Annika Kjeller Amanda Karlsson
SÖRJsorterarna uppdrag typ 1-diabetes
Tidigare utgivning:
Sorgsörjan och Livsgnistan (2024)
SÖRJsorterarna : uppdrag typ 1-diabetes
Utgiven av Idus förlag, Lerum, 2025 www.idusforlag.se | info@idusforlag.se
© Text: Annika Kjeller © Illustrationer: Amanda Karlsson Formgivning & sättning: Mattias Norén
Boken är faktagranskad av docent Gun Forsander, överläkare på Drottning Silvias barnsjukhus, knuten till Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet som forskningsaktiv med studier inom barndiabetes.
Första upplagan
Tryckt i ???, 2025
ISBN: 978-91-8092-618-8
Annika Kjeller Amanda Karlsson
SÖRJsorterarna
uppdrag typ 1-diabetes
Till dig som lever med eller finns nära
någon med typ
1-diabetes
När ett barn får typ 1-diabetes handlar mycket om att lära sig om sin sjukdom, hur den beter sig just hos dig och att få återta sin självständighet i livet bit för bit. Sjukdomen lägger stort beslag på barnets självständighet, varför det är ett absolut måste att föräldrar och andra trygga vuxenpersoner ger stöd och hjälper till i den omfattande hanteringen av den.
Barn behöver få kunskap om sin sjukdom samt hjälp att analysera kunskapen för att kunna hantera den nya vardag de har hamnat i.
Genom att erkänna och sortera i sorgen som ofta följer med insjuknandet i typ 1, samt att sätta ord på tankar och känslor kopplade till sjukdomen och dess påverkan på livet, skapas en djupare förståelse som i sin tur stärker självkänslan och bygger motståndskraft, resiliens.
Man kan inte lösa eller återkalla det som händer eller har hänt men man kan återta en ny form av kontroll. Steg för steg. Det kallas empowerment.
Att anpassa sig till typ 1 och vara heltidsansvarig för barnets medicinska omsorg medför även att föräldrar kan känna sig hämmade i sin förändrade vardag och förlora sin frihet. En stor sorg inbäddad i mycket oro kan smälla till. Att ta hand om sig själv och prioritera sin egen återhämtning är lättare sagt än gjort men det går och är helt avgörande för att orka och må bra. En viktig lärdom för oss vuxna är att ge barnet utrymme och
en möjlighet att identifiera sitt eget sätt att sköta om sig själv, alltid med stöd. Det är barnet som vet hur det är att ha typ 1 med sig dygnet runt. Vår utmaning blir att successivt släppa lite på den där kontrollen och låta barnet få lära sig tillsammans med oss i takt med att de växer.
Den här boken är tänkt att ge både barnet och dig som vuxen precis det. Stöd på vägen till självständighet och god livskvalitet, från rädsla och osäkerhet till en kraftfull styrka att bära med sig i livet.
Boken syftar till att förmedla hopp hos barnet och dig som förälder eller annan viktig vuxenperson. Det går att leva ett gott liv med sjukdomen man aldrig kan vila från. Typ 1 får följa med i livet, inte styra det. Tillsammans tänder vi livsgnistor!
”Det viktigaste jag har lärt mig är att min typ 1 aldrig ska stoppa mig från att göra det jag vill.”
Max Kjeller – 16 år med typ 1
Till dig som läser denna bok för barn
Ta hand om dig själv! Vården av barnet med typ 1 är en ständig balans av omsorg, kunskap och medicinska beslut dygnet runt. Använd dig av glimmers, mikroögonblick av förundran och glädje, som skapar trygghet och lugn inombords. Det handlar om att förundras i all enkelhet för att lugna ett stressat nervsystem: en låt, ett skratt, en vy, en doft.
Lyssna in barnets frågor och funderingar. Det är en konst att göra detta utan att blanda in sin egen oro. Ge inte upp! Dina förväntningar och tro på det kompetenta barnet förmedlar trygghet.
Samhörighet i familjen uppstår när alla individer bidrar med information och utbyter kunskaper. Även syskonen. De kan ge uttryck av att känna sig utelämnade i praktiska frågor eller teknisk information. Samtala och inkludera. Då gör ni det som händer begripligt.
Barn önskar att föräldern berättar om sina inre tankar och känslor. Visualisera och rita en karta över varje steg i sjukdomens hantering. Titta tillsammans, lägg till och ta bort i takt med att den förändras.
Barn sörjer även om det inte syns, oavsett ålder. Det kan man vara alldeles säker på. Våga prata om det, om och om igen. Första året är det vanligt att föräldrarna sörjer mer, långt senare kan barnens sorg komma.
Koncentrationsproblem kan man få av både höga och låga värden samt tankar och känslor i en sorgsörja. Informera förskola, skola och alla de arenor där barnet befinner sig.
Glöm inte att berätta om sådant som kommer att vara som vanligt och hur ni tillsammans hittar lösningar för typ 1 att följa med på era äventyr.
Parkera frågor och funderingar tills ni hittat något svar. Att inte ha svar är okej, men om de finns är det skönt att få uttrycka dem.
Barnet behöver få hjälp med att hitta sin egen kraft att be om hjälp och förstå varför det är viktigt. Här växer självkänslan och även självständigheten.
I alla samtal om sjukdomen är det viktigt att ha med sig vägledningen att barnets identitet inte definieras av diagnosen.
SÖRJan är den modigaste han vet! Han är som en superhjälte eftersom han är expert på att prata om sin sorg. Nu vill han hjälpa andra att hitta sin magiska superkraftvärme inom sig, och bli experter de med! Men så har det inte alltid varit.
Allt började den dagen då en sorgsörja flyttade in i familjen och livet blev som en läskig berg-och-dalbana. Där trasslades tankar och känslor ihop och satte sig i kroppen. Det gjorde ont. Det gick inte att leka eller vara glad.
Livsgnistan bestämde sig för att hjälpa SÖRJan att förstå sin sorg och att våga sätta ord på det som pågick inombords. Livsgnistan kan nämligen allt om sorgsörjor.
Sorg ser olika ut för alla och kan bero på många saker. Kanske har du blivit sjuk eller fått en diagnos, någon du älskar har dött
eller mår dåligt, dina föräldrar har skilt sig eller bråkar. Eller så måste du flytta långt bort från din familj och dina vänner.
Eller om någon är taskig mot dig, då kan du också känna sorg.
Idag arbetar de två tillsammans för att hjälpa barn att känna hopp och tända livsgnistor när livet utmanar med sorg efter olika förluster och händelser. De kallar sig för SÖRJsorterarna!
När Elli får veta att hon har typ 1-diabetes flyttar en sorgsörja in i familjen. Allt blir kladdigt och rörigt. Det är som att fastna i en stor känslosmet.
Då kallar Elli på SÖRJsorterarna, Livsgnistan och SÖRJan, experter på att förstå sorg och väcka superkraftvärme inuti.
Tillsammans ger de sig ut på ett hisnande uppdrag fyllt av mörker, kraft och magi. När världen vänds upp och ner är den enda vägen att åka rakt igenom det läskiga! Ett äventyr som kräver mod!
Annika Kjeller är certifierad sorg- och familjehandledare, barnrättsstrateg, Early Childhood Educator med erfarenhet av ledaroch verksamhetsutveckling inom förskola/skola och organisation. 16 års erfarenhet som typ 1-förälder ger djup insikt i vardagens utmaningar och behovet av stöd.
Boken är faktagranskad av docent Gun Forsander, överläkare på Drottning Silvias barnsjukhus, knuten till Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet som forskningsaktiv med studier inom barndiabetes.
www.idusforlag.se