9789147112388

betet inom palliativ vård. Författarna går igenom den palliativa vårdens fyra hörnstenar: symtomkontroll, kommunikation, teamarbete och närståendestöd. Syftet är att bidra till kunskap och stöd för personal som arbetar med patienter i palliativt skede från tidig till sen fas och oavsett om det är på sjukhus, i hemmet, inom kommunernas särskilda boenden eller på specifika palliativa enheter. Bokens innehåll levandegörs med hjälp av en autentisk fallbeskrivning, en patient och hennes familj som läsarna får följa under tiden de får vård av det palliativa teamet. I boken finns dessutom ett kapitel om etiska konfliker och dilemman som kan uppstå i den palliativa vården.

Palliativ vård ur ett tvärprofessionellt perspektiv vänder sig till alla professioner inom palliativ vård och tar därför ett brett grepp om innehållet i palliativ vård utifrån de olika dimensioner som vården omfattar. Boken är tänkt för universitetsutbildningar inom sjukvård samt för specifika yrkesutbildningar inom vård och omsorg. Den kan också vara till stöd i det praktiska vårdarbetet för en enskild medarbetare och för det team som verkar inom palliativ vård.

Best.nr 47-11238-8

Benkel // Molander // Wijk

Redaktörer för boken är Inger Benkel, Ulla Molander och Helle Wijk. Alla tre forskar inom sjukvård och arbetar kliniskt i palliativ vård respektive på universitetets vårdutbildningar. De har olika professionell bakgrund i form av kurator, läkare och sjuksköterska, och vill med boken betona vikten av ett fungerande teamarbete för en god palliativ vård.

Palliativ vård ● ur ett tvärprofessionellt perspektiv

F

OKUS I DENNA BOK är det tvärprofessionella teamar-

Palliativ vård ur ett tvärprofessionellt perspektiv

Tryck.nr 47-11238-8

Inger Benkel // Ulla Molander // Helle Wijk

Författarpresentation Redaktörer Inger Benkel, socionom/kurator, medicine doktor. Arbetar med utbildning och forskning på Palliativt centrum samt kliniskt arbete inom palliativa sektionen, Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Göteborg. Forskningsom­ rådet är främst avseende patienter och närstående i palliativ vård.

Ulla Molander, docent och adjungerad lektor i palliativ medicin vid Sahl­ grenska Akademin, Göteborgs universitet, universitetssjukhusöverläkare på Palliativt centrum och chefsläkare på Sahlgrenska Universitetssjuk­ huset, Göteborg. Arbetar kliniskt inom palliativ vård. Undervisar och fors­ kar främst avseende palliativ medicin.

Helle Wijk, leg. sjuksköterska, doktor i medicinsk vetenskap, docent och universitetslektor vid Sahlgrenska Akademin, Göteborgs universitet/Sahl­ grenska Universitetssjukhuset. Hon intresserar sig för den äldre personens hälsa och är ansvarig för specialistutbildningen för sjuksköterskor inom vård av äldre. Undervisar även inom förbättringskunskap och teamsam­ verkan för vårdens utveckling. Hennes forskningsområde rör omgivning­ ens betydelse för patienter och äldre personers funktion och välbefinnan­ de samt för vårdens utförande.

Medförfattare Ellen Ekholm, leg. sjuksköterska på Palliativt centrum, Sahlgrenska Uni­ versitetssjukhuset, Göteborg. Arbetar med utbildning och utveckling samt kliniskt inom specialiserad palliativ vård.

Lars Sandman, professor i hälso- och sjukvårdsetik vid Linköpings univer­ sitet och gästprofessor i vårdetik vid Högskolan i Borås. Disputerade 2002 på en avhandling om den goda döden och har bedrivit forskning kring etis­ ka frågor inom palliativ vård. Senaste projektet inom palliativ vård hand­ lade om att kartlägga etiska problem vid en palliativ enhet och utarbeta en värdegrund för att hantera dessa problem i daglig praxis.

4711238 Palliativ inlaga.indd 3

6/10/16 11:44 AM

Innehåll Förord 7 Förklaringar och definitioner 8

berättelsen om Siv 10 1 k kapitel utveckling av palliativ vård 13 Palliativ vård – ett historiskt perspektiv 13 Palliativ vård i Sverige 16 Palliativ vård i dag 17 Referenser 21

2 k kapitel ett personcentrerat

förhållningssätt inom palliativ vård 23

Att vara patient inom palliativ vård 25 Omvårdnadsbehov 29 Referenser 32

3 k kapitel strategier 35 Olika former av strategier 35 Strategier eller förnekande? 36 Referenser 46

4 k kapitel behandling av symtom i palliativ vård 49

Symtom utifrån de fyra dimensionerna 50 Den fysiska smärtans dimension 52 Hantering av fysisk smärta 54 Den psykiska smärtans dimension 60 Den sociala smärtans dimension 61 Den existentiella smärtans dimension 63 Referenser 67

4

4711238 Palliativ inlaga.indd 4

6/10/16 11:44 AM

5 k kapitel kommunikation 71 Kommunikation i vårdvardagen 72 Samtal inom palliativ vård 75 Referenser 84

6 k kapitel att samverka i team 87 Olika professioners roller inom palliativ vård 88 Psykosocialt arbete inom hälso- och sjukvård 90 Referenser 94

7 k kapitel professionellt

förhållningssätt 97

Förutsättningar för ett professionellt förhållningssätt 98 Hinder för ett professionellt förhållningssätt 100 Personalstöd 102 Referenser 107

8 k kapitel närstående inom

palliativ vård 109

Närstående som en del av patientens värld 111 Närståendestöd inom palliativ vård 116 Referenser 123

9 k kapitel barn som närstående 127 Familjelivets påverkan när en förälder blir allvarligt sjuk 129 Betydelsen av vem som är sjuk eller har dött 131 Barns dödsbegrepp 132 Referenser 138

5

4711238 Palliativ inlaga.indd 5

6/10/16 11:44 AM

10 k kapitel den palliativa vårdens etik 141 Etiska problem inom palliativ vård 141 Etiska utgångspunkter – en modell för vårdetik 146 Relevanta ramar för att uppnå målet 148 Etisk kompetens 154 Strukturella förhållanden 155 Kortfattad analys av några etiska problem inom palliativ vård 157 Några avslutande reflektioner 163 Referenser 164

11 k kapitel när döden är nära 167 Vård när döden är nära 168 Vårdinsatser 170 Läkemedel när döden är nära 171 Referenser 174

12 k kapitel när en patient har dött 177 Begravning 178 Förmedling av information i samhället vid dödsfall 181 Juridiskt avslut 181 Referenser 182

13 k kapitel stöd till efterlevande

inom palliativ vård 185

Former av stöd till efterlevande 187 Efterlevandesamtalets betydelse 188 Efterlevandestöd 190 Sorgeprocessen 191 Praktiskt stöd 191 Emotionellt stöd 191 Stöd i samhället 192 Referenser 192

slutord 195 register 197

4711238 Palliativ inlaga.indd 6

6

6/10/16 11:44 AM

Förord Detta är en bok som vänder sig till alla professioner inom palliativ vård, såväl i det praktiska arbetet som under utbildning. Boken kan användas inom alla universitets utbildningar inom vårdområdet och samtidigt kan den bidra och vara till nytta för alla som arbetar med palliativ vård. Samtidigt som det är lockande att anta utmaningen att sätta samman ett sådant koncept, är det svårt att förena utbildning och praktik inom samma volym. Boken tar därför ett brett grepp om innehållet i palliativ vård utifrån de olika dimensioner vår­ den omfattar.

Palliativ medicin har från 2015 varit en egen medicinsk specialitet för läka­ re, vilket är oerhört betydelsefullt för att stärka den palliativa vårdens specifi­ citet och komplexitet. Att palliativ medicin är en egen specialitet får även po­ sitiva konsekvenser för övriga professioner i teamet för att möta gällande krav på deras fördjupade och specifika kunskap. Vi hoppas därför att boken ska bli en naturlig del i alla universitetsutbildningar inom vård samt för specifika yrkesutbildningar inom vårdsektorn. Det är också vår förhoppning att boken kan vara till stöd i det praktiska vårdarbetet för dig som enskild medarbetare och för det team du verkar inom.

Vi som är redaktörer för boken är alla tre forskare inom hälso- och sjukvård och palliativ vård och arbetar kliniskt inom palliativ vård respektive inom uni­ versitetets vårdutbildningar. Tack vare att vi har olika professionell bakgrund i form av läkare, kurator och sjuksköterska, är vår röda tråd genom boken vik­ ten av ett fungerande teamarbete för en god palliativ vård. I vår strävan att få boken att omfatta helheten inom palliativ vård har vi även bjudit in en filosof och etiker samt en kliniskt arbetande sjuksköterska som skrivit vissa avsnitt. Övriga teammedlemmar har bidragit med kortare texter. Bokens innehåll ut­ går således både från mångårig klinisk erfarenhet och evidensbaserad kunskap inom palliativ vård.

Boken behöver inte läsas från pärm till pärm, utan du som läsare kan välja att läsa de avsnitt som du har behov av för stunden. Är du ny inom området rekommenderar vi att du tar del av helheten.

Författarna till boken har fått hjälp att beskriva de olika yrkesprofessio­ nerna i teamet och de komplementära metoder som kan användas i smärt­ behandling. Vi vill tacka Ann-Christin Nordström, specialistundersköterska, Camilla Wedenby, leg. arbetsterapeut, Elin Ljungqvist, socionom/kurator, Ma­ rie Bjurström, socionom/kurator, Inger Hallén, diakon, Ingrid Jacobsson, leg. dietist/med. mag., Karin Fihn, leg. fysioterapeut, för era bidrag till boken.

Maj 2016 7

4711238 Palliativ inlaga.indd 7

Inger Benkel, Ulla Molander och Helle Wijk

6/10/16 11:44 AM

Förklaringar och definitioner Följande begrepp och termer används i boken och förklaras nedan: Kurativ vård handlar om när vården syftar till att bota. Palliativ vård ges när sjukdomen inte är botbar.

Tidig palliativ fas har som syfte att vara livsförlängande och ge god livs­ kvalitet och kan sträcka sig över flera år. Den sena palliativa fasen är livets slutskede och har som syfte att ge god symtomlindring och god livskvali­ tet. Den sena palliativa fasen kan pågå från någon dag upp till någon eller några veckor.

Patient är det begrepp som man inom sjukvården kallar den person som är i behov av vård. Vi har valt att konsekvent använda det begreppet genom hela boken.

Begreppet personal används som ett samlingsbegrepp för alla olika profes­ sioner som tillsammans är inbegripna i den palliativa vården. Det innebär att begreppet både kan stå för en grupp med samma grundprofession eller en mixad grupp med olika professioner, beroende på situationen.

Multiprofessionellt sammansatt team består av flera professioner som kan komma från flera olika huvudmän, såsom hälso- och sjukvård, kom­ munal vård och socialtjänst, där utgångspunkten är att arbetsfördelningen utgår från patientens behov (http://socialstyrelsen.iterm.se/).

Ett interprofessionellt team omfattar personer från olika professioner som innehar den kompetens som behövs för att arbeta operativt. Team­ medlemmarna har både kunskap om sin egen kompetens och insikt i an­ dra yrkens kunskapsbaser (Kvarnström, 2007).

8

4711238 Palliativ inlaga.indd 8

6/10/16 11:44 AM

Inom vården används både närstående och anhörig som begrepp för dem som står patienten nära. I Socialstyrelsens termbank (http://socialstyrel­ sen.iterm.se/) definieras: • närstående som den person som den enskilde anser sig ha en nära relation till. ǷǷ anhörig som en person inom familjen eller bland de närmas­ te släktingarna.

Kultur betyder odling, bildning (Nationalencyklopedin, 2016). Kultur kan beskrivas som ett livsmönster gällande språk, konst och värderingar hos en population och ett samhälle. Kultur överförs socialt från generation till generation och innefattar beteendemönster, seder, kläder, trossystem, ri­ tualer normer och lagar.

I boken används konsekvent termen hen i stället för hon respektive han.

9

4711238 Palliativ inlaga.indd 9

6/10/16 11:44 AM

Berättelsen om Siv Här nedan börjar berättelsen om Siv som du kommer att följa genom hela boken. Den handlar om henne och hennes närstående under sjukdoms­ tiden fram till döden och det som hände efter hennes död. På det sättet binder berättelsen ihop alla bokens delar och förenar teori och praktik.

S

iv är drabbad av en allvarlig sjukdom som troligen skulle leda till döden ganska snart. Solen skiner utanför fönstret och de gulblommiga gardinerna gör att rummet känns ombonat. I soffan sitter Siv och Erik, de håller varandras händer.

Mitt emot dem, i var sin fåtölj, sitter Anna och Karin. De har just druckit ur det sista av kaffet och låtit sig väl smaka av den nybakta sockerkakan. Under tiden de fikat har de presenterat sig för Siv och Erik som sjuksköterska och läkare och berättat om vilken hjälp det palliativa teamet kan erbjuda. Siv känner sig skeptisk men de båda från det palliativa teamet verkar ändå trovärdiga och de antyder att de har mycket erfarenhet av att ta hand om personer som är lika sjuka som hon. Så, visst, hon har väl inget att förlora. Tanken på att få avsluta sitt långa liv här hemma med Erik och katten vid sin sida känns ju väldigt tilltalande trots allt. Och skulle det bli alltför svårt, finns ju sjukhuset bara några minuter bort. Och de båda från teamet har i förbigående nämnt att det finns möjlighet att få vård på det närliggande hospicet, som visst har specialiserat sig på vård i livets slutskede. Siv är förstås angelägen om att få mesta och bästa möjliga hjälp mot de plågor som hon förstår ska drabba henne.

10

4711238 Palliativ inlaga.indd 10

6/10/16 11:44 AM

”Jag menar,”fortsätter hon. ”Om jag skulle behöva sprutor och så …”

Anna och Karin börjar genast prata om smärtlindring med morfintabletter, sprutor, plåster och pumpar. De påtalar att smärtlindringsprinciperna påbjuder att man ska vara steget före och ”mota Olle i grind”, det vill säga att man ska ta morfin redan innan man får ont. De berättar att morfin är ett av förstahandsvalen när det gäller smärtlindringsmedicin mot cancersmärtor men att preparaten kan heta lite olika. Om hon har ont redan nu kan man ge henne en liten dos långverkande morfin i tablettform.

Vid det laget tittar Siv återigen ut genom fönstret. Så sjutton heller om hon ska bli knarkare det sista hon blir i livet. Och börja med morfin redan nu! Det verkade ju helstolligt. Vad ska de då ha att ta till i slutskedet?

Nej, lite ont kan hon allt stå ut med. Hon avbryter dem för att låta meddela detta och genast bemöter de det med en massa medicinska termer som hon bara till hälften förstår. Kontentan är i alla fall att om man har svåra smärtor så tar morfinet hand om det i kroppen så att man inte erfar något rus eller annat obehagligt. Anna och Karin berättar också att det inte finns någon maxdos på morfin och att det inte finns någon risk att allt ska vara förbrukat till den allra sista tiden. Inte heller är det nödvändigt att vänta fyra timmar mellan doserna.

11

4711238 Palliativ inlaga.indd 11

6/10/16 11:44 AM

12

4711238 Palliativ inlaga.indd 12

6/10/16 11:44 AM

Kapitel 1

k

.

Utveckling av palliativ vård

Palliativ vård – ett historiskt perspektiv Hospicerörelsens framväxt Döendet är inget nytt fenomen. Så länge det har funnits liv, har det funnits död, vilket i människans fall innebär mellan 150 000 och 200 000 år. Den moderna hospicerörelsen, som präglar den palliativa vård vi kan erbjuda i dag, är dock mycket yngre än så.

Redan på medeltiden fanns liknande hospice som då var av karak­ tären härbärgen för bland annat pilgrimer, men även sjuka och döende människor kunde söka sin tillflykt till dessa. Senare var det klostren som tog över denna funktion och utgjorde gästhem till såväl resande som sjuka och skadade. Hur det förhöll sig med den medicinska kompetensen vid dessa inrättningar får vi låta vara osagt, men sannolikt led de sjuka av svå­ ra plågor som man inte hade verktyg för att göra något åt. På 1950-talet fanns ett dussintal hem för döende utspridda i världen, drivna av välgö­ renhet.

En av förgrundsgestalterna inom den moderna hospicerörelsen var Cicely Saunders som föddes 1918 i Storbritannien. Hon var en läsbegå­ vad flicka som fick förmånen att utbilda sig. Efter att ha påbörjat studier 13

4711238 Palliativ inlaga.indd 13

6/10/16 11:44 AM

i filosofi, politik och ekonomi vid universitetet, gjorde ett förmodat pa­ tos för sjuka och behövande i samband med andra världskriget, att hon bytte inriktning och började studera till sjuksköterska vid ett av Florence Nightingale-instituten i London. 1944 tog hon examen och påbörjade sitt yrkesliv. Tyvärr satte Saunders medfödda ryggbesvär stopp för karriären ganska snart varför hon fick omskola sig. Eftersom hon fortfarande ville göra gott för människor som hade det svårt, valde hon att utbilda sig till socionom för att kunna arbeta som sjukhuskurator.

1947 fick Cicely Saunders jobb på St Thomas Hospital där hon mötte människor som på grund av framför allt cancer, vårdades i livets slutskede.

Deras lidande berörde henne djupt och hon insåg snart att det behövdes mer kunskap om symtomlindring för dessa allvarligt sjuka patienter. Vid frivilligarbete vid ett av dessa sjukhus noterade Cicely Saunders att smärt­ lindring fungerade bättre där jämfört med vid vanliga sjukhus. Hon insåg också att som före detta sjuksköterska och sedermera kurator, hade hon inte mycket inflytande på den medicinska vården, vilket sannolikt gjorde henne frustrerad. När hon diskuterade smärtlindringsfrågan med en av kirurgerna vid St Thomas Hospital insåg hon att det fanns så mycket mer att göra för att lindra plågorna hos döende patienter. Dock inte om hon inte själv var utbildad läkare (Clark, 2006).

Hon beslutade sig för att enda sättet att skaffa det inflytande och den kunskap som behövdes för att få till stånd en förbättrad vård i livets slut­ skede, var att skaffa sig ytterligare en utbildning och 1951 påbörjade hon studier i medicin och kunde sex år senare lägga till även professionen lä­ kare till sitt CV. Dessförinnan hade hon dock hunnit med en romans med en av sina svårt sjuka patienter, David Tasma, som var flykting från Warszawa och som efter några år i London diagnosticerades med en obotlig cancersjuk­ dom. Saunders följde honom genom hans sista tid och efter hans död erhöll hon ett arv om några hundra brittiska pund. Dessa skulle, en­ ligt Tasmas sista önskan, användas som en grundplåt till ett sjukhus där patienter som han själv skulle få en bättre vård i en lugnare miljö.

En vård där såväl de fysiska som psykologiska, sociala och andliga sym­ tomen som patienterna led av skulle beaktas.

Efter att ha arbetat med och forskat om cancersjuka patienter i tio år efter sin läkarexamen, kunde Saunders slutligen förverkliga sin och Tasmas dröm om ett sjukhus för enbart vård i livets slut, och St Chris­

14

4711238 Palliativ inlaga.indd 14

6/10/16 11:44 AM

topher´s Hospice startade 1967. På hospicet fortsatte utvecklingen av den vårdform som Saunders fick idéer om under Tasmas sista tid, då hon insåg att för att kunna möta alla behov hos döende patienter, krävs ett strukturerat arbetssätt där ett multidisciplinärt team är en av för­ utsättningarna.

Ganska snart efter att St Christopher´s hade grundats, bildades en enhet för hemsjukvård och ytterligare en för utbildning och forskning.

Cicely Saunders fortsatte under hela sitt yrkesverksamma liv att forska kring smärta och smärtbehandling och har publicerat mer än 220 ar­ tiklar och uppsatser. Hon undervisade regelbundet på St Christopher´s utbildningsenhet och var en uppskattad föreläsare även internationellt.

Under hela sitt yrkesliv fortsatte hon att utveckla den palliativa vården och hospice-rörelsen som kom att spridas över hela världen i hennes anda.

1980 adlades Cicely Saunders av drottningen och blev Dame of the British Empire. När hon själv drabbades av cancer vårdades hon på det hospice hon själv grundat fram till sin död 2005. St Christopher´s Hospice finns kvar än i dag och är fortfarande en institution att räkna med när det gäller utvecklingen av palliativ vård. Förutom att det bedrivs såväl slutenvård som dagvård och hemsjukvård, erbjuds utbildning och forskning i palliativ vård, främst nationellt men även internationellt.

Det har förstås funnits flera pionjärer än Cicely Saunders inom palli­ ativ vård, i Europa såväl som på övriga kontinenter. Flera av dessa har arbetat för att det inom medicinen ska finnas en specialistkompetens inom palliativ medicin, vilket också funnits i ett flertal länder sedan 1980-talet, men i Sverige blev det en så kallad tilläggsspecialitet 2015.

Kännetecknande för hospicefilosofin är att döendet lyfts fram som en naturlig del av livet. Initialt tog filosofin också avstånd från den allt­ mer tekniska sjukvård som började växa fram på 60-talet och som gjor­ de döendet till ett misslyckande inom sjukvården. Detta ledde till att såväl professionella som folk i allmänhet starkt förknippade palliativ vård med att man avstod från alla vårdinsatser utom de rent smärt­ lindrande, oavsett vilket tillstånd som drabbade patienten. Föreställ­ ningen var att inga undersökningar egentligen var indicerade därför att man ändå inte skulle vidta några åtgärder. Exempelvis uppfattades röntgenundersökningar och provtagningar som helt onödiga eftersom resultaten av dessa var oviktiga när en patient hade bedömts vara i ett palliativt skede.

15

4711238 Palliativ inlaga.indd 15

6/10/16 11:44 AM

Palliativ vård i Sverige I Sverige dröjde det 20 år efter att St Christopher´s grundades innan den första hospiceavdelningen startade på Ersta diakoni i Stockholm. Dess­ förinnan hade dock hemsjukvård bedrivits på några ställen i Sverige för dem som trots svår obotlig sjukdom valt att vårdas hemma. Precis som i Storbritannien, var det i Sverige initialt cancerpatienter som omfattades av palliativ vård.

I början av 1990-talet inrättades i Sverige den första professuren i pal­ liativ medicin. Denna erhölls av läkaren Peter Strang. I och med detta blev palliativ vård och medicin begrepp som ersatte det tidigare begreppet ”ter­ minalvård” som i Sverige använts för att beskriva döendes behov av vård.

I Sverige gjordes på 90-talet en statlig prioriteringsutredning som pre­ senterades under namnet Vårdens svåra val (SOU 1995:5). I denna fick palliativ vård högsta prioritet på såväl politisk/administrativ nivå som i klinisk verksamhet. Det vill säga, palliativ vård bedömdes vara lika viktig som vården av livshotande akuta sjukdomar. I början av 2000-talet gjordes en annan utredning som mynnade ut i slutbetänkandet Döden angår oss alla.

Värdig vård i livets slut (SOU 2001:6). Denna påvisade en rad brister i vården vid livets slut. Framför allt framkom att det fanns stora orättvisor beroende på bostadsort och vilken diagnos man drabbats av. Först drygt tio år senare, 2013, följdes denna utredning upp från Socialstyrelsen och ett Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård, publicerades. I den­ na finns bland annat organisatoriska riktlinjer för hur och var vården ska bedrivas samt vad den ska innehålla (www.socialstyrelsen.se). En kart­ läggning i samband med att denna publicerades, visade att tillgången till palliativ vård i Sverige fortfarande var ojämn och skilde sig åt beroende på bostadsort.

2012 publicerades ett Nationellt vårdprogram i palliativ vård.

Detta beskriver palliativ vård oberoende av diagnos eller vårdform och är ett stöd för alla professioner i den praktiska vården av döende patienter.

Förutom förslag till symtomlindring, såväl medicinsk som omvårdnadsre­ laterad, finns stöd och hjälp för svåra samtal med patient och närstående samt avsnitt om etik och kvalitetssäkring (www.slf.se).

16

4711238 Palliativ inlaga.indd 16

6/10/16 11:44 AM

Register A

F

Akut samtalsgrupp 104 Allmän palliativ vård 19 Anhörig 9 Anhörigbidrag 118 Arbetsterapeut 88

Familjens livsmönster 130 Familjenätverk 113 Frihet 64 Fysioterapeut 89 Förbereda 168 Förberedelsen 120 Förintelseångest 64 Förnekelse 37 Försvarsmekanismer 26

B Begravning 178 Bouppteckning 181 Brytpunktssamtal 82

C Coping 35

D De 6 S:n 31 Diakon 7, 19, 89 Dietist 88 Dödbeviset 181 Dödsorsaksintyget 181 Dödsångest 64 Döendets process 168

E Efterlevandesamtal 186 Efterlevandestöd 186 Emotionell förberedelse 43 Emotionellt stöd 191 Empati 98 En personcentrerad vård 23 Ett interprofessionellt team 8 Evidensbaserad 7, 20 Existentiella frågorna 63 Existentiell ensamhet 65

197

4711238 Palliativ inlaga.indd 197

G God omvårdnad 168

H Handledning 106 Hemligheter 115 Hoppet 76 Hospice 13, 15, 19, 82, 118, 122

I Information 75, 188 Information till närstående 117 Inre familjelivet 131

K KASAM-begreppet 66 Kommunikation 18, 31, 44, 60, 72, 76, 85, 87, 88, 101, 120, 143 Kommunikationen 100, 115 Kommunikationen i familjen 115 Kommunikationsbarriärer 72 Kommunikationsmönstret 131 Komplementär smärtbehandling 59 Komplicerad sorg 191 Konflikter 62 Konflikthantering 115 Kontinuerlig samtalsgrupp 104 Kultur 9 Kurativ vård 8 Kurator 85, 89, 94, 193 Kärnkompetenser 20

6/10/16 11:45 AM

L

R

Livsberättelsen 79 Livsprocessen 111 Livssituation 130 Läkare 7, 10, 14, 29, 55, 62, 82, 119, 181

Reflektion 100 Relationen 114 Roller och funktioner i nätverk 114

M Meningslöshet 65 Multiprofessionellt sammansatt team 8 Mångprofessionella teamet 93

N Nationellt vårdprogram 16 Neuropatisk smärta 56 Normal sorg 191 Närstående 9, 111 Närståendepenning 119 Närståendestöd 18, 116

O Omvårdnadsbehov 29, 130

P Palliativ medicin 7, 15, 16 Palliativ vård 8 Patient 8 Personalstöd 102 Personcentred framework for practice 24 Personcentrerat förhållningssätt 79 Personlig assistans 118 Planerat och tidsbestämt samtal 80 Praktiska förberedelsen 44 Praktiskt stöd 191 Professionellt förhållningssätt 97 Präst 89 Psykisk smärta 60 Psykosociala stödet 92 Psykosociala synsättet 90 Psykosocialt arbete 90

S Samtal att vila i 81 Sena palliativa fasen 8 Separationsångest 64 Sjuksköterska 90 Självkännedom 98 Skulden 65 Smärtskattning 53 Sociala nätverk 113 Sociala smärtan 61 Social smärta - oro 62 Socialt liv 113 Sorg 63, 192 Specialiserad palliativ vård 19 Strategi - Att leva i nuet 41 Strategier 24, 26, 35, 36, 37, 38, 40, 43, 60, 66, 76, 91, 92, 103, 119, 120, 121, 122, 131, 191 Strategier - nätverkets mönster 43 Strategi - Förberedelsen 43 Strategi - Hopp 38 Strategi - hoppas på en förbättring 41 Strategi - känsloinriktad hantering 36 Strategi - Pendlingsmodellen 38 Strategi - probleminriktad hantering 36 Strategi - undvikandehantering 36 Strategi - vilopauser 122 Stöd, 75 Stöd i samhället 192 Stöd i sorg 190 Stöd till närstående 116, 119 Svenska palliativregistret 21 Svåra samtal 83 Symbol 44 Symboler när man talar 76 Sympati 98 Symtomkontroll 18

198

4711238 Palliativ inlaga.indd 198

6/10/16 11:45 AM

T Tala om döden 44, 120 Team 93 Teamarbete 18, 87, 94 Terminalvård 16 Tidig palliativ fas 8 Total pain 49

U Undersköterska 90

V Vårdskador 20 Värdering 100

199

4711238 Palliativ inlaga.indd 199

6/10/16 11:45 AM

ISBN 978-91-47-11238-8 © 2016 Författarna och Liber AB förläggare Kristina Iritz Hedberg projektledare Annika Sandström redaktör Elisabeth Åman formgivning Sara Ånestrand omslagsbild Krivosheev Vitaly/Shutterstock produktionsledare Jürgen Borchert Första upplagan 1 Repro: Integra Software Services, Indien Tryck: People Printing, Kina, 2016

kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden.

BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner/universitet.

Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se.

Liber AB, 113 98 Stockholm tfn 08-690 90 00 www.liber.se Kundservice tfn 08-690 93 30, fax 08-690 93 01 kundservice.liber@liber.se

4711238 Palliativ inlaga.indd 2

6/10/16 11:44 AM

F

OKUS I DENNA BOK är det tvärprofessionella teamar-

betet inom palliativ vård. Författarna går igenom den palliativa vårdens fyra hörnstenar: symtomkontroll, kommunikation, teamarbete och närståendestöd. Syftet är att bidra till kunskap och stöd för personal som arbetar med patienter i palliativt skede från tidig till sen fas och oavsett om det är på sjukhus, i hemmet, inom kommunernas särskilda boenden eller på specifika palliativa enheter. Bokens innehåll levandegörs med hjälp av en autentisk fallbeskrivning, en patient och hennes familj som läsarna får följa under tiden de får vård av det palliativa teamet. I boken finns dessutom ett kapitel om etiska konfliker och dilemman som kan uppstå i den palliativa vården.

Palliativ vård ur ett tvärprofessionellt perspektiv vänder sig till alla professioner inom palliativ vård och tar därför ett brett grepp om innehållet i palliativ vård utifrån de olika dimensioner som vården omfattar. Boken är tänkt för universitetsutbildningar inom sjukvård samt för specifika yrkesutbildningar inom vård och omsorg. Den kan också vara till stöd i det praktiska vårdarbetet för en enskild medarbetare och för det team som verkar inom palliativ vård.

Redaktörer för boken är Inger Benkel, Ulla Molander och Helle Wijk. Alla tre forskar inom sjukvård och arbetar kliniskt i palliativ vård respektive på universitetets vårdutbildningar. De har olika professionell bakgrund i form av kurator, läkare och sjuksköterska, och vill med boken betona vikten av ett fungerande teamarbete för en god palliativ vård.

Best.nr 47-11238-8 Tryck.nr 47-11238-8