9789172412491

6 föräldraberättelser

Filip fick sin autismdiagnos när han var tre och ett halvt år. Han hade mild till måttlig autism och pragmatiska språksvårigheter. Han hade precis börjat tala igen när han var tre, efter att språket hade försvunnit strax efter ett års ålder.

Filip hade en normal men snabb födsel och en normal utveckling under första året. Det som skilde honom från våra två andra barn var att han skrek under sitt första halvår och inte sov mer än korta perioder. Han hade väldigt torr hud, atopiskt eksem och hans bajs såg ut som gelé och luktade konstigt. Jag ammade honom fullt i ett halvår och märkte att han blev bättre i magen om jag inte drack eller åt mjölkprodukter. Efter första halvåret skrek han inte längre, men han blev väldigt aktiv. Jag brukade kalla honom »mitt lilla mobila yrväder«. Han var klättrarnas mästare och inte rädd för någonting. Den torra huden smorde vi in med feta salvor och kortisonsalvan Mildison.

Vi insåg inte att han hade problem förrän personalen på förskolan berättade att han var väldigt rutinberoende. Han pratade inte alls på förskolan och lekte inte med de andra barnen. Då var Filip två år. Jag förklarade att vi hade flyttat och trodde att flytten och födseln av en lillasysters hade gjort att Filip gått tillbaka i sin utveckling. Det dröjde ett halvår innan vi tog kontakt med BVC och gick vidare för att söka en diagnos.

I samband med diagnosen fick vi höra att autism är ett obotligt till-

stånd och att det inte fanns något vi kunde göra.Vi borde sätta honom på ett specialdagis och tänka på syskonen.

Vi var nära att följa det rådet. Men så fick vi höra talas om TIPO och intensiv beteendeträning (TIPO är ett norskt företag som tidigare anlitades av Stockholm läns landsting för att barn med autism skulle få intensiv beteendeträning. I dag kan man i Stockholm få den träningen genom landstingets egna insatser eller via BanyanCenter som på uppdrag av Stockholms läns landsting bedriver intensiv beteendeträning). I fyra månader kämpade jag med kommunen och förskolan för att få till träningen på den förskola där Filip redan gick. Efter mycket tjat, övertalning och många tårar, fick Filip sin heltidsträning när han hade fyllt fyra år.

Det var fantastiskt för honom.Språkmässigt utvecklades han enormt, och ett halvår senare var han i kapp sina jämnåriga i språkförståelse.

Tack vare en fantastisk pedagog fick Filip sammanlagt två år av intensiv träning på förskolan. Det var också då vi började med mjölk- och glutenfri kost.

Jag läste mycket på internet om hur jag skulle kunna hjälpa min son. Redan 2006 fanns det amerikanska, engelska och norska webbplatser med intressant information om kostens betydelse vid autism och ADHD. Och efter att ha läst Birgitta Rubins bok Barnet i glaskulan? bestämde jag mig för att inte tro på landstingets ord om att det inte fanns något att göra för att hjälpa Filip.

Först tog vi bort all mjölk och gluten ur Filips kost och sedan även all soja. Det tog ett bra tag att fundera ut hur jag skulle ersätta hans måltider. Vid fyra års ålder åt Filip nämligen fortfarande nästan bara välling. Han åt sex till sju flaskor om dygnet. Man kan nog säga att han knarkade välling. Eftersom välling sägs vara så nyttigt, tyckte jag då att det inte gjorde någonting om han nästan bara åt välling, och jag försökte laga en helt mjölk- och glutenfri välling som han tyckte var god.

Men det lyckades jag inte med, utan fick vänja honom vid att äta vanlig mat.

Då började han också äta mycket mer vanlig mat. Tidigare hade han mest ätit köttbitar. Så från att ha levt på välling, bananer och köttbitar

128

129

6 FÖRÄLDRABERÄTTELSER

Filip, tio år

m at f ö r b a r n m e d au t i s m o c h a d h d

6 föräldraberättelser

fick Filip vänja sig vid att äta all sorts mat, inklusive grönsaker. Nu i efterhand inser jag att han naturligtvis hade haft en alldeles för begränsad diet tidigare. Men livet var så hektiskt då. Han var väldigt hyperaktiv, rymde, hade sönder saker och fick utbrott. Och jag tänkte att välling var i alla fall nyttigt.

När vi bytte till mjölk- och glutenfri diet, lyckades vi få ett intyg från vår barnläkare, där det stod att Filip var allergisk och mådde bra av en diet utan mjölk-, gluten och soja. Det stämde, även om han var mest allergisk mot lök och äpplen.

Så Filip fick sin specialmat även på förskolan. Jag hade svårt att hitta ett bröd som han tyckte om och det var inte lätt att göra goda frukostar. Middagarna var enklare. Det blev ofta rent kött med potatis eller ris till. Jag sökte på nätet och i olika butiker efter bra pasta och andra produkter som Filip kunde äta. I England hittade jag bland annat en webbutik som sålde goda mixer, den potatisbaserade mjölken DariFree och roligt godis. Jag beställde hem varorna och det gjorde dieten lite roligare, och betydligt dyrare.

Vi märkte ingen större skillnad på Filip efter omläggningen.Vi tyckte att han var som vanligt, förutom att hans hud inte var lika torr. Eller också var det så att vi vande oss sakta, och såg inte skillnaden. När vi ett par månader senare införde mjölk och gluten igen för att kunna ta ett peptidtest blev han mycket sämre. På förskolan undrade de vad vi hade gjort med honom, de fick ingen kontakt med honom längre.

Han blev inbunden, snurrade sina händer och var hyperaktiv. Så vi tog testet och återgick genast till dieten och Filip blev mer närvarande igen.

Resultatet av peptidtestet kom några veckor senare och det visade att Filip hade rester av mjölk i sin urin, men att det inte fanns någon rest av gluten. Yes!, tänkte vi, och började ge honom gluten igen, för det skulle han ju kunna tåla. Men det borde vi inte ha gjort. Han blev hyperaktiv som en duracellkanin och började klättra på möbler och väggar.

Nu har Filip haft en mjölk- och glutenfri kost i fem år och mår bra.

Han går i en vanlig klass med en extra resurs och har precis klarat alla nationella prov för årskurs 3. Jag önskar att vi slapp dieten och att Filip

kunde äta pizza, smaskiga tårtor och glassar som andra barn. Men han blir mycket mer autistisk av mjölk och gluten. Han kan helt enkelt inte äta det. Det är mycket enklare för oss att hålla dieten än att hantera honom när han får i sig mat som han inte tål. Och det viktigaste är naturligtvis att han mår bra.

Vi ger honom extra vitaminer och mineraler, Eye Q och matsmältningsenzymer för att komplettera dieten. Nu, när han är tio år, är han själv väldigt noga med vad han äter och dricker, eftersom han vet att han mår bra av mat som inte innehåller mjölk eller gluten. Förutom en mjölk- och glutenfri diet, ger vi Filip så mycket ekologiskt vi bara kan och han har även fått hyperbar syrgasterapi, tillskott med vitaminer och mineraler, MB12, Valtrex, Yasko-tillskott och Candidabehandling (se även kapitel 7).

130

131

Michal, åtta år Michals historia börjar i Florida. Här föddes han och bodde sina första sex år tillsammans med sin svenska mamma, amerikanska pappa och sin ett år äldre syster. Under de första tretton månaderna utvecklades Michal helt normalt och kunde vinka och säga ord som mamma och pappa. Men efter en vaccination vid tretton månader blev han sjuk i ett halvår med återkommande öroninflammationer. Han fick sju olika sorters antibiotika under de månaderna och blev en förändrad pojke. Han pratade inte längre utan var helt avskärmad och stirrade in i ett hörn. Han var inte kontaktbar och kunde inte längre leka med sina leksaker. När han ville ha något så skrek han, annars var han tyst.

– Vi trodde att han hade blivit döv, berättar mamma Sofia och tog honom därför till hörselkontroller.

Men Michals hörsel var det inte något fel på. Michal utreddes vidare och fick diagnosen autism. Eftersom mamma Sofia inte ville tro på denna diagnos, utreddes Michal totalt sex gånger och de fick samma svar varje gång. Michael var autistisk. Sofia fick även höra att det var bara 50 procents chans att han över huvud taget skulle börja kommunicera.

m at f ö r b a r n m e d au t i s m o c h a d h d

6 föräldraberättelser

Michal var nu två år och föräldrarna tog kontakt med en talpedagog för att hjälpa honom att utveckla talet. Sofia fick rådet att bara prata engelska med honom och 25 timmar i veckan var hon med sonen hos talpedagogen som hade sin praktik 45 minuter bilväg från deras hem. Efter tio månader och inga som helst framsteg började Sofia bli desperat. På nätterna letade hon efter hjälp och råd på internet.

På internet hittade Sofia information om DAN! – Defeat Autism Now! (i dag ARI, www.autism.com). Hon tyckte det verkade lovande och kontaktade en DAN!-läkare. Trots att det var svårt att få tid, lyckades hon boka in en tid hos Dr Burger. Då började Michals väg tillbaka. Michal fick göra tester, börja med mjölk- och glutenfri diet och ta vitamin- och mineraltillskott.

– Jag kunde faktiskt inte vänta, så två dagar innan jag skulle träffa Dr Burger började jag med dieten för Michal och tog bort all mjölk och gluten på en gång, berättar Sofia.

Efter besöket hos doktorn tog hon även bort e-tillsatser ut dieten och drog ned på socker.

Efter sex veckor med mjölk- och glutenfri diet började Michal att prata igen. Och det gick undan. Hans första ord var »car« och en vecka senare sa han tvåords-meningar som »red car«.

– Han började söka kontakt, titta på oss och prata, minns Sofia som är övertygad om att det är dieten som hjälpte honom att komma tillbaka.

– Att gå över till mjölk- och glutenfri kost var jättesvårt i början, för tidigare åt han nästan bara mjölk- och glutenprodukter. Det var mycket ostcrackers, smörgåsar och mjölk. Han var som beroende av den maten, säger Sofia, som i början också hade svårt att övertyga sin man om dieten.

Men då fick hennes man följa med till Dr Burger som förklarade sammanhanget mellan mat och autism, och sedan var det ingen diskussion hemma längre.

I dag är Michal åtta år och går i vanlig svensk skola utan extra resurs. Familjen flyttade till Sverige för två år sedan och Michal har nu lärt sig svenska. Det var lite tufft för honom i början med en ny skola

och ett nytt språk. Men han trivs i skolan, har kompisar och älskar att showa och dansa. Han går på en breakdance-kurs och uppträder gärna på scen inför en publik på 500 personer. Det går inte längre att peka ut honom som autistisk även om han har några egenheter kvar.

– Han tar ibland orden bokstavligt, har lite smala intressen och han vill helst inte spela fotboll, för då blir han lätt arg, berättar Sofia. Men annars är han som vilken kille som helst.

Michal har de senaste sex åren fått lära sig att prata och leka med hjälp av träning. Dieten har familjen fortsatt med utan avbrott. Det fungerar så bra att Sofia inte vågar bryta den ens nu när Michal mår så bra. För Michal är det också självklart att han äter mjölk- och glutenfri mat. Sofia köper också så mycket ekologiskt hon kan.

Förutom mjölk- och glutenfri kost har Michal även svarat bra på en längre behandling med medicinen Vancomycin mot Clostridium difficile, en mycket elakartad bakterie i tarmen. Tester visade att han hade skyhöga värden av denna bakterie och när de behandlade med Vancomycin blev Michal mer social och började kolla efter kompisar att leka med. Bakterien kunde förmodligen växa till sig på grund av de frekventa antibiotikakurerna som förstörde tarmmiljön när Michal var liten.

– Likt en kärnbomb i magen, som Sofia uttrycker det.

Sofia har liksom många andra mammor (och pappor) kämpat för att få sin son att må bättre och vänt på varenda sten för att hitta hjälp.

– Om det inte är giftigt eller farligt, varför inte testa det? avslutar hon.

132

133

Emilia, tretton år Emilia har i hela sitt liv haft problem med magen. I dag går Emilia i sjuan och mår bra så länge hon äter en strikt mjölk-, gluten- och sojafri diet. Magproblemen började redan när hon var bebis med att hon var trög i magen. Efter de första två åren blev det bara värre och efter besök hos BVC fick hon Lactulos avföringsmedel.

– Men vi hittade ingen bra dos, berättar mamma Monika, som ef-