12 minute read

Personporträttet: Andrea Westerlund

Självklart mamma

När Andrea Westerlund i höst fick sin nyfödda baby i famnen gick en långvarig dröm i uppfyllelse. Som ordförande för Steg för steg kämpar hon för att personer med intellektuell funktionsnedsättning ska få delta i samhället på lika villkor som alla andra – till exempel genom att bilda familj.

text: mikaela remes • Foto: soFia Jernström

det finns en nykomling i huset! Det blir uppenbart när man stiger in hos Andrea Westerlund i Ekenässtadsdelen Knipnäs, till en lägenhet där pyttesmå strumpor, mössor, tröjor och byxor finns varvade med snuttedukar och lakan på flera torkställningar.

Just nu sover två månader gamla babyn Harald i lugn och ro på balkongen, och mamma Andrea kan sitta ner i soffan med en kopp kaffe.

Precis innan babyn anlände flyttade hon och sambon från skärgårdsbyn Bromarv till ett hem närmare Ekenäs centrum, eftersom det logistiskt är enklare för en nybliven barnfamilj att ha det nära till jobbet och servicen.

Andreas dagar präglas av babyskötsel medan sambon är på jobb. Tacksamt nog sover babyn bra och hon hinner ibland kasta en blick på ärenden som gäller Steg för steg, föreningen för personer med intellektuell funktionsnedsättning som hon varit ordförande för i ett års tid. – Det har varit en viktig och rolig uppgift. Det bästa är märka att vi lyckas påverka attityder genom att göra våra röster hörda i samhället, säger Andrea.

Ursprungligen hittade hon Steg för steg på rekommendation av en kompis som kände till Andreas intresse för funktionshinderaktivism. Efter att ha samlat mod på sig i några års tid ställde hon upp i samband med ett årsmöte och blev vald. Nu har hon bland annat hand om föreningens pappersarbete och har sista ordet i viktiga beslut.

Under coronapandemin har Steg för steg sett till att nå ut till medlemmarna över webben och har lanserat olika digitala verksamheter, som också lyckats locka med sådana deltagare som annars inte skulle dyka upp på fysiska träffar. – Vi har haft nätcaféer på Zoom där personer med olika funktionsnedsättningar gästat oss och berättat om sina liv, de har varit speciellt omtyckta. Det kommer vi att fortsätta med.

Andrea ställer gärna upp på intervjuer för att öka allmänhetens medvetenhet om intellektuell funktionsnedsättning. – Samhället ska få en bättre bild av oss genom att ta del av våra erfarenheter, i stället för att fästa sig vid föråldrade uppfattningar som fortfarande lever kvar. Därför är det roligt att få höra att människor fått nya insikter efter att de läst om oss i tidningen eller hört i radion om vilka motgångar vi möter i vardagen och hur vi vill bli bemötta, säger hon.

Hänsynslösa kommentarer

Andrea har alltid vetat att hon ska bli mamma.

När hon träffade sin sambo och de konstaterade att båda hade liknande tankar kring familjebildning bestämde de sig för att göra ett försök. Detta trots att föräldraskap bland personer med intellektuell funktionsnedsättning fortfarande är tabu och förebilder i media lyser med sin frånvaro.

Andrea Westerlund

ålder: 30 ort: Ekenäs FamilJ: Sambo och son, kaninerna Bella och Leo Förtroendeuppdrag: Ordförande för föreningen Steg för steg Jobb: Mammaledig. Har senast jobbat på äldreboende hobbyer: Youtube-kanalen Lifebydea, teater

Det finska social- och hälsosystemet må erbjuda stödfunktioner för olika slags familjer, men bland personalen släpar attityderna efter. Andrea har fått dras med fördomar alltsedan hon blev gravid. – Ibland ångrar jag att jag alls nämnt min diagnos, för jag märker att det genast blir ett annat tonfall. Man får frågor med antagandet om att man inte kan eller vet något om barn. En del råd får mig att undra om de tror att jag är en idiot.

Situationen har inte blivit bättre av omgivningens negativa kommentarer. Andrea har bland annat fått höra att hon inte kan ta hand om ett barn, att det medför alltför mycket ansvar, till och med att hon borde göra abort.

Andreas graviditet var planerad och hon hade garderat sig mentalt för de negativa kommentarerna, men ändå kröp de under skinnet. – Jag visste själv att jag klarar av det bra. Men när feedbacken väl kommer tar man den ändå hårdare än man tänkt sig. Det ledde till att jag kände mig deprimerad under graviditeten, säger hon.

I dag känns det bättre och Andrea tar föräldraskapet med lugn. De nyblivna föräldrarna får stöd i vardagen av sina respektive familjer. En gång i veckan får de avlastning från staden – då har mamma en stund för sig själv, medan stadens anställda går på en promenad med babyn.

Andrea poängterar att en funktionsnedsättning inte betyder att man inte skulle kunna ta hand om sitt barn, även om det kan se annorlunda ut än hos normfungerande föräldrar.

Att alla människor faktiskt har rätt till familj är ett ämne som tidvis kommit upp på Steg för stegs träffar. Där har en del medlemmar anammat

omvärldens uppfattning om att man inte kan skaffa barn om man har diagnos. – Sådant gör mig jätteirriterad. Att omgivningen bara ser ens utmaningar och tänker att om man har svårt med en sak så har Omvärlden ska inte genast komma in och man svårt med allting. Om en person klarar av att ta hand säga att du inte kan och du om sig själv och sina inte får. grundbehov tycker jag nog att man kan ta hand om ett barn också. Omvärlden ska inte genast komma in och säga att du inte kan och du inte får.

Aspirerande influencer

Nu vill Andrea koncentrera sig på sitt moderskap, och känner ingen brådska gällande återgången till arbetslivet. Det här eftersom hon utöver babyn är sysselsatt med sin Youtube-kanal, Lifebydea. På kanalen laddar hon regelbundet upp videor om sitt liv, något som hon sysslat med i flera års tid. Intresset för media uppstod när hon studerade mediekunskap vid Västra Nylands folkhögskola och viljan att skapa eget har levt kvar sedan dess. – Jag tyckte det var Steg för steg jätteroligt att filma och • En svenskspråkig förening för och redigera, så jag tänkte med personer med intellektuell att jag testar göra egna funktionsnedsättning. videor, och så fastnade • Har cirka 200 medlemmar från jag. Svenskfinland och Åland. Hon gillar särskilt • Arbetar för att medlemmarna ska att göra vloggar, där höras och synas i samhället. Erbjuder hon filmar sin var- utbildning i rättigheter och kamratdag. Också videorna stöd. där hon bakar eller • Medlem i FDUV. lagar mat har blivit

babyprylar. Hos Andrea Westerlund möts besökaren av mjukisdjur och babykläder i glada färger.

youtuber. Andrea Westerlund gillar att filma sin vardag, men är varsam med vad hon delar på nätet. omtyckta. Många idéer till nya videor kommer från publiken. En del har hittat hennes kanal via intervjuer i media, andra via Steg för steg, då hon filmat föreningens möten och träffar. Genom kanalen har hon kommit i kontakt med helt nya människor som kommenterat innehållet och tagit kontakt.

Vägen från idé till slutprodukt är mer tidskrävande än det ser ut – bakom en video finns en hel del planering och redigering. Men det känns värt det, då responsen varit uteslutande positiv. – Folk brukar berömma innehållet och säga att videorna är välgjorda. Våra kaniner gillas också.

Däremot har hon fått hatiska kommentarer på plattformen Instagram. Hon har som policy att inte svara på dem. – Nog tar man ju lite åt sig, men jag har lärt mig att ignorera dem. Främst undrar man vad det är för fel på folk som sätter tid på att skriva hatiska saker till andra på sociala medier.

Enligt Andrea krävs det inget särskilt för att bli youtuber, bara man vågar prata framför kameran och vara lite personlig. Men det är viktigt att inte dela alltför mycket om sig själv på nätet. – På internet finns risk för troll, och ju mer känsliga saker du lägger ut desto värre kan hatet vara. Man måste hitta en balans kring vad man delar med sig.

Man måste hitta en balans kring vad man delar med sig.

Antimobbningsarbetet börjar hemma

För många personer med intellektuell funktionsnedsättning är elaka kommentarer och mobbning också utanför internetvärlden ett faktum. Därför vill Andrea diskutera temat inom Steg för steg, för att medlemmarna ska kunna utbyta erfarenheter och hitta praktiska lösningar.

Hon anser att arbetet mot mobbning börjar i hemmen. – Det gäller att från tidig ålder lära barn att annorlunda inte behöver vara något skrämmande. Det är inte heller en orsak att vara dum mot någon. Alla ska bli accepterade som de är. Alla behöver inte vara bästa vänner, men man får inte vara elak, slår hon fast.

Hon påminner att mobbning inte bara är skolvärldens problem utan också förekommer på arbetsplatser. Själv har hon erfarenheter av att utsättas för mobbning både som barn och vuxen. Ingenstans har situationen tagits på allvar. – Chefer tar inte riktigt det ansvar som tillhör dem. När någon kommer och berättar om mobbning borde man agera och försöka hitta lösningar. Man måste ha regler som man håller fast vid: så här ska det vara för att alla ska trivas.

Offren uppmanar hon att inte skuldbelägga sig själva. Om ingen hjälp är i sikte ska man lämna den outhärdliga situationen, i stället för att bara bita ihop.

När baby Harald väl vuxit sig äldre önskar Andrea att attityderna gått framåt. – Jag hoppas att Harald ska bli accepterad som han är. Att han kan leka med vem som helst. Att han inte ska få hat för att hans mamma har intellektuell funktionsnedsättning. Och om han får det, att han kan stå på sig. ●

Vem får vara förälder?

text: andreas lybeck •illustration: shutterstock / photographee.eu

Enligt FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning har alla människor rätt att ingå äktenskap och bilda familj. En förälder med funktionsnedsättning är som vilken förälder som helst. Det viktigaste för barnets utveckling är att få trygghet, kärlek och vägledning.

Olika former av stöd och praktisk hjälp finns för den som behöver. Förutom rådgivning finns lagstiftad möjlighet att få personlig assistens som stöd i vardagen, och rätten till färdtjänst kan hjälpa familjen med att utföra ärenden.

Än i dag har personer med funktionsnedsättning oftast färre barn än övriga befolkningen. De som får barn är oftast yngre än andra nyblivna föräldrar. Forskning i Australien visar att barn till föräldrar med funktionsnedsättning inte upplevt sin barndom som avvikande eller att de skulle ha gått miste om något. Skillnader kom fram först då omvärlden påtalat dem. I en intervjuundersökning vid Uleåborgs yrkesinstitut uppgav barnen att föräldrarna lärt dem tolerans och resiliens.

När en svensk studie från år 2010 intervjuade mammor med intellektuell funktionsnedsättning framkom att flertalet upplevt sig dåligt bemötta av socialtjänsten, hälsovården och närstående. Mammorna kände att de inte togs på allvar.

Även om det har skett positiva attitydförändringar genom ökad delaktighet, finns många fördomar fortfarande. Men funktionshinderföreningarnas arbete och positiva lagförändringar bidrar till att allt fler har möjlighet att bilda familj. Genom tiderna har föräldraskapet för personer med funktionsnedsättning ifrågasatts. Ännu på 70-talet steriliserades människor mot sin vilja.

Särskilt sociala nätverk och omgivningens stöd ses som viktiga skydd mot den psykologiska och sociala utsatthet som föräldrar med funktionsnedsättning kan drabbas av.

Källor: Ekelöf & Pedersen: ”Bara för att man har funktionshinder så är man inte helt pucko”– att vara förälder och ha intellektuell funktionsnedsättning. Kellokumpu et al: Vanhemman vamma voi vaikuttaa positiivisesti lapsen arvomaailmaan. Marjukka Rasa: Vammaisen vanhemman toimijuus.

elias Vartio

skribenten jobbar som juridiskt ombud på SAMS och är viceordförande i Handikappforums barnarbetsgrupp.

Avlägsnandet av funktionshinder börjar i hemmet

Det är i relation till andra som vi accepteras eller förnekas, som vi beröms eller bedöms.

"helVete är andra människor" skrev den franska filosofen Jean-Paul Sartre i verket Inför lykta dörrar. Där har huvudkaraktärerna hamnat i helvetet, som är ett stängt rum med tre protagonister. Tanken med dessa bevingade ord är att det är i relation till andra som vi accepteras eller förnekas, som vi beröms eller bedöms, som vi lyckas eller misslyckas. Men varför har SAMS jurist valt att börja sin kolumn med det här? Jo, för att vid närmare granskning kan också logiken i FN:s funktionshinderkonvention tänkas fungera i samma existentiella banor. En person märker att den har en funktionsvariation först i relation till andra, uttrycker konventionen. Det är först när funktionsvariationen bryter mot det som antas vara det "normala" - eller normen i samhället - som problem uppstår. I detta tar FN:s funktionshinderkonvention ett tydligt avstamp till den tidigare medicinska synen på funktionsnedsättningar. Enligt det medicinska perspektivet är en funktionsnedsättning ett problem som behöver åtgärdas. Enligt den synen är människan på något sätt ofullständig, "invalid", och läkemedelskunskapen ska kunna göra henne mera fullständig och mindre handikappad. Funktionshinderkonventionen bygger snarare på en social syn på funktionshinder. Det är i samspel med omgivningen som människan antingen blir delaktig av samhället eller stöter på hinder. Här är det inte fel på människan, utan på omgivningen som inte är tillräckligt anpassad, och miljön och samhället som inte lyckas stödja individen för att möjliggöra lika delaktighet.

Men vad består miljön eller omgivningen egentligen av? Ofta tänker vi på den byggda miljön. Också samhällets strukturer - hur lagar och servicekedjor är uppbyggda - uppmärksammas. Men om vi spinner vidare märker vi att många av oss tillbringar lejonparten av vår tid hemma. Många spenderar en stor del av tiden med familjen och andra nära människor. Borde vi således inte erkänna och inse att även dessa borde identifieras som en del av omgivningen, en omgivning som antingen lyfter oss upp eller trycker oss ner?

Här försöker jag inte måla familjen som boven, utan som en väldigt kritisk komponent, om man vill minimera hinder för deltagande i samhället. Vårt samhälle är rätt så individcentrerat, men vi borde ändå bli bättre på att också se familjer som helheter. Såväl syskonen som föräldrarna kan behöva stöd i vardagen, så att de kan göra sitt bästa för att alla familjemedlemmar ska bli delaktiga.

Här har vi ännu mycket kvar att åstadkomma som samhälle. Om man till exempel märker att ett barn har nedsatt hörsel kan det ta flera månader innan denne får diagnosen. Det kan också ta flera månader innan föräldrarna och syskonen ges kunskap och redskap för samspelet med filuren som inget hör. Då andra familjer lär sitt modersmål vidare till barnet, kan den här delen av utvecklingen stå stilla hos familjer som blir utan hjälp. Familjen är en del av omgivningen, och som samhälle måste vi se till att hjälp och stöd ges, även bakom hemmets lykta dörrar. •

This article is from: