9789144076867

Denna bok handlar om barn i vården. Den presenterar forskning om barns röster i vårdsammanhang och om barns plats i möten i vården. Olika sätt att diskutera barnperspektiv presenteras utifrån tidigare forskning.

Barn möter vården bygger på ett videoetnografiskt fältarbete utfört på ett barnonkologiskt centrum på ett svenskt barnsjukhus, och som en röd tråd genom hela studien löper frågan om barns plats i samspel med läkare, sjuksköterskor och föräldrar.

De empiriska data som boken bygger på visar att barn inte framträder som bifigurer i vårdarbetet, utan i hög grad som aktörer eller aktiva deltagare.

| Barn möter vården

Barn möter vården

Camilla Rindstedt

Camilla Rindstedt är forskare och universitetslektor i barn- och ungdomsvetenskap vid Stockholms universitet. Hennes forskning inriktar sig dels på språk och kommunikation, dels på lek och kamratkultur.

Barn möter vården

Barn möter vården är avsedd för lärar- och vårdutbildningar, men den vänder sig också till en bredare grupp läsare som intresserar sig för barns röster och barns perspektiv i vårdsammanhang.

Boken bör också vara av intresse för kommunikationsforskare, socialantropologer och andra samhällsvetare som är intresserade av barns villkor på ett mer generellt plan.

Art.nr 35870 ISBN 978-91-44-07686-7

www.studentlitteratur.se

978-91-44-07686-7_Cover.indd 1

Camilla Rindstedt

9 789144 076867

2013-02-06 15:04

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt Bonus Presskopias skolkopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Presskopia.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av ­a llmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till ­upphovsman eller rättsinnehavare.

Denna trycksak är miljöanpassad, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 35870 ISBN 978-91-44-07686-7 Upplaga 1:1 © Författaren och Studentlitteratur 2013 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Jens Martin/Signalera Omslagsbild: Martine Castoriano (Pojken på bilden har ingen koppling till studierna i boken.)

Printed by Graficas Cems S.L., Spain 2013

978-91-44-07686-7_book.indd 2

2013-02-06 15:51

Innehåll

Förord 7 Inledning 9 Del I

Forskning kring barn och vård

K apitel 1

Barnperspektiv och etik 13

Inledning – barnkonventionen 13 Nya perspektiv för att studera barn och barndom 15 Barn som sociala aktörer 16 Barndomsforskning – en tvärvetenskaplig ansats 17 Begreppet barnperspektiv 18 Barnperspektiv inom hälso- och sjukvård 19 Barns deltagande 21 Barnfokuserad forskning 21 Barn och etik 22 Etiska dilemman vid barnonkologen 23 Forskningsetik och barn 25 K apitel 2

Medicinsk antropologi och annan forskning om barn i vården 29

Internationell forskning om medicinsk antropologi och barn 31 Barn med cancer 31 Barn med allvarlig eller kronisk sjukdom 33 Barns deltagande och aktörsskap vid sjukdom 39 Medicinsk antropologi och barn i Sverige 40 © F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

3

Innehåll K apitel 3

Etnografi och barn i vården – metodologisk diskussion 47

Kvalitativa metoder inom hälsoforskning 47 Etnografiskt fältarbete med barn 47 Fältarbete och praktiska beslut på barnsjukhuset 48 Videoetnografi 49 Videoinspelningar på barnonkologen 51 Transkriptionsförklaring 53 Deltagande observation, fältanteckningar och informella samtal vid barnonkologen 54 Tillträde till fältet 59 Del II Barn i socialt samspel i vården – rapport från et t barnonkologisk t centrum K apitel 4

Samspel med läkare 65

Introduktion 65 Analys 69 Möten mellan läkare och patient 69 Hälsningsrutiner och problempresentationer 71 Förskolebarn – läkares hälsningar och samtal 73 Ett förskolebarn i dyadiskt möte mellan läkare–patient 82 När barnen är ensamma med läkaren utan föräldrarna 82 Skolbarns – barns problempresentationer och föräldrars uppföljningar 85 Sammanfattande diskussion 90 K apitel 5

Sjuksköterskan som tusenkonstnär 91

Patienträdsla och sjuksköterskors känsloarbete 91 Nålprocedurer 92 Patientdeltagande 93 Skolbarn och sjuksköterskors känsloarbete 93 Förskolebarn och sjuksköterskors känsloarbete vid nålprocedurer 94 Ida – ett fall av stort mod (sjuksköterskan som tusenkonstnär) 95 Rebecka – ett fall av rädsla och panik 101 Prinsessan Stoneface 106 Sammanfattande diskussion 111

4

© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

Innehåll K apitel 6

Barns lärlingskap i vården – vård som participation och ”sjukhusskola” 113

Introduktion 113 Behandlingsmiljö 115 Barnorienterad omgivning 115 Barnorienterade rutiner och barnvokabulär 118 Analys av progression mot fullt deltagande 118 Intensiva observationer och icke-verbalt gensvar 119 Användning och förståelse av medicinsk terminologi 125 Barn som assisterande medicinsk personal 128 Barns avancemang till fullt deltagande – att administrera tester och läsa behandlingsprotokoll 130 Diskussion 135 K apitel 7

Barns aktörsskap i vården 137

Referenser 141 Sakregister 151

© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

5

Förord

Först och främst vill jag tacka de förskolebarn och skolbarn som jag följt i studien. Jag kan inte nämna dem vid namn och känner heller inte att jag kan tacka dem tillräckligt. Jag vill även tacka deras familjer (föräldrar och syskon) som ingått i studien och som lät mig spendera tid med dem på barnsjukhuset och som möjliggjorde detta projekt. Ett speciellt varmt tack vill jag i detta sammanhang även rikta till verksamhetschefen vid barnonkologen som ordnade med tillträde till enheten och som fungerade som en viktig grindvakt i fält. Tack även till personalen vid barnonkologen som släppte in mig i den dagliga verksamheten och som alltid var lika tillmötesgående. Det har varit ett privilegium att få utföra fältarbetet där. Utan alla dessa generösa individer skulle denna bok inte blivit skriven. Av etiska skäl är sjukhusets namn anonymiserat såväl som alla deltagare i studien.

Det är sällan man bedriver samhällsvetenskaplig forskning helt ensam och så har inte heller varit fallet denna gång. Många kolleger och vänner har uppmuntrat mig genom åren och spelat en central roll i den kreativa process som detta projekt utgjort. Den barn- och ungdomsvetenskapliga institutionen vid Stockholms universitet har varit min arbetsplats och hemvist under de år då jag sammanställt resultaten från fältarbetet i form av denna bok, ett antal vetenskapliga artiklar till internationella tidskrifter, samt ett bokkapitel.

Speciellt har Karin Aronsson visat ett stort intresse för projektet och hon har varit en mycket viktig person i mitt arbete. Hon har läst och kommenterat denna text och är även medförfattare till den artikel som ett av kapitlen i denna bok i modifierad form är baserat på. Jag vill även rikta ett kollektivt tack till alla forskare, lärare, doktorander och studenter som är verksamma vid denna stimulerande arbetsplats och som jag uppskattar mer och mer allteftersom tiden går! De har lyssnat på mina erfarenheter från fält och © F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

7

Förord

undrat när de får läsa vad jag har skrivit. Katarina Gustafson, verksam vid Uppsala universitet, har lyssnat på ofärdiga tankar och varit ett bollplank inte minst under själva fältarbetet. Fortlöpande under hela projektet har jag även haft förmånen att lägga fram utkast till artiklar för forskargruppen Psykosocial onkologi och stödjande vård, vid Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap, Uppsala universitet.

Jag vill även rikta ett stort tack till en rad personer för deras kritiska läsning av olika delar av boken. Ingrid Andersson, Linköpings universitet, och Katarina Gustafson, Uppsala universitet, har läst och kommenterat större delen av texten. Eva Änggård vid Stockholms universitet har kommenterat del I av boken och Johan Lindquist vid Stockholms universitet har läst och kommit med konstruktiva synpunkter på kapitel 2 och 3. Även Kerstin Rindstedt har läst och varit ett stort stöd i arbetet.

Sist men inte minst vill jag tacka Peter Stoltz, förläggare inom Omvårdnad och vårdvetenskap vid Studentlitteratur, för gott samarbete under arbetet med boken.

Fältarbetet utfördes inom ramen för en forskarassistenttjänst på fakultetsmedel. Därefter har jag även haft extern finansiering från Barncancerfonden (Proj10/042); (Proj11/049), vilket jag naturligtvis är tacksam för.

Kapitel 6 bygger med modifieringar på artikeln: ”Children’s intent participation in a pediatric community of practice”, skriven tillsammans med Karin Aronsson (2012) och publicerad i Mind, Culture, & Activity.

Stockholm i augusti 2012 Camilla Rindstedt

8

© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

Inledning

Inledning

Denna bok handlar om barn i vården. Den presenterar forskning om barns röster i vårdsammanhang och om barns plats i möten i vården. Olika sätt att diskutera barnperspektiv presenteras utifrån tidigare forskning. Samspel mellan barn och vårdpersonal illustreras dessutom ingående utifrån ett längre fältarbete på en barncancer enhet.

Cancer under barndomen är en krävande erfarenhet för ett barn – en stor utmaning för både barn och familj. Men alltfler barn överlever cancer. Varje år insjuknar cirka 300 barn i Sverige av någon form av cancer, vilket innebär att totalt sett befinner sig cirka 1 000 barn under behandling. Behandlingen är både lång och ibland smärtsam. Barnen tvingas vistas långa dagar och perioder på sjukhus, ibland långt hemifrån och avskilda från lekkamrater, släktingar och vänner. Dagarna på sjukhuset präglas ofta av sysslolöshet och de går ofta i varandra. Marcus, ett av fokusbarnen i studien, uttryckte detta på ett träffande sätt vid ett tillfälle när han med en suck beklagade sig lite och sa: ”En timme på sjukhus är som 85 timmar hemma.” Han tyckte med andra ord att det stundom var extremt, eller som han själv uttryckte det, grymt långtråkigt att vara på sjukhuset. Samtidigt uppvisar kanske vården sina allra bästa sidor i vården av barn med cancer. Barnen rör sig hemtamt i sjukhusmiljön och det finns både värme och humor i samspelet mellan barn och sjuksköterskor, läkare och annan vårdpersonal.

Trots att denna studie gäller barn vid en barnonkologisk enhet finns det inga skäl att tro att till exempel barn–patient–personal-interaktioner inte skulle vara relevanta i andra fall av barn med annan diagnos än cancer, framför allt barn med kroniska sjukdomar.

Boken är tänkt för lärar- och vårdutbildningar. Men den vänder sig också till en bredare grupp läsare som kan intressera sig för barns röster och barns perspektiv i vårdsammanhang. © F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

9

Kapitel 2

Medicinsk antropologi och annan forskning om barn i vården

Detta kapitel introducerar medicinsk antropologi kring barn och jag kommer att presentera ett flertal antropologiska arbeten som handlar om kroniskt sjuka barn och annan forskning om barn i vården. Antropologer har länge intresserat sig för hur vuxna uppfattar sjukdom, men fokus har sällan gällt barns uppfattningar (Bluebond-Langner, 1991).

Medicinsk antropologi är det tvärkulturella studiet av hälsa, sjukdom och medicinska system (Kleinman, 1995a). Ämnet har vuxit fram ur social- och kulturantropologin och har med åren blivit ett självständigt ämne. Ämnet rör även biologiska fenomen, speciellt i relation till hälsa och sjukdom. Men det har inte vuxit fram från naturvetenskapen även om det har rötter där (Helman, 2008).

Cecil G. Helman har definierat ämnet som studiet av: Hur människor i olika kulturer och sociala grupper förklarar sjukdoms­ orsaker, den typ av behandling de tror på och till vem de vänder sig om de blir sjuka. Det är också studiet av hur dessa övertygelser och praktiker är relaterade till biologiska, psykologiska och sociala förändringar i den mänskliga organismen, i både hälsa och sjukdom. Det är studiet av mänskligt lidande och de steg som människor tar för att förklara det lidandet.

(Helman, 2007, s. 1, min översättning)

Det var på 1870-talet som antropologin började visa ett visst intresse för medicin, sjukdom och död (Young & Rees, 2011). Den första medicinska antropologiska studien var monografin Witchcraft, oracles and magic among the Azande (1937) skriven av den brittiske antropologen Evans-Pritchard.

© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

29

DEL I Forskning kring barn och vård

Den bygger på det fältarbete han gjorde hos Azande-folket i Östafrika. Den traditionella forskningen inom medicinsk antropologi har gällt just sådana inhemska medicinska förklaringssystem i förindustriella samhällen, väl beskrivna i Evans-Pritchards bok som blivit något av en klassiker inom ämnet.

Det var dock först på 1980- och 1990-talen som ämnet blev en gren inom antropologin. En av de mest inflytelserika medicinska antropologerna under perioden var Arthur Kleinman (läkare och antropolog). Hans arbeten stod för uppkomsten av ett helt nytt angreppssätt till medicinsk antropologi – ett systematiskt och teoretiskt grundat fält av forskning inom den större disciplinen (Good, 1994). I den uppmärksammade boken Patients and healers in the context of culture (1980) kritiserar han biomedicin för dess etnocent­ rism och reduktionism och även dess försummelse att engagera patienters livsvärldar (Kleinman, 1995b) – något som han alltjämt återkommit till i sina senare arbeten. Boken betraktas av många som uppkomsten av en ny medicinsk antropologi.

Medicinsk antropologi har sina rötter dels i studiet av shamanism och annan form av rituellt botande, dels i studier av kulturbundna syndrom, personlighetsvariation och mental sjukdom. Det största bidraget kom emellertid från tillämpad antropologi när antropologer anställdes som konsulter i hälsoprojekt i utvecklingsländer. Det visade sig att de läkare och hälso­ experter som ledde internationella projekt fick kommunikationsproblem med dem som de var anställda att hjälpa. Mottagarna tog inte alltid till sig de råd som gavs och kliniker som byggts i mottagarländerna förblev till exempel underanvända av lokalbefolkningen (Leslie, 2006).

Potentiella konflikter mellan olika behandlingssystem öppnade upp för nya möjligheter för antropologen, nämligen att fungera som mellanhand eller kulturell tolk mellan professionella inom hälsosektorn och deras klienter, liksom mellan nationella hälsosystem och lokala samhällen (Helman, 2006). I dag tillhör medicinsk antropologi en av de mest dynamiska och framgångsrika grenarna av antropologin och har redan bidragit väsentligt till antropologins teoretiska bas (Helman, 2006). Från de hundratals studier som utförts har vi förvärvat en djupare förståelse för en variation i sjukdomstro och beteende och av pluralism i behandlingspraktiker (Kleinman, 1995a).

Men detta kapitel är inte rätt plats för att i detalj begrunda ämnets framväxt utan här vill jag framför allt presentera de studier som har fokuserat på barn.

30

© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

2 Medicinsk antropologi och annan forskning om barn i vården

Internationell forskning om medicinsk antropologi och barn I detta avsnitt försöker jag framför allt lyfta fram antropologiska arbeten om sjuka barn. I de fall där jag har använt mig av författare från andra discipliner nämner jag deras ämnesmässiga bakgrund. Presentationen är relativt omfattande men gör inte anspråk på att vara uttömmande rörande allt som har skrivits inom området. Först följer en presentation av tre studier som handlar om barn på sjukhus som har diagnosen cancer, detta följs sedan av studier som handlar om kroniskt sjuka barn med andra diagnoser.

Barn med cancer

Antropologen Myra Bluebond-Langner tillhör, som redan nämnts i första kapitlet, en av de mest inflytelserika forskarna inom fältet och monografin The private worlds of dying children (1978), som bygger på ett etnografiskt fältarbete med barn, har blivit något av en klassiker inom medicinsk antropologi och är flitigt åberopad. Inom ramen för ett fältarbete levde Bluebond-Langner nära barn med cancer (leukemi) på ett sjukhus i USA och hon lyckades fånga deras drömmar och tankar. I monografin visar hon hur barn ofta har ett annorlunda och mer realistiskt perspektiv på sin situation än vad vuxna har.

När hon jämförde barnens kunskaper och reaktioner på sin sjukdom med föräldrarnas och läkarnas kom hon fram till att barnen förstod mycket mer av sin situation än vad de gav uttryck för. De skyddade faktiskt sina föräldrar från sina egna insikter i en strävan att upprätthålla vardagliga sociala förbindelser med sin nära omgivning. Med andra ord förstod de små barnen i själva verket mycket mer än vad de vuxna anhöriga insåg att de gjorde, inte minst om sina egna prognoser. Det hela handlade om att ömsesidigt undvika att tala om tabuämnet döden och att upprätthålla intakta eller oförändrade relationer. Boken, som bland annat bygger på intervjuer med barnen, kan sägas vara banbrytande för sin diskussion av barns aktörsskap.

Antropologen Ignasi Clemente har utfört ett videoetnografiskt fältarbete (deltagande observation, intervjuer, enkäter och videoinspelningar) där han under femton månader följde barn med cancer i Barcelona. Han lyckades med projektet att förena medicinsk antropologi och lingvistisk antropologi.

I Negotiating the limits of uncertainty and non-disclosure (2005), presenterar

© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

31

DEL I Forskning kring barn och vård

Clemente ett patientcentrerat perspektiv och han levandegör det dagliga livet på barnsjukhuset. Han visar i likhet med Bluebond-Langner (1978) att sjukvårdspersonal undanhåller information för barnen och inte låter dem veta att de har en dödlig sjukdom – detta för att inte utsätta dem för onödigt lidande. Clemente analyserar hur barnen, föräldrarna och läkarna förhandlar kring den ovisshet som uppstår. Han undersöker ängslan och lidande ofta associerat med att inte veta varför man var diagnostiserad med cancer, vad som ska hända i morgon, eller huruvida cancern kommer att bli botad.

Clemente finner attt barnen, deras föräldrar och läkarna hela tiden talar implicit eller explicit om sjukdomen utan att nämna ordet cancer. Han påpekar att man inte, bara för att de inte nämner detta ord, ska förutsätta att de inte talar om cancer. Barnen undviker till exempel att tala om vissa aspekter av sina erfarenheter, såsom om de ska bli botade eller inte. Clemente visar vidare hur de vuxna talar om barnen över deras huvuden, och att personalen ytterst sällan ser barnen som kompetenta aktörer i samtal eller som uttolkare av sina egna liv. Han visar att barnen blir konstituerade som icke-personer (non persons) men också hur de bestrider en sådan identitet. Erving Goffman (1969, 1974, 1981) har, bland annat utifrån sitt tidigare fältarbete i vårdmiljö, beskrivit olika sätt att utforma ramverk för deltagande (participation frame­ works). Vardagliga rutiner i institutionella miljöer, som exempelvis vård eller skola, skapar ramar för deltagande, men också för icke-deltagande (exempelvis icke-personer, stigmatisering eller marginalisering).

Psykologen David J. Bearisons bok ”They never want to tell you”: Children talk about cancer (1991) är baserad på åtta barns berättelser om hur det är att vara drabbad av cancer. Även om dessa barn talar utifrån sina egna erfarenheter är berättelserna allmängiltiga även för andra barn med allvarliga kroniska sjukdomar. Det är barnens historier med deras röster som står i fokus i boken.

Läsaren kan ta del av hur barnen talar och vad de själva väljer att tala om.

Bearisons studie bygger på djupintervjuer med barn (3–19 år) med olika etniska bakgrund vid ett flertal onkologiska centra i Storbritannien. Han använde sig av kliniska metoder, men var även inspirerad av etnografi och fenomenologi. Barnen uppmuntrades att i intervjuerna spontant ta upp ämnen som de kände var viktiga för dem att tala om. Diagnos och behandling utgjorde naturligtvis påfrestande situationer inte endast för barnen, utan för hela familjen, men då Bearisons bok endast handlar om barnen är de endast de som blivit intervjuade (utan föräldrarnas närvaro).

32

© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

2 Medicinsk antropologi och annan forskning om barn i vården

Bokens tes är att barn behöver tala om sina cancererfarenheter för att kunna hantera dem, men att alltför få ges tillfälle till detta. Men när de väl ges chansen att berätta så är de väldigt uppriktiga i hur de uttrycker sig.

Enligt Bearison är det de vuxnas rädslor och obehagskänslor av att tala om konsekvenserna av att ha cancer som berövar barnen tillfällen att prata.

Bearison understryker vikten av att barnen får uttrycka sina känslor och att de får adekvat information om den situation de befinner sig i. Titeln på boken, ”They never want to tell you”, är ett citat från ett av barnen som var upprörd över att inte ha fått tillräcklig information om sin sjukdom.

I sin analys av berättelserna identifierar Bearison ett antal teman som är vanliga bland nästan alla barnen. Syftet med narrationerna och temana är att göra läsaren förtrogen med de många olika sätt på vilka barn talar om att vara drabbad av sjukdomen. Vad som tydligt framgår är att vart och ett av barnen erfar sjukdomen på sitt eget sätt, men att det trots detta är möjligt att identifiera följande gemensamma teman i narrationerna: guds roll, rädslor, håravfall, goda råd till drabbade barn, familje- och vänskapsband och förändrat beteende. Även frågan om varför just de har blivit drabbade var vanlig.

Barn med allvarlig eller kronisk sjukdom

Bluebond-Langner har skrivit ytterligare en monografi, vilken även den är baserad på ett etnografiskt antropologiskt fältarbete. Titeln på boken är In the shadow of illness: Parents and siblings of the chronically ill child (1996) och i den har hon fortsatt att diskutera kronisk, livshotande sjukdom hos barn (cystisk fibros), men denna gång har hon anlagt ett annat perspektiv. Från att i den första boken ha studerat de sjuka barnen, väljer hon här att inta föräldrarnas och de friska syskonens perspektiv. Hon försöker besvara frågor om hur det är att ha ett barn eller syskon som har en kronisk livshotande sjukdom och vilken inverkan den kroniska sjukdomen har på familjelivet. Hon diskuterar hur familjerna anpassar sig genom sjukdomsförloppet. Vidare ställer hon frågan om hur det egentligen är att vara frisk och så att säga stå i skuggan av det sjuka barnet – vilken inverkan det har på det friska barnet.

I den första halvan av boken får läsaren ta del av en etnografi över familjernas och syskonens dagliga liv. Författaren presenterar ett antal fall, eller porträtt om man så vill, av familjer som befinner sig i olika skeden av sjukdomsförloppet. Den första familjen som läsaren får stifta bekantskap med © F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

33

DEL I Forskning kring barn och vård

får illustrera hur livet ter sig för familjer med ett nydiagnosticerat barn, och mot slutet av denna första del av boken får vi som läsare möta en annan familj och ta del av hur det är när komplikationerna tilltar och barnets tillstånd försämras. Bluebond-Langner har funnit att den senare familjen, trots den tunga bördan (både kroppsligt och själsligt), verkar uppträda, åtminstone under långa tidsperioder, precis som andra familjer. De strävar efter att så länge som möjligt bevara så mycket som möjligt av sitt tidigare familjeliv.

Familjemedlemmarna känner att det är viktigt att tillbringa mycket tid tillsammans och anstränger sig för att kunna göra det.

Under sjukdomsförloppet rapporterar föräldrarna svårigheter med att balansera det friska barnets behov mot det sjuka barnets. Under diagnosen och det följande året eller åren ger föräldrarna ofta något av ”förtur” till barnet med cystisk fibros. De prioriterar till exempel att besöka det sjuka barnet på sjukhus framför de friska syskonens aktiviteter.

De friska syskonen förstår allvaret i syskonets sjukdom och visar sin medvetenhet genom sitt sätt att tala och i de lekar de leker. Bluebond-Langner noterar att syskonen i sin lek med dockor upprepar den behandling som det sjuka barnet har genomgått och att de visar sin frustration när något går snett. De friska syskonen känner även till att sjukdomen aldrig kommer att försvinna oavsett vad man gör, och de lägger märke till förändringar i det sjuka barnets tillstånd under sjukdomsförloppet.

Bluebond-Langner har vidare funnit att barns vetskap om och förståelse för sina syskons sjukdom och dess implikationer på familjelivet snarare beror på längden och kvalitén av deras erfarenheter av sjukdomen och olika sjukdomsstadier, än på syskonens ålder. Men ålder påverkar hur sofistikerat eller osofistikerat de friska barnen uttrycker sina åsikter.

Sociologen Fred Davis bok Passage through crisis: Polio victims and their families (1963) redogör för socialpsykologiska aspekter av polio och bygger på en longitudinell studie av fjorton barn (4–12 år) och deras familjer i USA. Boken handlar om hur familjen som en social enhet inkorporerar polioerfarenheten i sitt livsschema. Davis beskriver och analyserar övergångar, alltså vissa erfarenheter som är vanliga bland familjerna när de förflyttar sig från ett tillstånd till ett annat: början av sjukdomen och diagnosen, barnets sjukhusvistelse, behandlingskurer, utskrivningen från sjukhuset och slutligen barnets återinkorporering i det vardagliga familjelivet. Föräldrarna till barnen fick vid denna tid inte lov att bo tillsammans med sina barn på sjukhuset och den 34

© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

2 Medicinsk antropologi och annan forskning om barn i vården

information som de fick om barnets tillstånd under den två till sju månader långa sjukhusvistelsen var oftast knapphändig, inte minst i början av behandlingen. Det uppstod därför ofta missförstånd om sjukdomsförloppet. I boken beskrivs hur barnen lösgjorde sig från sina känslomässiga band med hemmet och i stället gick in i sjukhusets ”sjukdomskultur”. När de sedan skrevs ut från sjukhuset och kom hem igen fick de (och den övriga familjen) återigen genomgå en anpassningsprocess till varandra, vilket visade sig vara svårare om barnet förblev svårt handikappat. Men trots den svåra pressen och oron kring barnets sjukdom och handikapp visade ingen av familjerna något som tydde på djupa förändringar i sina underliggande livsscheman. De förblev sig ganska lika.

Cindy Dell Clarks bok In sickness and in play: Children coping with chronic illness (2003) är baserad på ett etnografiskt fältarbete som hon utförde i 46 familjers hem i Chicago (såväl som på tre sommarläger). De flesta barn som ingick i studien var mellan 5 och 8 år. Clark strävade efter att fånga barnens egna perspektiv på sjukdom (allvarlig astma och diabetes) och hon ger röst åt barns egen syn på sjukdom. Hon försöker förstå barnens känslor och deras förståelse av sin sjukdom och visar att de blev experter på sin egen behandling. Boken ger ett barncentrerat exempel på olika sätt att förstå kronisk sjukdom och den förenar ett psykologiskt och ett antropologiskt perspektiv på kronisk sjukdom.

Clark har myntat det teoretiska begreppet imaginal coping, som hon definierar som användandet av fantasi för att hantera sjukdomslidandet.

Det är en psykologisk process där barn använder stor uppfinningsrikedom och fantasi för att bemästra stressande omständigheter. Trots att imaginal coping verkar vara både vanligt förekommande och effektiv så är det en relativt försummad del av forskning om coping (bemästrande).

I sin studie fann hon att barnen i det dagliga livet använde sig av lek och fantasi för att hantera sin sjukdom. De använde sig exempelvis av olika leksaker, dekorerade sängtäcken och gosefiltar som övergångsobjekt, vilket gav dem trygghet under sjukdomen. Hon visar också att de använde sig av personliga ritualer i anslutning till eller efter behandlingar. För barn med till exempel diabetes var dessa ritualer vanliga i anslutning till insulininjektioner för att kontrollera smärtupplevelser vid stick. Dessa ofta lekfulla ritualer hade vanligen samskapats med andra familjemedlemmar. Ett exempel på detta var när ett femårigt barn höll för öronen på sin mamma eller sjöng en speciell sång varje gång sprutan injicerades. © F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

35

DEL I Forskning kring barn och vård

De mest framträdande coping-aktiviteterna som Clark observerade i sin studie var lek, ritual, berättelser, humor och böner – former av coping som hon inkluderade under den generella kategorin imaginal coping. Allt detta använder ett barn sig av för att ge sig i kast med stressande omständigheter.

Imaginal coping involverar ofta social interaktion på det ena eller andra sättet. En vanlig form av fantasifull interaktion i studien innebar lek med omkastade roller (role-reversal play). I sådan lek intog barnet en maktfull låtsasroll som läkare eller förälder och spelade den rollen mot en underordnad fantasipatient – ofta ett gosedjur, en docka eller ett husdjur.

Vi får även ta del av Clarks experimenterande med nya metoder som är användbara i barncentrerad forskning. Hennes forskningsmaterial är stort och innehåller intervjutranskriptioner, fältanteckningar, fotografier och teckningar gjorda under intervjuerna. Hon strävar efter att använda sig av ”barnvänliga” forskningsmetoder, exempelvis inbjuder hon barnen till att använda ”läkarväskor”, andra leksaker eller medicinska instrument för att i en intervjusituation berätta om sina erfarenheter av sjukdomen. Clark har genomgående använt sig av redigerade citat som representerar angelägna teman för barn och vuxna. Däremot har hon inte utnyttjat några transkriptioner baserade på naturligt förekommande tal.

I boken The spirit catches you and you fall down: A Hmong child, her American doctors and the collision of two cultures (1998) berättar journalisten Anne Fadiman historien om Lia Lee, en flicka med en epilepsidiagnos. Lia bodde under 1980-talet i Kalifornien tillsammans med sina föräldrar, flyktingar från folkgruppen Hmong i Laos. När hon var tre månader visade hon tecken på epilepsi. Bland Hmong är epilepsi känd som ”qaug dah peg” (”the spirit catches you and you fall down”), och det är härifrån titeln på boken är hämtad.

Boken är baserad på deltagande observation i Lias hushåll och intervjuer med Lias läkare, föräldrar och andra medlemmar av Hmong community.

Inom Hmong-kulturen ses epilepsi som ambivalent. Det är en ärorik sjukdom som visar på hög status, mer själslig än medicinsk. När Lia Lees tillstånd försämrades tog hennes föräldrar henne till sjukhus i Kalifornien och där visade föräldrarna och sjukhuspersonalen ömsesidig okunnighet om varandras kulturella bakgrund. Det uppstod även språklig förbistring.

Det framgick vidare att föräldrarna och läkarna från första stund var oense om behandlingen. Föräldrarna vägrade att ge viss medicin till flickan och ändrade även doseringen, eftersom de menade att medicinen ledde till en 36

© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

2 Medicinsk antropologi och annan forskning om barn i vården

försämring av Lias tillstånd. Läkarna å sin sida var förbryllade över föräldrarnas agerande och deras avvisande av professionell kunskap och auktoritet, vilket så småningom ledde till att Lia under en period placerades i fosterhem.

Missförstånden över kulturgränserna ledde även till att barnets tillstånd försämrades och till sist dog flickan endast fyra år gammal.

Sociologen Renée R. Anspach har i sin bok Deciding who lives: Fateful choices in the intensive-care nursery (1997) (som för övrigt är baserad på hennes doktorsavhandling) utforskat dilemman om liv och död vilket underblåste en nationell debatt. Hon har utfört ett sexton månader långt etnografiskt fältarbete baserat på deltagande observation och semistrukturerade intervjuer på två neonatalkliniker vid två olika sjukhus i USA. Hon har samlat in information om totalt 75 barn som var föremål för beslut om liv och död.

I sin studie betonar hon sin strävan efter att förstå hur dessa beslut tas och inte hur de bör tas och att hon är intresserad av beslutsprocesserna.

Anspach undersöker den roll som läkare, sjuksköterskor och föräldrar spelar i de beslut som tas huruvida svårt sjuka nyfödda barn ska räddas till livet med hjälp av den befintliga, smått ”surrealistiska”, sofistikerade, högavancerade och extremt dyrbara medicinska teknologin. Det kan röra sig om att rädda tre månader för tidigt födda barn som väger så lite som ett halvt kilo, samt dödssjuka eller funktionshindrade barn. Hon ställer frågan om det är rätt att vägra att ge barn som riskerar att bli gravt utvecklingsstörda vård. Vidare om det är rätt att rädda barn som endast har en marginell chans till överlevnad. Ska de hållas vid liv till vilket pris som helst, eftersom det existerar sätt att göra det på och under hur lång tidsperiod i så fall? Då det finns olika åsikter om detta diskuterar Anspach dylika liv- och döddilemman i sin bok. Boken är uppbyggd kring en mängd fallstudier.

Anspach valde att göra en etnografisk studie med deltagande observation för att vara säker på att kunna vara på plats när dessa livsavgörande beslut fattades och för att kunna kontextualisera dem. Det var med andra ord nödvändigt att tillbringa mycket tid på sjukhuset då personalen endast ägnade en bråkdel av sin tid åt att diskutera dylika dilemman och då dessa tillfällen sällan aviserades i förväg.

Det rådde ofta konsensus mellan sjuksköterskor och läkare om principerna för att ta beslut, men denna konsensus bröt samman när det kom till handling. Eftersom dessa två personalkategorier hade olika roller på sjukhuset fick de också olika erfarenheter, vilket kunde leda till oenig© F ö r fat ta r en och S t uden t li t t e r at u r

37

Denna bok handlar om barn i vården. Den presenterar forskning om barns röster i vårdsammanhang och om barns plats i möten i vården. Olika sätt att diskutera barnperspektiv presenteras utifrån tidigare forskning.

Barn möter vården bygger på ett videoetnografiskt fältarbete utfört på ett barnonkologiskt centrum på ett svenskt barnsjukhus, och som en röd tråd genom hela studien löper frågan om barns plats i samspel med läkare, sjuksköterskor och föräldrar.

De empiriska data som boken bygger på visar att barn inte framträder som bifigurer i vårdarbetet, utan i hög grad som aktörer eller aktiva deltagare.

| Barn möter vården

Barn möter vården

Camilla Rindstedt

Camilla Rindstedt är forskare och universitetslektor i barn- och ungdomsvetenskap vid Stockholms universitet. Hennes forskning inriktar sig dels på språk och kommunikation, dels på lek och kamratkultur.

Barn möter vården

Barn möter vården är avsedd för lärar- och vårdutbildningar, men den vänder sig också till en bredare grupp läsare som intresserar sig för barns röster och barns perspektiv i vårdsammanhang.

Boken bör också vara av intresse för kommunikationsforskare, socialantropologer och andra samhällsvetare som är intresserade av barns villkor på ett mer generellt plan.

Art.nr 35870 ISBN 978-91-44-07686-7

www.studentlitteratur.se

978-91-44-07686-7_Cover.indd 1

Camilla Rindstedt

9 789144 076867

2013-02-06 15:04