMAS DE INFORMAÇÃO EM SAÚDE MENTAL GESTÃO DA INFORMAÇÃO EM SAÚDE MENTAL: QUESTÕES ÉTICAS 11H00 Intervalo para café Painel de Conferências III 11H30-13H00 IMPACTE DAS CRENÇAS E ATITUDES ACERCA DA DOENÇA MENTAL VULNERABILIDADE MENTAL NA TRANSIÇÃO PARA A ADULTICIA IMPACTE DA COMUNICAÇÃO NA IDEACÇÃO/RISCO DE SUICÍDIO 13H00 Almoço de trabalho Painel de Conferências IV 14H30-16H30 A ACÇÃO INFORMATIVA COMO EXERCÍCIO DA AUTONOMIA NA ENFERMAGEM DE SAÚDE MENTAL VIOLÊNCIA FÍSICA E PSICOLÓGICA NO IDOSO: RISCOS ASSOCIADOS À INFORMAÇÃO DA NECESSIDADE DE INFORMAÇÃO AO PROCESSO DE INFORMAR NA PESSOA COM DEMÊNCIA PSICOEDUCAÇÃO E EMPOWERMENT: O PODER DA INFORMAÇÃO 16H30 Sessão se encerramento / entrega dos prémios 17H00 REUNIÃO GERAL DA SPESM

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11 Congresso SPESM 2011: Informação e Saúde Mental

AUDITÓRIO DO INSTITUTO PIAGET DE SILVES (ALGARVE - PORTUGAL). 10 E 11 DE NOVEMBRO DE 2011 REGULAMENTO PARA A SUMISSÃO DE PÓSTERS E COMUNICAÇÕES LIVRES Os autores deverão submeter os seus trabalhos até ao dia 31/07/2011 (1ª fase) ou 30/09/2011 (2ª fase) Via e-mail Preferencialmente através do site da SPESM www.spesm. org ou através do e-mail: dir.spesm@gmail.com, Via Correio (incluir cópia em suporte DIGITAL) Prof. Carlos Sequeira Escola Superior de Enfermagem do Porto Rua Dr. António Bernardino de Almeida, S/N 4200-072 Porto, Portugal 1 - Os temas submetidos deverão enquadrar-se na temática da Saúde Mental 2 - Os autores: 2.1 - Deverão aceitar as condições estipuladas pela Organização do Congresso. 2.2 - Serão informados sobre a aceitação do trabalho por telefone ou e-mail até ao dia 05/10/11 (apenas serão inscritos no programa os trabalhos em que o autor principal esteja inscrito) 3 - A proposta de submissão deve ser composta por: 3.1 - Título do poster ou comunicação livre; Identificação dos autores (nome, morada, telefone, e-mail e local de trabalho); todas as propostas deverão referir se é para comunicação livre ou poster. Ver documento próprio 3.2 - Resumo do suporte do trabalho até 500 palavras constituído por Introdução, Objectivos, Metodologia (contexto/procedimento, se for trabalho de boas práticas), Resultados, Conclusões e Referências bibliográficas.

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Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental, 5 (JUN., 2011)

3.3 - As propostas de submissão para poster devem fazer-se acompanhar de uma versão impressa ou digital do poster; 4 - A construção dos posters deve contemplar os seguintes aspectos: 4.1 - Articular o texto com figuras, fotos, gráficos, ... 4.2 - O texto deve ser visível a 1,5m; 4.3 - O tamanho máximo é de 120/80; 4.4 - Os posters serão entregues no secretariado e afixados pela comissão organizadora até às 10:00 horas do dia 10 de Novembro de 2011. 4.5 - Será proporcionado um momento para discussão dos posters (5 minutos), no qual pelo menos um dos autores deverá estar presente junto do mesmo. 5 - Serão certificados todos os autores inscritos no evento. 6 - Serão premiados as três melhores comunicações e três melhores posters.


REGULAMENTO PARA ATRIBUÍÇÃO DOS PRÉMIOS 1 - Prémios: 1º classificado cheque no valor de 150 Euros (cada); 2º classificado cheque no valor de 100 Euros (cada); 3º classificado – Menção honrosa e prioridade na publicação de artigo sobre a comunicação/poster na revista da SPESM 2 - A seriação é da responsabilidade da Comissão Científica e da sua decisão não cabe recurso; 3 - O prémio será atribuído, apenas, aos autores presentes na sessão de encerramento. 4 - Se o primeiro classificado não estiver presente, o prémio transitará para o 2º e assim sucessivamente. 5 - A entrega dos prémios será no dia 11 de Novembro de 20011 durante a sessão de encerramento do Congresso. A Comissão Cientifica Prof. Doutor Carlos Sequeira

CONTACTOS PARA CORRESPONDÊNCIA: Prof. Carlos Sequeira - Presidente da SPESM Escola Superior de Enfermagem do Porto Rua Dr. António Bernardino de Almeida, S/n 4200-072 Porto – Portugal URL: www.spesm.org Mail: dir.spesm@gmail.com //dir@spesm.org

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12 Procedimentos de arbitragem cientifica

1 - Os artigos propostos para publicação na Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental são recepcionados via e-mail, exclusivamente, através da página da SPESM, http://www.spesm.org/index.php?option=com_jf orms&view=form&id=1&Itemid=59

Aceitar o artigo;

A submissão de um artigo implica obrigatoriamente a cedência dos direitos de autor para a SPESM, formalizado através de impresso próprio disponível no site.

6 - Os artigos aceites são enviados à comissão editorial. Os artigos aceites condicionados a reformulação são enviados aos autores e solicitadas as respectivas alterações num prazo de 20 dias.

2 - Após a sua recepção, os artigos são numerados e criados dois ficheiros: Um ficheiro com dados dos autores e outro com o manuscrito. É enviado aos autores um e-mail de confirmação da recepção dos artigos, que explica o procedimento a seguir. 3 - A comissão editorial reúne para a selecção dos artigos que, obedece a critérios científicos e a critérios editoriais, de modo a evitar a repetição de temas e a ter uma maior abrangência. Nesta reunião é lavrada uma acta, onde constam os artigos pré-seleccionados, os artigos que cumprem os requisitos, que poderão ser analisados em números posteriores e os artigos que necessitam de ser reformulados.

Aceitar o artigo condicionado a reformulação; Rejeitar o artigo.

7 - Após a recepção dos artigos na versão final a comissão editorial procede a elaboração do índice e envia os artigos ao secretariado, que procede a sua compilação. 8 - O material a editar é enviado para a gráfica em ficheiro único. 9 - A gráfica elabora uma prova da revista (capa e miolo) Dois elementos da comissão editorial, direcção e coordenador editorial analisam a prova e fazem uma revisão final do documento. 10 - A gráfica procede à impressão da revista

O secretariado dará provimento às decisões da comissão editorial.

P ́la Comissão Cientifica da Revista da SPESM Carlos Sequeira / Luis Sá

4 – Cada artigo seleccionado é avaliado por dois elementos da comissão científica, peritos na área e de diferentes metodologias, sem a identificação dos autores. Os revisores científicos dispõem de trinta dias para procederem à sua análise. Os resultados da análise são sintetizados e pontuadas numa grelha de avaliação. Em cada de discordância entre a avaliação dos revisores, o artigo é analisado por um terceiro elemento da comissão científica.

Porto, Junho de 2009

As sugestões para revisões são reencaminhadas aos autores para procederem à sua reformulação. Os artigos que cumprem os requisitos, mas que não foram seleccionados por questões editorais, ficam numa “bolsa de artigos” em processo de análise e revisão. Os autores são informados e os manuscritos são posteriormente enviados à comissão científica para apreciação. 5 - Os elementos da comissão científica podem emitir três tipos de decisões:

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13 Normas para a submissão de artigos à Revista da Sociedade Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental

A “Revista da Sociedade Portuguesa de Enfermagem de Saúde Mental” (RSPESM) publica artigos originais de assuntos que se enquadrem na área de Saúde Mental. A submissão é feita através do envio do artigo em formato Word, acompanhado de uma declaração de cedência dos direitos de autor à SPESM, de acordo com o modelo em anexo. As propostas de submissão podem enquadrar-se nas seguintes tipologias: Estudos empíricos (investigação qualitativa, quantitativa, meta-análise, revisão sistemática da literatura e outros); artigos de revisão bibliográfica; artigos descritivos de boas práticas de Enfermagem e artigos de opinião. As propostas de submissão serão sempre apresentadas por e-mail para: revista.spesm@gmail.com A SPESM ficará detentora dos direitos de autor de todos os artigos publicados mas não se responsabiliza pelo conteúdo, cuja responsabilidade será sempre dos proponentes.

Nota: Não inclua nestas páginas informação que possa identificar os autores. Envie em separado a declaração de cedência dos direitos de autor. Após a sua assinatura deverá digitalizá-la e enviar por e-mail.

ORIENTAÇÕES PARA A REDACÇÃO Letra: Arial 11 Espaçamento: 1,5 espaços entre parágrafos Citações: Todos os nomes de autores citados devem ser seguidos da data de publicação e ordenados alfabeticamente no último tópico do artigo (referências bibliográficas). Citações literais devem conter o número da página da obra do qual foi retirada, apresentada entre aspas, com recuo à margem esquerda, quando citações longas. Atenção: não utilizar os termos apud, op. cit., id. ibidem, e outros; pois estes não são aceitos pela APA. http://www.apastyle.org/

EXEMPLOS DE REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS:

FORMATO DA PROPOSTA DE SUBMISSÃO DO ARTIGO Primeira página com: Título: Primeiro autor (Sit. Prof., local de trabalho e e-mail) Segundo autor (Sit. Prof., local de trabalho e e-mail) Terceiro autor (Sit. Prof., local de trabalho e e-mail) Páginas seguintes com: Resumo em português e inglês: Entre 250 a 500 palavras. Palavras-Chave em português e inglês: Até ao máximo de quatro palavras-chave, separadas por ponto e virgula. INTRODUÇÃO METODOLOGIA Participantes Instrumentos Procedimentos ANÁLISE DOS RESULTADOS DISCUSSÃO DOS RESULTADOS CONCLUSÕES REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Artigo científico: Sá, L., & Fleming, M. (2008). Bullying, Burnout, and Mental Health Amongst Portuguese Nurses. Issues in Mental Health Nursing, 29(4), 411 - 426. Monografia/Tese: Pinho, J. (2002). Necessidades das Familias dos Doentes internados na Unidade de Cuidados Intensivos.Porto: Universidade do Porto,Faculdade de Medicina do Porto. Livro: Sequeira, C. (2010). Cuidar de idosos com dependência fisica e mental. Lisboa: Lidel, Edições Técnica, Lda. Capítulo de livro: Carvalho, J. C. (2006). Transplantação de progenitores hematopoiéticos: Qualidade de Vida e Coping In: Marques, P.; Carvalho, J.C.; Sousa, P.; Borges, E. & Cruz, S. - Rumo ao Conhecimento em Enfermagem. Porto: Esenf.SJ, pp. 113178. Estilo do artigo: A linguagem utilizada no texto deve ser clara e apropriada ao modelo científico e a ortografia,

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a gramática e a pontuação deverão ser correctamente empregues. Poupe nas vírgulas e gaste nos pontos finais. A fundamentação teórica das ideias desenvolvidas, a adequação da metodologia utilizada para a exploração do conteúdo proposto e a revisão bibliográfica utilizada no texto deverão ser condizentes com o tema. A actualidade das obras e artigos citados também será considerada, bem como a articulação entre os diferentes autores. Os dados deverão ser interpretados adequadamente e as conclusões apresentadas no texto têm que responder aos objectivos do artigo. Deve haver articulação entre os aspectos teóricos e metodológicos abordados. Nº de páginas: O artigo completo deve ter no máximo até 15 páginas. Não incluir anexos. Gráficos, tabelas e figuras: Devem ser enviadas no formato original e introduzidas ao longo do texto. Todos têm que estar devidamente identificados e referenciados. Para tabelas e quadros o tamanho da letra pode ser reduzido a 9 e sem espaçamentos.

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Exemplo de tabelas/imagens/gráficos:


Revista RPESM Nº5