9789188099259

stöd vid demenssjukdom och kognitiv svikt en handbok i bemötande cars · terzis

När någon drabbas av demenssjukdom eller andra tillstånd som påverkar hjärnan till exempel stroke, Parkinsons sjukdom, MS eller hjärnskada, medför det kognitiv svikt som försvårar ett självständigt liv. Vanliga symtom är till exempel nedsatt uppmärksamhet, minne och rumsorientering samt språksvårigheter.

Den här boken ökar kunskapen om kognitiv nedsättning och ger konkret vägledning i hur vårdpersonal och anhöriga kan stödja den drabbade och förbättra livskvaliteten. Två studieplaner med diskussionsfrågor, en för vårdpersonal och en för anhöriga, gör att boken passar utmärkt för studiecirklar.

Boken är den fjärde och omarbetade upplagan av Samvaro med människor med demenssjukdom – råd till anhöriga och personal om bemötande. jane cars är geropsykolog och före detta chefpsykolog på Rosenlunds geriatriska klinik i Stockholm.

beata terzis är med dr och sakkunnig inom demens och kognition

vid Frösunda Omsorg. Hon har tidigare varit chefpsykolog och enhetschef vid Minnesmottagningen, Dalens sjukhus, Stockholm.

ISBN 978-91-8809-925-9

9

789188 099259

jane cars · beata terzis

Stöd vid demenssjukdom och kognitiv svikt en handbok i bemötande

© 2015 Författarna och Gothia Fortbildning AB ISBN 978-91-8809-925-9 Kopieringsförbud! Mångfaldigande av innehållet i denna bok, helt eller delvis, är enligt lag om upphovsrätt förbjudet utan medgivande av förlaget, Gothia Fortbildning AB, Stockholm.

Förbudet avser såväl text som illustrationer och gäller varje form av mångfaldigande.

Redaktör: Linnéa Isheden Omslag: Catharina Ekström Grafisk form: Roger Johansson Fjärde upplagan, första tryckningen Tryck: Dimograf, Polen 2015 Gothia Fortbildning Box 22543, 104 22 Stockholm Kundservice 08-462 26 70 www.gothiafortbildning.se

INNEH Å LL

Förord

7

1. Människan – ett gåtfullt pussel

10

2. Kognition, kognitiva funktioner och kognitiv svikt

11

3. Förändringar och förluster

16

4. Hur upplevs förändringarna av den som är kognitivt sviktande?

18

5. Anhörigas upplevelser och reaktioner

24

6. Att hantera förändringarna

30

7. Emma Hult och Erik Malm

35

8. Det personliga bemötandet

38

9. Självkänslan hotas

41

10. Tankeförmågan sviktar

44

11. Identitetsförvirring uppstår

56

12. Upplevelsen av omvärlden förändras

59

13. Relationer förändras

68

14. Sinnesintrycken hanteras sämre

71

15. Omdömesförmågan sviker

74

16. Känslokontrollen brister

76

17. Ångest måste avvärjas

82

18. Självständigheten minskar

88

19. Fantasin förtvinar

94

20. Helhet och sammanhang förloras

96

21. Jagets innersta väsen

98

22. Jagpsykologi – en introduktion

99

23. Jagfunktioner

101

24. Jagstödjande förhållningssätt

115

25. Studieplan för anhöriga

123

26. Studieplan för personal

134

Nyttiga adresser

144

Förord

Det här är en bok som vill öka förståelsen för hur personer som drabbats av demenssjukdom och andra tillstånd som medför kognitiv svikt kan stärkas i vardagen.

Boken åskådliggör på ett konkret sätt hur ett jagstödjande förhållningssätt både är ett stöd för anhöriga och kan förbättra livskvaliteten för den drabbade – inte bara vid demenssjukdom utan också vid ­and­ra­tillstånd där kognitionen är påverkad. Dit hör till exempel stroke, Parkinsons sjukdom, olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, stressrelaterade tillstånd, multipel skleros (MS), traumatiska hjärnskador eller utvecklingsstörning. Gemensamt för dessa tillstånd är att kognitionen sviktar och därmed att personens olika förmågor påverkas.

Kognitiv svikt är ett tillstånd som alltmer uppmärksammas inom neurovetenskap, psykologi och medicin eftersom forskningen och kunskapen inom området har expanderat kraftigt. Ett konkret exempel på detta är att termen ”kognitiv medicin” introducerades i Sverige i början av 2010-talet. Termen är ett samlingsnamn för en rad tillstånd och sjukdomar som orsakar kognitiv svikt. Syftet är att sätta fokus på att kognitiva nedsättningar ingår som symptom vid en rad olika sjukdomar och tillstånd, samt att hitta metoder för att identifiera och motverka kognitiv nedsättning inom hela det medicinska fältet.

Kognition handlar om hur vi med hjärnans hjälp bearbetar information, och kognitiv svikt innebär att informationsbearbetningen inte fungerar som den ska. Därför är det angeläget att anhöriga och personal får ta del av denna kunskap. På så sätt får de en bättre möjlighet att förstå den drabbades reaktioner och beteenden.

Kunskap om kognition och kognitiva nedsättningar är även en förutsättning för att en personcentrerad vård och omsorg ska bli möjlig. I synnerhet är det anhöriga till personer med olika former av demenssjukdomar som saknar och heller inte erbjuds denna kunskap. Även anhöriga till personer vars sjukdomsbild tidigare inte har förknippats med 7

nedsatt kognition, till exempel MS, Parkinsons sjukdom eller stroke, saknar denna kunskap. De får, i jämförelse med exempelvis anhöriga till personer med olika neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, generellt mindre information om kognition och har därför mindre kunskap om sambandet mellan kognition och symptom. Orsaken till detta är att många av de neuropsykiatriska funktionsnedsättningarna är definierade just som kognitiva funktionsnedsättningar. De kanske tydligaste exemplen är adhd och add, där uppmärksamhetsstörning är en central del i symptombilden. På samma sätt har olika personalkategorier inom området neuropsykiatriska funktionsnedsättningar generellt mer kunskap om kognition än personalgrupper som arbetar med andra sjukdomstillstånd.

Den här boken är den fjärde och omarbetade upplagan av Samvaro med personer med demenssjukdom. Boken kom ut första gången 1998 och skrevs av Birgitta Zander, som gick bort 2008, och Jane Cars, båda då verksamma som geropsykologer.

I den behandlas det jagstödjande förhållningssättet och författarna besvarar frågor de fått under sin yrkesutövning av personal och anhöriga. Boken har under alla år varit mycket efterfrågad och har även översatts till danska, norska, japanska och ungerska.

Helt nytt i den här upplagan är avsnittet om kognition och kognitiv svikt. Det är huvudsakligen skrivet av med dr Beata Terzis, sakkunnig inom demens och kognition vid Frösunda Omsorg och tidigare chefpsykolog och enhetschef vid Minnesmottagningen, Dalens sjukhus.

För att betona det nya har boken bytt namn till Stöd vid demenssjukdom och kognitiv svikt – en handbok i bemötande. Bokens tidigare grundstomme är bevarad och den innehåller, precis som i tidigare upplagor, flera praktiska exempel. Även i denna upplaga har stor hänsyn tagits till synpunkter och förslag från dem som läst och använt boken.

Vår förhoppning är att den här boken ska ge personal och anhöriga vägledning och stöd i vardagssituationer. Metoden, det jagstödjande förhållningssättet, beskrivs i en fördjupningsdel.

För att läsaren ska känna igen sig i olika situationer och få anledning att fundera över sitt förhållningssätt ger boken konkreta och praktiska exempel på bemötanden. I exemplen kallar vi den kognitivt sviktande personen genomgående för hen. Två studieplaner med diskussionsfrå8

gor, en för anhöriga och en för vårdpersonal, ingår som underlag för studiecirklar.

Vi hoppas att boken ska vara till nytta för en bred målgrupp. Dels för dig som anhörig eller personal som redan har kunskap om kognition, men saknar kännedom om det jagstödjande förhållningssättet. Dels för dig som redan är bekant med förhållningssättet, men saknar kunskap om kognition och kognitiv svikt. Vi tror också att alla som varken har kännedom om kognition eller det jagstödjande förhållningssättet kan ha ett stort utbyte av boken.

Stockholm i augusti 2015 Jane Cars och Beata Terzis

9

1. Människan – ett gåtfullt pussel

Det finns många sätt att beskriva och förstå människan och hennes beteende. Människan är en förunderlig gåta och inga beskrivningar kan helt klarlägga allt som ryms i henne. Det vi vet är att hon är en mycket sammansatt varelse med många olika förmågor: hon tänker, lär sig nya saker, gör bort sig, umgås med andra, blir arg, har ont, har dåligt självförtroende, kommer ihåg och så vidare.

Kanske skulle människan kunna liknas vid ett pussel, trots att bilden kan verka lite torftig. Tänk dig ett träpussel med fint utsågade bitar. En mästares hand kan anas bakom de skickligt anpassade delarna och det utsökta motivet.

I den här liknelsen utgör varje pusselbit en förmåga hos människan, en jagfunktion. I fortsättningen kommer vi att kalla jagfunktionerna för förmågor eller funktionsförmågor. Alla bitar påverkar varandra och samverkar för att en hel bild av personen ska formas. Hur många bitar pusslet människan består av kan variera beroende på vem som betraktar henne. Vårt pussel innehåller tolv bitar. Varje pusselbit motsvarar en funktionsförmåga. För att få en hel bild av individen och hennes personlighet måste varje enskild pusselbit – varje funktionsförmåga – bli föremål för vår uppmärksamhet. Vi måste hålla upp varje bit, betrakta den och fundera över hur den fungerar. Hur välbevarad är den? Är den kantstött? Avbruten? Eller är den precis som den alltid har varit och passar perfekt in på sin plats?

Vi kommer längre fram (kapitel 9–20) att beskriva var och en av de tolv funktionsförmågorna och se hur de ser ut och hur de kan påverkas vid en demenssjukdom och tillstånd av kognitiv svikt. I ett fördjupningsavsnitt (sidan 101–114) beskriver vi sedan teorin bakom de olika jagfunktionerna.

Innan dess följer några mer allmänna kapitel om vad som händer den som drabbas av en demenssjukdom och kognitiva nedsättningar av andra orsaker, och om hur de anhöriga kan bemästra förändringarna.

10

2. Kognition, kognitiva funktioner och kognitiv svikt Kognition, kognitiva funktioner och kognitiv svikt är begrepp som alltmer uppmärksammas inom neurovetenskap, psykologi och medicin. Vi anser att kunskap om dessa begrepp utgör ett bra komplement till jagfunktionerna och är en förutsättning för att kunna förstå och bemöta sin närstående på ett mer adekvat sätt. Med ett adekvat sätt avses ett bemötande som i stor utsträckning tar hänsyn till de kognitiva nedsättningarna.

Kognition är ett sammanfattande begrepp för vår förmåga att ta in, bearbeta och använda information så att vår vardag fungerar. Kognition handlar helt enkelt om informationsbearbetning.

Kognitiva funktioner är de mentala processer vi behöver för informationsbearbetning: perception, uppmärksamhet, minne, rumsorientering, språk och exekutiva funktioner. Se faktarutan nedan.

Vissa av dessa funktioner är mer grundläggande, till exempel perception och uppmärksamhet. Utan dem saknar vi tillgång till de högre, mer komplexa funktionerna, till exempel minne, som inte fungerar adekvat utan perception och uppmärksamhet. Se faktarutan nedan.

Kognitiv svikt är ett begrepp som innebär att informationsbearbetningen inte fungerar som den ska. Detta beror på att hjärnan tar in information från omgivningen på ett bristfälligt sätt, och/eller att bearbetningen och tolkningen av informationen sker på ett felaktigt sätt.

Kognitiv svikt är ett brett begrepp. Somliga personer har en medfödd svikt i vissa kognitiva funktioner, kanske orsakad av en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning. Hos andra kan händelser, sjukdomar och förändringar av skilda slag leda till försämringar i hjärnans förmåga att bearbeta information. Både medfödd och förvärvad påverkan på de kognitiva funktionerna benämns kognitiv svikt. Men det finns en skillnad. Personer med förvärvad kognitiv svikt har fått sitt ”pussel” sönderslaget, och för att de ska utvecklas måste de få hjälp att återställa pusslet.

Personer med medfödd kognitiv svikt, å andra sidan, behöver hjälp att bygga ett ”pussel” från början.

11

Kognitiv svikt förekommer både i lindrig form och som uttalad störning. Avgörande för bedömningen är vilken påverkan svikten har på individens förmåga till ett självständigt liv.

Inte bara en begynnande demens utan också andra sjukdomar och tillstånd kan ge upphov till kognitiv svikt. Dessa kan förknippas med bland annat stressrelaterade tillstånd, Parkinsons sjukdom, multipel skleros (MS), kärlsjukdomar, traumatiska hjärnskador och infektioner.

Hos äldre med somatiska (kroppsliga) sjukdomar kan en försämring medföra att också de kognitiva funktionerna blir nedsatta. I vissa fall kan det yttra sig som ett akut förvirringstillstånd, eller konfusion som det ibland benämns. Utlösande faktorer kan vara infektioner, urinvägsinfektion, lunginflammation, sömnbrist och miljöbyten. Även vissa läkemedel kan hos äldre personer ge upphov till kognitiv svikt, vanligen av lindrigare art. Depressions- och ångestsjukdomar och missbruk av alkohol, narkotika och tabletter kan få liknande, ogynnsamma effekter.

Vid kognitiv svikt kan olika kognitiva funktioner drabbas. Det kan, men behöver inte, vara minnet. Nedsättningen kan även gälla individens uppmärksamhet, språk, inlärning eller rumsorientering. Det är inte ovanligt att personer med kognitiv svikt, även i en lindrig form, har svårast med komplexa uppgifter som kräver simultankapacitet, planering, överblick, målformulering med mera, det vill säga den exekutiva förmågan. Vid till exempel depression är nedstämdhet inte det enda symptomet. Depressionen kan också visa sig som initiativlöshet, koncentrationssvårigheter, minnessvårigheter och nedsatt förmåga att planera och fatta beslut.

Beroende på orsaken kan den kognitiva svikten ha olika förlopp.

Den kan vara stationär, vilket innebär att den varken blir bättre eller sämre. Den kan också vara reversibel, det vill säga att svikten kan gå tillbaka. Detta är fallet till exempel vid depression eller missbruk som behandlats. Den kan också vara tillfällig som vid akut förvirringstillstånd hos äldre.

Den kognitiva svikten kan även ha ett fluktuerande, ojämnt förlopp som vid MS, när den sjuka drabbas av skov. Slutligen kan den kognitiva svikten ha ett progressivt, fortskridande förlopp som vid förstadiet av olika demenssjukdomar.

Anhöriga till personer som drabbats av kognitiv svikt behöver få veta 12

både att och varför den närståendes förmåga att ta emot och bearbeta information inte längre fungerar som den tidigare gjorde. Det är viktigt att de anhöriga får denna kunskap så att de har möjlighet att förstå sin närståendes reaktioner och beteenden, till exempel varför hen inte reagerar på samtal och frågor som förut. Genom att veta mer om den förändring som ägt rum kan de anhöriga undvika att irriteras och i stället uppmuntras att finna nya vägar till samvaro med och närhet till sin sjuka närstående.

För att bestämma orsaken till den kognitiva svikten hos sin anförvant är det viktigt att ta kontakt med husläkaren för att få till stånd en första initial utredning. Syftet med denna utredning är främst att få fram behandlingsbara orsaker till svikten, till exempel depression, infektion eller ämnesomsättningsrubbningar. Om det inte går att tydligt få fram bakomliggande behandlingsbara orsaker kan det bli aktuellt med remiss till olika specialistenheter.

13

FAKTARUTA KOGNITION – Informationsbearbetning.

Kognition är ett sammanfattande begrepp för vår förmåga att ta in, bearbeta och använda information så att vår vardag fungerar.

KOGNITIVA FUNKTIONER behövs för informationsbearbetning.

Kognitiva funktioner är de mentala processer vi behöver för informationsbearbetning: perception, uppmärksamhet, minne, rums­ orientering, språk och exekutiva funktioner.

PERCEPTION

Vår förmåga att ta in och tolka olika sinnesintryck via hörsel, syn, känsel, smak och lukt.

Informationsbearbetningens första fas.

UPPMÄRKSAMHET

Vår förmåga att sortera bland alla sinnesintryck.

Informationsbearbetningens andra fas.

MINNE

• Arbetsminne är förmågan att aktivt bearbeta information.

• Episodiskt minne är förmågan att minnas självupplevda episoder.

Det involverar processerna att ta in, lagra och plocka fram information.

• Semantiskt minne är förmågan att plocka fram tidigare inhämtad f­ aktainformation.

• Procedurminne är förmågan att minnas rörelseinformation och m ­ otoriska färdigheter.

RUMSORIENTERING

Vår förmåga att uppfatta riktningar och avstånd.

14

SPRÅK

Vår förmåga att förstå tal och skrift samt att uttrycka oss i tal och skrift.

EXEKUTIVA FUNKTIONER

De kognitiva funktioner som behövs vid komplexa uppgifter, till ­exempel planering, problemlösning och beslutsfattande.

För att utföra komplexa uppgifter som att planera, lösa problem och fatta beslut krävs: målinriktat beteende, initiativförmåga, simultan­ kapacitet, abstrakt tänkande, inhibering och utvärdering.

KOGNITIV SVIKT SYMPTOM

Påverkan på en eller flera kognitiva funktioner: perception, uppmärksamhet, minne, rumsorientering, språk, exekutiva funktioner.

ORSAK

Medfött: till exempel vid neuropsykiatriska funktionsnedsättningar.

Förvärvat: till exempel vid traumatisk hjärnskada, MS, depression, intoxikation, kärlsjukdom och infektion.

FÖRLOPP

Stationärt: till exempel vid neuropsykiatriska funktionsnedsätt­ ningar.

Reversibelt: till exempel vid depression, intoxikation och infektion.

Fluktuerande: till exempel vid MS. Progressivt: till exempel vid demenssjukdom.

15

3. Förändringar och förluster

”Alla vill bli gamla men ingen vill vara det”, är ett bevingat ord om åldrandet. Motviljan hos äldre personer att identifiera sig själva som gamla och att inordna sig i gruppen äldre har beskrivits i många gerontologiska studier. Mycket av rädslan för åldrandet beror på de förändringar och förluster som ålderdomen för med sig.

Kroppen förändras när vi åldras, och förändringarna är inte alltid så tilltalande för oss. Men kanske är det som en kvinna säger i Ingrid Sjöstrands bok Törnrosa. I konungens land, där någon klagar över hur hemskt det är att bli gammal och får till svar: ”Jag tror det är meningen.

Att man ska bli av med alla sina tjusigheter. Så får man se vad som finns kvar. Det är nämligen det som är man själv. Det är det som gäller.”

Kroppen säger också ifrån när man blir gammal, både vad gäller rörelseförmåga, hörsel och syn. Det ställer krav på den äldre personen att anpassa sig. Blomvaserna måste flyttas nedåt i skåpet eftersom köksstegen inte längre kan användas. Det är svårt att hinna över gatan vid ”grön gubbe”. Det gäller att hitta anpassningsstrategier för att hantera svårigheterna i det dagliga livet. Detta kan kräva ett ibland smärtsamt nytänkande.

Självbilden hos äldre påverkas av de ofta negativa förväntningar som omgivningen har på dem. Vi lever i ett samhälle där reklamen idealiserar ungdomlighet och där mindre vikt läggs vid en samlad livserfarenhet. Ibland säger äldre personer att de ”blivit satta på undantag”. Ingen lyssnar på dem och de finns inte längre med i något sammanhang.

Att inte känna sig behövd är svårt. Många äldre berättar att deras besvär inte tas på allvar eftersom ”det är ju så här det blir när man blir gammal”. Äldre upplever ibland att de inte längre har kontroll över sitt liv och inte kan påverka det som händer omkring dem. Andra tycks veta vad som är bäst för dem och bestämmer över deras huvud. Ännu äldre personer förlorar också undan för undan sina jämnåriga vänner och ensamheten blir mer påtaglig. Alla som lever länge drabbas av sorger och förluster. Att möta sorger blir en uppgift i livet.

16

När vi tänker på förändringar i samband med åldrandet har de oftast­negativa förtecken. Vi anlägger lite av ett eländesperspektiv på ålder­domen. Men förändringarna kan också vara positiva. I en intervju i ­Dagens Nyheter inför sin 75-årsdag sa författaren och journalisten A ­ nders­ Ehnmark: ATT BLI GAMMAL är bättre än man tror. Det är faktiskt riktigt roligt.

Man slutar oroa sig för saker och ting, för framtiden, för vad ”de and­ ra” tycker. Det kan man strunta i. Att bli gammal är en befrielse. Man lever i ögonblicket, inte för morgondagen, det är ålderdomens privi­ legium.

De flesta som drabbas av demenssjukdom och kognitiv svikt är äldre människor. De måste alltså hantera en dubbel uppsättning av förändringar och förluster, både de som hör till det normala åldrandet och de som sjukdomen orsakar.

Demenssjukdom och kognitiva nedsättningar medför genomgripande förändringar och även förluster inom en mängd områden. En del ”pusselbitar” ändrar form och andra tappas helt bort. Att hjälpa till att hålla pusslet så intakt det går, så att det bildar och upplevs som en helhet, är den stora utmaningen i mötet med en demenssjuk eller kognitivt sviktande medmänniska.

När någon drabbas av kognitiva nedsättningar eller blir demenssjuk, påverkas tankeförmågan, beteendet och personligheten. Förluster inträffar som kan drabba minnet, rumsorienteringen, förmågan att tänka abstrakt, problemlösningsförmågan, språket, omdömet och uppmärksamheten. Oberoendet och förmågan att kontrollera sin tillvaro och klara sitt dagliga liv förloras mer och mer.

Många av de förändringar som sker i det normala åldrandet kan vara svåra att påverka. De förluster och förändringar som en demenssjukdom eller kognitiv svikt för med sig kan ofta till viss del kompenseras med hjälp av det jagstödjande förhållningssätt vi kommer att beskriva i boken. Ett jagstödjande förhållningssätt kan alltså mildra de förluster som inträffar vid en demenssjukdom eller kognitiv svikt och göra att de upplevs mindre kännbara och smärtsamma.

17

4. Hur upplevs förändringarna av den som är kognitivt sviktande?

Vad händer när en människa förlorar de förmågor på vilka hon byggt uppfattningen om sig själv? Kan vi som är friska fullt ut förstå hur den drabbade upplever sina förluster? Antagligen inte.

Men med hjälp av våra livserfarenheter och vår inlevelseförmåga kan vi försöka förstå hur en person med sviktande eller nedsatt kognition känner sig. Att också hämta insikt från egna erfarenheter av kognitiv svikt, till exempel vid stress eller utmattning, kan vara användbart. Detta eftersom förståelsen för hur det kan vara att leva med kognitiv svikt eller som demenssjuk utgör en viktig grund för ett respektfullt och kunnigt bemötande.

Agneta Ingberg har varit präst i Svenska kyrkan. Hon var 58 år när hon fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Då hade hon under en längre tid sökt hjälp för olika symptom. Vi träffade henne tre år efter att hon fick sin diagnos. ”Det finns ett antal sjukdomar som kan föra med sig dåligt minne”, berättar Agneta Ingberg. ”Jag har under många år lidit av en reumatisk sjukdom med smärta och fick så småningom diagnosen fibromyalgi. De personer som jag träffade som hade fibromyalgi beklagade sig, liksom jag själv gjorde, över problem med minne och koncentration. Dessutom upptäcktes det att jag hade högt blodtryck.”

Agneta Ingberg hade sökt flera läkare, varit sjukskriven i perioder och funderat över om hon dessutom var utarbetad och utbränd. Men efter att hon en kväll inte hittade hem med tunnelbanan blev hon remitterad till en minnesutredningsenhet och fick så småningom diagnosen Alzheimers sjukdom. ”Jag mår bättre nu, när det har gått tre år, än jag gjorde när jag fick diagnosen. Då naggades självkänslan i kanten”, fortsätter hon. ”Det var som om jag stod bredvid mig själv, som en overklighetskänsla. När jag gick hem från utredningen kände jag mig absolut ensam. Jag blev helt 18

blockerad och tyckte att det värsta som kunde hända hade drabbat mig.

Min oro var värre då än nu. Det var så mycket som ställdes på ända och jag ville att allt skulle ordnas på en gång, bland annat med god man och testamente.”

Efter hand upptäckte Agneta Ingberg att även med Alzheimers går det att ha ett bra liv, ett liv med dagar som är fyllda av mening. Hon har bearbetat sorgen med sjukdomen och landat i känslan att ”så här är det” och att det är möjligt att ha ett meningsfullt liv med de förmågor hon har nu. Hon tyngs inte längre av depressioner som hon gjort tidigare under vissa perioder i livet. ”Jag vill ha något i almanackan varje dag som gör att jag klär på mig och kommer i gång”, berättar hon. ”Det är väsentligt att komma ut varje dag.”

Agneta Ingberg har något som hon kallar rastplatser i tillvaron. Det är till exempel qigong, ikonmålning och besök på biblioteket. Hon har också alltid tyckt mycket om att tala inför människor, något som fortfarande ger henne glädje.

Alltför många och för höga, kraftiga ljud har hon svårt att klara. Förr kunde hon koppla bort ljud och sitta var som helst och skriva på sina predikningar. Hon märkte inte att det var liv runt omkring. I dag hör hon alla ljud, förmågan att filtrera bort dem är borta. Nyligen var hon på ett 70-årskalas med goda vänner. Det gick bra ända till dess att barnbarnen i familjen kom loss och sprang runt och hade roligt. Det blev för mycket för henne. ”Bäst är det att umgås med bara två, tre personer samtidigt”, säger hon. ”Då kan jag koncentrera mig och lyssna på var och en.”

Det är också besvärligt när det är bakgrundsmusik i talpjäser på tv.

För Agneta Ingberg är det bäst när tal är för sig och musik för sig. Händer det för mycket på en gång blir det kaos i huvudet på henne. ”Jag klarar inte heller av det flimrande ljuset och snabba bildväxlingar i tv:n”, berättar hon. ”Då blundar jag. Jag oroar mig för att längre fram i tiden behöva leva med ljud som flödar hela tiden, exempelvis från en ständigt påslagen tv i dagrummet på en vårdavdelning.”

Numera kan inte Agneta Ingberg, som förr, ha många bollar i luften utan måste göra en sak i taget. Hon behöver också ha mer tid för varje sak hon ska göra, kan inte skynda sig och är inte stresstålig.

19

stöd vid demenssjukdom och kognitiv svikt en handbok i bemötande cars · terzis

När någon drabbas av demenssjukdom eller andra tillstånd som påverkar hjärnan till exempel stroke, Parkinsons sjukdom, MS eller hjärnskada, medför det kognitiv svikt som försvårar ett självständigt liv. Vanliga symtom är till exempel nedsatt uppmärksamhet, minne och rumsorientering samt språksvårigheter.

Den här boken ökar kunskapen om kognitiv nedsättning och ger konkret vägledning i hur vårdpersonal och anhöriga kan stödja den drabbade och förbättra livskvaliteten. Två studieplaner med diskussionsfrågor, en för vårdpersonal och en för anhöriga, gör att boken passar utmärkt för studiecirklar.

Boken är den fjärde och omarbetade upplagan av Samvaro med människor med demenssjukdom – råd till anhöriga och personal om bemötande. jane cars är geropsykolog och före detta chefpsykolog på Rosenlunds geriatriska klinik i Stockholm.

beata terzis är med dr och sakkunnig inom demens och kognition

vid Frösunda Omsorg. Hon har tidigare varit chefpsykolog och enhetschef vid Minnesmottagningen, Dalens sjukhus, Stockholm.

ISBN 978-91-8809-925-9

9

789188 099259

jane cars · beata terzis

Stöd vid demenssjukdom och kognitiv svikt en handbok i bemötande