9789178854189 by Smakprov Media AB

ELISABET KALLIN

Vilse i verkligheten

en personlig berättelse om demenssjukdom

Utgiven med bidrag från Stiftelsen Längmanska kulturfonden

Vilse i verkligheten

Vilse i verkligheten Elisabet Kallin

Till Anton Ludvig, Daniel, Cecilia och Simon som förlorade sin pappa alldeles för tidigt.

Februari 2015 Krafsandet ökar igen. Det är verkligen någonting vid ytterdörren! Jag ryser till. Ett djur av något slag kanske? Det har varit en lång kväll vid datorn. Jag har haft flyt, hunnit få undan en hel del arbete. Men nu är klockan snart ett på natten och hög tid att stänga ner. Jag slår ihop laptoppen med ett klick och smyger fram till ytterdörren. Öppnar försiktigt. Därute står min man som jag trodde låg tryggt och sov i sin säng. Han har bara t-shirt och kalsonger på sig och är barfota i foppatofflorna. Ett tunt snölager täcker marken. ”Men, vad gör du här, var har du varit?” utbrister jag. ”I centrum”, svarar Frank. ”Nu, mitt i natten! Det var väl inte öppet?” En idiotisk fråga bland alla mina andra idiotiska och retoriska frågor. Svaren blir de gamla vanliga. Om det ens kommer några. Logiken saknas totalt. Jag fortsätter den meningslösa utfrågningen i alla fall. ”Fryser du inte?” ”Nä!” Just idag kom han tydligen inte på att han kunde ringa på dörrklockan. Snart ett år har gått sedan Frank fick sin demensdiagnos.

Frank innan sjukdomen bröt ut

Bakgrund Det här är berättelsen om vad som hände vår familj. Hur vår starke och karismatiske pappa och man tynade bort och försvann, och hur fort det gick när vi väl hade förstått vad som höll på att hända. Hur länge det hade pågått dessförinnan kan vi aldrig få något svar på. Vår familj bestod av min man Frank och jag själv, våra tre gemensamma pojkar Daniel, Ludvig och Anton och Franks äldre barn Simon och Cecilia samt mina föräldrar och övrig släkt. Vårt liv kretsade kring våra arbeten som kemister. Frank i det egna företaget som han skötte hemifrån, och jag som anställd på ett läkemedelsföretag. Fritiden ägnade vi helst åt friluftsliv och sommarstugan. På höstarna letade vi svamp och orienterade i skogarna där vi bodde. På vintrarna åkte vi skidor och skridskor. På somrarna var det segling och skärgårdsliv som gällde. Frank var uppvuxen i Österbotten i Finland och flyttade till Sverige som ung, där han utbildade sig på Stockholms universitet och tog en doktorsexamen i organisk kemi. Han var händig och uppfinningsrik och utmärkte sig inom både idrottsliga och sociala sammanhang genom en stark fysik och en enastående förmåga att bli bror och kompis med personer av alla slag. Han var ständigt aktiv med olika sysslor. Behärskade allt från bilreparationer och möbelsnickeri till företagsledning och organisk kemi. Han var en klippa på det mesta faktiskt. Frank älskade att arbeta. Han snickrade, fiskade och jobbade i skogen. Han var öppen och social, hade lätt att hitta nya vänner, både hemmavid och under våra många resor runt om i världen. Vi hade ett bra liv. Och trevliga planer för hur vårt gemensamma liv skulle bli efter pensioneringen om några år. Jag kunde inte föreställa mig att han någonsin skulle kunna sluta vara aktiv. Men så började det hända konstiga saker. Den här historien handlar om hur det gick till när han gick in i demenssjukdomens dimmor. Från de första smygande tecknen till 9

slutet. Om hur vi i familjen först inte alls förstod vad som höll på att hända. Inte förrän långt, långt senare. Jag önskar att jag hade vetat något om sjukdomen från början. Hade vi förstått sjukdomssymptomen tidigare så hade vi sluppit bli irriterade och besvikna vid många tillfällen. Och så många år tillbaka i tiden! Demens är en fruktansvärd sjukdom som bryter ner en människa både fysiskt och psykiskt. Den förvandlar den drabbade till en helt annan person. Frank fick diagnosen vid 66 års ålder, men det finns många som får diagnosen mycket tidigare än så. Det är en av våra vanligaste folksjukdomar, en obotlig sjukdom med en dödlighet på hundra procent. Ändå är många människor i samhället väldigt okunniga, liksom jag själv var. Många vet inte ens om att det är en dödlig sjukdom. Berättelsen bygger på de anteckningar jag förde under resans gång. Först mest för att försöka förstå om det var jag själv som blivit konstig, eller om det var omvärlden som var det. Att märkliga saker inträffade rådde det i alla fall ingen tvekan om. Jag har också velat beskriva hurdan den egentliga Frank var som person, innan sjukdomen kom smygande. Jag har försökt minnas hans många speciella uttryck och historier. De var en stor del av hans personlighet innan den togs ifrån honom. Mycket av hans anda finns kvar inom familjen genom att vi, jag och alla hans barn, fortsätter att referera till vad Frank skulle ha sagt och gjort i olika situationer. Han var en färgstark personlighet. Jag hoppas att boken kan bli till hjälp för andra anhöriga som hamnar i samma situation. Men mest skriver jag ihop anteckningarna för att vi i familjen ska kunna minnas och förstå vad vi gick igenom. Det är så lätt att glömma. När man är mitt uppe i något så blir det på något sätt naturligt, hur konstigt det än verkar utifrån. Det kändes ibland som om jag var statist i en dålig film som jag bara önskade skulle ta slut någon gång så vi kunde vara tillbaka i verkligheten. Men mellan alla konstigheterna var vardagen trots allt ganska normal och livet rullade på som vanligt. Det här är vår resa. 10

I början Det är svårt att säga när allting började. Vi i familjen var inte de första att märka det. Det var istället utomstående personer som sa till. Min bror och svägerska som träffade Frank ganska sällan tyckte att han blivit konstig. Gäster från Tyskland på besök 2013 undrade vad som var fel. Han hade tydligen låtit bli att svara på tilltal. Bara vänt ryggen till och gått iväg. Själv förstod jag inte vad de pratade om. ”Vadå, vad menar ni? Han är inte alls arg på er! Varför skulle han vara det?” Jag har förstått att oavslutade meningar kan vara ett kännetecken på demens. I så fall började demensen redan för länge sedan. Det var ett stående skämt hemma vid köksbordet att Frank kunde börja berätta någonting vid middagen och vi andra hann både duka av bordet, fylla diskmaskinen och gå på toaletten innan slutet på meningen levererades. Om den alls gjorde det. Jag kommer ihåg att vi brukade spela onlinespelet Wordfeud tillsammans, Frank och jag. Han var inte jättebra på att få till det, men det gick ju ändå hyfsat. Men så plötsligt var han inte bara lite dålig på det – utan extremt dålig! Jag trodde först att han var en dålig förlorare och drev med mig när han bara lyckades lägga ut en eller två bokstäver. Att det var tecken på sjukdom hade jag inte en tanke på. Sedan började han glömma samma saker många gånger i rad. Som att sätta på tanklocket när han tankat bilen. Någon gång ibland kan det ju hända vem som helst, tänkte jag. Men nu verkade det hända i stort sätt varje gång han tankade. Vi skojade om det. ”Åkte du iväg med tanklocket på taket igen?” ”Ja, det gjorde jag.” ”Kanske du ska försöka komma ihåg det nästa gång nu då”, skrattade jag. Men inte hjälpte det. Frank har alltid haft lokalsinne som en spårhund. Hittade alltid rätt på nya platser. Men på hösten 2013 kunde han plötsligt inte 11

hitta ut från Karolinska sjukhuset själv när han följt med mig dit för en undersökning. Vi sa hej då och han gick iväg, men kom efter en mycket lång stund tillbaka till receptionen och frågade efter vägen ut. Kanske hade han väntat länge på att gå fram så att jag inte skulle vara kvar i väntrummet längre? Han skämdes nog för att visa mig att han inte kunde hitta ut. Men jag satt kvar och väntade. Visst tyckte jag att han betedde sig konstigt och inte var sitt vanliga jag. Men att han skulle kunna vara demenssjuk fanns inte på min världskarta! Och så var det initiativförmågan. Det har väl i och för sig alltid varit så att det mest varit jag som kommit med nya idéer, och Frank har gärna genomfört och drivit projekten – åtminstone i de fall han tyckte de var bra. År 2013 bad scoutkåren om hjälp av frivilliga föräldrar. Scoutstugan skulle byggas om. Det var ett stort projekt. Perfekt för Frank, tyckte jag, det är ju sånt han verkligen gillar att göra. Jag föreslog det flera gånger för honom. Han sa ja varje gång, men sen hände ingenting. Det var så olikt honom. Det irriterade mig en hel del. Jag visste ju att scouterna verkligen skulle ha behövt hans hjälp. Och han hade ju tid för det, tänkte jag. Varför gjorde han inte slag i saken. Jag förstod det bara inte. Det var likadant med andra saker jag bad om hjälp med. Ingenting hände fast han hade sagt att han skulle göra det. Det var alltid viktigt för Frank att hålla kontakten med gamla klasskamrater från Finland. Det var återträffar med jämna mellanrum, och Frank missade dem aldrig. 2014 skulle det bli en ny klassträff och han var så klart anmäld sedan länge. Själv hade jag just fått reda på att jag hade en tumör i bröstet och fick kallelse till läkarbesök där diagnosen skulle meddelas. Jag förutsatte att Frank skulle följa med mig till läkaren, men det visade sig att han var helt inställd på att åka till Finland och klassträffen. Inte förrän vännerna i Finland uppmanade honom att stanna hemma och följa med mig till sjukhuset kunde han tänka om. Han behövde tydligen ett kvitto från andra på att han gjorde det rätta valet. När vi väl var hos läkaren så satt Frank ändå bara där och såg frågande ut. Snart somnade han på stolen medan läkaren

informerade om min diagnos, så han var ändå inte mycket till stöd för mig. Läkaren tittade lite konstigt på honom. Händelsen i väntrummet, samt hans oengagerade beteende när jag fick cancerdiagnosen fick mig att på allvar inse att det inte stod rätt till. Han var verkligen jättekonstig! Inte alls sig lik. Och så var han så tyst. Varför sa han ingenting? Svarade inte ens på frågor. Han som alltid varit så pratsam och social. * Han började också klä sig på ett speciellt sätt. Gamla trasiga kläder blandades med nya finkläder. Han hade ingen koll alls på vad som passade ihop. Han började glömma bort tidsbokningar upprepade gånger, och missade ett antal läkartider. Han kunde inte hålla reda på några tider alls faktiskt. Det verkade till och med som om han inte kunde läsa av klockan längre. Däremot var han väldigt förtjust i sitt armbandsur, och visade gärna upp sin fina GUL för dem han träffade. Berättade att han hade fått den av sin fru, och han var väldigt stolt över den. Det var fint att höra, rörande på något vis. Han fick nog kämpa hårt för att klara av vardagen och sköta sånt som tidigare gått på rutin. Tyvärr förstod jag inte detta förrän långt senare. Istället för uppmuntran och beröm för sina ansträngningar gav jag honom mest skäll och irriterade blickar när saker gick långsamt och blev fel. Det är något jag ångrar väldigt mycket idag. Jag tyckte han uppträdde konstigt och skämdes lite för vad andra skulle tänka om honom. Han var väldigt snäll och hjälpsam under sina första sjukdomsår. Han gick ärenden åt mig och passade upp. Det var bara att ringa så kom han och hjälpte mig. Men vad konstigt han körde bilen, så långt åt sidan på vägbanan. Han skrapade nästan i räcket på högersidan av vägen. Jag satt med hjärtat i halsgropen. ”Kör inte så nära kanten!” bad jag tyst. Och vilka konstiga repor han sprejar över på bildörren. Var kom de ifrån? Jag fick inget svar på frågorna. Och vem var killen

på flakmoppen som han stod och pratade med vid garaget? ”Gick det bra?” hörde jag killen fråga. Jag fick som vanligt inget svar när jag frågade Frank vad som hänt. Den svåraste tiden var mellanperioden. När jag inte var riktigt säker på om det var min vanlige pålitlige man jag pratade med eller om det var ett stort barn som inte riktigt förstod vad jag sa eller visste vad han gjorde. Den period när han var lite av båda delarna.

OM DEMENSSJUKDOM Demens är inte ett naturligt åldrande utan en sjukdom. För närvarande finns det ingen bot men forskningen är intensiv och framsteg görs varje dag. Det finns minst ett 80-tal olika demenssjukdomar. 130 000 – 150 000 människor i Sverige lider av en demenssjukdom. 10 000 av dem är under 65 år. Tillsammans med anhöriga och närstående berörs närmare 1 miljon människor. Man räknar med att cirka 25 000 personer insjuknar varje år. Enligt Socialstyrelsens beräkningar kommer så många som 180 000 – 190 000 personer ha en demenssjukdom år 2030 och ungefär 250 000 personer år 2050. Ökningen beror på att vi lever allt längre. Den vanligaste demenssjukdomen är Alzheimers sjukdom, därefter kommer vaskulär demens, även kallad blodkärlsdemens. Det finns flera andra demenssjukdomar, som till exempel Lewykroppsdemens och frontallobsdemens. Det är större risk att drabbas av demenssjukdom ju äldre man blir, men vissa demenssjukdomar visar sig redan vid 40–60-års ålder. Detta gäller till exempel den tidiga formen av Alzheimers sjukdom och frontallobsdemens. Demensförbundet bildades 1984 och är idag Sveriges största organisation för demenssjuka och deras anhöriga. Förbundet arbetar för att förbättra förhållandena för demenssjuka och deras anhöriga och har en unik stödverksamhet i sina 110 demensföreningar som arbetar ideellt runt om i landet. Förbundet har cirka 10 400 medlemmar. Du kan läsa mer på www.demensforbundet.se.

Frank ställer sig tätt intill mig i köket och stirrar med gapande mun på min matlagning. Det märks att han vill hjälpa till fast han inte längre kan. Han vill verkligen jobba. Jag ger honom små uppgifter. ”Här, skala den här moroten.” Frank skrider till verket. Han skalar och skalar. Snart är hela moroten borta. Jag irriterade mig länge på att han åkte och tankade bilen trots att tanken var nästan full. Eller att han hela tiden körde diskmaskinen utan just någonting i den. Varför gör du så, undrade jag. Men det kom aldrig något vettigt svar. Vi i familjen tittade frågande på varandra. Vad var det som hände egentligen? Vilse i verkligheten är en sann berättelse om hur demenssjukdom kan utveckla sig och hur sjukdomen påverkar de anhöriga som står bredvid och ser på. Boken ger också författarens reflektioner på hur patienter med sjukdomen bemöts i samhället samt egna lärdomar om vad som kunde gjorts bättre - om man bara hade förstått.