9789144106274 by Smakprov Media AB

Vuxna människor med funktionsnedsättningar En kunskapsöversikt

Ulrika Hallberg Lillemor R-M Hallberg

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 38892 ISBN 978-91-44-10627-4 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2015 www.studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Gästmedförfattare kapitel 6: Caroline Hallberg Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Shutterstock/Lena Bukovsky Printed by Interak, Poland 2015

INNEHÅLL

Förord 5 1 Bakgrund 7

Definition, prevalens och klassificering 10 Mänskliga rättigheter 16 Den globala situationen 18 Sammanfattning 20 Att tänka på 22 2 Hälsa och välbefinnande 23

Mänskliga rättigheter 24 Att drabbas av funktionsnedsättning 26 Fysisk hälsa 28 Psykisk hälsa och livskvalitet 35 Orofacial hälsa 41 Sexuell och reproduktiv hälsa 45 Föräldraskap och funktionsnedsättning 50 Sammanfattning 53 Att tänka på 54 3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga 57

Funktionsnedsättning och föräldraskap 58 Livspartner som huvudsaklig vårdgivare 62 Vuxna barn med funktionsnedsättning och deras föräldrar 65 Socialt stöd för föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättning 70 © Författarna och Studentlitteratur

Innehåll

Syskon till barn med funktionsnedsättning 73 Sammanfattning 78 Att tänka på 80 4 Daglig sysselsättning 81

Livskvalitet 82 Tillgänglighet, jämlikhet och delaktighet 87 Arbete och ekonomisk trygghet 90 Personlig assistans 95 Sammanfattning 99 Att tänka på 101 5 Att åldras med en funktionsnedsättning 103

Åldrande och förändring 104 Att åldras med en funktionsnedsättning 107 Social isolering och exkludering av äldre 112 Omsorgsbehov 118 Hörseln hos äldre 120 Sammanfattning 123 Att tänka på 124 6 När något oönskat tillstöter 127 Gästmedförfattare Caroline Hallberg

Socialtjänsten och socialtjänstlagen 128 Unga människors missbruk 130 Funktionsnedsättning, missbruk och psykisk ohälsa 133 Missbruksvård 139 Våld, övergrepp och misshandel 141 Självmord och självmordsförsök 146 Sammanfattning 147 Att tänka på 149 Slutord 151 Referenser 159

FÖRORD

Alla människor är enligt en humanistisk människosyn födda fria och är lika mycket värda, har samma rättigheter och skall behandlas med respekt oberoende av om de har en funktionsnedsättning eller inte. Vi har tidigare skrivit en bok (Hallberg & Hallberg, 2014) som belyser livssituationen och utmaningarna för barn med funktionsnedsättningar och deras föräldrar och nära anhöriga. Vi vill nu, i denna ”vuxenbok”, lyfta fram den komplexa livssituationen för vuxna människor med funktionsnedsättningar. Båda böckerna bygger på internationell forskning på dessa områden i kombination med våra egna kunskaper och erfarenheter som forskare och lärare inom området. Det är väl känt att både den fysiska och den psykiska hälsan, liksom den sociala livssituationen, hos personer med funktionsnedsättningar varierar kraftigt mellan ”rika” och ”fattiga” länder i världen. Man räknar med att cirka 20 procent av befolkningen globalt sett lever med någon form av funktionsnedsättning och siffran ökar ständigt. I Sverige och övriga länder i västvärlden finns generellt sett god tillgång på vård och behandling för personer med funktionsnedsättningar och långvariga sjukdomstillstånd medan många människor med funktionsnedsättningar i ett globalt perspektiv helt saknar tillgång till vård © Författarna och Studentlitteratur

Förord

och behandling. Detta är givetvis en mycket tragisk sanning! Vi har under arbetets gång konstaterat att forskningsintresset och antalet vetenskapliga publikationer när det gäller barn med funktionsnedsättningar är mycket stort, medan forskning om livssituationen för vuxna människor med funktionsnedsättningar är betydligt mindre omfattande. Det övergripande syftet med vår ”vuxenbok” är därför att beskriva, belysa och tydliggöra den komplexa livssituationen och de många utmaningar och problem som vuxna människor med olika typer av funktionsnedsättningar möter och har att hantera i dagens samhälle. Att leva med någon form av funktionsnedsättning påverkar ofta livet i negativ riktning, till exempel när det gäller individens autonomi, självbild och självkänsla. Det är vår förhoppning att denna bok skall kunna tjäna som en gedigen kunskapsöversikt för enskilda personer och som ett inspirerande diskussionsunderlag i olika kurser och utbildningar när det gäller livssituationen för vuxna människor med olika typer av funktionsnedsättningar. Författarna Hallberg Forsbäck, 3 februari 2015

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

Fallbeskrivning Anders är 28 år gammal, han har en autismdiagnos och bor fortfarande hemma hos sina föräldrar. Anders har haft olika typer av sysselsättningar, till och från, men alla har runnit ut i sanden, då Anders helt enkelt tappat intresset efter en kort prövotid. Mestadels är Anders numera hemma i föräldrarnas bostad. Han har inga syskon, inga nära vänner eller socialt umgänge frånsett sin mamma och pappa. Själv har Anders inga egentliga ambitioner eller mål, han är nöjd med situationen som den är. På dagarna sover han länge, länge, sedan äter han frukost i sängen medan han ser på tv eller spelar dataspel. Sedan fort sätter dagen på samma sätt, äta och titta på tv-skärm eller dataskärm. Förutom det, gillar Anders att baka egenkomponerade kakor och bullar. Men mamma är inte lika förtjust i detta, då köket fullständigt ställs på ända och det blir hon som får städa efter Anders. Anders pappa har på något sätt ”gett upp” sonen sedan länge. Från första början och fram till att Anders var i de övre tonåren trodde pappan att Anders funktionsnedsättning skulle ”växa bort” och att Anders skulle kunna ”arbeta sig upp” i familjeföretaget. Men allt eftersom åren gått och Anders inte

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

visat några som helst tecken på ambitioner i den riktningen, eller någon annan riktning heller om sanningen skall fram, har Anders pappa mer eller mindre givit upp hoppet om sin sons framtid. Anders mamma däremot fortsätter att måna om sin son på samma sätt som hon gjort sedan den dag han föddes. Hon plockar disk och tvätt från Anders rum flera gånger om dagen och gör allt som står i hennes makt för att Anders skall sysselsätta sig med ”någonting”. Mamma har också sökt hjälp från samhällets sida, men problemet är att Anders är för ”frisk” för att komma i fråga för daglig verksamhet och gruppboende och för ”sjuk” för att klara sig själv i eget boende. Dessutom måste Anders själv vilja ha hjälp och det vill han inte alls. Han är så nöjd med livet som det är. Men allt eftersom åren går känner både Anders mamma och pappa att nu måste de hitta en mer permanent lösning för sonen. Äktenskapet tar givetvis också stryk av den ansträngda familjesituationen. Mamman är ofta trött och irriterad och hon vågar inte lämna Anders ensam längre stunder av rädsla för att han skall stöka till det, skada sig själv eller förstöra något i hemmet. Pappan har sedan länge dragit sig mer eller mindre tillbaka till sin arbetsplats. Där kan han i alla fall ännu påverka situationen, vilket han inte tycks kunna göra därhemma.

Funktionsnedsättning och föräldraskap Det har blivit allt vanligare att personer med funktionsnedsättningar uttrycker en önskan om att bli föräldrar och faktiskt också blir biologiska föräldrar. Det kan troligen förklaras med den de-institutionalisering som har skett för personer med funktionsnedsättningar, vilket också har inneburit en ökad 8

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

grad av normalisering. Detta har i sin tur resulterat i en önskan hos personer med funktionsnedsättningar att få leva sina liv under samma villkor som de flesta andra människor och där ingår bland annat barn och föräldraskap (Olsen 2010). Man vet inte med säkerhet hur många föräldrar som i dag har kognitiva funktionsnedsättningar. Antalet föräldrar som rapporteras till sociala myndigheter på grund av omsorgssvikt av de egna barnen har dock ökat de senaste 20 åren (Booth m.fl. 2005). Man får då observera att de föräldrar som rapporteras till sociala myndigheter endast är de som har svårigheter att klara av sitt föräldraskap på egen hand (Woodhouse m.fl. 2001). Tidigare tvångsomhändertogs regelmässigt nyfödda barn till föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar, oftast direkt vid förlossningen innan eventuella brister i vården, eller faktisk vanvård, hunnit uppstå. Man vet att barn till föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar löper ökad risk att också drabbas av kognitiva funktionsnedsättningar på grund av genetiska orsaker (James 2004) och av orsaker som har att göra med bristande vård och omhändertagande (Feldman 2002). Man vet också att personer med funktionsnedsättningar oftare drabbas av depressioner och psykisk ohälsa än personer utan funktionsnedsättningar, vilket också har visat sig påverka deras barns psykiska hälsa i negativ riktning, särskilt under barnens tonårsperiod (Papp m.fl. 2005). Fortfarande är kunskaperna begränsade när det gäller dessa utsatta barns situation, särskilt när det gäller det globala perspektivet. Den kunskap som finns tillgänglig om barn till föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar kommer vanligtvis från sociala myndigheter, där föräldrarna ofta är kända omsorgstagare (Llewellyn & McConnell 2005). Mycket begränsad kunskap finns dock om de föräldrar med © Författarna och Studentlitteratur

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

kognitiva funktionsnedsättningar som klarar sig och sina barn utan inblandning från samhällets sida (Tarleton m.fl. 2006). Man kan dock anta att det är relativt få föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar som lever ett bra liv helt utan sam hällets stöd och hjälp. Internationella studier visar att mellan 40 och 60 procent av alla barn till föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar är omhändertagna av samhället för vård och omsorg, antingen temporärt eller permanent (McConnell m.fl. 2002). I de fall där barnen är omhändertagna av samhället finns ofta också andra problem med i bilden, som exempelvis missbruk och/eller våld i familjen, uttalad fattigdom samt svårigheter för föräldrarna att sköta hemmet (Brophy 2006). Något som ytterligare kan försvåra föräldraskapet för föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar, förutom funktionsnedsättningen i sig, är att föräldrarna ofta själva haft en problematisk uppväxt med otillräckliga förebilder (Cotson m.fl. 2001). Forskare (Murphy & Feldman 2002) menar att föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar kan lära sig att bli ”tillräckligt bra” (”good enough”) föräldrar till sina barn genom föräldra utbildning och socialt stöd i olika former. Utbildningen kan ske i grupp, individuellt eller genom att föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar hjälper och lär av varandra. Generellt sett har denna typ av utbildning som syfte att stärka deltagarna i föräldrarollen samt att skydda deras barn från vanvård och eventuellt omhändertagande från samhällets sida. I takt med att barnen blir äldre ökar också föräldrarnas ålder och deras egna vård- och omsorgsbehov. Allt eftersom människor åldras ökar riskerna för att drabbas av någon form av funktionsnedsättning eller långvarigt sjukdomstillstånd, vilket kan leda till att de får ett ökat behov av stöd, hjälp och 10

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

omsorg från samhället eller andra människor. Detta innebär att det torde finnas många vuxna barn i samhället med olika grader av omsorgsansvar för sina egna föräldrar med funktionsnedsättningar. Att drabbas av en funktionsnedsättning på ålderns höst, då de ekonomiska resurserna ofta minskar som en följd av att lönearbete byts ut mot pension (White-Means & Hong 2001), kan innebära att möjligheten för föräldrarna att köpa hjälp och omsorg ”utifrån” minskar betydligt. I stället är man ofta alltmer beroende av den hjälp som erbjuds från samhällets sida. Hjälpen från samhällets sida är dock ofta inte tillräcklig för de ökande omsorgsbehoven, vilket innebär att det blir de vuxna barnen som får träda in i omsorgsrollen. Att vuxna barn påtar sig rollen som omsorgsgivare behöver inte nödvändigtvis ske på frivillig basis, utan det kan snarare bero på att vissa vuxna barn har en känsla av att det är deras plikt att ta hand om sina åldrande föräldrar, antingen för att föräldrarna tog hand om dem när de var barn eller för att man ”alltid ställer upp för varandra i familjen” (Walker m.fl. 1990). Det kan också vara så att de vuxna barnen påtar sig en omsorgsroll på grund av att de är missnöjda med samhällets och andra människors vård och omsorg av föräldern/föräldrarna. De vuxna barnen kan givetvis också ha en genuin önskan om att förbättra livskvaliteten och förlänga livet för sina åldrande föräldrar, vilket särskilt gäller i familjer där barn och föräldrar står varandra mycket nära (Cicirelli 1993). När det gäller barn till föräldrar med kognitiva funktionsnedsättningar är det inte ovanligt att barnen får träda in i en omsorgsroll redan före 18 års ålder. Dessa barn, som vårdar eller på annat sätt tar hand om sina föräldrar med funktionsnedsättningar, röner också ett allt större intresse i forskningen (Becker m.fl. 2000), även om man © Författarna och Studentlitteratur

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

i tidigare studier oftast fokuserat på de negativa aspekterna av deras livssituation (Olsen 2010). Forskningen har inneburit att man uppmärksammar barnens rätt, både i egenskap av vårdare och som de barn de är (Becker & Aldridge 1994). Man har också i forskningen uppmärksammat att fenomenet har ett genusperspektiv. Bland annat har det visat sig att barn till mammor med funktionsnedsättningar tar ett större ansvar för hushållsarbetet än barn till pappor med funktionsnedsättningar, där det finns en mamma/hustru utan funktionsnedsättning i familjen (Parker 1993). Kvinnor som har ett omsorgsansvar för sina egna föräldrar med funktionsnedsättningar har ofta en förhöjd stressnivå och drabbas också ofta av fysisk och psykisk ohälsa i olika omfattning (Paoletti 1999). Det innebär att det är särskilt viktigt att uppmärksamma döttrar till mödrar med funktionsnedsättningar och deras livs- och arbetssituation för att förhindra att de drabbas av psykisk och fysisk ohälsa.

Livspartner som huvudsaklig vårdgivare Ofta kan det också vara maken/makan som bistår med hjälp och stöd till den i paret som har drabbats av en funktionsnedsättning. Forskare har särskilt intresserat sig för hur äldre personer, som behöver hjälp och stöd av sina partners i vardagen, själva upplever att ta emot hjälp. Äldre personer med funktionsnedsättningar har mycket att vinna på att erhålla hjälp och stöd från sin make/maka. Deras ekonomi belastas mindre eftersom de behöver mindre hjälp från samhället och de kan bo kvar hemma längre. Det är dock inte alltid som hjälpen från en livspartner enbart är positiv. Man har sett i studier att en del äldre personer med funktionsnedsättningar rapporterar om negativa 12

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

effekter av hjälp och stöd från make/maka, vilket även kan leda till utveckling av depression hos mottagaren (Martire & Schulz 2001). Det är inte svårt att föreställa sig hur en nära anhörig i en stressfylld och arbetsam vardag kan ”gå över gränsen” när det gäller att delge personen man stödjer och vårdar kritiska uttalanden och negativa kommentarer. Detta kan givetvis påverka en äldre människa med funktionsnedsättning i negativ riktning. Även andra kommentarer, hjälp och stöd som egentligen inte är avsedda som kritik, kan upplevas på ett negativt eller kränkande sätt av ”vårdtagaren”. Exempel på det kan vara oönskade råd, att erbjuda/ge hjälp innan den är efterfrågad eller på annat sätt bli alltför involverad i vårdtagarens mest privata och personliga sfär. Man har sett i forskning att vårdtagaren upplever det som negativt och kränkande när ”personlig eller privat” hjälp erbjuds på ett felaktigt sätt och kanske vid fel tidpunkt eller sammanhang, vilket kan påverka den psykiska hälsan i negativ riktning och till och med leda till depression (Martire & Schulz 2001). Risken är att vårdtagaren dessutom upplever en kontrollförlust, speciellt om hjälpen och stödet upplevs negativt eller erbjuds på ett felaktigt och kränkande sätt (Bandura 1997). Många är också de människor som, helt oavlönat, vårdar sina äkta hälfter med funktionsnedsättningar och särskilt vanligt är detta bland äldre människor. Forskning har visat att även den person som vårdar en anhörig med funktionsnedsättning riskerar att drabbas av psykisk ohälsa, som till exempel stress relaterade tillstånd, ångest och depression (Pinquart & Sorensen 2003). Anhörigvårdare rapporterar ofta att vårdgivarrollen påverkar deras psykiska hälsa och deras sociala välbefinnande i negativ riktning (Maher & Green 2002). Det är dock inte bara © Författarna och Studentlitteratur

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

det psykiska och det sociala välbefinnandet som kan påverkas i negativ riktning, utan även anhörigvårdares fysiska hälsa kan försämras (Schulz & Beach 1999). Antalet personer i vårt land som vårdar en nära anhörig med funktionsnedsättning växer ständigt. Den vanligaste formen av långvarig hjälp och stöd i hemmet av en familjemedlem sker när vuxna barn vårdar och ”tar hand om” sjuka och åldrande föräldrar. Vård och omsorg, där make/maka är vårdgivare till sin partner, är den näst vanligaste omsorgsformen i hemmet (Taylor m.fl. 2008). Eftersom hjälp och stöd från make/maka är vanligt i samhället, och därmed på något sätt berör en stor del av populationen, är det viktigt att öka kunskapen och förståelsen för vårdgivarnas situation. I forskarsamhället har diskussioner förts om huruvida de negativa sidoeffekterna av att vårda en make/maka med funktionsnedsättning ska ses som temporära, det vill säga att den fysiska och psykiska ohälsan upphör då vårdtagaren dör eller får plats på en institution. Här går dock forskningsresultaten isär. En del forskning visar att den fysiska och psykiska ohälsan försvinner och återgår till normala nivåer en tid efter det att den sjuka partnern har avlidit (Schulz m.fl. 2003), medan andra forskare menar att nivåerna av fysisk och psykisk ohälsa förblir på samma nivåer även efter det att vårdgivaransvaret upphört (Bodnar & Kiecolt-Glaser 1994). Däremot råder enighet om att övergången från det att den sjuka partnern vårdas i hemmet tills han/hon överflyttas till en institution, innebär samma känslor och ger samma symtom hos den vårdande partnern som ett dödsfall gör (Aneshensel m.fl. 1995). Varför dessa skillnader i forskningsresultat föreligger kan man endast spekulera om. En möjlig tolkning kan vara att vissa vård- och omsorgsgivare helt och fullt identifierar sig som vård- och omsorgsgivare, varför 14

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

den fysiska och psykiska ohälsan blir bestående även efter att vårdtagaren avlidit. Andra vård- och omsorgsgivare kanske inte till fullo identifierar sig med vård- och omsorgsrollen och kan därför efter en tid se och uppleva att livet också har något annat att erbjuda.

Vuxna barn med funktionsnedsättning och deras föräldrar Vanligen börjar föräldrar släppa taget om sina barn, när det gäller omvårdnad och föräldraansvar, när barnen är runt 21 år (Tobin 2003). Denna åldersgräns gäller dock inte föräldrar till ett barn med funktionsnedsättning – snarare är det så att i realiteten ökar föräldrarnas engagemang i och för barnet vid denna tidpunkt (Hanley-Maxwell 1995). Föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar upplever vanligtvis att deras roll, när barnen blir äldre, blir en balansakt mellan att föra barnets talan och att hjälpa barnet till oberoende och autonomi. Vidare känner föräldrarna ofta att de måste fungera som ett skyddsnät för sina barn och som ”akut backup” när det gäller kontakter med olika myndigheter och professioner som barnen har kontakt med (Bianco m.fl. 2009). Detta ansvar är över tid något som många föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar inte är förberedda på (Rueda m.fl. 2005). De allra flesta föräldrar ser fram mot att deras barn ska bli vuxna och kunna klara sig på egen hand. De ser också fram mot att barnen ska gå ut i livet och uppfylla sina egna drömmar och livsmål. Föräldrar önskar och förväntar sig vanligen också att barnen så småningom ska kunna hjälpa och stödja sina egna åldrande föräldrar. Föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar har en helt annan © Författarna och Studentlitteratur

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

och mer osäker livssituation framför sig. Detta beror framför allt på att boendesituationen för vuxna med kognitiva funktionsnedsättningar kan vara svår att lösa på ett optimalt sätt, med påföljd att de vuxna barnen tvingas fortsätta att bo kvar i föräldrahemmet under längre tid än familjen egentligen önskar (Lefley 2009). Särskilt gäller detta i ett globalt perspektiv, då många vuxna med kognitiva funktionsnedsättningar fortsätter att bo kvar i föräldrahemmet så länge föräldrarna finns kvar i livet. Att ta hand om vuxna barn med funktionsnedsättningar innebär givetvis en extra börda för åldrande föräldrar, i synnerhet med tanke på att många människor drabbas av minskande ork och energi och/eller sjukdomar på ålderns höst (Kaufman m.fl. 2010). Den subjektiva upplevelsen av att ha huvudansvar för ett vuxet barn med funktionsnedsättning kan leda till ett permanent stresstillstånd hos den vårdande föräldern. Vårdandet innebär också en ständig oro och ett starkt behov av att hålla det vuxna barnet under uppsikt, och det är detta snarare än det direkta praktiska omhändertagandet, som ger upphov till stress och ohälsa hos föräldrarna (Fisher m.fl. 1990). Trots att dessa föräldrar ofta upplever sin situation som både stressfylld och ansvarsfylld, så vill de generellt sett ändå fortsätta att ta hand om sina vuxna barn med funktionsnedsättningar så länge som möjligt. Föräldrarna upplever ofta en stor oro för vad som skall hända det vuxna barnet den dag då de som föräldrar inte själva kan ta det övergripande ansvaret (Davys & Haigh 2007). Det finns förvånansvärt lite forskning om hur åldrande föräldrar till vuxna hemmaboende barn med funktionsnedsättningar upplever och hanterar detta, och hur det påverkar hälsa och välbefinnande. Det är förvånande med tanke på att forskningen om föräldrar till barn med funktionsnedsättningar och deras 16

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

situation är relativt omfattande. Av någon anledning tycks intresset upphöra för denna grupp av vårdare då barnet med funktionsnedsättning når vuxen ålder. Generellt sett kan man säga att i de rikare länderna i världen, med vissa undantag, är det ändå relativt vanligt att barn med funktionsnedsättningar så småningom flyttar till eget boende när de når vuxen ålder. I fattigare länder i världen är den vanligaste boendeformen för vuxna barn med funktionsnedsättningar ett kvarboende i föräldrahemmet. Forskning finns, men är sparsamt förekommande, om situationen för vuxna med funktionsnedsättningar som lever i olika typer av institutionaliserat boende. I ett globalt perspektiv är det dock en minoritet av personer med funktionsnedsättningar som bor på institutioner. Det kan finnas olika orsaker till att frågor som berör livssituationen för åldrande föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar inte har fokuserats tidigare i forskning. Vuxna barn med funktionsnedsättningar, som bor kvar i föräldrahemmet, innebär en låg kostnad för samhället genom att föräldrarna själva till stor del får bära en betydande ekonomisk börda. Är detta möjligen en känslig vård- och omsorgslösning som inte tål att lyftas fram i dagens ljus och kritiskt synas i sömmarna? En annan anledning till avsaknad eller begränsning av forskningen kan vara att familjelivet för åldrande föräldrar till ett vuxet barn med funktionsnedsättning anses vara så privat att man inte ens ställer frågor i forskningen kring detta (Seltzer & Krauss 2001). Den forskning som finns, handlar mestadels om hur det är att vara åldrande förälder till ett vuxet barn med en psykisk sjukdom. Delvis kan kanske situationen för dessa föräldrar ha likheter med situationen för åldrande föräldrar till barn med kognitiva funktionsnedsättningar, men det är inte något som hittills visat © Författarna och Studentlitteratur

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

sig i forskningen. Man kan därför endast misstänka att det kan finnas vissa likheter. En viktig skillnad mellan grupperna är dock att psykisk sjukdom ofta uppträder i skov och att föräldrarna kan ha hjälp av sina vuxna barn mellan skoven, medan en kognitiv funktionsnedsättning är ett mer statiskt tillstånd. Ett av de områden som kan innebära en extra belastning för åldrande föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar är föräldrarnas arbetssituation. I dag arbetar de flesta vuxna människor utanför hemmet samtidigt som de lever i, och tar ansvar för, sin familjesituation. Att få ihop de två delarna i livet – arbete och privatliv – kan liknas vid ett livspussel, som måste falla väl ut för att individen skall känna sig tillfreds och kunna fokusera både på sitt arbete och på sin familj. I dag är det många familjer som lever med barn utan funktionsnedsättningar, som upplever svårigheter att få både arbetssituationen och privatlivet att fungera väl och detta gäller särskilt i familjer med små barn. Livspusslet antas bli lättare att hantera allt eftersom barnens ålder ökar och de blir alltmer självständiga för att så småningom flytta hemifrån och klara sig helt på egen hand. För familjer med vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar ser både livssituationen, arbetssituationen och livspusslet helt annorlunda ut. Det blir alltmer vanligt förekommande med forskning som fokuserar på människors livspussel, eller relationen mellan arbetssituationen och familjelivet, och den stress och de konflikter som kan uppstå mellan dessa två livsuppgifter (Ilies m.fl. 2007). Hemarbetet blir givetvis mer omfattande för föräldrarna om ett vuxet barn med funktionsnedsättning bor kvar i föräldrahemmet än vad det skulle ha varit om det vuxna barnet hade flyttat hemifrån till eget boende. Det innebär också att föräldrarna fortsätter att ha en aktiv föräldraroll långt upp 18

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

i åren, vilket antas drabba kvinnor/mammor särskilt hårt när det gäller ansvar för hushållet och det vuxna barnet (Heller m.fl. 1997). Forskning har visat att kvinnor upplever högre grad av välbefinnande i parrelationen om männen tar aktiv del av hushållsarbetet och delar ansvaret för det vuxna barnet (LehrEssex & Hong 2005). Forskning har också visat att stress och konflikter mellan arbete och familjesituation innebär signifikant ökade risker för försämrad psykisk och fysisk hälsa (van Steenberger & Ellemers 2009), förhöjd risk för försämrad fysisk hälsa (Greenhaus m.fl. 2006) med höga kolesterolnivåer samt ökad risk för övervikt och fetma (van Steenberger & Ellemers 2009). Om individen dessutom upplever en extra belastning i familjesituationen, som en åldrande förälder till ett vuxet barn med funktionsnedsättning kan antas göra, så ökar risken för psykisk och fysisk ohälsa än mer. Att leva med vuxna barn med kognitiva funktionsnedsättningar innebär, förutom att föräldrarnas tankar ofta upptas av oro för det vuxna barnet, också rent praktiska och kanske störande inslag under arbetsdagen. Det kan handla om telefonsamtal från olika myndigheter och institutioner som rör den akuta situationen för det hemmaboende vuxna barnet med funktionsnedsättning, samtal som rör livssituationen mer långsiktigt samt olika beslut som ska fattas och kontakter som ska tas (Rosenzweig 2002). Forskning visar att de föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar som upplever lägst grad av stress relaterad till livssituationen, är de som har en flexibel arbetssituation med flexibla arbetstider och möjlighet att arbeta både hemma och på arbetsplatsen (Song m.fl. 2014). Ytterligare en aspekt av åldrande föräldrars stora ansvar för sina vuxna barn med funktionsnedsättningar är det överbeskydd som föräldrarna ofta ger sina barn, oavsett ålder. © Författarna och Studentlitteratur

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

Orsaken till att föräldrar överbeskyddar sina vuxna barn med funktionsnedsättningar är främst att de vill skydda dem från omgivningens negativa attityder. Det har dock visat sig att detta överbeskyddande förhållningssätt resulterar i mer skada än nytta för de vuxna barnen. Genom att överbeskydda en person sänker man förväntningarna på vad personen skulle kunna klara av på egen hand. Om människor i omgivningen, som en person är beroende av, sänker sina förväntningar på honom/ henne, så sänker han/hon också sina förväntningar på sig själv och på sin egen förmåga. Ett sådant förhållningssätt leder till en ökad risk att barnet/det vuxna barnet med funktionsnedsättning inte utvecklar sin fulla potential och därmed blir än mer beroende av sina föräldrar och andra medmänniskor (Sanders 2006). Detta är en anledning till varför professionella vårdgivare, som i sitt dagliga arbete möter familjer med hemma boende barn med funktionsnedsättningar, så långt som möjligt bör uppmuntra föräldrar till att ställa rimliga/realistiska krav på sina vuxna barn med funktionsnedsättningar.

Socialt stöd för föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättning Vänner och anhöriga har en betydelsefull roll när det gäller att stödja föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar genom att visa att de engagerar sig och är villiga att lyssna till hur deras ibland ansträngda livssituation ser ut och upplevs. Det är viktigt för föräldrarna att få uttrycka sina upplevelser, tankar och känslor och att bli tagna på allvar. Det är också viktigt att respektera de utsatta föräldrarnas tankar, känslor och beteenden. Det är givetvis också viktigt att föräldrarna får formulera 20

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

sina bekymmer och problem för någon som lyssnar aktivt och bekräftande utan att ge goda råd eller andra kommentarer. Som vän och anhörig är det ofta tillräckligt att i stort sett bara lyssna uppmärksamt och aktivt, så att föräldrarnas tankar och känslor får möjlighet att uttryckas, ventileras, reflekteras över och därmed bearbetas. Om man som vän eller anhörig känner sig obekväm, maktlös eller inte klarar av att lyssna eller prata om problem och bekymmer, så kan man ändå erbjuda sig att hjälpa till, men på ett annat och mer konstruktivt sätt. Som vän och anhörig kan man till exempel hjälpa föräldrarna så att de kan få någon form av hjälp från samhällets sida. Man ska som vän och anhörig inte heller vara rädd för att föreslå professionell hjälp om man upplever att föräldrarna till exempel är i behov av tillfällig avlastning, praktisk, medicinsk eller psykologisk hjälp. Forskning som baserats på upplevelser hos åldrande föräldrar till vuxna barn med psykisk sjukdom visar att många av dem upplever en stor lättnad i sin livssituation tack vare det sociala stöd de har omkring sig (Kaufman 1998). Om detta resultat kan överföras till åldrande föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar är osäkert, men man kan kanske anta att så är fallet även om forskningen inom området tyvärr är relativt begränsad. Det som kan tänkas skilja de båda gruppernas situation åt är att psykisk ohälsa dels ofta kommer i skov och dels ofta är socialt stigmatiserande. Kognitiva funktionsnedsättningar är vanligen stabila över tid och kan också uppfattas som socialt stigmatiserande. Både psykisk sjukdom och kognitiva funktionsnedsättningar kan innebära problem i interaktioner med andra människor och/eller visa sig i beteendeproblematik hos den drabbade. Det innebär att det finns både likheter och olikheter mellan de båda grupperna – människor med psykisk © Författarna och Studentlitteratur

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

ohälsa och människor med kognitiva funktionsnedsättningar. Det finns ingen entydig definition av begreppet ”socialt stöd” som täcker in alla delar i fenomenet. Omfattande forskning har gjorts och görs om betydelsen av socialt stöd i olika utsatta livssituationer. Man har funnit i forskning att socialt stöd har en buffrande effekt på hur människor upplever stress, det vill säga att stressupplevelsen kan mildras av att individen känner att han/hon har, eller kan få, tillgång till socialt stöd (Cohen & Wills 1985). Socialt stöd kan erhållas från utomstående i nätverk eller grupper, t.ex. samtalsgrupper eller andra grupper, där människor med liknande livssituation och/eller problematik samlas för att prata om sin situation. Socialt stöd kan självklart också ges av professionella vårdgivare, som möter föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar i olika sammanhang. Det vanligaste är kanske ändå att socialt stöd ges av människor i den direkta och nära omgivningen, som familjemedlemmar, vänner, grannar eller andra människor som står den utsatta individen nära (Vaux 1988). Det finns relativt begränsad forskning om livssituationen för de familjer som lever med mer än ett barn med funktionsnedsättning (Orsmond m.fl. 2007). Särskilt föräldrar som har ett barn med neuropsykiatrisk diagnos löper ökad risk att få fler än ett barn med samma typ av funktionsnedsättning (Fombonne m.fl. 1997). Man vet också att de föräldrar som har ett eller flera barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar mår betydligt sämre än föräldrar till barn med andra typer av funktionsnedsättningar. Dessa föräldrar drabbas ofta av både stresstillstånd och ångest och upplever också låg grad av äktenskaplig lycka och tillfredställelse i betydligt större utsträckning än andra föräldrar (Abbeduto m.fl. 2004). En orsak till att för22

3 Hälsa och välbefinnande hos anhöriga

äldrar med fler än ett barn med funktionsnedsättningar mår sämre än andra föräldrar, kan vara att de har fler kontakter med professionella vårdgivare som omgärdar och stödjer barnen – även när barnen blir vuxna. Att ha två barn eller fler med beteendeproblematik ger också en ökad ekonomisk börda i jämförelse med att ha ett barn med funktionsnedsättning (Kohler 1999). Egen tid och möjligheter till aktiviteter utanför hemmet kan också vara starkt begränsade för föräldrarna om familjen inkluderar två vuxna barn med beteendeproblematik, som kanske dessutom interagerar dåligt med varandra. En sådan situation kan göra det ännu svårare för föräldrarna att klara av ett arbete utanför hemmet. Dessutom saknar eventuella syskon med funktionsnedsättningar möjligheten till syskonstöd. Ofta kan syskon utan funktionsnedsättningar tjäna som stöd åt ett syskon med funktionsnedsättning, vilket inte är fallet i familjer med flera barn med funktionsnedsättningar (Orsmond & Seltzer 2000). Avsaknad av syskon utan funktionsnedsättningar och det stöd dessa syskon kan ge då föräldrarna åldras, utgör ytterligare en orsak till att föräldrarna oroar sig för sina barns framtid och bristen på stöd när de själva inte längre orkar fungera som föräldrar (Orsmond m.fl. 2007). Forskning har visat att för båda grupperna innebär socialt stöd av andra personer nära familjen, att känslor av stress och oro hos föräldrarna minskar betydligt (Seltzer & Krauss 1989).

Lillemor R-M Hallberg är sjuksköterska och docent i psykologi. Hennes forskning har främst fokuserat på nedsatt hörsel, tinnitus och långvariga smärttillstånd. Hon har under senare år varit professor vid Högskolan i Halmstad. Ulrika Hallberg är socionom och docent i folkhälsovetenskap. Hon bedriver forskning om olika aspekter runt personer med funktionsnedsättningar och deras anhöriga.

Vuxna människor med funktionsnedsättningar En kunskapsöversikt Denna bok handlar om livssituationen och utmaningarna för vuxna människor med olika typer av funktionsnedsättningar och deras anhöriga. Vi vill lyfta fram komplexiteten, problemen och utma ningarna som vuxna människor med funktionsnedsättningar har att hantera i dagens samhälle. Syftet med boken är således att belysa och tydliggöra dessa medmänniskors situation i samhället genom att sprida en del av den internationella vetenskapliga kunskap som finns tillgänglig i dag samt våra egna kunskaper och erfarenheter. När det gäller studier som berör vuxna och äldre människor med funktionsnedsättningar, så är forskningen tyvärr relativt begränsad. Det finns ett stort behov av mer kunskap på området för att belysa fenomen som social exkludering. Under skrivandet har det tydligt framkommit att principer för mänskliga rättigheter måste vara både en utgångspunkt och en ledstjärna i mötet med alla människor med eller utan funktions nedsättningar. Vår förhoppning är att denna bok ska tjäna som en gedigen kun skapsöversikt. Boken, som är baserad på publicerad forskning, kan med fördel användas på olika utbildningar med fokus på funktions nedsättningar, t.ex. inom socialt arbete och vårdutbildningar, men kan läsas av alla som i sin familj, sin omgivning eller i sitt arbete kommer i kontakt med personer med funktionsnedsättningar. Art.nr 38892