ANNORLUNDA
NY REVIDE RA DU PPLA GA
Jag önskar atthon dör före mig Kajsa Råhlander ETT
FÖRÄLDRASKAP
Jagönskar atthon dörföremig
Jagönskar atthon dör före mig
Ettannorlundaföräldraskap
©Kajsa Råhlander2024
Förlag:BoD –Books on Demand,Stockholm,Sverige Tryck: BoD–Books on Demand,Norderstedt,Tyskland
ISBN:978-91-8097-402-8
Innehåll
Förord 7 Vadhandlar bokenom? 8 Detannorlundaföräldraskapet11 OROOCH SORG 15 »Jag önskar atthon dörföremig«15 »Desatill ossatt vi kundelämna bort henne« 18 »Jag är så orolig föratt allt skafalla om jagintefinns« 19 »Det är jobbigtatt se atthon blir besviken«21 »Endel varbättreförr« 23 »Vivet inte hurlänge detvarar«25 »Hon fårintegörasaker somvigjordetidigare« 26 »Ska detvaraenmeningsfull sysselsättning«? 29 »Det står ilagen atthan skafålevasom andra« 31 »Han skulle behöva en läkare somförstår honom« 32 »Jag harkäntsorgöveratt honinteärsom de andra«.36 OTILLRÄCKLIGHETOCH SKULD38 »Vårabarnärsåsårbara ochutsatta«38 »Jag känner så stor skuld« 41 »Syskonenger migskuldkänslor« 43 »Jag orkarintemed mina andrabarnoch barnbarn«45 »Hur jagängör fårjag dåligt samvete« 46 »Att veta attjag kundehagjort merger mig fruktansvärdaskuldkänslor« 47 VANMAKTOCH ILSKA49 »Jag känner attjag inte räcker till«49 »Jag bordehasagtifrån,jag bordekanskehaanmält« 51
»Jag är bara en jobbig mamma!«52 »Hon kallademig förrasist«54 »Devill inte ha honom, de villslippahonom«56 »Omjag bara kundelitapåpersonalen« 57 »Vihar inga ordnademöten«59 TRÖTTHET 61 »Jag vecko-handlarfortfarande åt honom« 61 »Jag harlagtned väldigtmyckettid på mitt arbete inom FUB« 63 »Deringeroftaefter mig« 64 »Hon vill inte bo på ettgruppboende«65 »EnLSS-handläggare varett brastöd« 67 »Det vartur attvifick en jättebra kontaktfamilj«68 »Vifår lita på osssjälva« 71 »Jag harsläktingarsom bara göralltvärre«72 »Jag kanintesägaatt jaghar haft någotstöd« 73 »Vihar varitmed ien föräldragruppsom varitväldigt bra« 74 »Jag är ofta tröttoch mårintebra«76 Vadärdin högsta önskan närdet gäller ditt barn nu ochiframtiden?78 VADFINNS DETATT GÖRA?79 Referenser85
Förord
Detvar tioårsedan jagskrev denförstaupplaganavdenna bok. Då gjorde jagdeförstaintervjuernamed föräldrartillvuxna barn med kognitivafunktionsnedsättningar.Har någothänttill detpositivaunderdehär åren?
Detfinnssaker somhar blivit bättre,
–Sociala medier hargjort attproblemen harblivitmer synliga
–Nya kunskapsstöd hartillkommit
–Nya riktlinjer finns attfölja fördesom utförinsatser
Men… tyvärr måsteman inse attdet inte harhäntmycketsom är bättre.I ställetkan mankonstateraatt detfinnsförsämringar. Dethar tillkommit flera prejudicerande domarsom harbegränsat LSS. Särskilt fördepersonersom harpersonlig assistanseller är ibehov av assistans ochintehar det. Tioårärlångtid ochman kantycka attsamhället bordehahunnit ändrafelaktigheter till detbättre.
Hurska mankunna göra allt bättre?
Genomatt flerfår kunskapomvad detkan innebära atthaen funktionsnedsättning.
Genomatt flerkunde ha lite bättre fantasioch föreställa sighur det kundevaraatt få ettbarnmed en kognitiv funktionsnedsättning och vaddet ipraktiken skulle innebära.
Genomatt personer somhar en kognitiv funktionsnedsättning fick leva undergodalevnadsvillkor enligt lagens intentioner.
Alltså genomkunskap ochinsikt. Detgällerintebarapersonal, politikeroch tjänstemän inom kommuner,regionoch stat,utanallamänniskor. Denkunskapen harjag tänktbidra medgenom denhär boken.
Fördet är så –att om de personer somäribehov av samhällets stöd hardet bra, då harderas föräldrardet ocksåbra.
7
Kajsa
Vadhandlar bokenom?
Jagkännermånga föräldrartillbarnsom harenkognitivfunktionsnedsättning. Jagoch minman är själva sådana föräldrar.
Medbegreppet kognitionmenas de processersom sker ihjärnan då vi taremot, bearbetaroch förmedlarinformation.Det handlarbland annatomförmågorsom attminnas, orienterasig itid ochrum,lösa problemsamtnumeriskoch språklig förmåga. Detfinnsmånga olika sjukdomaroch tillstånd somkan ge en kognitiv funktionsnedsättning. Någrasådanaärintellektuell funktionsnedsättning,hjärnskador,autism,neuropsykiatriska funktionsnedsättningar,demenssjukdomar och psykisksjukdom.Att ha en sådanbehöver däremotinteinnebäraatt manockså harennedsatt begåvning.
Jagkännermånga föräldrarsom harvuxna barn meddessa diagnoser. Jagärnäravän mednågra av democh väneller bekant medmånga. Jaghar ocksåträffat mångaföräldrar underårens lopp,påutbildningar, konferenser, genomolika nätverkoch genommittengagemanginom FUB(Förbarn, unga ochvuxnamed utvecklingsstörning).
En delavdeföräldrar jaghar mött harjag kunnat följalänge och våra barn harblivitvuxnaungefärsamtidigt.Jag vetdärföratt många av dessaföräldrar harjobbathårtoch slitit föratt derasbarnska få ha detbra ilivet.Det harvarit tungtmånga gånger.Förutom attdet har krävts mycket meravomvårdnad ochomsorgför barnet underväldigt mångafler år än vaddeflesta andraföräldrar behöverge, harman brottats medmånga problemsom kandykaupp förbarnen. Manhar ansträngtsig föratt hittarättskola ochför atthitta brafritidsverksamhet. Manhar sökt en avlastning somska fungeraoch manhar kämpat föratt få rätt insatser beviljade av kommunen.Man harsöktboende ochsysselsättningsom skapassa ensvuxnabarn.
Närman sedanbörjarbli lite till åren ochborde kunnalutasig tillbaka ochägnasig åt sina egna intressen, gårintedet.Deföräldrar
8
jagdåmöttkan inte kännasig lugnaoch de kanintekopplaav. De har fortfarandefullt uppmed attsetillatt derasbarnhar detbra ochfår vaddet behöverför attlevaett livunder goda levnadsvillkor.Dehar praktiskabestyrmed attsetill sina barn ochdeärdessutommycket känslomässigtengagerade. De är ofta oroligaför hurbarnethar det ochför hurframtiden kommer attseut.
Förutomallamöten medföräldrar somjag harhaftgenom åren har jaginför denförstaupplaganavdenna boksamtalatomföräldraskapet med 16 föräldrar, alla medvuxna barn medkognitivfunktionsnedsättning.Föräldrarna harvarit mellan 58 och94år. Nu hardet gått tioår ochinför dennanya upplagahar jagdelsgjort uppföljningartillnågra av de tidigare samtalen,delssamtalatmed ytterligarefyraföräldrar. Vi harmestpratatomkänslor menockså om praktiskagöromål och om svårigheter. Vi harävenpratatomvad somfungerarbra förderas barn.Vihar pratat om framtiden. Denframtid somärovisstlång. Jag harockså pratat medpersonalpå habiliteringen om deraserfarenheter av hurföräldrar till vuxnabarnmed olikakognitiva diagnoserhar det.
De härsamtalenoch alla tidigare kontaktermed föräldrartill vuxna barn medkognitiva funktionsnedsättningar hargettmig en tydlig bild av hurföräldrarnassituation serut. Jaghar även läst mångaböcker skrivnaavföräldrar somvilldelamed sigavsinaerfarenheter, samt undersökningar ochrapporter somtagit uppfrågorsom rördetta ämne.
Denhär bokenhandlar framföralltomföräldrar somhar barn med en intellektuellfunktionsnedsättning, menden handlarävenomföräldrarsom harliknade upplevelser: föräldrartillvuxnabarnmed andra funktionsnedsättningar så somautismspektrumtillstånd utan någon intellektuellnedsättning ellermed en psykisksjukdom.Deras upplevelserärolika ochderas känslorskiljer sigåt, mendedelar ändå mycket. Föräldrarnaäroroliga försinabarnoch hurdet skagåför demnär de inte längre orkareller kanstöttaoch hjälpa dem. De räknar alla med attägnarestenavsittliv åt attfortsätta försökavaraett stöd.Deräknarmed attdekommeratt fortsättaatt vara oroligaändatills de dör.
9
Finnsdet någotatt göra föratt föräldrartillvuxnabarnmed kognitiva funktionsnedsättningar skakunnahadet bättre närbarnenvuxit upp? Kanman hjälpa dematt få en lugnareoch bättre ålderdom?Kan mangedem en bättre livskvalitet?
Alla de somnueller iframtiden kommer attmötadessa föräldrar, så somomsorgspersonal,chefer, handläggare, politikeroch medmänniskor, börförståvad detpraktiskt kaninnebäranär mansom förälder inte kanlevaett självständigtvuxenliveller få blir pensionäriordets rättabemärkelse. Närman inte upplever attman kanfååldrasiroeller dö ifrid. Manbehöver inte hållamed om attbarnenhar ettdåligtliv elleratt föräldrarnaverkligen behövervarasådelaktiga.Man behöver inte tyckaatt detärbra attföräldrarna harmånga synpunkter eller önskemål om hurderas barn skatas om hand.Det viktigaäratt man vet attdet är så härmånga föräldrarkänneroch serpåsaken.Först då kanman somprofessionell hjälpa föräldrarnatillett bättre liv. Det är förstdåman vethur föräldrarnakännersom mankan göra de förändringarsom krävsför attpåolika sätt försökaövertygaföräldrarna om attdekan släppa sinoro ochandra negativa känslor. Förstdåkan mangedem ettbättreliv.
Denhär bokenhandlar inte om personer medfunktionsnedsättning. Detär inte en bokomhur samhällsstödet fungerar närman haren funktionsnedsättning.Den handlar inte heller om politik. Detär inte en bokompersonaleller chefer utei de verksamheter somarbetar med personer medfunktionsnedsättning. Bokenärintetänkt atthandlaomdet.
Menalltdetta påverkar demsom denhär bokenhandlar om.Den är skrivenför attberätta om föräldrartill vuxnabarnmed kognitiva funktionsnedsättningar.
Iden härboken skadessa föräldrarfåvittnaomhur derasliv ser ut.Deska få säga vadsom fungerar braoch de skaberätta vadsom är svårt, vaddeoroar sigför ochvad de önskar.Viska få veta hurdet är attvaraföräldertillett barn somheltkonkret behöversinaföräldrar hela livet.
10
ETT ANNORLUNDA FÖRÄLDRASKAP
Jag kännermånga föräldrar till barn som har en kognitiv funktionsnedsättning. Jag har hört, settoch upplevt hur dessa föräldrarsliv serut ochhur derasengagemang förbarnet bara fortsätter och fortsätter.Föräldrarna i boken är oroliga för hur barnen hardet idag, men också förhur detska gå för demiframtiden när deintelängre orkarellerkan stötta ochhjälpa dem. En del oroar sig till och med så mycketatt de inte vill attbarnenska överleva dem själva. Jag skulle självkunna vara en av dem. Jag och min man hartvå vuxna söner.Den yngste som idag är40år har flera diagnoser.
Den här bokenvänder sig till alla som nu elleriframtiden kommer att möta dessa föräldrar, så som omsorgspersonal, chefer,handläggare, politikeroch medmänniskor. Först då manvet hur föräldrar känneroch lever sina liv kanman göra de förändringar somkrävsför attpåolika sättförsöka ge föräldrarna ettbättreliv.Det finns mycket att göra.
Kajsa Råhlander är läraremed mångaårs erfarenhet av arbete med barnoch unga. Honhar haft etteget företaginomassistans och annan LSS-verksamhet och ärförälder till ettvuxet barnmed funktionsnedsättning. Detta är hennes andrabok på temat.
