– rapport från verkligheten ”Kan du vända dig, så att jag kan se så du inte fått några liggsår?” Frågan ställdes av en läkare till Christina när hon låg totalförlamad i sjukhussängen. Hade han inte läst hennes journal? Brydde han sig inte om vem hon var? Hans-Inge Persson inleder boken med sina upplevelser av vården hans fru Christina fick under hennes fyra sista månader i livet. Många av mötena var präglade av det sjuka organet och provresultat men inte av personen som hade sjukdomen. Mikaela Javinger berättar om sina erfarenheter av hur det är att vara patient inom psykiatrin och betonar vik ten av ömsesidigt förtroende och respekt, att lyssna och förmedla trygghet när patienten är sårbar och i ett makt underläge.
Boken vänder sig till studenter och yrkesverksamma inom vård, medicin och hälsa.
Personcentrerad hälso- och sjukvård – rapport från verkligheten
Persson • Javinger • Ekman
Anhörig- och patientperspektivet bygger tillsammans med de yrkesverksammas berättelser en sammanhållen bild av hur man i praktiken kan arbeta personcentrerat. Ett stödjande ledarskap, ett tvärprofessionellt samarbete och vikten av att lyssna ger resultat som ofta visar sig bli bättre för alla parter. Professor Inger Ekman gör bilden fullständig med ett kapitel om aktuell forskning kring personcentrering och etik i praktiken.
Personcentrerad hälso- och sjukvård – rapport från verkligheten
Personcentrerad hälso- och sjukvård
Best.nr 47-11331-6 Tryck.nr 47-11331-6
Hans-Inge Persson • Mikaela Javinger • Inger Ekman
47-11331-6_Personcentrerad va�èrd_omslag.indd 1
8/30/17 11:20 AM
ISBN 978-91-47-11331-6 © 2017 Hans-Inge Persson, Inger Ekman, Mikaela Javinger och Liber AB Förläggare: Kristina Iritz Hedberg Redaktör: Lisa Grafström Formgivning: Nette Lövgren Omslag: Fredrik Elvander Bilder: Shutterstock Produktionsledare: Jürgen Borchert Första upplagan 1 Repro: Integra Software Services, Indien Tryck: People Printing, Kina, 2017
Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden. BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet. Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/ förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se. Liber AB, 113 98 Stockholm tfn 08-690 90 00 www.liber.se Kundservice tfn 08-690 93 30, fax 08-690 93 01 kundservice.liber@liber.se
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 4
8/30/17 10:41 AM
INNEHÅLL Författarpresentation. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Förord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9 Hans-Inge Persson
Kapitel 1. Den inhumana vården – en anhörig berättar. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Hans-Inge Persson
Kapitel 2. Våga vara människa i psykiatrin – ur ett patientperspektiv. . . . . . . . . 55 Mikaela Javinger
Kapitel 3. Personcentrering i hälso- och sjukvård – en etik i praktiken. . . . . . . 105 Inger Ekman
Kapitel 4. Vägen till lösningar inom äldreomsorgen – fysioterapeutens berättelse.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123 Alicia Vaida
Kapitel 5. Att utgå ifrån den kapabla människan inom psykiatrin – överläkarens erfarenheter.. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135 Mats Gustafsson
Kapitel 6. Från traditionell till personcentrerad vård – en sjuksköterskas förändringsarbete. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 147 Mahboubeh Goudarzi
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 5
8/30/17 10:41 AM
Kapitel 7. Mötet som ger möjligheter – arbetsterapeutens erfarenheter. . . . . . . . . . 167 Lena Bergqvist och Greta Häggblom Kronlöf
Fördjupningslitteratur. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 6
8/30/17 10:41 AM
FÖRFATTARPRESENTATION
Lena Bergqvist är doktorand och specialist i arbetsterapi inom habilitering och funktionshinder. Hon har lång och gedigen erfarenhet av arbete inom habilitering, främst med ungdomar och unga vuxna. Fokus i hennes avhandlingsarbete är aktivitetsutförande och delaktighet hos unga vuxna med cerebral pares. Inger Ekman är leg. sjuksköterska och professor i omvårdnad vid Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet. Hon har varit prefekt vid institutionen för vårdvetenskap och hälsa och prodekan vid Sahlgrenska akademin och är sedan 2010 föreståndare för Centrum för personcentrerad vård (GPCC). Mahboubeh Goudarzi är leg. sjuksköterska med 25 års erfarenhet från akutmottagning, slutenvård, öppenvård och uppföljning efter utskrivning. Sedan 2012 har Mahboubeh arbetat med att implementera och utvärdera personcentrad vård i olika verksamheter. Mats Gustafsson är specialist i psykiatri och har över 30 års erfarenhet av arbete med patienter med psykossjukdom. Han arbetar som överläkare för två slutenvårdsavdelningar på Psykiatri Psykos i Mölndal. Greta Häggblom Kronlöf är leg. arbetsterapeut och lektor vid Göteborgs universitet och som forskare knuten till Centrum för personcentrerad vård (GPCC). Hon har ett forskningsintresse kring hälsofrämjande aspekter och interventioner bland hemmaboende äldre personer. Mikaela Javinger är medie- och kommunikationsvetare, föreläsare och skribent och arbetar med frågor som rör bemötande, etik, patientinflytande och egenmakt i vården, främst inom psykiatrin.
7
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 7
8/30/17 10:41 AM
Författarpresentation
Hans-Inge Persson har mer än 25 års erfarenhet av att leda offentlig verksamhet, dels som kommunal förvaltningschef, dels som generaldirektör. Han är nu aktiv som författare, föreläsare och samhällsdebattör. Hans-Inge har tidigare skrivit boken Den inhumana vården – En bild från insidan av Skånes universitetssjukhus. Alicia Vaida är leg. fysioterapeut och har mångårig erfarenhet både som fysioterapeut och som verksamhetschef inom äldreomsorgen. Hon anser att ett salutogent och personcentrerat förhållningssätt är den enda vägen till en värdig, trygg och glädjefylld ålderdom.
8
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 8
8/30/17 10:41 AM
FÖRORD
Min fru Christina vistades på Skånes universitetssjukhus under fyra månader fram till sin död. Jag hade möjlighet att vara hos henne dagligen, halvtid. Varje kväll när jag kom hem skrev jag dagbok. Det blev ett sätt att bearbeta dagens upplevelser på sjukhuset. Efter Christinas död satt jag och bläddrade i denna dagbok och tänkte ”Detta är min skyldighet att berätta”. Jag tänkte absolut inte det av bitterhet eller för att påtala misstag vården gjort. Jag har fortfarande den uppfattningen, att ingen förmodligen gjorde medicinskt fel. Jag märkte emellertid att organisationen var hämtad från industrin, att den pressade personalen i denna organisation sprang så fort de kunde, men i en organisation de inte själv styrde. Det fanns många patienter på dessa specialistkliniker. De samlades i Lund från hela regionen och från andra delar av landet. De hade sina anhöriga långt bort. De såg inte vad jag såg. De kunde inte berätta. Jag bor i Lund, kunde cykla till lasarettet varje dag. Jag såg och hörde. Plötsligt kände jag intensivt att det var min skyldighet att berätta. Jag skrev då boken Den inhumana vården – En bild från insidan av Skånes universitetssjukhus (2015, CPublishing). Boken baserades på min dagbok och såldes på ett år i mer än 2 500 ex och jag mötte i föreläsningssituationen mer än 3 000 personer under 2016. Jag märkte en stor efterfrågan på litteratur och föreläsningar som betraktade vården från patientens och den anhöriges perspektiv. Många undrade om jag tänkte skriva mer. Det var lite grann bakgrunden till att jag ställde mig mycket positiv till att medverka i en ny bok. Särskilt, som denna nya bok skulle tillföra fler perspektiv förutom mitt anhörigperspektiv. Nu kunde Mikaela Javinger ge ett patientperspektiv och bland annat Mats Gustavsson ett perspektiv från läkarprofessionen. Den stora finessen är dessutom att Inger Ekman lägger forskningsperspektivet på våra berättelser.
9
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 9
8/30/17 10:41 AM
Förord
Boken Personcentrerad hälso- och sjukvård – rapport från verkligheten är en unik lärobok tänkt för alla utbildningar inom hälso- och vårdområdet. Den är unik därför att den förmodligen är den första läroboken tillkommen i samarbete mellan vårdens alla intressenter: Sjukvårdens olika personalkategorier, forskningen, patienten och den anhörige. Boken är också unik genom att vi som författare inom våra respektive ansvarsområden av boken, relaterar vår framställning till egna upplevelser av vården. Vi ger på detta sätt exempel ur praktiken på patientens, den anhöriges, läkarens och annan vårdpersonals personliga upplevelser. Detta problematiseras av forskningen genom professor Inger Ekman. På så sätt blir vår redovisning och våra synpunkter heltäckande. Vi vill också i boken visa dels varför en personcentrerad vård är nödvändig, dels hur man på olika sätt genomfört den personcentrerade vården i sin egen verksamhet och vad det betytt för verksamhetens kvalitet. Det har varit enkelt att under produktionen av boken hålla den röda tråden ”den personcentrerade vården” genomgående, eftersom vi på olika sätt är knutna till GPCC:s verksamhet.
Detta är den sista bild som togs av Christina innan hon blev sjuk 2014. Lund, juni 2017 Hans-Inge Persson
10
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 10
8/30/17 10:41 AM
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 11
8/30/17 10:41 AM
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 12
8/30/17 10:41 AM
Kapitel 1.
Den inhumana vården – en anhörig berättar Hans-Inge Persson
Presentation av Christina och mig Ett fantastiskt liv tillsammans Christina fyllde 65 år drygt tre månader innan hon blev akut sjuk och inskriven på sjukhuset. Hon var ombedd att arbeta året ut trots uppnådd pensionsålder. Christina och jag hade vid hennes död varit gifta i 47 år. Vi hade alltså levt ett mycket långt liv tillsammans. Vi har två barn. Christina var akademiskt utbildad med examen inom området nordiska språk och tyska. Hon var sedan drygt 30 år tillbaka anställd på Svenska Akademien. Hon arbetade med Svenska Akademiens Ordbok (SAOB) – förmodligen Sveriges största humanistiska forskningsprojekt. Det innehåller 126 000 nusvenska ord med uppgifter om stavning, uttal, böjning, stil och bruklighet samt i många fall betydelse. SAOB kartlägger det svenska språket från bland annat Gustav Vasas bibel och framåt. Det är en historisk ordbok. Christina arbetade med ordens formavdelning, det vill säga bearbetningen av ords historiska utveckling grammatiskt. Hon var ofta den som hade forskningsjouren och var också ofta handledare för nya medarbetare. Hon var unik på så sätt att hon vid sin död egentligen bara hade haft en arbetsgivare. Hon fick motta Svenska
13
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 13
8/30/17 10:41 AM
Kapitel 1. Den inhumana vården – en anhörig berättar
Akademiens guldmedalj av Peter Englund, Svenska Akademiens dåvarande ständige sekreterare. Christina var alltså en människa med en speciell historia, precis som alla andra patienter. Alla har sina speciella kompetenser. De är människor av högsta kaliber, älskade av sina familjer, vänner och arbetskamrater. Patienter måste behandlas olika, inte den ene bättre och den andre sämre, utan med ett förhållningssätt baserat på patienternas olika livshistoria och erfarenheter. Vi måste därför behandla dessa människor och patienter humant och olika. De förväntar sig att i vårdsituationen behandlas med samma delaktighet som i övriga delar av deras liv. De är experter på sig själva. De förväntar sig att denna egna expertis tillsammans med den medicinska expertisen ska samverka om vården. När vi träffades skulle Christina börja gymnasiet och jag hade gjort min värnplikt och skulle börja studera i Lund. Jag blev så småningom mellanstadielärare och jobbade som sådan i 10 år. De senare åren som ombudsman på Lärarförbundet på halvtid. Ett jobb som snart blev på heltid. Så småningom blev jag förvaltningschef på barn- och utbildningsförvaltningen i Eslöv. Där fick jag ansvara för bland annat kommunaliseringen av skolan och sammanslagningen av barnomsorgen och skolan. Efter fem år i Eslöv fick jag samma uppdrag i Hässleholm. Jag föreläste på olika konferenser främst om skolans ledning och organisation. Jag blev uppmärksammad av regeringen. Detta ledde till att jag blev utnämnd till generaldirektör för myndigheten Nationellt centrum för flexibelt lärande. En myndighet med uppdrag att se till att distansutbildning via nätet blev möjlig för vuxna studerande. I denna roll fick jag uppdrag för OECD, EU och Nordiska ministerrådet. Vi tilldelades det Europeiska e-learningpriset 2005. När jag gick i pension startade jag egen firma och arbetade främst som tillförordnad förvaltningschef, utredare och chefsutvecklare.
Anhörig Innehållet i denna bok är baserat på en period av fyra månader, då min fru Christina var inskriven på Skånes universitetssjukhus i Lund. Jag hade då ett uppdrag som tillförordnad förvaltningschef i en skånsk
14
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 14
8/30/17 10:41 AM
Kapitel 1. Den inhumana vården – en anhörig berättar
kommun. Christina sa till mig: ”Du får absolut inte lämna det jobbet för att enbart ’vårda’ mig”. Jag meddelade kommunen att antingen fick jag ha jobbet på halvtid eller också slutade jag. Det var inga problem. Jag kunde jobba halvtid och med flexibla arbetstider. Jag kunde på så sätt vistas halvtid på sjukhuset hos Christina. Varje kväll när jag kom hem skrev jag dagbok och noterade i den vad som hänt under dagen. Inledningsvis gjorde jag det, eftersom jag ändå inte kunde somna när jag kom hem på kvällen. Ganska snart märkte jag tydligt att det var ett måste, eftersom allt inte verkade stå rätt till inom vården. Jag ville dokumentera det som hänt under dagen. Det betydde säkerligen också väldigt mycket ur terapeutisk synvinkel för mig själv. Jag kan varmt rekommendera andra anhöriga att skriva dagbok. När jag nu i efterhand har skrivit en bok om denna period, kan jag också med fog säga att jag skriver ingenting och säger ingenting som jag inte har dokumenterat. Jag vet vad som hände, när det hände och vilka personer som var inblandade. Skånes universitetssjukhus består i stor utsträckning av specialistkliniker. Patienterna kom från regionens olika delar. De flesta patienters anhöriga hade många mil att köra till sjukhuset. Det gjorde att jag i princip var ensam anhörig på plats under vardagar. Övriga patienter hade huvudsakligen besök under helgen. Det fanns alltså ingen annan som kunde berätta det jag såg och upplevde tillsammans med Christina. Jag kände att det var min skyldighet att i efterhand berätta. Att vara anhörig hos min fru var inledningsvis inte lätt i den bemärkelsen att jag kände mig i vägen för personalen, jag hade ingen uppgift. Alla var stressade och hade inte tid eller ville inte be mig göra saker i stället för dem. För mig gällde att för både Christina och mig skapa någon slags struktur på dagarna. Jag tror att även den sjuke behöver en struktur, så att inte bara den ena timmen går upp i den andra och likadant med dagarna. Jag tog alltid morgontidningen med mig och så kunde vi diskutera innehållet en stund. Mycket snart sa jag till personalen att när maten är klar kan jag naturligtvis hämta den åt henne. Likaså med eftermiddagskaffet. Ganska snart blev hon förlamad och då kunde jag hjälpa henne till matsalen, ta upp mat och mata henne. Jag
15
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 15
8/30/17 10:41 AM
Kapitel 1. Den inhumana vården – en anhörig berättar
kunde hjälpa till genom att tvätta henne, borsta tänderna osv. Det viktiga var att vi på något sätt hade ett liv, en närhet fastän Christina var sjuk. När arbetskamrater eller barnen skulle komma på besök lärde hon mig till och med att sätta läppstift på läpparna och fixa lite mascara på ögonen. Detta under de första veckorna. Sedan blev hon snabbt allt sjukare. Ibland hade jag lagat något hon tyckte om och då tog jag med en liten smakbit som hon längtade efter. Christina älskade att vara fin. Hon älskade snygga kläder och hade en stor garderob. De första cirka tio dagarna hade jag kläder med till henne varje dag och tog hem de använda och tvättade. En dag när jag kom till henne på eftermiddagen sa hon att jag inte skulle ta med kläder till henne i fortsättningen. ”Varför det?” undrade jag. ”Personalen sa att det var enklare för dem om jag hade regionens kläder.” Vad som skulle vara enklare förstod jag inte, för i detta stadium var Christina inte förlamad. Hon tillhörde den generation av kvinnor som inte ville vara till besvär utan ville vara till lags. Så det var bara för mig i fortsättningen att efter morgontvätten leta i sjukhussalens linneskåp efter kläder i rätt storlek. Christina vägde, när hon blev inskriven, 53 kg. Vid sin död 47 kg. Ofta fanns det bara storlekarna M, L, XL och XXL i linneskåpet. Vi skrattade inledningsvis när den minsta storleken på underbyxor i linneskåpet var L. Efter det att hon fått dessa kläder på sig första gången sa hon: ”Nu känner jag mig verkligen som en inskriven patient.” Jag tänkte: ”Ja, älskade vännen. Nu är du verkligen avpersonifierad”. Jag vill starkt understryka att jag inte skrivit denna berättelse av bitterhet eller för att ta hämnd på sjukhuset eller smutskasta personalen. Jag skrev boken för att ingen annan ska behöva genomgå det lidande Christina fick utstå. Ingen annan kunde skriva den. För mig blev det en skyldighet att berätta. SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) har i sin Nationella Patientenkät från 2016, visat på en generellt positiv bild av helhetsintrycket och tillgängligheten av vården. Mindre positivt är omdömena om delaktighet och involvering av patienten i vården. Jag skrev också boken dels för att visa på just dessa brister, dels för att bidra till sjukhusets kvalitetsarbete med ett utifrånperspektiv på vården.
16
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 16
8/30/17 10:41 AM
Kapitel 1. Den inhumana vården – en anhörig berättar
I min egen verksamhet som chef har jag alltid uppskattat ett utifrånperspektiv på verksamheten. Jag vill understryka att ingen förmodligen gjorde medicinskt fel. Patientbemötandet och många övriga mänskliga relationer blev däremot förfärliga. Det fanns tydliga undantag men de var få. Det jag kunde konstatera var, att på en specialistklinik blir patienten mycket snabbt ett vårdobjekt. Det märks nästan rent fysiskt. Christina gick på egna ben in på neurologen, men vi hann inte komma innanför dörrarna till avdelningen förrän hon direkt förvandlades från människa till ”en svullnad i lilla hjärnan”. Detta är min andra bok. Den första, Den inhumana vården – En bild från insidan av Skånes universitetssjukhus, togs emot synnerligen positivt av vården och används för att diskutera organisation och bemötande. Den används också i utvecklingen av den personcentrerade vården. Mottagandet av min bok överträffade mina förväntningar. Jag är också efterfrågad som medverkande i sjukhusens arbete för att utveckla vården. Jag är djupt tacksam för detta. Detta är Christinas och min bild av sjukhuset och de aktuella klinikerna den period Christina var patient hos dem. Det är en bild och våra erfarenheter. Jag vet att det finns fler, annorlunda och positivare bilder av vården, men detta är vår. Det kan tyckas svårt att dra generella slutsatser av en enskild händelse under en period, avseende en patient. Jag har emellertid från många håll fått vår bild bekräftad, inte minst av multisjuka, men även av läkare och sjuksköterskor. Ingen på Skånes universitetssjukhus har till mig invänt mot min bild. Om man läser deras lex Maria-anmälningar, framgår det tydligt att de tvärtom delar min bild. Så var det. Vår berättelse förtjänar att tas på allvar. Ibland överträffar verkligheten dikten. Därför är jag noggrann med att säga: ”Jag skriver ingenting som jag inte kan stå för. Allt jag skriver finns dokumenterat förutom i min dagbok även i officiella protokoll eller skrivelser. Mina dagboksanteckningar är noggranna. Jag vill bidra genom att vara en positiv, krävande anhörig med en berättelse ur patientens och den anhöriges perspektiv, vilket behövs för att en verksamhet ska kunna utvecklas och bli bättre.”
17
47113316_Personcentrering i halso- och sjukvard – rapport fran verkligheten.indd 17
8/30/17 10:41 AM
– rapport från verkligheten ”Kan du vända dig, så att jag kan se så du inte fått några liggsår?” Frågan ställdes av en läkare till Christina när hon låg totalförlamad i sjukhussängen. Hade han inte läst hennes journal? Brydde han sig inte om vem hon var? Hans-Inge Persson inleder boken med sina upplevelser av vården hans fru Christina fick under hennes fyra sista månader i livet. Många av mötena var präglade av det sjuka organet och provresultat men inte av personen som hade sjukdomen. Mikaela Javinger berättar om sina erfarenheter av hur det är att vara patient inom psykiatrin och betonar vik ten av ömsesidigt förtroende och respekt, att lyssna och förmedla trygghet när patienten är sårbar och i ett makt underläge.
Boken vänder sig till studenter och yrkesverksamma inom vård, medicin och hälsa.
Personcentrerad hälso- och sjukvård – rapport från verkligheten
Persson • Javinger • Ekman
Anhörig- och patientperspektivet bygger tillsammans med de yrkesverksammas berättelser en sammanhållen bild av hur man i praktiken kan arbeta personcentrerat. Ett stödjande ledarskap, ett tvärprofessionellt samarbete och vikten av att lyssna ger resultat som ofta visar sig bli bättre för alla parter. Professor Inger Ekman gör bilden fullständig med ett kapitel om aktuell forskning kring personcentrering och etik i praktiken.
Personcentrerad hälso- och sjukvård – rapport från verkligheten
Personcentrerad hälso- och sjukvård
Best.nr 47-11331-6 Tryck.nr 47-11331-6
Hans-Inge Persson • Mikaela Javinger • Inger Ekman
47-11331-6_Personcentrerad va�èrd_omslag.indd 1
8/30/17 11:20 AM